HANDLINGSPLAN 2010 2012

HANDLINGSPLAN 2010 2012

INNHOLDSFORTEGNELSE 1. Bakgrunn... 3 1.1. Oppbygging... 3 2. Type 1-diabetes... 5 2.1. Mål:... 5 2.2. Satsingsområder:... 5 2.3. Tiltak:... 6 2.3.1. Lokalt:... 6 2.3.2. Fylke/region:... 6 2.3.3. Nasjonalt:... 6 3. Type 2-diabetes... 8 3.1. Mål:... 9 3.2. Satsingsområder:... 9 3.3. Tiltak:... 9 3.3.1. Lokalt:... 9 3.3.2. Fylke/region:... 9 3.3.3. Nasjonalt:... 10 4. Helsepersonell og helsetjenesten... 11 4.1. Mål:... 11 4.2. Satsingsområder:... 11 4.3. Tiltak:... 12 4.3.1. Lokalt:... 12 4.3.2. Fylke/region:... 12 4.3.3. Nasjonalt:... 12 5. Samfunnet og samarbeidspartnere... 14 5.1. Mål:... 14 5.2. Satsingsområder:... 14 5.3. Tiltak:... 15 5.3.1. Lokalt:... 15 5.3.2. Fylke/region:... 15 5.3.3. Nasjonalt:... 15 6. Tillitsvalgte, frivillige og organisasjonen... 17 6.1. Mål:... 17 6.2. Satsningsområder:... 18 6.3. Tiltak:... 18 6.3.1. Lokalt:... 18 6.3.2. Fylke/region:... 18 6.3.3. Nasjonalt:... 19 7. Nasjonal strategi for diabetesområdet... 20 7.1. Mål:... 20 7.2. Satsningsområder:... 20 7.3. Tiltak:... 20 7.3.1. Lokalt:... 20 7.3.2. Fylke/region:... 20 7.3.3. Nasjonalt:... 21 8. Vekst og verving... 22 8.1. Mål:... 22 8.2. Satsningsområder:... 22 8.3. Tiltak:... 22 8.3.1. Lokalt:... 22 8.3.2. Fylke/region:... 23 8.3.3. Nasjonalt:... 23 Side 2 av 23

1. Bakgrunn Diabetesforbundets handlingsplan beskriver de prioriteringer og satsningsområder som landsmøtet vedtar at hele organisasjonen skal ha i perioden 2010 2012. Handlingsplanen bygger på Diabetesforbundets plattform og sammen med vedtektene gir disse dokumentene overordnede rammer for hvordan organisasjonen skal innrette sin virksomhet og bruke sine ressurser for å nå sine mål. Diabetesforbundets overordnede mål er: At personer med diabetes ikke skal få sitt liv forkortet eller sin livskvalitet redusert på grunn av sin sykdom Å stimulere til forskning slik at vi i framtiden kan helbrede og forebygge diabetes og dens komplikasjoner Plattform og handlingsplan skal: Gi inspirasjon og initiativ til å jobbe mot felles mål Være et verktøy for hele organisasjonens arbeid Være et samlende dokument som alle ledd i organisasjonen føler delaktighet i, ansvarlighet for og stolthet over Være førende for strategier og aktiviteter for hele organisasjonen Synliggjøre utfordringene og mulighetene ved å leve med diabetes Handlingsplanen må ses i sammenheng med våre overordnede mål, vedtatte strategier, kunnskap om de ulike målgruppene, tidligere gjennomførte tiltak, undersøkelser og analyser. 1.1. Oppbygging Handlingsplanen er inndelt i de ulike målgruppene som Diabetesforbundet har for sitt arbeid. Hver målgruppe innledes med en beskrivelse, for deretter å beskrive mål og satsingsområder som det skal arbeides med i hele perioden. Tiltakene er spesifisert på lokalt-, fylkes-/regionsog nasjonalt plan, for å tydeliggjøre oppgave- og rollefordelingen i organisasjonen. Målgruppene er delt inn som følger: Type 1-diabetes Personer med type 1 diabetes Pårørende Type 2-diabetes Personer med type 2 diabetes Pårørende Udiagnostiserte Personer med høy risiko/nedsatt glukosetoleranse Helsepersonell og helsetjenesten Samfunnet og samarbeidspartnere Tillitsvalgte, frivillige og organisasjonen I tillegg til målgruppene nevnt over, har organisasjonen følgende fokusområder for de neste tre årene: Nasjonal strategi for diabetesområdet Vekst og verving Side 3 av 23

Handlingsplanen er et arbeidsredskap for hele organisasjonen. Lokalforeningene og fylkeslagene velger selv aktivitetsnivå og aktiviteter, men føringene fra landsmøtet bør ha stor tyngde. Ut fra handlingsplanen lager sentralstyret, fylkeslagene, lokalforeningene, Ungdiabetes samt Diabetesforum sine planer for hvert år. Det er summen av arbeidet i hele organisasjonen som avgjør om vi lykkes med de mål som vedtas av landsmøtet. Det er derfor viktig med samhandling mellom alle leddene. Side 4 av 23

