KURSKONSEPT For voksne personer med type 1-diabetes fokus på diabetisk slitenhet
INNHOLDSFORTEGNELSE Beskrivelse av kurskonsept 3 Målformulering 3 Arrangører 3 Organisering 3 Kursinnhold 3 Evaluering 5 Markedsføring 5 Budsjett 5 Kostnader 5 Inntekter 5 Tips til innslagene i programmet 5
BESKRIVELSE AV KURSKONSEPTET Kurset har til hensikt å sette fokus på temaet slitenhet diabetisk slitenhet, som følge av et langt liv med type 1-diabetes. Dette er en form for slitenhet som er annerledes enn det man vanligvis mener med å være sliten. Deltakerne vil utveksle både positive og negative erfaringer fra livet med diabetes og diabetisk slitenhet vil være et av temaene som bringes opp til diskusjon. Diabetesforbundet har ikke tidligere hatt fokus på voksne med type 1-diabetes, som har hatt sykdommen i veldig mange år (minimum 20-25 år). Vi vet det er behov for et tilbud til denne målgruppen og har derfor utarbeidet dette kurskonseptet. Formålet med kurset er å skape en arena for samtaler om de konkrete utfordringene og følelsesmessige sidene som et langt liv med diabetes fører med seg. Det å få snakket med andre om personlige erfaringer, vil kunne gi deltakerne økt motivasjon, redusert opplevelse av slitenhet, samt skape et felleskap med andre i samme situasjon. Faglige innspill vil bidra til økt forståelse og meningsbærende kunnskap. Senkomplikasjoner er et kjent begrep i diabetessammenheng. Det som ikke er like kjent er at diabetisk slitenhet også kan være en form for senkomplikasjon. Psykolog Jon Haug har tatt for seg begrepet diabetisk slitenhet i sin doktorgradavhandling og beskriver det slik: Diabetisk slitenhet er en komplikasjon ved diabetes. Slitenheten er av en spesiell karakter som ikke uten videre kan sammenlignes med den slitenhetsfølelsen vi alle kjenner. Det er en kroppslig opplevelse som er der mer eller mindre hele tiden, og som inneholder kvaliteter som vanlig slitenhet ikke har. Denne spesielle formen for slitenhet sitter dypt i kroppen som en energitappende følelse, og kan knyttes til muskulær stivhet, bevegelsesbesvær, tidvise smerter og tungsinn. MÅLFORMULERING Mål: Bidra til at personer som har hatt type 1 diabetes skal få ny giv og motivasjon til å takle sykdommen Gi deltakerne anledning til å sette ord på egne tanker/bekymringer/følelser Fremme bevisstgjøring og aksept knyttet til egen situasjon hos deltakerne Gi deltakerne rom for å lære av andres erfaringer Drøfte og presisere hva ordet diabetisk slitenhet inneholder med utgangspunkt i deltakernes egne erfaringer Tiltak: Skape en felles møteplass Erfaringsutveksling Refleksjon og undring Målgruppe: Voksne personer som har hatt type 1-diabetes i minimum 20-25 år ARRANGØRER Fylkeslag/lokalforeninger ORGANISERING Varighet En helgesamling (fredag ettermiddag til søndag etter lunsj) Kurssted Hyggelig inne/ute miljø med gode muligheter for fysisk aktivitet Kursleder Vil anbefale en person med helsefaglig bakgrunn: psykolog, lege eller diabetessykepleier Gruppeledere (4-5 stk.) Vil anbefale personer med diabetes eller interesse for sykdommen Eventuelle eksterne foredragsholdere Deltakere (20 deltakerne) Inndeles i små grupper (4-5 per gruppe). Inndelingen kan ta utgangspunkt i: - Antall år med diabetes - Alder - Plassering på Slitenhetsskalaen (se s. 6) KURSINNHOLD Hovedhensikten med kurset er å gi målgruppen et tilbud en møteplass som gir rom for erfaringsutveksling og treffe andre i tilsvarende situasjon. På neste side følger forslag til kursprogram. 3
DAG Fredag PROGRAM/INNHOLD Bli kjent Lørdag 1. Registrering 2. Velkommen 3. Presentasjonsrunde (intervjurunde): Min diabeteshistorie hvordan har livet med diabetes vært? Bevisstgjøring knyttet til egen situasjon hvordan er livet mitt i dag Søndag 4. Livet med diabetes: Innledning av faglig karakter snakker generelt om hvordan det har vært å ha diabetes i veldig mange år 5. Reguleringsoppgaven Kompleksiteten knyttet til den daglige insulinreguleringen som man selv har hovedansvaret for å gjennomføre 6. Slitenhetsskalaen Denne blir presentert deltakerne definerer selv ytterpunktene på skalaen og plasserer seg på denne 7. Diabetisk slitenhet eksisterer det? Hva er diabetisk slitenhet? 