2 0 0 7 / 3 / 0 1 1 5 - R E H A B I L I T E R I N G E P I L E P S I, I K K E B A R E K R A M P E R N O R S K E P I L E P S I F O R B U N D
FORORD Helse- og Rehabiliteringsprosjektet Epilepsi, ikke bare kramper ble innvilget som et toårig prosjekt i 2007. Prosjektet har vært svært viktig for organisasjonen og gjort Norsk Epilepsiforbund i stand til å utvikle og nå ut med mer enhetlig og kvalitetssikret informasjon om epilepsi og ulike problemstillinger knyttet til diagnosen. Slik har organisasjonen kunnet arbeide for å alminneliggjøre epilepsidiagnosen, skape aksept for annerledeshet og gjøre hverdagen enklere for mennesker med epilepsi. Hensikten med denne sluttrapporten er å videreformidle kunnskap organisasjonen har tilegnet seg gjennom prosjektet, slik at dette kan komme andre til gode. Vi vil benytte anledningen til å takke Stiftelsen Helse og Rehabilitering for økonomisk støtte til prosjektet. Uten støtte fra SHR ville ikke dette prosjektet vært mulig å gjennomføre. Vi vil videre takke de svært mange frivillige som har bidratt inn i prosjektet for at resultatet av prosjektet har blitt så bra. Side 2 av 10
SAMMENDRAG REHABILITERING EPILEPSI, IKKE BARE KRAMPER MÅLSETNING: Målet for prosjektet var å gjennomføre en rekke tiltak for å sette epilepsidiagnosen på dagsorden. Prosjektets overordnede mål var å skape et samfunn hvor mennesker med epilepsi er likestilt og hvor epilepsidiagnosen er alminneliggjort Det å leve med epilepsi blir for mange vanskelig utelukkende på grunn av andres tanker og holdninger til diagnosen. NEF utførte i 2004 en MMI undersøkelse hvor folks holdninger til epilepsi ble avdekket. Resultatene fra undersøkelsen viste blant annet at en av syv tror epilepsi er en smittsom sykdom, og at man i stor grad forbandt epilepsi med kramper, dramatikk og sykehusinnleggelser. GJENNOMFØRING: Som ledd i prosjektet ble følgende tiltak gjennomført: Utvikling av reklamespot om KPA-anfall. Utviking og gjennomføring av plakatkampanje. Gjennomføring av min epilepsihistorie-kurs. Planlegging og gjennomføring av EpiMarsj-09. Utvikling og distribusjon av nydiagnostiserte-pakker. Gjennomføring av to InFact-holdningsundersøkelser. Gjennomføring av åpen dag om epilepsi i fem byer i Sogn og Fjordane/Møre og Romsdal. Videreutvikling av NEFs nettsider med fokus på epilepsiinformasjon. OPPNÅDDE RESULTATER: Prosjektet har stor betydning for alle mennesker med epilepsi i Norge. Godt materiell og gode tiltak har gitt en målbar effekt i forhold til økt kunnskap om diagnosen. Dette vil gjøre det enklere å leve med epilepsi. Kunnskap bidrar til å forebygge stigmatisering, og på denne måten er prosjektet viktig for å bidra til å gjøre arbeidsliv og utdanning mer tilgjengelig for mennesker med epilepsi. Side 3 av 10
INNHOLD FORORD...2 SAMMENDRAG...3 Rehabilitering EPILEPSI, IKKE BARE KRAMPER... 3 Målsetning:... 3 Gjennomføring:... 3 Oppnådde resultater:... 3 Innhold...4 KAPITTEL 1 BAKGRUNN FOR PROSJEKTET/MÅLSETNING...5 Mål for prosjektet... 6 KAPITTEL 2 PROSJEKTGJENNOMFØRING/METODE...7 KAPITTEL 3 RESULTATER OG RESULTATVURDERING...9 KAPITTEL 4 OPPSUMMERING OG VIDERE ARBEID... 10 Vedlegg... 10 Side 4 av 10
KAPITTEL 1 BAKGRUNN FOR PROSJEKTET/MÅLSETNING Det å leve med epilepsi blir for mange vanskelig utelukkende på grunn av andres tanker og holdninger til diagnosen. NEF utførte i 2004 en MMI undersøkelse hvor folks holdninger til epilepsi ble avdekket. Resultatene fra undersøkelsen viste blant annet at en av syv tror epilepsi er en smittsom sykdom, og at man i stor grad forbandt epilepsi med kramper, dramatikk og sykehusinnleggelser. Sannheten er imidlertid at de aller færreste med epilepsi har krampeanfallene (GTK) som folk flest forbinder med epilepsi. For mennesker som lever med