2. Type 1-diabetes Type 1-diabetes er en alvorlig og kronisk sykdom som finnes og oppstår i alle aldersgrupper. Det er mest vanlig at sykdommen oppstår hos barn, ungdom og unge voksne. Sykdommen skyldes at de insulinproduserende cellene (betacellene) i bukspyttkjertelen ødelegges. Type 1- diabetes starter ofte med kraftige symptomer og diagnosen blir raskt stilt. Rundt 25.000 nordmenn har type 1-diabetes. Type 1-diabetes er i en viss grad arvelig, men i mindre grad enn ved type 2-diabetes. Rundt 600 nordmenn får diagnosen hvert år. Norge er på verdenstoppen når det gjelder barnediabetes. Ca 250 barn under 15 år får diagnosen type 1- diabetes i Norge hvert år. De siste 30 årene er antall barn som får diabetes fordoblet i Norge. I følge epidemiologiske data er det over 2.000 barn mellom 0 18 år som har diabetes i Norge. Rundt hvert av disse barna er det store og små diabetesfamilier som berøres søsken, foreldre, besteforeldre, tanter, onkler, lærere, barnehagepersonell og andre som er viktige ressurspersoner i barnas hverdag. Det forekommer også en sjeldnere form for type 1- diabetes, LADA. LADA er en langsomt begynnende type 1-diabetes hos voksne. Denne diabetestypen er inkludert i målgruppen type 1-diabetes. Å leve med diabetes er krevende, men det er mulig å leve lenge og godt med sykdommen. I barne- og ungdomsårene er det mange spesielle behov som må tas hensyn til. Barn og unge med diabetes har alltid vært høyt prioritert i Diabetesforbundet, og det vil de fortsette å være. Det er utarbeidet en egen strategi for barn/familiearbeidet i Diabetesforbundet. Diabetes betyr for enkelte også andre utfordringer i tillegg til selve sykdommen. Blant annet er det påvist at personer med diabetes oftere får depresjoner enn befolkningen for øvrig. Det er også en overhyppighet av ulike spiseforstyrrelser blant de som har diabetes. Også andre sykdommer, som for eksempel cøliaki og hypotyreose har en overhyppighet blant de som har type 1-diabetes. 2.1. Mål: At alle med type 1-diabetes skal leve lenge og godt 2.2. Satsingsområder: Bidra til at alle med type 1-diabetes får et tilbud om læring og god diabetesomsorg Gi alle med type 1-diabetes og deres pårørende et bredt tilbud om aktiviteter og informasjon Arbeide for at alle med type 1-diabetes, uavhengig av bosted, får like rettigheter, likeverdig behandling og nødvendig informasjon Nå ut med informasjon om diabetes og tilbud om medlemskap til alle med type 1- diabetes slik at de kan dra nytte av de tilbudene og den kompetansen Diabetesforbundet sitter på, og på den måten få en bedre hverdag med sin diabetes. Arbeide for gode overganger for barn og ungdom i helsetjenesten Arbeide for at barn og unge med diabetes får nødvendig støtte og hjelp i skolesituasjonen og barnehage Side 5 av 23

Målgruppen type 1-diabetes består av barn, ungdom, voksne og pårørende. Tiltak til voksne og pårørende gjennomføres på alle nivåer i organisasjonen. Fordi det som oftest finnes relativt få barn og unge i den enkelte lokalforening, gjennomføres tiltak for disse på fylkes- og nasjonalt nivå. Det utarbeides egne, årlige handlingsplaner for Ungdiabetes som organisasjonen bør følge opp. 2.3. Tiltak: 2.3.1. Lokalt: Skape møteplasser for personer med type 1-diabetes og deres pårørende, også barn og unge der det er hensiktsmessig Gi informasjon om diabetes og tilbud til personer i målgruppen Bidra til økt kjennskap til brukerversjonen av Nasjonale kliniske retningslinjer for diabetes Sørge for tilbud om medlemskap til personer med type 1-diabetes, pårørende og andre interesserte Bidra til at alle med type 1-diabetes og deres pårørende får tilbud om tilpasset opplæring Informere om og gi støtte til tiltak for barn og unge på fylkesplan og nasjonalt Informere medlemmer om rettigheter og muligheter Gi tilbud om motivasjonsgrupper til personer med type 1-diabetes 2.3.2. Fylke/region: Sørge for tilbud og informasjon til barn og deres familier Sørge for tilbud og informasjon til ungdom i samarbeid med lokalforeningene Skape møteplasser for voksne med type 1-diabetes Bidra til økt kjennskap til brukerversjonen av nasjonale behandlingsretningslinjer Skape møteplasser for pårørende Bidra til at alle med type 1-diabetes og deres pårørende, skole og barnehage får tilbud om tilpasset opplæring Bidra til markedsføring av Ungdiabetes og tilbud i deres regi Bidra til at skoler og barnehager for tilbud om opplæring 2.3.3. Nasjonalt: Sørge for tilbud og informasjon til barn og deres familier Sørge for tilbud og informasjon til ungdom Arbeide for at det skapes tilbud til voksne med type 1-diabetes Legge til rette for økt kjennskap til brukerversjonen av nasjonale behandlingsretningslinjer Arbeide for at det skapes tilbud for pårørende Bidra til at alle med type 1-diabetes og deres pårørende får tilbud om tilpasset opplæring både i løpet av debutåret og resten av livet Etablere og drifte en idebank med suksesshistorier fra lokalforeninger, fylkeslag og nasjonalt. Gi god og oppdatert informasjon gjennom blant annet brosjyrer, tidsskriftet Diabetes, diabetes.no og Diabeteslinjen Side 6 av 23

Motarbeide diskriminering av og urimelige begrensninger for personer med type 1- diabetes Arbeide for at samfunnets regler for personers yrkesvalg, forsikringer med mer, samsvarer med den moderne behandlingen av diabetes Sørge for oppdatert informasjon om LADA Side 7 av 23

