PALLIATIV OMSORG TIL PASIENTER MED KOLS. HNT Sykehuset Levanger Lungesykepleiere Mariann Håpnes og Monika Aasbjørg

PALLIATIV OMSORG TIL PASIENTER MED KOLS HNT Sykehuset Levanger Lungesykepleiere Mariann Håpnes og Monika Aasbjørg

PALLIATIV OMSORG TIL PASIENTER MED KOLS En kartlegging av dagens situasjon: Basert på forskning Erfaringsbasert - Rollen som omsorgsutøver i spesialisthelsetjenesten - Rollen som pårørende

PALLIATIV OMSORG TIL PASIENTER MED KOLS Pasientforløp til pasienter med KOLS Utfordringer i forhold til palliativ omsorg til pasienter med KOLS Hva kan man oppnå med palliativ omsorg til pasienter med KOLS Kommunikasjon som et verktøy for å bedre den palliative omsorgen, men også en potensiell barriere Den gode samtalen

PALLIATIV OMSORG DEFINISJON Aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med inkurabel sykdom og kort forventet levetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer står sentralt, sammen med tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle problemer. Målet med all behandling, pleie og omsorg er best mulig livskvalitet for pasienten og de pårørende. Palliativ behandling og omsorg verken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet. Denne behandlingsmodell er også anvendelig tidligere i sykdomsforløpet samtidig som det gis kurativ eller livsforlengendebehandling (European Association for Palliativ Care/WHO)

PALLIATIV OMSORG OG TERMINAL PLEIE Aktiv og støttende behandling som er pasient og pårørende sentrert for å optimalisere livskvalitet ved å forutse, forebygge og behandle lidelse ut ifra et helhetlig perspektiv End of life Terminalpleie Den siste fasen av den palliative fasen, fokusere på omsorg for den døende pasienten og dens pårørende Eur Respir J. 2008 Sep; 32(3):796-803. Curtis JR Palliativ og end-of-life omsorg for pasienter med alvorlig KOLS. http://erj.ersjournals.com/content/32/3/796.long

HVORFOR PALLIATIV OMSORG TIL PASIENTER MED KOLS Dårlig prognose Sykdommen er progressiv, gir i sluttfasen mange alvorlige symptomer som i stor grad er invalidiserende både fysisk, psykisk, sosialt og åndelig

ALVORLIG, SVÆRT ALVORLIG KOLS KOLS forårsaker uførhet, sykelighet og død. Akutte forverringer som krever sykehusinnleggelse KOLS er forbundet med alvorlig fysisk funksjonshemming, ensomhet, depresjon og angst symptomer, dårlig livskvalitet Sammenlignet med SCLC har de like dårlig prognose, mer uttalt dyspné, lavere nivå av egenomsorg, større funksjonshemming, dårligere livskvalitet og høyere nivå av angst og depresjon Likevel er det mangel på tilbud om palliativ omsorg til pasienter om KOLS Kilde: Pub Med: 2007 Palliative care provision for patients with chronic obstructive pulmonary disease Yohannes AM. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17407591

PALLIATIV OMSORG TIL PASIENTER MED KOLS En studie sammenlignet med pasienter med NSCL med 50 pasienter i hver gruppe: 90 % av pasientene med KOLS var betydelig plaget av angst/depresjon mens 52% av lungekreftpasienten var det 30 % av lungekreftpasientene mottok palliativ tjeneste fra spesialisthelsetjenesten, mens ingen av de med KOLS fikk det Thorax A Internasjonal Journal of Respitory Medicin (2000) How well do we care for patients with end stage chronic obstructive pulmonary disease (COPD)? A comparison of palliative care and quality of life in COPD and lung cancer J M Goreb, C J Brophya, M A Greenstonea http://thorax.bmj.com/content/55/12/1000.full

ANGST OG DEPRESJON HOS PASIENTER MED KOLS Svært utbredt, og underbehandlet Symptomene er invalidiserende og belastende, fører til søvnløshet og tretthet, gir opp roller og aktiviteter, sosial isolasjon, redusert livskvalitet NICE anbefaler aktiv behandling med farmakoterapi, sammen med støttende behandling Støttende behandling, preget av kontinuitet for å skape trygghet JRMS Journal of the Royal Society of Medicine David A sjømerke, en Clare J sjømerke, 2 og David MG Halpin 3 Palliative care in chronic obstructive pulmonary disease: a review for clinicians http://jrsm.rsmjournals.com/content/100/5/225.full

