Å leve med dysmeli -psykososiale utfordringer, hvordan kan vi som fagpersoner bidra?

Transkript

1 Å leve med dysmeli -psykososiale utfordringer, hvordan kan vi som fagpersoner bidra? Trondheim 29. nov 2018 Anne-Mette Bredahl, Psykologspesialist, PhD TRS kompetansesenter

2 Min bakgrunn Psykolog på TRS kompetansesenter Tidl. i kreftforeningen (familier/voksne) Konsulent: enkelt integrerte elever m/funksjonshemming Beitostølen helsesportsenter (voksne/barn) Huseby kompetansesenter: Prosjektleder «Å være forelder med synshemming» Doktorgrad om fysisk aktivitet og funksjonshemming Egenerfaring som funksjonshemmet Engasjert i Ridderrennet (verdens største årlige vintersportsuke for mennesker med funksjonshemminger (nettopp avsluttet Post.doc.prosjekt) Innvandrerbakgrunn = spesial norsk dialekt -> powerpoint

3 TRS - En nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser En av 9 nasjonal kompetansetjenester NKSD Øke kunnskap om «våre diagnoser» Rådgiving og veiledning ift: medisinske, psykologiske, rettigheter, sosiale rettigheter pedagogiske/utdanningsmessige spørsmål Gratis & Krever ikke henvisning Brukere, familier, fagfolk På Sunnaas Sykehus, på en ø i Oslo fjorden Men eget hus ikke hospital og hvite frakk Brukere i alle aldre (Barneperspektiv?)

4 Tittelen: Å leve med dysmeli - psykososiale utfordringer, hvordan kan vi som fagpersoner bidra??

5 ET Svar?

6 Mennesker med dysmeli er (minst) like forskjellige som alle andre Felles at de har en eller annen form dysmeli Noen felles type erfaringer, kanskje? Ulik alder = ulike utfordringer Ulike erfaringsbakgrunn By/bygd Familieforhold Nettverk Lokal oppføling Utdanning / jobb Personlighet +++

7 Når får TRS oftest kontakt med folk med dysmeli Småbarn, større barn, ungdommer og voksne er forskjellige 0-2år kurs: å være forelder til et barn m/dysmeli (krise, Usikkerhet, Bekymring for fremtiden, Mulige praktiske utfordringer) Skolestartkurs: Overgangen fra barnehage til Skole (Informasjon til andre, Praktisk tilrettelegging, Mobbing) Voksne: Har stått på i mange år, men sliter nå Foreldre bekymret for store barn som begynner å reagere på det å ha dysmeli

8 Å bli ungdom: Det skjer mye! Vokser i høyden - men også «psykologisk omstrukturering» Store barn/ungdommer begynner å stille andre spørsmål Blir mer opptatt av å ville være som alle andre «9års krise» - Noen kan få en litt tøff tid Vont for både barn/ungdom og foreldre Viktig å få støtte på at dette IKKE er uvanlig eller unaturlig Snakke med noen (tante, helsesøster, likeperson, psykolog) Motivere til å delta i settinger hvor det også er andre som ikke er helt A4? Nytt kurs på TRS for TWEENS (10-13år?) høsten 2019

9 Mobbing/utestengelser Foreldre: engstelse for mobbing Forskning: Ikke mer mobbing enn andre Men det betyr heller ikke at det ikke skjer Barn er forskjellig tøffe/sårbare Viktig med voksne som er oppmerksomme, tør spørre - uten nødvendigvis å ha «fasiten» Hva kalder vi det som er «annerledes» (lille hånden?) Hjelp til å finne gode svar Strategier for å håndtere det

10 Erfaring klinisk praksis Lite sammenheng mellom «omfang av funksjonshemming» og hvor utfordrende det oppleves I mitt doktorgradsprosjekt om fysisk aktivitet og funksjonshemming Intervjuet 20 voksne med ulike typer og grader av funksjonshemming De med de relativt minste funksjonshemminger var de som oftest fortalte om negative erfaringer fra kroppsøving Henger «nesten» med, men ikke helt, og det koster... Ikke funksjonshemmingen i seg selv, men slik det ble håndtert Om det ikke å få være med Og det ikke å bli lyttet til

