(Tros)bekjennelser fra en delvis spedalsk Løst og fast fra en rus-allmennleges hverdag Dagfinn Haarr Bodø, 16. februar 2010 Advarsel: Mye stoff, 139 lysbilder, 24,5 MB og mye preik så sent på dagen Men når jeg først har reist så langt.. 2 Hvem er så jeg? 3 4
Delvis spedalsk S Lunde Når jeg merker at det er en ny tilsynssak på gang, kjenner jeg på den angsten som mine pasienter kjenner på ganske ofte. Som når de er redd for å få kjeft på et ansvarsgruppemøte etter å ha levert en skitten urinprøve. Men ellers? Spesialist i samfunnsmedisin og allmennmedisin Fastlege, Sentrum legesenter, Kristiansand, listetak 500 pasienter. Herav ca 185 rusmisbrukere av alle slag 50% ass. kommuneoverlegestilling: Smittevernlege og rusmedisinske oppgaver Allmennmedisinsk forskningspris 2006: Fastlegen- doplanger eller livredder Fagrådet innen rusfeltets pris 2008 5 6 Hva driver jeg med? Hva driver jeg ellers med? 13 års erfaring/1499 pasientår observasjonstid. Totalt hatt kontakt med ca. 276 rusmiddelavhengige Aktiv i ca. 100 ansvarsgrupper. Forskrivning av opiater til opiatavhengige i og utenfor LAR Omkring 14 tilsynssaker, vunnet de fleste. En advarsel. Styremedlem i NFRAM (Norsk Forening for Rus og Avhengighetsmedisin) spesialforening i Legeforeningen Medlem av referansegruppe i rusmedisin i norsk forening for allmennmedisin Fastlege for 82 LAR-pasienter, behandlende lege for 73 LAR-pasienter Har også mange pasienter som har gjennomgått medikamentfri behandling og er varig rusfrie. Har også 7 heroin pasienter: Gamle, slitne, syke som ikke dagens system har tilbud til. Medisinerer med morfin. Har fått gode råd fra spesialisthelsetjenesten for en ukes tid siden jfr ny forskrift. 7 8
Hva har jeg ikke drevet med? Jeg har ikke deltatt i utarbeidelsen av retningslinjene og forskriften for LAR-behandling Kai Brynjar Hagen representerte fastlegene i den gruppa. Han kan fortelle hvor stort fastlegefokus man hadde.. Diverse forsknings og utviklingsarbeid Terningkast, pasienttilfredshet og rusmisbrukeren på fastlegens venterom (publisert 2005 i Tidsskrift for den Norske legeforening) Fastlegen: Doplanger eller livredder? Tidsskrift for den norske legeforening nr 13/14 07. Lungefunksjon og cannabis hos 200 rusmiddelavhengige (under arbeid) Tre studier knyttet til ansvarsgruppejobbing. Totale forløp: Hvorledes går det til slutt? Hvert 5. år? 9 10 Engasjert i heroindebatten: Dagsnytt Atten, kronikk i VG, to sider i Klassekampen, innlegg på internseminar for Bj H Hanssen, innlegg på Actisseminar i Rokokkosalen med stortingsfolk til stede. Deretter har det blitt helt stille, bortsett fra at det igjen ble reist tilsynssak mot meg på grunnlag av mine uttalelser i debatten. Her kommer mine bekjennelser Det er åtte trosbekjennelser og to vet-bekjennelser 11 12
JEG TROR: 1. at et minimum av nevrobiologisk kunnskap har hjulpet meg til å forstå mine pasienter bedre 2. at en grundig og omfattende kartlegging av alle nye pasienter hjelper dem og meg til et bedre samarbeid 3. at jeg kan hjelpe pasientene med mange av deres helseproblemer 4. at noen av mine døde kunne vært reddet. 5. at tverrfaglig samarbeid er noe av det nyttigste jeg driver med 6. at jeg er blitt grisehekta på å oppleve at pasientene slutter med cannabis (men jeg vil ikke avvennes!) 7. ikke så mye på heroin som løsningen for de mest lidende 8. at LAR-forskriften og retningslinjene er en skuffelse for oss som hadde håpet at tiden var moden til en reell medbestemmelse for førstelinjen og pasientene selv 13 JEG VET at jeg har funnet en gren / avkrok av medisinen som har gitt meg større utfordringer, men også mye større gleder og flotte opplevelser enn noe annet jeg har drevet med gjennom mine 30 år som doktor. Og jeg har ganske sikker dokumentasjon på at jeg har reddet mange liv i løpet av disse 13 årene, og det er gøy. 14 1. Jeg tror Så begynner vi for alvor med (tros) bekjennelsene at et minimum av nevrobiologisk kunnskap har hjulpet meg til å forstå mine pasienter bedre (16 lysbilder) Nå skal dere få høre det lille jeg kan Kan hende dette er svært kjent stoff, men repetisjoner er alltid av det gode Pasientene mine synes dette er veldig spennende, og de kjenner seg igjen i metaforene 15 16
Vi skal innom reseptorer, nucleus accumbens, hippocampus, amygdala Vi må selvsagt også innom HPA-aksen Vi skal se på endringer ved langvarlig ruspåvirkning. Vi skal se på effekten av noen av de illegale (og legale) stoffene som påvirker systemet. Gode gjerninger 17 18 19 20