8. Gruppearbeid Hva som gjorde at de plasserte seg der de gjorde på slitenhetsskalaen Hva som har vært viktig for deltakerne i deres diabetesliv Hva som bidrar til at de har det bra 9. Bekymringer de det kan være fornuftig å ha, og de som er ufruktbare, fordi vi ikke kan gjøre noe med dem Kursleder/andre snakker om temaet 10. Gruppearbeid Dele bekymringer Sortere bekymringer Lære av andre sine erfaringer med tilsvarende bekymringer 11. Humorinnslag Deltakerne/kursarrangørene kan bidra Kan invitere noen utenifra 12. Fysisk aktivitet Fokus på motivasjon og inspirasjon Både teoretisk og praktisk (fysisk) Bevisstgjøring knyttet til egen situasjon hvor vil jeg 13. Fokus på flaks/uflaks 14. Endringsfokusert rådgivning Lære deltakerne prinsipper 15. Personlig målsetting Identifisere hva man ønsker å endre på 16. Idédugnad Deltakerne kommer med verktøy som kan være til hjelp for å få til endring 17. Gruppearbeid Deltakerne snakker om målene som har blitt satt. Gruppedeltakerne kommer med innspill som kan være til hjelp for å nå målene 18. Slitenhet hvile 19. Evaluering (skriftlig og muntlig)/oppsummering 4
EVALUERING Etter hver samling bør det være en deltakerevaluering både muntlig og skriftlig MARKEDSFØRING Deltakere kan blant annet rekrutteres via: Annonse på diabetesforbundet sin hjemmeside (nasjonalt/lokalt) Annonser i forbundet sine blader (Diabetes og Diabetesforum) Informasjonsskriv på diabetespoliklinikker Informasjonsskriv til helsepersonell som treffer personer i målgruppen Annonse i lokalaviser/radio E-post direkte til målgruppen BUDSJETT Kostnader: Annonsering Oppholdskostnader Honorar (kursleder/gruppeleder) Honorar (foredragsholder) Reisekostnader(kursleder/gruppeleder/foredragsholder) Inntekter: Egenandel fra deltakerne Reguleringsoppgaven (punkt 5) Største psykologiske utfordring ved diabetes er å tilføre kroppen insulin (grunnet fravær av kroppens eget reguleringssystem) i riktig mengde. Hvor skal reguleringssystemet nå etableres? Det er en lang rekke uforutsette forhold som ikke kan kontrolleres dermed en stor utfordring å regulere et slikt reguleringssystem. Det må etableres et nytt mentalt- og manueltdrevet styrings- og reguleringssystem for insulinvirkning og blodsukkerkontroll. Reguleringssystemet må inneholde to egenskaper: Gi personen riktig mengde insulin Innebygd drivkraft som gjør at handlingene og reguleringen blir utført Det vi kjenner på og opplever i dagliglivet (følelser) påvirker insulinreguleringen. En kan ikke ha kontroll på følelsene på samme måte som med mat og fysisk aktivitet. Mange av deltakerne følte at blodsukkeret gikk enten ned eller opp når de var følelsesmessig påvirket hvordan forholde seg til dette? Registeret av følelser er veldig omfattende; redd, sint, glad, sjalu, sjenert, trist m.m. En følelse forsterker en tanke. Er en følelse knyttet til en tanke er det mer utfordrende å la tanken fare forbi. Følelser utenpå og inni det meste er ikke synlig: TIPS TIL INNHOLD I KURSPROGRAMMET Kurskonseptet bygger på erfaringer fra et pilotprosjekt med fokus på diabetisk slitenhet. Deltakerne i dette prosjektet var samlet til tre samlinger i 2010. Nedenfor kan du lese mer om temaer som ble presentert/diskutert, samt deltakernes respons på noen av spørsmålene som ble tatt opp på samlingene. Presentasjonsrunde (punkt 3) a) Det kan være en ide at deltakerne fyller ut WHO- 5 spørreskjemaet, 5 spørsmål om trivsel og velvære. Svar på spørsmålene kan bidra til å gi et bilde av hvor bra eller dårlig den enkelte føler seg. Skjemaet finnes her: http://www.cure4you.dk/354/who- 5_Norwegian.pdf Sammenhengen mellom følelser, hendelser og blodsukker er veldig komplisert. Psykologen kom med et eksempel som synliggjorde hvordan en person med diabetes, i forbindelse med å holde foredrag, må foregripe situasjonen. Hvordan vil jeg reagere og hvordan vil blodsukkeret påvirkes av følelsene ved at jeg holder dette foredraget? En kan kanskje klare å foregripe denne situasjonen, men det er så veldig mange andre situasjoner hvor en vil bli følelsesmessig påvirket, som en ikke kan foregripe. 5