11 Å bli ekskludert: jeg ble bare fritatt jeg. Fra jeg var elleve år, og jeg mistet beinet. Det var ikke snakk om at de kunne finne noen andre ting til meg. Det burde jo vært obligatorisk at alle må ha kroppsøving. Men da gikk jeg til fysioterapeut, eller jeg satt og så på. Det var helt idiotisk. Det er jo så mange ting jeg kunne gjort. Jeg kunne trent på dét, trent på dét, sant? (kvinne med fysisk funksjonshemming)

12 Ikke å bli lyttet til De hørte ikke etter hva jeg sa Jeg ved ikke helt, for jeg bad flere gange om jeg kunne bli fri, og gjøre noe annet, eller hvis jeg absolutt skulle spille ballspill, så kunne jeg kanskje stå og sparke lidt til min venninne, eller bare noe hvor jeg kunne ha litt bedre overblikk over det. Nei de hørte bare ikke etter! Det passet ikke riktig med deres program eller med de andre elever at jeg skulle være der. (kvinne med synshemming)

13 Lytt til hva barn/ungdom har på hjerte Også barn/ungdommer er forskjellige En balansegang for oss som fagfolk! Noen ganger er det løsningsforslag og oppmuntring Andre ganger er det å bli lyttet til/å forstått, når noe er dumt, leit, frustrerende eller urettferdig Enkel sagt, ofte vanskeligere i praksis, vi vil så gjerne «løse»/handle Styrke muligheter for trivsel i vanskelige perioder? kanskje oppsøke arenaer hvor andre heller ikke er helt A4, for å få mer styrke til å leve «det vanlige livet» hjemme med skole, venner og aktiviteter

14 Hvordan finne mulige arenaer for mestring? Samling i foreningen, Beitostølen Helsesportsenter, Ridderrennet & Barnets Ridderrennjj

15 Ridderrennet En årlig vinter aktivitetsuke på Beitostølen skiløpere m/funksjonshemminger (fysisk og syn) fra ulike land ULIKE nivå!!! 1200 deltakere inkl skiløpere, guider, frivillige, militæt og samarbeidspartne Alle ha egen guide hele uka Verdens største (og beste ) A taster

16 Barnas Ridderrenn Beitostølen Uke 3 hvert år Alder: 10-15år 2-4 barn i hver hytte m/ 2 studenter En smakebit:

17 Ikke enkelt å vite hva som er den beste støtten Skal man dytte? Når dytte? Hvor mye dytting? Skal man bremse? Når? Ikke alltid så enkelt å skjønne hva en utfordring innebærer Styrke personen i å prøve Ikke bare feire når noe lykkes men feire at man har prøvd En måte å styrke personen i at det går an å prøve uansett utfall Ikke nødvendigvis nederlag men så har jeg prøvd det! og så kan jeg evaluere jeg om jeg har lyst på å gjøre det igjen.

18 Skummelt? (video om stipp-hopp)

19 Imponerende? Egentlig ikke! Det er hverdagen som er utfordrende Reise alene med fly til Brasil eller krysse Oslo S? Må stole på helt ukjente personer for å få hjelp til å krysse en trafikkert vei. Utvikle strategier for å vove å delta i livet, så trygt som mulig Med dysmeli strand/svømmehall tørre spørre første kjæreste?

20 Stå på! MEN lov med hjelp! Å leve med en funksjonshemming en balansegang OGSÅ å være fagpersoner eller pårørende Når hjelpe? Hvor mye hjelpe? IKKE enkelt - ofte ved vi det det heller ikke selv «Alt» er mulig? - men med hvilken omkostning? - Balanse mellom å bruke funksjonshemming som «unnskyldning» Men skal man alltid bære tyngst? Det er lov å STÅ OVER eller bidra men det som er ENKLEST for personen

21 Fordeling av midler/resurser i Norge i dag Medisinsk behandling/tiltak, inkl proteser og hjelpemidler Psykososial støtte

22 Vi trenger fagfolk (med ulike bakgrunn) som ta tak Som tør lytte til utfordringene uten nødvendigvis å kjenne svaret Som tør å se og benevne problemstillinger Som noen ganger venter litt med å handle (medisinsk behandling, hjelpemidler, henvisning) Som ser nytten i å møtes med likemenn / likearenaer Også for de som ikke ved at de har et behov