SLUTTRAPPORT ( 2011 2013)

SLUTTRAPPORT ( 2011 2013) Senter for omsorgsforskning,vest Liverpool Care Pathway Lindrende behandling i kommunehelsetjenesten Innføring av Liverpool Care Pathway, (LCP) En kunnskapsbasert tiltaksplan for ivaretakelse av døende og deres pårørende i eget hjem eller på sykehjem. Et interkommunalt samarbeidsprosjekt i Bergen, Fjell og Kvam kommune Sønneve Teigen Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Hordaland FJELL KOMMUNE KVAM HERAD 1

Innhold 1.0 Sammendrag... 3 2.0 Bakgrunn... 3 3.0 Prosjektorganisasjon... 4 4.0 Fremdrift... 5 5.0 Samarbeid... 5 6.0 Metode LCP- implemnetering... 5 7.0 Resultat... 7 8.0 Erfaringer... 9 9.0 Legekontakt/oppfølging - behov for videre oppfølging... 14 10.0 LCP Dokumentasjonsform... 15 11.0 LCP i aldershjem i Bergen... 16 12.0 Pårørende/ etterlattearbeid... 17 13.0 Utarbeidelse av refleksjonsverktøy for personell... 17 14.0 Spredning av prosjektet... 17 15.0 Veien videre... 18 16.0 Sluttord... 19 17.0 Vedlegg og referanser... 20 2

1.0 Sammendrag Prosjektet hadde som mål å bidra til implementering av LCP i flere sykehjem og samtidig prøve LCP ut på pilotsteder i hjemmesykepleien(for første gang i Norge). Gode erfaringer fra tidligere undervisningssykehjem Løvåsen sykehjem i Bergen (brukt LCP fra 2008) lå til grunn for at prosjektet skulle bidra til at LCP skulle tas i bruk i flere sykehjem. Ved å innføre LCP er målet å sikre bedre ivaretakelse av døende pasienter og deres pårørende, samt bedre samhandlingen rundt døende pasienter i kommunehelsetjenesten. Prosjektet var et interkommunalt samarbeid mellom 3 kommuner i Hordaland. Gjennom prosjektet ble LCP innført i 38 sykehjem og var til utprøving i 8 soner i hjemmesykepleien, Tiltaksplanen ble brukt i 58 % på sykehjemmene og i 35 % i hjemmesykepleien. Nærmere 2450 helsepersonell har fått undervisning i palliasjon og bruk av tiltaksplanen. Tilbakemeldinger fra helsepersonell som har brukt LCP, sier at tiltaksplanen oppleves som et godt verktøy. Det krevers fortløpende undervisning og praktisk erfaring i å bruke LCP for å bli trygg både på ordlyden, og på dokumentasjonsformen. Det formidles at LCP bidrar til å systematisere et felles fokus både i omsorgen direkte til pasienten, men også som en klargjøring for å iverksette administrative rutiner, som fastvakt ol. Innføring av LCP har også bidratt til at pasienter har bedre smertelindring og at ansatte opplever økt trygghet i pleien og situasjoner rundt den døende pasienten Suksess faktorer i prosjektet har vært: god ledelsesforankring, god organisering, tett oppfølging og oppnevnelse av egne LCP- ansvarspersoner lokalt. Flere sykehjem enn opprinnelig planlagt, ønsket å implementere tiltaksplanen. Prosjektleder prioriterte derfor økt aktivitet knyttet til implementering av LCP enn opprinnelig planlagt i prosjektet. Dette medførte at andre oppgaver som var planlagt i prosjektets andre år (2012) ble omprioritert. Det ble søkt om overføring av ubrukte prosjektmidler til 2013 for å videreføre aktiviteter i oppfølging/undervisning av leger, endelig sluttføring, etterarbeid og artikkelskriving. 2.0 Bakgrunn Liverpool Care Pathway (LCP) er en internasjonalt anerkjent tiltaksplan for å kvalitetssikre omsorgen til døende og deres pårørende. Tiltaksplanen ble utarbeidet av professor John Ellershaw og hans gruppe ved University of Liverpool i 1990 årene. LCP er et verktøy for helsepersonell, til hjelp for å kunne overføre den helhetlige omsorgen som den døende og pårørende blir møtt med på et hospice/pallaitive avdelinger, til andre deler av helsetjenesten. LCP brukes i over 20 land, og skulle i prosjektet utprøves i hjemmesykepleie og innføres i flere sykehjem i Bergen, Fjell og Kvam kommuner. Det var første gang i Norge at tiltaksplanen prøves ut i hjemmesykepleien. Det er et mål at både sykehus, sykehjem, fastleger og hjemmesykepleien skal være i stand til å gi god omsorg ved livets slutt. 3

LCP kan brukes ved alle forventede dødsfall, ikke bare kreftpasienter. LCP er unik idet samme plan kan brukes både i sykehus, sykehjem og hjemmetjenestene, med kun ubetydelige variasjoner. Det betyr at implementering av LCP kan bidra til å innføre en felles kultur og kompetanse i omsorgen for den døende og familien på tvers av nivåene i helsetjenesten. Tiltaksplanen kan dermed bli et viktig verktøy for å kvalitetssikre både dokumentasjonen og omsorgen og til pasienten i siste livsfase. Forskning har vist effekter av LCP både i forhold til grundigere dokumentasjon, bedret symptomlindring og bedre oppfølging av pårørende. Helsepersonell har vurdert tiltaksplanen som et nyttig kvalitetsverktøy. Bakgrunn for å innføre LCP ved forventet død i sykehjem og i hjemmesykepleien, er å sikre bedre ivaretakelse av den døende og deres pårørende, samt bedre samhandlingen rundt denne pasientgruppen i kommunehelsetjenesten. 3.0 Prosjektorganisasjon Prosjektet var et interkommunalt samarbeid mellom 3 kommuner: Bergen - 265.000 innb, Fjell-22.500 innb. og Kvam - 8.500 innbyggere. I tillegg var det samarbeid med Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest (KLB)og Senter for omsorgsforskning, Vest.(SOFV) Prosjektstøtte var gitt med bakgrunn i søknad fra Bergen kommune ved Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Hordaland,(USHT) gjennom tildelingsbrev fra Helsedirektoratet. Prosjektperiode: Start 4.11.2010 avsluttet 31.12.2013 Personalressurser: 2011: 100 % stilling 1 person 2012: 50 % stilling 1 person 2013: timebasis Prosjektleder: Sønneve Teigen (Utviklingssenter i Hordaland) Styringsgruppe: Åslaug Brænde (leder: Utviklingssenter i Hordaland- USHT) Dagny Faksvåg Haugen (leder: Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest) Arne Aksnes (kommuneoverlege: Kvam Herad) Line Barmen (pleie og omsorgssjef: Fjell kommune) Bodil Berg Kristensen (spesialrådgiver Utviklingssenter i Hordaland) Prosjektgruppe: Grethe Skorpen Iversen (sykepleier/lcp koordinator KLB og USHT) Torbjørg Åmdal (sykehjemsoverlege Bergen Kommune) Tobias Nieber (tilsynslege Fjell kommune) Ester Marie Weløy (fagsykepleier hjemmesykepleien Fyllingsdalen- Bergen kommune) Helen Sanden Skauge (fagsykepleier sykehjem Øvstunheimen- Bergen kommune) Erna Gade (pårørende/bruker representant) Det har vært avholdt 5 møter med styringsgruppen og 9 møter med prosjektgruppen. 4

