Rapport: Krampeaktig drama

Rapport: Krampeaktig drama

Sammendrag Krampeaktig drama er et informasjonsprosjekt hvor skuespillere på oppdrag fra Norsk Epilepsiforbund gjennomførte gateteater, eller «stunts», hvor de etterlignet epileptiske anfall på offentlige steder. I noen tilfeller ble det gjennomført «masseanfall», mens skuespillerne andre ganger agerte alene. Skuespillerne var tett fulgt opp av en medfølger, som demonstrerte riktig førstehjelp ved anfall, og delte ut informasjon om førstehjelp ved epilepsi når skuespillet var avslørt. I løpet av prosjektperioden ble det utført stunts i Oslo Trondheim og Tromsø. Som ledd i prosjektet ble det også skrevet manus til forumteater om epilepsi, med tanke på aksjoner på skoler. Manglende interesse for teateroppstilling og nærmere vurdering av teaterformen gjorde imidlertid at dette ble vurdert som mer aktuelt for interne arrangementer. Hensikten med prosjektet var å tydeliggjøre behovet for kunnskap om epilepsi i samfunnet. Svært mange vet ikke hvordan man håndterer et epileptisk anfall, og er ikke klar over at epileptiske anfall kan ha andre utforminger enn krampeanfall. Aksjonsformen gjorde publikum oppmerksomme på at man ikke må vente til man først står overfor et anfall før man lærer seg hvordan det skal håndteres. Reaksjonene på stuntene var varierte, fra likegyldighet til hjelpsomhet, fra latter til sinne. Det var imidlertid ingen tvil om at budskapet ble formidlet på en kraftfull måte. På tross av at aksjonene tiltrakk seg mye oppmerksomhet, er denne kommunikasjonsformen i dag ikke en del av Norsk Epilepsiforbund sine fremtidsplaner. Organisasjonen har i dag andre tanker om hvordan man best kan nå frem med sitt budskap.

Bakgrunn En av Norsk Epilepsiforbunds viktigste oppgaver er å spre informasjon om epilepsi til den generelle befolkningen. Dette er ikke bare viktig for å sikre at mennesker med epilepsi kan trygges i akuttsituasjoner, men også for å skape sosial trygghet blant mennesker med epilepsi. Mange opplever en mangel på forståelse for hvilke utfordringer epilepsien gir dem, og er redde for at det skal oppstå pinlige situasjoner når de er blant folk som ikke kjenner dem. Det er gjennom kunnskap at mennesker med epilepsi kan oppleve forståelse, og når man føler seg forstått er det enklere å bryte sosial isolasjon. En av grunnene til at kompetansen om epilepsi er så lav er at anfallene kan være så mangfoldige. Noen får kramper og ser ut som om de skal dø, andre oppfører seg unormalt virrer rundt i gatene, mens andre igjen blir stående på stedet hvil som om noen har brukt en pauseknapp på dem. Dette gjør at epilepsi ofte kan være vanskelig å kjenne igjen for hva det er, særlig om man ikke har sett et slikt anfall før. Gjennom dette prosjektet har Norsk Epilepsiforbund tatt mål av seg for å vise nettopp hvordan epileptiske anfall ser ut. Gjennom offentlige aksjoner som viser ulike anfallstyper, ville vi gjøre folk oppmerksomme på bredden i epilepsidiagnosen, samtidig som vi ville spre informasjon om riktig førstehjelp ved anfall. Ideen kom etter å ha gjennomført et fellesanfall på Egertorget i Oslo i april 2009, en aksjon som ble gjenstand for betydelig oppmerksomhet. Gjennom prosjektet ønsket NEF også å teste ut forumteater som kommunikasjonsform om epilepsi, blant annet ved å arrangere forestillinger på videregående skoler, som skulle bli gjenstand for en videre diskusjon i åpne temamøter. Mål Overordnet mål: - Normalisere epilepsi og epileptiske anfall, gjennom dette å øke livskvaliteten til mennesker som har epilepsi. Hovedmål: - Utvikle gateteateroppsetning hvor man illuderer epileptiske anfall. - Utvikle samhandling mellom skuespillere og deltagere. - Gjennomføre åpne informasjonsmøter om epilepsi. Delmål: - Spre kvalitetssikret informasjon om epilepsi.

