Kva meiner vi med brukarmedverknad?

Transkript

1 Kva meiner vi med brukarmedverknad? Pål Gulbrandsen No: Universitetet i Oslo og Akershus universitetssykehus 1981: Turnuslege i Lavik : Kommunelege i Aurland

2 Nokre i forskargruppa vår Eirik Hugaas Ofstad, LIS, Nordlandssykehuset, PhD Anne Marie Dalby Landmark, lingvist, PhDstipendiat Jennifer Gerwing, psykolog, PhD, Victoria, Canada Marla Clayman, MPH, PhD, Chicago, USA, Fulbrightstipendiat

3 Materialet vi byggjer på 497 lege-pasientsamtalar i Akershus universitetssykehus , med 71 legar 75% poliklinikk, 16% visitt, 9% akuttmottak Alle kliniske spesialitetar ved vårt sjukehus

4 Brukar eller pasient?

5 Kvifor brukermedverknad?

6 Pasient- og brukerrettighetsloven 3-1, første ledd Pasient og bruker har rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. Pasienten har herunder rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder. Medvirkningens form skal tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon. 3-2, første ledd Pasienten skal ha den informasjon som er nødvendig for å få innsikt i sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen. Pasienten skal også informeres om mulige risikoer og bivirkninger. 3-5, første og annet ledd Informasjonen skal være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger, som alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn. Informasjonen skal gis på en hensynsfull måte. Personellet skal så langt som mulig sikre seg at mottakeren har forstått innholdet og betydningen av opplysningene.

7 Kvifor brukarmedverknad? - Ikkje for å gi legane/tilsette mindre ansvar - Ikkje for å spare pengar - Ikkje for å gjere pasientane meir nøgde - Men - For at pasientane betre skal kunne handsame situasjonen - For at dette kan hende gir betre medisinsk resultat - For at behandlinga skal vere tilpassa pasienten og det som er viktig for han/ho - Og fordi det er rett! Men det har det jo ikkje alltid vore?

8 Fortidas lege

9 Doktor, eg vil gjerne vere med å velje behandling Et sted i Vesten, 1970 Hmm. Du er ikkje berre sjuk du har vrangførestellingar òg

10 Den moderne legen Paternalisme eller autonomi Retningsliner eller dømmekraft Rettar, behov eller krav Pasient eller kunde Alternativ Preferansar

11 Kva vil det seie å vere informert?

12 «Men vi informerer jo» seier legane «Eg forklarer dei det, men dei gløymer alltid kva eg har sagt» «Dei kjem marsjerande inn med ein haug med utskrifter, og høyrer ikkje på meg» «Eg kjenner at eg snakker som ein brosjyre mister dialekta mi og alt eg kjeder til og med meg sjølv!»

13 Informasjonen er kompleks

14 Kor klar er informasjonen? Detaljstudie av konkrete handlingar det vart snakka om 12 konsultasjonar, seks legar, 78 oppgåver Vi undersøkte om informasjonen var komplett I 21% av oppgåvene mangla anten informasjon om kva som skulle gjerast, kven som skulle gjere det eller når det skulle gjerast Vi undersøkte om informasjonen var klar I 53% av oppgåvene var informasjonen tvetydig

15 Ideell informasjonsgiving 1. Redusere utryggleik 2. Finne ut kvar ein skal byrje 3. Prioritere 4. Porsjonere 5. Rasjonere 6. Sjekke

16 Kva tyder medverknad?

17 «Men vi tar dei med på råd» seier legane «Om eg spør kva dei meiner, seier dei berre at det er eg som er legen»

18 Kven har rett til kva? Deontisk rett - Kva for reglar gjeld for kven som kan ta avgjerder, legalt og kulturelt? Epistemisk rett - Kva for kunnskap er det som gir rett til å ta avgjerder i ulike situasjonar?