3. Type 2-diabetes Type 2-diabetes er den vanligste formen for diabetes, og de siste årene har vi sett en eksplosiv utvikling av denne formen for diabetes både på verdensbasis og her i landet. Sykdommen skyldes dels nedsatt insulinproduksjon og dels at insulinet virker for dårlig, og har høy grad av arvelighet. Sykdommen kan til en viss grad reguleres og behandles ved vektreduksjon, fysisk aktivitet og kosthold, men for de fleste med type-2 diabetes er også medikamentell behandling nødvendig. Det er i hovedsak personer over 30 år som får type 2-diabetes. Mange utvikler sykdommen blant annet som en følge av medisiner for andre lidelser, for eksempel psykofarmaka. Rundt 350 000 personer i Norge har type 2-diabetes. Av disse regner vi med at omtrent halvparten har type 2-diabetes uten selv å vite om det. Antall nordmenn med type 2-diabetes er firedoblet de siste 50 år. Hvert år får anslagsvis 6000-8000 nordmenn diagnosen type 2- diabetes. Å leve med en alvorlig, kronisk sykdom uten å vite det er farlig. For å spare mennesker for unødvendige lidelser og samfunnet for helseutgifter er det viktig å iverksette tiltak for å finne de som har udiagnostisert type 2-diabetes. I tillegg til genetisk, arvelige faktorer, er overvekt og mangel på fysisk aktivitet to av de viktigste utløsende årsakene til type 2-diabetes. En årsak til dette er at samfunnet har endret seg slik at vi beveger oss mindre. Økningen skyldes også at det lever flere eldre her i landet enn tidligere, og at personer med diabetes lever lenger. Sykdomsutviklingen er ofte langsom med diffuse symptomer. Derfor kan det ta lang tid før riktig diagnose blir stilt, og ikke sjelden foreligger det senkomplikasjoner allerede ved diagnosetidspunktet. Det at utviklingen av type 2-diabetes kan knyttes til måten vi lever på, gjør det ekstra viktig å motarbeide stigmatisering av, og skyldfølelse hos, dem som har fått sykdommen. Helsemoralisme er noe Diabetesforbundet tar avstand fra. Ingen har skyld i å ha fått diabetes, men alle som får sykdommen må ta ansvar for å leve med den. Selv om vi finner hovedårsakene til disse endringene på samfunnsplanet, må løsningene finnes både på individog samfunnsnivå. Samtidig vil vi arbeide for å få fram at mer bevegelse og et sunnere kosthold kan forebygge eller utsette utvikling av type 2-diabetes. Ut fra undersøkelser antas det at 350 000 mennesker i Norge har nedsatt glukosetoleranse. Opp til 50 % av disse utvikler type 2-diabetes. Gjennom målrettede tiltak kan man i stor grad forebygge/utsette type 2-diabetes i denne gruppen. Helseundersøkelser har avdekket at type 2-diabetes er langt mer utbredt blant ikke-vestlige minoriteter enn blant etniske nordmenn. Å øke kompetansen om diabetes hos personer med ikke-vestlig bakgrunn må bygge på den kunnskap og erfaring som eksisterer i de aktuelle miljøene. Representanter for minoritetsgrupper som selv har diabetes må aktivt inn i informasjonsarbeidet. Mange får hvert år diabetes i svangerskapet (svangerskapsdiabetes). Disse utgjør en høyrisikogruppe for å utvikle type 2-diabetes senere i livet. Omtrent fem prosent av de med type 2-diabetes har MODY. MODY - Maturity-Onset Diabetes of the Young skyldes en genetisk defekt i betacellefunksjonen. Sykdommen karakteriseres av dominant arv og debut av diabetes før 25 år. Side 8 av 23

MODYs sykdomsmekanismer og årsaker er mye bedre kjent enn for type 1- og type 2- diabetes. Derfor kan denne forskningen kanskje bidra til å løse diabetesgåten også for type 1- og type 2-diabetes. 3.1. Mål: At alle med type 2-diabetes skal leve lenge og godt Å bremse veksten i type 2-diabetes 3.2. Satsingsområder: Bidra til at alle med type 2-diabetes får tilbud om læring og god diabetesomsorg Gi alle med type 2-diabetes og deres pårørende et bredt tilbud om aktiviteter og informasjon Arbeide for at alle med type 2-diabetes, uavhengig av bosted, får likerettigheter, likeverdig behandling og nødvendig informasjon Nå ut med informasjon om diabetes og tilbud om medlemskap til alle med type 1- diabetes slik at de kan dra nytte av de tilbudene og den kompetansen Diabetesforbundet sitter på, og på den måten få en bedre hverdag med sin diabetes. Bidra til å redusere antallet med udiagnostisert diabetes Gi de med høy risiko tilbud om tiltak for å redusere risikoen Målgruppen type 2-diabetes består av unge, voksne, eldre med diagnostisert type 2-diabetes og deres pårørende. I tillegg består målgruppen av personer med udiagnostisert diabetes og personer med høy risiko for å utvikle type 2-diabetes. Tiltak til denne målgruppen gjennomføres på alle nivåer i organisasjonen. 3.3. Tiltak: 3.3.1. Lokalt: Skape møteplasser for personer med type 2-diabetes Skape møteplasser for pårørende Gi informasjon om symptomer på type 2-diabetes, type 2-diabetes og tilbud til personer i målgruppen Bidra til økt kjennskap til brukerversjonen av nasjonale behandlingsretningslinjer Gi tilbud om motivasjonsgrupper for personer med type 2-diabetes og personer med høy risiko Sørge for tilbud om medlemskap til personer med type 2-diabetes, pårørende og andre interesserte Bidra til at alle med type 2-diabetes og deres pårørende får tilbud om tilpasset opplæring Informere medlemmer om rettigheter og muligheter Etablere og videreutvikle nettverk i miljøene som allerede er etablert for minoritetsgrupper med ikke-vestlig bakgrunn 3.3.2. Fylke/region: Skape møteplasser for personer med type 2-diabetes Skape møteplasser for pårørende Side 9 av 23

