Har pasientane reell medverknad i val av behandling? Vi ser på kva forskinga viser om dette

Har pasientane reell medverknad i val av behandling? Vi ser på kva forskinga viser om dette Anne Marie Landmark, PhD Kvalitetskonferansen, Førde, 29. mars 2017

Fortidas lege: Den moderne legen:

Pasientsentrert behandling SAMVALG «...gi behandling som er respektfull og lydhør overfor hver enkelt pasients preferanser, behov og verdier, og der pasientens verdier er førende i alle kliniske beslutninger» Committee on Quality of Health in America, 2001 (egen oversettelse)

«Ingen beslutning om meg, uten meg» «Pasientenes helsetjeneste» Meld. St. 11 (2015 2016), Nasjonal helse- og sykehusplan (2016 2019)

«rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder.» 3-1

Hva sier internasjonale studier om pasientmedvirkning? Pasienter medvirker i liten grad 9% av beslutningene i 1057 konsultasjoner Braddock et al. (1999). Informed Decision Making in Outpatient Practice. Time to Get Back to Basics. JAMA. Ingen eller minimalt forsøk på å involvere pasienten (23%) Couët, et al. (2015). Assessments of the extent to which health care providers involve patients in decision making: a systematic review of studies using the OPTION instrument. Health Expectations Kan forbedres gjennom trening Rettet mot begge parter Légaré et al. (2014). Interventions for improving the adoption of shared decision making by healthcare professionals. Cochrane Database Syst Rev. Beslutningsstøtteverktøy Stacey et al. (2014). Decision aids for people facing health health treatment or screening decisions. Cochrane Database Syst Rev.

Hva sier norske studier om Ingen tall enda, men underveis Kienlin et al., 2017; Kasper et al., in prep. pasientmedvirkning? Hvordan ser pasientmedvirkning ut i praksis? Landmark, 2016

Data og utvalg Videoopptak av 380 reelle lege-pasient-konsultasjoner Alle kliniske spesialiteter ved sykehuset 75% poliklinikk, 16% visitt, 9% akuttmottak Jensen, Bård Fossli, et al. (2011) "Effectiveness of a short course in clinical communication skills for hospital doctors: results of a crossover randomized controlled trial." Patient education and counseling

Data og utvalg Videoopptak av 380 reelle lege-pasient-konsultasjoner Alle kliniske spesialiteter ved sykehuset 75% poliklinikk, 16% visitt, 9% akuttmottak 147 videoer gjennomgått Jensen, Bård Fossli, et al. (2011) "Effectiveness of a short course in clinical communication skills for hospital doctors: results of a crossover randomized controlled trial." Patient education and counseling

Data og utvalg Videoopptak av 380 reelle lege-pasient-konsultasjoner Alle kliniske spesialiteter ved sykehuset 75% poliklinikk, 16% visitt, 9% akuttmottak 147 videoer gjennomgått 27 konsultasjoner med aktiv pasientmedvirkning Jensen, Bård Fossli, et al. (2011) "Effectiveness of a short course in clinical communication skills for hospital doctors: results of a crossover randomized controlled trial." Patient education and counseling

Pasientinvolvering med begrensninger

Eksempel (1): Anestesiologi valg av narkose under urologisk inngrep Henta fra:

(1a) ANESTESI (0:03:52) 1 D: men du ska:l jo få en form av narkose til det? ((9 linjer utelatt)) 11 D: så vi: kan gjøre det enten i spinalbedøvelse? 12 (.) 13 P: m, 14 (.) 15 D: >det er noe vi f:oretrekker egentlig?< 16 P: m[m,] 17 D: [og] så kan du få en kort narkose til det. 18 P: mt[ja.] je:g vil jo helst det nest- v- ja 19 D: [.h] 20 P: (så men) jeg ka:n ingen[ting om det?=]

