Den døende pasient Aart Huurnink Overlege Lindrende Enhet Boganes sykehjem, Aleris Omsorg, Stavanger Kommuneoverlege palliasjon, Stavanger kommune 061015 aart.huurnink2@stavanger.kommune.no
Hvordan mennesker dør, forblir som viktige minner hos dem som lever videre. Både av hensyn til dem og til pasienten, er det vår oppgave å kjenne til hva som forårsaker smerte og plager, og hvordan vi kan behandle disse plagene effektivt. Det som skjer de siste timene før et menneske dør, kan lege mange tidligere sår, eller forbli som uutholdelige erindringer som forhindrer veien gjennom sorg. Cicely Saunders
Fokus på livskvalitet Hva er viktig for deg (nå)? Identifisere, kartlegge, tiltak Vurder behandlingsintensiteten Gjenkjenne mulige vendepunkter Hva skal vi gjøre hvis? funksjon Er det behov for å seponere ikke hensiktsmessig medikasjon? Er pasienten døende? Er det behov for å avtale evt. medikamenter ved livets slutt? tid
Se tilbake på utviklingen. Hvor lenge kan jeg leve? Hvor lenge er det igjen? La pasient og pårørende sette ord på endringene som har skjedd den siste tiden I en familiesamtale: Hvis det er vanskelig å snakke om sykdommen, da kan en spørre hva har endret seg (for deg) etter at han/hun ble syk?
Hvordan har funksjonsnivået utviklet seg? 80 70 60 50 40 30 funksjonsnivå funksjonsnivå funksjonsnivå 20 10 0 1 MND 3 MND 5 MND 7 MND 9 MND 11 MND 13 MND 15 MND 17 MND
Kronisk organsvikt kreft Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Alderdom, demens
Når en pasient er døende Hvordan når vi målene? Hva fungerer bra? Hvilke utfordringer møter vi i hverdagen? Hvordan kan vi bli flinkere? Forberedelse Tverrfaglig samarbeid Kommunikasjon med pasient og pårørende
Er pasienten døende? Hva taler for? Hva taler imot? Har det noen konsekvenser? Hvordan skal jeg formidle dette?
Mål med standard: Pasienten kan dø med verdighet Pårørende og personalet er godt ivaretatt Ledere og helsepersonell: Bevissthet om -hvilke områder vi i dag yter god omsorg og behandling ved livets slutt og -på hvilke områder dette må forbedres
Er pasienten døende? Hva taler for? Hva taler imot? Har det noen konsekvenser? Hvordan skal jeg formidle dette?
This portrait in shades of red from 1912 shows Godé-Darel as a beautiful, healthy young woman. Valentine Godé-Darel Ferdinand Hodler
Tenk på en pasient hvor du har erfart at det var et godt forløp Hva gjorde at det var et godt forløp?
Utviklingen i terminalfasen Pas sykdomsutvikling er rask og uten tegn på effekt av behandling: pas føler seg mer og mer svak, og trøtt, og slapp mister interesse i mat og drikke ofte bare interessert i kontakt med de aller nærmeste.
Hva vet pasienten om sin situasjon? Frykt for forvirring, smerter, bli kvalt, Tungt å ta avskjed. Savnet om å ikke dele framtiden. Bekymret om familien kommer til å klare seg bra. Ønsker ikke å være til byrde ønsker ikke å være alene
Når døden nærmer seg, ser en ofte en del typiske endringer Økt søvnbehov Tiltagende fysisk svekkelse, økende behov for sengeleie Avtagende interesse for omgivelsene. Mindre respons til de nærmeste Svekket orienteringsevne, ofte periodevis forvirring Tiltagende redusert interesse for å ta til seg mat og drikke Problemer med å ta tabletter Furst CJ, Doyle D. The terminal phase. I: Doyle D, Hanks G, Cherny NI et al, red. Oxford textbook of palliative medicine. 3. utg. Oxford: Oxford University Press, 2003: 1117 34.
St. Benedict, døde stående i 547
Livets siste dager Ikke alle pasienter i livets siste dager har alle funn : noen er oppegående til siste dag noen er våkne til de siste timene noen spiser og drikker til siste dag noen dør allikevel plutselig. hos noen varer terminalfasen mye lengre enn 48 timer.