- Gi mennesker med epilepsi en ny og annerledes mestringsarena. - Sette epilepsi på den offentlige dagsorden. Målgruppe: - Den vanlige mann i gata - Youtube og internettbrukere gjennom dokumentasjon av stuntene. Gjennomføring Ved prosjektets oppstart engasjerte NEF den svenske teatergruppen Blommor och Bin til å skrive manus for forumteater. Denne gruppen har lang erfaring med denne teaterformen, hvor publikum deltar aktivt i oppsetningen, og bidrar til løsning i den fremstilte situasjonen. Blommor och Bin har brukt forumteater for å involvere folk i diskusjoner om kjønnsroller. Dette ble tilpasset epilepsi som tema, og prosjektleder og generalsekretær fikk en innføring i metoden. Da manuset var klart, ble videregående skoler kontaktet for å høre om mulighet til å gjennomføre arrangementer rundt temaet. Det var imidlertid noe vanskelig å vekke engasjement for ideen og få innpass på skolene. Etter flere avslag, ble det gjort en gjennomgang av innsatsen, hvor det ble stilt spørsmål ved teatrenes «salgbarhet». Da mange ikke har erfaring med epilepsi, vil det være naturlig at interessen for et slikt tema er lavere enn blant medlemsmassen i NEF. Et viktigere spørsmål var likevel om metoden er egnet for utadrettet informasjonsarbeid. Siden forumteater bygger på aktiv deltagelse fra publikum, er det også viktig at publikum finner noe kjent i situasjonene de presenteres for. Når temaet er kjønnsroller, er ikke dette en begrensning, siden alle kjenner forventninger knyttet til kjønn i egne liv. Det samme kan imidlertid ikke sies om forumteater om epilepsi. På bakgrunn av dette fant vi ut at dette var en form for informasjonsvirksomhet som kanskje var bedre egnet for interne arrangementer enn for ekstern bruk. Vi bestemte oss derfor for å løsrive våre åpne temamøter fra forumteaterformen, og heller prøve sistnevnte ut på en samling for egne medlemmer. Selv om resultatet ikke var overveldende delvis på grunn av norsk beskjedenhet kunne vi absolutt slå fast at formen var interessant. Noen av deltagerne fikk satt ord på temaer på en ny måte, og det la grunnlaget for mange interessante diskusjoner i ettertid. Vår ungdomsorganisasjon, NEFU, har også uttrykt interesse for metoden, og muligheten for å ha lignende arrangementer på sommer- og vinterleire. Det andre elementet i prosjektet var gjennomføring av offentlige «stunts». Dette var i aller høyeste grad en aksjonsform som kunne brukes «utover» mot befolkningen som helhet. Ideen var å etterligne forskjellige former for epileptiske anfall på offentlige steder. En medfølger skulle demonstrere førstehjelp, før man skulle forklare at det hele var et skuespill, og gi ut flyere med informasjon om hvordan man agerer ved epileptiske anfall. Her hadde vi regnet med at en av utfordringene skulle være å skaffe skuespillere til stuntsene, siden det

