Utvikling av kjernesett for å følge og evaluere rehabiliteringsforløp hos personer med revmatisk sykdom

Like dokumenter
Deltakelse i det nasjonale samarbeidsprosjektet BRO-hva gir det oss?

Velkommen til kjernesettseminar 3

Kjernesett i rehabilitering ved muskel- og skjelettsykdommer, skader og plager?

KJERNESETT I REHABILITERING

Kan vi få til helhetlige rehabiliteringsforløp for personer med muskel- og skjelettskader, -sykdommer og plager?

Høringsuttalelse - fagplan for revmatologi Helse Nord

Kjernesettprosjektet

BRObygging i rehabilitering -evaluering på tvers av helsetjenestenivå

Utvikling av et kjernesett for evaluering av pasient- og pårørendeopplæring i revmatologi (POPOPP revma)

Gir felles vurderingsmetoder bedre samhandling?

Spesialisert revmatologisk rehabilitering ved HSR

ROS-PROSJEKTET Rehabilitering med Oppfølgings-Samtaler

Kjernesettprosjektet

Forskning på effekter av rehabilitering, vanskelig men ikke umulig?

Rehabilitering ved Revmatismesykehuset. Berit Hagemoen Linberg Spesialist i revmatologisk fysioterapi, McS

Status i rehabiliteringsprosjektene. ROS-prosjektet NRF og institusjoner i Helse Sør-Øst Kjernesettprosjektet nasjonalt prosjekt

Brukermedvirkning i rehabiliteringsforskning Erfaringer fra Diakonhjemmet sykehus

Metoderapport. Fysioterapi ved spondyloartritt (SpA) Oppdatert juni 2017

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2015

Styresak Regional plan for revmatologi

Belyse sosiale ulikhet ved tilgang til revmatologisk behandling/tverrfaglige tiltak.

Historikk. 2 av 16 VERSJON DATO VERSJONSBESKRIVELSE RAPPORTNR F26144 VERSJON 1 PROSJEKTNR

ROS-prosjektet. Rehabilitering med Oppfølgings- Samtaler

Kvalitetsindikatorer for rehabilitering ved muskel- og skjelettskader, sykdommer og plager

KURS OG SEMINARER Revmatologi og rehabilitering

Rapport ifm helhetlig gjennomgang av nasjonale kompetansetjenester 2018

Rapport ifm helhetlig gjennomgang av nasjonale kompetansetjenester 2018

Rehabilitering først. Høstkonferansen i Telemark 2016 Alf Johnsen Kommuneoverlege i Askim

Prosjektstatus. Interkommunalt ambulant rehabiliteringsteam IKART

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

PROMIS. 1 Regionalt senter for helsetjenesteutvikling (RSHU)

Samarbeid i praksis - rundt pasienter med revmatiske sykdommer

Utvikling av et kjernese/ for evaluering av pasient- og pårørendeopplæring i revmatologi (POPOPP revma)

Hvordan lykkes med koordinatorrollen i sykehus og i kommunen

Fagutviklings- og forskningsprosjekter NRRK. Revmatisk sykdom/artrose

Målprosesser, teori og praksis?

Et forskningsprogram om muskelskjelettlidelser og fysioterapi i primærhelsetjenesten

NÅR KONSULTASJONEN STARTER HJEMME. Oppsummering av aktivitet i 2018: Når konsultasjonen starter hjemme

Rehabilitering i Nord-Norge

Veileder om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator

Brobygging i rehabilitering. Oppstartsseminar 14.september 2015 Gardermoen

Veileder for rehabilitering og habilitering, individuell plan og koordinator inkludert læring og mestring. Oktober 2015

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2015

Brukermedvirkning i forskning fagmiljøenes perspektiv

Regional plan for revmatologi Fra biologisk terapi til helhetlig behandling

Nasjonale tiltak for styrking av habilitering og rehabilitering. Åse Jofrid Sørby, seniorrådgiver Avdeling minoritetshelse og rehabilitering

Utvikling innen rehabiliteringsfeltet. Fylkesmannens Høstmøtet i Vrådal 9. oktober 2014 Anne Kari Thomassen

Prosjektplan pilotprosjekt Best hjemme Bakgrunn

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2014

Hva tenker pasienter og revmatologisk helsepersonell om seksualitetens plass i helseomsorgen?

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2013

Hverdagsrehabilitering av hjemmeboende eldre personer

Jobbglidning - noe for ergoterapeuter? Randi Nossum Ergoterapispesialist MSc Klinikk for kliniske servicefunksjoner, St.

