Forståelser av barn og funksjonshemming - betydning for deltakelse

Habilitering og barns deltagelse Forståelser av barn og funksjonshemming - betydning for deltakelse Regional rehabiliteringskonferanse 21.10.2013 Sigrid Østensjø Høgskolen i Oslo og Akershus

Snakk med oss Profesjonsutøvelse og barns deltakelse Hvordan kan profesjonell praksis med barn formes slik at den styrker barnets muligheter til å være en aktiv sosial deltaker i sitt hverdagsliv?

Tre delprosjekter 1) Deltakelse ved skolestart for barn med fysisk funksjonsnedsettelse (Østensjø og Øien, 2012) «Tid» og «sted» for sosial deltakelse i skolehverdagen 1) Om å være der det skjer - unge jenter og gutter med fysisk funksjonsnedsettelse (Asbjørnslett m.fl., 2011; Asbjørnslett m.fl., 2013) 2) Barn med funksjonsnedsettelse og deltakelse i egen habilitering i spesialisthelsetjenesten (Bekken, 2013)

Deltakelse som begrep i habilitering Tre diskurser: 1) Rettighetsdiskurs knyttet til barns rett til deltakelse 2) Sosiokulturell diskurs knyttet til barns utvikling 3) Helserelatert diskurs som konstruerer funksjonshemming Hva slags betingelser gir ulike forståelser av deltakelse for habiliteringspraksis?

1) Deltakelse som rettighet Menneskerettighet FN konvensjon om barns rettigheter (CRC, 1989) FN konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD, 2006)

Konvensjon om barns rettigheter Barns beste som et grunnleggende hensyn i alle avgjørelser som gjelder barn (artikkel 3) Barns rett til å bli hørt (artikkel 12) «Hva et barn opplever, og hvordan et barn opplever og forstår sin verden omkring seg er det egentlig bare barnet som vet. Slik er barnet ekspert på sin egen opplevelse. Det er områder vi kan gå ut fra som sikkert at ingen vet bedre enn barnet selv» (Tiller 1998)

Rett til å medvirke i egen habilitering Barn har rett til å gi utrykk for sine synspunkter i alle forhold som vedrører dem, og barnets synspunkter skal tillegges behørig vekt i samsvar med alder og modenhet (CRC, artikkel 12, CRPD, artikkel 7) Barn med funksjonsnedsettelse har krav på hjelp tilpasset deres funksjonsevne og alder for å kunne utøve denne rettigheten (CPRD, artikkel 7) Barn har rett til informasjon i den form de måtte ønske (CRC, artikkel 13) Barnekonvensjonen innarbeidet i norsk lovverk Barneloven og barnevernsloven ( 7år) Pasient- og brukerrettighetsloven (Barn <18 år skal tas med på råd når barnets utvikling og modning og sakens art tilsier det)

Nivåer av barns medvirkning i beslutninger 5 Barn deler makt og ansvar for beslutninger 4 Barn involveres i beslutningsprosesser 3 Barns syn tillegges vekt 2 Barn støttes i å utrykke sitt syn 1 Barn lyttes til (Shier 2001) Hvis barns medvirkning i beslutningsprosesser skal være meningsfullt for dem, og være effektive i å skape endring, så må medvirkning sees på som noe mer enn bare enkeltstående hendelser, adskilt fra barns hverdagsliv, men inngå som en integrert del av profesjonelles relasjoner md barn (Sinclair (2004). Barn ønsker å være involvert i det som skjer med dem, bli lyttet til, men er ikke så opptatt av å skulle bestemme (Lightfoot og Sloper 2003)

Hvordan involveres barn i beslutningsprosesser vedrørende egen habilitering? Hvordan kan profesjonelle styrke barns muligheter til medvirkning i slike prosesser? Hvordan kan foreldre og profesjonelle samarbeide med barn om utforming og gjennomføring av habiliteringstiltak som griper inn i deres hverdagsliv?