4.0 Fremdrift Prosjektet var todelt: - Utprøving av LCP i hjemmesykepleien - Spredning av tidligere kunnskap ved implementering av LCP i flere sykehjem. Prosjektet hadde en noe forsinket start, da prosjektleder ikke kunne tiltre i stillingen før i november 2010. Arbeidet med prosjektet har siden gått som planlagt og startet reelt opp fra 2011. Fra november 2010- (100 % prosjektleder stilling): Gjorde seg kjent med prosjektplan og LCP tiltaksplan. Etablerte kontakt med Kompetansesenteret i Lindrande behandling Vest (KLB), og på ledelsesnivå i deltakende kommuner etater og tjenestesteder, samt 2011: (100 % prosjektlederstilling) 25 sykehjem av totalt 41 (Bergen 20- Kvam 4 og Fjell 1-) innførte LCP via prosjektet. 8 soner i hjemmesykepleien av totalt 16 soner (2av 10 bydeler i Bergen, begge 2 soner i Fjell og alle 4 soner i Kvam) startet opp som pilotsteder for utprøving av LCP i hjemmesykepleien. 2012 (50 % prosjektlederstilling) Pågående arbeid med LCP-implementering på 14 flere sykehjem og prosjektavslutning for tjenestesteder som hadde implementert LCP i løpet av første prosjektår Avslutning av prosjektet ble vurdert på hvert enkelt sykehjem når prosjektleder og institusjonsledelsen var enige om at implementering og bruk av LCP fungerte så godt at det ikke lenger var behov for strukturert oppfølging. Implementeringstiden i sykehjem har variert fra 8-14 måneder. Videre implementeringskontakt /oppfølging med hjemmesykepleiesonene pågikk fortløpende ut 2012. Implementeringstiden knyttet til prosjektet har vært: Kvam 12 mnd. Bergen 21 mnd. og Fjell 22 mnd. Videreutvikling av legekontakt, pårørendearbeid og personalivaretakelse. Det har i hele prosjektperioden vært fortløpende undervisning i palliasjon og bruk av LCP - tiltaksplan. Spredning av prosjektet har vært både i lokale, regionale og nasjonale fora. 5.0 Samarbeid Det var i hele prosjektperioden et tett og gjensidig samarbeid med Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest (KLB). Det var felles aktiviteter knyttet til både undervisning og oppfølging av hospitanter fra andre kommuner. Prosjektet bidro også med tilrettelegging for oppstart av en pårørende-studie på 6 sykehjem i Bergen (i regi av KLB) Senter for omsorgsforskning Vest(SFOV) har bidratt med rådgivning og forberedelse for grunnlag til en fagartikkel som i vår-14 er under skriving. 5

Det har vært et godt samarbeid mellom prosjektleder og deltakende kommuner. Flertallet av de lokale LCP- kontaktene som brukerstedene hadde valgt, var også ressurssykepleiere som var knyttet til nettverket administrert av KLB. Dette var også intensjonen i prosjektet. Egen LCP-koordinator med landsfunksjon, ble tilknyttet KLB og USHT i 2012. Samarbeidet har vært tett i prosjektperioden. Koordinatorfunksjonen vil også ha betydning i videreføring av LCP- arbeidet fremover. Styringsgruppen var representert med medlemmer fra alle de 3 kommunene. Samarbeidet i styringsgruppen og prosjektgruppen fungerte godt. Prosjektgruppen besto av medlemmer som representerte bruker, samt ulike yrkesgrupper fra både sykehjem og hjemmesykepleie 6.0 Metode LCP-implementering Gjennomføring del 1: Orientering - ledelsesforankring Etatssjefer, pleie/omsorgssjefer og kommuneoverleger Enhetsledere i institusjon + hjemmesykepleie Orientering til leger både i møter og skriftlig Hjelp til utfylling av registreringsskjema - sendes til KLB- oppstartspakke Gjennomføring del 2: Undervisning iverksetting LCP ansvars- / ressurspersoner - innføring og undervisning Undervisning annet helsepersonell Lage LCP-perm (i samarbeid med LCP ansvarlig lokalt) Iverksetting på det enkelte sted. Gjennomføring del 3: Oppfølging Tilgjengelighet fortløpende på mail/telefon Fast månedlig oppfølgingsmail Oppfølgingsmøter formelle/uformelle- loggføring (erfaring-refleksjon-undervisning) Registrering - grunnlag for evaluering Gjennomføring del 4: Prosjektavslutning på det enkelte tjenestested Avslutningsmøte med øverste ledelse, ansvarspersoner, LCP- kontakt og evt. andre på det enkelte tjenestested. Oppsummering, evaluering og veien videre. Med referat til ledelse og LCP-kontakt. 6