Utfordringer og muligheter med samhandling og rehabilitering sett fra spesialisthelsetjenesten

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2015

Rapport ifm helhetlig gjennomgang av nasjonale kompetansetjenester 2018

Innovativ rehabilitering Indre Østfold Fagdag Sarpsborg

BRUK AV SPØRRESKJEMA VED ARTROSE

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015

Barn (<18 år), pasienter/brukere med habiliteringsbehov og psykiatriske og/eller rusrelaterte diagnoser er ikke inkludert i dette prosjektet.

Rehabilitering i Nord-Norge

Sluttrapport prosjekt 2012/3/0399. Prosjektnavn: Kjernesett i rehabilitering

Hvordan lykkes med implementering av ny teknologi?

Samhandlingskjeder og pasientforløp. Utfordringer i forhold til kronisk syke og eldre. Foto: Helén Eliassen

Rehabilitering av voksne med CP

KURS OG SEMINARER Revmatologi og rehabilitering

PASIENTPERSPEKTIVET. Hvilke er rehabilieringspasientenes forventninger? Knut Magne Ellingsen styreleder i FFO

NRFs Rehabiliteringsprosjekt. Norsk Revmatikerforbund Tone Granaas Generalsekretær

Rapport ifm helhetlig gjennomgang av nasjonale kompetansetjenester 2018

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2013

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2015

Folkehelse, forebygging i helsetjenesten og Frisklivssentraler. Omsorgskonferansen i Nord-Trøndelag. Stiklestad, 15.oktober 2015

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Revmatologi ved de private rehabiliteringsinstitusjonene. Knut Tjeldnes seniorrådgiver, fagavdelingen Helse Nord RHF

Fysisk aktivitet ved revmatisk sykdom

Delavtale om forebyggingstiltak og pasientforløp for utvalgte pasientgrupper

STavanger ARTroseprosjekt (START) - forskning og kvalitetsforbedring hånd i hånd. Nina Østerås

Rehabiliteringstjenestene til voksne pasienter med nyervervet hjerneskade/ hodeskade og påfølgende behov for rehabilitering

KURS OG SEMINARER Revmatologi og rehabilitering

Prosjekt Veiviser. Møte med Kreftforeningen, Kristiansand kommune og LMS

Erfaringskonferanse koordinerte tjenester

Rehabilitering i Nord-Norge

Områdeplan rehabilitering. Vestre Viken helseområde

Legedelegerte sykepleierkonsultasjoner

Samarbeidsavtale om behandlingsforløp for rehabilitering

Etablering av rehabiliteringsenhet SØ

Lokalmedisinsk senter i Sandefjord

Mål og målprosesser i rehabilitering

Aktivitetsrettede tiltak ved utmattelse relatert til revmatisk sykdom

Europeiske anbefalinger for undervisning til pasienter med inflammatoriske revmatiske sykdommer

Spesialisert rehabilitering i Rehabilitering Vest AS. Rehabiliteringskonferansen ved leder Monika M Hillesland

Madeleine Sæthereng Strøm Ergoterapeut RevmaAktiv

HEALTHGUIDE. Totalleverandør av informasjonsløsninger til helsesektoren

LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD. Brukernes behov i sentrum

Ernæringsstrategi Oslo universitetssykehus HF

Opptrappingsplan for habilitering og rehabilitering

Prosjektmandat for Rehabilitering i Nord

Brobygging i rehabilitering. En multisenterstudie av rehabiliteringsforløp for personer med skader, sykdommer og plager i muskel- og skjelettsystemet

Tidlig diagnostikk og behandling

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Transkript:

