Når kroppen sier nei og hodet sier ja - fatigue hos voksne med CP

Når kroppen sier nei og hodet sier ja - fatigue hos voksne med CP Reidun Jahnsen Fysioterapeut Dr Philos Oslo Universitetssykehus og Høgskolen i Oslo og Akershus Arve Opheim Fagsjef fysioterapi, Sunnaas sykehus, Nesoddtangen Dr med (PhD) Karolinska Institutet, Stockholm 1

Før mente folk jeg var dum nå er jeg lat også. Alle har 100% energi Vi har bare kontakt med en brøkdel av energien til daglig Vi har bare kontakt med all energien i ekstreme situasjoner (livsfare, forelskelse osv ) Hvis vi bruker mer enn 30% av energien i lang tid uten pauser blir vi utslitt 2

Hva er fatigue? Utmattelse (også kalt slitenhet, apati, energiløshet, "uvelhet og tretthet" og slapphet) er en bevissthetstilstand. I ICD-10 er "fatigue" oversatt til "uvelhet og tretthet" "Utmattelse" kan være et bedre ord kan være både fysisk og psykisk Forskjellig fra søvnighet som går over ved å sove Neu et al. Neuroepidemiology 2010: Do sleepy and tired go together? [http://en.wikipedia.org/wiki/fatigue_(medical)] og [http://no.wikipedia.org/wiki/utmattelse_(medisinsk)] 3

Fatigue/utmattelse kan ha flere betydninger Fysiologisk: Fysisk utmattelse eller muskeltretthet ("å mangle krefter") eller redusert/manglende evne til å bruke muskelkraft - sentral: redusert muskelaktivering - perifer: utslitte muskler Psykologisk: - redusert våkenhet - nedsatt bevissthet Opplevelse/erfaring: Opplevelse av utmattelse som ikke går over med hvile/søvn Kjennes forskjellig fra vanlig trøtthet, søvnighet eller tristhet - utmattet i forbindelse med fysisk aktivitet - nedsatt hukommelse, konsentrasjon, oppmerksomhet osv 4

Fatigue hos voksne med CP Fatigue og muskel-skjelettsmerter er vanlig hos voksne med CP (Jahnsen et al. 2004, Engel et al. 2002, Schwartz et al. 1999, Andersson & Mattsson 2001, Murphy 1995, Vogtle 2009, Malone & Vogtle 2009, Hirsh 2010) Sammenheng med forverret gange og motorisk funksjon (Jahnsen et al. 2004) Sammenheng med begrensninger i rollefunksjoner, og redusert tilfredshet med livet (Jahnsen et al. 2004) Hovedsakelig fysisk fatigue blir rapportert Endringer av fatigue over tid er lite utforsket En studie av 26 personer med CP over tre måneder fant at fatigue var et relativt stabilt symptom som hadde sammenheng med smerter, og at det påvirker aktivitet og deltakelse i dagliglivet (Malone & Vogtle 2010) 5

Fatigue kan forstås etter flere dimensjoner* Primær fatigue Direkte relatert til sykdom for eksempel polio - tilleggskrav til overlevende motoriske enhetene Grad av motoriske lammelser ved CP Grad av lammelser hos ryggmargsskadde Sekundær fatigue Ikke direkte relatert til sykdom - Ineffektive bevegelsesmønstre - Redusert muskelstyrke - Redusert kondisjon - Søvnvansker - Medisiner bivirkninger - Depresjon - Redusert kognitiv kapasitet Illustration: http://www.higher-faster-sports.com/nonfunctionalmyth.html * Widerstrom-Noga E, Finlayson. Aging with a Disability: Physical Impairment, Pain, and Fatigue. Phys Med Rehabil Clin N Am 21 (2010) 321 337. 6

Opplevelse av fatigue Fatigue er et uspesifisert symptom og ikke et medisinsk tegn Subjektivt fenomen Mange mulige årsaker Kan medfølge en rekke ulike sykdommer Kan redusere Helserelatert livskvalitet (Prince & Jones, 2001) Oppleves av 14-22% i den generelle befolkningen (Loge et al.1998) Høyere fatigue nivå hos kvinner, ved økende alder (Loge et al 1997, Lerdal 2005), og ved lavere utdanning (Lerdal 2005) Illustration: http://www.health.harvard.edu/healthbeat/healthbeat_070308.htm 7