Tidsskrift for Den norske legeforening ESAS-skjemaet

ANGST OG DEPRESJON HOS PASIENTER MED KOLS Angst/depresjon hos pasienten påvirker også kvaliteten på kommunikasjon Eur Respir J. 2008 Sep; 32(3):796-803. Curtis JR Palliative and end-of-life care for patients with severe COPD http://contenterj.ersjournals.com/

HVILKE FAKTORER SPILLER EN VESENTLIG ROLLE FOR DET PALLIATIVE TILBUDET PASIENTER MED KOLS FÅR 1. KOLS: vanskelig prognose 2. Lite kunnskap om lindrende behandling til KOLSpasienter 3. Dårlig kommunikasjon mellom KOLS-pasienter og helsepersonell Palliasjon: behov og tilbud til pasienter med alvorlig KOLS En litteraturanalyse Madeleinvan den Hemel Videreutdanning i lungesykepleie Institutt for sykepleie Høyskolen i Bergen, vår 2008

PROGNOSE/ PASIENTFORLØP SOM EN UTFORDRINGER INNEN PALLIATIV OMSORG FOR PASIENTER MED KOLS Det er vanskelig å forutsi prognosen Kartleggingsverktøy, når er pasienten i en palliativ fase Health Qual Life Outcomes. 2007 Apr 3;5:17. Palliative care provision for patients with chronic obstructive pulmonary disease. Abebaw Mengistu Yohannes http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/pmc1852092/?tool=pubmed

PASIENTFORLØP

KOLS PASIENTFORLØP Preget av kontinuerlig dårlig helse Akutte forverringen, 4 ganger pr. År Økt nedgang i lungefunksjon Redusert livskalitet

KOLS PASIENTFORLØP En annen studie viser at det er pasienter med KOLS har et mye større forbruk av behandling på intensivavdeling Større sjanse for å dø uten at pårørende er til stede Int J Chron Obstruct Pulmon Dis. 2010; 5: 99 105. Published online 2010 May 6 Donna Goodridge,1 Josh Lawson,2 Graeme Rocker,3 Darcy Marciniuk,4 and Donna Rennie1,2 Factors associated with opioid dispensation for patients with COPD and lung cancer in the last year of life: A retrospective analysis. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/pmc2866560/?tool=pubmed

MULIGE MÅTER Å IDENTIFISERE PASIENTER MED KOLS SOM BØR INKLUDERES I PALLIATIV OMSORG Alvorlig funksjonshemming i dagliglivets aktiviteter, kartlegging (MRADL) Gjentatte innleggelser for en alvorlig forverring av KOLS En FEV 30% eller mindre LTOT Depresjon, dårlig livskvalitet. Andre parametre som lav BMI og tilleggssykdommer (særlig hjertesvikt) Kilde: Primary Care Respiratory Journal (2006) 15, 362-364 Scott A. Murray, Hilary Pinnock Palliative care for people with copd: We need to meet the challenge http://www.thepcrj.org/journ/vol15/15_6_362_364.pdf

MULIGE MÅTER Å IDENTIFISERE PASIENTER MED KOLS SOM BØR INKLUDERES I PALLIATIV OMSORG Sykepleiere/lege/behandler som spør seg spørsmålet: '' Ville jeg bli overrasket om min pasienten skulle dø i de neste tolv månedene?'' Hvis svaret er'' nei'' så er det indikasjon for å igangsette palliativ behandling Kilde: Primary Care Respiratory Journal (2006) 15, 362-364 Scott A. Murray, Hilary Pinnock Palliative care for people with copd: We need to meet the challenge http://www.thepcrj.org/journ/vol15/15_6_362_364.pdf

KUNNSKAP SOM EN UTFORDRINGER INNEN PALLIATIV OMSORG FOR PASIENTER MED KOLS Lite kunnskap om lindrende behandling til KOLSpasienter GOLD-guidelines mangler anbefalinger og ønsket standard for lindrende behandling Alvorlighetsgraden av dyspne ofte oversett av helsepersonell! Palliasjon: behov og tilbud til pasienter med alvorlig KOLS En litteraturanalyse Madelein van den Hemel Videreutdanning i lungesykepleie Institutt for sykepleie Høyskolen i Bergen, vår 2008 http://rokildeush.files.wordpress.com/2010/02/presentasjon-alt-jeg-vett-22-04-2009-power-point1.pdf