Utvikling av kjernesett for å følge og evaluere rehabiliteringsforløp hos personer med revmatisk sykdom Introduksjon Med bakgrunn i Samhandlingsreformens mål om bedre samarbeid og kommunikasjon mellom primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten søker vi om midler til å utvikle et kjernesett som kan brukes til å følge og evaluere rehabiliteringsforløp hos personer med revmatiske sykdommer. Kjernesettet skal bestå av et begrenset antall konsensusutvalgte utfallsmål/måleinstrumenter som er egnet til bruk i alle nivå og settinger hvor rehabilitering av personer med revmatiske sykdommer foregår. Instrumentene skal videre være kvalitetssikret i forhold til psykometriske egenskaper slik at de gir pålitelige evalueringer av endring over tid, både i individuelle rehabiliteringsforløp, og i forløp for ulike pasientgrupper. Fordi de fleste instrumentene antagelig vil være diagnoseuavhengige vil kjernesettet, eller deler av dette, sannsynligvis også kunne brukes i forhold til andre pasientgrupper med kroniske sykdommer. Bakgrunn Revmatiske sykdommer utgjør en stor gruppe innen muskel-skjellett-tilstandene, og kategoriseres ofte i fire hovedgrupper; inflammatoriske leddsykdommer, systemiske bindevevssykdommer, artrose og generaliserte smertetilstander (1). Debutalder og alvorlighetsgrad varierer for de ulike sykdomsgruppene, men felles for de fleste er et kronisk, vanligvis progredierende og fluktuerende sykdomsforløp karakterisert av smerte, stivhet, nedsatt leddbevegelighet og muskelkraft, og økt trettbarhet (fatigue). Dette medfører begrensninger i mestring av daglige aktiviteter og deltakelse på ulike livsarenaer, og samlet utgjør personer med revmatisk sykdom i dag den største gruppen mottakere av uførepensjon (www.nav.no). Som følge av flere eldre i befolkningen, økende andel med artrose og økende grad av livsstilsrelaterte tilleggsproblemer er det sannsynlig at antall personer med revmatisk sykdom vil øke i de nærmeste tiårene. De siste årene har forbedrede behandlingsstrategier med tidlig diagnostisering og medisinering ført til bedre prognose for mange i gruppen med inflammatoriske leddsykdommer (2). Imidlertid har ikke alle i denne gruppen tilgang til slik behandling, og om lag 1/3 av de som får denne behandlingen har begrenset nytte av den (3). For artrose og generaliserte smertetilstander, som er de største gruppene av revmatisk sykdom, mangler det fremdeles effektiv medikamentell behandling. Mange personer med revmatisk sykdom vil derfor ha behov for opptrening og rehabilitering i perioder gjennom hele livet. Rehabilitering for personer med revmatisk sykdom kan ikke alene forstås ut fra en tradisjonell rehabiliteringsmodell hvor behandlingsfasen videreføres til en rehabiliteringsfase og med en varig bedret funksjon som endepunkt. Derimot er det hensiktsmessig å inkludere tertiærforebyggende tiltak som en del av rehabiliteringsbegrepet i forståelsen av rehabilitering for denne gruppen (4). Tertiærforebygging tar utgangspunkt i individer som allerede er i en sykdoms- eller problemsituasjon, og omfatter tiltak som tar sikte på å vedlikeholde et funksjonsnivå, hindre tilbakefall eller forverring av allerede eksisterende problemer, samt å forebygge at funksjonssvikt blir kronisk (ibid). I Norge foregår rehabilitering på ulike nivå i helsetjenesten; i kommunehelsetjenesten, på revmatologiske sykehusavdelinger, på opptreningsinstitusjoner og helsesportssentre, gjennom behandlingsreiseordningen og på Nasjonal revmatologisk rehabiliteringsenhet. Dette

innebærer at personer med revmatisk sykdom gjennom livsløpet mottar rehabilitering på ulike institusjoner og nivå i helsetjenesten. Det er i flere studier vist at revmatologisk rehabilitering i spesialisthelsetjenesten i Norge har positive helsegevinster (5-9). Imidlertid er det lite dokumentasjon knyttet til langtidseffekter av slik rehabilitering. Videre er det manglende kunnskap om hvilket tilbud de har fått i forkant av rehabilitering i spesialisthelsetjenesten, hva de får i form av oppfølging i primærhelsetjenesten i etterkant, og hvorvidt oppfølging og bedre koordinering av tjenester kan bidra til å forlenge og/eller forsterke effekter av et rehabiliteringsopphold. I forhold til hvilke ressurser som er investert i rehabiliteringsopphold i spesialisthelsetjenesten er det oppsiktsvekkende at det foreligger så mangelfull informasjon om hva som skjer med disse pasientene før og etter utskrivelse, i hverdagen hjemme. I tråd med Samhandlingsreformen og de siste års utvikling i Norge og Europa forøvrig er det sannsynlig at store deler av fremtidens rehabiliteringstilbud på spesialisthelsetjenestenivå vil bli i form av dagtilbud og poliklinisk virksomhet. Samtidig vil rehabiliteringstilbudet til store pasientgrupper, som eksempelvis artrose bli gitt i primærhelsetjenesten (10). God dokumentasjonsflyt mellom nivåene er helt avgjørende for at dette skal bli gode og kostnadseffektive tilbud. I rapport 02/2012 fra Helsedirektoratet; Avklaring av ansvars- og oppgavedeling mellom kommunene og spesialisthelsetjenesten på rehabiliteringsområdet, beskrives det at ønskede pasientforløp innen rehabilitering bør være sømløse (koordinerte og preget av samhandling), ha gode overganger mellom nivåene, og være preget av helhetlig tenkning (10). Det påpekes imidlertid i samme rapport at det per i dag er lite samarbeid og kontinuitet på tvers av nivåer innen rehabiliteringsfeltet. Det er uavklarte pasientforløp mellom spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten, med brudd i forløp, manglende samhandling, mangel på helhetlig tilnærming, og stor variasjon i tilbudet. Som fremhevet i Samhandlingsreformen er det derfor et utstrakt behov for bedret kommunikasjon og samhandling for å sikre at pasienter med kroniske tilstander kan oppleve forutsigbarhet i behandlingsforløpet (11). En viktig forutsetning for dette er god dokumentasjon av sentrale aspekter av helse og funksjon, som følger pasienten gjennom hele forløpet. Det er ut fra dette et behov for å utvikle redskap som bidrar til bedre samhandling og kommunikasjon på tvers av nivåene i helsetjenesten. Kjernesettet vi ønsker å utvikle i dette prosjektet vil være et slikt redskap. Når noen sentrale funksjonsaspekter dokumenteres på samme måte hos de aktørene en pasient mottar rehabiliteringstjenester fra, vil man lettere kunne følge forløpet og samarbeide for at tjenester i ulike faser og på ulike nivå bidrar til "best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltagelse sosialt og i samfunnet" (12). Nasjonalt revmatologisk rehabiliterings- og kompetansesenter (NKRR) ligger lokalisert til Diakonhjemmet sykehus i Oslo, og er kompetansetjeneste innen revmatologisk rehabilitering. Senteret representerer et sterkt tverrfaglig miljø som vil være hovedmotor for prosjektet. Prosjektgruppen for øvrig er sammensatt av personer som til sammen representerer alle helseregioner og helsetjenestenivå, og et bredt utvalg av aktuelle faggrupper og brukere. Senteret har videre en referansegruppe som består av to brukerrepresentanter samt to representanter fra hvert av de fire regionale helseforetak. Et kjernesett til i bruk i rehabilitering har lenge vært etterspurt av referansegruppen. Medlemmene i gruppen vil, sammen med prosjektgruppen, sikre nasjonal forankring og bidra til rekruttering av deltagere til konsensusprosessen som skal munne ut i et etablert kjernesett.

