Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo Manual for fastlege Oslo kommune
Behandlingslinje for barn og unge med ADHD i Oslo Oslo Universitetssykehus HF, Akershus universitetssykehus HF, Diakonhjemmet sykehus, Lovisenberg Diakonale Sykehus og Oslo kommune har i samarbeid utarbeidet en behandlingslinje for barn og unge med ADHD. I denne manualen beskrives det hvilken rolle de enkelte aktørene har i behandling og oppfølging av barn og unge med ADHD. Det foreligger manualer for henholdsvis foresatte, helsestasjons- og skolehelsetjenesten, barnehage, skole, Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT), fastlege, psykisk helsevern for barn og unge (BUP) og barneverntjenesten. Disse manualene foreligger både i elektronisk versjon og i papirversjon. Alle manualene er bygget opp på samme måte og er basert på modell fra Sykehuset Østfold, behandlingslinje for barn og unge med ADHD. Innrammet tekst går igjen i alle. Generelt om uro og konsentrasjonsvansker Det er mange årsaker til uro og konsentrasjonsproblemer hos barn og unge. Det kan være forhold både i og utenfor barnet/den unge som kan være årsak til de aktuelle symptomene. Det kan dreie seg om somatisk sykdom, reaksjon på aktuelle eller tidligere belastninger, store bekymringer, barn og unge som lever under mangelfull omsorg, sykdom hos foreldre og andre forhold. 2
Manual for fastlege Generelt om ADHD ADHD/Hyperkinetisk forstyrrelse er betegnelsen på en av de hyppigst forekommende tilstandene innen psykisk helsevern for barn og unge. ADHD, som er diagnosebetegnelsen i diagnosemanualen til den amerikanske psykiaterforeningen, kalt DSM, står for Attention-Deficit/ Hyperactivity Disorder, mens Verdens helseorganisasjon i sin diagnosemanual, ICD, bruker betegnelsen Hyperkinetisk forstyrrelse. Betegnelsen ADHD er mest utbredt og vil bli brukt videre i manualene. ADHD kjennetegnes ved påfallende høyt aktivitetsnivå, impulsive (uoverveide) handlinger og vansker med konsentrasjon og oppmerksomhet, sett i forhold til hva som forventes ut i fra alder og situasjon. En undergruppe av ADHD har lite, eller kun lettere grad av hyperaktivitet og impulsivitet, men betydelige vansker med konsentrasjon og oppmerksomhet. Forekomsten blant barn i skolealder regnes å være fra 3-5 %. Symptomene skal ha vist seg før skolestart, og vart ved over tid (mer enn 6 mnd.). De skal kunne ses i ulike situasjoner som hjem, barnehage og skole, men ikke nødvendigvis i nye omgivelser, en-til-en situasjoner, eller ved selvvalgt aktivitet. Vanskene skal være av en slik karakter at de har ført til en funksjonsnedsettelse hos barnet for at diagnose skal kunne settes. Diagnosen settes vanligvis i spesialisthelsetjenesten (BUP). Svært ofte foreligger det tilleggsvansker som atferdsproblemer, emosjonelle problemer, lærevansker, motorisk klossethet m.m. At foresatte sliter i samhandlingen med barnet er ikke uvanlig. Andre utviklingsforstyrrelser, psykiske, atferdsmessige eller familiære vansker utelukker ikke ADHD. Det er godt dokumentert at ADHD innebærer risiko for skjevutvikling. De fleste har behov for ulike tiltak over lang tid, bl.a. informasjon, foreldrerådgivning, støttetiltak i barnehage og skole og eventuelt medisinering. Individual-, familie- eller gruppeterapi kan være aktuelt i forhold til tilleggsvansker. Se også Veileder i diagnostikk og behandling av AD/HD Sosial og helsedirektoratet 2007 3