RESSURSER EN UTFORDRINGER INNEN PALLIATIV OMSORG FOR PASIENTER MED KOLS Også mangel på ressurser og tilgjengelighet Health Qual Life Outcomes. 2007 Apr 3;5:17. Palliative care provision for patients with chronic obstructive pulmonary disease. Abebaw Mengistu Yohannes http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/pmc1852092/?tool=pubmed

KOMMUINKASJON SOM EN UTFORDRINGER INNEN PALLIATIV OMSORG FOR PASIENTER MED KOLS Dårlig kommunikasjon mellom KOLSpasienter og helsepersonell - Preger hele sykdomsforløpet (Exleyet al, 2005) - KOLS-pasienter kan lite om sin sykdom, vet ofte ikke at de er døende eller finner selv ut av dette etter hvert. De ønsker imidlertid undervisning og informasjon. (Elkingtonet al, 2005; Exleyet al, 2005; RandallCurtiset al, 2002). Dette minsker mulighetene til å påvirke eget liv og død - Årsaker til dårlig kommunikasjon ligger både hos helsepersonell og pasienten (Knauftet al, 2005) Madelein van den Hemel http://rokildeush.files.wordpress.com/2010/02/presentasjon-alt-jeg-vett-22-04-2009-power-point1.pdf På den måten blir kommunikasjon er barriere

KOMMUNIKASJON EN POTENSIELLE BARRIERER FOR PALLIATIV TILNÆRMING Mangel på informasjon på et tidligere tidspunkt Hos pasienten, ønsker ikke å snakke om det Ferdigheter hos behandler/lege Angst/depresjon hos pasienten påvirker også kvaliteten på kommunikasjon Eur Respir J. 2008 Sep; 32(3):796-803. Curtis JR Palliativ og end-of-life care for patients with severe COPD http://erj.ersjournals.com/content/32/3/796.long

PASIENTENS BEHOV FOR INNFORMASJON OG OPPLÆRING I FORHOLD TIL KOLS Studier viser at pasienten ønsker opplæring og informasjon i forhold til sykdomsutvikling og prognose Ærlig og tydelig, men individuelt tilpasset, med samsvar mellom hva hver enkelt sier Generell Også behov for å diskutere avansert behandling uten at det skaper ubehag

PALLIATIV OMSORG FOKUS OMRÅDER Fokuserer på symptomlindring Fokus på tiltak for å opprettholde uavhengighet lengst mulig, feks. fysisk aktivitet, ernæring, etterlevelse av ordinert behandling Praktisk støtte Psykososial og åndelig støtte til pasient og pårørende, hjelp til å takle angst og depresjon Best mulig livskvalitet, og mulighet til å planlegge God kommunikasjon et viktig verktøy for å bedre den palliative omsorgen Health Qual Life Outcomes. 2007 Apr 3;5:17. Palliative care provision for patients with chronic obstructive pulmonary disease. Abebaw Mengistu Yohannes http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/pmc1852092/?tool=pubmed

PÅRØRENDE TIL KOLS PASIENTER Forskning viser at behovene til pårørende ikke er godt nok ivarertatt Forskning viser at de har behov for informasjon og støtte Forskning viser at omsorgsbelastningen til pårørende til pasienter med KOLS er stor (B. Nordtug) Andre resultat: Den sykes selvhjelpsgrad er avgjørende Tilbaketrekking fra familie og venner Lite bruk av offentlig støtte Kjønnsforskjeller i hva som påvirker omsorgsbelastning

PALLIATIV OMSORG TIL PASIENTER OG PÅRØRENDE MED KOLS HVA KAN MAN OPPNÅ? Redusere angst gjennom kunnskap om sykdommen (forskning.no 2012) Mulighet til å planlegg gjennom å ha kunnskap om sykdommen og prognose Opplevelse av økt kontroll, noe som kan lede til at pasienten spiller en mer aktiv rolle i sin egen sykdom og forebygge depresjon Informasjon på et tidlig stadium kan øke pasientens bevissthet og tillitt til behandler, noe som gjør det enklere å snakke i livets slutt fase Fokus på palliativ omsorg vil bedre kommunikasjon Bedre helhetlig omsorg og livskvalitet for pasient og pårørende Lettere kunne støtte og gi omsorg til pårørende Palliativ omsorg reduserer helsekostnader Health Qual Life Outcomes. 2007 Apr 3;5:17. Palliative care provision for patients with chronic obstructive pulmonary disease. Abebaw Mengistu Yohannes http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/pmc1852092/?tool=pubmed

PALLIATIV OMSORG TIL PASIENTER MED KOLS ER EFFEKTIVT. Det handlet om utforming av behandlingsplan Psykososial støtte Inkludering av pårørende Fokus på symptomlindring og åndelig velære.

