Epilepsi og medisiner

Transkript

1 Epilepsi og medisiner GODE RÅD - Ta medisinene regelmessig Epilepsimedisiner har et smalt terapeutisk vindu. Det betyr at man kan være sensitiv for endringer i medisineringen. Det er derfor viktig å ta medisinene mest mulig regelmessig. Helst til et fast tidspunkt hver dag. Dersom du har glemt å ta medisinen, tar du den så fort du kommer på det, og tar neste dose som vanlig. - Følg legens råd Dersom du ikke skulle oppleve effekt av medisinen eller er engstelig for bivirkninger, er det viktig ikke å gjøre endringer i medisineringen på egenhånd. Dersom du ønsker å forandre noe, er det viktig å ta dette opp med legen. Den vanligste årsaken til at medisinene ikke virker, er at den ikke er tatt slik legen har angitt. - Vurder virkning og bivirkning Vær en aktiv part i møte med helsevesenet. Ta opp ting du tenker på i tilknytning til den medisinske behandlingen du mottar. Medisinenes virkning og eventuelle bivirkning er det du som skal leve med, og det er derfor viktig at du er involvert i avgjørelsene som tas. - Ta kontakt hvis du har spørsmål Det er vanlig å ha spørsmål om medisiner, og det er flere som kan hjelpe deg med disse. Du kan kontakte både din fastlege, nevrolog eller ditt lokale apotek for å få svar. Avsender: Norsk Epilepsiforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo , Brosjyren er utviklet med støtte fra: Avsender: Norsk Epilepsiforbund, Karl Johans gate 7, 0154 Oslo, ,

2 MEDIKAMENTELL BEHANDLING Målet med å bruke epilepsimedisiner er å bli anfallsfri uten bivirkninger. Dessverre er ikke det alltid mulig å oppnå. Da må man forsøke å finne en best mulig balanse mellom virkning og bivirkninger. Når man bruker epilepsimedisiner er det viktig at medisinene tas regelmessig hver dag, og at man jevnlig følges opp av lege. I Norge finnes det mange ulike medisiner mot epilepsi. Alle med forskjellige effekt og potensielle bivirkninger. Med medisiner blir ca. 70 % av pasientene anfallsfrie eller får en akseptabel anfallskontroll. FORFATTERE Henrik Peersen, Norsk Epilepsiforbund Karl Otto Nakken, Avdeling for kompleks epilepsi - SSE ISBN REVIDERT September 2013 VALG OG OPPSTART AV MEDISINER JEVNLIG OPPFØLGING BEGRENSET BYTTE BIVIRKNINGER Forutsetningen for å starte behandling med epilepsimedisiner er at det foreligger en sikker og behandlingstrengende epilepsi. Valg av epilepsimedisin bestemmes blant annet av anfalls- og epilepsiform. Det skal også tas hensyn til en rekke forhold som f.eks. kjønn, alder og livssituasjon. Det er vanlig at man begynner med en lav dose som langsomt trappes opp. Dette skal skje under nøye overvåkning av effekt og eventuelle bivirkninger, i tillegg til at medisinkonsentrasjonen i blodet kontrolleres. I denne perioden bør man ha tettere kontakt med legen enn ellers. De aller fleste begynner på epilepsimedisiner uten å være innlagt på sykehus. Dersom dette gjelder deg, bør du få nøye beskjed om hvordan medisinene skal trappes opp, og avtale time hos spesialist for kontroll. Som hovedregel foregår etterhvert den videre oppfølgingen hos fastlegen. Fastlegen er likevel ikke den som har kompetanse på medisinsk behandling av epilepsi, og må derfor ha tett samarbeid med din spesialist. Norsk Epilepsiforbund anbefaler at alle mennesker med epilepsi som går på medisiner, skal ha kontakt med spesialist minst én gang i året. Det anbefales også en årlig blodprøve for å kontrollere hvordan medisinene tas opp i kroppen. Hvor lenge man må gå på epilepsimedisiner varierer fra person til person. Oftest varer behandlingen i mange år, men dette er avhengig av epilepsitypen man har. Ofte finnes det flere medisiner som baserer seg på det samme virkestoffet, men som har forskjellig navn og pris. Finnes det et rimeligere alternativ, vil apotekene i Norge normalt tilby deg en annen medisin enn det legen har skrevet på resepten. Dette skal derimot ikke skje med epilepsimedisiner. Medisiner som brukes ved epilepsi er nemlig underlagt såkalt begrenset bytte i Norge. Det betyr at du skal få den medisinen som står skrevet på resepten. Medisinen kan ikke byttes av apoteket hvis du allerede har begynt behandlingen. Dersom apoteket ønsker å bytte medisinen, skal legen din være kontaktet og ha gitt tillatelse til byttet. Noen opplever plager som for eksempel tretthet og svimmelhet den første tiden etter at de har begynt på epilepsimedisiner. Som regel forsvinner disse plagene etterhvert. Men epilepsimedisiner kan gi bivirkninger både på kort og lang sikt. Det er derfor viktig at du tar opp eventuelle plager du opplever med legen din. Da kan dere sammen vurdere om det skal gjøres endringer i behandlingen. Noen bivirkninger er avhengig av hvor høy dosen er, andre er ikke det. Det kan komme bivirkninger fra alle kroppens organer, men hyppigst sees bivirkninger fra hjernen, for eksempel tretthet, svimmelhet og konsentrasjonsvansker. Hvis bivirkningene er sjenerende, kan det være aktuelt for legen å gi deg en lavere dose eller la deg forsøke en annen type medisin. Det er helt vanlig å måtte prøve flere typer medisin før man finner den riktige behandlingen for epilepsi. Bivirkninger kan meldes direkte til Statens Legemiddelverk