Bidra til at alle med type 2-diabetes og deres pårørende får tilbud om tilpasset opplæring Bidra til økt kjennskap til brukerversjonen av nasjonale behandlingsretningslinjer Bidra til markedsføring av Ungdiabetes og tilbud i deres regi Etablere og videreutvikle nettverk i de etniske minoritetsmiljøene 3.3.3. Nasjonalt: Arbeide for at det skapes tilbud til personer med type 2-diabetes Arbeide for at det skapes tilbud for pårørende Bidra til at alle med type 2-diabetes og deres pårørende får tilbud om tilpasset opplæring både i løpet av debutåret og resten av livet Legge til rette for økt kjennskap til brukerversjonen av nasjonale behandlingsretningslinjer Bidra til å redusere antallet udiagnostisert diabetes Bidra med informasjon om risikofaktorer for å utvikle type 2-diabetes Gi god og oppdatert informasjon gjennom blant annet brosjyrer, diabetesblad, diabetes.no og Diafonen Arbeide for forebygging av type 2-diabetes Motarbeide diskriminering av og urimelige begrensninger for personer med type 2- diabetes Sørge for oppdatert informasjon om MODY Bidra til at det etableres og videreutvikles nettverk i miljøene som allerede er etablert for minoritetsgrupper med ikke-vestlig bakgrunn Bidra med oppdatert informasjon om svangerskapsdiabetes Arbeide for at personer med type 2-diabetes som har søvnapne får nødvendig informasjon, samt bidra til økt kompetanse om dette i helsetjenesten Arbeide for at samfunnets regler for personers yrkesvalg, forsikringer m.m, samsvarer med den moderne behandlingen av diabetes Side 10 av 23

4. Helsepersonell og helsetjenesten Diabetesforbundet er en organisasjon for alle som er opptatt av diabetes. Ca 10 % av medlemsmassen har helsefaglig bakgrunn. Diabetesforum er en del av Diabetesforbundet, og alle medlemmer med helsefaglig bakgrunn blir automatisk med i Diabetesforum. Helsetjenesten består av mange ulike nivåer og faggrupper, som alle er viktige for personer med diabetes. God diabetesomsorg er avhengig av tverrfaglig samarbeid mellom de ulike gruppene helsepersonell, og mellom de ulike tjenestenivåene. Den som har diabetes er imidlertid det viktigste medlemmet av behandlingsteamet. Ved type 1-diabetes kan en overføring fra barneavdeling til medisinsk avdeling være en vanskelig prosess. Et tverrfaglig team kan i vesentlig grad lette denne prosessen. Det er viktig for Diabetesforbundet å være en bidragsyter overfor alle typer helsepersonell, både ved å bidra til faglig oppdatering og ved å formidle informasjon om hvordan det er å leve med diabetes. Helsetjenesten deles inn i primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Primærhelsetjenesten er der hvor de fleste med type 2-diabetes får sin behandling. Spesialisthelsetjenesten omfatter helseforetakene hvor de fleste med type 1-diabetes får sin behandling. Mange personer med diabetes får også behandling av hjemmebaserte tjenester. Bedriftshelsetjenesten kan være en viktig bidragsyter til å finne de som ikke selv vet at de har diabetes. Alle med diabetes som bruker medikamenter kommer i kontakt med apotekpersonell. De fleste har i tillegg kontakt med annet helsepersonell (for eksempel øyeleger, fotterapeuter, ambulansepersonell og tannleger) som også er viktig for en god diabetesomsorg. For at man skal leve lenge og godt med diabetes er det viktig med forskning. Diabetesforbundet har en egen forskningsstrategi. Diabetesforbundet nasjonalt arbeider med å bidra til gode rammebetingelser for diabetesrelatert forskning. Myndighetene har utarbeidet en nasjonal strategi for diabetesområdet. Denne er førende for mye av Diabetesforbundets arbeid overfor helsetjenesten. 4.1. Mål: Bidra til bedre kvalitet, tilstrekkelig kapasitet, likeverdig tilgjengelighet, hensiktsmessig organisering og mer samhandling i diabetesomsorgen 4.2. Satsingsområder: Følge opp og sørge for at helsetjenesten gir opplæring til personer med diabetes og pårørende Styrke kontakten mellom organisasjonen og helsetjenesten Gi tilbud om opplæring til ulike grupper av helsepersonell blant annet gjennom kurs for helsepersonell lokalt og gjennom prosjektet Diabeteskompetanse Bidra med god og oppdatert informasjon Bidra til å skape møteplasser/nettverksbygging for helsepersonell Bidra til økt samhandling i helsetjenesten og med brukerne Side 11 av 23

