Med brukeren i sentrum

Transkript

1 Norsk Epilepsiforbund PROSJEKTRAPPORT

2 FORORD Å skaffe en oversikt over andelen brukermedvirkere og bidra til kompetanseheving hos disse og nye brukermedvirkere er et viktig arbeidsområde for Norsk Epilepsiforbund. Gleden var derfor stor når vi fikk innvilget et samarbeidsprosjekt med Norges Parkinsonforbund (NPF) og Multippel Skleroseforbundet (MS-forbundet) for å gjøre nettopp dette. Prosjektet ble sluttført høsten Prosjektets fysiske resultat er en utarbeidet veileder og et opplæringsprogram som er tilgjengeliggjort for organisasjonenes ulike organer. Veilederen og opplæringsprogrammet er et ønsket produkt hos nåværende og potensielle brukermedvirkere som de kan benytte aktivt i sitt arbeid. Vi vil få takke Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering for økonomisk støtte til prosjektet. Uten denne støtten hadde ikke organisasjonen vært i stand til å gjennomføre prosjektet. Samtidig vil vi få takke våre samarbeidspartnere i Norges Parkinsonforbund og MS-forbundet i tillegg til bidragsytere fra LHL og FFO. 2

3 Forebygging SAMMENDRAG Bakgrunn/målsetning Norsk Epilepsiforbund, Norges Parkinsonforbund og Multippel Skleroseforbundet gikk sammen for å utvikle og gjennomføre et prosjekt knyttet til brukermedvirkning. Målet var å skape et varig opplæringsprodukt gjennom kurs og veileder, samt å sørge for kompetanseheving av nye og eksisterende brukermedvirkere. Brukerrepresentantene møter stadig høyere krav og de trenger opplæring og støtte. For å kunne hevde sin rett og få en reell påvirkningskraft i råd og utvalg må representantene være kompetente. De må være sikre på hvem de representerer og hvilken rolle de har i de ulike settingene. Gjennomføring Prosjektet har blitt gjennomført av prosjektleder og prosjektgruppe med representanter fra de tre organisasjonene. I prosjektet har det blitt utviklet en database med oversikt over eksisterende brukermedvirkere, samt gjennomført et kurs for nye og gamle brukermedvirkere. For at prosjektet skulle gi varige spor ble det valgt å utvikle en veileder og et kursopplegg med Funksjonshemmedes Studieforbund som kan benyttes av organisasjonene i fremtiden. Oppnådde resultater Prosjektet synliggjør alle de frivillige som arbeider som brukerrepresentanter sentralt og lokalt. Dette er svært viktige elementer i interesseorganisasjoner som Norsk Epilepsiforbund, Norges Parkinsonforbund og MS-forbundet. Videre har prosjektet muliggjort utvikling av materiell som vil være nyttig for nye brukermedvirkere. Innholdsfortegnelse FORORD 2 SAMMENDRAG 3 Kapittel I BAKGRUNN FOR PROSJEKTET/MÅLSETNING 4 Kapittel 2 PROSJEKTGJENNOMFØRING/METODE 6 Kapittel 3 RESULTATET OG RESULTATVURDERING 7 Kapittel 4 OPPSUMMERING/KONKLUSJON/VIDERE PLANER 8 3

