Rehabilitering ved hjernesvulst utfall, tiltak og effekt Frank Becker Seksjonsoverlege, førsteamanuensis Sunnaas sykehus Seksjon hjerneskader Universitetet i Oslo Institutt for klinisk medisin Hjernesvulster Tumor cerebri Hovedutfordringene ved hjernesvulster: Malignitet Ødeleggelse av / fortrenging av / trykk på nervevev Ødem og økt intrakranielt trykk Vanskelig tilgjengelig kirurgisk 1
Svulster i hjernen - typer Godartede: Nevrinom Hypofyseadenom Hemangioblastom Meningeom (noen kan utvikle seg til ondartede) Ondartede Metastaser (hyppigst fra lunge, bryst, hud, nyre samt kolorektaltractus) Oligodendrogliom Medulloblastom Astrocytom Glioblastom (= astrocytom grad IV) Astrocytom grad I og II: lavgradig Astrocytom grad III og IV: høygradig Hjernesvulst - epidemiologi Prevalens per 31.12.2008: 9149 Insidens i 2008: 882 (389 menn og 493 kvinner) Hyppigste krefttype for barn og ungdom (sammen med c. testis for gutter) Mellom 25-49 år tredje hyppigste krefttype for menn, nummer fire hos kvinner Av hjernesvulstpasientene diagnostisert i tidsrommet 2004 2008 er 63 % i aldersgruppa 25-69 år Gjennomsnittlig overlevelsestid astrocytom grad II: 5 12 år (5 år: 50 70 %) Gjennomsnittlig overlevelsestid astrocytom grad IV: 9 12 mnd (5 år: < 3 %) 2
Symptomer Psykiske symptomer Atferdsendringer Epilepsi Hormonforstyrrelser Trykksymptomer 5 Symptomer Psykiske symptomer Atferdsendringer Epilepsi Hormonforstyrrelser Trykksymptomer Fokale utfall: pareser sensibilitetsutfall kognitive utfall afasi anopsi (synsfeltutfall) hjernenerveutfall 3
Hjernesvulster, fokale symptomer og alder Lokalisasjon av hjernesvulstene: voksne: oftest i storhjernen barn: oftest i bakre skallegrop Beliggenhet av svulst => fokal symptom Behandling av hjernesvulst Generell ødembehandling, symptombehandling (epilepsi, hormonsubstitusjon ) Kirurgisk diagnostisk, kurativ, palliativ, pga komplikasjon Radioterapi helhjernestråling (ofte palliativ) strålekniv (kurativ ved vanskelig tilgjengelige tumores) Cytostatika ofte kun begrenset effekt 4
Rehabiliteringsmål ved hjernesvulst Gjenvinne funksjon etter behandling for godartet hjernesvulst Gjenvinne funksjon under/etter primærbehandling for lavgradig malign hjernesvulst Gjenvinne funksjon under/etter primærbehandling for høyeregradig malign hjernesvulst Vurderinger/tiltak i kronisk fase, rehabilitere senvirkninger etter hjernesvulst (spesielt også barn) Mestringstilbud, lære seg å leve med tumordiagnosen og dens følger Hva sier forskningen om rehabilitering ved hjernesvulst? Current Concepts and Management of Glioblastoma (Preusser et al 2011, Ann Neurol) Low-grade gliomas in adults (Sanai et al 2011, J Neurosurg) Multidisciplinary management of childhood brain tumors: a review of outcomes, recent advances, and challenges. (Pollack 2011, J Neurosurg Pediatr) 5
Referanser rehabilitering ved hjernesvulst Gabanelli P (2005): A rehabilitative approach to the patient with brain cancer. Neurol Sci, 26, pp 51 52 Giordana MT, Clara E (2006): Functional rehabilitation and brain tumour patients. A review of outcome. Neurol Sci, 27, pp 240 244 Vargo, Mary (2011): Brain tumor rehabilitation. American journal of physical medicine & rehabilitation, 90, 5 (1), pp 50-62 Ut fra et rehabiliteringsperspektiv kan man skille 3 typer hjernesvulst (Giordana 2006): rask residiv residiv etter hvert ikke residiv Behov for bedre metoder for å identifisere de pasientene som trenger rehabilitering (Vargo 2011) Akutt fase: mer skjerming Subakutt fase: mer aktivisering og stimulering (Gabanelli 2005) 6