Mål og målgruppe for prosjektet Hovedmålet i dette prosjektet er å fremstille et konsensusbasert kjernesett med et begrenset utvalg enkle instrumenter som måler sentrale helse- og funksjonsvariabler i rehabilitering av personer med revmatiske sykdommer. Målgrupper er personer med revmatisk sykdom og alle som arbeider med rehabilitering av denne gruppen. Kjernesettet skal kunne brukes til å følge og evaluere rehabiliteringsforløp på tvers av nivåer i helsetjenesten dokumentere og sammenligne nytte/effekt av ulike rehabiliteringstilbud Krav til kjernesettet er videre at det skal kunne brukes på tvers av ulike diagnosegrupper kunne brukes på tvers av institusjoner og nivåer i helsetjenesten, inkludert primærhelsetjenesten og i pasientens hjem kunne brukes av ulike profesjoner, både i klinisk praksis og i forskningssammenheng omfatte vurdering av maksimalt 10 ulike utfall/helsevariabler kunne gjennomføres på maksimalt 20 minutter kreve lite ressurser i forhold til opplæring og anskaffelse av utstyr bestå av instrumenter som er dokumentert å være valide, reliable og egnet til å fange endringer i helse og funksjon i pasientgruppen Kjernesettet vil bli lagt lett tilgjengelig og nedlastbart på hjemmesiden til NKRR (www.nkrr.no). Der det er ønskelig kan kjernesettet suppleres med andre utfallsmål, for å fange opp diagnosespesifikke aspekter, eller spesielle aspekter av helse og funksjon som adresseres i ulike intervensjoner. Metode for utvikling av kjernesettet Forståelse av utfallsmål slik de er beskrevet i et nytt europeisk rammeverk (the STAR-ETIC frame work) for beskrivelse av rehabilitering i revmatologi vil ligge til grunn for utvikling av kjernesettet (13). Utviklingen av kjernesettet vil videre bygge på erfaringer og resultater fra to pågående prosjekter; FYSIOPRIM - utvikling av måleinstrumenter for evaluering av funksjon og kondisjon i regi av fysioterapeuter i primærhelsetjenesten, (www.mws.uio.no/helsam/forskning/grupper/fysioprim/) og utvikling av et svensk register for registrering av rehabiliteringsforløp (14). En vil søke å inkludere noen av de sentrale utfallsmålene som brukes i disse to prosjektene, da dette vil fremme bruk av kjernesettet blant fysioterapeuter i kommunene, og muliggjøre sammenligning av norske og svenske rehabiliteringsforløp. I utvelgelse av utfallsmål vil det også bli lagt vekt på den praktiske erfaringskunnskapen deltagerne i konsensusprosessen har med bruk av instrumenter i rehabilitering. Som metode for å utvikle og oppnå konsensus rundt hvilke utfallsmål som skal inngå i kjernesettet vil en benytte Delphi-metode. Delphi er en interaktiv metode for systematisk å samle informasjon fra et større antall eksperter og slik bygge kunnskap innen et område hvor det foreligger utilstrekkelig informasjon eller kunnskap. Den strukturerte kommunikasjonsprosessen kjennetegnes av fire faktorer: anonymitet, avstemning med tilbakemelding om gruppens resultater som tillater deltagerne å justere synspunkter underveis i prosessen, statistiske beregninger av resultater på gruppenivå, og innspill fra eksperter gjennom hele prosessen (15). For å gjennomføre Delphi-prosessen vil man etablere en ekspertgruppe med til sammen cirka 30 brukere og erfarne klinikere. Brukerne vil representere ulike aldersgrupper, kjønn og diagnosegrupper, og ha erfaring med flere nivå i rehabiliteringstjenesten. Helsepersonellet i gruppen vil bestå av erfarne klinikere som til

