Den palliative pasienten Hvordan få mest mulig hjemmetid Symptomlindring i livets sluttfase inkludert de 4 viktigste medikamentene Anne Kvikstad Overlege Seksjon lindrende behandling Førsteamanuensis NTNU i palliasjon Den døende dandy er et maleri av Nils Dardel fra 1918
Mål for palliativ=lindrende behandling UANSETT hvor! Målet med all behandling, pleie og omsorg til alvorlig syke og døende pasienter er å gi pasienten og de pårørende best mulig livskvalitet God lindrende behandling gir best mulig livskvalitet ut i fra en tverrfaglig=helhetlig tilnærming God lindrende behandling er et samarbeid mellom de ulike helsearbeiderne i primær og spesialist-helsetjenesten Lindrende behandling og omsorg verken framskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som en naturlig del av livet
I Norge er det hvert år ca. 44 000 dødsfall 40 % dør i sykehus 40 % i sykehjem 15 % dør hjemme Stabil fordeling gjennom de siste 10 15 årene Kreftpasienter dør i stor grad i sykehus (54 %), mens andelen hjemme-dødsfall er omtrent som gjennomsnittet (13 %). Døden er altså noe som hovedsakelig finner sted i institusjoner. Hjemmesykepleien og fastlegen er viktige aktører for at flere kreftpasienter kan få være lengst mulig hjemme!
Forutsetninger for mere hjemmetid: Organisering Ansvarsfordeling Kompetanse Pårørende eller andre omsorgspersoner Samarbeidsevne Kreativitet
Organisering av palliasjon 3. linjetjenesten Regionalt kompetansesenter i palliasjon 2. linjetjenesten Spesialist Poliklinikker herunder Smertepoliklinikk Kreftpoliklinikk Palliativ enhet Palliativt team Ulike Sykehusavdelinger Palliativt senter sykehus 1. linjetjenesten Fastlege Hjemmesykepleie Sykehjem med og uten palliativt tilbud
Sykehus Palliativt senter Sykehjem +/- lindrende senger Distrikt / Lokalmedisinsk senter Pasient hjemme Palliativt team (ambulerende) Hjemmesykepleie Fastlege Kreftspl/kreftkoordinator
Samarbeid mellom nivåer Prinsipielle sider: nasjonale føringer Informasjonsflyt Behandlingsansvar både på sykehus og i hjemmet Orkdalsmodellen (pågående prosjekt)
Hva er mulig? Hjemme Sykehjem Ordinære plasser Lindrende enhet/senger
Pasienthistorie Mann 50 år gammel. Gift. Konen er yrkesaktiv. 3 barn i alderen 12, 15 og 19 år gamle. Hund. Diagnose: malignt melanom med spredning til lunger, skjelett og hud. Avsluttet kjemoterapi. Prognosevurdering: 2-12 måneder? Pasientens ønske: være hjemme
Hjemmebesøk Vær forberedt les epikrisen Hva gjør det med pasienten at du kommer på hjemmebesøk? Kartlegg hva pasienten og evt pårørende vet om situasjonen og hva slags avtaler som er gjort med sykehuset Kartlegg dagens symptomer Symptombehandling Må andre faggrupper inn? Individuell plan?
Vår pasient ved det første hjemmebesøk Symptombelastet; smerter NRS 5, tung pust 4, matlyst 7, munntørrhet 9, obstipert 5, søvnplager 5. WHO 2-3 (varierer) Pasient og pårørende var ikke klar over hvor dårlig han var, hadde urealistiske forventninger til tiden framover Barna var ikke informert om alvoret i situasjonen Konen var veldig redd for at hun skulle finne pasienten dø i sengen om morgenen når hun våknet Pasient og ektefelle var skeptiske til å få fremmede inn i huset inkludert hjemmesykepleien
Hvordan gikk dette? Forbedring av symptombehandlingen økte pasientens funksjonsnivå allerede etter noen dager. Ektefelle reduserte sin jobb til 50%. Pasient og pårørende begynte å informere barna, og koblet også inn familie og venner. Avtalte faste hjemmebesøk av fastlege, i tillegg avtale om at pasienten skulle ta kontakt hvis noe skjedde. Kontakt med hjemmesykepleien og kreftsykepleier ble etablert.
Rollene til: Hjemmesykepleien Kreftsykepleier Kreftkoordinator Avgjørende for at pasienten kan være hjemme!