Når terminal fasen varer lenger enn antatt Revurder etter 2-3 døgn Er avgjørelsen som er tatt om at pas er døende riktig? Hva må vurderes når terminal fasen drøyer : 4 dager - 2 uker Alle aspekter må revurderes Hva hvis pasient ikke er plaget? Hva er intensjonen med evt. tiltak Informasjon til pårørende og personalet
Refleksiv læring Analyse av viktige hendelser trafikklysene Hva gikk bra? Hva kunne blitt gjort bedre? Hva gikk ikke (så ) bra? Er pårørende ivaretatt? Er personalet ivaretatt?
Tenk på en pasient hvor du har erfart at det ble et svært utfordrende forløp Hva gjorde at det ble det?
Er pasienten døende? Vurder et kompleks av faktorer/kjennetegn Sykdomsrelaterte faktorer Mulige reversible tilstander Pasienten Funksjonsstatus, hva sier pas?, symptomer,.. Personalet Teamarbeid, kompetanse, ressurser Hva sier personalet? Relasjon til pårørende Familierelasjoner Utviklingen over tid Hva er annerledes nå enn før
Ernæring og væske Det blir ofte sagt/ en er redd for at: Han/hun sulter og tørster i hjel Men det er viktig å forklare i terminalfasen at: Pas. har sluttet å spise og drikke fordi han/hun er døende. Symptomlindring av tørr munn er viktig- oppnås ved å fuktige munnen
Væsketilførsel? Viktig å skille mellom 2 forskjellige livssituasjoner: er pasienten døende pga sykdommen eller er pasienten døende fordi en ikke får nok væske Målet: å forbygge plagsomme symptomer å lindre plagsomme symptomer Ved væskebehandling: gi det for 1-2 dager og så revurder
Når er pasienten døende? Utviklingen? Pasient? Pårørende? Personalet? De siste dagene - Medikamenter??? Timer eller dager
3 typer sykdomsfortellinger Arthur W. Frank Restitusjonsfortellinger Jeg var frisk, jeg er syk, jeg blir frisk Kaosfortellinger Søk -fortellinger : tema på leting etter ny mening Sitert av Oddgeir Synnes, 2012
Et møte med forskjellige verdisyn Forskjellige behov i et multikulturelt samfunn: Pasientens: fortelle sannheten? Pårørendes: forskjellige behov, hvem tar avgjørelser, hvem skal få info Personalets forventninger og kultur, bl.a om behandlingsintensitet Relasjonsbygging er ofte nøkkelen for å kunne gi god informasjon
Når er pasienten døende? Utviklingen? Pasient? Pårørende? Personalet? De siste dagene - Medikamenter??? Timer eller dager
HÅP Håp har flere dimensjoner/perspektiver Realistisk perspektiv : håp er en forventning som er basert på behandlingsmuligheter Funksjonelt perspektiv: håper på å kunne mestre hverdagen og oppleve god livskvalitet Narrativt perspektiv: håp gir mening i pasientens liv Å gi støtte med utgangspunkt i pas. livsfortelling og pas. ønsker Å gi en positiv respons på pasientens ønske og håp: f.eks. ja, det hadde vært fint.
Aktuelle tiltak når pas er døende Seponere ikke essensiell medikasjon Tidlig oppstart med subkutanpume ved svelgvansker eller ved kvalme/oppkast Avtale eventuell medikasjon for døende God informasjon/dialog med pasient og pårørende om sykdomsforløpet og forventet utvikling Kartlegging og ivaretagelse av spesielle behov hos pasient og pårørende
Terminal omsorg hjemme Pasientens ønske Pårørende og nettverk tilgjengelig og aktiv Hjemmesykepleien tilgjengelig Ved behov regelmessig vurdering palliativ team Fastlege kan gjøre hjemmebesøk Avtal tilgjengelighet på telefon Avtal hvem som tilkalles ved behov for legetilsyn Forbered tiltak ved kriser evt. medikasjon må være avtalt- ha smertepumpe tilgjengelig umiddelbar håndtering av kriser når de oppstår
Palliasjon på sykehjemmet Vær aktiv når funksjonsnivået svikter: Undersøk pasienten når du er på sykehjemmet Er det faktorer som det kan gjøres noe ved, er personalet og pårørende informert? Dokumenter funnene og vurderingene.: hvor i sykdomsforløpet er pasienten, hva gjøres hvis? Forbered tiltak ved kriser evt. medikasjon må være avtalt- ha smertepumpe tilgjengelig Avtal tilgjengelighet på telefon Avtal hvem som tilkalles ved behov for legetilsyn umiddelbar håndtering av kriser når de oppstår
Algoritmer Er en veiledende «oppskrift» for behandling Men det er ingen ordinasjon i seg selv Medikamentene skal ikke brukes uten selvstendig indikasjon Dokumentasjon av medikamentordinasjon og -utlevering følger avdelingens vanlige retningslinjer.