4 Kapittel I BAKGRUNN FOR PROSJEKTET/MÅLSETNING I Norge finnes det en rekke former for brukermedvirkning for funksjonshemmede. Ved hjelp av lover og diverse handlingsplaner er brukermedvirkning nå innført innenfor ulike virksomheter, også i helse- og sosialfaglig sammenheng. Bl.a. er kommunene og fylkeskommunene pålagt å ha opprettet et eget råd for funksjonshemmede. I tillegg er det etablert brukerutvalg i NAV og ved helseforetak, regionale helseforetak etc. Det er viktig at brukermedvirkningen for funksjonshemmede fungerer så godt som mulig da det er essensielt at funksjonshemmede får anledning til å være med og påvirke i saker som vedrører nettopp dem. En betingelse for brukermedvirkning er at brukerne er i stand til å fremføre sitt eget syn og at brukeren evner å innta en rolle som aktiv deltager i sin egen behandlingsprosess. Brukerrepresentantene møter stadig høyere krav og de trenger opplæring og støtte. For å kunne hevde sin rett og få reell påvirkningskraft i råd og utvalg må representantene være kompetente. De må være sikre på hvem de representerer og hvilken rolle de har i de ulike settingene. Det er også viktig at brukerrepresentantene lærer å representere flere enn seg selv og sitt synspunkt. Dessverre er situasjonen slik i dag at de færreste brukerrepresentanter får den opplæring de har behov for, hvilket i praksis fører til dårligere kvalitet på brukermedvirkningen. Både Norges Parkinsonforbund, MS-forbundet og Norsk Epilepsiforbund har alle brukerrepresentanter lokalt og sentralt i ulike råd og utvalg enten diagnosespesifikke eller i råd/utvalg som dekker flere brukergrupper. Oppnevningen av og arbeidet i de ulike rådene for funksjonshemmede og de ulike brukerutvalgene varierer fra kommune til kommune og fra institusjon til institusjon. Videre er det ikke noen systematisk tilbakemelding til brukerorganisasjonene når personer fra deres brukergruppe blir oppnevnt som brukerrepresentanter. Vi opplever at vi har liten oversikt over i hvilken grad våre brukergrupper er representert i de kommunale og fylkeskommunale rådene for funksjonshemmede og/eller i de ulike brukerutvalgene. Å få en slik oversikt ville vært 4

5 svært hensiktsmessig, både for hver enkelt brukerrepresentant og ikke minst for hele gruppen. Deretter kan man lage en rutine for oppdatering av denne oversikten med for eksempel en databank. Etter hvert som brukermedvirkning har seilet frem som et viktig prinsipp i utviklingen av gode tjenester har også behovet for opplæringstiltak for brukerne blitt en aktuell problemstilling for organisasjonene. Det har i løpet av de senere årene blitt utviklet ulikt materiell for brukerrepresentanter, men lite enhetlig materiale har blitt laget. Overordnet mål: - Bedre brukermedvirkningen for personer med epilepsi, parkinson og/eller MS Hovedmål: - Utvikle opplæringsmoduler for brukerrepresentanter - Kartlegge brukerrepresentasjonen for personer med epilepsi, parkinson og/eller MS - Gi brukerrepresentantene innenfor epilepsi, parkinson og/eller MS et tilbud om opplæring og informasjon Delmål: - Skape en bedre hverdag for personer som lever med epilepsi, parkinson og/eller MS - Kvalitetssikre den generelle brukermedvirkningen - Kvalitetssikre framtidige brukerrepresentanter i kommunale råd, NAV og helseforetak med mer. Målgruppe: Nyoppnevnte og framtidige brukerrepresentanter med epilepsi, parkinson og/eller MS og deres pårørende som kan tenke seg verv i råd/utvalg. Etter opplæring må en være forberedt til å påta seg oppgaver innen brukerrepresentasjon. 5

6 Kapittel 2 PROSJEKTGJENNOMFØRING/METODE Prosjektet startet med nedsetting av prosjekt- og styringsgruppe. Prosjektgruppen bestod av representanter fra de tre organisasjonene; Norges Parkinsonforbund, MS-forbundet og Norsk Epilepsiforbund. Følgende var medlemmer av prosjektgruppen: - Siri Ifarnæss, prosjektleder (t.o.m. oktober 2009) - Mikkel Storm Glomstein, prosjektleder (f.o.m. oktober 2009) - Thyra Kirknes, Norges Parkinsonforbund - Gurli Vagner, MS-forbundet Det ble også tilsluttet en ressursgruppe med brukere fra de tre organisasjonene med erfaring som brukerrepresentanter. Disse ble konsultert ved flere anledninger i løpet av prosjektet. Prosjektgruppen hadde en rekke møter i forbindelse med prosjektets gang, og samarbeidet også gjennom e-post og telefonkommunikasjon. Prosjektgruppen brukte mye tid på å orientere seg på feltet, og utarbeidet også i den forbindelse en oversikt over hvilke brukerrepresentanter de tre organisasjonene hadde. Disse ble plassert i en database som også vil opprettholdes av hver enkelt organisasjon i etterkant av prosjektets avslutning. Det var stor forskjell i antall brukerrepresentanter for de tre organisasjonene; MS-forbundet var klart den organisasjonen med flest representanter og disse brakte mye gode erfaringer inn i prosjektet. I prosjektet ble det også søkt samarbeid med LHL og FFO som har utstrakt erfaring med opplæring av brukerrepresentanter. I samarbeid med LHL ble deres brukerveiviser videreutviklet og tilpasset forholdene for NEF, NPF og MS-forbundet og ligger til grunn for videre arbeid med brukermedvirkning i organisasjonene. Det ble også videreutviklet et kurs 6