7.0 Resultat MÅL Målsettingen var å implementere LCP i minst 13 sykehjem samt utprøving i noen soner i hjemmesykepleien. Implementering: Som tidligere nevnt, ble prosjektet mye større enn opprinnelig planlagt. 39 sykehjem hadde tatt i bruk LCP ved prosjektslutt* (alle sykehjem i Fjell (2) og Kvam(4), og 33 sykehjem av 35 sykehjem i Bergen). *Det var 38 sykehjem involvert i prosjektet-(fordelt på de3 deltakende kommuner) + Løvåsen sykehjem,(bergen) - hvor prosjektet har bidratt med «vedlikeholdsundervisning», men hvor LCP har vært brukt siden 2008. Positive tilbakemeldinger om LCP- erfaringer i 2011, resulterte i at Etat for alders- og sykehjem i Bergen kommune besluttet at LCP skulle implementeres i alle kommunale sykehjem i løpet av 2012. Etaten oppfordret også private sykehjem til å gjøre det samme. Bruk av LCP er fra 2012 tatt med i det elektroniske styringskortet for sykehjem i Bergen. To private sykehjem valgte ikke å innføre LCP i prosjektperioden. De har i etterkant innført LCP i løpet av 2013. Det er totalt 39 institusjoner i Bergen kommune, hvorav 5 er aldershjem. Implementering av LCP i aldershjem blir omtalt i eget avsnitt. 8 pilotsoner i hjemmesykepleien prøvde ut LCP alle soner i Fjell og Kvam kommuner, 2 av 10 i Bergen kommune. Undervisning og møter knyttet til palliasjon, implementering og bruk av LCP Det ble i prosjektet fortløpende registrert aktivitet knyttet til undervisning og bruk av LCP. Prosjektet omfattet undervisning av ansatte ved 39 sykehjem og 8 hjemmesykepleiesoner. (leger, sykepleiere, helsefagarbeidere og assistenter) Det ble avholdt 207 møter fordelt på 311 timer med etatssjefer, ledere, ressurspersoner og ansatte på de ulike tjenestesteder i deltakende kommuner. Møtene har vært informasjon, planlegging, undervisning og gjennomgang av tiltaksplanen, samt oppfølging og veiledning i implementeringsfasen. Totalt 2438 helsepersonell fra deltakende kommuner deltok på informasjon/undervisning. (se eget vedlegg) Flere tjenestesteder formidlet at det ikke hadde vært behov bruk av ekstra ressurser under implementeringen, men at ledelsesforankringen og forståelse fra nærmeste leder var viktig. 7

LCP-kontaktene brukte ekstra tid for å tilrettelegge gode rutiner i oppbygging av LCP- permer i starten og senere for oppfølging i selve bruken av LCP. For å få mest mulig lik forståelse i bruk av LCP blant personalet, ble det behov for å sikre gjentatte informasjon og orientering. På et sykehjem sier LCP- kontakten: «Noe av det mest positive med undervisningen og oppfølgingen i implementeringsfasen har vært at hele personellgruppen (ikke bare sykepleierne) er blitt mye mer bevisste i omsorgen for døende.» Sykehjem- Bruk av LCP i implementeringsprosessen (fra 8-14 måneder) Resultatene pr 31.12.12 viste at LCP gjennomsnittlig ble brukt i 58% av alle registrerte dødsfall i sykehjem. (Bergen: 59%, Fjell:42%, Kvam:63%). Målet var 50% eller mer. Bruk på det enkelte sykehjem varierte fra 0-100%. Størrelsen på sykehjemmene hadde variasjon fra 10-174 plasser. Noen få sykehjem hadde ikke hatt dødsfall etter oppstart av LCP, mens andre hadde fra 2-93 dødsfall. 21 sykehjem hadde brukt LCP i over 50%. Hjemmesykepleien - Bruk av LCP i utprøvingsprosessen (21måneder) Pr 31.12.12 hadde det på pilotstedene vært totalt 43 dødsfall i hjemmet. Av disse hadde 15 pasienter brukt LCP. Dette er 35 % og under målsettingen på 50 %. (Bergen:-39 % Fjell:-23% Kvam:-42%). 8

Det ble registrert totalt 20 pasienter som hadde avsluttet LCP. 19 på sykehjem og 1 i hjemmesykepleien. 8.0 Erfaringer Gjennomføring Implementeringsmetoden for LCP var lik, uavhengig om det var i sykehjem eller hjemmesykepleie i de ulike kommunene.(se vedlegg) I Kvam kommune, ble det imidlertid holdt felles undervisning med både hjemmetjenesten og sykehjemstjenesten. Dette fordi samhandlingen mellom tjenestene her var tettere enn i de større kommunene. Implementeringsprosessen pågikk vår og høst 2011. Fra november 2011 hadde alle deltagende kommuner og planlagte tjenestesteder(så langt), iverksatt bruk av LCP. I 2012 var hovedfokuset å gi oppfølging av brukerstedene, samt oppstart av LCP på nye tjenestesteder som hadde meldt din interesse utover det planlagte omfanget i prosjektet. Pårørendestudien (se over) medførte at 6 store sykehjem i Bergen ikke kunne starte implementering før ønsket svarprosent var nådd (siste i nov-12). Dette innebar at KLB selv tok ansvar for å implementere LCP på 4 av sykehjemmene i Bergen i slutten av prosjektåret. Metoden/gjennomføringen har vært den samme som i resten av prosjektet. Det var fra 3-5 sammenkomster á 1-2 timer på hvert tjenestested knyttet til at prosjektleder orienterte og underviste ansatte. I tillegg kom oppfølgingsmøter. 9

Samarbeid knyttet til det enkelte tjenestested var godt, men i starten ble fasen mellom å ønske å bruke LCP, til det praktisk kunne iverksettes, for lang. Det ble i prosjektperioden derfor utarbeidet metoder som bidro til en mer effektiv og bevisst bruk av tid. Dette i form av mer styrt fremdriftsplan for det enkelte tjenestested, og tettere kontakt med lokal LCP-ansvarlig. Implementeringsmetoden og verktøyet ble også etterhvert mer allment kjent. I siste del av prosjektet fungerte implementeringen raskt og effektivt. Prosjektleder var månedlig i kontakt med lokal LCP ansvarlig, både med hensyn til fast rådgivning og for å motta registrering i bruk av LCP. Tilbakemeldinger sier at denne kontakten var med på å holde temaet i fokus og derfor vært viktig i etableringsfasen. Sykehjem- Erfaringer Erfaringene med bruk av LCP i sykehjem var mer eller mindre sammenfallende i de 39 sykehjemmene som innførte LCP. Tilbakemeldingene samsvarte, uavhengig av hvilken kommune sykehjemmet tilhørte. Sykehjemmene i Fjell og Kvam påpekte at bruk av LCP ikke bidro til noe nytt, men at planen var et godt hjelpemiddel til å systematisere og strukturere det de allerede gjorde, både med hensyn til omsorgen for pasienten og de pårørende. Også noen sykehjem i Bergen formidlet tilsvarende. Dette kan tyde på at disse sykehjemmene har hatt god kompetanse og bevisst fokus på omsorg ved livets slutt i forkant av implementering av LCP. LCP- kontaktene formidlet at det var sentralt at legetilgangen var god og at tilsynslegen var positiv til å bruke LCP. At legene kjente til planen og var positive til å bruke den, bidro til at pleiepersonalet ikke opplevde å være så alene i avgjørelser. Igangsetting av LCP ble i noen tilfeller vanskelig på grunn av manglende tilgang på lege. Det ble i prosjektet utarbeidet eksempel på en utfylt tiltaksplan, diverse språktips samt forslag til egen prosedyre som i flere tilfeller var til hjelp i slike situasjoner.(eget Vedlegg) Flere steder ble det arbeidet internt for å se nødvendigheten av å være i forkant, samt melde til tilsynslegen/e om å vurdere start av LCP. Dette førte til at man ble ekstra oppmerksom i slutten av uken med hensyn til vurdering av oppstart med LCP, slik at alt kunne tilrettelegges dersom forverring i helg. I løpet av prosjektperioden var det på noen sykehjem/avdelinger få dødsfall. Det førte enkelte steder til at personalet ble utrygge på når og hvordan LCP skulle iverksettes/brukes. Det var for lang tid fra undervisning ble holdt til en fikk prøve ut LCP. Det var en utfordring å implementere LCP når det var en liten institusjon og få dødsfall på avdelingene. Positive erfaringer/tilbakemeldinger i bruk av LCP: Personalet opplever at LCP er et godt verktøy som gjennomgående har bidratt til at de ansatte gir utrykk for trygghet i situasjoner med den døende og pårørende. Flere av sykepleierne sier at pasientene har bedre smertelindring etter innføring av LCP. 10

