Demens i familien. Demenskonferansen mars 2015 Quality hotel Waterfront Ålesund. Førstelektor Institutt for sosialfag, Høgskulen i Volda

Transkript

1 Demens i familien Demenskonferansen mars 2015 Quality hotel Waterfront Ålesund Førstelektor Institutt for sosialfag, Høgskulen i Volda

2 Korleis er det å leve med demens i familien? Finst mykje kunnskap om dette i dag: o Ulike studiar o Bøker skrivne av pårørande o Bøker skrivne av personar som sjølve har ein demenssjukdom o Filmar og dokumentarprogram..

3 Min bakgrunn To kasusstudiar om det å vere nære pårørande Vore med å utvikla studieprogrammet Aktiv omsorg Delteke i prosjektet Kultur for song og musikk? Vore pårørande

4 Orda som vart borte

5 Inkludert

6 Ein kasusstudie: Om å bera børene - dei næraste pårørande si oppleving av demens i familien og korleis dei meistrar kvardagen

7 Dei fem familiane: Familien Berg Knut 76 år, Tidlegare teknikar. Starta 66 år gamal, Diagnose etter 4 år. Sjuk i 10 år. Kone: Petra 66 år (informant) Har tre barn og åtte barnebarn. Datter: Kari 42 år (informant) Son: Per 40 år (informant) Familien Pettersen Johann 68 år. Tidlegare billakkerar. Starta 55 år gamal. D: etter 5 år. Sjuk i 13 år. Kone: Solveig 64år (informant). Har to barn og tre barnebarn Datter: Lise 30 år (informant) Son: Rune 35 år (informant) Familien Øy Helge 66 år. Tidlegare sjømann. Starta 56 år gamal. D: etter 4 år. Sjuk i 10 år. Kone: Marit 61 (informant). Har fire barn og sju barnebarn. Datter: Anne Grete 42år (informant). Son: Jon 32 år (informant) Familien Vik Oskar 84 år, Tidlegare snikkar. Starta 79 år gamal, D: etter 1 år. Sjuk i 5 år. Kone: Inger 79 år (informant). Har tre barn, seks barnebarn og eit oldebarn. Datter: Astrid 52 år (informant). Son: Stein 48 år (informant) Familien Holm Harald 93 år, tidlegare reparatør. Starta 79 år gamal. Ikkje fått diagnose. Sjuk i 14 år. Kone: Randi 83 år (informant). Har tre barn, seks barnebarn og tre oldebarn. Datter: Ingrid 55 år (informant). Son: Petter 47 år (informant)

8 Korleis var grunntonen i familien? Familien Berg: noko å gle seg over, trass alt Familien Pettersen: vennane vart borte Familien Øy: så vanskeleg å få hjelpe Familien Vik: hjelpetiltak på skinner, likevel vanskeleg Familien Holm: hjelp frå kommunen vart vendepunktet

9 Familien Berg Noko å gle seg over, trass alt Søkte trøst og støtte hos kvarandre, delte den emosjonelle børa Hadde realistisk oppfatning Hadde felles mål: mannen/faren skulle ha det godt Samarbeidde om praktiske ting, lagspel Klarte å sjå dei positive sidene i ein vanskeleg situasjon (viktig meistringsstrategi)

10 Familien Pettersen Vennane vart borte Mangel på informasjon og mangel på openheit førte til negative sirklar Vennane vart borte Førte til sosial isolasjon Stor slitasje på dei næraste Kjenner seg bitre Urimeleg arbeidsbyrde

11 Når sjukdom rammar «Dette skjer ikkje oss» Sjukdom i eit livsløpsperspektiv Når i livet sjukdom oppstår har mykje å seie for korleis familien taklar situasjonen Overgangar som går i stå

12 Ein tøff kvardag Ektemaken har den største omsorgsbøra Vaksne barn tek stort ansvar Otta for mor «Den doble omsorgsbøra» Prioriterte foreldre framfor eiga familie «Trippelomsorg»

13 Er det viktig med kunnskap? Ingen av familiane opplever at legane har prioritert informasjon og opplæring Rein flaks at dei har fått informasjon. Kunnskap og informasjon Openheit om sjukdomen

14 Vilkår for å makte børene Søke tidleg hjelp (jf. fam. Berg) Informasjon og opplæring (jf. fam. Pettersen) Viktig å forstå kva som skjer (jf. Rune) Tidleg diagnose - legen si viktige rolle (ulike erfaringar) Dagaktivitetstilbod/avlastning avgjerande (jf. fam. Berg) Clarke og Bond (2000) si trivselsforsking viser at avlastning er meir effektivt enn nokon annan sosial eller helsemessig intervensjon)

15 Den doble omsorgsbøra Sterke historier om fysisk og psykisk belastning Vi må ta innover oss kor stor slitasje det er på dei som står aller nærast Det som kanskje er underkjent er den store innsatsen til vaksne barn I tillegg kjem bekymringane som vaksne barn har for BEGGE foreldra og konflikten opp mot eiga familie

16 To sider av same sak! Vi må lytte til stemmene til dei pårørande! «Når han Knut har det godt så har vi det godt og når vi har det godt så har han Knut det godt»

17 Kitwood: «Demens vil alltid indebære et dypt tragisk aspekt, både for dem som lider af den, og for deres nærmeste. Det er imidlertid enorm forskel på en tragedie, hvor personerne er aktivt involverede og moralsk engagerede, og en blind og håbløs overgiven sig til skæbnen (Kitwood 2003: 77).

18 Aktiv omsorg «Den gode dagen»