Uklarhet og utrygghet rundt bruk av medikamentene
40
41
43
44
De 4 viktigste medikamenter for lindring i livets sluttfase
smerter
Hvordan når målet? Pasienten er sikret god smertelindring. Vær forberdet på raske endringer Lag en plan for smertebehandling Døgnbasert Forventede gjennombruddsmerter Evt. Medikasjon Baser videre smertebehandling på subkutan tilførsel av medikamenter Avtal når evt. medikasjon kan gjentas? Avtal hvem en kan kontakte når en ikke kommer i mål, Hva med kveld/natt og helg?
Smerter 48
49
Angst og uro
Mulige utfordringer ved angst/uro og delir Angst og uro hos pasienten skaper angst og uro hos pårørende og personalet Samarbeid med pårørende og samarbeid blant personalet Personalet må gjenkjenne delir Angst/uro og delir kan ha flere årsaker Ingen plan for behandling av angst/uro Manglende erfaringer i bruk og vurdering av effekt og mulige bivirkninger av medikamenter
Hvordan når målet? Pasienten er mest mulig rolig og avslappet Lag en plan for behandling av angst/uro og delir Kan vi behandle årsaken til pas angst/uro/delir? Tilstedeværelse av pårørende og/eller personalet Medikamenter: Haldol, Midazolam, smertestillende Fast medikasjon ( ofte: subkutan pumpe ) Evt. Medikasjon ( ofte Midazolam) Avtal når evt. medikasjon kan gjentas? Avtal hvem en kan kontakte når en ikke kommer i mål, Hva med kveld/natt og helg?
53
Terminal uro/angst 1. Midazolam ordineres som behovsmedikasjon. Start med 2,0-2,5 mg* sc inntil x 1/ 30min 2. Vurder effekten etter 30 min. Ved manglende effekt vurder å doble dosen *For gamle og skrøpelige pas: Start med 1 mg og vurder effekten etter 30 min. info fra KLB, juni-2015: http://www.helse-bergen.no/omoss/avdelinger/klb/documents/medikamentskrin/uro_angst.pdf
kvalme
56
Kvalme/oppkast Gi Haldol 0,5-1 mg x 2* sc i fast dosering og inntil x 2 ved behov *Til gamle og skrøpelige pasienter: Haldol 0,5 mg x 2 sc info fra KLB, juni-2015: http://www.helse-bergen.no/omoss/avdelinger/klb/documents/medikamentskrin/kvalme.pdf
Dyspnoe
Mål: Pasienten opplever lindring av pustebesvær Dette innebærer at: Pasienten slipper å være alene. Årsak til pustebesvær er kjent. Medikamentell behandling vurderes. Skifte av leie vurderes. Symptomene: pustebesvær og surkling og angst og uro
Mulige utfordringer ved pustebesvær og surkling Pustebesvær skaper angst og uro hos pas og pårørende Redd for å kveles Surkling oppleves som ubehagelig for pårørende og personalet Ingen plan for behandling av pustebesvær Ingen plan for behandling av surkling Ingen plan for behandling av angst og uro Mangler erfaring i praktisk symptomlindring Redd for respirasjonsdepresjon ved bruk av Morfin
Hvordan når målet: Pasienten opplever lindring av pustebesvær Lag en behandlingsplan for pustebesvær Fast medikasjon- oftest Morfin Evt- medikasjon oftest Morfin Lag en behandlingsplan for surkling Start tidlig nok (Robinul, Skopolamin) En kommer ikke alltid i mål. Avtal når evt. medikasjon kan gjentas? Avtal hvem en kan kontakte når en ikke kommer i mål, Hva med kveld/natt og helg?