3 Rapport for: Fri fra medikamentenes makt Utvikling og distribusjon av veileder ved bruk av antiepileptika

4 FORORD: En stor takk rettes til ExtraStiftelsen for økonomisk støtte. Dette er et prosjekt Norsk Epilepsiforbund lenge har ønsket å gjennomføre og som ikke har vært mulig uten denne støtten. Vi retter også en takk til Norsk Medisinaldepot AS som har bidratt med distribusjon av veilederen og satt ekstra fokus på epilepsi ved sine 300 apotek. Takk også til Karl Otto Nakken og «avdeling for kompleks epilepsi SSE» for faglig kvalitetssikring av medikamentveilederen. Sammendrag Medikamentell behandling er det første behandlingsvalget for mennesker med epilepsi. Derimot er behandlingsmetoden ikke feilfri, og Norsk Epilepsiforbund møter stadig personer som er utsatt for manglende virkning, bivirkninger, som benytter medikamentene feil eller får endret medikamentene sine hos apotekene. Da medikamentell behandling ofte foregår i livsløpsperspektiv for mennesker med epilepsi, er det sentralt for pasientene å få god informasjon om behandlingen ved oppstart. Det er i prosjektet utviklet en kortfattet veileder om medikamentbehandling ved epilepsi med sentrale temaer brukerne bør være klar over. Veilederen ble utviklet med faglig støtte fra «avdeling for kompleks epilepsi SSE» og er distribuert i trykket format til 300 apotek gjennom Norsk Medisinaldepot. Veilederen foreligger også gratis elektronisk på Norsk Epilepsiforbunds nettsider, og er sendt til landets nevrologiske avdelinger, Apokus, Apotekforeningen, apotekkjedene og via Norsk Epilepsiforbunds eget nettverk. I fremtiden vil veilederen ha en sentral plass i informasjonsmateriellet organisasjonen deler ut til nydiagnostiserte via landets sykehusavdelinger. Bakgrunn for prosjektet Omtrent 1 % av befolkningen i Norge har epilepsi, en anfallslidelse som innebærer tilbakevendende anfall. Etter at man har fått konstatert en epilepsidiagnose, er medikamentell behandling det første skrittet i behandlingen av pasienten. Dette innebærer at langt de fleste mennesker med epilepsi går på såkalte antiepileptika. Antiepileptika er et medikament som påvirker signalene i hjernen, og som på den måten motvirker de epileptiske hjernesignalene som oppstår under anfall. Dette betyr at medisinene kun motvirker anfallene i seg selv, og at de ikke har noen helbredende effekt på årsaken til at man får anfall. Derfor er de fleste mennesker med epilepsi avhengige av sine medikamenter så lenge årsaken til epilepsien fortsatt er tilstede. Den medikamentelle behandlingen ved epilepsi vil av derfor foregå i et livsløpsperspektiv, og normalt ikke kortere enn 3-5 år. De daglige dosene er på sin side ofte lagt opp som doseringer både morgen og kveld. 2

5 Det er flere utfordringer knyttet til bruk av antiepileptika, og Norsk Epilepsiforbund ser til stadighet et stort behov for mer informasjon til brukerne om nettopp disse utfordringene. For det første er det svært mange ulike bivirkninger knyttet til bruk av antiepileptika. Dette er bivirkninger som alt fra svekkelse av det kognitive som språk og hukommelse, til fysiske plager som beinskjørhet, utslett eller tannkjøttsykdommer. Hvorvidt bivirkninger opptrer og hvilke bivirkninger det er snakk om er svært individuelt og må derfor følges nøye opp av behandlende nevrolog. NEF er ofte i kontakt med brukere som lider under store bivirkninger fra sine medisiner, og som ikke er klar over at det kan finnes muligheter for å legge om til andre doser eller medikamenter med andre virkestoff der bivirkningene kunne uteblitt. I tillegg til manglende informasjon om bivirkninger, er mennesker med epilepsi utsatt for såkalt compliance problematikk. Dette vil si når en bruker ikke følger opp bruken av sine medikamenter slik de er forskrevet av nevrologen, og heller ikke opplyser om dette. Da vil nevrologen og pasienten sitte med to ulike virkelighetsbilder av den medikamentelle behandlingen, som igjen kan få alvorlige konsekvenser for pasientens anfallssituasjon. Svært få pasienter har tilstrekkelig kunnskap om denne type problemstilling. Antiepileptika skiller seg også fra de fleste andre medikamenter på markedet. Årsaken til dette er at de, som et av to ulike typer preparat, er underlagt lov om begrenset bytte. Det vil si at man som bruker skal være sikret å få det preparatet som er forskrevet av nevrologen, og at det ikke skal byttes til et billigere kopipreparat. Dette står i sterkt kontrast til praksis for de fleste andre medikamenter, der både legemiddelverket og apotekene ønsker å få brukere over til kopipreparater på grunn av økonomisk vinning. Med begrenset bytte, har ikke apotekene lov til å spørre eller anbefale brukerne om å bytte. Dessverre er det svært få brukere som kjenner til denne loven, og Norsk Epilepsiforbund får stadig høre episoder som vitner om at det også i stor grad gjøres bytte av antiepileptika på tross av loven. På bakgrunn av disse åpenbare og alvorlige problemstillingene, ser Norsk Epilepsiforbund et behov for å styrke kunnskapen om bruk av antiepileptika hos brukerne selv. Mål Hovedmål: - Bidra til sikker bruk av antiepileptika hos mennesker med epilepsi, og derigjennom økt livskvalitet. Delmål: - Utvikle et veiledende informasjonshefte om bruk av antiepileptika. 3