Nytt hjemmebesøk sammen med Hjemmesykepleien 3 dager etter utskrivelse fra sykehuset Godt symptomlindret med sc administrering: Morfin, Afipran. Klarer å innta po: laxantia, steroider, innsovningstablett Behov for hjelp til stell Hjemmesykepleie Behov for hjelpemidler (seng, doforhøyer etter hvert dostol osv) Hjelpemiddelsentralen Behov for tilrettelagt fysioterapi for pusten kommunal fysioterapeut
Nytt hjemmebesøk sammen med Hjemmesykepleien Ektefelle tar i bruk 60 pleiepengedager sammen med pasientens søster Klare avtaler videre vedrørende Hjemmesykepleien med kontaktperson (kreftsykepleier i kommunen?) Fastlegens tilgjengelighet Hvis innleggelse hvor? Kan sykehjemmet brukes som avlastning i perioder? Klarer pårørende å stå i det?
Vår pasients videre forløp: 2 uker hjemme, men ektefelle var utrygg og sliten. Overflyttet kommunens sykehjem (lindrende enhet) hvor hans symptombehandling ble optimalisert. Etter 1 uke ville han hjem. Ektefellen hadde fått en større grad av trygghet etter samtaler med personalet på sykehjemmet. Døde hjemme etter 2 uker.
Faktorer av betydning for hvor vi dør.
Marit Jordhøy: SLB-studien Starten av SLB var en intervensjonsstudie i perioden 95-99 Mål for studien: tilrettelegge for hjemmedød Cluster-randomisering +/- palliativ intervensjon N=434 Hovedresultat: - flere døde hjemme (25% vs 15%) i SLB-gr. - redusert bruk av sykehjem (9 % vs 21%) - ingen forskjell i livskvalitet
SLB-studien : Faktorer med betydning for dødsted: kjønn kvinner har mindre sjanse for å dø hjemme kvinner har større sjanse for å dø på sykehjem alder eldre har mindre sjanse for å dø hjemme sivilstatus/bosituasjon pasienter som har en privat omsorgsgiver har større sjanse for å dø hjemme
Havstein sykehjem lindrende sykehjemsenhet Trondheim kommune 1998-2010 8 (12) senger
Nytt prosjekt fra 2011: Lokalmedisinsk senter i en bykommune: Øya helsehus Prosjekt i 2011 Nærmere lokalisert til St. Olavs Hospital 5.etg Øya helsehus (5B) har 8 pasienter Kompetansebygging innad i kommunen
Aldersdiskriminering av palliative tjenester?
Eldre får dårligere behandling Kreftpasienter og palliativ tumorretta behandling Mangelfullt kunnskapsgrunnlag Eldre er underrepresentert i kliniske studier 1 Underbehandling: Tilbys mindre kirurgi, kjemoterapi og stråling Også overbehandling? Generell palliativ behandling Dårligere smerte- og symptombehandling Mindre tilgang til palliativ spesialomsorg Mindre sjanse for hjemmeomsorg og hjemmedød ¹Hutchins LF NEJM 1999 ²Quaglia, Eur J Cancer 2009 Studie Eurocare 4 (82 kreftregistre i 23 land) Behov og ønsker er dårlig kartlagt Cleeland et al. N Eng J Med 1994 Bernabei et al, JAMA 1998, Grande et al. Soc Sci Med 1998 Torvik et al. Pall Med 2009
Omsorgs-ønsker Ønske om å dø hjemme avtar med økende alder og med sykdommens alvorlighetsgrad 1,2 Mange eldre ser hjemmet som det ideelle omsorgsted, men er samtidig bekymret for hjemmeomsorg bl.a. pga mangel på omsorgsgiver 3 Tendens til å ønske institusjonsomsorg dersom tilgjengelig privat omsorg (ikke profesjonell) oppfattes som mangelfull (kvalitativt eller kvantitativt) 3,4 Redsel for å være til byrde Redsel for å dø aleine 1,2 Hinton. Pall Med 1994; Fried et al. Ann Intern Med 1999 3 Gott et al.palliat Med 2004, 4 Catt et al Pall med 2005
Belastning av pårørende Tegnet av Julie 11 år
Belastende følelser hos pårørende ved terminalpleie i hjemmet Utilstrekkelighet 50% Engstelse 44% Utmattelse 38% Utrygghet 25% Ensomhet 19% Norum J og Wist E Tidsskr Nor Lægeforen 1993:113:1107-9.