(1a) ANESTESI (0:03:52) 1 D: men du ska:l jo få en form av narkose til det? ((9 linjer utelatt)) 11 D: så vi: kan gjøre det enten i spinalbedøvelse? 12 (.) 13 P: m, Vektede alternativer 14 (.) 15 D: >det er noe vi f:oretrekker egentlig?< 16 P: m[m,] 17 D: [og] så kan du få en kort narkose til det. 18 P: mt[ja.] je:g vil jo helst det nest- v- ja 19 D: [.h] 20 P: (så men) jeg ka:n ingen[ting om det?=]

(1a) ANESTESI (0:03:52) 1 D: men du ska:l jo få en form av narkose til det? ((9 linjer utelatt)) 11 D: så vi: kan gjøre det enten i spinalbedøvelse? 12 (.) 13 P: m, Vektede alternativer 14 (.) 15 D: >det er noe vi f:oretrekker egentlig?< 16 P: m[m,] 17 D: [og] så kan du få en kort narkose til det. 18 P: mt[ja.] je:g vil jo helst det nest- v- ja 19 D: [.h] 20 P: (så men) jeg ka:n ingen[ting om det?=] Antyder preferanse, men avstår fra å velge

(1b) ANESTESI (0:12:28) 1 D:.hh e#(je-) (0.4) er det greit for de:g at de prøver 2 deg e:n [gang eller to?] 3 P: [ja:da:, jeg-] hvis du mener det? ((rister på hodet)) 4 så skal jeg selv[(følgelig ikke gjøre det)] 5 D: [så je:g-] 6 P: vanske[li(h)g(h),] 7 D: [ja.] jeg (.) kan bare anbefale de:t, det [er] 8 P: [m,] D: be:dre når du: puster selv [og] ikke får en dyp narkose. 10 P: [ okey. ] 11 P: [ja,] 12 D: [.hh] men sier du nei jeg vil ikke ha det i det he:le tatt? ((animert ansiktsuttrykk og gestikk)) 13.h[h] du <må: ikke ha spin[al.]>

(1b) ANESTESI (0:12:28) 1 D:.hh e#(je-) (0.4) er det greit for de:g at de prøver 2 deg e:n [gang eller to?] Sterkere press 3 P: [ja:da:, jeg-] hvis du mener det? ((rister på hodet)) 4 så skal jeg selv[(følgelig ikke gjøre det)] 5 D: [så je:g-] 6 P: vanske[li(h)g(h),] 7 D: [ja.] jeg (.) kan bare anbefale de:t, det [er] 8 P: [m,] D: be:dre når du: puster selv [og] ikke får en dyp narkose. 10 P: [ okey. ] 11 P: [ja,] 12 D: [.hh] men sier du nei jeg vil ikke ha det i det he:le tatt? ((animert ansiktsuttrykk og gestikk)) 13.h[h] du <må: ikke ha spin[al.]>

(1b) ANESTESI (0:12:28) 1 D:.hh e#(je-) (0.4) er det greit for de:g at de prøver 2 deg e:n [gang eller to?] Sterkere press 3 P: [ja:da:, jeg-] hvis du mener det? ((rister på hodet)) 4 så skal jeg selv[(følgelig ikke gjøre det)] 5 D: [så je:g-] Gir tilbake 6 P: vanske[li(h)g(h),] ansvaret 7 D: [ja.] jeg (.) kan bare anbefale de:t, det [er] 8 P: [m,] D: be:dre når du: puster selv [og] ikke får en dyp narkose. 10 P: [ okey. ] 11 P: [ja,] 12 D: [.hh] men sier du nei jeg vil ikke ha det i det he:le tatt? ((animert ansiktsuttrykk og gestikk)) 13.h[h] du <må: ikke ha spin[al.]>