6 - Tilgjengeliggjøring av informasjonsheftet via fagmiljøer, apotek og NEFs egne nettsider. Målgruppe: - Mennesker med epilepsi som benytter medikamentell behandling mot epileptiske anfall. Gjennomføring Prosjektet startet med utarbeidelse av teks til veilederen. Det ble først satt opp en disposisjon over de viktigste temaene og overskriftene i veilederen. Dette ble gjort med utgangspunkt i vanlige spørsmål som Norsk Epilepsiforbund mottar i rådgivningssamtaler og erfaringer fra møte med pasientene. Teksten ble videre utarbeidet i samarbeid med fagpersoner fra «avdeling for kompleks epilepsi SSE» hvilket også sørget for faglig kvalitetssikring. Da teksten var ferdig, ble veilederen designet og gjort klar til trykk. Det neste steget i prosjektet var distribusjon av veilederen til apotek. Prosjektleder var i kontakt med Apokus(Apotekenes Kompetanse og utviklingssenter), Apotekforeningen og apotekkjedene. Både Apokus og Apotekforeningen var positive til å distribuere veilederen og et informasjonsskriv elektronisk i eget nettverk. Dette bidro i stor grad til å gjøre veilederen kjent blant sentrale aktører i apotekbransjen. Norsk Medisinaldepot ønsket derimot å benytte veilederen i såkalt resepturaktivitet ved sine 300 apotek og sykehusapotek, der epilepsidiagnosen skulle synliggjøres i egen informasjonskampanje. Det ble dermed inngått samarbeid med Norsk Medisinaldepot om distribusjon av veilederen og tilhørende informasjonsmateriell om epilepsi. Dette var et svært verdifullt samarbeid, som sikret god spredning og synlighet av veilederen alle apotekene i kjeden Vitus og Ditt Apotek. Da distribusjonsavtale var inngått, ble veilederen trykket opp. Medikamentveilederen er i dag tilgjengelig både som trykket utgave og som gratis PDFversjon på våre nettsider epilepsi.no. I tillegg er den distribuert elektronisk til landets nevrologiske avdelinger og øvrig kontaktnettverk gjennom Norsk Epilepsiforbund. Apokus og apotekerforeningen har også elektroniske versjoner tilgjengelig. Resultat Gjennom prosjektet har Norsk Epilepsiforbund fått muligheten til å utvikle en etterlengtet og viktig veileder om bruk av antiepileptika. Veilederen har blitt distribuert elektronisk til alle landets sykehusavdelinger og sentrale aktører i apotekerbransjen. Den har også blitt distribuert fysisk til 300 apotek gjennom Norsk Medisinaldepot AS, der de har spilt en sentral rolle i apotekenes kampanje for økt fokus på epilepsi. Medikamentveilederen har samlet viktig informasjon om bruk av antiepileptika og vil forhåpentligvis bidra til økt kunnskap hos eksisterende og kommende 4

7 medikamentbrukere. Dette vil i neste omgang legge gode forutsetninger for riktig medikamentbruk, som igjen bidrar til bedre virkning og færre bivirkninger for pasientene. Konklusjon/videre planer Prosjektet har vært vellykket og veilederen er distribuert fysisk til langt flere mottakere enn forutsett i forkant av prosjektet. Veilederen er også tilgjengelig elektronisk og vil spille en sentral rolle i Norsk Epilepsiforbunds videre informasjonsarbeid til pasientene. Per dags dato sender Norsk Epilepsiforbund ut såkalte «nydiagnostisertmapper» til alle landets sykehus. Dette er informasjonsmapper som kan deles gratis ut til nydiagnostiserte med epilepsi. Medikamentveilederen vil i fremtiden være fast innhold i disse informasjonsmappene og på den måten nå ut til svært mange nye med diagnosen. 5