The increasing age of caregivers The proportions of working-age to elderly people in eight countries, 1960-2020 (used with permission from the Common wealth Fund, New York)
Foreløbig oppsummering: Hvor skal jeg dø? Varierende ønsker og behov (individuell vurdering) Ta hensyn til demografien behandle på et lavest mulig nivå Spesielt tilrettelagte palliative tjenester/kompetanse nødvendig i kommunene Dø hjemme ikke for enhver pris Mål: lengst mulig hjemmetid
Pasienthistorie
Pasienthistorie En 82 år gammel mann, aleneboende, klarte seg selv til det aktuelle. Innlagt Geriatrisk avd. pga. redusert allmenntilstand og vekttap. Diagnostisert: pneumoni med påfølgende delirium, begynnende demens, kreftsykdom i pleura og en 11 cm stor tumor i bekkenet ukjent origo. Vurdert til ingen antitumoralbehandling, avtalt oppfølging av SLB utedel ved behov. Overflyttet sykehjem 3 ukers opphold. Videreflyttet til annen avd hvor han døde etter 2 uker.
Problem 1: Sterke smerter og kognitiv svikt. Problem 2: For dårlig kompetanse blant personalet. Problem 3: Fraværende tilsynsleger. Problem 4: Palliativ kompetanse ble ikke brukt.
Fastlegens rolle Må få beskjed når pasienten utskrives Gjør avtale om et snarlig hjemmebesøk hvis mulig Epikrise må inneholde nok informasjon og være raskt tilgjengelig (e-melding) Bruk tlf! Avklar tilgjengelighet, ikke alltid mulig Legesamarbeid: stort forbedringspotensiale
Den palliative pasienten Hvordan få mest mulig hjemmetid Symptomlindring i livets sluttfase inkludert de 4 viktigste medikamentene Den døende dandy er et maleri av Nils Dardel fra 1918
Skal man gjøre noe for den døende, må man forstå at pasienten er døende
Fysiske tegn på at døden nærmer seg Søvnbehovet øker Økende fysisk svekkelse, behov for sengeleie Interessen for omgivelsene minker, bevisstheten sløres, mindre respons til de nærmeste Interessen for å ta til seg drikke svekkes (etter hvert trengs det også mindre drikke)
De siste levedager Endret perifer sirkulasjon. Cyanose og marmorering på lepper, hender og føtter Endret hudfarge Nese, ører og hender er kalde Pulsen blir hurtigere og svakere
Symptombehandling av den døende Sammensatt sykdomsbilde hos palliative pasienter Smerter Dyspnoe Angst Kvalme Delirium Fokus endrer seg noe hos døende Ren lindring Manglende evne til å innta per orale medikamenter, utilfredsstillende absorbsjon fra GI-traktus Skal vi følge en behandlingsplan for eksempel Livets siste dager?
Symptombehandling av den døende Vi kan i den døende fasen klare oss med 4 medikamenter, men det er store individuelle forskjeller blant våre pasienter både når det gjelder medikamenter og doser Morfin (eller andre opioider) Haldol Midazolam Glycopyrron (Robinul) Diskusjon: skal alle sykehjem ha disse medikamentene liggende klare?
http://www.helsebergen.no/no/omoss/avdelinger/klb/documents/medikamentskrin/ De_fire_viktigste_medikamentene.pdf
Smertelindring hos døende pasienter Opioider EAPC evidensbaserte retningslinjer for behandling av kreftsmerter med opioider (februar 2012) Det finnes ingen vitenskapelig evidens for forskjeller mellom morfin, oksykodon og hydromorfon gitt peroralt, verken i effekt eller bivirkningsprofil
Smertelindring hos døende pasienter Opioider Kodein (eller lavdose WHO trinn III: opioider ved moderate smerter, ikke adm. sc/iv) Morfin Førstevalg grunnet evidens pr i dag, lang klinisk erfaring og økonomisk synspunkt Oksykodon (OxyContin) (som for Morfin) Hydromorfon (Palladon) (ved volumproblem Morfin) Ketobemidon (Ketorax) (brukes bare i Skandinavia, på vei ut) Fentanyl (Durogesic) (mange adminitrasjonsformer) Buprenorfin (Norspan)(lite anvendelig) Metadon (NMDA-reseptornatagonist, ikke adm. sc/iv)
Smertelindring hos døende pasienter Konvertering til sc Morfin Omregn først via per oral dose Morfin og deretter del på 3. Morfin, Oksykodon og Ketobemidon er 1=1 sc til sc Oksykodon er 1.5 x så potent som Morfin per os Ketobemidon er ekvivalent som Morfin per os Hydromorfon er cirka 5-7 gang så potent som Morfin Kodein 60 mg tilsvarer 7-10 mg Morfin po Tramadol 50 mg po tilsvarer 10 mg Morfin po Fentanyl 25 mcg/t tilsvarer 50-100mg Morfin Egne tabeller Sc dose Morfin, Oksynorm, Ketobemidon =1/3 av po dose Morfin, men start gjerne med å redusere denne dosen ytterligere med 20-30% for å unngå overdosering. Følg pasienten tett det første døgnet!
