Hvilken støtte trenger foreldre til et barn med dysmeli? Helene Høibakk Psykolog Nordisk dysmeliseminar 13.11.14 1
Hva trenger foreldre? Klinisk erfaring Internasjonal forskning Gruppesamtaler på Dysmeli foreningens sommersamling 2014. Foreldre til 21 barn med dysmeli, mødre og fedre fra hele landet. 2
Foreldres utfordringer Spenner over mange områder: praktiske, sosiale og emosjonelle Deres unike situasjon og tidspunkt Foreldre til barn med funkjsonshemnigner er i risiko (Sloper & Turner, 1993, Develle et al 2005) Vi kan gjøre en forskjell ved å spørre oss hvilke tiltak som ville virke helsefremmende og gi foreldre opplevelse av større kontroll og mestring 3
Den første tiden Mange vanskelige følelser og spørsmål Sjokk, sinne, skyld, skam, misunnelse, tristhet Kan det være noe mer, hva er årsaken, er det noe jeg har gjort, hvordan vil det greie seg, vil det kunne sykle, vil jeg makte å gi det den ekstra oppfølgingen det behøver? Mange har utilfredsstillende opplevelser fra barselavdeling Foreldre som får utførlig informasjon og råd ser generelt mer positivt på fremtiden enn foreldre som ikke får dette (Kerr et al 1998) Viktig at eksperter løfter frem alt som er fint ved barnet. Å møte foreldre i samme situasjon er stressdempende (Kerr & McIntosh 1999) Foreldre trenger: mye informasjon, noen som lytter og normaliserer reaksjoner og mulighet til å treffe andre i samme situasjon 4
Utfordringer foreldre beskriver som de største Sorgrelaterte følelser Å foreta medisinske beslutninger; i sær mht kirurgi Å fremme barnets utvikling Fysisk; bekymringer og innsats for at barnet skal kunne få til ting og delta på det andre barn gjør Emosjonelt og sosialt; fostre god selvfølelse og selvtillit, fremme vennskap, håndtere stirring og spørsmål, håndtere mangel på forståelse hos lærere el andre voksne Å kommunisere med barnet om dets annerledeshet 5
Psykososial utvikling Foreldres største bekymring Barn med dysmeli rapporterer lik helserelatert livskvalitet som andre barn (Ardon et al 2012) Lav enighet mellom foreldres og barns vurdering av barnets helserelaterte livskvalitet Foreldre har en tendens til å overvurdere problemer og vansker forårsaket av dysmelien (Ylimäinen et al 2010) 6
Mange forhold påvirker barnets tilpasning Sosial støtte venner FORELDRE Helse Personlighet Parforhold Sosioøko Bistand og støtte fra helsearbeidere Sosial støtte lærer Sosial støtte familie Sosial støtte klassekamerater BARNETS TILPASNING Temperament Intellekt Fysiske ressurser Grad av lemtap? Kommunale støtteordn. Mikro-stressorer Likemenn Samfunnets normer og verdier
Hjelp kan handle om: Inspirere til å ha møter m skolen, eller ha en presentasjon for klassen ved skolestart Være rollemodell ved å ta opp vanskelige spørsmål, og inspirere til å snakke m barnet. Informere om TRS/kompetanseentre, individuelle opphold og kurs som skolestart Hjelpe familien å komme i kontakt med likemenn/dysmeliforeningen Informere nyttig litteratur og nettsteder: Skolestart heftet. C.Renlund: Doktoren kunne ikke reparere meg. Om hvorfor og hvordan snakke med barn om deres funksjonshemming. Frambu.no: Om å snakke med barn. Changing faces.org.uk: støtte og tips til barn med et annerledes utseende og deres foreldre. Hvordan håndtere stirring og spm, arbeide med selvfølelse, forberede skolestart med mer Inspirere til bruk av rollespill Inspirere foreldre til å ta vare på seg selv og parforholdet 8
Råd fra foreldre på sommersamling: 1. Mer informasjon generelt - bør finnes retningslinjer! Om diagnosen, årsak og prognose Hva er undersøkt og avklart Brukerforeninger så tidlig som mulig! Møtet med andre i samme situasjon er svært betydningsfullt! Om kompetansesentre som TRS og deres tilbud 2. Foreldre bør få tilbud om støttesamtaler under svangerskapet 3. Vær oppmerksom på at foreldre kan sitte med skyldfølelse for dysmelien - bring disse tema på banen og gi info som kan avhjelpe skyldfølelse! 4. Tenk helhetlig: Ha hele familien og barnet i fokus! Spør om psykososiale forhold! 9
Råd fra foreldre forts: 5. Husk at foreldre har størst ekspertise på eget barn og egen situasjon! 6. Oppfølging i kommunen må være koordinert og satt i system 7. Spesialisthelsetjenesten må sørge for at kunnskapen overføres bedre til kommunen! 10