sammen representere alle aktuelle helsetjenestenivå og rehabiliteringssettinger, ulike helseprofesjoner og ulik praktisk og akademisk kompetanse. Konsensusprosessen vil bestå av seks hovedtrinn, og drives frem gjennom 3 dagsseminarer, samt e-post korrespondanse med avstemning, spesifisert i fremdriftsplanen. Trinn 1: Mål med trinn 1 er å få en oversikt over hvilke utfallsmål som i dag brukes av deltagerne, etablere en felles forståelse av hensikt med og omfang av et kjernesett i rehabilitering, og å komme frem til et vidt sett aspekter ved helse, funksjon og mestring som kan inngå i kjernesettet. Prosessen innledes med et dagsseminar hvor aktuelle deltagere i den påfølgende konsensusprosessen samles. I forkant av seminaret har deltagerne besvart spørsmål om hvilke instrumenter de bruker/har erfaring med. Seminarets første del består av innlegg for å belyse viktige aspekter som bør tas hensyn til under utvikling av kjernesettet, inkludert erfaringer fra utvikling av kjernesett i FYSIOPRIM og med utfallsmål som inngår i etablering av det svenske rehabiliteringsregisteret. Deretter følger gruppearbeid med diskusjon og brainstorming, som munner ut i forslag til hvilke aspekter av helse og funksjon som kan inngå i kjernesettet. På dette stadiet innlemmes alle forslag for å få et bredt utgangspunkt for den påfølgende konsensusprosessen. Trinn 2: Målet med dette trinnet er å bli enige om inntil ti aspekter ved helse og funksjon som skal inngå i kjernesettet. Forslagene til aspekter av helse og funksjon fra trinn 1 listes og grupperes. Deretter sendes listen pr e-post til alle deltagerne i prosessen. Hver deltager bes om å velge hvilke ti aspekter av helse og funksjon de mener bør inngå i kjernesettet og returnere dette til prosjektgruppen. Deltagernes svar oppsummeres. De aspekter som er valgt av 75% av deltagerne inkluderes i kjernesettet, og de aspekter som har fått < 25% stemmer utgår. I en neste avstemningsrunde får deltagerne en liste med de aspekter som skal inngå (sikre aspekter), og med de aspektene som har fått mellom 25% og 75% (uavklarte aspekter), med informasjon om hvor mange som har valgt hvilket aspekt listet i form av prosent av stemmer. De bes deretter om å velge blant de uavklarte aspektene slik at antall aspekter (inkludert de sikre aspektene) til sammen utgjør ti aspekter av helse og funksjon. Prosessen gjentas til en står igjen med inntil ti aspekter som skal inngå i kjernesettet. Trinn 3: Målet på dette trinnet er å fremskaffe mest mulig utfyllende informasjon om aktuelle instrumenters psykometriske egenskaper og anvendelighet. Gjennom litteratursøk foretas en uttømmende innsamling av utfallsmål/instrumenter som kan benyttes for å måle de valgte aspekter fra trinn 2. Instrumentene vurderes med hensyn til pålitelighet (reliabilitet), gyldighet (validitet) og evne til å fange endringer i helse og funksjon (responsivitet). Videre oppsummeres klinisk anvendelighet, det vil si egnethet i form av kostnader til anskaffelse, opplæring og bruk, hvor lang tid det tar å gjennomføre test/intervju eller fylle ut skjema, hvorvidt informasjonen som innhentes kan brukes uten videre bearbeiding og i hvilken grad den er kommuniserbar til pasient og samarbeidspartnere. Eventuelle uegnede utfallsmål/instrumenter ekskluderes. Gjenværende instrumenter prøves så ut i praksis i ekspertgruppen, ved at ansvar for utprøving av et begrenset utvalg instrumenter fordeles slik at alle instrumenter blir vurdert av minimum tre klinikere og en bruker. På et nytt dagsseminar presenteres så resultater av litteratursøk og vurdering av instrumenter i forhold til psykometriske egenskaper og anvendelighet. Erfaringer med praktisk utprøving diskuteres i grupper og presenteres i plenum.