krever mye «mot» å skulle etterligne anfall i offentlighet, men dette gikk overraskende lett. Ved første annonsering etter skuespillere i Oslo var det omtrent 15 som meldte seg. Flere utmerket seg også med sin evne til å spille livaktige anfall. Reaksjonene på stuntene var mange. Noen gikk rett forbi, mens andre stoppet for å hjelpe. Til vår store glede, så vi at enkelte forbipasserende gjenkjente anfallene som epilepsi, og visste hva man skulle gjøre. Andre var mer rådville, men tok det som en mulighet til å få informasjon når skuespillet var avslørt. Det var også noen som ble sinte, en reaksjon som kan være naturlig med tanke på at de hadde opplevd noe guffent. Selv om det ikke var helt utilsiktet at prosjektet skulle sette en støkk i folk, gjorde disse tilbakemeldingene at vi ble mer påpasselige på at den som utagerte anfallene var tett fulgt opp av en person som kunne forklare situasjonen. I løpet av 2011 fikk vi gjennomført to stunts i Oslo, inkludert Extratildelingen, og ett i Trondheim. Innen året var omme hadde imidlertid både prosjektleder og generalsekretær forlatt sine stillinger i NEF, som gjorde at vi valgte å utsette avslutningen av prosjektet til 2012. Det året gjennomførte vi stunts i Oslo og Tromsø. Noen av stuntene ble også filmet. Dette ble satt sammen til en videosnutt publisert på youtube. Oppnådde resultater «Krampeaktig drama» er et prosjekt som har gjort at NEF har klart å tiltrekke seg en viss oppmerksomhet, selv om det sannsynligvis var håp om større pressedekning ved begynnelsen av prosjektet. For de som opplevde prosjektet på egenhånd, var det imidlertid ingen tvil om at prosjektet var engasjerende. Stuntene var veldig effektive i å tiltrekke seg oppmerksomhet i et bybilde, og i mange tilfeller ble tente det en interesse for mer informasjon om epilepsi hos publikum. Flere av skuespillerne begynte også å brenne for prosjektet når de først hadde prøvd seg frem litt. Dette strålte også igjennom i måten de utførte oppdraget sitt. Vi er rimelig sikre på at dette prosjektet har lært mange om førstehjelp ved epilepsi på en måte som de ikke glemmer med det første. Forhåpentligvis vil også noen av publikum i dag ha en mer åpen holdning overfor folk som går ustøtt eller snøvler, som følge av at de ble «utsatt» for skuespillerne våre. Dette er med på å skape større sosial trygghet for de som får fokale anfall. Gjennom forumteater har vi også fått et godt verktøy for å skape samtaler om epilepsi, som vi vil kunne bruke videre i ungdoms- og leirsammenheng.

Konklusjon/ videre planer På tross av at vi mener at «Krampeaktig drama» har vært et interessant prosjekt som har ført en del godt med seg, er det tvilsomt at denne aksjonsformen blir videreført med det første. Dette har til en viss grad sammenheng med endringer internt i NEF. I løpet av prosjektperioden har organisasjonen hatt vesentlige utskiftninger, og med ny sammensetning av personer, er det nye synsvinkler som gjør seg gjeldende. I dag tenker vi annerledes om hvordan NEF best får formidlet budskapet sitt, og ser at slike aksjoner ikke sammenfaller med det vi ønsker å formidle. Grunnen til at vi har blitt mer skeptiske til dette, er at vi ser en viss motsetning mellom vårt ønske om å synliggjøre at epilepsi er mer enn anfall, og det faktum at vi spiller ut anfall på offentlige steder. Dette innebærer ikke at anfall nå skal være noe vi ikke snakker om, men vi er litt bekymret for at denne aksjonsformen kan være med på å videreføre stereotype forestillinger om epilepsi, fremfor å motvirke dem. Riktignok har skuespillerne våre vært med på å vise mange forskjellige typer epileptisk anfall, og har således vist folk at epilepsianfall er mer enn kramper, men det ligger i aksjonsformens natur at de velkjente krampeanfallene får mer oppmerksomhet når de spilles ut i offentlige rom. Prosjektet har vært effektivt for å spre kunnskap om førstehjelp ved epilepsianfall, men også her stiller vi i dag spørsmål om bybildet er riktig arena for et slikt budskap. Dette er viktig informasjon når man kan være sikker på at det er epilepsi man har å gjøre med, men dersom man ser en ukjent person med kramper på gaten, kan det også dreie seg om for eksempel diabetes eller hjertesykdom. Dette gjør at det kan være på sin plass å være forsiktig med å råde folk til å vente i 5 minutter med å ringe ambulanse. Dette må ikke forstås som at vi er utelukkende negative til hva som har kommet ut av prosjektet. Tvert om, også tvilen vi har kjent på mot slutten av prosjektet har i bunn og grunn vært til det gode, og prosessen har vært særdeles lærerik for alle som har vært involvert. I dag har vi imidlertid valgt å gå andre veier i vårt informasjonsarbeid om epilepsi.