(1b) ANESTESI (0:12:28) 1 D:.hh e#(je-) (0.4) er det greit for de:g at de prøver 2 deg e:n [gang eller to?] Sterkere press 3 P: [ja:da:, jeg-] hvis du mener det? ((rister på hodet)) 4 så skal jeg selv[(følgelig ikke gjøre det)] 5 D: [så je:g-] Gir tilbake 6 P: vanske[li(h)g(h),] ansvaret 7 D: [ja.] jeg (.) kan bare anbefale de:t, det [er] 8 P: [m,] D: be:dre når du: puster selv [og] ikke får en dyp narkose. 10 P: [ okey. ] 11 P: [ja,] 12 D: [.hh] men sier du nei jeg vil ikke ha det i det he:le tatt? ((animert ansiktsuttrykk og gestikk)) 13.h[h] du <må: ikke ha spin[al.]> Klar anbefaling, men fastholder pasientens rett til å beslutte

Eksempel (2): Gynekologi valg av behandling av blødningsforstyrrelse Henta fra:

(3a) LIVMOR (gynekologi)(00:46-01:07) 1 D:.hh og så har han ((kremt)) snakket med 2 deg om e: (0.3).h e: hormonespira:l? 3 P: ((kort nikk)) 4 D:.hh men du vil (.) ikke prøve det? 5 P: ne:i? ((rister på hodet)) 6 D: du vil gjerne fjerne livmoren. 7 P: mm, ((små nikk)) 8 D:.hh får jeg lov å spørre hvorfor? 9 P:.h fordi jeg er e: ve:ldig s:liten og 10 lei av å være et (.) menstruelt menneske? 11.h[h] det har vært pla:gsomt 12 D: [ m ] ((kort nikk)) 13 P: fra jeg var fjorten år? ((lengre narrativ følger))

(3a) LIVMOR (gynekologi)(00:46-01:07) 1 D:.hh og så har han ((kremt)) snakket med 2 deg om e: (0.3).h e: hormonespira:l? Etablerer felles 3 P: ((kort nikk)) forståelse 4 D:.hh men du vil (.) ikke prøve det? 5 P: ne:i? ((rister på hodet)) 6 D: du vil gjerne fjerne livmoren. 7 P: mm, ((små nikk)) 8 D:.hh får jeg lov å spørre hvorfor? 9 P:.h fordi jeg er e: ve:ldig s:liten og 10 lei av å være et (.) menstruelt menneske? 11.h[h] det har vært pla:gsomt 12 D: [ m ] ((kort nikk)) 13 P: fra jeg var fjorten år? ((lengre narrativ følger))

(3a) LIVMOR (gynekologi)(00:46-01:07) 1 D:.hh og så har han ((kremt)) snakket med 2 deg om e: (0.3).h e: hormonespira:l? 3 P: ((kort nikk)) 4 D:.hh men du vil (.) ikke prøve det? 5 P: ne:i? ((rister på hodet)) 6 D: du vil gjerne fjerne livmoren. 7 P: mm, ((små nikk)) 8 D:.hh får jeg lov å spørre hvorfor? 9 P:.h fordi jeg er e: ve:ldig s:liten og 10 lei av å være et (.) menstruelt menneske? 11.h[h] det har vært pla:gsomt 12 D: [ m ] ((kort nikk)) 13 P: fra jeg var fjorten år? ((lengre narrativ følger)) Etablerer felles forståelse Etablerer pasientens preferanse i opposisjon til legens

(3a) LIVMOR (gynekologi)(00:46-01:07) 1 D:.hh og så har han ((kremt)) snakket med 2 deg om e: (0.3).h e: hormonespira:l? 3 P: ((kort nikk)) 4 D:.hh men du vil (.) ikke prøve det? 5 P: ne:i? ((rister på hodet)) 6 D: du vil gjerne fjerne livmoren. 7 P: mm, ((små nikk)) 8 D:.hh får jeg lov å spørre hvorfor? 9 P:.h fordi jeg er e: ve:ldig s:liten og 10 lei av å være et (.) menstruelt menneske? 11.h[h] det har vært pla:gsomt 12 D: [ m ] ((kort nikk)) 13 P: fra jeg var fjorten år? ((lengre narrativ følger)) Etablerer felles forståelse Etablerer pasientens preferanse i opposisjon til legens Ber om begrunnelse/ utfordring

