Rehabiliteringstilbudet til pasienter med kreft Kartlegging og anbefalinger

IS-1976 Rehabiliteringstilbudet til pasienter med kreft Kartlegging og anbefalinger Rapport fra en arbeidsgruppe oppnevnt av Helsedirektoratet 1

Heftets tittel: Rehabiliteringstilbudet til pasienter med kreft Kartlegging og anbefalinger Utgitt: Bestillingsnummer: Jan/2012 IS-1976 ISBN-nr. 978-82-8081-251-3 Utgitt av: Kontakt: Postadresse: Besøksadresse: Heftet kan bestilles hos: Forfatter: Helsedirektoratet Avdeling Rehabilitering og sjeldne tilstander Pb. 7000 St Olavs plass, 0130 Oslo Universitetsgata 2, Oslo Helsedirektoratet v/trykksaksekspedisjonen Tlf.: 810 20 050 Faks: 24 16 33 69 Ved bestilling oppgi bestillingsnr.: IS-1976 trykksak@helsedir.no Lisbeth Myhre 1

Forord Rehabiliteringtilbud skal være tilgjengelig for alle som har behov og være uavhengig av diagnose,alder, etnistitet og bosted. Helsedirektoratet har et følge med ansvar for å se om poltiske målsettinger nås. Da arbeidet med denne rapporten startet pågikk arbeidet med gjennomføring av Nasjonal strategi for habilitering og rehabilitering og Nasjonal strategi for kreftområdet. Rehabilitering av kreftpasienter hadde lav oppmerksomhet og kreftstrategien hadde ikke utformet klare tiltak på rehabiliteringsområdet. Helsedirektoratet oppnevnte derfor en arbeidsgruppe med representanter fra regionale helseforetak, Kreftforeningen og Helsedirektoratet som skulle kartlegge situasjonen og gi anbefalinger om eventuelle nye tiltak. Arbeidet ble avsluttet med en høringskonferanse med representanter for alle pasientforeningene i Kreftforeningen 8. april 2011. På grunn av sykdom og fordi sekretæren i arbeidsgruppen sluttet før arbeidet var fullført, foreligger,beklageligvis, ikke rapporten før nå. Arbeidsgruppen håper kartleggingene og anbefalingene vil være til nytte for et videre arbeid med å styrke rehabiliteringstilbud til kreftpasienter og deres pårørende. Oslo den 30.desember 2011. Lisbeth Myhre Arbeidsgruppens leder 2

3

Innledning 6 Sammendrag 7 1 Bakgrunn for kartleggingen 9 1.1 Mandat for arbeidsgruppen 9 1.2 Definisjon rehabilitering 10 1.3 Regelverk og sentrale dokumenter 11 2 Hvem har behov for rehabilitering etter kreftsykdom? 13 2.1 Rehabilitering av kreftpasienter 13 2.2 Behovsvurderinger i andre land 14 2.3 Behovsvurdering i Norge 15 2.4 Pasientopplevd rehabiliteringsbehov 16 2.5 Eksempel på diagnosegrupper med behov for rehabilitering 18 2.5 Mange kreftpasienter har umøtte behov 20 2.6 Et tverrfaglig forskningsmiljø 20 3 Kartlegging av rehabiliteringstilbud til kreftpasienter 22 3.1 Om kartleggingen 22 3.2 Hva finnes av tilbud i kommunene 22 3.3 Hva finnes i spesialisthelsetjenesten og hvem er brukerne? 24 4 Noen tiltak/planer i de regionale helseforetakene for rehabilitering av kreftpasienter? 29 4.1 Helse Sør-Øst RHF 29 4.2 Helse Vest RHF 30 4.3 Helse-Nord RHF 30 4.4 Helse Midt-Norge RHF 31 4.5 Arbeidsgruppens vurdering av situasjonen i regionale helseforetak 32 5 Andre tilbud med betydning for rehabilitering av pasienter med kreft 33 5.1 Kreftforeningens tilbud til kreftpasienter 33 5.2 Nasjonalt kompetansetjeneste for langtidseffekter etter kreftbehandling 34 5.3 Arbeidsgruppe for oppfølging av kreftoverlevere med særlig fokus på seneffekter 36 5.4 Andre tilbud 36 6 Erfaringer fra brukerorganisasjonene 38 6.1 Hva slags rehabiliteringstilbud er kjent? 38 6.2 Fungerer tilbudene i dag? 38 6.3 Hva slags tilbud ønskes av de forskjellige foreningene? 39 6.4 Hvor er eventuelt svakheten? 39 6.5 Hva med overgangene barn/ungdom/voksen/frisk/syk? 39 6.6 Hva slags informasjon gis om rehabilitering? 39 6.7 Opplever brukerne at de selv får være med på å sette mål for rehabiliteringsprosessen? 40 6.8 Hva med pasientforløpet og senskader? 40 6.9 Hva mener deltagerne om anbefalingene i rapportutkastet? 40 6.10 Andre innspill 40 6.11 Anbefalinger fra pasientforeningene 41 4

7 Arbeidsgruppens anbefalinger 43 7.1 Informasjonstiltak 43 7.2 Kunnskapsgrunnlag 44 7.3 Lærings- og mestringstilbud 44 7.4 Bedre koordinerte tverrsektorielle og planlagte pasientforløp, spesielt for barn og unge 44 7.5 Økt bruk av individuell plan 45 7.6 Rehabilitering med arbeid som mål 45 Vedlegg 46 Vedlegg 1 Øverby kompetansesenter 46 Vedlegg 2 Kartlegging av rehabiliteringstilbudet i 5 kommuner - sammendrag fra Synovate 49 Vedlegg 3 Mangler rehabiliteringstilbud 50 5

Innledning Årlig får vel 27 000 personer en kreftdiagnose og 66 % av menn og 68 % av kvinner er i live 5 år etter at de fikk diagnosen. Det lever ca 200 000 personer i Norge som har/har hatt en kreftdiagnose. Kreftbehandlingen kan være en stor belastning og påvirke fysisk og psykisk helse. Hvis behandlingen fører til redusert mulighet for deltagelse sosialt og i samfunnet, vil det være behov for rehabilitering. Målene i Nasjonal strategi for kreftområdet (2006 2009) 1 er at Rehabilitering og smertelindring skal desentraliseres slik at tilbudene kan ytes nærmere pasientene. Rehabilitering kan omfatte både opptrening av fysiske og kognitive funksjoner og ferdigheter, psykisk mestring og sosial tilpasning (for eksempel i forhold til skole og yrkesliv). Mål for rehabiliteringsprosessen må utvikles av den enkelte pasient med bistand fra fagpersoner. I motsetning til fysiske symptomer er kognitive vansker mindre synlige for både lege og pasient. Tilsynelatende små kognitive utfall kan ha store konsekvenser for funksjonsevne og mestring. (Fra Fakta om kreft, Hjernesvulst, Kreftforeningen 2009) Kreftsykdom innebærer store utfordringer, først og fremst for den enkelte som rammes og familien, men også for helsevesenet. Rehabilitering er en vesentlig del av dette, og handler om hvordan den kreftrammede kan få bistand til å tilpasse seg en ny tilværelse og vende tilbake til livet i så stor grad som mulig. Alle som har eller har hatt kreft, har behov for diagnostikk, behandling, kontroller/oppfølging og mange vil ha behov for rehabilitering som fører til best mulig deltagelse sosialt og i samfunnet. Ansvaret for rehabilitering innenfor helsetjenesten er delt mellom kommunale tjenester og spesialisthelsetjenesten, jf forskrift om habilitering og rehabilitering 7 og 12. Det har vært lite fokus på rehabilitering etter kreftsykdom og kunnskap om hvilke tiltak som har best effekt er mangelfull. Denne rapporten gir noen anbefalinger som har som målsetting å øke oppmerksomheten på hva rehabilitering er, hvilke tilbud som finnes for kreftpasienter og hvor det er erkjent mangler i tilbudene. Forslagene anbefales å sees i sammenheng med rapporter fra Helsedirektoratets arbeidsgruppe 2 som har i oppdrag å utvikle modell for ansvarsfordeling mellom spesialisthelsetjenesten og det kommunale tjenestetilbudet. 1 Nasjonal strategi for kreftområdet (2006-2009), Helse- og omsorgsdepartementet 2 http://www.helsedirektoratet.no/om/nyheter/sider/avklaring-av-ansvars--og-oppgavefordeling-pa-rehabiliteringsomradet.aspx 6