Morfin Medikament Indikasjon Dose ved behov Maksimal døgndose Morfin Smerte Dyspnoe 2,5-10 mg eller 1/6 av tidligere døgndose Ubegrenset. Avhenger av effekt. Metaboliseres i lever Metabolitter: Morfin-6.glukuronid aktiv, Morfin 3.glukuronid inaktiv T1/2 2-4 timer. Nyresvikt T1/2 M-6-G økes fra 2,5 til 7,5 timer (eller mer ) Virketid 3-6 timer Bivirkninger (relevante i denne settingen): Sedasjon, kvalme, kognitiv svikt, respirasjonsdepresjon, myoklonus, hypereksitasjon, kløe
Dyspnoe Svært ubehagelig opplevelse av for lite luft, betydelig angst og uro. Sammensatt symptom hvor det ikke alltid er samsvar mellom objektive funn og pasientens følelse av å få for lite luft Angst forverrer gjerne dyspnoe Vanskeligere å behandle enn smerter, fører til dårlig livskvalitet og redusert leveutsikt
Dyspnoe Kausal behandling Behandle underliggende årsak (tumorrettet behandling, stent, laserbehandling, pleuradrenasje, ascitestapping, blodtransfusjon, antibiotika, bronkolytika, syreblokkade ved refluks, analgetika ved pleurale smerter) Systemisk morfin God dokumentasjon Sc 2,5-10 mg inntil x 2/time (titrere etter effekt og bivirkninger) eller administrer dette i en sc pumpe. (Inhalasjon 10-40mg/dose????)
Dyspnoe Angstdempende (anxiolytika) Benzodiazepiner Oksygen For en som er alvorlig syk og døende så har ikke kroppen det samme behovet for oksygenmengde. Surstoff har også bivirkninger ved at det medfører uttørking av slimhinnene i nese og svelg Ved livets slutt CPPA/BiPAP har svært usikker effekt Respirator og annen kronisk ventilasjonsstøtte ikke aktuelt
Terminalt lungeødem Kan akuttbehandles som ordinært lungeødem Elevasjon av overkropp Nitrolingual spray; 0,4-0,8 mg Morfin iv/sc; (2,5) 5-10 mg Furosemid iv; (10) 20-40 mg Medikamentinjeksjoner kan gjentas
Dødsralling Støyende respirasjon de siste timer eller dager Skyldes slim i sentrale luftveier Starte medisinering tidlig Størst ubehag for medisinsk personell og familie Medisiner hjelper i 50-70% Forutse, forklare, forsikre Stillingsendring Unngå overhydrering
Dødsralling - behandling Morfin: Effekt på dyspnoe/lungeødem Før brukte vi Scopolamin: Antisekretorisk Nå innført som standard: Robinul (Glykopyrrolate) Antisekretorisk (ligner scopolamin) Startdose 0.4 mg Deretter 0.2 mg inntil x 1 pr. time, ofte f eks 0,2 mg x 4 Gir ofte mindre sedasjon enn skopolamin Kan blandes i sc pumpe, døgndose bør ikke overstige 1,2 mg
Angst, uro Kreftpasienter med smerte, opplever relativt ofte psykisk stress, men spørsmål om kausalitet er fremdeles uklart. Viktigst å ha kartlagt om symptomer relatert til depresjon og/eller angst Ved livets slutt kan urolighet være uttalt av flere årsaker Engstelse, mental påvirkning av kreftsykdom, mental påvirkning av medikasjon, organsvikt mm Generelt anbefales medikament med kort halveringstid Oxazepam (Sobril) 10-25 mg inntil 3-4 gang per døgn
Angst, uro Medikament Indikasjon Dose ved behov Maksimal døgndose Midazolam Angst, uro, søvnvansker 0,5-5 mg. Inntil 1 x /time Avhenger av effekt. Metaboliseres i lever og utskilles i nyrer. Forlenget utskillelse ved alvorlig lever- og nyresvikt og hos gamle. T1/2 1,5-2,5 t. Kan være forlenget hos eldre og ved organsvikt. Bivirkninger: sedasjon, respirasjonsdepresjon. Som for øvrige benzodiazepiner. Brukes oftest i sc pumpe, startdose ofte 2-4 mg/24t, sjelden nødvendig med mer enn 10-20 mg/24t