Fem år senere? Mange gener som skrues av og på ved rusing 21 22 Spesielt om sentralstimulerende midler Gode gjerninger Og disse lykkestoffene blir resirkulert! 24
Hjernen blir sliten av å produsere så mye lykke på kommando Disse lykkestoffene går tapt. Må produsere alle på nytt! 25 26 Cannabis + heroin = sant Ellgren fra Sverige har vist at rotter som blir utsatt for cannabis i tenårene får mye større tendens til å ville ha opioider i voksen alder Opioid- og cannabisreseptorer er tett knyttet sammen Ikke det samme med amfetamin/kokain Hva med nikotin? Ikke bli bekymret, men her kommer min versjon av HPA-AKSEN 28
HPA-aksen Alan Leshner er enig med meg: 29 30 2. Jeg tror At en grundig og omfattende kartlegging av alle nye pasienter hjelper dem og meg til et bedre samarbeid (2 lysbilder) Når det kommer nye pasienter til meg, setter jeg av ca 40 minutter til kartlegging. Den konsultasjonen er det jeg som styrer Merkelig nok opplever de fleste pasientene at dette har vært bra, og at de har fått komme fram med sin bestilling. 31 32
Mottak av nye pasienter i praksis Intervju/kartlegging av: Sosiale forhold, rushistorie, utdanning og yrkeserfaring, tidligere og nåværende psykiske og fysiske sykdommer, antall dommer, tannstatus, illegal og legal økonomi. Blodprøvestatus inkl hepatitt/hiv Høyde og vekt, somatisk status Spirometri (lungefunksjonsmåling) Lage enkel tiltaksplan Avtal etablering/revitalisering av ansvarsgruppe Evt avtale om medisinering 3. Jeg tror At jeg kan hjelpe pasientene med mange av deres helseproblemer Det er nok å gripe fatt i dersom pasienten er stabil nok til å gjennomføre et samarbeid. 14 lysbilder 33 34 Å være fastlege for syke rusavhengige, en skikkelig utfordring Mange (for legen) positive funn Hyppigst: Mest omfattende og hyppigst: Psykiatriske lidelser som ofte var der før rusmisbruket - Hjerneorganiske lidelser (AD(H)D), lese- skrivevansker, epilepsi etc - Personlighetsforstyrrelser - Bipolare lidelser (Manisk-depressive) - Depresjoner - Rusutløste psykoser. Xanor, amfetamin, fenazepam, blåvalium - Psykoser som schizofreni - Post-traumatisk stresslidelse (PTSD) - Angstlidelser (sosial angst, panikkangst...) - En og annen Aspberger/snev av autisme: Ofte vanskelig å oppdage 36
I tillegg: Ofte nedslitt nærhukommelse. Mangelfulle skolekunnskaper, hverdagskunnskaper og sosiale ferdigheter. Intelligens ofte nedre område, også noen med IQ< 85. Verbale evner bedre enn de øvrige: De narrer oss og seg selv. En skikkelig diagnostisk suppe AD(H)D Ustabil personlighetsforstyrrelse (Borderline) Bipolar lidelse (manisk-depressiv lidelse) Post Traumatisk Stress Syndrom Sjelden å se dem alene. Felles skade? Felles trekk: Brutte relasjoner Hva med HPA-Aksen? 37 38 Typiske svar på blodprøver: Feilernæring dominerer Ikke spesielt magre. Til dels meget lav kolesterol Lav blodprosent Lav albumin (eggehvitestoff i blodet) Normale eller lett forhøyede leverprøver Forhøyet blodsukker Hepatitt C hos 86 % Normalt stoffskifte, nyrefunksjon Gutta har svært ofte lav testosteron, både metadonbrukere og andre! Lav D-vitamin: Kan gi både slapphet og smerter og beinskjørhet 39 Lungene Alle røyker nikotin (unntatt 3/276 i mitt materiale) De fleste røyker cannabis Mye astmatisk besvær, ofte underdiagnostisert og underbehandlet Bronkitter, lungebetennelser Kols ikke uvanlig fra 40- års alderen Lungekreft Av 25 døde totalt i mitt materiale, står cannabis-og nikotinrelatert sykdom for 10 av de 13 naturlige dødsfallene Ca 1 pasient i året hos meg dør av lunge/hjertesykdom. 40
Tenner Tannstatus elendig hos de fleste - Sosialt stigmatiserende - Ernæringsmessige problemer - Infeksjoner fra tenner har ført til både lungesekkbetennelse og betennelse i hjerteklaffene. - Betydelig bedring i tilbudet om tannhelsetjenester i vår region i de senere årene. - Også tilbud om dyrere løsninger enn gebiss - Tannlegeskrekk fortsatt et problem. Hud Eksem, betennelser og kløe i forbindelse med amfetaminbruk Byller i hud etter bomskudd. - Mest omfattende problem etter feilskudd av Dolcontin og innsmuglet Rohypnol - Praktisk aldri byller etter injeksjon av Temgesic eller Subutex (med mindre pasienten spytter ut tabletten og injiserer den). Menneskespytt, det er fali det. - Men usikkert om lungene tar skade av injisering. Ikke påvist forskjeller mellom injiserende og ikke-injiserende misbrukere i mitt materiale. 41 42 Levra Hepatitt A. Flere epidemier. Amfetaminrelatert. Hepatitt B, Enkelte epidemier. Hepatitt C, 86% antistoff positive i mitt materiale på 146 injiserende heroinister. Kan bli guffent om noen år (leversvikt, leverkreft). Ca! blir spontant bra, resten får tilbud om behandling når de er stabile nok til å tåle behandlingen. Hepatitt C- slik infeksjonsmedisinerne ser det: 4 hovedtyper, to er ganske greie å behandle. Stor fare for leverkreft eller skrumplever etter mange år. Bør gi flest mulig tilbud om behandling (interferon pluss tabletter i 3-6-12 måneder) med betydelige bivirkninger. Pris +-100.000 pr pas? Test alle- henvis liberalt! 43 44