Sammendrag Arbeidsgruppen legger fram sine anbefalinger på bakgrunn av kartlegging av tilbud om rehabilitering for kreftpasienter og innspill fra pasientorganisasjonene. I henhold til mandatet skulle gruppen: 1. Vurdere tilgjengelig nasjonal dokumentasjon om behovet for rehabilitering etter kreftbehandling. Dette kan ikke besvares med tilgjengelig statistikk, men er belyst ved noen undersøkelser blant kreftpasienter supplert med data fra andre land. Det kan anslås at ca 30-40 % av pasientene har udekket behov for tverrfaglig og tverrsektoriell bistand til individuelle rehabiliteringsforløp. Behovet er størst blant de som er behandlet med cellegift og stråling, og de som står i fare for å falle ut av arbeidslivet eller som ble kreftrammet i ung alder og ikke ble yrkesaktiv. 2. Kartlegge hvilke rehabiliteringstilbud som i dag finnes nasjonalt og vurdere innholdet i dette tilbudet, herunder om det finnes dokumentasjon på effekt. Rehabiliteringstilbud i spesialisthelsetjenesten er kartlagt med data fra Norsk pasientregister. Det finnes ikke tilsvarende statistikk fra kommunene. Informasjon er innhentet fra et tilfeldig utvalg av 5 kommuner. Det finnes lite forskningsbasert dokumentasjon på effekt av tilbudene. Det er forskjeller i tilbud mellom helseregionene og representanter fra pasientforeningene beskriver stor tilfeldighet om hvem som får hvilke tilbud. 3. Kartlegge hvem som i dag benytter seg av det eksisterende tilbudet og hvis mulig vurdere effektene av tilbudene, og om dette tilbudet er tilpasset pasientenes behov Basert på data fra spesialisthelsetjenesten er det flest menn som får tilbud i helseforetak og flest kvinner ved rehabiliteringsinstitusjonene. Det er flest brukere i aldersgruppene over 60-70 år og meget få under 40 år. Forholdet mellom vanlig og kompleks rehabilitering har endret seg noe over de senere år, slik at helseforetak har økt tilbudet om kompleks rehabilitering. Samlet er rehabiliteringstilbudene redusert i perioden 2006-2010 i spesialisthelsetjenesten. Det finnes ikke data som kan belyse om kommunene har økt sine tilbud i den samme perioden, eller om det er en reell nedgang i rehabiliteringstilbudet til pasienter med kreft. Fra pasientforeningene meldes det om mangler i det kommunale tilbudet, særlig for barn og unge. 4. Vurdere og foreslå hva rehabiliteringstilbudet til kreftpasienter i Norge bør inneholde og hvordan kreftpasienter i Norge best kan gis et tilbud om rehabilitering. For at kreftpasienter skal få tilbud må de få informasjon om hva rehabilitering er og hvilke tilbud som finnes. Kunnskapssenterets brukerundersøkelse i 2010 viste 7

at 64 % av kreftpasienter ikke hadde fått slik informasjon. Rehabiliteringsprosesser må utformes individuelt i samsvar med den enkeltes mål og behov. Foreningene påpeker at det mangler individuelle tilbud, at individuell plan ikke benyttes og at det mangler koordinatorer med tid til å gjøre en meningsfull jobb. Det påpekes også at det er mangler i samhandling mellom spesialisthelsetjenesten og kommunen, både når det gjelder tilbakemelding til fastleger og kontakt mellom koordinerende enheter for habilitering og rehabilitering. Arbeidsgruppen har forslag innen følgende områder - Informasjonstiltak: - hva er rehabilitering - hvilke tverrsektorielle og tverrfaglige tiltak/tilbud kan være nyttig for ulike pasientgrupper og deres pårørende - Styrke kunnskapsgrunnlaget om effekt og nytte av rehabiliteringsforløp - Øke tilbud om lærings- og mestringstilbud nærmest der den enkelte bor - Bedre koordinerte tverrsektorielle og planlagte pasientforløp, spesielt for barn og unge - Øke bruk av individuell plan og koordinator for de med behov for koordinerte tjenester over lang tid - Øke satsning på rehabilitering med arbeid som mål for de som ønsker og har behov for det 8

1 Bakgrunn for kartleggingen Nasjonal strategi for kreftområdet påpeker at rehabilitering må styrkes også for kreftpasienter, uten at det sies noe om hvordan dette skal gjennomføres., Helsedirektoratet oppnevnte derfor en arbeidsgruppe som skulle foreta kartlegginger av dagens situasjon, samt gi anbefalinger om utvikling av aktuelle tilbud. 1.1 Mandat for arbeidsgruppen Nasjonal strategi for kreftområdet 2006 2009 omtaler behovet for rehabilitering etter kreftsykdom uten at det er nærmere beskrevet hva som bør være innholdet i slik rehabilitering. Forskrift om habilitering og rehabilitering gir følgende definisjon: Habilitering og rehabilitering er tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet. Det oppfattes å være en stor satsing på rehabilitering av pasienter som har eller har hatt kreftsykdom fra private tilbydere. I tillegg er det i oppdragsdokumentet fra Helseog omsorgsdepartementet til de regionale helseforetakene økte krav til tilbud om rehabilitering til pasienter. Helsedirektoratet ønsker å etablere en arbeidsgruppe som skal vurdere det tilbudet som gis til denne pasientgruppen innen både kommune og spesialisthelsetjeneste. I denne utredningen ønsker man å innlemme alle tiltak for pasienter under og etter behandling som faller inn under rehabilitering samt tiltak som har som mål å bedre pasienters (og evt. pårørendes) mestring, livskvalitet etc. Vurdering av tilbudene bør skje i forhold til det pågående arbeidet med Nasjonal strategi for habilitering og rehabilitering. Arbeidsgruppen vil bestå av en representant som representerer alle RHFene, en representant fra Kreftforeningen og en representant fra Nasjonalt kompetansesenter for langtidseffekter etter kreftsykdom. Helsedirektoratet vil delta med en representant fra hhv. Avdeling rehabilitering og sjeldne tilstander og Avdeling minoritetshelse og rehabilitering. Arbeidsgruppen vil ledes av Avdeling rehabilitering og sjeldne tilstander. Arbeidet i gruppen skal fokusere på tilbudet om rehabilitering i Norge og kan bl.a. basere seg på brukerundersøkelse eller dialogkonferanse med brukerrepresentanter. Arbeidsgruppen bør se til utlandet om tilbud og dokumentasjon på rehabilitering der det kan være behov for enkelte pasientgrupper i Norge. 9

