Nasjonal veileder for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV) IS-1964

Transkript

1 Nasjonal veileder for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV) IS

2 Heftets tittel Nasjonal veileder for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV) Utgitt: 01/2012 Bestillingsnummer: IS-1964 ISBN-nr Utgitt av: Kontakt: Postadresse: Besøksadresse: Helsedirektoratet Avdeling omsorgstjenester Pb St Olavs plass, 0130 Oslo Universitetsgata 2, Oslo Tlf.: Faks: Heftet kan bestilles hos: Helsedirektoratet v/ Trykksaksekspedisjonen e-post: Tlf.: Faks: Ved bestilling, oppgi bestillingsnummer: IS-1964 Heftet kan lastes ned fra: Forfattere: Sigurd Aarrestad Ove Fondenes Lillian Fritzon Ingunn Orø Haugland Svein Høegh Henrichsen Johnny G. Johansen Karen Kaasa Randi Salvesen Elin Tollefsen Monica Linea Vold Frøydis Olafsen Jens Grøgaard Kjersti Hillestad Hoff Kristin Refsdal Unni Ånstad, redaktør Utgitt i samarbeid med: 2

3 Forord Helsedirektoratet legger med dette frem Veileder for behandling med langtids mekanisk ventilasjon. Veilederen er utarbeidet etter vedtak i Nasjonalt Råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten i 2008 Helsedirektoratet benytter i denne veilederen begrepet langtids mekanisk ventilasjon (LTMV). LTMV er mer i samsvar med internasjonai språkbruk og favner noe videre enn begrepet hjemmerespiratorbehandling. LTMV kan gis ved forskjellige metoder og skjer i Norge alltid utenfor sykehus, fortrinnsvis i eget hjem. Pasientgruppen som behandles er heterogen og omfatter pasienter med svært varierende behov for omsorg og hjelp. I underkant av 10% av pasienter med LTMV i dag tilhører en gruppe pasienter med komplekse tilstander som krever omfattende hjelp og bistand eventuelt på 24 timers basis. Veilederen gir anbefalinger rettet mot denne gruppen men også mot den største gruppen med mindre bistandsbehov og varierende grad av selvhjulpenhet. Veilederen vektlegger organisatoriske og praktiske forhold for gjennomføring av behandlingen samt kunnskapsbaserte faglige anbefalinger knyttet til det helsefaglige området LTMV berører flere nivåer og aktører i helsetjenesten og kan i betydelig grad involvere pårørende og ikke minst pasienten selv. Juridiske og økonomiske avklaringer samt etiske overveielser må vies stor oppmerksomhet, spesielt når det handler om pasienter med komplekse tilstander og utfordringer. Faglige anbefalinger rettet mot medisinske og helsemessige forhold knytter seg spesielt til vurdering av indikasjon og beslutning om å starte behandling med LTMV samt forhold som skal sikre en medisinsk forsvarlighet gjennom hele behandlingsforløpet. Samhandlingsreformen, ny helse- og omsorgslov og ny nasjonal helse- og omsorgsplan kan influere på spesialisthelsetjenestens og kommunens praksis i gjennomføring av LTMV. Oslo, 10. januar 2012 Bjørn Inge Larsen Helsedirektør 3