Generelt om oppfanging Generelt om henvisning Det er viktig at barn og unge med ulike vansker fanges opp tidlig slik at nødvendige hjelpetiltak kan settes i verk. Dette må kombineres med et romslig normalitetsbegrep. De sentrale aktørene når det gjelder å fange opp barn og unge med vansker, inkludert ADHD, er foresatte, barnehagen/skolen og helsestasjons- og skolehelsetjeneste. Fastlegens rolle ved oppfanging Fastlegen kan ha ulike roller i oppfangingen av mulig ADHD: I sin kontakt med barn/unge kan fastlegen få mistanke om ADHD. Foreldre eller en ungdom kan selv ta opp problemstillingen ved en konsultasjon, eventuelt etter råd fra andre, som helsestasjons-/skolehelsetjenesten, barnevernet eller barnehagen/skolen. Barnet er utredet av PPT og foresatte henvender seg for å få gjennomført den medisinske delen av den videre utredningen. PPTs vurdering bør da være tilgjengelig for fastlegen. Det er lege (i hovedsak fastlegen) som henviser til BUP. (se Henvisningsskjema) Legen bør innhente skriftlig informasjon, observasjoner og vurderinger fra foreldre, helsestasjons- og skolehelsetjeneste, barnehage / skole, barnevern og eventuelt andre. Barneverntjenesten har også henvisningsrett til BUP, men sender kopi av henvisning til fastlege med foresattes skriftlige samtykke. Fastlegens rolle ved henvisning I tråd med prinsippene i behandlingslinjen forutsettes det at fastlegen gjør en selvstendig faglig vurdering før henvisning til BUP. 4
Generelt om utredning/diagnostisering ADHD diagnose stilles vanligvis i spesialisthelsetjenesten, som regel BUP. Tilsendte vurderinger fra barnehage, skole, PPT, helsestasjons- og skolehelsetjeneste, fastlege og barneverntjenesten er av stor betydning for BUP i dette arbeidet. Det finnes ingen blodprøve eller enkelttest som gir diagnosen. Ved diagnostisering baserer man seg på utviklingshistorien, symptomer i ulike situasjoner og grad av funksjonsnedsettelse. Til hjelp har man ulike intervjuskjemaer, normerte sjekklister, tester og observasjon i forskjellige situasjoner. Barn og unge med normal uro, periodevis dårlig konsentrasjon eller kun atferdsvansker, får ikke ADHD-diagnose. Den vanskeligste delen av diagnostiseringsarbeidet er å vurdere om symptomene best kan forstås som uttrykk for noe annet enn ADHD, samt å kartlegge tilleggsvansker. En utredning skal ikke bare munne ut i en formell diagnose (ADHD), men også komme med forslag til tiltak. Se også Veileder i diagnostikk og behandling av AD/HD Sosial og helsedirektoratet 2007 Fastlegens rolle ved utredning og diagnostisering Hva skal fastlegen gjøre? Vurdere ADHD når: Pasienten/foresatte kommer med spørsmål om ADHD Legen eller andre har mistanke om ADHD Etter Helsedirektoratets veileder (sitat i anførselstegn): «Hva skjer i første konsultasjon: Undersøke om vanskene kan være forenlige med ADHD (Symptomsjekkliste) Hva mener pasient/foresatte er problemet? Følgende bør vektlegges i anamnesen: a. Debut b. Omfang av atferdsproblemer c. Grad av funksjonsnedsettelse d. Kan vanskene forklares bedre av andre faktorer (andre sykdommer, familieproblemer, mobbing osv.)? Hvis sykehistorien gir holdepunkter for ADHD; fortsett med: Utviklingsanamnese Medisinsk undersøkelse, inklusive blodprøver på indikasjon 5
Komparentopplysninger fra foresatte, samt eventuell annen tilleggsinformasjon (for eksempel fra helsestasjon, barnehage, skole, PPT, psykolog eller andre) Samlet vurdering av informasjonen Er ADHD fortsatt sannsynlig? Hvis ADHD vurderes som sannsynlig, må pasienten henvises til spesialist i BUP for differensialdiagnostisk vurdering og diagnostisk konklusjon. Anamnese Standard anamnese som også inneholder opplysninger om: startpunkt for vanskene utviklingsmessige milepæler problemer/symptomer rapportert av barnet/den unge, de foresatte og andre relevante informanter barnehage, skole, interesser, sosial tilpasning eventuell hodeskade hjertesykdom kramper/epilepsi psykiske belastninger/traumer/ sykdommer nåværende somatiske sykdommer tidligere somatiske sykdommer eventuelle søvnvansker allergier medisinbruk og eventuelle bivirkninger rusmisbruk opplysninger om forekomst av ADHD, psykiske lidelser, lærevansker, rusmisbruk