Motivere helsepersonell til å skaffe den enkelte med diabetes et godt tilbud gjennom å anbefale medlemskap i Diabetesforbundet Følge opp og sørge for at helsetjenesten gir opplæring til personell i barnehage og skole. Det skal være likt tilbud over hele landet. Medvirke til en bedre og mer fleksibel overgang mellom barneavdeling og medisinsk avdeling Arbeide for at personer med type 1-diabetes bør ha diabetesteam som medisinsk rådgiver Bidra til å redusere antallet udiagnostisert diabetes Medvirke til at de nasjonale behandlingsretningslinjene blir kjent og tatt i bruk Arbeide for økt bruk av nasjonale diabetesregistre og for innføring av elektroniske felles journalsystem 4.3. Tiltak: 4.3.1. Lokalt: Sørge for at de lokale legekontorene og alle andre relevante, lokale aktører innen helsesektoren har oppdatert informasjon og materiell tilgjengelig Etablere og videreutvikle kontakt med apotekene i nærmiljøet. Samarbeide om å arrangere diabetesdager eller lignende på apotekene Etablere og videreutvikle kontakt med kommunehelsetjenesten, inkludert hjemmebaserte tjenester, gjennom samtaler, møter og det å sette fokus på diabetesomsorgen i foreningens lokalmiljø Etablere og videreutvikle kontakt med bedriftshelsetjenesten i nærmiljøet, og bidra til at diabetes er et fokusområde ved konsultasjoner hos bedriftshelsetjenesten Etablere og videreutvikle kontakt med fotterapeuter som har spesialisert seg innen diabetes Etablere og videreutvikle kontakt med andre grupper helsepersonell for eksempel tannlege som er viktige for diabetesomsorgen Bidra til at helsepersonell deltar på Diabetesforum 4.3.2. Fylke/region: Medvirke til at helsetjenesten gir opplæring til personer med diabetes, samt læringsog mestringssentrene Bidra til å bedre Lærings- og mestringssentrenes opplæringstilbud for personer med diabetes og deres pårørende gjennom brukermedvirkning i planleggings- og gjennomføringsfasen Bidra til økt fokus på tverrfaglig behandling (diabetesteam) Etablere og videreutvikle samarbeidet med helseforetakene Bistå lokalforeningene i arbeidet med å utvikle de nødvendige kontakter med aktuelle helseforetak innenfor sine områder Delta i samarbeidet mellom organisasjonen og de regionale helseforetakene Bidra til kompetanseheving for helsepersonell gjennom ulike læringstiltak 4.3.3. Nasjonalt: Bidra til kompetanseheving for ulike grupper helsepersonell gjennom ulike læringstiltak Side 12 av 23

Utgi et eget tidsskrift for helsepersonell som er medlemmer av Diabetesforbundet Medvirke til at helsetjenesten samt lærings- og mestringssentrene, gir opplæring til personer med diabetes, Bidra til økt samarbeid med Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring for å bidra til å utvikle et likeverdig opplæringstilbud i Lærings- og mestringssentrene Bidra til at alle grupper helsepersonell får tilgang på oppdatert informasjon Bidra til at alle spesialister i helsetjenesten, også de som behandler komplikasjonene til diabetes (hjertesykdom, nyresykdom, nervesykdom, øyesykdom, psykisk helse m.m.) engasjeres i det overordnede arbeidet med diabetes Medvirke til økt fokus på udiagnostisert diabetes Bidra til økt fokus på tverrfaglig behandling (diabetesteam) Videreutvikle samarbeidet med de regionale helseforetakene i samarbeid med fylkene Bidra til å øke forståelsen av det psykologiske aspektet ved å leve med diabetes Arrangere møteplasser for diabetesforskere Arrangere møteplasser for diabetesstipendiater Arbeide for økte ressurser til diabetesrelatert forskning Styrke kontakten med og i mellom forskningsmiljøene i Norge Arbeide for økt prestisje og status for diabetesforskning Følge opp Nasjonal strategi for diabetesområdet Side 13 av 23

5. Samfunnet og samarbeidspartnere Man kan leve godt med diabetes men man kan også dø av det. Sykdommens mange ansikter gjør det krevende å kommunisere enkelt og forståelig til befolkningen. Det er viktig å skape en forståelse i samfunnet om hvordan det er å leve med diabetes. Det er også viktig å klargjøre forskjellene på type 1-diabetes og type 2-diabetes. Ingen har skyld for å ha fått diabetes. Likevel må alle med diabetes ta ansvar for egen sykdom. Mange med type 2-diabetes opplever skyld og skam. Dette henger sammen med måten type 2-diabetes blir omtalt og holdninger til sykdommen. En slik helsemoralisme er skadelig, og Diabetesforbundet vil aktivt arbeide for å bedre forståelsen for sykdommen. Diabetesforbundet skal ivareta interessene til alle med diabetes, både de som har fått diagnosen og de udiagnostiserte, deres pårørende og helsepersonell som arbeider med diabetes. Diabetesforbundet arbeider for å bremse diabetesveksten. Dette gjøres blant annet gjennom samarbeid med ulike partnere og med det offentlige. Diabetesforbundet er medlem av Funksjonshemmendes Fellesorganisasjon (FFO). FFO og FFOs ulike medlemsorganisasjoner er viktige samarbeidspartnere både i politisk og praktisk arbeid. Diabetesforbundet er medlem av Funksjonshemmedes Studieforbund (FS). Dette er vår studieorganisasjon, og bør brukes aktivt i Diabetesforbundets studiearbeid. Rammebetingelsene for hvordan det er å leve med diabetes legges i stor grad av det offentlige. Påvirkning av myndighetene er derfor viktig for å sikre personer med diabetes den beste behandling og at de ikke får unødvendige utfordringer knyttet til det å leve med diabetes. Å leve med diabetes påvirker også omgivelsene. Det er derfor viktig å informere omgivelsene om hvordan det er å leve med diabetes og hva de kan bidra med. Diabetesforbundet har en egen kommunikasjonsstrategi som ligger til grunn for hvordan vi skal og bør utføre informasjonsarbeidet i Diabetesforbundet. Strategien gir svar på hva vi ønsker å oppnå med informasjonen (informasjonsmål), hvem vi vil informere (målgrupper) og hvordan disse skal informeres (kanaler). Den klargjør dessuten budskap, ansvar og retningslinjer. Diabetes er et globalt problem, og utfordringene er store over hele verden. Diabetesforbundet deler sine erfaringer med diabetesorganisasjoner i andre land, og gjennom samarbeid med andre organisasjoner bistår med hjelp til selvhjelp. Diabetesrelatert industri er viktig aktør innenfor diabetesområdet. Diabetesforbundet har egne etiske retningslinjer for samarbeid med diabetesrelatert industri, for å sikre at Diabetesforbundets og industriens roller er klart definerte og atskilte. 5.1. Mål: At alle diabetesutfordringene tas på alvor 5.2. Satsingsområder: Bidra til gyldig informasjon om og økt kjennskap til diabetes Side 14 av 23