Hepatitt C- slik epidemiologen (Preben Aavitsland) ser det: Det er få forløpstudier i denne pasient-populasjonen. Behandlingsforsøk gjort på utvalgte pasienter Omfattende studie av 700 skotske kvinner viste at 50% hadde kvittet seg med virus og kun 2% hadde skrumpleverutvikling ved leverbiopsi etter 17 år, uten behandling Det er såpass mange usikkerhetsmomenter knyttet til hepatitt C sitt naturlige forløp at det er vanskelig å si at alle bør testes og behandles. Mange vil kanskje bli unødvendig behandlet Kan skape mye unødig angst hos klinisk friske pasienter 45 Hva gjør vi så? Denne pasientgruppen er så vant til hepatitt C at de i svært liten grad er engstelige for den- det finnes mer nærliggende helseproblemer å gå løs på. Fastlegene kan bidra til å skaffe data for naturlig forløp ved å ta systematiske leverprøver og PCR (aktivt virus i blodbanen) så lenge den er positiv med regelmessige mellomrom og henvise når alt ligger til rette. Pasientene og jeg er enige om å se situasjonen an og ha is i magen dersom levra er så noenlunde, men jeg henviser umiddelbart dersom pasientene ønsker det og det er påvist virus i blodet. Veldig greit at Aavitsland gir argumenter for en såpass avventende holdning. 46 Og ellers litt av hvert Beinskjørhet hos relativt unge kvinner og hos menn Tuberkulose Miltbrann (i Oslo og nylig i Skottland) Pankreatitt (bukspyttkjertelbetennelse) Osteomyelitt (beinmargsbetennelse) Diskitt (betennelse i skive i ryggen) Soppoftalmi (øyebetennelse med sopp) Lymfødem, tromobser (blodpropp, elefantbein) HIV, beskjedent antall, liten spredning i miljøet. Mange bisarre og rare infeksjoner er korrelert til amfetaminbruk En uvitenskapelig observasjon Lite kreft blant mine pasienter. OBS: mulig at opioider beskytter! Veldig tidlig i forskningen, men spennende resultater av metadon på blodkreft. Kreftceller har mange opioidreseptorer 47 48
En annen observasjon, ikke vitenskapelig Bisarre infeksjoner - Alvorlig infeksjon i nakkevirvel: Lam pasient - Alvorlig infeksjon i ryggvirvelskive - Alvorlig infeksjon i ribbein/brystbeinsmarg - Lungesekkbetennelse - Hepatitt A Eneste fellestrekk: Amfetaminbruk 4. Jeg tror At noen av mine døde kunne vært reddet 7 bilder 49 50 Totalt 25 personer De døde Oversikt pr 12.01.10 16 menn 9 kvinner Gjennomsnittsalder ved død: 41 år (kvinner 40, menn 42) Yngste 23, eldste 59 I LAR på dødstidspunktet: 6 Ikke alle i min praksis da de døde 51 52
12 naturlig død, 13 unaturlig død &" Overdose og vold, antall/årstall 2 selvmord (kvinner i 30-åra), en i LAR 8 overdose, ingen i LAR, ingen på medikamentell behandling da de døde 2 kreft, 1 i LAR 5 kols, 3 i LAR, snittsalder 49 år 4 akutt hjertedød, ingen i LAR 1 drukning 1 drap/voldelig død i utlandet 1 bulimi (den eneste som var i medikamentell behandling med opioider hos meg da hun døde) 1 hjerneblødning (alkohol) i LAR %" %" $" $" #" #"!" #" $" %" &" '" (" )" *" +" #!",-./-0#" 53!""" # # # # # # #!""$# 54 Naturlig død Kombinert '" '" &" &" &" &" %" %" %" %" $",-./-0#" $",-./-0#",-./-0$" $" $" #" #" #" #"!" #" $" %" &" '" (" )" *" +" #!"!" #" $" %" &" '" (" )" *" +" #!"!""" # # # # # # #!""$# 55!""" # # # # # # #!""$# 56
En tankevekker: 5. Jeg tror Ingen av overdosedødsfallene var hos pasienter som hadde medikamentell opioidbehandling hos meg eller i LAR. Jeg har vist i min forskning at total-dødeligheten hos pasienter som har fått medikamentell behandling med opioider hos meg, var 0,5%, og hun døde ikke en rusrelatert død Men uten opioidbehandling var dødeligheten nesten 6%. Cannabis og nikotin i kombinasjon ser ut til å ha vært sterkt medvirkende ved nesten alle de naturlige dødsfallene En liten glede: Kun ett selvmord totalt blant 274 pasienter i 1500 år med meg som fastlege 57 At jeg er blitt grisehektet på å oppleve at pasientene slutter med cannabis (men jeg vil ikke avvennes!) (6 bilder) 58 Hvorfor dette engasjement i cannabis når Lancet sier at det ikke er så farlig? Lancet hadde i oktober en gjennomgang av helsefarene ved illegal bruk av cannabis Konklusjonen var at i et samfunnsperspektiv er ikke cannabis noen stor og viktig negativ helsefaktor Dermed var det jo bare å slappe av og bruke tiden på andre ting? MEN: I Lancets oversikt var påvirkning av lungefunksjon noe av det dårligst dokumenterte Jeg tror jeg sitter på bedre dokumentasjon enn det de kunne legge til grunn Og den er skummel for pasienter i denne gruppa: 59 60