i nær familie, hjertesykdom i nær familie. BUP vil foreta utfyllende anamnese hvis saken henvises dit. Medisinske undersøkelser Generell somatisk undersøkelse inkl. høyde, vekt, blodtrykk, puls og hjerterytme Syns- og hørselsundersøkelse hvis dette ikke er utført Eventuell orienterende nevrologisk undersøkelse Blodprøver på indikasjon HB, leukocytter, diff.telling, kreatinin, ASAT, ALAT, gamma GT, tyroksin, TSH, ferritin, folsyre, cøliaki, MCV, MCH, MCHC Eventuelle tilleggsprøver Urinprøve Urinstix Vurdering av somatisk og annen komorbiditet/differensialdiagnose Kan andre somatiske tilstander eller somatisk sykdom spille en rolle, for eksempel epilepsi, hypothyreose, cøliaki, bivirkninger av medikamenter o.a Eventuelle mistanker om autisme/ Asperger syndrom, psykisk utviklingshemning, omsorgssvikt, depresjon, mobbing, bruk av rusmidler (ungdom) med mer. 6
Komorbide tilstander som beskrives oftest hos barn og ungdom er (jfr. Helsedirektoratets veileder 2007, sitat s 13): o «Atferdsforstyrrelser o Depresjon o Angsttilstander o Spesifikke lærevansker, herunder språk og matematikkvansker o Motoriske problemer o Autistiske symptomer o Tics o Søvnvansker o Nevrologiske forstyrrelser o Generelle lærevansker o Bipolar lidelse o Tilpasningsforstyrrelser o Posttraumatisk stress» Viderehenvisning Behandlingslinjen forutsetter at fastlege gjør en faglig vurdering før henvisning til BUP. Fra Veileder i diagnostikk og behandling av AD/HD (Helsedirektoratet 2007) fremgår: «Dersom en samlet vurdering av informasjonen fortsatt gjør diagnosen AD/HD sannsynlig, skal pasienten henvises til legespesialist/spesialisthelsetjenesten for differensialdiagnostisk vurdering og diagnostisk konklusjon. Fastlegen kan videreføre behandling med legemidler som er iverksatt av legespesialist, eller i spesielle tilfeller starte opp slik behandling i nært samarbeid med legespesialisten». Kontraindikasjoner for medikamentell behandling ved ADHD Siden oppstart av slik behandling normalt vil være BUPs ansvar, vil også kontraindikasjonene vurderes nærmere der. Hjertesykdom, psykose-/mani og aktivt rusmisbruk er blant kontraindikasjoner som må vurderes Personer med sjeldne arvelige tilstander som fruktoseintoleranse, glukose-/galaktosemalabsorpsjon eller sukrase-/isomaltase-mangel skal ikke bruke sentralstimulerende legemidler. 7
Generelt om oppfølging og tiltak For de fleste barn og unge med ADHD vil følgende prinsipper for oppfølging og tiltak være viktige: Informasjon er av stor betydning både for barnet / ungdommen, foresatte, barnehagen / skolen og andre. Det er viktig med informasjon og kunnskap både om ADHD generelt og hvilken betydning det har for den enkelte. Det må også gis informasjon om tilleggsvansker, utfordringer og tiltak. I like stor grad trenger man å få informasjon om det enkelte barnet/ungdommens ressurser. Tiltak må være individuelt tilrettelagt og omfatte veiledning til foresatte, samtaler med barnet/ ungdommen, tilrettelegging i barnehage / skole og eventuell medikamentell behandling. Tiltakene må ha et langsiktig perspektiv. Det kan være behov for ulike former for tilrettelegging i ulike livsfaser. Overgangsfaser er ofte særlig sårbare, for eksempel overgangen fra barnehage til skole, barne- til ungdomsskole, fra grunnskole til videregående opplæring og ved myndighetsalder. For foresatte og barnet/ungdommen er det viktig å vite hvem i hjelpeapparatet man kan henvende seg til. Et koordinert samarbeid mellom familien og ulike aktører i hjelpeapparatet er viktig. For barn og unge med omfattende hjelpebehov over tid er ansvarsgruppemøter og Individuell Plan nyttige elementer i slikt samarbeid. Bydelene er ulikt organisert, men i hver enkelt bydel skal det være avklart hvem som har et koordinerende og oppfølgende