Bidra til å forebygge diabetes Arbeide for oppfølging av Nasjonal strategi for diabetesområdet Bidra til oppdatert informasjon til samfunnet via massemedia Arbeide for at ingen med diabetes blir diskriminert på grunn av sin sykdom Arbeide for økt bruk av nasjonale diabetesregistre og for innføring av elektroniske felles journalsystem Arbeide for å sette antallet med udiagnostisert diabetes på dagsorden Bidra til å øke forståelsen i samfunnet for de kompliserte årsaksforholdene til type 2- diabetes 5.3. Tiltak: 5.3.1. Lokalt: Bidra til oppdatert informasjon om diabetes Samarbeide med andre organisasjoner som har felles interesser om for eksempel forebygging, læring og mestring, kosthold og fysisk aktivitet Synliggjøre Diabetesforbundet og forbundets arbeid i lokalmiljøet Bidra til å finne de med udiagnostisert type 2-diabetes og de med høy risiko Bidra med informasjon til mediene i helsespørsmål Arrangere temamøter/åpne møter om diabetes Bidra med informasjon til helsestasjoner, barnehager, skoler, politi og vekterbransjen 5.3.2. Fylke/region: Etablere og vedlikeholde kontakt med politikere og myndigheter på lokal- og fylkesnivå Samarbeide med andre organisasjoner som har felles interesser for eksempel forebygging, læring og mestring, kosthold og fysisk aktivitet Bidra til å finne de med udiagnostisert type 2-diabetes og de med høy risiko for å utvikle type 2-diabetes Bidra med informasjon til mediene i helsespørsmål Bidra med informasjon til helsestasjoner, barnehager, skoler, politi og vekterbransjen 5.3.3. Nasjonalt: Bidra til at alle med diabetes får den til en hver tid beste behandlingen for sin sykdom Være en synlig aktør i den offentlige helsedebatten Etablere og vedlikeholde kontakt med alle de politiske partiene Arbeide for takstsystemer i helsetjenesten som bidrar til at alle med diabetes får tilgang til læringstiltak og god behandling Bidra til å finne de med udiagnostisert type 2-diabetes og de med høy risiko for å utvikle type 2-diabetes Bidra med informasjon til helsestasjoner, barnehager, skoler, politi og vekterbransjen Samarbeide med andre organisasjoner som har felles interesser om for eksempel forebygging, læring og mestring, kosthold og fysisk aktivitet Bidra til at personer med diabetes får nødvendige rettigheter og muligheter, herunder arbeide for at ingen med diabetes får merkostnader på grunn av sin diabetes Bidra til at yrkesorganisasjoner, forsikringsbransjen, Nav med flere, oppdateres om moderne diabetesbehandling og de muligheter den gir Side 15 av 23

Være med på å sette dagsorden i media gjennom å være en aktiv leverandør av informasjon og nyheter til mediene Bidra til tydelig profilering av Diabetesforbundet Opprettholde og videreutvikle samarbeidet med diabetesorganisasjonene i de andre nordiske landene Opprettholde og videreutvikle samarbeidet med den internasjonale diabetesføderasjonen (IDF) Videreføre samarbeidsprosjektet med diabetesorganisasjonen i Zambia, hvor målet er hjelp til selvhjelp Arbeide for oppfølging av Nasjonal strategi for diabetesområdet Side 16 av 23

6. Tillitsvalgte, frivillige og organisasjonen Diabetesforbundet er en diabetesorganisasjon for personer med diabetes, pårørende, helsepersonell og andre med interesse for diabetes. Diabetesforbundet er en sikker alliert i arbeidet for å få mer helse for pengene, og skal framover bli dyktigere på å synliggjøre det viktige diabetesarbeidet som foregår i alle deler av organisasjonen. Diabetesforbundet består av 19 fylkeslag og om lag 140 lokalforeninger. Diabetesforbundet er en desentralisert organisasjon og finnes der folk bor. I tillegg har vi Ungdiabetes som arbeider spesielt for ungdom både nasjonalt og i fylkene. Diabetesforum arbeider spesielt overfor helsepersonell både nasjonalt og i fylkene. Det finnes også mange barn/familieutvalg som arbeider for den gruppen. Arbeidet organiseres ofte i utvalg med spesielle ansvarsområder. Diabetesforbundet er og skal være en ledende frivillig organisasjon og skal være i stadig utvikling. Stadig flere lokalforeninger og fylkeslag ser på alternative måter å organisere arbeidet på. Organisasjonslivet generelt er i endring. Diabetesforbundet vil arbeide for å finne arbeidsformer som gjør at organisasjonsarbeidet glir lettest mulig, og at flest mulig ønsker å bidra i arbeidet. Vi har 1500 tillitsvalgte fordelt over hele landet. Tillitsvalgte og andre frivillige er Diabetesforbundets viktigste ressurs. Diabetesforbundet har gjennom å utarbeide et kompetanseregnskap satt fokus på denne ressursen, og vist at mange ønsker å bidra i arbeidet. Medlemsundersøkelsen (2008) viste at hele 11 % av medlemmene kunne tenke seg å bli tillitsvalgte, mens over 30 % kunne tenke seg å utføre enkeltoppgaver for organisasjonen. Dette viser at organisasjonen har store ubrukte ressurser. Likemannsarbeid defineres som overføring av personlig erfaring med en bestemt type funksjonsnedsettelse til en annen med samme type funksjonsnedsettelse, og mellom pårørende. Det er en organisert samhandling som har hjelp, støtte og veiledning partene imellom som mål. Normalt vil den som overfører erfaringer, ha lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige. Likemannsarbeid er frivillig og ulønnet, og kan foregå både mellom enkeltpersoner og i grupper. Mange av Diabetesforbundets ulike aktiviteter er basert på likemannstankegangen, men likemannsarbeidet kan bli mer organisert enn tilfellet er i dag. Diabetesforbundet ønsker å være en betydelig aktør i utformingen av de politiske styringsdokumentene som påvirker både organisasjonen og de som har diabetes. Det er derfor viktig at diabetesforbundets tillitsvalgte settes best mulig i stand til å delta på møteplasser hvor slike saker behandles og avgjøres. Opplæring og utdanning av egne tillitsvalgte vil bidra til at vi også i framtiden får innflytelse på samfunnsutviklingen gjennom kunnskap om og forståelse for prosessene som skaper endringer i samfunnet. Det er derfor også viktig å finne og skolere personer som kan være brukerrepresentanter både i opplæringssammenhenger overfor andre personer med diabetes og i ulike råd og utvalg på alle nivåer i det offentlige. 6.1. Mål: Skape entusiasme, engasjement, motivasjon, stolthet og begeistring hos tillitsvalgte og frivillige Øke kompetansen slik at flest mulig kan bidra i Diabetesforbundets arbeid enten som tillitsvalgte eller frivillige for øvrig Side 17 av 23