PALLIATIV OMSORG TIL PASIENTER MED KOLS KARTLEGGING AV DAGENS SITUASJON I ROLLEN SOM OMSORGSUTØVER Man kvier seg for å ta den samtalen Døden kommer ofte som en overraskelse på pårørende, noen ganger også på oss som pleiere Man venter for lenge før man tar den samtalen

PALLIATIV OMSORG TILTAK SETT UT IFRA ET OMSORGSPERSPEKTIV Nødvendig med et kompetanseløft Bør i større grad inngå i utdanningen, og integreres i praksissfeltet Tilegne seg forskningsbasert kunnskap Kurs Gjennom å standardisere sykehusbehandlingen skal man kvalitetssikre at det behovet blir ivaretatt Implementere kunnskap blant personale Nødvendig å bygge opp ressurser både på sykehuset og i kommunene for å bedre den palliative omsorgen til pasienter med KOLS God samhandling mellom 1. og 2. linje tjenesten

PALLIATIV OMSORG TIL PASIENTER MED KOLS SETT FRA ROLLEN SOM PÅRØRENDE PASIENTCASE: Svært alvorlig KOLS Hyppige forverringer, flere innleggelser med behov for ventilasjonsbehandling Forskjellig forståelse av sykdomsutvikling og forventet forløp blant pårørende Æ skulla ønska at nån ha tatt den samtalen for mæ

DEN GODE SAMTALEN Viktig å signalisere at å snakke om palliativ omsorg ikke vil redusere innsatsen til å behandle eller forbedre livskvaliteten Nødvendig pga at pasient og pårørende ofte ikke er forberedt på døden Plan viktig: KOLS- akutt forverringer- kritisk syk Samtale omkring palliativ omsorg inngå som en del av den helhetlige omsorgen Gjennom å snakke om temaet kan pasienten selv være med å bestemme Beslutning redusere stress og gir økt kvalitet på pleien til pasient og pårørende Eur Respir J. 2008 Sep; 32(3):796-803. Curtis JR Palliativ og end-of-life care for patients with severe COPD. http://erj.ersjournals.com/content/32/3/796.long

DEN GODE SAMTALEN Nyttige spørsmål for å åpne en diskusjon Hvis ting blir verre, hvordan vil du ha det og hvor vil du aller helst være? Hva er det du opplever som verst i hverdagen din? Hva er det som er viktig i livet ditt nå? Hva er det som kan hjelpe deg videre? Kilde: Primary Care Respiratory Journal (2006) 15, 362-364 Scott A. Murray, Hilary Pinnock Palliative care for people with copd: We need to meet the challenge http://www.thepcrj.org/journ/vol15/15_6_362_364.pdf

STRATEGIER FOR Å STARTE EN SLIK SAMTALE Fokus på hva palliativ omsorg handler om Ha fokus på pasienten og pårørendes ønsker og behov Tiltak rettes mot det de opplever som viktig Tid og rom for reaksjoner, bearbeiding og oppfølging Pasient og pårørende trenger også informasjon om økonomisk, praktisk og sosial støtte

STRATEGIER FOR Å STARTE EN SLIK SAMTALE Bruk usikkerhet i forhold til prognose som et utgangspunkt Identifisere muligheter og bruke de til å starte en slik samtale Kontinuitet, relasjon over tid, tillit og trygghet, hvor man utøver omsorg og respekt, hatt samtaler tidligere basert på sykdomsutvikling

PALLIATIV OMSORG TIL PASIENTER MED KOLS Forekomsten av KOLS vil øke kraftig i årene framover Mangel på palliativ omsorg til pasienter med KOLS Nødvendig med mer kompetanse innen palliativ omsorg til pasienter med KOLS Store utfordringer, med mange problemstillinger Komunikasjon som et verktøy i forhold til psykososiale og åndelige behov - forskningsbasert - erfaringsbasert som omsorgsperson (Hvorfor har vi ikke snakket med pasient og pårørende om dette tidligere?) - erfaringsbasert som pårørende («Skulla ønska at nån ha tatt den samtalen for mæ»)