2) Sosialt deltakelsesbegrep Sosial interaksjon en forutsetning for menneskers utvikling og læring Barn er sosiale aktører i eget liv Barn utvikler seg ved å delta i sosialt organiserte hverdagslivspraksiser og institusjoner, og i felles meningsskapende prosesser der både barnets deltakelse og aktivitetene endrer seg over tid Det er gjennom å ta del i hverdagslivets aktiviteter at barn utvikler ferdigheter og kompetanse, etablerer vennskap og styrker sin identitet (Rogoff 2003, Coster m.fl., 2008)

Hvordan deltar barnet i ulike aktiviteter i hverdagslivet? Hvilke muligheter for sosial deltakelse gis barnet i hverdagslivet? Hvordan kan profesjonelle støtte opp under barnets sosiale deltakelse i hverdagslivet?

C a s e Case Elevene sitter på samlingsbenkene foran i klasserommet. Morgensamlingen er over. Alle har fått i oppgave å tegne og fargelegge en blomst som skal limes på et stort ark og henges i vinduet Fredrik setter seg i arbeidsstolen som han trekker inn til bordet og låser. Assistenten har allerede festet arket han skal tegne på med tape. Han tegner en blomst og begynne å fargelegger. Læreren kommer med en ny type fargeblyanter som hun sier er litt mykere, han fortsetter å fargelegge med disse. Klipper ut blomsten med «klemmesaks». Får litt hjelp av naboen. Viser blomsten til de som sitter ved bordet og til lærer (tydelig fornøyd med resultatet). Lærer spør om det er blåveis. Han nikker. Låser opp stolen og går bort til det store arket, som ligger på gulvet, setter seg ned og limer blomsten på arket.

3) Forståelse av funksjonshemming Nedsatt funksjonsevne (egenskap ved individet) tap av eller skade på en kroppsdel eller i en av kroppens funksjoner (inkluder mentale funksjoner) Funksjonshemming (relasjonen mellom individet og miljøet) resultat av interaksjon mellom mennesker med nedsatt funksjonsevne og holdningsbestemte barrierer i omgivelsene som hindrer dem i å delta fullt ut på linje med alle andre (CRPD, 2006)

Barn fraber seg å bli kategorisert som funksjonshemmet Ser på seg selv som et vanlig barn (og jobber hardt for å leve et vanlig liv) Tilpasser seg normer og forventninger (Asbjørnslett, 2013) Har sin identitet knyttet til det de gjør, og ikke funksjonsproblemene (Bekken, pågående prosjekt)

Funksjonsrelatert deltakelsesbegrep ICF/ICF-CY Helsetilstand (sykdom eller lidelse) Kroppsfunksjoner/ Aktiviteter Deltagelse strukturer Miljøfaktorer Personlige faktorer ICF/ICF-CY: Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse (WHO 2001 og 2007, Helsedirektoratet, 2003 og 2010)

Deltakelse i ICF-CY Deltakelse utgjør én av tre funksjonskomponenter i en relasjonell forståelse av menneskelig funksjon og funksjonshemming Representerer det sosiale og samfunnsmessige aspektet ved helse Deltakelse defineres som å ta del i, være involvert, inkludert i ulike livssituasjoner Deltakelse er både et objektivt og subjektivt fenomen

I hvilke aktiviteter deltar barnet? Hva er det som fremmer eller hemmer barnets muligheter for deltakelse? Hvilken støtte trenger barnet for å delta? Hvilke preferanser har barnet for deltakelse? Hvor tilfreds er barnet med sin deltakelse? Helsetilstand (sykdom eller lidelse) Kroppsfunksjoner og -strukturer Aktiviteter Deltagelse Miljøfaktorer Personlige faktorer