Fatigue, fysisk form og fysisk aktivitet Gående voksne med CP har redusert fysisk form, og er mindre fysisk aktive og opplever oftere fatigue enn generell befolkning - Samvarierer i liten grad - Hos menn var lavere fysisk form relatert til større grad av fatigue Nieuwenhuijsen C. et al. Physical fitness, everyday physical activity, and fatigue in ambulatory adults with bilateral spastic CP. Scand J Med Sci Sports. 2011 Aug;21(4):535-42 Post-polio syndrom: Ingen forskjeller i kondisjon eller muskelstyrke mellom de med høy og de med lav grad av fatigue Schanke et al. Mild versus severe fatigue in polio survivors: special characteristics. J Rehabil Med.2002 May;34(3):134-40 Illustrasjon: http://www.nih.no/om-nih/aktuelt/nyhetsarkiv/2007/desember/disputas-om-fysisk-aktivitet-i-ulike-befolkningsgrupper/ 8

Studie av fatigue hos voksne med CP i Norge Jahnsen et al 2004 Oppfølgningsstudie i 2006 Opheim et al 2006 En tverrsnitt studie av voksne med CP in Norge ble gjennomført i 1999 og omfattet helse, funksjon, smerter, trøtthet og helserelatert livskvalitet Mål med oppfølgingsstudie i 2006: Å undersøke endringer i fatigue ved å sammenligne resultatene fra 7 år tilbake hos de samme personene Inkluderte deltakere med unilateral og bilateral spastisk CP, og spesiell vekt ble lagt på gangfunksjon, smerter og fatigue Forekomsten av smerte og fatigue hos de som opplevde forverret gangfunksjon ble studert 9

Fatigue questionnaire (T. Chalder et al.1993) 10

Fatigue hos voksne med CP og generell norsk befolkning 1999 Jahnsen et al 2004, Loge et al 1998 Voksne med CP Normalbefolkning Voksne med CP Normalbefolkning 14 12 13 12,2 35 % 30 % 29 % Sumskåre FQ 10 8 6 4 8,7 7,9 4,3 4,3 Personer % 25 % 20 % 15 % 10 % 22 % 17 % 11 % 2 5 % 0 Fysisk trøtthet Mental trøtthet Total trøtthet 0 % Betydelig trøtthet Kronisk trøtthet 11

Fatigue 1999-2006 22 20 18 16 FQ scoring 14 12 10 8 1999 2006 6 4 2 0 FQ physical (0-21), median (Q3) FQ mental (0-12), median (Q3) FQ total (0-36), median Q3 12

Fatigue questionnaire detaljert 2006 Fatigue Questionnaire 2006 detaljert fysisk mental 13 CPUP dagarna, Malmø 22.-23.10.2012

Fatigue Severity Scale (Krupp et al 1989, norsk oversettelse Lerdal 2004) Skala for gradering av det å være sliten, uopplagt og ha mangel på overskudd helt uenig helt enig 1. Min motivasjon er lavere når jeg er sliten og uopplagt. 1 2 3 4 5 6 7 2. Fysisk aktivitet gjør meg sliten og uopplagt. 1 2 3 4 5 6 7 3. Jeg blir fort sliten og uopplagt. 1 2 3 4 5 6 7 4. Det at jeg er sliten og uopplagt, virker inn på hvordan jeg fungerer fysisk. 1 2 3 4 5 6 7 5. Det at jeg er sliten og uopplagt, skaper ofte vanskeligheter for meg. 1 2 3 4 5 6 7 6. Det at jeg er sliten og uopplagt, hindrer meg i å opprettholde min funksjonsdyktighet over tid 1 2 3 4 5 6 7 7. Det at jeg er sliten og uopplagt, virker inn på evnen til å utføre visse oppgaver og plikter 1 2 3 4 5 6 7 8. Det at jeg er sliten og uopplagt, er et av de tre symptomene som hemmer meg mest 1 2 3 4 5 6 7 9. Det at jeg er sliten og uopplagt, virker inn på mitt arbeid, mitt familieliv eller min omgang med venner og kjente 1 2 3 4 5 6 7 14

