Diabetes i kropp og sinn, de daglige psykologiske utfordringene

Transkript

1 Diabetes i kropp og sinn, de daglige psykologiske utfordringene Nettverskonferanse i diabetes november 2013 Tromsø Jon Haug Spesialist i klinisk psykologi, dr.philos. Psykosomatisk Institutt, Norsk Diabetikersenter Oslo Diabetes Forskningssenter

2 Ottawacharteret Helsefremmende arbeid er en prosess som har til hensikt å gjøre folk i stand til å ta kontroll over eget liv og egen helse (WHO, 1986)

3 Jeg vil snakke om Akutte vs. kroniske sykdommer Medisin og psykologi Diabetesspesifikke prosesser Diabetes Type 1 og Type 2 Alders bestemte utfordringer Diabetes i et livsperspektiv - diabetisk slitenhet

4 Når sykdommen ikke er akutt, men kronisk - stilles man overfor særegne psykologiske utfordringer Kjenner man ikke alltid tydelig at noe er galt, men man vet det Behandler man seg ikke først og fremst for å bli frisk, men for å unngå å bli sykere Ønsker man å fungere som før opprettholde det gamle livet som man kjenner og er fortrolig med Må man selv ta ansvaret for behandlingen den kan ikke bare overlates til ekspertene Stilles man ofte overfor krav om livsstilsendringer Kan helsetilstanden og sykdommen forverre seg

5 Hva er ikke forandret når man får diabetes? Lysten på god mat, søtsaker og frie matvalg Sult og metthetsfølelsen Interesser vaner og uvaner Den sosiale og kulturelle tilknytningen Selvstyrte og naturlige behov og interesser skal fortsatt prege dagliglivet

6 Forandre det negative til noe positivt Dette er en komplisert og krevende psykologisk prosess hvor i utgangspunktet handlinger som vekker negative følelser som smerte ved sprøytestikk, blodsukkertesting og HbA1c- målinger, usikkerhet og engstelse ved feilaktige insulindoseringer eller gale livsstilsvalg, frustrasjon og fortvilelse over kompleksiteten, protest overfor frihetsberøvelse og selvkritikk hvis man ikke får det til - skal endres til Optimisme knyttet til at man klarer å mestre oppgaven, velbehag når kroppen fungerer, lettelsen over gode behandlingsresultater, glede og forventning i forhold til noe man ser fram til å gjøre og god selvfølelse fordi man tar vare på seg selv og helsa

7 Diabetesbehandling før og nå Endringene i behandlingsmetodene de siste 25 årene er betydningsfulle og har gitt åpning for at behandlingen kan tilpasses den enkelte og styres etter egne valg og preferanser

8 I prinsippet er det to behandlingsmetoder 1.Regelmessig og fast livsstilsmønster, og enkle reguleringsoppgaver 2. Fleksibelt levemønster, og kompliserte reguleringsoppgaver

9 Den profesjonelle relasjonen

10 Kropp/medisin og sinn/psykologi er uløselig knyttet sammen Mennesket kan ikke deles i to Jeg føler meg frisk, men jeg vet at jeg har en kronisk sykdom Psykologiske konsekvenser kan være naturlige og normale Konsekvensene kan være forankret i det som kjennetegner sykdommen Sykdommen behøver ikke å føre til psykologiske tilleggsproblemer

11 Empowerment personlig dyktiggjøring Formålet med samarbeidet mellom pasient og behandler er å styrke pasientens egen evne til å treffe riktige valg. Gjennom det har pasienten best kontroll over konsekvensene av de valgene som treffes (Rubin, 2002)

12 De to perspektiver Det sykdomsskapende (det patogenetiske perspektivet som leter etter årsakene til sykdom) vs. Det helsefremmende (det salutogenetiske perspektivet som leter etter forhold som skaper sunnhet og god helse)

13 Kompetanse for mestring etablering av kompetanse gjennom tilegnelse av psykologisk forståelse for det som sykdommen krever: Spesifisitetsteorien (Haug J: Diabetes i kropp og sinn, 2009)

14 spesifisitetsteorien forener medisin og psykologi fordi den: beskriver de spesifikke psykologiske prosesser som er knyttet til akkurat denne sykdommen

15 Teorien bringer fram forståelsen av at: De psykologiske prosessene er gyldige for alle mennesker som får diabetes De psykologiske prosessene er spesifikt knyttet bare til diabetes uten gyldighet for andre somatiske diagnoser De psykologiske prosessene kan avledes direkte fra de medisinske/objektive forhold som kjennetegner sykdommen De psykologiske prosessene oppleves og håndteres ulikt fra person til person

16 Kroppen trenger insulin hele døgnet Hva er de psykologiske implikasjonene av at kroppen ikke lenger lager insulin, eller at insulinvirkningen er utilfredsstillende?