Astma/KOLS: Cannabis/ikke cannabis, alder N= 3 0 16 0 21 2 7 1 Totalt antall ikke- cannabis: N= 19, totalt antall cannabis N=150 61 En flott bivirkning av å slutte med cannabis: Bedret hukommelse Bedret nattesøvn Bedret finmotorikk Bedret initiativ Bedre evne til planlegging og strategitenkning Et rikere språk Bedret seksualfunksjon Redusert angst, tankekjør Betydelig bedre muligheter for god rehabilitering OG DET ER JEG HEKTA PÅ 62 Metodikk: Metodikk: Thomas Lundquists metode Tverrfaglig gruppe som jobber individuelt mot yngre pasienter, og i gruppe mot 18-30 åringer og innsatte i vårt utmerkde fengsel Tilbud hos psykolog på LAR-teamet Jeg selv driver et omfattende motivasjons- og behandlingstilbud alene Av og til med benzodiazepinstøtte i den kritiske fasen. Jobber med å få introdusert NADA-akupunktur 63 Skulle vi ta en ben- og hjernestrekk før 6. bekjennelse? 64
6. Jeg tror At tverrfaglig samarbeid er noe av det nyttigste vi driver med En lang og dyptfølt bekjennelse: 47 lysbilder Noen ansvarsgruppemetaforer Livsarenablomsten Ansvarsgruppeturbinen Orienteringsmetaforen Eksempel på noe som IKKE er en IP, men som kan være vel så grei som verktøy. 65 66 67 68
69 70 Tiltaksplan for: NN DATO: Status i dag? Mål og tiltak, kortsiktig og langsiktig Hjelpebehov Ansvarsp erson Tidsplan Bolig Leier privat Fortsatt bo greit Intet N Løpende Økonomi Yrkesrettet attføring 11.000 utbetalt Økonomisk selvhjulpen Har hjelp av Net Ped og Aetat til utdanning N Aetat ved Nina Pedersen Utdanningsløp over 2-3 år innen xxxxxxxxxxxx Arbeid/skole/ dagtilbud Se ovenfor N Fritid/netteverk Barn/familie Helse Spesialisthelsetjenesten Trener på Nautilus Gode nyktre venner Far: God støtte. Ingen barn Ingen kjæreste Videreføre nåværende aktivitet Fortsatt god kontakt med familien Noe ryggplager Holde i sjakk ved aktivitet Intet spes Intet N Løpende Intet N Løpende Løpende kontakt med dr Haarr N Haarr N Løpende Rus Opiatmisbruk under god kontroll på mislykkes Bør videreføre opiatbehandlingen for å stabilisere for videre studier Søke LAR N Sosialtjene sten Haarr MARIA Så fort som mulig. 71 Støttegruppa består av: NN- pasientens navn Dagfinn Haarr Gry Solstad 72
Solid bakgrunn for egne meninger Fritt etter Aftenposten Litt dokumentasjon (to studier) 1. Intervju med 62 pasienter og samarbeidspartnere om ansvarsgruppearbeid. 2. Analyse av 2683 ansvarsgruppemøter rundt 95 LAR-pasienter 73 Hva mener 62 personer i 27 pasienters ansvarsgrupper? 27 pasienter: 40 år gamle i gjennomsnitt, 21 menn, 6 kvinner. 22 av pasientene i LAR 7 sykepleiere, herav 3 LAR-konsulenter. 19 kuratorer, mest sosionomer. 2 leger (1 fastlege, 1 i spes. helsetjenesten) 4 foreldre. 1 gateprest. 2 støttekontakter. 74 Metode Ved slutten av 27 fortløpende ansvarsgruppemøter ble alle deltakerne stilt følgende helt åpne spørsmål: Hva er dine erfaringer med og holdninger til tverrfaglig samarbeid i ansvarsgruppe? Hva fungerer bra, hva er viktig, hva er ikke bra? Alle utsagn er notert ned fortløpende på papir, deretter systematisert og gruppert og kvantifisert. Hovedtendenser: Spesielt pasientene og de pårørende gav uttrykk for at de syntes det var svært positivt å bli spurt. Mange utsagn rett fra levra : Den forrige LARkonsulenten min var ei fitte! Kun to pasienter hadde noe negativt å si om aktuelle ansvarsgruppe, men mange hadde dårlige erfaringer fra tidligere Begge følte at gruppene rottet seg sammen mot dem 75 76