LCP har bidratt til at forberedelser og samtaler med pårørende ad forventet død har startet tidligere. Det kommer flere fornøyde tilbakemeldinger fra pårørende. Noen steder er det innført rutiner knyttet til at behov for fastvakt vurderes fortløpende og tillates fra ledelsen. Det var også viktig å ha tilgang til nok opplæring og oppfølging underveis i innføringsfasen for å lære å bruke verktøyet. Egen undervisning til nattevaktene, ble fremhevet som spesielt positivt. Utfordringer: - Når skal vi starte opp med bruk av LCP? - Legen har liten stillingsprosent på sykehjemmet. - Behov for veiledning knyttet til utfylling, og de utfordringer språket i LCP- planen medfører. - Hvor skal papirversjonen ligge? - Manglende elektronisk journal. - Mangelfull utfylling av del 3 i LCP. - Sikre at opplæring og undervisning i LCP blir ivaretatt internt fremover. Hjemmesykepleien- Erfaringer Bruk av LCP i hjemmesykepleien var i prosjektet et pilotarbeid, hvor 8 enheter deltok. En ønsket å få erfaringer som belyste om LCP-tiltaksplan var et godt verktøy i hjemmesykepleien, og om pasienter i større grad kunne få dø hjemme. Erfaringene viste at det på pilotstedene, var få forventede dødsfall i hjemmet. Det var derfor ikke mulig å si om bruk av LCP førte til færre sykehusinnleggelser, eller om flere fikk avsluttet livet i eget hjem. I oppfølgingssamtaler kom det også frem at det var avgjørende hvor trygg personalet var for at hjemmedød kunne planlegges og LCP iverksettes. Tett samarbeid med fastlegen var her en viktig forutsetning. I noen situasjoner var det et utfordrende sykdomsforløp, hvor det ble vurdert at sykepleier mer eller mindre måtte vært til stede hele tiden. Det ble rapportert at hjemmedød hadde vært mulig fordi de rette personer var på jobb. Det var i disse situasjonene god kompetanse innen palliasjon i gruppene, og godt samarbeid med tilgjengelig lege. En viktig faktor var også at det i forkant hadde vært en tydelig avklaring med ledelsen i sonen i forhold til ressursbruk, samt forståelse fra det utearbeidende team for at sykepleier måtte prioritere den døende pasienten. Hjemmesykepleien meldte likevel at det var behov for mer erfaring og oppfølging eksternt, knyttet til å få forankret implementering i bruk av LCP. Personalet i gruppene kunne tenkt seg mer undervisning fortløpende. Hjemmesykepleien rapporterte at flere brukere var tiltenkt bruk av LCP, men at de ble innlagt institusjon, av ulike grunner:- vanskelig med nok oppfølging i hjemmet fra lege, uventet akutt forverring, utrygge pårørende og at pasient/ pårørende ikke var innforstått med forventet snarlig død. Hjemmesykepleien formidlet også at det var en utfordring å holde fokus på å bruke LCP når det var lenge mellom hvert dødsfall. 11

I Bergen var pilotstedene typiske drabantbyer, hvor mange bodde alene uten pårørende i nærheten. Å ha pårørende i huset kan være en avgjørende faktor for å kunne få dø hjemme. I sluttfasen skjer det ofte uforutsette situasjoner som medfører noen reinnleggelser. Det kan skyldes usikkerhet både hos, pasient, pårørende og helsepersonellet, men også at lege mener pasienten trenger en annen behandling ol. LCP- prosjektet viste at det er viktig med generelt gode rutiner og planlegging i forkant over hvordan en tenker en aktuell hjemmedød. I Fjell som er en mellomstor kommune, så en flere likhetstrekk knyttet til utfordringer, som i Bergen. Mange hadde dessuten fastlege utenfor kommunegrensen. Dette vanskeliggjorde legetilsyn i hjemmet og samarbeid med hjemmesykepleien. I Kvam som er en relativt liten kommune er tjenestene samordnet slik at det i flere soner er det samme personalet som arbeider både i hjemmesykepleien og i institusjon. Bruk av LCP ble mer brukt også i hjemmesykepleien i Kvam. Dette kan kanskje forklares med større trygghet hos personalet? Kunne LCP erfaringer fra sykehjemmet overføres til kjemmesykepleien? En annen forklaring kan også være at det i en kommune langt fra sykehus, kanskje er større kompetanse og vilje til å håndtere utfordrende situasjoner i hjemmet? FELLES ERFARINGER I HJEMMESYKEPLEIEN: Ledelsesforankring og møtevirksomhet knyttet til prosjektstart ble tilbakemeldt som «nok og godt». Det var helt avgjørende at LCP var godt ledelsesforankret og at det var et «eierforhold» til pilotprosjektet for å klare å starte opp bruk av LCP. Det påpekes at pårørendes kunnskap og ønsker, sammen med tilgang på lege var helt avgjørende for å få til en bevisst og god planlegging av muligheter for hjemmedød Der er en utfordring at mange fastleger er ukjent både med pasienten og LCP. Dette gir også utfordringer knyttet til at hjemmesykepleien i flere tilfeller både vil og kan få det til å bruke LCP, men pårørende og legetilgang begrenser muligheten. Personalet må våge å samtale om hva en tenker ad hjemmedød både med pasient og pårørende i en tidligere fase. En ser at det er behov for å planlegge de siste timer og dager så tidlig som mulig når en vet at det går mot slutten. Hjemmesykepleien påpeker at LCP- planen er et godt hjelpemiddel når en kan være til stede hos pasienten mer eller mindre hele tiden, men at den gir utfordringer ad kommunikasjon og rapportering mellom vaktskiftene; hvor skal LCP i papirversjon ligge-hos pasienten eller på kontoret? Når LCP ikke er lagt inn som elektronisk journal, er det ofte frustrasjon knyttet til at rapportering og oppdaterte opplysninger om pasienten er vanskelig å innhente for personell ved vaktskifter. Noen steder har man «stille rapport», og en møter ikke alltid kollegaene i vaktskiftet. Dette kan skape utrygghet hos den som skal gå til pasienten neste gang. 12