Fatigue Severity Scale - detaljert 2006 15 CPUP dagarna, Malmø 22.-23.10.2012

Fatigue i forhold til opplevd endring i gangfunksjon over tid Bedre/ uendret gange Forverret gange FQ fysisk (0-21) median (Q1-Q3) 7 (7-10) 10 (7-12) p< 0.001 FQ mental (0-12), median (Q1-Q3) 4 (4-4) 4 (4-5) p= 0.616 FQ total (0-33) median (Q1-Q3) 11 (10-15) 13 (11-17) p= 0.001 FSS mean score (1-7) mean (SD) 4.0 (1,4) 4.7 (1,4) p= 0.004 16

Fatigue Severity Scale i ulike grupper CP: Nederland (Van der Slot et al. 2012): 4.4 (SD 1.3) Norge (Opheim et al 2009): 4.4 (SD 1.4) Parkinson: Norge (Herlofsen et al 2002): 4.1 (SD 1.4) Polio: Norge (Schanke et al): 5.2 (SD 1.5) Ryggmargsskader: Norge (Lannem): 4.1 (SD 1.4) Generell befolkning: Norge (Lerdal): 4.0 (SD 1.3) Foreslår en grense på 5 for gradering av høy grad av fatigue 17

Relasjon mellom fatigue og smerter FSS (x-akse) og SF36 smerteskala (bodily pain) (lavere verdi=mer smerte): Korrelasjon: Spearman s r: -0.488, p<0.001 1 2 3 4 5 6 7 FSS (x-akse) og antall smertesteder (høyere tall=større smertebelastning): Korrelasjon: Spearman s r: 0.464, p<0.001 18 1 2 3 4 5 6 7

Relasjon mellom fatigue og mentale komponenter av Helse-relatert livskvalitet FSS (x-akse) og mentale komponenter av HRQOL (y-akse) Korrelasjon: r= -0.068 p= 0.445 Ingen systematisk sammenheng mellom fatigue og mentale komponenter av HRQOL 1 2 3 4 5 6 7 19

Relasjon mellom fatigue og fysiske komponenter av Helse-relatert livskvalitet FSS (x-akse) og fysiske komponenter av HRQOL (y-akse) Korrelasjon: r= -0.329 p<0.001 Signifikant sammenheng mellom fatigue og fysiske komponenter av HRQOL, men en god del spredning 1 2 3 4 5 6 7 20

Kronisk fatigue hos voksne med CP i forhold til (GMFCS) Jahnsen et al 2004, Loge et al 1998 Fatigue questionnaire 1999 30 % 28 % 25 % 22 % Personer % 20 % 15 % 10 % 12 % 13 % 9 % 5 % 0 % Nivå 1 Nivå 2 Nivå 3 Nivå 4 Nivå 5 21

FSS i relasjon til GMFCS nivå I II III IV V 22

FSS i relasjon til subdiagnose Spastisk unilateral Spastisk bilateral 23

FSS i relasjon til alder Ingen sammenheng mellom FSS (x-akse) og alder (y-akse). Stor spredning på begge skalaene Ingen systematisk sammenheng mellom fatigue og alder 1 2 3 4 5 6 7 24

Oppsummering fatigue hos voksne med CP - Fatigue/følelse av utmattelse er vanlig forekommende hos voksne med CP - Signifikant høyere enn i den generelle befolkningen - Høyere andel med kronisk fatigue - Høyere grad av fysisk fatigue, ikke mental fatigue - Fatigue er primært relatert til fysiske forhold - Kvinner opplever høyere grad av fatigue enn menn - Høyere grad av fatigue hos dem som opplever økende gangvansker - Fatigue og smerter har en moderat grad av sammenheng, årsaksforholdene er ikke klarlagt - Høyere fatigue-score har sammenheng med lavere score på fysiske komponenter av helserelatert livskvalitet Ingen systematisk sammenheng mellom fatigue og alder, type CP og mentale komponenter av helserelatert livskvalitet 25