epilepsidiagnosen fører dette til store utfordringer. Det rapporteres med jevne mellomrom om tilfeller hvor noen som har fått komplekse partielle anfall (KPA), som medfører forvirring og underlig atferd, har blitt lagt i håndjern, arrestert og kastet på glattcelle til tross for at de i etterkant av anfallet har forklart sin underlige atferd. Å bli mistenkeliggjort, kritisert, gjerne latterliggjort og arrestert fører for mange til en ekstra belastning. Dette kommer i tillegg til belastningen epilepsidiagnosen i seg selv ofte representerer og dermed en svært uforutsigbar hverdag hvor man aldri vet når neste anfall kan inntreffe. Å fortelle at man har epilepsi blir heller ikke ofte godt mottatt av potensielle arbeidsgivere. Dette er en stor utfordring for de som lever med diagnosen. For de aller fleste vil epilepsi ikke utgjøre noen større utfordringer på arbeidsplassen enn hva en kraftig pollenallergi vil gjøre om sommeren eller en migrene. Likevel vil de fleste arbeidsgivere reagere negativt på en epilepsidiagnose. Årsaken til de negative holdningene er at vi ennå ikke har klart å komme ut med en bred, løsningsorientert kampanje om hva epilepsi egentlig er. Den dag i dag får NEF henvendelser fra mennesker som ønsker å bli medlemmer av forbundet, men som vegrer seg fordi posten ikke blir sendt i anonyme konvolutter. NEF har valgt å ikke tilby denne tjenesten da vi ved å gjøre det ville understreket farligheten av epilepsidiagnosen, og sende ut et signal om at epilepsi er noe det skal ties om. Norsk Epilepsiforbund er derfor svært opptatt av åpenhet rundt diagnosen og at kunnskap om anfall og førstehjelpen rundt disse skal være åpen og tilgjengelig. Prosjektet epilepsi, ikke bare kramper har for Norsk Epilepsiforbund vært et viktig prosjekt for å møte de utfordringene som er skissert over. Side 5 av 10
MÅL FOR PROSJEKTET Overordnet mål: - Skape et samfunn hvor mennesker med epilepsi er likestilt og hvor epilepsidiagnosen er alminneliggjort Hovedmål: - Utarbeide en annonsekampanje hvor den vanlige mann i gata blir opplyst om førstehjelp ved epileptiske anfall og alminneliggjøre mennesker med epilepsi. - Sette informatørkorpset i stand til å informere om hva epilepsi er. - Utarbeide en reklame-spot til reklamefrie dager på TV med informasjon om epilepsidiagnosen. - Avholde et offentlig arrangement med fokus på å normalisere epilepsidiagnosen. - Avholde opplysningskurs for mennesker med epilepsi for å spre kvalitetssikret informasjon om diagnosen. Delmål: - Spre informasjon om epilepsi - Skape entusiasme rundt epilepsidiagnosen - Gjøre det lettere for mennesker som har epilepsi å stå frem med diagnosen Målgruppe: Målgruppen er mennesker som selv har epilepsi for å oppmuntre dem til å være åpen om egen diagnose i tillegg til nær og perifer familie. Den andre målgruppen er den alminnelige mann i gata som får løsningsorientert informasjon om epilepsi, epileptiske anfall og det å leve med epilepsi. Side 6 av 10
KAPITTEL 2 PROSJEKTGJENNOMFØRING/METODE Prosjektet epilepsi ikke bare kramper har vært et meget omfattende prosjekt for forbundet. En rekke tiltak ble i gangsatt for å nå prosjektets mål. Prosjektet har gjort NEF i stand til på en målrettet, og ikke minst målbar måte, å spre kvalitetssikret informasjon om epilepsidiagnosen. Som ledd i prosjektet ble følgende tiltak gjennomført: Utvikling av reklamespot om KPA-anfall: o KPA-spoten ble utviklet av en ekstern aktør på oppdrag fra NEF. Reklamefilmen viser en scene fra et bryllup hvor en av gjestene får et kompleks partielt anfall under brudens fars tale. Tanken bak spoten er å vise noe av epilepsiens mangfold og de negative konsekvenser det kan ha å ikke ha nok kjennskap til at epilepsi er nettopp; ikke bare kramper. Spoten har blitt