Bergen: Personalet formidlet at undervisningen bør være obligatorisk, og at alle grupper i en sone burde starte samtidig med bruk av LCP. Det har som resultat av prosjektet, blitt utarbeidet gode systemer for å forberede og Klargjøre tidlig hvem som kan være aktuell for å dø hjemme og evt. om LCP kan tas i bruk. Fjell: Begrunnelser for at LCP ikke var blitt tatt mer i bruk, var bl.a at pasienter hadde fastlege i annen kommune, tilgang på legeoppfølging var usikker, pårørende og pasient var ikke klar for å planlegge den siste tiden og hvor en ville være, og noen døde uventet fort. Kvam: Felles hjemmesykepleie og institusjon Personalet formidlet at utprøving av tiltaksplanen i praksis var en forutsetning for å opparbeide kjennskap til verktøyet. Erfaringene ble diskutert i personalmøter og ga rom for refleksjon på flere tema rundt den døende (f.eks økt fokus på det åndelige aspekt og på pårørende) Alle var enige om at LCP er en god sjekkliste og et godt verktøy for å dokumentere det vi gjør. Hjemmesykepleien formidler spesielt at bruk av LCP var til stor hjelp. Avdelinger som oftere opplevde dødsfall, mente at LCP ikke «gav dem noe nytt»: fokusområdene som LCP dekker, var man oppmerksom på også før prosjektstart. Kan dette tolkes som en bekreftelse på at man på forhånd hadde tilfredsstillende kompetanse om god omsorg i pleie av den døende? Bruk av LCP kan i disse avdelingene likevel bidra til å sikre at alle momenter i omsorgen ivaretas og fortløpende blir skriftlig dokumentert. Noen soner i Kvam har vakthavende personale som forholder seg samtidig både til pasienter på institusjon og i hjemmet. Personalet forflytter seg, og det er vanskelig ikke å ha en felles sone for all informasjon for ansvarsvakten. Sykepleierne formidlet at god rapportering kan bli en utfordring når det ikke er rom for direkte rapportering mellom pleierne. Iverksetting av LCP har i følge sykepleierne til tider vært vanskelig. Noen leger ventet for lenge med å ta stilling til om LCP var aktuelt. Noen leger formidlet at det var vanskelig å holde kontrollen på dokumentasjonen og ønsket at det i tillegg til LCPpapirversjon også skulle rapporteres i EPJ. Dette innebar dobbeltføring for pleiepersonale, noe som de opplevde som merarbeid. Oppsummering: Erfaringer i prosjektet tilsier at det er behov for å arbeide videre med å klargjøre i god tid før pasienten er døende hvem som til enhver tid har det medisinske hovedansvaret og hvem som følger opp pasienten hjemme. Et godt samarbeid mellom fastlege, evt. sykehus og hjemmesykepleien er sentralt. Bruk av LCP bidrar ikke alene til å gi den trygghet som er nødvendig for å kunne planlegge en god hjemmedød. Hjemmesykepleien formidlet at dersom de og pårørende føler seg trygge på at legen er tilgjengelig så kan det i flere tilfeller planlegges hjemmedød der pasienten ønsker det. Det er antatt at hver fastlege vil ha 1-2 pas hvert år hvor dette er aktuelt. 13

9.0 Legekontakt/oppfølging - behov for videre oppfølging Å finne en legekontakt i forbindelse med registrering for bruk av LCP i hjemmesykepleiesonene var en utfordring i startfasen. (Fastlegen har oppfølgingsansvar for den enkelte pasient). På sykehjemmene gikk registreringen uten problemer da det er tilsynslegen som var ansvarlig for bruk av LCP på det enkelte sykehjem. Ved opparbeidelse av god kontakt mellom prosjektgruppen, kommuneoverlegene, helsevernetaten og legevakten i Bergen, ble LCP- registrering i hjemmesykepleien løst ved at kommuneoverlegene i Fjell og Bergen stod for registreringen, mens det i Kvam kommune ble overlegen for sykehjemslegene. Tilgang på lege ved oppstart og videre oppfølging i bruken av LCP, var en utfordring når LCP skulle iverksettes og følges opp. Dette gjaldt både på sykehjem og i hjemmesykepleien. Det viste seg at det var(og er) et behov for fortløpende informasjon og undervisning til legene knyttet til bruk av LCP. Det var en positiv prosess som ble startet, men en så utover i prosjektperioden at det var behov for fortløpende aktivitet for å få tiltaksplanen forankret hos flest mulig leger. Informasjon: I januar 2011, ble det utarbeidet informasjon om LCP og om selve prosjektet. Dette ble presentert i lokale meldingsblader til fastleger og sykehjemsleger. Eget informasjonsskriv ble tilsendt legekontorer og distribuert elektronisk til hver enkelt sykehjemslege og fastlege i Bergen. I Fjell og Kvam ble denne informasjonen sendt til Kommuneoverlegene for videre distribuering. Det ble gitt tilgang til muntlig presentasjon på ett legekontor. Sommeren 2012 hadde flertallet av sykehjemmene i Bergen tatt i bruk LCP. For å opprettholde informasjonsaktiviteten og sikre at vikarleger i sommerferien var kjent med LCP, ble det i samarbeid med KLB og LCP koordinator, utarbeidet et generelt informasjonsskriv med aktuelle linker til nettsider. Dette ble sendt ut som e-post via Bergen legevakt til alle fastleger og sykehjemsleger i Bergen. Undervisning: Leger fra prosjektgruppen og KLB hadde undervisningsinnlegg knyttet til LCP i ulike legefora i prosjketperioden. I tillegg hadde prosjektleder orientering og undervisning om LCP på hvert av de 39 sykehjemmene som deltok i prosjektet. Det var kun få sykehjem hvor tilsynslegene ikke var med på den lokale, tverrfaglige LCP - undervisningen. Med få unntak viste alle legene positivt engasjement og interesse for å bruke tiltaksplanen. LCP- erfaring knyttet til legefunksjon. Det har i prosjektperioden vært en stor økning av implementering av LCP både lokalt, regionalt og nasjonalt. Kjennskapen til LCP er blitt betydelig bedret. Det er gitt tilbakemelding om at leger som har hatt erfaring med LCP, har etterspurt tiltaksplanen på tjenestesteder hvor LCP enda ikke har vært tatt i bruk. Prosjektet viste at det i oppfølgingsmøtene ble formidlet at sykepleierne som hovedregel opplevde at det var en utfordring å få tilstrekkelig kontakt med lege for iverksetting og medisinsk oppfølging ved ønsket oppstart av LCP til den enkelte pasient. 14