ansvar. Fastlegens rolle ved oppfølging og tiltak Deltakelse i samarbeid Fastlegen en viktig aktør i samarbeidet rundt barnet, hvilket innebærer deltakelse på ansvarsgruppemøter. Veiledning av foresatte Gi informasjon om mulige rettigheter knyttet til hjelpebehovet som er hjemlet i trygdelovgivning, sosialtjenestelov, forskrift om Individuell plan og ansvarsgruppe samt bistå med igangsetting av aktuelle tiltak. Bydelene har ulike tiltak knyttet til foreldreveiledning. Gi informasjon om brukerorganisasjon og skaffe informasjonsmateriell Oppfølging av medikamentell behandling Fra Veileder i diagnostikk og behandling av AD/HD, (Helsedirektoratet 2007, s 14): «Behandling med legemidler mot AD/HD 8
forutsetter at diagnosen er stilt av legespesialist i barne- og ungdomspsykiatri, pediatri, psykiatri eller nevrologi eller av lege, psykolog, psykologspesialist i samarbeid med legespesialisten. Legespesialisten vil være den som: Fullfører utredning og diagnostisering med henblikk på AD/HD Vurderer differensialdiagnose og komorbide diagnoser Vurderer og iverksetter behandlingstiltak Tilbakefører pasienten til fastlegen når behandlingstiltak for AD/HD er prøvd ut og evaluert Gir veiledning til fastlegen og bistår ved årlig kontroll Bistår fastlegen i vurdering og skifte av legemiddel» Legemidler skal bare brukes sammen med psykososiale støttetiltak. Sentralstimulerende midler Metylfenidat (Ritalin, Concerta, Equasym ) Dekstroamfetamin (Dexedrine, Metamina, Dexamin ) Racemisk amfetamin (Racemisk amfetamin NAF Apotek) Ikke sentralstimulerende Atomoxetin (Strattera ). Dersom BUP tilbakefører pasienten til fastlegen når behandlingstiltak for ADHD er prøvd ut og evaluert, kan fastlegen søke Fylkesmannen i Oslo og Akershus om spesiell rekvireringsrett, til behandling av enkeltpasienter med sentralstimulerende midler. For enkelte fastleger kan det være aktue l t å søke om g e n e re l l re k v i re r i n g s re t t. Søknadsprosedyre og søknadsskjema finnes i Veileder i diagnostikk og behandling av AD/HD, Sosial og helsedirektoratet 2007. Kontroller hos fastlegen hvis pasienten er tilbakeført etter at medikamentell behandling for ADHD er prøvd ut og evaluert Minst halvårlige kontroller, i begynnelsen eventuelt oftere. (Tilpasses individuelt). Effekt av medisinen? (Symptomsjekkliste) o hva mener barnet/den unge o hva mener foresatte o hva mener barnehage/skole/ppt (foresatte bør på forhånd ha kontaktet disse. Ved behov kan fastlegen også be om tillatelse til å kontakte instansene) o effekt kan vurderes etter avtalte medikamentfrie perioder Eventuelle bivirkninger? Tas medisinen på korrekt vis? Spesiell overvåking av symptomer? Appetitt? Legemiddelinteraksjoner? Generell medisinsk kontroll o blodtrykk og puls o høyde og vekt (vekstkurve) Jevnlig kontroll av blodbildet o totalt antall leukocytter med differensialtelling 9
10
o erytrocytter o trombocytter EKG-undersøkelse på indikasjon Støtte for legen Spesialist som startet behandlingen kan kontaktes BUP gir konsultativ støtte til fastlegen Fastlegen kan henvise tilbake til spesialist/bup når en vurderer skifte av legemiddel Statens legemiddelverk Felleskatalogen Generell informasjon og brosjyremateriell om AD/HD kan fås fra: Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og Narkolepsi: Nettside: www.nasjkomp.no, tlf. 23 01 60 30, e-post: post@nasjkomp.no ADHD Norge: Nettside: www.adhdnorge.no, tlf.: 67 12 85 85, e-post: post@adhdnorge.no Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Sør-Øst Nettside: www.ulleval.no/autisme 11
Det finnes følgende manualer: Manual for barnehage Manual for skole Manual for foresatte Manual for helsestasjonen og skolehelsetjenesten Manual for barnevern Manual for BUP Manual for fastlege Manual for PPT Grafisk design: Pagina AS