Gruppen skal - vurdere tilgjengelig nasjonal dokumentasjon om behovet for rehabilitering etter kreftbehandling - kartlegge hvilke rehabiliteringstilbud som i dag finnes nasjonalt og vurdere innholdet i dette tilbudet, herunder om det finnes dokumentasjon på effekt - kartlegge hvem som i dag benytter seg av det eksisterende tilbudet og hvis mulig vurdere effektene av tilbudene, og om dette tilbudet er tilpasset pasientenes behov - vurdere og foreslå hva rehabiliteringstilbudet til kreftpasienter i Norge bør inneholde og hvordan kreftpasienter i Norge best kan gis et tilbud om rehabilitering Arbeidsgruppen har bestått av: Kreftforeningen: Regionale helseforetak: Eyrun Thune, Lene Mikkelsen (Helse Vest RHF/SUS), Merete Blankholm (Helse Nord RHF/UNN) Kompetansesenteret for Langtidseffekter etter Kreftbehandling: Jon Håvard Loge (til desember 2010) Helsedirektoratet: May Cecilie Lossius (avd minoritetshelse og rehabilitering, Karin Steen og Lisbeth Myhre (avd rehabilitering og sjeldne tilstander) Arbeidsgruppen hadde sitt første møte i mai 2010 og har hatt til sammen 7 møter. Det har vært holdt temamøter med representanter fra pasientforeninger og fagpersoner. Den 8. april 2011 ble det holdt et større høringsmøte med representanter fra Kreftforeningen og deres tilknyttede pasientorganisasjoner. 1.2 Definisjon rehabilitering Habilitering og rehabilitering er tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet. ( 2 i Forskrift om habilitering og rehabilitering, 2001.) Det er viktig at man skiller mellom opptrening og rehabilitering og medisinsk behandling. Dette er drøftet grundig i Nasjonal strategi for habilitering og rehabilitering (2008-2011). Rehabilitering dreier seg ikke om en enkelt tjeneste eller ett tiltak, men om flere tjenester og tiltak satt i system, og om samarbeidet mellom yrkesutøvere og personer som trenger sammensatt, planlagt og koordinert bistand for å nå sine mål. 10

Definisjonen av rehabilitering handler både om å bedre personens funksjonsevne fysisk og psykisk, om å fjerne barrierer for selvstendighet og deltagelse i omgivelsene, bla a. gjennom tilrettelegging og tekniske tiltak, og om praktisk/økonomisk hjelp. Rehabilitering av kreftpasienter dreier seg ofte om medisinske tiltak som har som siktemål å redusere funksjonstap. Eksempler er kirurgi mot stråleskadede organer, fysioterapi mot lymfeødem eller lokaliserte muskelskader etter strålebehandling. Slike begrensede tiltak tilfredsstiller ikke kravene til rehabilitering som definert (se over). Den definisjonen tar ikke hensyn til at behovet for rehabilitering ved kreft er svært varierende siden kreftsykdommer er ulike med henblikk på prognose, behandling, forløp og seneffekter. Dessuten er grenseflaten mellom rehabilitering og medisinsk behandling ofte uklar ved kreft. (Fosså, Dahl, Loge, Onkonytt 2010) 1.3 Regelverk 3 og sentrale dokumenter Pasientrettighetsloven Forskrift om habilitering og rehabilitering Forskrift om individuell plan Forskrift om kommunenes helsefremmende og forebyggende arbeid i helsestasjons- og skolehelsetjeneste Helse- og omsorgstjenesteloven - og bedre skal det bli! Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring i Sosial- og helsesektoren, 2005-2015 St.meld. nr. 47 (2008-2009) Samhandlingsreformen Meld. St. 16 (2010-2011) Nasjonal helse- og omsorgsplan (2011-2015) Nasjonal strategi for habilitering og rehabilitering 2008-2011 Nasjonal strategi for kreftområdet 2006 2009 I Nasjonal strategi for kreftområdet ble det gitt følgende målsettinger og styringssignaler: - Rehabiliteringstilbudet skal styrkes, også for kreftpasienter - Det må legges til rette for bedre samhandling mellom fagmiljøer, tjenester og forvaltningsnivåer - Kunnskapsgrunnlaget om forebygging og behandling av senfølger etter kreftsykdom og/eller behandling må økes - Helsetjenesten skal ha nødvendig fokus på kreftpasientens psykiske helse under hele behandlings- og rehabiliteringsforløpet Strategien omtalte planlagte/igangsatte tiltak: - Det er i 2006 stilt krav til de regionale helseforetakene om å prioritere rehabilitering generelt - Det skal utarbeides standarder for medisinsk rehabilitering etter ulike 3 Ny Helse- og omsorgstjenestelov fra 1.1.2012 medfører endringer i flere helselover og forskrifter 11

kreftsykdommer som en del av nasjonale handlingsprogrammer for kreftsykdommer - Utvikle virksomheten ved Nasjonalt kompetansesenter for studier av langtidseffekter etter behandling av kreft ved Det norske radiumhospital (ble etablert i 2005) - Gjennomføre Opptrappingsplanen for psykisk helse 1999-2008 Følgende tiltak ble nevnt som under arbeid: - Videreutvikling av tilbudet til kreftpasienter ved lærings- og mestringssentrene - Nasjonal plan for rehabilitering - Tiltak for bedre samhandling, for eksempel etablering/videreutvikling av rehabiliteringsteam 12