Prosjektet avdekket et behov for en mer omfattende og strukturert opplæring og oppfølging av legefunksjonen knyttet til døende pasienter generelt og LCP spesielt. Særlig gjaldt dette tilgjengelighet fra fastleger i tilrettelegging av forventet og ønsket hjemmedød. Hjemmesykepleien formidlet flere ganger at de er klar, men at legen ikke var tilstrekkelig tilgjengelig for å kunne gjøre både pasient, pårørende og hjemmesykepleien trygge på den medisiniske oppfølgingen. I de tilfeller hvor LCP ble brukt i hjemmet, var tilbakemeldingene at tiltaksplanen var et godt verktøy og legene hadde hatt et godt samarbeid med hjemmesykepleien. Ved å gi et tilbud om strukturert oppfølging til brukerstedene, fikk prosjektleder signal om at personalet både i sykehjem og hjemmesykepleien har behov for råd og veiledning om hvordan de kan bruke LCP på riktig måte. LCP-seminar: Det ble utover i prosjektperioden (som nevnt over) klart at det ville være nyttig å arrangere et eget LCP - seminar for legene. I november 2013 ble det i samarbeid med KLB, arrangert undervisning og kurs for fastleger i Bergen samt andre kommuner som bruker LCP. Det ble holdt 2 kurskvelder à 3 timer -2 torsdager i påfølgende uker. Det ble avholdt flere planleggingsmøter for å skaffe forelesere, søkt og godkjent tellende kurstimer til allmennmedisin og kompetanseområdet alder- og sykehjemsmedisin, skaffe egnede undervisnings lokaler mm. Markedsføring av seminaret var omfattende: - Invitasjon til kurset lagt ut på nettsidene i Bergen kommune, Utviklingssenteret og Kompetansesenteret i lindrande behandling - Annonse i Tidsskriftet (15. oktober-13) og Paraplyen (26. oktober-13) og Haukeland sykehus intranett side - Sendt ut direkte invitasjon til kommuneleger, fastleger og sykehjemsleger i Bergen og omkringliggende kommuner, samt til turnusleger. Det var 22 deltakere på kurset i tillegg til forelesere og arrangørpersoner(totalt 29 deltakere). Kommunene Bergen, Fjell og Askøy var representert: 14 leger representerte sykehjem. 3 leger fra legesentre og 1 fra sykehus 4 fastleger- noen leger har dobbel funksjon. Deltakerne gjennomførte en evaluering i etterkant av kurset. Som en oppsummering svarte 58.3% av legene at kurset i sin helhet, i høy grad svarte til forventningene. 10.0 LCP Dokumentasjonsform Papirversjon og mål om elektronisk versjon: LCP blir i dag (med få unntak) brukt i papirversjon, uavhengig om det er på sykehjem, hjemmesykepleien eller sykehus. Det ble implementeringsprosessen tydelig kommentert at det var ønske om og behov for en elektronisk LCP- versjon. Prosjektet har hatt kontakt med brukere av 4 ulike elektroniske pasientjournaler (EPJ). LCP prøves nå ut i et av systemene(gbd) og er i prosess for å tilpasses flere EPJ- systemer. Det er det nasjonale LCP-senter (KLB i helseregion Vest) som samarbeider med aktuelle systemansvarlige og som til slutt godkjenner den elektroniske versjonen. 15

Tilbakemeldinger under oppfølgingen har vist at språket i selve tiltaksplanen har vært noe uklart og derfor på flere brukersteder har skapt usikkerhet i starten i forhold til dokumentasjonen. Dette begrunnes først og fremst i at den norske oversettelsen fra engelsk ikke er optimal for mange ute i tjenesten. Det er derfor i prosjektet utarbeidet en enkel prosedyre på hvordan man både skal bruke planen og hvordan man best mulig skal dokumentere i den. Alle som har tatt prosedyren i bruk, melder at den er en god hjelp når LCP brukes. 11.0 LCP i aldershjem i Bergen Ved prosjektstart ble det gitt informasjon om LCP til alle institusjonsledere i Bergen (32 sykehjem 3 alders- og sykehjem og 5 aldershjem). Aldershjemmene ønsket å bruke LCP. Det ble i mai 2012 holdt et eget møte med ledelsen i aldershjemmene. Det kom frem en del momenter knyttet til faglige utfordringer ved bruk av LCP: Det dør få pasienter på aldershjemmene. Når beboerne blir tiltakende pleietrengende blir de ofte overflyttet til sykehjem. Det er relativt lav dekning av sykepleiere som skal kunne håndtere medisiner og evt. medisinsk utstyr knyttet til bruk av LCP. De fleste aldershjemmene har i dag hverken nødvendig fagpersonell eller utstyr og medisiner tilgjengelig for å ta i bruk LCP. Det foreligger ingen samarbeidsavtaler hvorvidt hjemmesykepleien kan tilkalles som bakvakt i aldershjemmene. Det skal da være vedtak, som innebærer lengre behandlingstid enn LCP er tenkt brukt. Det er kun 2 av 10 soner i hjemmesykepleien som har kjennskap til og er pilot for utprøving av LCP. Hjemmesykepleien kan ikke være bakvakt for aldershjem så lenge LCP ikke er implementert i aktuell sone. Videre vurdering: LCP kan ikke implementeres i aldershjemmene før en har klarere avtaler med kommunen om hvordan få tilgang til nok fag-kompetanse ved forventet dødsfall. Det har betydning hvorvidt det bestemmes om alle bydeler i hjemmesykepleien også skal implementere LCP. Det vil være en prioriteringssak for aldershjemmets ledelse knyttet til innleie av fagkompetanse når en har døende pasienter på aldershjemmet. Noen aldershjem prioriterer å bruke institusjonssjefen (sykepleier) som bakvakt for å unngå å flytte beboer den siste tiden. I aldershjem lokalisert til egne sykehjem hvor LCP brukes, har ledelsen også valgt å bruke LCP på aldershjemmet. Ved forventet dødsfall blir sykepleier tilkalt fra sykehjemsavdelingen. 16