(3a) LIVMOR (gynekologi)(00:46-01:07) 1 D:.hh og så har han ((kremt)) snakket med 2 deg om e: (0.3).h e: hormonespira:l? 3 P: ((kort nikk)) 4 D:.hh men du vil (.) ikke prøve det? 5 P: ne:i? ((rister på hodet)) 6 D: du vil gjerne fjerne livmoren. 7 P: mm, ((små nikk)) 8 D:.hh får jeg lov å spørre hvorfor? 9 P:.h fordi jeg er e: ve:ldig s:liten og 10 lei av å være et (.) menstruelt menneske? 11.h[h] det har vært pla:gsomt 12 D: [ m ] ((kort nikk)) 13 P: fra jeg var fjorten år? ((lengre narrativ følger)) Etablerer felles forståelse Etablerer pasientens preferanse i opposisjon til legens Rettferdiggjør preferanse Ber om begrunnelse/ utfordring

(3b) LIVMOR (gynekologi) (02:07-02:49) 50 D: vi e- man (.) kan forstå hvor plaget 51 du er av den?.h men poenget mitt er Anerkjennelse 52 at hvis (0.4) man kan finne a:ndre 53 metoder? som kan hjelpe deg at du 54 blir kvitt blødningsforstyrrelsene dine? 55.h uten å fjerne livmor? (0.3) 56 Vi:l du gjøre det? 57 (1.5) 58 P: ne:i, ((rister på hodet)) 59 D: jeg bare tenker på hvorfor skal man 60 s:kyte på en flue med kano(h)n? 61 P:.hh e asså jeg tenker sånn okey? ((legger armene i kors)) 62 n- da må jeg ha noen V:eldig 63 konkrete: og Gode alternativer? 64 D: m ((kort nikk)) 65 P:.hh fordi at jeg o:rker ikke å ha mensen lenger? 66 D: nei. skjønner. ((nikker))

(3b) LIVMOR (gynekologi) (02:07-02:49) 50 D: vi e- man (.) kan forstå hvor plaget 51 du er av den?.h men poenget mitt er 52 at hvis (0.4) man kan finne a:ndre 53 metoder? som kan hjelpe deg at du 54 blir kvitt blødningsforstyrrelsene dine? 55.h uten å fjerne livmor? (0.3) 56 Vi:l du gjøre det? 57 (1.5) 58 P: ne:i, ((rister på hodet)) 59 D: jeg bare tenker på hvorfor skal man 60 s:kyte på en flue med kano(h)n? 61 P:.hh e asså jeg tenker sånn okey? ((legger armene i kors)) 62 n- da må jeg ha noen V:eldig 63 konkrete: og Gode alternativer? 64 D: m ((kort nikk)) 65 P:.hh fordi at jeg o:rker ikke å ha mensen lenger? 66 D: nei. skjønner. ((nikker)) Anerkjennelse Åpner opp for reforhandling

(3b) LIVMOR (gynekologi) (02:07-02:49) 50 D: vi e- man (.) kan forstå hvor plaget 51 du er av den?.h men poenget mitt er 52 at hvis (0.4) man kan finne a:ndre 53 metoder? som kan hjelpe deg at du 54 blir kvitt blødningsforstyrrelsene dine? 55.h uten å fjerne livmor? (0.3) 56 Vi:l du gjøre det? 57 (1.5) 58 P: ne:i, ((rister på hodet)) 59 D: jeg bare tenker på hvorfor skal man 60 s:kyte på en flue med kano(h)n? 61 P:.hh e asså jeg tenker sånn okey? ((legger armene i kors)) 62 n- da må jeg ha noen V:eldig 63 konkrete: og Gode alternativer? 64 D: m ((kort nikk)) Kontant «nei» Anerkjennelse Åpner opp for reforhandling 65 P:.hh fordi at jeg o:rker ikke å ha mensen lenger? 66 D: nei. skjønner. ((nikker))