19 Avgjerder i sjukehus Basert på 372 lege-pasientmøte (gjennomsnittslengde 22 min), identifisering av 4976 avgjerder, 13,4 avgjerder/møte (2-40) DIAGNOSTISKE (57%) TERAPEUTISKE (27%) ADMINISTRATIVE (16%) Innhente informasjon 10% Definere problem 30% Enkel evaluering 17% Medikamentrelatert 13% Råd/forholdsreglar 8% Intervensjon 5% Behandlingsmål 1% Kontaktrelatert 10% Lov/regelrelatert 2% Avvising/utsetjing 4%

20 Dette er legars kvardag 40 avgjerder/time 2-10 pasientar/time Dei er på heimebane

21 Å vere hos legen er aldri kvardag For legar er jobbprosedyrar automatiserte For pasientar set prosedyrane i gang alle slags tankar som krev merksemd

22 Urolog med 81 år gamal mann (og partnaren hans), prostatasymptom 5:30 Prostataen er stor nok, så det er ganske mye å ta av om vi vil det og det er nok helst det jeg vil anbefale men jeg vet ikke, hva sier du? 5:50 Det er operasjon og det er tabletter, hva sier du? 6:29 Er du så plaget av dette at du vil opereres? 6:58 Mange blir hjulpet av tabletter, men det tar mer tid før de virker, særlig når prostataen er ganske stor. Du trenger nok minst minst én måned før du kan si om de har noen effekt 7:23 Men jeg er skeptisk du er jo ikke helt frisk 7:32 La oss prøve tabletter først 7:41 [Partnaren seier tydeleg at det er ein god idé]

23 Urolog med 81 år gamal mann (og partnaren hans), prostatasymptom 5:30 Prostataen er stor nok, så det er ganske mye å ta av om vi vil det og det er nok helst det jeg vil anbefale men jeg vet ikke, hva sier du? (Legen gir direkte preferanse) 5:50 Det er operasjon og det er tabletter, hva sier du? (Legen gir valet til pasienten utan informasjon) 6:29 Er du så plaget av dette at du vil opereres? (Lukket spørsmål) 6:58 Mange blir hjulpet av tabletter, men det tar mer tid før de virker, særlig når prostataen er ganske stor. Du trenger nok minst minst én måned før du kan si om de har noen effekt (Tvetydig argumentasjon) 7:23 Men jeg er skeptisk du er jo ikke helt frisk (Introduserer risiko) 7:32 La oss prøve tabletter først (Legen vêl, mot eigen preferanse) 7:41 [Partnaren seier tydeleg at det er ein god idé]

24 Indremedisinar med 36 år gamal innvandrarkvinne som er HIV+ og ynskjer å verte gravid 3:18 OK? Men hvis virus er veldig veldig lavt da er den[risikoen] enda mindre Jeg kan med del tallene du har nå, vel vitende om at du tar tablettene dine hver dag og husker å gjøre det (tydelige håndbevegelser), da kan jeg ikke si at du ikke kan få et barn (hoderysting) men jeg vil gjerne at virustallene kanskje skulle være litt lavere. 4:22 Men hvis du er veldig utålmodig, da kan jeg ikke si at du ikke kan få et barn (hoderysting) Jeg tror ikke det 4:44 Ja. Men så er da er det en type beslutning som du og din mann må ta, ikke sant.ok, okay vi vil ha et barn. Vi vet at det er en risiko for at barnet blir HIV positivt, men den er lav...den vil alltid være der, ikke sant?

25 Indremedisinar med 36 år gamal innvandrarkvinne som er HIV+ og ynskjer å verte gravid 3:18 OK? Men hvis virus er veldig veldig lavt da er den[risikoen] enda mindre (gir avgrensa risikoinformasjon) Jeg kan med del tallene du har nå, vel vitende om at du tar tablettene dine hver dag og husker å gjøre det (tydelige håndbevegelser), da kan jeg ikke si at du ikke kan få et barn (hoderysting) men jeg vil gjerne at virustallene kanskje skulle være litt lavere. (tvetydig argumentasjon) 4:22 Men hvis du er veldig utålmodig, da kan jeg ikke si at du ikke kan få et barn (hoderysting) Jeg tror ikke det (gir motvillig råd mot eigen fyrste tilråding) 4:44 Ja. Men så er da er det en type beslutning som du og din mann må ta, ikke sant.ok, okay vi vil ha et barn. Vi vet at det er en risiko for at barnet blir HIV positivt, men den er lav...den vil alltid være der, ikke sant? (gir avgjerda heilt frå seg)

26 Kirurg med 45 år gamal mann med galleproblem Ja, jeg vil ikke legge noen føringer, altså det eneste jeg vet det er med den sykehistorien du presenterer, så er det veldig, veldig sikkert at du kommer til å få større eller mindre anfall (pas: Ja?) nærmeste månten (pas: ja..) Så hvis du gir meg klarsignal (vender seg mot formularhylla) så kan jeg tillate meg å søke deg inn eller så. (pas: ja.ja, da gir jeg deg klarsignal, da )