Ni hovedkategorier av utsagn: 1. Tydelig struktur: Rollefordeling, planlegging, referater. 2. Respekt, verdighet, bli tatt på alvor, en av gjengen 3. Tillit og trygghet: Kunne snakke om alt på møtene. 4. Alle viktige fagfolk til stede. Stabil gruppe. 5. God stemning/gøy på møtene 6. Lærer mye på møtene 7. Godt nettverk som fungerer mellom møtene 8. Ansvarsgruppe er effektiv arbeidsform 9. Gruppens sammensetning: Riktige folk, ikke for stor. 77 Rangering, totalt 1. Tydelig struktur: Rollefordeling, planlegging, referater. 33 treff 2. Respekt, verdighet, bli tatt på alvor, en av gjengen 29 3. Alle viktige fagfolk til stede. Stabilitet i gruppa 29 4. Tillit og trygghet: Kunne snakke om alt på møtene. 26 5. Lærer mye på møtene 13 6. Ansvarsgruppe er effektiv arbeidsform 13 7. God stemning/gøy på møtene 12 8. Godt nettverk som fungerer mellom møtene 12 9. Gruppens sammensetning: Riktige folk, ikke for stor. 10 78 1. 27 pasienters rangering Respekt, verdighet, bli tatt på alvor, en av gjengen. Nevnes av 74% av pasientene! 2. Tillit og trygghet: Kunne være ærlig og snakke om alt på møtene. 67% nevner dette 3. Alle viktige fagfolk til stede. 48% 4. Tydelig struktur: Rollefordeling, planlegging, referater. 33% 5. God stemning/gøy på møtene 19% 6. Ansvarsgruppe er effektiv arbeidsform 19% 7. Lærer mye på møtene 19% 8. Godt nettverk som fungerer mellom møtene 15% 9. Gruppens sammensetning: Riktige folk, ikke for stor. 15% Kommentarer fra pasientene Jo bedre det går med meg, dess flere samarbeidspartnere er velkommen i gruppa Ros meg når det går bra, ikke ris meg så mye når det ikke går så bra, pisking klarer jeg best selv Nyttig på en koselig måte En ubetenksom replikk kan såre i årevis Stabile deltakere viktig, problemer med sosialtjenesten (4 kommentarer) Ansvarsgruppa er intranettet mitt Barnevernets deltakelse problematisk 79 80
19 kuratorers rangering Uten gruppa ville livet bli tommere Ser fram til møtene. Før gruet jeg meg i ukesvis Når jeg har vært på ansvarsgruppemøter, får jeg slik en energi til å nyktre i flere uker etterpå. Ansvarsgruppe er noe dritt, alle dere er mot meg Moro å se på gamle referater: Framgangen synes! 1. Tydelig struktur: Rollefordeling, planlegging, referater. 79% 2. Alle viktige fagfolk til stede. 42% 3. Respekt, verdighet, bli tatt på alvor, en av gjengen 26% 4. Ansvarsgruppe er effektiv arbeidsform 26% 5. Tillit og trygghet: Kunne snakke om alt på møtene. 21% 6. God stemning/gøy på møtene 21% 7. Gruppens sammensetning: Riktige folk, ikke for stor 16% 8. Godt nettverk som fungerer mellom møtene16% 9. Lærer noe på møtene 11% 81 82 Kommentarer fra kuratorene Styrken ligger i fellesskapet Av og til bør man kunne ha møter uten pasienten til stede (3 utsagn) Problemer med samhandlingen med barnevernet (2 utsagn) Vært med på mange møter uten mål og mening Kontinuitet er viktig Vi må være villige til å gå en ekstra strekning for/ med klienten 83 7 sykepleieres rangering 1. Respekt, verdighet, bli tatt på alvor, en av gjengen 2. Tillit og trygghet: Kunne snakke om alt på møtene. 3. Tydelig struktur: Rollefordeling, planlegging, referater. 4. Gruppens sammensetning: Riktige folk, ikke for stor. 5. Ansvarsgruppe er effektiv arbeidsform 6. Godt nettverk som fungerer mellom møtene 7. Lærer mye på møtene 8. God stemning/gøy på møtene 84
Kommentarer fra sykepleierne Dette er aktiv livshjelp Vi blir sterkere sammen: Kan gi tyngde til å få gjennomført saker for pasienten i et gjenstridig system. 4 foreldres rangering 1. Respekt, verdighet, bli tatt på alvor, en av gjengen 2. Ansvarsgruppe er effektiv arbeidsform. 3. Gruppens sammensetning: Riktige folk, ikke for stor. 4. God stemning/gøy på møtene 85 86 Kommentarer fra foreldre Ansvarsgruppen er et være eller ikke være for meg. Noen å dele dramatikken med. Viktig at det er gøy på ansvarsgruppemøtene, jeg hadde ikke holdt ut uten de festlige ansvarsgruppemøtene, jeg får ny energi. Jeg lærer mye i ansvarsgruppen 2 støttekontakters rangering 1. Respekt, verdighet, bli tatt på alvor, en av gjengen 2. Tillit og trygghet: Kunne snakke om alt på møtene. 3. Alle viktige fagfolk til stede. 4. Ansvarsgruppe er effektiv arbeidsform 87 88
Kommentar fra støttekontaktene Om jeg så hadde måttet kjøre fra Svalbard, hadde jeg kommet på møtene. Spesialisthelsetjenesten, døgnavd Spesialisthelsetjenesten opplever ofte at de er propell og må ta alle initiativ når pas er innlagt Viktig å ha med førstelinjen som kjenner pasienten Unngå hjelpekåthet og unngå maktesløshet 89 90 Fastlege Kjærkomment avbrekk i en travel hverdag Gir bredere observasjonsrom overfor pasienten Andres ansvarsområde blir tydeliggjort Problem: Få plass til møtene i en travel hverdag Samlet inntrykk: Pasientene vektlegger hvorledes de blir behandlet i gruppa samt trygghet og tillit. Nevnes av 74% og 67% av pasientene. Men de krever også struktur og tydelige roller. 20% opplever møtene som en læringsarena. Kuratorene vektlegger struktur høyest. Sykepleierne rangerer som pasientene 91 92