63
dyspnoe
surkling
Surkling i øvre luftveier Glykopyrrolat ordineres som behovsmedikasjon. Gi 0,4 mg sc som startbolus. Effekt kan ikke forventes før etter 2 timer. Ved manglende effekt: Ikke bruk medikamentet videre. Ved effekt : Gi evt. 0,2 mg sc 2 timer etter startbolus. Fortsett med 0,2 mg sc inntil x 4 (dvs. inntil hver 6. time). Revurder etter 2 døgn. info fra KLB, juni-2015: http://www.helse-bergen.no/omoss/avdelinger/klb/documents/medikamentskrin/surkling_i_luftveier.pdf
Surkling i øvre luftveier For pasienter som puster anstrengt eller hurtig og som ikke bruker morfinpreparater fra før av, kan det være aktuelt å forskrive en kombinasjon av morfin 2,5-5 mg sc og glycopyrrolat sc som angitt over. Pasienten selv er vanligvis ikke plaget av sin surkling. Vurder sideleie. Gi informasjon/forklaring til de pårørende. Er væskebehandling seponert? Suging frarådes! info fra KLB, juni-2015: http://www.helse-bergen.no/omoss/avdelinger/klb/documents/medikamentskrin/surkling_i_luftveier.pdf
Surkling En oppnår best effekt når en starter relativt tidlig med antikolinergika (Robinul, Skopolamin, Buscopan). Ved manglende effekt av antikolinergika: ikke bruk det videre. En ser på andre symptomer for å bedømme om pas er plaget: kvelningsfornemmelse, angst/panikk, uro eller tungpusthet. Disse behandles medikamentelt med Midazolam og Morfin i tilstrekkelige doser. Ved kvelningsfornemmelse, angst/panikk: Midazolam 2,5 mg sc. Ta kontakt med annet kvalifisert personell, uansett tid på døgnet, når en ikke kommer i mål.
God symptomlindring må kunne gis døgnet rundt der pasienten er og forutsetter at kompetent personell er tilgjengelig
God symptomlindring må kunne gis døgnet rundt der pasienten er og forutsetter at kompetent personell er tilgjengelig
Mål: Pasienten opplever lindring av pustebesvær Dette innebærer at: Pasienten slipper å være alene. Årsak til pustebesvær er kjent. Medikamentell behandling vurderes. Skifte av leie vurderes. Symptomene: pustebesvær og surkling og angst og uro
Mulige utfordringer ved pustebesvær og surkling Pustebesvær skaper angst og uro hos pas og pårørende Redd for å kveles Surkling oppleves som ubehagelig for pårørende og personalet Ingen plan for behandling av pustebesvær Ingen plan for behandling av surkling Ingen plan for behandling av angst og uro Mangler erfaring i praktisk symptomlindring Redd for respirasjonsdepresjon ved bruk av Morfin
Hvordan når målet: Pasienten opplever lindring av pustebesvær Lag en behandlingsplan for pustebesvær Fast medikasjon- oftest Morfin Evt- medikasjon oftest Morfin Lag en behandlingsplan for surkling Start tidlig nok (Robinul, Skopolamin) En kommer ikke alltid i mål. Avtal når evt. medikasjon kan gjentas? Avtal hvem en kan kontakte når en ikke kommer i mål, Hva med kveld/natt og helg?
Omsorg til den døende pasient er lagarbeid Dette arbeidet bør alltid vurderes i etterkant: Fikk vi det til slik vi ville? To samtaler er viktige dagen etter at pasienten er død. Den ene er med de pårørende, som nesten alltid har spørsmål og viktige kommentarer. Den andre er med personalet, som har sine refleksjoner. På denne måten kan avdelingen gradvis bygge opp kompetanse og engasjement. Takk til Peter Hjort, 2004
Refleksiv læring Analyse av viktige hendelser :trafikklysene Hva gikk bra? Hva kunne blitt gjort bedre? Hva gikk ikke (så ) bra?
Døden og de ukjente stiene er ikke så skremmende som før. Folk jeg var glad i har gått foran og kvistet løype. De var skogskarer og fjellvante, så jeg finner nok frem (Kolbein Falkeid)