brukt og brukes på reklamefrie dager og distribueres gjennom sosiale medier som YouTube og fra NEF. Utviking og gjennomføring av plakatkampanje o Høsten 2008 ble det gjennomført en større plakatkampanje i det offentlige rom i Oslo, Akershus, Østfold og Rogaland. I forbindelse med kampanjen ble det utviklet to førstehjelpsplakater vær rolig og bry deg med informasjon om førstehjelp ved de epileptiske anfallene KPA og GTK. Gjennomføring av min epilepsihistorie-kurs o En viktig del av prosjektet var å gjennomføre opplæring av mennesker med epilepsi i å kunne fortelle om epilepsi og egen historie. Kurset la vekt på å gi mennesker med epilepsi opplæring i taleteknikk og utvikle egne foredrag basert på personlige erfaringer med epilepsi. Foredragene kan deltakerne selv gjennomføre lokalt. Planlegging og gjennomføring av EpiMarsj-09 o I forbindelse med prosjektet ble det gjennomført en større aktivitetsdag i Oslo. Dagen ble markert 24. April 2009 og ble kalt EpiMarsj-09. Over 200 mennesker var med i marsj for epilepsisaken. Stuntet brain storm ble også gjennomført som en del av denne dagen ved at 20 personer simulerte epilepsianfall på Egertorget i Oslo sentrum. Dagen ble avrundet med foredrag om epilepsi og fysisk aktivitet samt debatt om epilepsirehabilitering med en rekke ledende politikere. Utvikling og distribusjon av nydiagnostiserte-pakker o Som et ledd i prosjektet ble det igangsatt et tiltak med utvikling og distribusjon av nydiagnostiserte-pakker. Tidspunktet hvor man får diagnosen er ofte det mest sårbare og det er på dette tidspunktet man har behov for løsningsorientert og korrekt informasjon om epilepsi. Gjennom kontraktsavtaler med nevrologiske- og barneavdelinger over hele landet distribuerer nå Norsk Epilepsiforbund nydiagnostisertpakker til samtlige aktuelle avdelinger vederlagsfritt. Gjennomføring av to InFact-holdningsundersøkelser Side 7 av 10
o For å måle resultatene av prosjektet i form av holdninger i befolkningen har InFact på oppdrag fra NEF gjennomført landsrepresentative undersøkelser om folks holdninger til epilepsi. Resultatene viser at vi riktignok har et stykke å gå før Norge kan sies å være et epilepsivennlig land, men at vi har fått en markant forbedring gjennom de årene prosjektet har pågått. Dette viser at man gjennom gjennomføring av tilsvarende prosjekt kan oppnå gode resultater hva angår holdninger. Gjennomføring av åpen dag om epilepsi i fem byer i Sogn og Fjorane/Møre og Romsdal o Det ble gjennomført en ukeslang turné til Førde, Volda, Ålesund, Molde og Kristiansund. Målet for uka var å gjennomføre åpne dager om epilepsi. Her ble det lyst ut til åpne møter med servering og foredrag om epilepsi og om å leve med epilepsi. Videreutvikling av NEFs nettsider med fokus på epilepsiinformasjon o For å sikre varighet i prosjektet ble det besluttet å ta et grep for å videreutvikle NEFs nettsider på den måten at de har fokus på løsningsorientert informasjon mot mennesker som selv har epilepsi, deres pårørende, behandlere og øvrige interesserte. I tillegg til den ene prosenten av befolkningen som får epilepsidiagnosen opplever nærmere 20% å få et enkeltstående epileptisk anfall i løpet av livet. Alle bør derfor ha grunnleggende kunnskap om diagnosen. Tiltakene som er gjennomført er utarbeidet av mennesker som selv har epilepsi, tillitsvalgte og helsepersonell. Prosjektet har stort omfang og stort nedslagsfelt, og har gitt forbundet en mulighet for å spre epilepsiinformasjon på en skala som aldri tidligere har vært gjennomført. Det var en forutsetning for et vellykket prosjekt at alle tiltakene skulle bygge på solid informasjon og faktakunnskap. Faglig kvalitetssikring ble derfor vektlagt. For å sørge for dette satte vi ned en prosjektgruppe bestående av epilepsisykepleiere, epileptolog og brukerrepresentant. Gruppen hadde det praktiske gjennomføringsansvaret i prosjektet. I tillegg ble det i forbindelse med prosjektet opprettet en prosjektlederstilling på 30 %. Stillingen sørget for god struktur i prosjektet, og prosjektgruppen ble ikke belastet med administrativt arbeid. Det ble i prosjektet også satt ned en styringsgruppe med det overordnede ansvaret for prosjektet. Styringsgruppen ble satt ned av NEFs forbundsstyre og rapporterte direkte til disse. Side 8 av 10
