Hvordan finne ut av sine rettigheter? Frambu Simen Stokke
Den sjeldne erfaringen dreier seg om en opplevelse av å falle utenfor fagfolks kunnskapsunivers Fra SINTEF Helses rapport Sjeldne funksjonshemninger i Norge Tilgjengelig fra www.sintef.no/sjelden
Tilleggsbelastninger ved sjeldne tilstander Opplevelsen av å være alene med diagnosen Kunnskapsbrist hos tjenesteyterne Utvidet rolle i møte med tjenesteyterne Det å ikke bli trodd Diagnosefastsettelsen Og denne diagnosen?
Hvorfor snakke om lover og ordninger? Krav om kunnskap for å få hjelp Informasjonsplikt, men Sjeldenhet kompliserer Høyere krav om dokumentasjon Bestillerkontorer Få diagnoser eller funksjonshemninger utløser trygdeytelser
Skap en referanseramme Hovedtrekkene ved diagnosen Dokumentasjon, f. eks. Frambus nettsider, Genereviews, Rarelink, Orphanet, artikler Diagnosespesifikke konsekvenser på ulike områder for personen med diagnose familien Beskrivelse av person, funksjon og bistandsbehov
Ordvalg og argumentasjon Unngå muntlig språk Ordvalget bør gjenspeile lov- og forskriftstekstene, herunder formålsparagrafer sentrale dokumenter og politiske føringer Vis til formuleringer bruk sitater Vær konkret i argumentasjonen opp mot aktuelt lovverk og politiske føringer [...] sikre at den enkelte får mulighet til å leve og bo selvstendig og til å ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre
Forvaltningsloven Veiledningsplikt 11 Så godt opplyst som mulig 17 Innsynsrett 18 Begrunnet skriftlig vedtak 23 og 24 Innhold i begrunnelsen 25 Reglene vedtaket bygger på Faktiske forhold som er lagt til grunn Hovedhensyn som har vært avgjørende ved utøving av forvaltningsmessig skjønn
God saksbehandling = Riktig regelanvendelse og god skjønnsutøvelse Tilstrekkelig kunnskap hos saksbehandleren Brukermedvirkning
Noen gode råd Ta vare på all korrespondanse Pass på at du ikke får et muntlig avslag Ta gjerne med deg noen (en oversetter) Bruk klagerett Bruk ombuder Vurder vergeordning IP & ansvarsgruppe
Hvem kan hjelpe? Koordinator/andre i ansvarsgruppen Nav lokal Habiliteringstjenesten Sosionomer i helseforetakene Brukerorganisasjoner Kompetansesentrene for sjeldne diagnoser
Et viktig verktøy; IP Målet er at pasient og bruker får et helhetlig, koordinert og individuelt tilpasset tjenestetilbud, jfr. helse- og omsorgstjenestelovens 1-1 og 4-1 Avklare ansvar Sette brukers behov, problemstillinger og ressurser i sentrum for tjenesteutformingen Skape større trygghet og forutsigbarhet Konkretisere behovet for tjenester Fortelle hvordan behovet skal dekkes 21.05.15
Grunnstruktur for IP Status i dag Ønsker og mål Tiltak og tjenester Ansvarsfordeling og koordinering Status og evaluering 21.05.15
Koordinator Hovedansvaret for - Oppfølging av pasient og bruker - Sikre samordning av tjenestene - Sikre fremdrift i arbeidet med IP Koordinerende enhet i kommunen og spesialisthelsetjenesten har overordnet ansvar for IP samt å - Oppnevne, lære opp og veilede koordinator
Ansvarsgruppe Fagkompetanse og handlingskompetanse Beslutningsmyndighet eller gode kanaler til beslutningstagere Ikke størrelsen det kommer an på Livsfase- og systemoverganger Ulike sammensetninger etter behov
Vurdering av behov Utfordringer som løses ved Egne ressurser Utfordringer som løses ved Interne ressurser (familie, venner, bekjente) Utfordringer som løses ved Eksterne ressurser (NAV, kommunen, andre (offentlige) etater)
Bistand I eget hjem Under utdanning og i arbeid På fritiden 21.05.15
I eget hjem Rett til bolig? Rett til tjenester - Utforming av vedtak hva, hvem, når? - Trygghet - Sosialt nettverk - Opprettholde ferdigheter 21.05.15
Utdanning og arbeid Lånekassa Studier med støtte Folkehøyskole Nav; Arbeidsevnevurdering, arbeidsrettede tiltak og arbeidsavklaringspenger Fritak fra arbeidsgiverperioden Kombinasjoner av arbeid og trygd enklere regelverk fra 2015 Ung ufør 21.05.15
Fritid Støttekontakt Fritid med bistand Treningskontakt Ledsagerbevis Obs; aktivitetshjelpemidler også for de over 26 år Fritidsassistent er et, ikke lovhjemlet, supplement til støttekontakt www.fritidforalle.no 21.05.15
Verge Full selvbestemmelse og råderett over sin økonomi og sine personlige forhold ved 18 år men ikke alle voksne er i stand til å ivareta sine interesser fullt ut Fylkesmannen oppnevner Individuelt mandat som angir rammene for vergeoppdraget Kan være nærstående personer hvis det ikke er viktige grunner mot dette 21.05.15
Ressurser FFO, Rettighetssenteret (Jungelhåndboka) Lovdata Helsetilsynet Helsedirektoratet (for heftet Barn og unge med nedsatt funksjonsevne hvilke rettigheter har familien? Familienettet et nettsted knyttet til det å ha barn med nedsatt funksjonsevne Nav Ung Helfo Pasientreiser