Trinn 4: Målet med dette trinnet er å komme frem til de instrumentene som skal brukes til å måle hvert av de ti aspektene av helse og funksjon. Det gjennomføres en ny Delphi prosess basert på oppsummerte kliniske erfaringer og vurdering av instrumentenes psykometriske egenskaper og egnethet. Deltagerne får tilsendt en oversikt over aktuelle instrumenter gruppert ut fra de aspekter av helse og funksjon som skal inngå i kjernesettet, og blir bedt om å velge det instrumentet de mener er best egnet til å måle hvert av de ti aspektene. På samme måte som i den første Delphi prosessen oppsummeres svarene og gis tilbake til deltagerne i nye avstemningsrunder inntil enighet er oppnådd. Trinn 5: Målet med dette trinnet er å kvalitetssikre utkast til endelig kjernesett. Utkast til kjernesettet testes i praksis av de involverte deltagerne. Brukerrepresentantene i ekspertgruppen deltar som pilotpasienter i utprøving og intervjues underveis i utprøving og etter avsluttet utfylling om sine tanker, erfaringer og refleksjoner knyttet til utfylling og testing. Klinikerne i ekspertgruppen prøver på samme måte ut kjernesettet på minimum fem pasienter hver, og skriver i tillegg ned sine erfaringer og refleksjoner knyttet til bruk av kjernesettet. Trinn 6: Målsetningen i denne fasen vil være å presentere og forankre kjernesettet i ekspertgruppen samt lage en plan for implementering av kjernesettet i praksis på alle nivåer i helsetjenesten. Deltakerne i ekspertgruppen inviteres til implementeringsseminar hvor erfaringer fra utprøving av kjernesettet presenteres og diskuteres, og endelige justeringer av kjernesettet vurderes. Deretter arbeider man i grupper med å utvikle strategier for hvordan kjernesettet kan gjøres kjent og tilgjengelig, og tas i bruk i alle aktuelle målgrupper. Strategier for å fremme bruk av kjernesettet i praksis Som ledd i å tilgjengeliggjøre kjernesettet vil det utarbeides en versjon av settet som vil ligge nedlastbart og lett tilgjengelig på hjemmesiden til NKRR (www.nkrr.no). En vil også utarbeide et hefte som pasienten har og bringer med seg til aktuelle hjelpere, hvor resultater fra vurdering med kjernesettet raskt kan oppsummeres på en forståelig måte. Videre vil en presentere kjernesettet på aktuelle kurs og konferanser, inkludert den årlige nettverkskonferansen for rehabilitering i revmatologi, og beskrive prosjektet i form av artikler som forsøkes publisert i pasientorganisasjonenes medlemsblader og aktuelle fagtidsskrift. NKRR er videre aktive deltagere i profesjonsspesifikke nettverk for henholdsvis sykepleiere, fysioterapeuter, ergoterapeuter, sosionomer og revmatologer, og driver også et nettverk innen artrose som har mange deltagere fra primærhelsetjenesten. Det er naturlig også å bruke disse kanalene for å fremme bruk av kjernesettet i praksis. En vil videre vurdere muligheten for å tilgjengeliggjøre kjernesettet i form av en applikasjon som kan lastes ned på smarttelefoner og digitale brett. En vil også samarbeide med aktuelle rehabiliteringsaktører for å bedre mulighetene for sikker elektronisk informasjonsflyt mellom helsetjenestenivåene ved å utvikle digitale løsninger for sammenfatning av kjernesettet i elektronisk pasientjournal. Utvikling av disse løsningene ligger imidlertid i forlengelse av prosjektet det her søkes midler til. Forutsetninger for å lykkes med prosjektet: Nasjonalt revmatologisk rehabiliterings- og kompetansesenter (NKRR) vil ha ansvar for organisering, fremdrift og ferdigstilling av prosjektet. NKRR har gjennom et drøyt tiår gjennomført en rekke fagutviklings- og forskningsprosjekter, hvorav flere har inkludert