12.0 Pårørende/ etterlattearbeid Ved samtaler med personalet i etterkant av et dødsfall, viste det seg at rutiner for del 3 i LCP-planen (hvilke prosedyrer og planer tjenestestedet har for å følge opp pårørende og etterlatte), mange steder er mangelfulle. Ivaretakelse av pårørende og etterlatte er vektlagt som en viktig del av en god palliativ omsorg. Dette temaet ble diskutert og reflektert rundt på avslutningsmøtene i prosjektet, men ingen direkte konkrete tiltak ble skriftlig utarbeidet inneværende prosjekt. Her er det imidlertid et potensiale til forbedringer i fremtiden. I forbindelse med innføring av LCP i sykehjem, pågår det som tidligere nevnt, en studie ved 6 av sykehjemmene i Bergen kommune. I denne studien vil en evaluere effekten av LCP i sykehjem ved å innhente pårørendes erfaringer fra dødsfall før og etter innføring av LCP. Målet er å se om bruk av LCP gjør at de pårørende opplever bedre kvalitet på omsorgen ved livets slutt. Studien ledes av Kompetansesenter i lindrande behandling HelseregionVest (Nasjonalt LCP- senter). 13.0 Utarbeidelse av refleksjonsverktøy for personell Å arbeide med døende mennesker innebærer for de fleste et behov for ivaretakelse og mulighet for refleksjon individuelt eller sammen med kollegaer. LCP-koordinator har i samarbeid med prosjektet utarbeidet et refleksjonsverktøy for personalet som ble distribuert ut til alle LCP brukersteder sommer 2012. Tilbakemeldinger fra flere sykehjem i Bergen sier at dette refleksjonsvektøyet fungerer godt, og kan brukes i forbindelse med alle dødsfall og ikke bare når LCP har vært tatt i bruk. 14.0 Spredning av prosjektet Lokal, nasjonal og regional spredning av kunnskap og erfaringer i 2011/12: Medieoppslag om prosjektet og intervju fra flere sykehjem knyttet til implementering av LCP i Bergen kommune, er presentert i lokale aviser og fagblad. Prosjektet har vært godt dekket på lokale og nasjonale nettsider. (Bergen kommune, Utviklingssenteret i Hordaland og Utviklingssenterets nasjonale nettside) Flere kommuner både i Hordaland og andre deler av landet har tatt kontakt for å få kunnskap om de erfaringer som er gjort så langt i prosjektet og for å få hjelp til å starte opp implementering av LCP på eget brukersted. Kommuner som har fått råd og veiledning er: Oppland, Gjerdrum, Oslo, Ålesund, Nordfjord, Bindal, Sandefjord, Fredrikstad, Klepp. Kommuner i Hordaland: Stord, Fusa, Os, Granvin, Kvinnherad, Osterøy, Vaksdal og Askøy. Det er også gitt individuell bistand til sykepleier i videreutdanning-oppgaveskriving: Bruk av LCP i sykehjem. 17

Poster om LCP-prosjektet Det har i prosjektperioden blitt utarbeidet 2 postere- en fra oppstart og en oppdatert sommeren 2012. Posterne har blitt presentert på: - Landskonferansen for faggruppen kreftsykepleiere: Trondheim 2011 - Fylkesmannen og Utviklingssenter i Hordaland «-Erfaringskonferanse»: Bergen 2011 - Landskonferanse for sykepleiere: Faggruppe Geriatri og Demens: Trondheim 2012 - Fylkesmannen i Hordaland omsorgskonferanse «spreiing av kunnskap» Voss 2012-9.sykepleierkongressen «Sykepleie for fremtiden Erfaring gjennom 100 år» Oslo 2012 - Eldredagen: Bergen 2012 Muntlig presentasjon om LCP prosjektet - Erfaringsseminar: Prosjekttilskudd fra Helsedirektoratet: KLB Helseregion Vest. Des.-2010 - Betanien Diakonale Høyskole: Studenter i tverrfaglig videreutdanning i Eldreomsorg - Nettverk for ressurssykepleiere i kreftomsorg og lindrende behandling i Helse Bergen Foretaksområde nov.2011 - Fylkesmannen og Utviklingssenter i Hordaland «- Erfaringskonferanse»: Bergen 2011 - Erfaringsseminar: Prosjekt-tilskudd fra Helsedirektoratet: KLB Helseregion Vest des.-2011 - Landskonferanse for sykepleiere: Faggruppe Geriatri og Demens: Trondheim 2012-12.landskonferanse om utfordringer ved livets slutt: «Å bygge broer» Oslo 2012 -«Vi inspirerer hverandre» dagsseminar for alle sykehjem i Bergen 2012 Deltakelse i nasjonale og internasjonale LCP- forum: - Nasjonal LCP- gruppe ble startet i 2012 og møtes årlig. Gruppen er representert med personer som har kjennskap/erfaring med LCP både fra spesialist- og kommunehelsetjenesten. - 3 representanter fra USHT deltok på den internasjonale LCP- konferansen i London Desember 2011. - Prosjektleder var i mars 2011 på et 2 ukers hospiteringsopphold ad LCP i Sverige: (Stockholms Sjukhem / ASIH-avanserad sjukvård i hemmet, og Palliativt team i Dalarna) 15.0 Veien videre Hovedaktiviteten for implementering av selve LCP tiltaksplan på gikk i 2011-2012. I 2013 har aktiviteten i tillegg til å arrangere LCP- seminar for leger, vært å holde kontakt med tjenestestedene som bruker LCP - planen. Status i bruk av LCP ved prosjektslutt 2013: Fjell kommune -kommunehelsetjenesten i fortsetter å bruke LCP videre. I sykehjemmene er LCP blitt et etablert verktøy i det daglige arbeidet. Hjemmesykepleien har fremdeles de utfordringer som er nevnt tidligere, men bruker planen når alle forhold er tilrettelagt. 18