4 Sammendrag Helsedirektoratet har utarbeidet Langtids mekanisk ventilasjon - en nasjonal veileder. som oppfølging av vedtak i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Veilederen kommer med anbefalinger knyttet til sentrale temaer vedrørende langtids mekanisk ventilasjon (LTMV), tidligere kalt hjemmerespiratorbehandling. Anbefalingene har som siktemål å bidra til likeverdighet i tilbudet og til kvalitet og helhet i pasientforløpet Anbefalingene omfatter praktiske og organisatoriske forhold supplert med kunnskapsbaserte faglige anbefalinger innenfor det medisinske og helserelaterte fagfeltet. De faglige anbefalingene er gjengitt i eget kapittel, men må tematisk sees i sammenheng med omtale og anbefalinger i øvrige kapitler.. I kapittel 3 presenteres data som viser at det er store geografiske variasjoner i forekomsten av LTMV. Det understrekes at pasienter med LTMV er en svært heterogen gruppe både når det gjelder grunnsykdom og hjelpebehov. Pasienter med komplekse tilstander og omfattende hjelpebehov utgjør en liten del av den totale LTMV populasjonen. I følge Nasjonalt register for LTMV har andelen av pasienter med invasiv LTMV utgjort cirka syv prosent av den totale LTMV populasjonen gjennom de siste årene. Vurdering og tiltak for utjevning av geografiske ulikheter og for å skape kvalitet og helhet i pasientforløpene er beskrevet i kapittel 4. Heterogenisiteten i gruppen gjør at pasientforløpene kan bli svært ulike. Kapittel 5 og 6 tar opp etiske og juridiske forhold på generelt grunnlag i forhold til LTMV. Disse kapitlene danner grunnlag for beslutningsprosesser og tiltak som er beskrevet senere i dokumentet. I kapittel 7 redegjøres for effekt av LTMV ved ulike grunnsykdommer. Dette danner grunnlag for faglige anbefalinger om hvem som bør tilbys behandling, basert på kunnskapssøk, ekspertvurderinger og konsensus i arbeidsgruppen. I kapittel 8-10 er beskrevet prosesser og tiltak i de ulike fasene av pasientforløpet, fra en observasjonsperiode før hypoventilasjon manifesterer seg og til LTMV er igangsatt og følges opp etter utskrivning. Det understrekes i kapittel 8 at pasienter med aktuelle grunnsykdommer må følges nøye med kontroll og diagnostikk så vurdering av LTMV kan bli tatt opp til rett tid. I kapittel 9 er redegjort for diagnostikk, utredninger og tiltak som er nødvendig i vurdering og oppstart av LTMV. Oppstart av LTMV skal skje på bakgrunn av en tverrfaglig helhetsvurdering, selv om det er pasientens lege i spesialisthelsetjenesten som fatter beslutning. Vurderingen må omfatte etiske vurderinger, først og fremst for pasienter med komplekse problemstillinger. 10

5 Tidlig etablering av samarbeid mellom spesialisthelsetjeneste og kommunen samt pasient og pårørende er nødvendig for en god vurdering og et godt resultat. I kapittel 10 er beskrevet nødvendig oppfølging av pasientene etter overføring fra spesialisthelsetjenesten til kommunen. Plan for oppfølging skal foreligge ved utskrivningen og den må inkludere en planmessig revurdering av indikasjonen for LTMV. Kvalitet og sikkerhet i helsetjenesten på begge nivåer er beskrevet i kapittel 11. Krav om forsvarlighet i tjenesten på begge nivåer må møtes med blant annet organisatoriske tiltak, kompetansekrav og profesjonskrav. Det foreslås at vurdering og oppstart av LTMV hos barn og hos voksne med komplekse tilstander blir sentralisert til noen helseforetak for å sikre tilstrekkelig erfaringsgrunnlag til de skjønnsmessige avgjørelser som ofte er nødvendige. Samarbeidsrutiner, kommunikasjon og faglig veiledning er sentrale elementer i en faglig forsvarlig praksis i kommunehelsetjenesten. Spesialisthelsetjenesten har ansvar for at personell som skal bistå pasienter ved LTMV har nødvendig kompetanse til en hver tid. Etablering av tverrfaglige team med kompetanse på LTMV både i spesialisthelsetjenesten og i kommunen anses som et godt virkemiddel for å sikre kvalitet på begge nivåene. Kommunesamarbeid om å opprettholde kommunal kompetanse og kapasitet for LTMV kan være aktuelt. I kapittel 12 er beskrevet spesielle utfordringer ved LTMV hos barn. Det dreier seg ofte om komplekse, eventuelt uavklarte tilstander, som krever omfattende utredning og etiske overveielser før man kan fatte beslutning om LTMV. Pårørende blir involvert på en annen måte enn hos voksne, selv om komplekse tilstander hos voksne også kan involvere pårørende i omfattende grad. Arbeidet med veilederen har avdekket mangelfull kunnskap og behov for kvalitetsutvikling på flere områder. Videre forskning og fagutvikling er skissert i kapittel 14 I kapittel 15 er samlet kunnskapsbaserte faglige anbefalinger generelt og spesielt for barn. Anbefalingene er tematisk relatert til ulike kapitler i veilederen og må leses i sammenheng med disse og tilhørende anbefalinger. Implementering og økonomiske og administrative konsekvenser er vurdert i kapittel 17 og kapittel 18. Enkelte temaer er utdypet i vedlegg, kapittel 20: Behandlingsmetoder Sekretmobilisering Beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende. Nasjonal veileder. IS-1691 Forslag til bemanning av team for 24-timers bruker Eksempel på pasientforløp ved LTMV hos barn og ungdom fra St.Olavs hospital 11