2 Hvem har behov for rehabilitering etter kreftsykdom? Det finnes i dag lite dokumentasjon om hvilke kreftpasienter som har behov for rehabilitering og dokumentasjon av effekten av rehabiliteringen. Det er tradisjonelt liten faglig kontakt mellom kreftmiljøer og rehabiliteringsmiljøer og som en følge av dette, lite forskningskompetanse på området. Det er tre viktige perspektiver i forløpet for en kreftpasient og som har betydning for utvikling av gode rehabiliteringsprosesser: Behandlingseffekt (helbredelse) Framtidig funksjonsnivå og livskvalitet Seneffekter og risiko for annen sykdom 2.1 Rehabilitering av kreftpasienter En viktig utfordring ved rehabilitering av kreftpasienter er at sykdommen kan være livstruende og derfor medføre store utfordringer knyttet til håp, usikkerhet, eksistensielle tanker om mening, liv og død. Dette kan gjøre det vanskelig for pasient og fagpersoner å finne fram til realistiske mål for rehabiliteringsprosessen. Langtidsfølger av behandlingen kan medføre nye utfordringer som påvirker igangsatt rehabiliteringsforløp.. Viktig mål for rehabiliteringsprosesser for personer som har eller har hatt kreft, er å forbedre livskvaliteten med maksimal mestring og minimal avhengighet, uavhengig av forventet levetid. For flere vil mål om utdanning og/eller yrkesaktivitet være aktuelt. Som en del av en individuell rehabiliteringsprosess kan følgende tilbud inngå, avhengig av type kreft, alder og livssituasjon: Medisinsk oppfølging og behandling Individuell støttesamtaler med helsepersonell Kostholdsveiledning ved behov Kartlegging av pasientens hjemmesituasjon og ved behov kontakt med kommunehelsetjenesten, eventuelt kreftsykepleier Starter arbeidet med individuell plan ved behov for koordinerte tjenester Samarbeid med opplæringssektoren for barn og unge Lymfeødembehandling for de som trenger det Individuelt tilrettelagt treningsprogram og oppfølging av fysioterapeut basert på funksjonsvurdering Treningsgrupper i sal, ute eller i behandlingsbasseng. Individuell trening i trimrom(tredemølle, styrkeapparater, ergometersykkel m.v.) Autogen/progressiv avspenning, individuelt eller i gruppe. 13

Rehabilitering med arbeid som mål bl.a. i samarbeid med NAV og arbeidsgiver Kommunale tiltak som praktisk bistand, støttekontakt, trening/behandling for pasienter med kognitive utfall 2.2 Behovsvurderinger i andre land Det er lite data fra Norge som kan gi godt grunnlag for å vurdere behov for rehabilitering. Det er derfor innhentet informasjon fra noen andre land: Sundhedsstyrelsen Danmark 2. september 2010: Rehabilitering har stor betydning for kræftpatienter Et stigende antal patienter overlever deres kræftsygdom, og en betydelig andel af kræftpatienterne oplever problemer og senfølger efter sygdommen og behandlingen. En MTV-rapport fra Sundhedsstyrelsen viser, at rehabilitering kan bidrage til at afhjælpe senfølger som for eksempel træthed, angst og depression hos de cirka 90.000 patienter, som er i behandling for eller er i live efter brystkræft, tyk- og endetarmskræft og prostatakræft. Ikke alle kræftpatienter tilbydes i dag rehabilitering. Det skyldes dels at regioner og kommuner ikke foretager en systematisk vurdering af de enkelte patienters behov, dels at der mangler redskaber til at identificere de patienter, der har gavn af rehabilitering. Det er hensigtsmæssigt fremover at sikre, at behovet for rehabilitering systematisk bliver vurderet hos alle kræftpatienter, og at rehabilitering tilbydes til de patienter, som har et behov. Der er brug for flere videnskabelige undersøgelser om rehabilitering af kræftpatienter. Projektgruppen konkluderer dog, at der er dokumentation for, at patienter med bryst-, prostata- eller tyk- og endetarmskræft, som efter screening vurderes at have behov for rehabilitering, bør få et tilbud bestående af fysisk træning og psykosociale interventioner. Rapporten viser derudover, at der er brug for, at lymfødembehandling af kvinder opereret for brystkræft bliver udviklet og følger de faglige retningslinier, og at der til mænd opereret for prostatakræft indføres bækkenbundsøvelser. Rapporten viser, at regioner og kommuner er i en fase, hvor indsatsen inden for rehabilitering bliver udviklet og fastlagt, og rapporten rummer en række forslag til, hvordan aktørerne på området kan skabe bedre koordinering og sikre sammenhæng i rehabiliteringsindsatsen. Cancerfonden i Sverige offentliggjorde en rapport i mars 2011 (data fra 2009) hvor de konkluderer følgende om rehabilitering: I takt med att sjukvården blir allt bättre på att upptäcka, behandla och bota cancer, ökar även behovet av rehabilitering. En allt större andel av dem som gått igenom en cancerbehandling får möjlighet att försöka återupprätta en vardagstillvaro, fungera socialt och i många fall även sköta ett arbete. Men medan den somatiska cancersjukvården utvecklas med stormsteg så går det betydligt långsammare för de verksamheter som berör rehabilitering, funktionsträning och psykosocialt stöd. I hela landet finns det till exempel i dag bara en handfull psykosociala team med uppgift att hjälpa cancerpatienter och deras närstående i rehabiliteringsprocessen. 14

I Tyskland foreligger en lovfestet rett til rehabilitering etter behandling for kreftsykdom. Pasientene tilbys et 3-4 ukers opphold på en rehabiliteringsinstitusjon etter avsluttet behandling. 30 % av kvinnene og 15 % av mennene som har vært igjennom behandling for kreft benytter seg av dette tilbudet. National Cancer Survivorship Initiative (NCSI), England, har i 2010 forsøkt å se på omfang, ressursbruk og innhold i de intervensjoner som kan være aktuelle for kreftpasienter som har behov for og som vil etterspørre etterbehandling og/eller rehabiliteringstiltak. De har delt pasientene i tre grupper: Pasienter med meget begrenset behov for enkle støttetiltak (utgjør ca 70 %) Pasienter med behov for en viss grad av utredning, etterbehandling/rehabilitering og oppfølging i spesialisthelsetjenesten eller kommunenes helse- og sosialtjeneste (ca 25 %) Pasienter med komplekse og sammensatte rehabiliteringsbehov som krever tverrfaglig innsats (ca 5 %) I det amerikanske legetidsskriftet JAMA er det i 2009 publisert en studie som viser at personer som overlever etter kreftbehandling oftere er arbeidsløse enn friske personer, og enda oftere når det er høy arbeidsløshet. Forskerne bak studien etterlyser nye rehabiliteringstiltak som kan hjelpe tidligere kreftpasienter inn i arbeidsmarkedet igjen. (Angela G. E.M. de Boer, PhD; Taina Taskila, PhD; Anneli Ojajärvi, PhD; Frank J. H. van Dijk, PhD, MD; Jos H. A. M. Verbeek, PhD, MD. Cancer Survivors and Unemployment. A Meta-analysis and Meta-regression. JAMA. 2009;301) 2.3 Behovsvurdering i Norge Det har ikke vært mulig å få et datagrunnlag som kan benyttes til å tallfeste behov for rehabilitering for pasienter med kreft i Norge. Generalsekretær Anne-Lise Ryels innlegg på www.dagsavisen.no/meninger i 2007 er fortsatt gjeldende og gjengis i sin helhet i vedlegg 3. Sitat fra Handlingsplan for kreftområdet, leveranse fra regionalt fagråd for kreft 2.2.2011, Helse Sør- Øst RHF bekrefter mangel på behovsdata: Det er betydelig usikkerhet knyttet til vurderinger av fremtidig behov for rehabilitering av pasienter behandlet for kreft. Det er i dag lite kunnskap om hvilke kreftpasienter som har behov for rehabilitering. Har kvinner et større behov enn menn? Har eldre et større behov enn yngre? Er det pasienter med enkelte diagnoser som har større behov enn andre diagnoser? Eller er det rett og slett pasienter med definert funksjonstap, for eksempel etter amputasjoner eller fatigue, smerter og lignende som har størst behov? Det synes ikke å være en klart sammenheng mellom kreftdiagnose og behov for organisert rehabilitering. (Fosså, Dahl, Loge, Onkonytt 2010) 15