17 Type 1 diabetes har spesifikke psykologiske konsekvenser Det må etableres et nytt reguleringssystem for insulin tilførsel Det må utvikles et psykologisk behov for insulin Det må etableres mestringsstrategier for lave og høye blodsukkerverdier Trusselen om diabetiske senkomplikasjoner må håndteres Livsstilsvalg må skilles fra reguleringsoppgaven

18 Type 2 diabetes er ikke entydig knyttet bare til overvekt og innaktivitet kanskje så mye som 40% skyldes genetiske forhold

19 Diagnostisering via blodsukkertesting går med en udiagnostisert Type 2 diabetes

20 Vektøkningen har vært dramatisk 5 kg vektøkning i befolkningen i løpet av de siste 10 år

21 Diabetesforekomst i verden - prognose

22 Type 2 har spesifikke psykologiske konsekvenser Det må etableres et behandlingsopplegg som gir bedre insulinvirkning Det må etableres ny forståelse og kunnskap om sammenhengen mellom livsstilsvalg og sykdom Skyldfølelse og selvbebreidelser (skamfølelse) må ofte håndteres Trusselen om forringelse av helsetilstanden krever konkrete handlinger

23 Viktigst å stabilisere/redusere vekten, og øke den fysiske aktiviteten Insulin er trinn 3 i prosessen

24 Behøver jeg å endre livsstil? Holder det ikke å forbedre insulinvirkningen? Gamle vaner er vonde å vende

25 Klar for endring? Ikke klar Usikker Klar

26 Når små barn får diabetes så trenger de: Enkle forklaringer på konkrete spørsmål Svar på spørsmål om nåtiden Støtte og omsorg når de er usikre og redde Ros gitt på en riktig måte Både forklaringer og kjærlighet

27

28 CIRCLE OF SECURITY Foreldre som er oppmerksomme på barnets behov Foreldre som utforsker min verden sammen med meg Foreldre som er tilstede når jeg søker trygghet

29 De litt større barna trenger: Å få stille spørsmål Å få svar på det de hører Å få svar på det de spør om Følelsesmessig nærhet i samtalen ni års krisen

30 Foreldre trenger hjelp med sine bekymringer Nyttige bekymringer å ha Unyttige bekymringer å ha Bekymringsboks

31 Ungdomstiden kan være ekstra vanskelig

32 Når følelsene blir sterke Da er ikke diabetes det viktigste

33 Aker University Hospital HbA1c- values, DCA- 2000(n= 36) Time group 1 group 2 group 3 group 4 group 5 group 6 Start 10.8% 10.8% 11.6% 10.6% 10.9% 10.6% 12 mnd. 10.1% 11.7% 9.3% 10.2% 11.2% 9.5%

34 Groupe 3 Month HbA1c 11,6 % 11,3 % 9,3 % 11,2%

35 Det gylne øyeblikket Det er viktig med gode samtaler og ansvarsoverføring, men det viktigste er at de finner sted når barnet og ungdommen selv har behov for det og ønsker det Det gylne øyeblikket når er det?

36 Tidsrammen som handlingene settes inn i er avgjørende Temporal self regulation theory (Hall & Fong, 2007) Handlinger som på lang sikt kan vurderes som skadelige vil i et kortere tidsperspektiv kunne innholde svært positive gevinster Betydningen av en handling er bestemt av den tidsmessige rammen som handlingen settes inn i

37 Tidsperspektivets viktighet The construal Level theory (Trope & Libermann, 2003) Verdien av måloppnåelse er lovmessig forbundet med den tidsmessige avstanden mellom nåtidige handlingsvalg og målet: Mål i et langsiktig perspektiv har vanligvis begrunnelser som ligger på et mer overordnet og betydningsfullt verdiplan enn grunnene som benyttes ved valg i her og nå situasjonen

38 Holdninger til insulininjeksjoner positive grunner negative grunner + insulin Jeg føler at jeg trenger insulin Jeg tar insulin fordi legen har bedt meg gjøre det - insulin Jeg trenger ikke mer insulin jeg føler meg helt OK Tanken på mer insulin gjør at jeg blir engstelig

39 Å bli sin beste venn Spørsmål til etter tanke: Ville du gjøre det du gjør mot deg selv hvis du hadde ansvaret for din beste venn? Hvem er din beste venn?