tilsvarende konsensusprosesser (13;16;17). NKRR ligger lokalisert til revmatologisk avdeling ved Diakonhjemmet sykehus, som i 2008 ble utnevnt til Centre of Excellence in Rheumatology av the European League Against Rheumatism. NKRR har videre gjennom sin nasjonale kompetansesenterfunksjon et bredt faglig kontaktnett samt etablerte formidlingskanaler gjennom www.nkrr.no og årlige nettverkskonferanser. Prosjektgruppen på NKRR vil bestå av følgende personer: seniorforsker Ingvild Kjeken (prosjektleder), ergoterapeut/stipendiat Mari Klokkerud (prosjektkoordinator), seniorforsker Hanne Dagfinrud (også prosjektleder i FYSIOprim), brukerrepresentant Siv Nylenna, (revmatologisk pasientråd) og seksjonsoverlege/revmatolog Till Uhlig. Ingvild Kjeken har utvikling og bruk av utfallsmål innen rehabilitering som et av sine forskningstema, og har mange års erfaring med gjennomføring av fagutviklings- og forskningsprosjekter. Mari Klokkerud er i avslutningen av sitt doktorgradsarbeid, som omhandler innhold i og evaluering av rehabilitering, inkludert utprøving av et pasientspesifikt instrument for å måle oppnåelse av rehabiliteringsmål (18). Prosjektgruppen vil i tillegg bestå av følgende medlemmer: enhetsleder, psykolog Turid Nygård Dager, Nasjonal revmatologisk rehabiliteringsenhet (NRRE), Diakonhjemmet sykehus leder i Interessepolitisk utvalg i Norsk Revmatikerforbund, Mona Larsen samhandlingskoordinator/ergoterapeut Solrun Nygård, Skedsmo kommune sjefsfysioterapeut Lars Øye, Rehabiliteringssenteret Nord-Norges kurbad rehabiliteringsleder/fysioterapeut Kari Anita Furunes, Meråker Sanitetsforenings kurbad seksjonsledende ergoterapeut Åse Klokkeide, Haukland Universitetssykehus HF Prosjektgruppen representerer dermed alle helseregioner og helsetjenestenivå, og et bredt utvalg av aktuelle faggrupper og brukere. Tidsplan for gjennomføring av prosjektet Trinn 1 og 2: Jan 2013 juni 2013 Rekruttering /inkludering av representanter til ekspertgruppen jan 2013 mars 2013 Planlegging av oppstartseminar og kartlegging av dagens praksis jan 2013 mars 2013 Gjennomføre oppstartseminar mars 2013 Gjennomføre Delphi-prosess for å oppnå konsensus om 10 mars 2013 juni 2013 aspekter som bør måles/vurderes Trinn 3 og 4: mai 2013 juni 2014 Litteratursøk - aktuelle instrumenter juni 2013 juli 2013 Litteraturbasert evaluering av instrumentene (NKRR) juni 2013 okt 2014 Utprøving av aktuelle instrumenter i praksis okt 2013 feb 2014 Nytt seminar med hovedfokus på instrumentene mars 2014 Delphi-prosess for å oppnå konsensus om hvilke mars 2014 juni 2014 utfallsmål/instrumenter som skal inngå i kjernesettet Trinn 5 og 6: juni 2014 des 2014 Utprøving av endelig kjernesett og innsamling av eksempeldata juni 2014 sept 2014 med fokus på anvendelighet. Implementeringsseminar sept 2014 Gjennomføre ulike tiltak for å tilgjengeliggjøre og fremme bruk av sept 2014 des 2014 kjernesettet i praksis