Oslo universitetssykehus sier følgende på sin hjemmeside i januar 2011: Hovedutfordringene for ungdom med kreft er at de ikke alltid får like god oppfølging på det psykososiale plan fordi tilbudet ikke er tilpasset deres spesielle behov. Iblant kan det være tilfeldig hvilke rehabiliteringstilbud den enkelte får. Manglende kunnskap om ungdoms behov kan også gjøre at kommunikasjonen mellom ungdom og helsepersonell ikke er så god som begge parter ønsker. En norsk prospektiv studie 4 har over en femårsperiode fulgt alle 3278 pasienter som fikk invasiv kreft for første gang i 1999. Gruppen er sammenlignet med en frisk kontrollgruppe. Resultatene viser at andelen som var i jobb etter fem år, var signifikant lavere for kvinner, sammenlignet med kontrollene. Det var ingen signifikant forskjell når det gjaldt menn. For begge kjønn var lungekreftpasienter den gruppen som opplevde størst endring i jobbstatus. Men sosiodemografiske og arbeidsrelaterte jobbfaktorer hadde større innflytelse på endring i arbeidsforhold enn krefttype, for både menn og kvinner. 2.4 Pasientopplevd rehabiliteringsbehov I Norge har Fafo, etter oppdrag fra Kreftforeningen i 2008, gjennomført en intervjuundersøkelse av 1297 pasienter behandlet for kreft 5. De ble spurt i hvilken grad de hadde følt behov for og/eller fått tilbud om forskjellige former for rehabilitering. Det ble spurt om behov for: Fysisk trening, fysioterapi, psykologisk rådgivning, samtale med sosionom, kontakt med ergoterapeut, gruppesamtale og/eller henvisning til rehabiliteringsinstitusjon. Rapporten konkluderer med at 27 % har et stort behov for en eller flere typer rehabilitering etter kreftsykdom, mens 35 % har noe behov for en eller flere typer rehabilitering. 37 % av pasientene opplyste at de ikke hadde hatt behov for noen rehabiliteringstiltak/-tilbud. 23 % fortalte at de hadde hatt behov for et av tilbudene det var spurt om innen rehabilitering. 40 % oppga at de hadde opplevd behov for rehabilitering/etterbehandling på 2 eller flere områder. 40 % opplevde at de ikke fikk de behandlingstilbudene som de følte at de hadde behov for etter behandling for kreft. De fleste udekkete behov gjaldt fysioterapi og fysisk trening. 22 % opplevde at de hadde behov for, men ikke ble tilbudt fysisk trening. 35 % opplevde de hadde hatt behov for fysioterapi og ble tilbudt dette, mens ca 8 % som hadde slikt behov ikke ble tilbudt fysioterapi. 18 % ble tilbudt gruppesamtaler, noe de opplevde de ikke hadde behov for. De fleste pasientene med ett udekket behov anga at det var udekket behov for fysioterapi, fysisk opptrening eller psykososial rådgivning/samtale. Det vil si at 60 % av pasientene opplevde intet behov eller behov for kun ett behandlingstiltak etter avsluttet primærbehandling. Det indikerer at det bør være relativt enkelt å sikre at denne gruppen får dekket sitt behov for etterbehandling/rehabilitering. Det bør være ressurser og kompetanse for å tilby trening/fysisk aktivitet, fysioterapi og psykososial rådgivning til den gruppen 4 Torp, S., Nielsen, R.A., Fosså, S.D., Gudbergsson, S.V., Dahl, A.A.: European Journal of Public Health, Prepub Jan 6, 2012. 5 Kreftrammedes levekår. Om arbeid, økonomi, rehabilitering og sosial støtte, 2008, Fafo-rapport 2008:47. 16

pasienter som har behov for denne enkle oppfølgingen. Utfordringen blir å sikre at disse pasientene fanges opp og gis et tilbud. Det gjenstår da en gruppe på 40 % av populasjonen som opplever at de har mer sammensatte behov for rehabilitering. Dette synes å være i tråd med tilsvarende kartlegginger bla. a. fra England. Pasientene som gir uttrykk for et behov for rehabiliteringstiltak/etterbehandling fordeler seg slik det fremgår av tabellen. Samme pasient kan angi behov for flere tiltak. Tabell: Oversikt over fordeling av behov for rehabiliteringstiltak. Type behov Fysioterapi 43 Fysisk trening 34 Psykologisk rådgivning 27 Gruppesamtaler 24 Rekonvalesensopphold/rehabiliteringsinstitusjon 24 Sosionomkontakt 19 Kontakt med ergoterapeut 6 % med et visst eller stort behov Det foreligger begrenset dokumentasjon på hvilke rehabiliteringstiltak som er mest effektive under eller etter gjennomgått kreftbehandling. Det gjelder både intervensjonenes karakter, lengde, når intervensjon bør iverksettes og overfor hvilke diagnosegrupper. Det er også usikkerhet om hvordan en best kan gi tilbud om rehabilitering til den pasientpopulasjonen som har størst behov. På grunn av denne usikkerhet og mangel på dokumentasjon av effektive rehabiliteringstiltak, anbefaler Regionalt fagråd for kreft i Helse Sør-Øst at det innenfor dette området fokuseres på innhenting av ytterligere dokumentasjon. Det bør vurderes om det skal innføres en felles indikator eller et felles evalueringssystem for effekt av rehabiliteringstiltak/ etterbehandling. I Fafo rapport 2009:6, Kreft og levekår, vises det til en spørreundersøkelse der man blant annet spurte om behovet for rehabilitering. Svarene viste at mange kreftrammede har hatt behov for en eller flere typer rehabilitering, og også fått tilbud om dette. En del har imidlertid hatt rehabiliteringsbehov uten at de har fått tilbud. Totalt sett er bare om lag halvparten av de som svarte fornøyd med rehabiliteringstilbudet. Rapporten skriver også at det er et udekket behov for rehabilitering og psykososial støtte fra de kommunale velferdstjenestene og at det er en del som ønsker seg mer praktisk hjelp fra kommunen. I undersøkelsen var det bare en av ti som oppga at de hadde fått bistand eller praktisk støtte fra kommunen de bodde i. Dette kan kanskje tolkes som at behovet for støtte er lite, men like sannsynlig er det lave tallet uttrykk for at det ikke nødvendigvis er hjelp å få. Dagens medisin viser 20.01.2011 til en nylig publisert artikkel fra ernæringsfysiolog 17