7 gjennom Funksjonshemmedes Studieforbund som kan gjennomføres over en helg eller flere kveldsmøter. Arbeidet med veiviseren (modulene) ble prøvd ut i kursform for representanter fra de tre organisasjonene. Kurset var en meget god metode for å inspirere nye og gamle brukermedvirkere, og flere av disse meldte tilbake om behov for å delta på tilsvarende arrangement i fremtiden. Mange brukermedvirkere opplever en rekke utfordringer i forbindelse med sitt arbeid knyttet opp mot gisselsituasjoner, mangel på tilstrekkelig representativitet og kunnskap om feltet de arbeider på. Det er derfor hensiktsmessig å bidra til å øke denne kunnskapen gjennom helge- eller kveldskurs. Sist men ikke minst ble det gjennomført et kurs med 32 deltakere fra de tre organisasjonene. Kurset ble gjennomført i samarbeid med FFO. Tema for kurset var: - kommunikasjon - våre liv som brukerrepresentanter - brukermedvirkning i praksis Kapittel 3 RESULTATET OG RESULTATVURDERING Det er et stort behov for brukerrepresentanter både på helseforetak, i regionale helseforetak, NAV lokalt, fylke og sentralt og i kommunene. Det er stor mangel på gode og kvalitetssikrede representanter. For små og mellomstore organisasjoner som Norsk Epilepsiforbund, Norges Parkinsonforbund og MS-forbundet, med begrensede ressurser, har det vært utfordrende å få representanter som har adekvat kjennskap til utfordringene disse pasientgruppene møter. Prosjektet har på en god måte vist behovet for opplæring av brukerrepresentanter. Videre har det gjennom prosjektert vært anledning til å lære opp noen, samt skape varige spor gjennom veilederen som nå er utviklet. Dessverre har prosjektet i løpet av perioden byttet prosjektleder, noe som førte til noe forsinkelser i fremdrift. Likevel har prosjektet kommet godt i havn, og organisasjonene sitter 7

8 igjen med mange erfaringer og en meget god veileder og kursprosjekt i regi av Funksjonshemmede Studieforbund som vil være nyttig i årene fremover. Prosjektet har vært et meget nyttig og positivt for NEF som søker- og eierorganisasjon. Prosjektet synliggjør dessuten alle de frivillige som arbeider som brukerrepresentanter sentralt og lokalt. Dette er svært viktige elementer i interesseorganisasjoner som Norsk Epilepsiforbund, Norges Parkinsonforbund og MS-forbundet. Kapittel 4 OPPSUMMERING/KONKLUSJON/VIDERE PLANER har vært et verdifullt prosjekt for Norsk Epilepsiforbund. Prosjektet har gitt de tre brukerorganisasjonene mulighet for å satse målrettet på god brukermedvirkning som etter hvert har blitt en avgjørende arbeidsoppgave for pasientorganisasjonene. Arbeidet med veilederen i samarbeid med LHL har dessuten bidratt til at prosjektet har satt varige spor som gir mulighet for på en enkel måte å lære opp nye brukerrepresentanter hvilket vi erkjenner at er et nærmest uttømmelig behov. Videre har studieplanen som er utarbeidet i samarbeid med Funksjonshemmedes Studieforbund nok et godt redskap som også vil kunne benyttes av lokalforeninger og sentralorganisasjonene. Arbeidet som brukermedvirker er svært viktig, og et område som bør prioriteres av organisasjonene. Det er et uttalt mål å utdanne og kvalitetssikre flere brukerrepresentanter, et mål som også er nedfelt i Norsk Epilepsiforbunds Arbeids- og strategiprogram. Vedlegg: 1. Veileder 2. Evaluering av kurs 3. Informasjon fra Epilepsinytt 8