(3b) LIVMOR (gynekologi) (02:07-02:49) 50 D: vi e- man (.) kan forstå hvor plaget 51 du er av den?.h men poenget mitt er 52 at hvis (0.4) man kan finne a:ndre 53 metoder? som kan hjelpe deg at du 54 blir kvitt blødningsforstyrrelsene dine? 55.h uten å fjerne livmor? (0.3) 56 Vi:l du gjøre det? 57 (1.5) 58 P: ne:i, ((rister på hodet)) 59 D: jeg bare tenker på hvorfor skal man 60 s:kyte på en flue med kano(h)n? 61 P:.hh e asså jeg tenker sånn okey? ((legger armene i kors)) 62 n- da må jeg ha noen V:eldig 63 konkrete: og Gode alternativer? 64 D: m ((kort nikk)) Kontant «nei» Anerkjennelse Åpner opp for reforhandling Oppgradert utfordring 65 P:.hh fordi at jeg o:rker ikke å ha mensen lenger? 66 D: nei. skjønner. ((nikker))

(3b) LIVMOR (gynekologi) (02:07-02:49) 50 D: vi e- man (.) kan forstå hvor plaget 51 du er av den?.h men poenget mitt er 52 at hvis (0.4) man kan finne a:ndre 53 metoder? som kan hjelpe deg at du 54 blir kvitt blødningsforstyrrelsene dine? 55.h uten å fjerne livmor? (0.3) 56 Vi:l du gjøre det? 57 (1.5) 58 P: ne:i, ((rister på hodet)) 59 D: jeg bare tenker på hvorfor skal man 60 s:kyte på en flue med kano(h)n? 61 P:.hh e asså jeg tenker sånn okey? ((legger armene i kors)) 62 n- da må jeg ha noen V:eldig 63 konkrete: og Gode alternativer? 64 D: m ((kort nikk)) Kontant «nei» Anerkjennelse Åpner opp for reforhandling Oppgradert utfordring Pasienten åpner opp for reforhandling 65 P:.hh fordi at jeg o:rker ikke å ha mensen lenger? 66 D: nei. skjønner. ((nikker))

Begrensa form for pasientinvolvering I RETNING INVOLVERING LEGENS ORIENTERING Rett til å beslutte Minimum akseptere/avslå Bringe opp pasientens preferanser og erfaring PASIENTENS ORIENTERING Unnlate å beslutte Akseptere/avslå Trekke på erfaring I RETNING BEGRENSNING Vektede alternativer Medisinsk autoritet (D)evaluering av pasientpreferanser Tilbakeføre retten til å beslutte Manglende kunnskap Markerte overskridelser av «forventet» involvering

Har pasienter reell medvirkning i valg av behandling? Vektede alternativer begrenser pasientens medvirkning: Ble ikke opplevd som å gi/få valg (nevrologi) (Reuber et al. 2015) Førte til mer uenighet, konfliktpreget dialog og mindre mulighet for foreldre til å stille spørsmål (nyfødt intensiv) (Shaw et al. 2016) JAMA, 2013

Hva oppleves som reell medvirkning? Annonsere at valg må treffes Liste opp alternativer uten å uttrykke egen preferanse Invitere pasientens preferanse/ beslutning BLE OPPLEVD SOM REELT VALG AV BÅDE PASIENT OG LEGE Reuber et al. (2015). Delivering patient choice in clinical practice: a conversation analytic study of communication practices used in neurology clinics to involve patients in decision-making.

Autonom kapasitet Høy Frisk Symptomer Opplevd usikkerhet Utrygghet Sårbarhet Avhengighet av andres makt Makt Tillit Vitenskapelig usikkerhet Utrygghet, sårbarhet Vilje, rettighet Ansvar Målet med SDM Potensielt utfall mht. autonom kapasitet Lav Søke lege Tid Gulbrandsen et al. (2016). Shared decision-making as an existential journey: aiming for restored autonomous capacity.

Illustrasjon: Håkon Leinan

Takk til mine medarbeidere: Pål Gulbrandsen Jan Svennevig Eirik Hugaas Ofstad Jennifer Gerwing