Nytteverdi av kjernesettet Personer med revmatiske sykdommer utgjør en stor pasientgruppe hvor mange vil ha behov for opptrening og rehabilitering fra aktører på ulike nivå i helsetjenesten. Bruk av et felles kjernesett for å følge og evaluere rehabiliteringsforløp vil bidra til bedre kontinuitet og samarbeid mellom pasient og ulike aktører på tvers av nivåer og over tid. Prosjektet vil bidra til å understøtte systematisk bruk av kvalitetssikrede instrumenter i praksis. Når samme utfallsmål brukes gjennom individuelle forløp, (for eksempel under behandling hos fysioterapeut i kommunehelsetjenesten, under rehabiliteringsopphold og deretter av oppfølgende instanser i kommunen), vil en kunne vurdere endringer over tid, og kunne justere mål og tiltak i henhold til dette. Videre vil ulike aktører (for eksempel fysio- og ergoterapitjenester, rehabiliteringsinstitusjoner) gjennom systematisk bruk av kjernesettet kunne bruke resultatene til å evaluere og forbedre egen praksis. En kan også bruke kjernesettet til å generere data som muliggjør sammenligning av nytte av ulike typer forløp, og/eller opphold ved ulike institusjoner. Variablene (utfallsmålene) i kjernesettet kan også inngå i et fremtidig medisinsk kvalitetsregister. Et kvalitetsregister er en strukturering av klinisk relevante opplysninger som løpende kan dokumentere resultater for en avgrenset pasientgruppe, i dette tilfellet til systematisk å overvåke og dokumentere nytte av rehabiliteringstjenester for personer med revmatiske sykdommer (19). Referanser (1) Klareskog L, Saxne T, Enman Y. Reumatologi. Lund: Studentlitteratur; 2005. (2) Emery P, Breedveld FC, Dougados M, Kalden JR, Schiff MH, Smolen JS. Early referral recommendation for newly diagnosed rheumatoid arthritis: evidence based development of a clinical guide. Ann Rheum Dis 2002;61:290-7. (3) Singh JA, Christensen R, Wells GA, Suarez-Almazor ME, Buchbinder R, Lopez- Olivo MA, et al. Biologics for rheumatoid arthritis: an overview of Cochrane reviews. Cochrane Database Syst Rev 2009;(4):CD007848. (4) NOU. Det er bruk for alle. Styrking av folkehelsearbeidet i kommunene.1998. Rapport Nr. 8. (5) Klokkerud M, Hagen KB, Løchting I, Uhlig T, Kjeken I, Grotle M. Does the content really matter? A study comparing structure, process and outcome of team rehabilitation in two different clinical settings. Scand J Rheumatol 2012;41:20-8. (6) Staalesen Strumse YA, Nordvag BY, Stanghelle JK, Roisland M, Winther A, Pajunen PA, et al. Efficacy of rehabilitation for patients with ankylosing spondylitis: comparison of a four-week rehabilitation programme in a Mediterranean and a Norwegian setting. J Rehabil Med 2011;43:534-42. (7) Staalesen Strumse YA, Nordvag BY, Stanghelle JK, Rosland M, Winther A, Pajunen PA, et al. The efficacy of rehabilitation for patients with rheumatoid arthritis: comparison between a 4-week rehabilitation programme in a warm and cold climate. Scand J Rheumatol 2009;38:28-37.

(8) Dager TN, Kjeken I, Fjerstad E, Hauge MI.?It is about taking grips and not let myself be ravaged by my body?: A qualitative study of outcomes from in-patient multidisciplinary rehabilitation for patients with chronic rheumatic diseases. Disabil Rehabil 2012;34:910-6. (9) Grotle M, Garratt AM, Klokkerud M, Lochting I, Uhlig T, Hagen KB. What's in team rehabilitation care after arthroplasty for osteoarthritis? Results from a multicenter, longitudinal study assessing structure, process, and outcome. Phys Ther 2010;90:121-31. (10) Helsedirektoratet. Avklaring av ansvars- og oppgavedeling mellom kommunene og spesialisthelsetjenesten på rehabiliteringsområdet. 2011. IS-1947. (11) St.meld.nr.47. Samhandlingsreformen. Rett behandling - på rett sted - til rett tid. 2008. (12) St.meld.nr.21. Ansvar og meistring - mot ein heilskapleg rehabiliteringspolitikk. 1999. (13) Klokkerud M, Hagen KB, Kjeken I, Bremander A, Horslev-Petersen K, Vlieland TV, et al. Development of a framework identifying domains and elements of importance for arthritis rehabilitation. J Rehabil Med 2012;44:406-13. (14) Thyberg I, Dahlstrom O, Bjork M, Arvidsson P, Thyberg M. Potential of the HAQ score as clinical indicator suggesting comprehensive multidisciplinary assessments: the Swedish TIRA cohort 8 years after diagnosis of RA. Clin Rheumatol 2012;31:775-83. (15) Amon K. The Delphi consensus process. In: Bowker R, Lakhanpaul M, Atkinson M, Armon K, MacFaul R, Stephenson T, editors. How to write a guideline from start to finish.philadelphia: Elsevier; 2008, p. 85-96. (16) Braun J, van den Berg R, Baraliakos X, Boehm H, Burgos-Vargas R, Collantes- Estevez E, et al. 2010 update of the ASAS/EULAR recommendations for the management of ankylosing spondylitis. Ann Rheum Dis 2011;70:896-904. (17) Kjeken I. Occupational therapy based and evidence supported recommendations for assessemnt and exercises in hand osteoarthritis. Scand J Occup Ther 2011;18:265-81. (18) Klokkerud M, Garrat A, Løchting I, Kjeken I, Hagen KB, Grotle M. Reliability, validity and responsiveness of the Norwegian version of Patient Generated Index (PGI) in patients with rheumatic disease. In process 2012. (19) Senter for Klinisk Dokumentasjon og Evaluering. Håndbok for medisinske kvalitetsregistre. 2012.