27 Døme på overtydingsteknikkar Skal en ung sprek dame som deg gå med et sånt pessar i skjeden? (den unge spreke pasienten er 60 og veldig fornøyd med ringen for å forhindre fremfall, legen mener operasjon er bedre) Det er ikke sånn at du er helt negativ, heller??? Hvis du må (jeg er blitt 48 år, jeg trenger ikke livmora lenger ) Nei, ingen tviler på det du sier men vi e man kan forstå hvor plaget du er av den? Men poenget mitt er at hvis man kan finne andre metoder? som kan hjelpe deg med blødningsforstyrrelsene dine uten å fjerne livmoren, vil du gjøre det? (pas: nei.) Jeg tenker hvorfor skal man skyte på en flue med kanon?

28 Viktige omgrep Autonomi Makt Tillit Informasjon Relasjon Risiko Ansvar

29 Eit blikk på tillit: Eit eksistensielt behov Makt Risiko Tillit Grimen H. Med Anthropol Q, 2009

30 Autonomi Autonomi som rett Frisk Symptom Opplevd uvisse Sårbarheit Avhengigheit av andres makt Autonomi som evne Tid Gulbrandsen, Clayman, Beach, Han, Ofstad, Boss, Elwyn 2016

31 Pasient Medisinens makt Legen som personifisert makt Relasjonell tur Legen som partnar Informasjonstur Legen som guide/kurator Gulbrandsen, Clayman, Beach, Han, Ofstad, Boss, Elwyn 2016

32 Gulbrandsen, Clayman, Beach, Han, Ofstad, Boss, Elwyn 2016 Mål: Gjenvunne evne til autonomi Legens kommunikasjon Lege og pasient Tillit Vitskapeleg uvisse Relasjonell Empati Fellesskap Dominans Informasjon Forklaring Forenkling Repetisjon Avgjerd Eigarskap Ambivalens Ansvar Avgjerdsmedverknad i eit medisinsk møte

33 Involvering i avgjerder Grunngi, teambygging Informere om alternativ Få frem preferansar, avgjerdsdiskusjon Integrasjon Elwyn G et al, Patient Educ Couns 2013; 93:

34 Ein lyt rekne med å nytte minst halvdelen av tida i eit møte med ein pasient til brukarmedverknad inkludert det å gi informasjon! Har helsetenesta råd til det?

35 Artiklar om informasjon og avgjerder frå vår forskningsgruppe Gulbrandsen P, Clayman ML, Beach MC, Han PK, Boss E, Ofstad EH, Elwyn G. Shared decision-making as an existential journey: aiming for autonomy. (submitted) Ofstad EH, Frich JC, Schei E, Frankel R, Gulbrandsen P. What is a medical decision? A taxonomy based on physician statements in hospital encounters: a qualitative study. BMJ Open 2016; 6: e Landmark AMD, Svennevig G, Gulbrandsen P. Negotiating treatment preferences: Physicians formulations of patients stance. Soc Sci Med 2016; 149: Gerwing J, Indseth T, Gulbrandsen P. A microanalysis of the clarity of information in physicians and patients discussions of treatment plans with and without language barriers. Patient Educ Couns 2015: doi: /j.pec Dalby AML, Gulbrandsen P, Svennevig J. Whose decision? Negotiating deontic rights and responsibilities in medical treatment decisions. J Pragma 2015; 78: Gulbrandsen P. What s in shared decision-making for the physician? Patient Educ Couns 2014; 97: Ofstad E, Frich JC, Schei E, Frankel RM, Gulbrandsen P. Temporal characteristics of decisions in hospital encounters: a threshold for shared decision making? A qualitative study. Patient Educ Couns 2014; 97: Gulbrandsen P, Dalby AM, Ofstad EH, Gerwing J. Confusion in and about shared decision making in hospital encounters. Patient Educ Couns 2014; 96: Gulbrandsen P, Ofstad EH, Holmøy T, Vandvik PO. Pasientmedvirkning ved beslutninger om behandling. Tidsskr Nor Legeforen 2014; 134: Artiklar om kommunikasjon: Se Bok: Gulbrandsen P, Finset A. Skreddersydde samtaler en veileder i medisinsk kommunikasjon. Oslo: Gyldendal Akademisk, 2014.

36 Det moderne lege-pasientmøtet Ein uhyre skøyr balanse som legar og andre tilsette ikkje har vorte rusta for å meistre Tegning: Håkon Leinan