Om å fylle livets ulike roller Redusert kapasitet i forhold til: Familierollen (partner, søsken, foreldre, barn) Yrkesrollen (gjøre jobben, være god kollega) Fritidsrollen (delta aktivt som venn/initiativtaker) Deltakelse i organisasjonsliv (delta aktivt som ansvarlig lagkamerat ) Dårlig samvittighet er en ekstra belastning Å ta i mot hjelp utfordrer leveregler og idealer Prioritering mellom ulike roller og aktiviteter er smertefullt og tar tid 26

Redusere arbeidstiden yrkesrollen? Jeg valgte å slutte i jobben, for jeg var totalt utslitt. Det var ingen energi igjen etter jobb Mann 52 år det var et nederlag å ikke kunne jobbe full tid mer. Det var deprimerende, men også en slags lettelse å redusere arbeidstiden Mann 36 år Grue et al 1999, Haugen & Jahnsen 2006 27

Bruke rullestol hvis jeg kan gå? Capacity versus performance Det kom gradvis. Først ble det vanskelig å krysse gaten, men jeg hadde lært å gå og aldri gi opp. Det tok meg år å bare kunne tenke på åbruke en rullestol Kvinne 57 år til slutt ga jeg opp, og livet svinger igjen Kvinne 57 år Grue 1999, Haugen & Jahnsen 2006 86% med elektrisk rullestol forflytter seg selvstendig 86% med manuell rullestol må ha hjelp til forflytning Bare 5 av 562 ikke gående barn i CPUP hadde fått elektrisk rullestol før 7 års alder Rodby-Bousket et al 2011 28

Funksjonshemming og identitet Mestringsstrategier: (Schanke 2003) Passers - har selvbilde og blir oppfattet som ikke funksjonshemmet. Minimiseres - minimaliserer synlige funksjonstap, overyter fysisk og psykisk for å unngå hjelpemidler. Selvbilde? Identifiers - har store synlige funksjonstap og hjelpemidler. Selvbilde som funksjonshemmet. 29

Hva så? Hva kan vi gjøre? Det foreligger ingen studier av behandling av fatigue Management er et bedre begrep - Tverrfaglig, helhetlig, individuell og målrettet intervensjon som tar hensyn hele livssituasjonen - Kartlegge smerter, søvn, depresjon og andre mulige årsaker til økt fatigue - Energiøkonomisering - tilpasse belastningsgrad til funksjonsnivå, motorisk og kognitiv kapasitet - Balanse mellom ambisjoner og hva man gjør (capacity og performance) - Familie, arbeid, skole - Ønsker, mål, behov Selvstendighet handler om å bestemme selv - ikke nødvendigvis å utføre alt selv Å bestemme selv innebærer oversikt og valg av hva som kan overlates til andre At det er OK å trenge hjelp - må læres tidlig 30

Hva er det som gir energi? En håndterbar, meningsfylt og begripelig tilværelse Antonovsky 1987 Balanse mellom utfordringer og tilgjengelige ressurser i dagliglivet utvikler følelse av at tilværelsen er håndterbar Måloppnåelse utvikler følelse av at det daglige strevet er meningsfylt og verd prisen Opplevelse av forutsigbarhet utvikler følelse av at tilværelsen er overskuelig og tilstrekkelig kontrollerbar Slike erfaringer blir motstandsressurser, og er et stabilt og generelt menneskelig fenomen som utvikles tidlig Antonovsky 1987 31

Lifestyle redesign Hvem bestemmer hva du bruker energien til? Er det dine egne mål som styrer? Hvilke idealer er det du lever opp til? Problemer og konflikter stjeler energi Du orker mer hvis du liker det du gjør Støtte og humor gir energi Du selv vet hva som gir deg energi Du selv vet hva som gjør deg godt Du selv kjenner dine egne ønsker Stol på din egen opplevelse Energi er et kollektivt ansvar 32

Takk for oppmerksomheten! reijah@ous-hf.no arve.opheim@sunnaas.no 33