Konklusjon Overveiende positiv holdning til og positive erfaringer med tverrfaglig samarbeid hos pasienter, foreldre, kuratorer og sykepleiere. Av størst viktighet er: -Menneskesyn, hvorledes vi møter pasientene, at vi åpner for trygghet, tillit og at de kan si alt som faller dem inn uten redsel for straff eller sanksjoner. - Ryddighet, struktur, gjennomføringen av møtene, referat - At alle relevante fagfolk deltar på møtene. - Stabilitet blant fagfolkene. 93 Litt krydder: Noen pasientkommentarer fra en tidligere undersøkelse, ingen av disse var pasienter hos meg 94 Rett fra levra Ansvarsgruppa og fastlegen, det er liksom familien min det. Legen er som mor. Institusjonspreg på en måte, bare ute i verden! Folk skifter hele tiden, det synes æ er tøft Jeg har ansvarsgruppe langt oppi her, above my head! Fire fem møter i året, det er bare mæ og Steinar og fastlegen, det er greit. Såra og bli kasteball, alle vet så mye bedre enn deg og skal fortelle deg hva du bør gjøre og ditten for en datten, og du er nøyd til å gå med på det, for medisinene sin skyld. 95 Om legen i ansvarsgruppa Æ kritiserer fastlegan for å bruke ansvarsgruppa til å fordele ansvaret for medisinseringa si. De må få godkjennelse fra de andre i gruppa, hvis legen vil gi noe for smerter, så sier sosial nei også gir legen sæ. Jeg synes det er veldig positivt at fastlegen er med i gruppa de har veldig respekt for henne, hun har det siste ordet. Viktig med legen i gruppa, men ikke for viktig. 96
Studie nr 2: Tverrfaglig samarbeid i LAR LAR= Legemiddelassistert Rehabilitering Basis for LAR: Trekantsamarbeidet Spesialisthelsetjeneste (LAR-tiltak) sosialtjeneste fastlege Begrepet er dårlig definert. Effekten er lite dokumentert. Fastlegens rolle i arbeidet er dårlig definert. Store forskjeller mellom leger og kommuner. Området er lite beskrevet i medisinsk litteratur og i de nye 97 retningslinjene. Tverrfaglig samarbeid, slik jeg definerer det. Tiltaksplan, eventuelt en Individuell Plan. Tverrfaglige ansvarsgrupper Ansvarsgruppemøter som rundingsbøyer Kontakt mellom aktørene mellom møtene 98 Materiale og metode Alle LAR-pasienter i min allmennpraksis pr 01.08.08. Alle tidligere LAR-pasienter er inkludert. Referater fra alle ansvarsgruppemøter rundt disse pasientene. Metode: Manuell gjennomgang av journalene. Bakgrunnsdata Antall pasienter 95 Antall ansvarsgruppemøter totalt 2683 Observasjonstid totalt, pasientår 628 Antall pasientår med aktiv ansvarsgr. 524 Gjennomsnittlig obs. tid pr. pasient (år) 6,5 Gjennomsnittsalder 010808 (år) 41 Andel menn 74% 99 100
Oversikt over ressursinnsats, og antall ikke aktive grupper 010808 Resultater Antall møter pr år i gjennomsnitt Antall år med aktiv ansvarsgruppe pr. pas 5,3 år 5,6 år Antall ikke aktive grupper 01.08.08 22 av 95 101 102 Resultater: Ikke aktive grupper I 22 grupper er avsluttet. 11 er formelt nedlagt, 11 grupper har sovnet inn. 8 Ikke lengre behov for tverrfaglig arbeid. 4 etter pasientens ønske, men fortsatt behov i følge resten av gruppa. 5 pga dårlig effekt av arbeidet. 5 pga svaktfungerende pasient og ustabil sosialtjeneste. 103 Deltakelse i ansvarsgruppene 1. Registrering av sosialtjenestens deltakelse i alle aktive grupper pr 01.08.08. 2. Fremmøteregistrering av trekantsamarbeiderne, alle ansvarsgruppemøter, hos 1/5 av pasientene. 104
Sosialtjenestens deltakelse i gruppene pr 01.08.08 Definisjon: Sosialkurator og/eller representant for sosialtjenestens oppfølgingstjeneste som aktiv deltaker. Resultat: Sosialtjenesten er aktiv deltaker i 55/73 av gruppene = 75%. Fremmøteprotokoll fra alle møter hos tilfeldig utplukkede pasienter. Registrering av hvilke instanser og antall forskjellige personer som har deltatt på møtene. Hovedvekt: Pasient, sosialtjeneste, LAR-tiltak. 18 pasienter tilfeldig plukket ut. 441 møter gjennomgått. 105 106 Instans Fremmøteprotokoll Frammøteprosent Antall forskjellige personer pr. pas Pasienten 85% 1 Sosialkontor 60% 3 LAR-tiltak 82% 2,7 Fastlegen deltok på 96% av møtene 107 Hvem deltar ellers? NAV trygd/arbeid (få grupper/møter) Arbeidsgiver Familie Hjemmesykepleien (sjelden) Boligkontoret Kriminalomsorgen Spesialisthelsetjenesten utenom LAR 108