Lene Thorsen 6 fra Nasjonalt kompetansesenter for langtidseffekter etter kreftbehandling ved Oslo universitetssykehus. Over 13 000 kreftpasienter, alle diagnostisert i 2005 og 2006 med en av de ti vanligste kreftformene i Norge, deltok i undersøkelsen. Sekstitre prosent av dem svarte at de hadde behov for mist ett av de syv rehabiliteringsalternativene de kunne velge mellom. Førti prosent rapporterte om umøtte behov, og høyest frekvens var det blant alene boende pasienter med endret arbeidsstatus, og som hadde mottatt kjemoterapi og meldte om andre sykdommer. Av undersøkelsen kom det fram at behovene for helsetjenester og støtteordninger er mange. Flest pasienter oppga behov for fysioterapi (40 prosent), etterfulgt av ønske om fysisk trening (34 prosent). Det var flest kvinner som deltok i undersøkelsen (70 prosent), og snittalderen blant deltagerne var 52 år. 2.5 Eksempel på diagnosegrupper med behov for rehabilitering Rehabilitering av pasienter med hjernesvulst. Forekomst: 9149 personer levde pr 31.12.2008 med hjernesvulst. 389 menn og 493 kvinner fikk i 2008 denne diagnosen. Hjernesvulst er den hyppigste krefttypen for barn og ungdom (sammen med c. testis for gutter). For menn mellom 25-49 år er det den tredje hyppigste krefttypen; mens den er nummer fire hos kvinner i denne aldersgruppen Femårs relativ overlevelse for non-malignt er 95 % for menn og 96 % for kvinner. For malignt er det 32 % for menn og 35 % for kvinner. Totalt er overlevelsen 63 % for menn og 78 % for kvinner. Ca 63 % av hjernesvulstpasientene diagnostisert i tidsrommet 2004 2008 er i aldersgruppa 25-69 år Jeg ser at pasientene får svært ulikt tilbud om oppfølging. Ingenting er planlagt, det er opp til hver fastlege eller sykehus å sette i gang tiltak samt sette begrensninger til atferd som å kjøre bil, jobbe mindre etc. (Camilla Rønning, psykologspesialist som tidligere arbeidet ved nevrokirurgisk avdeling, Rikshospitalet) Kort ventetid på operasjon, etter 2-3 dager sendes pasient videre. Mottager: nevrologisk avdeling i de forskjellige fylker. To fylker svikter: Oslo og Akershus. De har ikke kapasitet/mottagerapparat og pasientene blir fort kastet ut. Det finnes et hederlig unntak: Bergen har spesialisert seg og løftet det opp. Mange pasienter faller ut av arbeidslivet. Det er heller ikke god nok oppfølging til pasienter som har ondartet tumor (Eirik Helseth, professor, overlege dr. med., Nevrokirurgisk avdeling Ullevål Universitetssykehus). 6 Thorsen, L., Gjerset, G.M., Loge, J.H, Kiserud, C.E., Skovlund, E., Fløtten, T og Fosså, S.D (2011): Cancer patients needs for rehabilitation services, Acta Oncologica, vol. 50/2):212-222. 18

Kreftforeningen gjennomførte en spørreundersøkelse blant medlemmene av Hjernesvulstforeningen i perioden jan/mars 2011. Av de som svarte hadde 37 % fått en form for rehabilitering. Rehabiliteringstilbudet besto oftest av fysioterapi, men noen hadde også fått opphold på en rehabiliteringsinstitusjon (24 av 127). Ingen hadde deltatt i selvhjelpsgrupper utover 9 som hadde vært på Montebello-senteret. Av kommentarene til spørreundersøkelsen ser en at flere av de som har fått rehabilitering har måttet stå på selv for å få et tilbud.. Av de som ikke hadde hatt et rehabiliteringstilbud svarte over halvparten at de ikke hadde fått tilbud. Av kommentarer til spørsmålene fremgår det at mange ikke er helt sikker på hva rehabilitering er og hvilken nytte det eventuelt kan ha. (Spørreundersøkelsen er trykt vedlegg til rapporten.) Øverby kompetansesenter er et statlig spesialpedagogisk kompetansesenter, og har et nasjonalt oppdrag for elever med ervervet hjerneskade. (Les mer om Øverby i vedlegget). Arbeidsgruppen møtte Støtteforeningen for kreftsyke barn og det kom frem at Øverby var lite kjent ved sykehusene og at det ikke var en selvfølge at barn og unge med hjernesvulst ble henvist til Øverby. Foreldre tok opp behovet for bistand for å få skolesituasjonen tilrettelagt for den enkelte og at kommunene burde bidra til økt deltagelse blant venner gjennom tilpasset fritidstilbud. Rehabilitering av pasienter med brystkreft Helse Midt-Norge ba i 2005 Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten 7 om å bistå i utredningen av faggrunnlaget for rehabilitering av brystkreftpasienter. Bakgrunnen for forespørselen var at Helse Midt-Norge ønsket å bygge opp et rehabiliteringssenter som i størst mulig grad benytter metoder som er dokumentert virksomme Det er begrenset dokumentasjon om effekt av rehabilitering for brystkreftpasienter. Inkluderte studier er små og ulike, noe som gjorde det vanskelig å sammenstille resultatene. Det er derfor lite kunnskap som kan veilede i valg av tiltak for rehabilitering av brystkreftpasienter. Det at det ikke kan dokumenteres effekten av tiltakene betyr ikke at ikke mange kan ha nytte av dem, men det mangler god forskning som viser dette. Dokumentasjonen indikerer at: Fysisk aktivitet som rehabiliteringstiltak hos brystkreftpasienter etter kreftbehandling ser ut til å bedre livskvaliteten og redusere fatigue. Kognitiv terapi som rehabiliteringstiltak hos brystkreftpasienter etter kreftbehandling ser ut til å bedre livskvaliteten. Tidlig fysisk aktivitet etter kirurgi ser ikke ut til å ha innvirkning på utviklingen av lymefødem. Det trengs mer forskning som kan belyse både innhold, tidspunkt i forløpet og lengde på disse tiltakene. 7 Kunnskapssenteret, rapport nr 2-2009. 19

2.5 Mange kreftpasienter har umøtte behov Kunnskapssenteret utførte i 2009 en brukeundersøkelse (PasOpp 1/2010) om kreftpasienters erfaring med somatiske sykehus. Det var 64 % som svarte at de ikke fikk tilstrekkelig informasjon om rehabilitering. Dette samsvarer med andre undersøkelser blant norske kreftpasienter. I Fafo-notat 2011:04 8 er det fire av ti som rapporterer behov for minst to tjenestetyper som kan inngå i et rehabiliteringstilbud. Til sammen rapporterer en tredjedel av utvalget at de har udekket behov for rehabilitering. De kjennetegnene som gjennomgående har størst betydning for behov for rehabilitering er om en er i eller utenfor arbeid eller er student. Hjernesvulstforeningen hevder: Ofte er rehabiliteringstilbudene dessverre for lite individuelt tilpasset. Et individ kan slik være for frisk eller syk til rehabiliteringstilbudet, uten at det indiserer at personen ikke har behov for rehabilitering. Det er snarere et uttrykk for liten individuell tilpassing. Resultatet blir oftest at personen ikke blir rehabilitert. Individuell plan brukes også for lite. Foreningen for brystkreftopererte (FFB) kom med følgende gode sitat: En av våre likemenn har sagt: En dag kreft et par uker senere operasjon dagen etter utskrivelse fra sykehuset, behandling og så direkte i arbeid. Vi skal takle kreften med alt hva dette innebærer for en selv, familie, ektefelle osv, få behandling som ofte kan være en stor påkjenning etc. i raskt tempo og så er vi tilbake i jobb hvem klarer alt dette fysisk og psykisk? FFB mener deler av deres arbeid kan ha en viktig funksjon i ulike faser av rehabiliteringen, samt bidra til videreutvikling av rehabiliteringstilbud til brystkreftpasienter. 2.6 Et tverrfaglig forskningsmiljø Det etableres nå et tverrfaglig forskningsmiljø innen habilitering og rehabilitering. Universitetet i Oslo er prosjektansvarlig for forskningssenteret som skal utvikle kompetanse og forskning av høy kvalitet på utvalgte områder. Midler fra Forskningsrådet fordeles over 5 år. Prosjektet heter Research Centre for Habilitation and Rehabilitation Models and Services (CHARM). Senteret er et samarbeidsprosjekt mellom flere enheter ved Oslo universitetssykehus, Universitetet i Oslo, Høyskolen i Oslo, Sunnaas sykehus, Nasjonalt revmatologisk rehabiliterings- og kompetansesenter (NRRK), Funksjonshemmedes fellesorganisasjon og Oslo kommune. Professor Cecilie Røe ved avdeling for fysikalsk medisin ved UiO er prosjektleder.. Rehabilitering foregår på tvers av fagområder og nivåer. Dette senteret er en tverrfaglig og bred satsning, samtidig som det skal være klinikknært. 8 R.A. Nielsen: kreftpasienters behov, bruk og vurdering av rehabiliteringstilbudet, Fafo-notat 2011:04 20