40 Diabetisk slitenhet kan synes å være noe særegent En tilstand med spesifikke kjennetegn knyttet til bindevevet En tilstand med utspring i et langt liv med type 1-diabetes En tilstand som oppleves annerledes en vanlig slitenhet En tilstand som kan oppleves som en egen sykdom En sykdomstilstand som det er viet liten klinisk og vitenskapelig interesse for Et viktig og interessant framtidig forskningsområde

41 Diabetisk slitenhet psykologiske årsaker Grunnleggende knyttet til den kompliserte reguleringsoppgaven: Alltid passe på aldri fri alltid kontrollere forhindre hypo og hyperglykemi være i balanse kroppslig og mentalt fokus på forutsigbarhet og kontroll - frihetsberøvelse Ikke klare oppgaven bra nok selvbebreidelse og stigmatisering i pasientrollen Negative tanker og forestillinger om framtida, og reell forverring av helsa automatiserte negative tankemønstre Smerter leddforandringer muskelplager bindevevsendringer negativt kroppsfokus Sliten av å være sliten den vonde sirkel kronisk energimangel

42 Tidligere Forbundsleder Sindre Børke Minimum en time pr. dag i ubalanse på grunn av blodsukkerverdier utenfor normalområdet 50 år med diabetes 2 år i ubalanse antakelig kan dette tallet tredobles både for meg og de fleste andre som har Type 1 diabetes det betyr minst 6 år i ubalanse

43 Kliniske utsagn JEG HAR BLITT STIV OG TREIG JEG HAR MYE SMERTER JEG ORKER IKKE LIKE MYE SOM FØR JEG GIDDER IKKE LIKE MYE SOM FØR JEG TRENGER MER SØVN OG HVILE JEG GLEDER MEG IKKE LENGER JEG OPPLEVER TING MER NEGATIVT ENN FØR DET HAR BLITT MER KREVENDE Å HA DIABETES JEG HAR BLITT EN BELASTNING FOR ANDRE

44 Type 1-diabetes i over 30 år alle tror de vet noe om hvordan jeg har det, men min opplevelse av slitenhet er annerledes enn deres ingen kan se det utenpå oss. Vi ser friske og opplagte ut, men vi er utmattet og forferdelig slitne. Hvordan skal vi få forståelse for dette? Når vi sier at vi er så slitne så får vi stort sett til svar at det er andre også. Det som er så vanskelig er å sette ord på denne spesielle følelsen slik at folk skjønner at dette er noen annet. Først når de forstår det kan vi kreve at det blir tatt hensyn til, for eksempel ved at vi kan få en ekstra fridag noen ganger for å samle krefter

45 Fra en fysioterapeuts kliniske erfaring Bindevevsmassasje: jeg har behandlet mange som har diabetes og et stivt bindevev. Det er omtrent som om de har på seg en for trang dykkerdrakt. Det gir smerter, og krever mye energi når kroppen skal brukes. Tradisjonell fysioterapi virker nesten paradoksalt fordi man i den behandlingen starter i feil ende. Ved vanlig massasje støter man mot en bindevev som mangler den fleksibilitet som er nødvendig for å nyttiggjøre seg energifrigjøringen. Derfor må bindevevet bli mer elastisk først. Tilstanden minner om revmatiske plager som har betegnelsen sklerodermi (muntlige utsagn fra fysioterapeut Elin Røkke, 2010)

46 Hva er målet for behandlingen? Medisinsk: HbA1c< 7.5% Psykologisk: Trivsel De to forholdene er gjensidig avhengige av hverandre: Du trives ikke når blodsukkeret svinger for mye Du får ikke stabilisert blodsukkeret når du ikke trives

47

48 Det enkle er ofte det beste