KAPITTEL 3 RESULTATER OG RESULTATVURDERING Prosjektet har stor betydning for alle mennesker med epilepsi i Norge. Godt materiell og gode tiltak har gitt en målbar effekt i forhold til økt kunnskap om diagnosen. Dette vil gjøre det enklere å leve med epilepsi. Kunnskap bidrar til å forebygge stigmatisering, og på denne måten er prosjektet viktig for å bidra til å gjøre arbeidsliv, utdanning og andre sosiale arenaer mer tilgjengelig for mennesker med epilepsi. Tiltakene lagt til prosjektet har blitt individuelt evaluert av styringsgruppen. Videre har NEFs medlemsundersøkelse 2009 også gitt uttrykk for de positive konsekvenser prosjektet har hatt. Det er vanskelig å tallfeste hvor mange som har dratt nytte av prosjektet, men at det er snakk om flere tusen mennesker vil ikke være å overdrive. Prosjektet har hatt meget stor betydning for de gruppene det søker å nå. Utvikling og distribusjon av kvalitetssikret informasjon om epilepsi er et tungt løft for en liten organisasjon som NEF, men er av avgjørende betydning for at mennesker med epilepsi skal bli sett, hørt og anerkjent. Helsepersonell vil også ha stor nytte av prosjektet. Undersøkelser viser at pasienter med stor kunnskap om egen tilstand har større forutsetninger for å håndtere egen hverdag på en bedre måte. De er friskere, har større grad av livskvalitet og fungerer bedre i hverdagen. Gjennom vederlagsfri distribusjon av informasjon gjennom nydiagnostisertpakker, nettsider og annet informasjonsmateriell avhjelper dette arbeidsbyrden for helsepersonell i klinisk tjeneste. Prosjektet vil altså ha stor betydning på mange samfunnsarenaer. Prosjektet vil på denne måten bidra til å bedre levekårene for personer med epilepsi, gjennom økt informasjon og generelt bedre tilgjengelighet i samfunnet. Vi ser allerede at prosjektet har stor betydning for NEF som organisasjon. De ulike tiltakene har gjort NEF i stand til å nå ut til nye arenaer, organisasjonen har fått flere medlemmer og et større kontaktnettverk hva angår helsepersonell på nevrologiske og barneavdelinger. Side 9 av 10
KAPITTEL 4 OPPSUMMERING OG VIDERE ARBEID Informasjonsmateriellet som er utarbeidet gjennom prosjektet (filmer og plakater) er distribuert på NEFs nettside som ble videreutviklet i forlengelsen av prosjektet. Materiellet er dessuten trykket opp og vil bli distribuert som en del av NEFs øvrige informasjonsmateriell. Gjennomføring av EpiMarsj-09 og ukesturneen har gitt NEF nyttig erfaring om hvordan tilsvarende tiltak kan gjennomføres i fremtiden. Nydiagnostisertpakkene og arbeidet som har bestått i å få til avtaler med landets nevrologiske- og barneavdelinger vil videreføres og materiellet vil fortsatt distribueres vederlagsfritt til avdelingene med avtaler. Informatørene som har blitt utdannet i løpet av prosjektet vil fortsatt sendes ut for å spre informasjon om epilepsi og prosjektet har lagt et godt grunnlag for videre arbeid med de ressurser som er tilgjengelige for Norsk Epilepsiforbund. VEDLEGG A. Nydiagnostisertpakke B. Sammendrag fra InFact-undersøkelsene C. Reklamespot om KPA-anfall D. Film fra stuntet BrainStorm09 E. Epilepsinytt 2/09 F. Program fra EpiMarsj-09 G. Førstehjelpsplakater H. Program epilepsihistoriekurs Side 10 av 10