Styrke og utvikle organisasjonen 6.2. Satsningsområder: Bidra til motivasjon hos tillitsvalgte og frivillige og videreutvikling av organisasjonen Gi oppdatert informasjon til alle tillitsvalgte Bygge opp et landsdekkende tilbud om motivasjonsgrupper Utvikle kontaktfamiliearbeidet over hele landet Til rette for fleksibel frivillighet Videreføre og utvikle opplæringstilbudet for tillitsvalgte Skaffe til veie brukerrepresentanter til opplæringstiltak og ulike råd og utvalg i helsetjenesten Tilrettelegge for at personer med etnisk minoritetsbakgrunn kan delta i organisasjonen som medlemmer, frivillige og tillitsvalgte 6.3. Tiltak: 6.3.1. Lokalt: Skape entusiasme og motivasjon for tillitsvalgte, frivillige og framtidige tillitsvalgte Kartlegge behov for opplæring blant nye tillitsvalgte Delta på og støtte opp om læringsaktiviteter for tillitsvalgte Etablere nettverksgrupper for barn der det er hensiktsmessig Motivere og støtte ungdom som vil delta som tillitsvalgte eller frivillige i Ungdiabetes Utvikle gode samarbeidsformer blant de tillitsvalgte Etablere og drifte motivasjonsgrupper, eventuelt i samarbeid med andre brukerorganisasjoner, der dette er hensiktsmessig 6.3.2. Fylke/region: Skape entusiasme og motivasjon for tillitsvalgte, frivillige og framtidige tillitsvalgte Skape møteplasser for tillitsvalgte i lokalforeninger, fylkeslag, Ungdiabetes og de ulike utvalgene Følge opp arbeidet i lokalforeningene Skaffe og kvalifisere brukerrepresentanter til lærings og mestringssentrene samt brukerrepresentanter i helsetjenesten Bidra til prosesser for å videreutvikle organisasjonen Skape fylkes-/regionsvise møteplasser for tillitsvalgte Kartlegge behov for læringstilbud blant nye tillitsvalgte Gjennomføre læringsaktiviteter for tillitsvalgte Bidra til økt likemannsarbeid i lokallagene Bidra til opplæring av tillitsvalgte blant annet gjennom tilbud fra Funksjonshemmendes Studieforbund (FS) og Funksjonshemmendes Fellesorganisasjon (FFO) Legge til rette for ungdomsarbeid gjennom motivasjon og rekruttering. Opprette Ungdiabetes der hvor det er grunnlag for dette Samarbeide over fylkesgrensene for å gi best mulig tilbud til alle grupper Etablere og drifte motivasjonsgrupper for ulike målgrupper, eventuelt i samarbeid med andre brukerorganisasjoner der dette er hensiktsmessig Side 18 av 23

6.3.3. Nasjonalt: Bidra til prosesser for å videreutvikle organisasjonen Skape møteplasser for lederne av fylkeslagene, for eksempel Lederforum Skape møteplasser for tillitsvalgte i hele organisasjonen Skaffe og kvalifisere brukerrepresentanter til lærings og mestringssentrene samt brukerrepresentanter i helsetjenesten Bidra til å utarbeide kurskonsepter og materiell for læringsaktiviteter Bidra til økt og bedre organisert likemannsarbeid i alle ledd i organisasjonen Gi tillitsvalgte nødvendig kunnskap om politisk påvirkningsarbeid Bidra til et aktivt ungdomsarbeid Bidra til å motivere tillitsvalgte Stimulere til samarbeid mellom fylkeslagene og mellom ulike deler av organisasjonen Videreføre arbeidet med å kartlegge Diabetesforbundets kompetansekapital Utdanne instruktører til motivasjonsgrupper Evaluere og videreutvikle motivasjonsgruppekonseptet i samråd med instruktørene og tillitsvalgte på lokal- og fylkesnivå. Side 19 av 23