Inkludering og sosial deltakelse Konvensjonen om rettigheter til mennesker med funksjonsnedsettelse (CRPD) Rett til full deltakelse og inkludering i samfunnet (artikkel 3) Inkluderende opplæring (artikkel 24) Rett til nødvendig støtte tilpasset den enkeltes behov i et miljø som gir størst mulig faglig og sosial utvikling Habilitering og rehabilitering (artikkel 26) Rett til (re)habiliteringstjenester som støtter deltakelse og inkludering i lokalsamfunnet og på alle samfunnsområder

Inkluderende opplæring «innebærer at alle tar del i fellesskapet på en likeverdig måte faglig, sosialt og kulturelt Inkludering er både en prosess og et mål, og dreier seg om hvordan lærestedet kan møte individets forutsetninger og behov på best mulig måte. Dette krever tilrettelegging for mangfoldet og endringer i tilbudet, slik at den enkelte deltar mer og har større utbytte av å delta i fellesskapet. Konsekvensen av inkludering er at systemet må tilpasse seg den enkelte person og gruppe» (NOU 2009: 18 Rett til læring, pkt. 1.2.3) Forutsetter en universell og relasjonell forståelse av funksjonshemming

Norsk skole - inkluderende? 9% av elvene i grunnskolen har enkeltvedtak om spesialundervisning i skoleåret 2012-13 Økning på 36% fra 2006/2007 14 % hovedsakelig alene, 66 % i grupper på 2-5 elever (Barne, likestillingsog inkluderingsdepartementet (2013) Spesialpedagogisk paradigme og praksis reproduseres i en inkluderende skole (Haug 2010) Sosial deltakelse med jevnaldrende kan ikke knyttes direkte til type og grad av funksjonsnedsettelse, men indirekte gjennom hvordan opplæringen er organisert Kognitiv og sammensatt funksjonsnedsettelse førte til flere timer spesialundervisning og færre timer i klassen/basisgruppen (Wendelborg et al., 2011)

Barnehagen i mai Assistenten henter kort og langt tau, strikk og rokkeringer. Flere barn begynner å hoppe i slengtau. Truls tar et kort tau, svinger det over hodet, og går over (tydelig fornøyd). Går også over tauet under buen når Ass og en jente slenger det lange tauet, han slenger sammen med Ass når andre barn hopper. Står i strikken for andre barn som hopper, og han «hopper». Skriftlig informasjon fra barnehagen til skolen om hva liker å gjøre ute Kaste og sparke ball, hoppe tau, strikk, paradis, huske, henge i ringer, sykle, gå tur, gå på ski, lage snømann. Skolen i oktober Opplæringen foregår i klassen (ca. 50%, assistenter eller spesialpedagog følger med) og i eget rom på spesialenheten. I friminuttene står han eller går rundt sammen med assistenten i skolegården eller sykler på baksiden av skolen ledsaget av assistenten (ikke lov å sykle i skolegården), forholder seg ikke til andre barn.

Skolen i mai Elevene sitter to og to, Truls sammen med assistenten. Oppgaven er å tegne og fargelegge det norske flagget som skal henge i vinduet for å pynte til 17.mai. Flagget skal gjøres ferdig i løpet av timen. Læreren gir Truls et flagg som er klar til å fargelegges. Assistenten holder fargene i hånden, og spør om hva fargen heter hver gang han rekker hånden ut etter en ny farge. Dette tar tid (han blir utålmodig) og flagget er ikke ferdig når timen er over.

Deltagelsesorientert habilitering Deltakelse i egen hverdag og i samfunnet som mål for habilitering Utvikling og læring forstås som en integrert del av habilitering Habilitering knyttes sterkere til barns hverdagsliv Flytter fokus fra funksjonsproblemene og ser barnet som en sosial aktør og forhandlingspart i utforming av egne opplærings- og habiliteringstiltak Barn md funksjonsnedsettelse kan bidra med verdifull kunnskap ut fra egne erfaringer Helsepersonell og andre profesjonsutøvere ser som sin oppgave å bidra utvikling av inkluderende miljøer som gir barn med funksjonsnedsettelse økte muligheter for sosial deltakelse og medvirkning