Slitenhetsskalaen (punkt 6) Psykologen tegnet opp en slitenhetsskala: 0-------------------------------------------------------10 Deltakerne kom med synspunkter på hva de mente 0 på skalaen karakteriserte: God selvfølelse Bekymringsfri Lykkefølelse Overskudd Livskvalitet Mestring Gode relasjoner Perfekt blodsukker Deltakerne kom med synspunkter på hva de mente 10 på skalaen karakteriserte: Kronisk utmattelse Dårlig selvbilde Motløs Negative bekymringer Lav mestringsfølelse Deprimert Smertefull Ukontrollert blodsukker Deltakerne ble bedt om å sette ring på skalaen der hvor de mente de selv befant seg. Deretter ble de bedt om å tenke på hvorfor tallet ikke ble satt lavere. Videre ble deltakerne spurt hvor de ville plassere diabetisk slitenhet på skalaen. Diabetisk slitenhet eksisterer det? Deltakernes tilbakemeldinger: Ja, jeg er ikke i tvil. Hele tiden måtte ha oppmerksomhet på diabetes krever energi og planlegging. Diabetes blir en dominerende del av livet. Ingen tvil om at diabetisk slitenhet er et reelt fenomen. Hovedgrunnen til slitenheten ligger på den mentale siden. Det å hele tiden være på vakt det koster. Normalt blodsukker skal ligge mellom 4-7. Jeg tror aldri at jeg kun har vært der i løpet av en hel dag. Når den normale verdien for kroppen er 4-7 så kan det vel ikke være noen annen mulighet enn at verdier utover normalverdiene vil påvirke kroppen. Begrepet diabetisk slitenhet (punkt 7) Opplevelsen gir mening først når den er knyttet til årsak: Fokus på spørsmål knyttet opp mot diabetisk slitenhet 1. Er dette en diabetisk komplikasjon? 2. Er den forankret i kroppslig forandring? 3. Er den skapt av emosjonell belastning? 4. Er den annerledes en annen slitenhet som for eksempel slitenhet ved fysisk anstrengelse eller CFS/ME? 5. Er tilstanden en egen sykdom? Foredrag om diabetisk slitenhet med fokus på: God diabetesbehandling krever mye av pasienten. Hva kan høyt blodsukker føre til? Hva kan forklare tretthet/slitenhet hos personer med mangeårig diabetes? Bekymringer de det kan være fornuftig å ha, og de som er ufruktbare fordi vi ikke kan gjøre noe med dem (punkt 9) Noen tanker er smarte å ha, andre er mindre smarte. Deltakerne ble bedt om å skrive ned tanker og bekymringer. Deltakerne gikk i grupper og snakket om bekymringene. De ble bedt om å reflektere om det var noen av bekymringene som faktisk kunne legges bort, legges i en boks. Humorinnslag (punkt 11) Psykolog: Overordnet tema for samlingen lykke. Lek undervurdert betydning i voksenlivet. Gruppene ble utfordret. Målet var å få til gode opplevelser deltakerne skulle leke. Diskuter og konstruer dere frem til en lek/aktivtet som dere kan invitere resten av forsamlingen til å være med på. Gruppen fikk 25 minutter til å planlegge sitt bidrag og ti minutter til gjennomføring. Resultatet ble: Potetløp Sang/sanglek Stolleken Hermegåsalek hvem leder gruppen? Veldig mye latter Positive årsaker til slitenhet, for eksempel: Selvvalgt hardt arbeidspress Selvvalgte fysiske utfordringer Positivt stress Negative årsaker til slitenhet, for eksempel: Arbeidspress pålagt av andre Smerter/sykdom Søvnmangel 6
Idedugnad Det ble fokusert på ting deltakerne kan jobbe med til neste samling: Bekymringer: Sortere disse Legge i en boks tanker/bekymringer en ikke kan gjøre noe med Har bekymringene ligget i boksen lenge er det kanskje på tide å kaste dem? Lage en aktivitetsplan: En plan som inneholder positive ting ting vi har lyst til å gjøre Faste besøksavtaler og treningsavtaler med mer Det lønner seg å skrive ned planene. Bidrar til at de blir enklere å følge opp Bindevevsmassasje: Kanskje det er noe en kan ha nytte av? Følelsesmessig bearbeiding: Følelsene er drivkreftene bak handlingene våre Hvordan jobbe med følelsene og sette ord på ting? Aktiviteter: Fysisk aktivitet alt er bedre enn ingen ting En treningsdagbok kan være lurt å ha. Godt å se på papiret de aktivitetene en har gjort Sosiale aktiviteter: Når ting ikke går greit er det lett å isolere seg oppsøk folk du vet det er godt å snakke med Kan være en fordel å lage faste avtaler Deltakerne gikk i grupper og snakket om mål de hadde satt seg. Mange med utgangspunkt i listen ovenfor Fysisk aktivitet (punkt 12) Snakket om fysisk aktivitet hvordan komme i gang, ting å tenke på underveis (treningspartner, mål, plan, prioritering med mer) Fokus på flaks/uflaks (punkt 13) Filosofisk innslag. Tilbakeblikk på samlingene hvordan vi har prøvd å forstå hvorfor ting blir som det blir (noen blir syke, andre ikke). Legen Ståle Fredriksen sin bok Uflaks ble trukket frem. Han mener at vi har mindre kontroll over vår egen helse enn det vi vanligvis tror. Og at mye av det som skjer kan forklares med flaks/ uflaks. Ved å introdusere uflaks -> fritas for skyld. Ved eventuelle spørsmål ta kontakt med prosjektleder Janne Sandberg: E-post: janne.sandberg@diabetes.no, eller mobil: 905 15 885 7