Fokusområde: 7. Nasjonal strategi for diabetesområdet Regjeringen har vedtatt Nasjonal strategi for diabetesområdet 2006 2010. Strategien har som hovedmål: å møte diabetesutfordringene på en offensiv og helhetlig måte, gjennom å legge til rette for bedre kvalitet, tilstrekkelig kapasitet og likeverdig tilgjengelighet, samt hensiktsmessig organisering og bedre samhandling mellom alle ledd på diabetesområdet. Strategien omfatter målsetninger og tiltak innen forebygging, behandling, rehabilitering, opplæring, samhandling og forskning. Helsedirektoratet har ansvaret for oppfølgingen av strategien. Det er ansatt en egen strategidirektør i direktoratet som har ansvaret for den faglige oppfølgingen, koordineringen og at tiltak ses i sammenheng. Diabetesforbundet har også en viktig rolle i arbeidet. 7.1. Mål: Bidra til å sikre en god oppfølging og gjennomføring av Nasjonal strategi for diabetesområdet 2006 2010 lokalt, fylkesvis regionalt og nasjonalt. Arbeide for at strategien videreføres 7.2. Satsningsområder: Bidra til å sikre at innholdet og målsetninger i Nasjonal strategi for diabetesområdet er kjent for medlemmer, tillitsvalgte, helsetjenesten og politikere Arbeide for at det utarbeides regionale planer og at strategien følges opp lokalt Arbeide for en videreføring og opptrapping av den nasjonale strategien Påvirke at planen får nødvendige økonomiske rammer Sørge for at arbeidet blir offensivt nok 7.3. Tiltak: 7.3.1. Lokalt: Sørge for at alle lokale tillitsvalgte kjenner innholdet i planen og er løpende oppdatert om status for arbeidet Bidra til at strategien følges opp lokalt 7.3.2. Fylke/region: Sørge for at alle tillitsvalgte kjenner innholdet i planen og er løpende oppdatert om status for arbeidet Arbeide for at det etableres regionale oppfølgingsgrupper i regi av regionale helseforetak med representanter fra helsetjenesten og Diabetesforbundet Arbeide for at det utarbeides regionale planer Bidra til nettverksbygging, erfaringsutveksling og kompetanseheving blant tillitsvalgte lokalt og på fylkesplan Side 20 av 23

7.3.3. Nasjonalt: Fortsette samarbeidet med Helsedirektoratet v/strategidirektøren Fortsette politisk påvirkningsarbeid Bidra i arbeidet med å etablere regionale planer Arbeide for en videreføring Sørge for at alle tillitsvalgte kjenner innholdet i planen, og er løpende oppdatert om status for arbeidet Bidra til nettverksbygging, erfaringsutveksling og kompetanseheving blant tillitsvalgte Legge til rette for oppfølging av Nasjonal strategi for diabetesområdet på lokal- og fylkesnivå Arbeide for en videreutvikling og videreføring av konseptet Diabetesaksjon i Nord- Norge i alle helseregioner med offentlig finansiering. Side 21 av 23

Fokusområde: 8. Vekst og verving For å kunne nå Diabetesforbundets overordnende mål trenger vi å være en sterk organisasjon med mange medlemmer i ryggen. Undersøkelser tyder på at personer med diabetes som er medlemmer i Diabetesforbundet har bedre helse enn de som ikke er medlemmer. Det er derfor viktig både for Diabetesforbundet og for alle med diabetes at flest mulig er medlemmer. For at vi skal bli en enda sterkere organisasjon er det viktig med fokus på vekst og verving i alle ledd i organisasjonen. Vi må orientere oss mot både nåværende og potensielle medlemmer, og bygge en organisasjon alle kan føle tilhørighet til. Det er også viktig at den enkelte føler at man får noe igjen for å være medlem. Diabetesforbundet vil derfor fortsette arbeidet med å styrke og videreutvikle tilbudet til medlemmene. Det er viktig at helsepersonell som arbeider med diabetes er medlem av Diabetesforbundet. Gjennom medlemskapet vil de blant annet få oppdatert informasjon, tilgang på rimeligere materiell og tilbud om ulike læringsaktiviteter. Medlemsundersøkelsen viser at 50 % får vite om Diabetesforbundet via helsepersonell. Dette viser at helsepersonell pr. i dag er viktige ververe. Det er utarbeidet en egen vekststrategi som setter arbeidet med vekst og verving i system. 8.1. Mål: 50 000 medlemmer i løpet av 2012 8.2. Satsningsområder: Øke medlemsmassen gjennom å: o Rekruttere nye medlemmer o Beholde eksisterende medlemmer o Motvirke medlemslekkasje o Gi tilbud til tidligere medlemmer Utvikle og markedsføre tilbudene og tjenestene til Diabetesforbundet på lokal-, fylkesog nasjonalt plan 8.3. Tiltak: 8.3.1. Lokalt: Oppnevne vekstansvarlige i lokalforeningene Sørge for at vekstmateriell finnes på legekontorer og alle andre relevante, lokale aktører innen helsesektoren Sørge for at de lokale legekontorene og alle andre relevante, lokale aktører innen helsesektoren har oppdatert informasjon og materiell tilgjengelig Skape engasjement rundt vekst og verving Bidra til å synliggjøre Diabetesforbundet Sørge for at alle legekontorer får tilbud om medlemskap i Diabetesforbundet Samarbeide med instruktører for motivasjonsgruppene Side 22 av 23

8.3.2. Fylke/region: Oppnevne vekstansvarlige i fylkeslagene som også fungerer som en koordinator for lokalforeningene i fylket Sørge for at vekstmateriell finnes på sykehus og andre steder i helsetjenesten Skape engasjement rundt vekst og verving Bidra til å synliggjøre Diabetesforbundet Sørge for at helsepersonell involvert i diabetesomsorgen på alle sykehus får tilbud om medlemskap 8.3.3. Nasjonalt: Utforme tilpassende tiltak, kanaler og budskap til de ulike målgruppene Bidra til å engasjere og motivere tillitsvalgte for vekst og verving Tydeliggjøre og videreutvikle fordelene ved å være medlem i Diabetesforbundet Bidra til å synliggjøre Diabetesforbundet Følge opp, motivere og engasjere vekstansvarlige i lokalforeninger og fylkeslag Side 23 av 23