Kvalme/oppkast Vanlig problem ved langkommen kreftsykdom 40-70% av pasienter ved langkommen kreftsykdom opplever kvalme Omtrent 30% av dem som plages med kvalme plages også med oppkast
Kvalme/oppkast Dopaminantagonister (Afipran, Haldol) Antihistaminer (Marzine) Antikolinergika (Skopolamin, Buscopan) Serotonin antagonister (Ondansetron) Kortikosteroider (Dexametason) Motorikkstimulerende (Afipran) Sekresjonshemmende (Sandostatin) Anxiolytika (Sobril, Stesolid, Midazolam)
Kvalme/oppkast Tenk aktuell årsak til kvalmen Kommer nesten alltid i mål med Afipran 10 mg inntil 3-4 per os, 20-30mg/24 timer i sc pumpe eller Haldol Vanlig startdose 2 mg/24t i sc pumpe
Medikament Indikasjon Dose ved behov Maksimal døgndose Haldol Kvalme Uro, agitasjon, delirium 0,5-1 mg x 2 (kvalme) 0.5-2 mg inntil x 4 (uro, agitasjon) 0,5 mg iv hver halve time til effekt 10-20(28)mg (max døgndose ved delir) Metaboliseres i lever. Inaktive metabolitter skilles ut i urin og fæces. T1/2 ca 24 t, litt kortere ved injeksjon Bivirkninger: ekstrapyramidale effekter med parkinsonisme, akutte dystonier og akatisi (rastløshet, bevegelsestrang), samt sedasjon og munntørrhet
Delirium Akutt forstyrrelse av bevissthetsnivået med redusert evne til å fokusere, fastholde eller skifte oppmerksomhet Nedsatt hukommelse, desorientering eller persepsjonsforstyrrelser og/eller vrangforestillinger Hos de aller fleste døende oberserveres deliriøse symptomer (terminalt delirium) Årsaken er multifaktoriell
Delirium Lite dokumentert Redusere stimuli Markering av døgnrytme Realitetsorientering Stabil personalkontakt Introduksjon av kjente objekter/personer Fysisk aktivitet Haldol er førstevalg basert på dokumentasjon som foreligger Dersom sedering er indisert, trolig Midazolam mest brukt
Væskebehandling Parenteral væskebehandling nødvendig? Internasjonalt får de fleste pasienter som dør av kreft på sykehus iv væskebehandling, og de fleste som dør på hospice får ikke dette. Oppfatning blant helsepersonell at hydrering reduserer risiko for delirium og at dehydrering kan resultere i akkumulering av aktive opioid-metabolitter. Retrospektive studier og en randomisert studie har antydet at parenteral hydrering kan redusere noen symptomer relatert til dehydrering og redusere nevropsykiatriske symptomer.
Væskebehandling RCT med 129 pasienter med langtkommen kreft viste ikke symptomforbedring, bedret livskvalitet eller livsforlengelse av 1 l ekstra væske iv pr dag sammenliknet med placebo. Bruera E et al. Parenteral Hydration in Patients with advanced cancer: A Multicenter, Double-Blind, J of Clinical Oncology, 2013; 1, 31: 111-118 Placebo-Controlled Randomized Trial, Om man finner indikasjon for iv væskebehandling, vil ofte 500-1000ml være tilstrekkelig. Obs: risiko for ødemer, stuvning og lokaliserte væskeansamlinger ved større volum. Sårbar pasientgruppe.
Takk for oppmerksomheten! Den døende dandy er et maleri av Nils Dardel fra 1918