Dette er en milepæl for forskningen på rehabiliteringsfeltet. Forskningsmiljøet skal gjennom tverrfaglig og tverrsektoriell tilnærming utvikle kompetanse og forskning av høy kvalitet på habilitering og rehabiliteringsfeltet. Arbeidsgruppen håper at dette også vil styrke forskning om effekt av rehabilitering for pasienter med kreft. 21

3 Kartlegging av rehabiliteringstilbud til kreftpasienter Arbeidsgruppen skulle kartlegge hvilke tilbud som finnes og hvilke pasientgrupper som benytter det. Det viste seg at det bare var mulig å få statistikk fra spesialisthelsetjenesten. Kommunene registrer ikke om kreftpasienter får rehabiliteringstilbud i kommunene. 3.1 Om kartleggingen Ved hjelp av tallmateriale fra Norsk pasientregister (NPR) er det hentet ut statistikk fra spesialisthelsetjeneste. Det er variabler på både enkel og kompleks rehabilitering, alder, kjønn, antall oppholdsdøgn. Pasientene i kommunene registreres ikke i NPR eller på annet vis, så for å få informasjon derfra ble det i samarbeid med Synovate, utarbeidet en intervjuguide med dybdeintervju som ble gjennomført i 5 kommuner. Se sammendrag av rapporten i vedlegg 3. 3.2 Hva finnes av tilbud i kommunene Kommuner skal sørge for at alle som bor eller oppholder seg i kommunen, tilbys nødvendig utredning og oppfølging med rehabilitering. Kommunene skal planlegge sin rehabiliteringsvirksomhet, ha oversikt over behov for rehabilitering, og etablere en koordinerende enhet for virksomheten. Ved hjelp av Synovate foretok Helsedirektoratet en kartlegging av rehabiliteringstilbudet i 5 utvalgte, ikke representative, kommuner. Henvendelsen gikk til koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering i kommunene. Innledningsvis ble det kartlagt hvilken dokumentasjon relatert til koordinering, rehabilitering og kreft som er tilgjengelig på de 5 kommunenes nettsteder. Videre ble det utarbeidet intervjuguide. I forkant av telefonintervjuene ble det sendt ut en e- post til oppgitt kontaktperson for koordinerende enhet i de 5 kommunene. Spørsmålene ble i hovedsak besvart av ansatte i koordinerende enhet. I noen kommuner ble det henvist videre til kreftsykepleier/kreftkontakt. Alle kommunene har tilgjengelig informasjon om det generelle rehabiliteringstilbudet i kommunen på sitt nettsted. To av kommunene har informasjon om rehabiliteringstilbud relatert til kreft. Gjennomgående vises det til at kommunens generelle tilbud om habilitering og rehabilitering også er for personer som har, eller har hatt kreft. Det generelle tilbudet oppgis i hovedsak å være hjemmesykepleie, hjemmetjeneste, fysioterapi, ergoterapi og dagrehabilitering. 22

Det finnes i liten grad et målrettet tilbud for kreftpasienter. Eksisterende tilbud består i noen kommuner av kreftsykepleiere/kreftkontakt, samt tilbud til pasienter i siste fase av livet (palliativ behandling). Viktige elementer i arbeidet til kreftkontakt/kreftsykepleier er samtale og tilrettelegging for å kunne være hjemme. I små kommuner kan kreftpasienter oppleve at det blir for nære forhold til kreftkontakt/kreftsykepleier fordi det kan være naboen, en i familien eller en annen nærperson. Det ønskes kontakt med noen utenfor egen kommune, men ikke langt unna. Ingen av kommunene har en egen plan for rehabilitering av kreftpasienter 9. Noen kommuner har imidlertid planlagt å utarbeide en slik plan. Noen kommuner rapporterer om at de har kontakt med det lokale sykehuset, kreftnettverk og Kreftforeningen. I noen grad henvises det til sykehuset for rehabilitering av friske kreftpasienter. Mestringskurs synes i hovedsak å bli arrangert i samarbeid med Kreftforeningen. Noen kommuner oppgir at de henviser til rehabiliteringssentre. (Se sammendrag av rapporten i vedlegg 3). Arbeidsgruppen har fått kjennskap til at det finnes kommuner som har fokus på rehabilitering av kreftpasienter. Gjøvik kommune er en av dem. De fikk i 2008 midler fra Kreftforeningens innsamlingsaksjon Krafttak mot kreft i 2007 for kompetanseheving av kommunens tjenesteytere for at de bedre skal kunne ivareta de utfordringer kreftpasienter i kommunen møter. Gjøvik kommune ønsket å møte kreftutfordringen på en offensiv og helhetlig måte. Rehabilitering av kreftpasienter er beskrevet i kommunens kreftplan. Denne planen er forankret i kommunens ledelse og vedtatt politisk desember 2007. Det ble søkt om midler til oppbygging av et tilbud til kreftpasienter om fysisk aktivitet, informasjon, mestringsstrategier og samtale. Dette var nytt og ville ikke være mulig å realisere uten prosjektmidlene fra Ekstrastiftelsen Helse og rehabilitering som ble gitt gjennom Kreftforeningen. Det var ytret ønsker fra kreftpasienter om et slikt tilbud i kommunen, og at dette var noe de savnet. Det ble høsten 2009 satt i gang et prosjekt i Kreftforeningen i Nord-Norge med formål å øke bruken av individuell plan blant kreftpasienter for å oppnå en brukerstyrt og mer helhetlig rehabilitering. Prosjektet ble tildelt midler fra Ekstrastiftelsen Helse- og rehabilitering. Prosjektet er ikke avsluttet. Lokalmedisinske sentra I Nasjonal helse- og omsorgsplan beskrives lokalmedisinske sentra som kommunale helsetilbud der en eller flere kommuner samarbeider med spesialisthelsetjenesten om tjenester før, istedenfor og etter innleggelse i sykehus. Rehabilitering og læringsog mestringstilbud er sentrale tjenester inn i dette. I oppbyggingen av disse tilbudene blir det viktig å legge til rette for tilpassede tiltak mot personer med kreft eller som har hatt kreft. 9 Det er ikke noe krav i lov, eller forskrift om at kommunene skal ha en egen plan for rehabilitering av kreftpasienter. 23