- behov 80 % av hjernesvulstpasienter har behov for rehabilitering (Mukand et al 2001) Sjeldnere tilbake i jobb: 45 % av hjernesvulstpasientene i arbeid 2 til 3 år etter diagnosen, mot 69 % av matchede kontroller 32 % av overlevende av hjernesvulst i barnealder rapporterer funksjonelle problemer i voksen alder (hjelp i dagliglivets aktiviteter, problemer med utdanning/arbeid mm.) klart høyeste prosentandel blant alle barnesvulsttyper - behov Hyppigste problemer er (Mukand et al 2001): Kognitive vansker (80 %) Svakhet (78 %) Visuelle persepsjonsvansker (53 %) Sensibilitetsutfall (38 %) Blære- og tarmproblemer (37 %) 75 % har 3 eller flere problemer 39 % har 5 eller flere problemer Dessuten epilepsi, hodepine, svelgevansker Ofte spørsmål rundt kreftbehandlingen, prognose mm. 7
- endringer under rehabilitering (inneliggende) En rekke studier har vist at hjernesvulstpasienter i tidlig rehabilitering gjør sammenlignbar funksjonell fremskritt som pasienter med slag eller traumatisk hjerneskade (Fu et al 2010, Huang et al 1998, O Dell 1998 ) Kortere rehabiliteringsopphold, men like mye funksjonell fremskritt per dag (O Dell 1998) Livskvalitet ikke bedret under rehabilitering, men 3 mnd. etter utskriving - endringer under rehabilitering (inneliggende) Lik rehabiliteringsutkomme ved god- og ondartete svulster Dårligere rehabiliteringsutkomme ved tumorresidiv enn ved førstegangstumor Dårligere utkomme i motorfunksjon ved metastaser Uklart om rehabilitering samtidig med stråling er positivt eller negativt 8
- effekt av rehabilitering (poliklinisk) Poliklinisk tilbud ved kognitive vansker synes å hjelpe Behov for å identifisere hvem som har behov for poliklinisk / dagtilbud (Vargo 2011) Fysisk trening / aktivitet synes å kunne være spesielt positiv; hvilke treningsformer som er best er dog enda uklart (Vargo 2011) I en amerikansk studie: Flertallet av pasienter sier at de helst trener hjemme - oppsummering 80 % av hjernesvulstpasientene har rehabiliteringsbehov Kognitive vansker er hyppigst En tredjedel av barn som overlever hjernesvulst har funksjonsnedsettelser i voksen alder Hjernesvulstpasienter har like mye fremskritt under institusjonsbasert rehabilitering som slag- og TBI-pasienter Like god rehabiliteringsfremgang ved ondartet som ved godartet svulst under institusjonsbasert rehabilitering 9
Spørreundersøkelse blant pasienter Gjennomført av Kreftforeningen i jan/mars 2011, etter initiativ fra Hjernesvulstforeningen (n = 127) 37 % svarte at de hadde fått en eller annen form for rehabilitering. Rehabiliteringstilbudet besto oftest av fysioterapi, men noen hadde også fått opphold på en rehabiliteringsinstitusjon (24 av 127). Kun 9 hadde deltatt i selvhjelpsgrupper (på Montebello-senteret) Flere av de som har fått rehabilitering har måttet stå på selv for å få et tilbud. Av de som ikke hadde hatt rehabilitering svarte over halvparten at de ikke hadde fått tilbud. Mange var ikke helt sikker på hva rehabilitering er og hvilken nytte det eventuelt kan ha. Kreft- og Hjernesvulstforeningens ønsker: Helhetlig rehabilitering for fysiske, psykologiske, kognitive og sosiale symptomer / komplikasjoner / senkomplikasjoner, samt samspillet mellom disse. Tilbudene bedre individuelt tilpasset. Mer forskning og bedre kompetanse på området. 10
Noen diskusjonspunkter Hvilke pasienter bør få hvilken type rehabilitering? Institusjon vs. Hjemmebasert? Hvor stor er behovet på ulike rehabiliteringsnivåer? Hvilke pasienter bør prioriteres for rehabilitering? Hvordan kan man sikre at pasientene får det tilbudet de trenger? tidlig etter primærbehandlingen i senere faser (barn og voksne) Hvordan få til et samarbeid som sikrer at de ulike medisinske aspektene (nevrokirurgisk, onkologisk, rehabiliteringsmedisinsk) er ivaretatt? Hvordan bør et godt rehabiliteringstilbud for pasienter med hjernesvulst være organisert? Frank Becker Sunnaas sykehus Seksjon hjerneskader 1450 Nesoddtangen Universitetet i Oslo Institutt for klinisk medisin frank.becker@sunnaas.no www.med.uio.no/klinmed/personer/vit/frankbe www.twitter.com/hjernerehab 11