Inntektskilde ved første møte og pr. 01.08.08 Inntektskilde Ved første 01.08.08 Endring møte Sosialhjelp 51 8-43 Uførepensjon 34 62 + 28 Attføring/ Rehab.penger 9 18 + 9 Egen arbeidsinntekt 109 1 7 + 6 Min konklusjon: En velfungerende ansvarsgruppe er en energikilde for deltakerne, erstatter mye debriefing og formell veiledning fordi vi får og gir impulser underveis og står sammen om problemene. Sikrer kontinuitet. Krever strenge regler for hva som er lov å ta opp: ALDRI kjefte på pasienten i plenum. Krever stram organisering, god IP eller annen tiltaksplan, nøyaktig referatskriving. Ideelt skal referatet foreligge når møtet er ferdig. Klar ansvarsfordeling mellom deltakerne. 110 Oppsummering tverrfaglig arbeid og fastlegen: I store byer (der det er flest tunge rusmiddelavhengige pasienter) er fastlegene stabile, mens sosialkuratorer er forbruksvare. I det store flertallet av ansvarsgrupper jeg har vært med i over tid, er det pasienten og jeg som er de eneste som har vært med hele tiden og som representerer kontinuiteten Det samme inntrykket har andre fastleger i regionen 111 Et dillemma for fastlegene som også skal drive med andre ting: Jobben er omfattende I materialet (95 LAR/ex-LAR-pasienter) har jeg telt opp antall journalnotater/treff i journalen (konsultasjoner/ urinprøver/epikriser/medikamentforskivning / ansvarsgruppereferat/telefonkonsultasjon ) Totalt 30467 notater/treff på 95 pasienter i 638 år Gjennomsnittlig 50 pr. år pr. pasient Median 43 pr. år pr. pasient. Altså: Nesten hver uke skjer det ett eller annet i journalen til mine LAR/eks-LAR-pasienter. 112
7. Jeg tror ikke at heroin er løsningen for de mest lidende 19 lysbilder Dette er hva jeg fortalte vår forrige helseminister: 113 114 Makt, menneskeverd og medikamentvalg Synspunkter fra førstelinjen Vi fikk følgende spørsmål som skulle besvares på et internseminar i Departementet: Hva kan gjøres for å hjelpe dem til et bedre liv? Erkjenn at det er kun førstelinjetjenesten som kan opprettholde den langvarige rehabiliteringsrelasjonen som disse pasientene trenger. Gi interesserte fastleger støtte for å gjøre jobben, helst innenfor LAR, sammen med kommunal støttetjeneste og frivillige Hvilke tiltak mener du er mest aktuelle? Overfør makt fra LAR-tiltakene til førstelinjen og vær mer raus og inkluderende overfor pasientene. Styrk LAR-tiltakene faglig, opprett egen legespesialitet i avhengighetsmedisin. Gi LAR mulighet for å forskrive langsomtvirkende morfin (Substitol) i tillegg til metadon og Subutex 116
Kan heroinforskrivning være et aktuelt tiltak? Blir antagelig ikke nødvendig gitt tiltakene over I hvert fall må man prøve ut Substitol først. Jeg stiller mine pasienter til disposisjon! Hva er problemet? Vanlig modell for sykdommer av mange slag: Spesialiserte helsetjenester Dyrt, krevende Få pasienter Hvem når man evt med et slikt tiltak? De som bor innen 30 minutter fra tiltaket (Oslo!), ikke har annet å bruke tiden på og er superstrukturerte kan ha glede av heroin Behandling LEON-prinsippet Antall pasienter Billig, enkelt Mange pasienter 117 Førstelinjen 118 Men i dagens LAR er det slik med en del av disse pasientene. Hvor er det manglende triangelet? Dyrt, krevende Dyrt, krevende Spesialister? Få pasienter Få pasienter Nærbilde av det manglende triangelet: De som ikke tåler metadon/subutex De som ikke vil (men hvorfor vil de ikke?) De som ikke kan (men hvorfor kan de ikke?) Billig, enkelt LAR Mange pasienter De som ikke får (men hvorfor får de ikke?) Førstelinjen 119 120
Pasientgruppen vi diskuterer i dag, består av: 1. De som ikke vil 2. De som ikke får 3. De som ikke kan 4. De som ikke tåler (medisinene) Heroin er rent medisinsk kun viktig å diskutere for gruppe 4. Og selv der finnes det andre løsninger. Utdyping av forslagene til løsninger Raushet, fleksibilitet og upside- down. La interesserte fastleger med samarbeidspartnere i kommunen ta seg av denne gruppen, helst innenfor LAR-systemet. Men gi dem større handlefrihet til å behandle pasientene også utenom LAR dersom ventelister og byråkrati hindrer en rask inngripen Frigjør LAR-tiltakene fra trippelrollen som saksbehandler, maktutøver, kontrollør, medikamentvelger og rådgiver slik at de kan gi førstelinjen ryggdekning og trygghet 121 122 Makt Avmakt Bruk ressursene i LAR-tiltakene på nevropsykologisk utredning og annet spesialistarbeide, ikke urinprøvekontroller Bruk frigjorte midler til å få vekk ventelistene til LAR Start forsøk med langsomtvirkende morfin for de få pasientene som ikke skal/kan ha metadon eller Subutex. 123 All makt er lagt til LAR-tiltakene i dag Medfører avmakt hos pasienter og førstelinje, og fraskrivelse av ansvar og manglende faglighet hos fastlegene Ekte empowerment betyr deling av makt, også med fastlege og pasient Snu pyramiden, la førstelinjen få ekte makt, også for inntak og utskrivning av LAR. Og det foregår et veldig godt fastlegearbeid i LAR i Bærum, Oppland og Hønefoss og diverse andre steder allerede Uansett har vi Helsetilsyn til å passe på oss 124