3.3 Hva finnes i spesialisthelsetjenesten og hvem er brukerne? De regionale helseforetakene skal sørge for at personer med fast bopel eller oppholdssted i helseregionen tilbys og ytes nødvendig habilitering og rehabilitering i spesialisthelsetjenesten i og utenfor institusjon. De har ansvaret for rehabiliteringstiltak for innlagte pasienter, for vurdering av rehabiliteringspotensialet hos henviste pasienter, for veiledning overfor kommunene og opplæring av pasienter og pårørende, for undervisning, forskning, kompetanseoppbygging og utviklingsarbeid. Figur 1 Alders- og kjønnsfordeling blant pasienter med kreft som har mottatt rehabilitering i helseforetak (OBS: Ulik skalainndeling for menn og kvinner) 24

Det er flere menn enn kvinner som får rehabiliteringstilbud i helseforetak og den største andelen for begge kjønn er i aldersgruppen over 70 år. Det er færre som fikk tilbud i 2010 enn i 2006. Dette samsvarer med rehabiliteringsopphold for andre pasientgrupper. Figur 2 Fordeling mellom vanlig og kompleks rehabilitering til kreftpasienter i helseforetak 25

Liggetid vanlig rehabilitering 10 har avtatt fra 2006 til 2009 og økt i 2010. Kompleks rehabilitering 11 har økt i 2010. Det er positivt at spesialisthelsetjenesten i økende grad gir kompleks rehabilitering, men vi har ikke kunnskap om de som tidligere fikk vanlig rehabilitering nå får tilbud i kommunene. Samlet har antallet som mottar rehabilitering blitt redusert i alle helseregioner i perioden 2006-2010. Rehabiliteringsinstitusjoner Private rehabiliteringsinstitusjoner med avtale med regionale helseforetak tilbyr opptrenings- og rehabiliteringstjenester. I 2011 har Helse Sør-Øst RHF inngått avtale med 4 private rehabiliteringsinstitusjoner om tilbud til pasienter med kreft. Tilsvarende har Helse Nord RHF og Helse Vest RHF gjort. Helse Midt RHF har inngått avtale med en rehabiliteringsinstitusjon om tilbud til kreftpasienter. I følge liste fra Norsk pasientregister (NPR) var det totalt 42 private rehabiliteringsinstitusjoner som har tatt imot pasienter med diagnosen kreft i perioden 2006 2009 Fordeling av kjønn og alder for opphold ved rehabiliteringsinstitusjonene viser at det er kvinnene som er den største gruppen og det er svært få under 39 år for begge kjønn, se fig.3. De fem største pasientgruppene som mottar rehabiliteringsopphold i institusjonene er: 1. Ondartede svulster i fordøyelsesorganer (C15-C26) 2. Ondartet svulst i bryst (C50) 3. Ondartede svulster i åndedrettsorganer og intratorakale organer (C30-C39) 4. Ondartede svulster i lymfoid, hematopoetisk eller beslektet vev (C81-C96) 5. Ondartede svulster i kvinnelige kjønnsorganer (C51-C58) Det er en relativ liten andel som mottar kompleks rehabilitering. Den største andelen er kvinner mellom 40 og 60 år. Nesten ingen over 70 år mottar kompleks rehabilitering ved institusjonene, se fig. 4. De tre største diagnosegruppene (basert på lave tall) som mottar kompleks rehabilitering er: 1. Ondartet svulst i bryst 2. Ondartet svulst i lymfoid, hematopoetisk eller beslektet vev 3. Ondartede svulster i fordøyelsesorganer Antallet med kompleks rehabilitering er betydelig mindre enn antallet ikke kompleks rehabilitering. Det stilles spørsmål ved om mange av pasientene som fikk enkel rehabilitering kunne fått et godt tilbud i kommunene. 10 Med vanlig rehabilitering menes tiltak hvor minst 4 fagprofesjoner deltar. 11 Med kompleks rehabilitering menes tiltak hvor minst 6 fagprofesjoner deltar. 26

Figur 3 Alders- og kjønnsfordeling blant pasienter med kreft som har mottatt rehabilitering ved rehabiliteringsinstitusjonene 2006-2009 (ulik skala for menn og kvinner) 27

Figur 4 Kompleks rehabilitering kreftpasienter i rehabiliteringsinstitusjoner (ulik skala for menn og kvinner) 28

4 Noen tiltak/planer i de regionale helseforetakene for rehabilitering av kreftpasienter Andelen kreftpasienter som overlever er, heldigvis, økende pga av bedret behandlingstilbud. Ut fra kunnskapen om at det ikke er gode nok data for å vurdere behov for rehabilitering, ønsket arbeidsgruppen likevel å få en oversikt over hvilke tiltak og planer de regionale helseforetakene har for å styrke rehabiliteringstilbudene til kreftpasienter. Dette ble gjort ved å lese regionale handlingsplaner og eventuelle strategidokumenter innen kreftbehandling og rehabilitering, supplert med detaljkunnskap fra et par av arbeidsgruppens medlemmer. Oversikten er ikke fullstendig. 4.1 Helse Sør-Øst RHF Anbefalinger fra regionalt fagråd for kreft, Helse Sør-Øst: Poliklinikker, onkologer og andre som behandler og/eller følger opp kreftpasienter bør benytte en sjekkliste for å avdekke sårbarhet og et mulig rehabiliteringsbehov hos pasientene. Sjekklisten skal benyttes i faste og hensiktsmessige sjekk-punkter i pasientforløpene, f. eks.: ved innleggelse ved avsluttete deler av behandlingsforløpene (operasjon, cytostatikabehandling, stråling) ved polikliniske kontroller Ved avsluttet primærbehandling skal pasienten utstyres med skriftlig informasjon om seneffekter, forebyggingstiltak og effekt av livsstilsendringer relatert til den behandlingen som er gitt. Innføring av sjekklister bør evalueres etter 2-3 år. Hvert sykehusområde skal etablere funksjon som koordinator for rehabilitering av kreftpasienter. Koordinatoren skal: bidra til kartlegging av kreftpasienters rehabiliteringsbehov følge opp pasienter som antas å ha et rehabiliteringsbehov sikre viderehenvisning til relevant rehabiliteringstilbud ha løpende oversikt over eksisterende rehabiliteringstilbud for kreftpasienter i og utenfor sykehusområdet være kontaktperson for og samarbeide med kommunale tjenestetilbud Innføring av funksjonen som rehabiliteringskoordinator for kreftpasienter bør evalueres etter 2-3 år. Det etableres en kompetansetjeneste (regionalt og/eller nasjonalt) som skal ivareta å initiere forskning innen kreftrehabiliteringsfeltet ha bredt internasjonalt samarbeid 29