Prosjekt: Å velge det beste - en skisse CFS/ME Prosjekt Sykehuset i Vestfold 2010 2012/2013 Prosjekt SiV 2010 2012 v/ Prosjektleder Anne Torill Gunnestad v/ Prosjektleder Anne Torill Gunnestad
Hvordan settes diagnosen i dag? A) Fastlege sender henvisninger til hver enkelt spesialist. Koordinerer veien videre etter hvilke funn som gjøres. B) En SINTEF rapport fra 2011 viser at det i Norge hittil er brukt 12 ulike kriteriesett for å sette diagnose. C) Kan føre til at andre sykdommer overses. Uriktige CFS/ME diagnoser kan stilles. D) I 2011 har Helsedirektoratet anbefalt at De internasjonale konsensuskriteriene skal brukes i Norge. VIKTIG FRAMSKRITT!
Sintef-rapport 2011 Svarfordeling i % av n = 330 fastleger Enig Verken enig/uenig CFS/ME er en psykiatrisk sykdom 39 36 25 CFS/ME skyldes en kronisk infeksjon 20 50 30 CFS/ME er skapt av pasienten selv 12 32 56 CFS/ME er en nevrologisk sykdom 24 41 35 Uenig Svarfordeling i % av n = 330 fastleger Det finnes presise diagnosekriterier for diagnostisering av CFS/ME Enig Verken enig/uenig 29 24 47 Uenig
1. fase: En dør inn Overordnet mål: Etablere standardiserte henvisninger og utredningsverktøy for mennesker med CFS/ME, bosatt i sykehusområdet. En henvisning til ME utredning.
Kriterier for å sette diagnose CFS/ME er klinisk en eksklusjonsdiagnose. Det finnes til nå ingen biologisk markør som kan bekrefte at sykdommen foreligger i det enkelte tilfelle. For å stille diagnosen er det satt opp visse diagnosekriterier (se under) om skal være oppfylt (klinisk syndrom diagnose), og andre sykdommer som kan forklare det aktuelle symptombildet, må være utelukket. Det eksisterer flere sett med diagnosekriterier. Behandlingslinjen ved Sykehuset i Vestfold benytter De internasjonale konsensuskriteriene etter anbefaling fra Helsedirektoratet.
Helhetlig behandlingslinje CFS/ME
Hvordan vil diagnosen settes etter at prosjektet er ferdigstilt?. Utredningshjulet Infeksjonsmedisin Nevrologi Gastroenterologi Vurderingsteam Vurderingsteam 1. gangs samtale med pas. Eventuelt annet Nevropsykiatri/ nevropsykologi Endokrinologi 2. gangs samtale med pas. Koordineringen gjøres av koordinator raskere diagnose.
Koordinator og eller LIS 1 gangs samtale med LIS/koordinator: Funksjonsbekrivelse før møte med Vurderingsteam utredningen igangsettes 2) Vurderingsteam konkludererer dersom dette ikke er gjort. 2. gangs samtale med pasient og LIS. Spesialisterklæring/ epikrise utarbeides når diagnostiseringen er ferdig.
Vurderingsteam Infeksjonsmedisiner Nevrolog Lege under spesialisering Koordinator (sykepleier) Evt. andre spesialister etter behov
Oppgaver for vurderingsteam Kartlegging og samtaler med pasienten før og etter utredning Koordinasjon av utredning Konkludere etter utredning Informasjon til helsepersonell/pasienter
Konklusjoner fra vurderings-teamet etter spesialist-undersøkelser 1) En annen sykdom avdekket av en spesialist. 2) CFS/ME. 1) Alle andre sykdommer utelukket. 2) Oppfyller Konsensuskriteriene 3) Ingen diagnose. 1) Fortsatt symptomer på CFS/ME. 2) Oppfyller ikke Konsensuskriteriene. Konklusjon om videre egnet behandlingsplan settes. NB! Alle kategoriene vil få tilbud om oppfølging/behandling.
Diagnose satt Reaksjonsfaser Nyorientering Rehabilitering/ Mestringsarbeid Spiller hjelpeapparatet på lag med den syke?
Oppfølging/behandling: 1) Rehabilitering Kysthospitalet etter egne kriterier Tilpasset aktivitet Kognitiv behandling Kommunerehabilitering for de sykeste? 2) Kommune Individuell plan/kontaktperson Omsorgstjenester BPA (brukerstyrt personlig assistent) Omsorgslønn for pårørende Avlastning Hckort IOP (individuell opplæringsplan) barneskoleskole + tilrettelegging (se 3) Barnevernet inn med bistand/støtte?
Oppfølging forts. 3) Fylkeskommune PPT (Pedagogisk-psykologisk tjeneste) Hjemmeundervisning Tilrettelegging i klasserom Transport til skole IOP videregående skole TT kort 3) Lærings-og mestringssenter (LMS) Kognitiv trening, Mestringskurs oa
Tidsperspektiv for oppstart 1. fase Status i januar Etablering av vurderingsteam Foreløpig plan: September 2012
Ambulant team i Vestfold? Til de aller dårligste med CFS/ME Spesialkompetanse på CFS/ME. Rykker ut ved behov? Samtale med pasient/pårørende? Gjennomfører enkle undersøkelser? Kartlegger funksjonsnivå? Stiller diagnose? Gir undervisning til kommunehelsetjenesten ved behov?
2. Fase: Brukermedvirknin også en del av 1. fase Aktiv brukermedvirkning i alle deler av prosjektet Deltakelse i etableringen av Brukerkontor på SiV i regi av LMS Den som har skoen på vet hvor den trykker
3. Fase: Erfaring og kompetanseoverføring Effekt av endring Forskning? Dele erfaring og kompetanse med: Vestfolds 14 kommuner Fylkeskommune NAV Fastleger i Vestfold
Håpet er At Vestfolds CFS/ME syke og deres pårørende får bedre livskvalitet!