Begreper og menneskesyn Narkoman Rusmiddelavhengig Sprekk Tilbakefall, forverring Rehabilitering Skadereduksjon Uetisk å skille mellom disse begrepene Alle mine pasienter uansett slitenhet og funksjon er under kontinuerlig (re)habilitering = gjenvinning av tapt verdighet / ferdigheter Alle mine pasienter uansett slitenhet og funksjon er under kontinuerlig skadereduksjon/skadeforebyggelse = unngå sykdom, miste jobben, miste huset, miste vettet, miste gleden, miste livet Manipulasjon Behandlingsetterlevelse (Compliance) Dette må forankres i førstelinjen- et evig arbeid 125 126 Rehabilitering Relasjon Erfaring fra 2683 ansvarsgruppemøter: Pasient og fastlege er faste, alle andre skiftes ut, ikke minst sosialtjenesten og LAR-tiltaket Jo sykere pasient, desto viktigere med langsiktig relasjon og jo lengre rehabiliteringstid må vi regne med God LAR er LegemiddelAssistertRelasjon Dette må forankres i førstelinjen- et evig arbeid 127 Kan dere stole på oss i første linje? Dette er kronisk syke pasienter med høy dødelighet og behov for langvarig behandling Vi håndterer en rekke andre pasientgrupper av denne typen med utmerkete resultater. Vi er sterkt advart når vi forsøker å gi de sykeste rusmiddelavhengige et reelt og omfattende fastlegetilbud. Ta sjansen, gi oss mulighetene, verktøyene og ryggdekning. MEN: En jobb for få, spesielt interesserte fastleger. Allmennmedisinsk ekstremsport Gi oss status og trygget (og penger?) 128
Medikamentvalg Det er det minst vesentlige i min argumentasjon. Men dog: Vi trenger flere alternativer innenfor LAR enn bare metadon og Subutex. Noen pasienter har det ikke godt på disse medikamentene. Heroin eller langsomtvirkende morfin: Bruk det som er mest praktisk. Få prøvd ut Substitol (langsomtvirkende morfin) Da blir heroin kanskje ikke et nødvendig alternativ 129 130 Dette sa jeg for ett år siden Nå har vi fått LAR-forskriften og retningslinjene Vil disse bidra til å redusere behovet for spesialopplegg a la heroinassistert behandling? Antagelig ikke Forskrift og retningslinjer var nok nødvendige for å få etablert LAR som et likeverdig tilbud til alle Men fortsatt vil heroin -pasientene i stor grad bli stående utenfor, fordi all makt er lagt til spesialisthelsetjenesten og det er lite rom for spesialopplegg til de svakest fungerende. Det er ikke laget en reell maktdeling mellom pasient, spesialisthelsetjeneste og kommunale tjenester/fastlege Stoltenbergutvalget er ikke blitt hjulpet av den nye forskriften. 131 132
8. Siste trosbekjennelse: Jeg tror at LAR-forskriften og retningslinjene er en skuffelse for oss som hadde håpet at tiden var moden til en reell medbestemmelse for førstelinjen og pasientene selv 3 lysbilder Veldig kort: Forskriften legger all makt i hendene på lege i spesialisthelsetjenesten uten å definere hva slags kvalifikasjoner denne skal ha Forskriften sier at behandlingen kan overlates til lege i primærhelsetjenesten Forsnakkelse? I retningslinjene står det et par steder overføres Til og med Individuell plan skal spesialisthelsetjenesten ta initiativ til Alle tvangsmidlene styres i utgangspunktet av lege i spesialisthelsetjenesten 133 134 Retningslinjene: Gruppa som har laget retningslinjene er svært skjevfordelt hva gjelder medisinsk ekspertise. Førstelinjen svært tynt representert. 90% av retningslinjene er råd/pålegg som ikke har sterk vitenskapelig dokumentasjon. Dermed har gruppens sammensetning hatt stor betydning for rådene som er gitt. Detaljeringsgraden er svært redusert når man kommer til hvorledes førstelinjen skal gjøre sin del av jobben. Den er ekstremt høy (og meet god) på alt som har med kjemikalier og medikamenter å gjøre. Jeg kunne ønske meg vedlegg som konkret beskrev praktisk ansvarsgruppearbeid, praktisk utforming av felles henvisning fra sosialtjeneste og lege, etc 135 Avslutning
Jeg må gjenta til kjedsommelighet, fordi det har vært grunntemaet i min allmennlegehverdag i mange år: Man vill bli älskad I brist derpå beundrad I brist derpå fruktad I brist derpå avskydd och föraktad. Man vill ingiva människorna någon slags känsla Själen ryser för tomrummet Och vill kontakt till vad pris som helst. Hjalmar Söderberg, dr Glas 137 138 Og så var vi i mål etter 139 lysbilder Men det var godt å få bekjenne 139