Bergen kommune har implementert LCP i alle sykehjemmene og fått det inn i det elektroniske styringsverktøyet for institusjoner. De 2 sykehjemmene som ikke var med i 2012, har tatt fått undervisning og tatt i bruk LCP i 2013. Etat for hjemmesykepleie vil arbeide videre med hvordan få til et bedre system for at flere kan få dø hjemme. Når dette er på plass vil en videre arbeide med hvordan en best skal kunne ha en felles system for å implementere LCP i alle 10 hjemmesykepleie-soner. Inntil videre er det derfor ingen av sonene som bruker LCP. Kvam kommune bruker LCP på alle tjenestesteder både i institusjon og i hjemmesykepleien. I to avdelinger (korttid /rehab.) har man imidlertid valgt å bruke elementer fra tiltaksplanen som sjekkliste, men hvor en ikke bruker hele LCP- planen. Råd og veiledning i forbindelse med bruk av LCP videre: Når pasienten ikke er på sykehus og det er klargjort at det er fastlegen/tilsynslegen som har det medisinske ansvar for pasienten, er Sunniva senter for lindrende behandling ved Haraldsplass Diakonale Sykehus, tilgjengelig for helsepersonell i kommunehelsetjenesten for å gi råd og veiledning knyttet til lindrende behandling og bruk av LCP. Utviklingssenteret i Hordaland og LCP-koordinator vil også fremover være viktige kontaktinstanser for rådgivning både til dem som i dag bruker LCP og nye brukersteder. 16.0 Sluttord Tilbakemeldinger både fra hjemmesykepleien og sykehjemmene er at det er vanskelig å vurdere når det er rett tidspunkt for å starte opp med LCP. Men når planen først er i bruk, formidler personalet at de opplever LCP som et godt, strukturert og systematisert verktøy både for planlegging av nødvendige tiltak og sikring av dokumentasjonen i omsorgen til den døende. Den store utfordringen i hjemmesykepleien har først og fremst vært å få planlagt og organisert en god og trygg livs-avslutning i hjemmet. Uansett hvordan den palliative omsorgen i hjemmesykepleien organiseres videre i fremtiden, er den erfaring og faglige kompetanse som personalet nå har tilegnet seg i pilotprosjektet om LCP, nyttig i videre arbeid med omsorg ved livets slutt. 19

17.0 Vedlegg LCP-tiltaksplan (eks fra sykehjem og hjemmesykepleie) Vedlegg 1: Aktivitetsplan- undervisning og møtevirksomhet i prosjektet Vedlegg 2: prosedyreforslag LCP i sykehjem (forslag- må godkjennes lokalt) Vedlegg 3: Prosedyreforslag LCP i hjemmesykepleien (forslag- må godkjennes lokalt) Vedlegg 4: Språktips Forkortelser: LCP= Liverpool Care Pathway KLB= Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest SFOV= Senter for omsorgsforskning Vest USHT= Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Hordaland EPJ= Elektronisk Pasient Journal Referanser: 1. Regional kreftplan 2005 2010 (med perspektiver til 2020). Helse Vest RHF 2004. 2. Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen. Sosial- og helsedirektoratet 2007; revidert utgave 2010 3. http://www.helse-bergen.no/omoss/avdelinger/klb/sider/nettverk-av-sjukepleiarar.aspx 4. Ellershaw JE, Foster A. Murphy D, Shea T, Overill S. Developing an integrated care pathway for the dying patient. Eur J. Palliat Care 1997; 4:203-7 5. Ellershaw J, Wilkinson S eds. Care of the dying: A pathway to excellence. Second edition Oxford:Oxford University Press 2011 6. Ellershaw J, Ward C. Care of the dying patient: the last hours or days of life. BMJ 2003; 326:30-4 7. http://www.mcpcil.org.uk/liverpool-care-pathway/index.htm 8. Ellershaw J. Care of the dying: what a difference an LCP makes! Palliat. Med 2007; 21:365-8 9. Luhrs CA, Penrod JD. End-of-life care pathways. Curr Opin Support Palliat Care 2007; 1:198-201. 10. Veerbeek L, van Zuylen L, Swart SJ, van der Maas PJ, de Vogel-Voogt E, van der Rijt CC, van der Heide A. The effect of the Liverpool Care Pathway for the dying: a multicentre study. Palliat Med 2008; 22:145-51 11. Hockley J, Dewer B, Watson J. Promoting end-of-life care in nursing homes using an integrated care pathway for the last days of life. J Res Nurs 2005; 10:135-52 12. Veerbeek L, van der Heide A, de Vogel-Voogt E, de Bakker R, van der Rijt CC, Swart SJ, van der Maas PJ, van Zuylen L. Using the LCP: bereaved relatives assessments of communication and bereavement. AM J Hosp Palliat Care 2008; 25:207-14 13. Jack BA, Gambles M, Murphy D, Ellershaw JE. Nurses perceptions of the Liverpool Care Pathway for the dying patient in the acute hospital setting. Int J Palliat Nurs 2003; 9:375-81 14. Gambles M, Stirzaker S, Jack BA, Ellershaw JE. The Liverpool Care Pathway in hospices: an exploratory study of doctor and nurse perceptions. Int J Palliat Nurs 2006;12:414-21 www.helse-bergen.no/lindrendebehandling 20

Vedlegg 1 TOTALAKTIVITET LCP-PROSJEKT oppdatert pr 31.12.12 Aktiviteter 2010(nov) 2011 2012 Total Kommentarer Bergen HSY 0 20 3 23 Aktivitet: Møter Bergen s.hj/a.hj 7 78 49 133* Bergen * 156 * i Bergen 234timer Fjell 1 9 4 14 Fjell 14 Kvam 0 8 1 9 Kvam 9 andre møter 2 13 12 27 andre møter* 27 * i Bergen 41 timer SUM Møter 10 128 69 207 SUM 207 Bergen: 275t SUM Deltakere 80 1665 672 2438 helsepersonell:lege-sykepl-hj.pl/omsorgsarb og ass. gj.sn tid 1.5 t pr møte=311timer(hvorav 275t i Bergen) Møter 2011 2012 Total Personressurser i prosjketet: Styringsgruppe 3 2 5 nov-2010-2011: 1 person 100% stilling Prosjektgruppe 6 3 9 2012: 1 person 50% stilling KURS 2010(nov) 2011 2012 Total Kurs: hospitert,deltatt ivaretatt hospitanter kursdager-sum 7 18 19 44 LCP-implementering Konferanse med presentasjoner/ poster: informasjon 44 Landskonferanser 3 Geriatri,Palliasjon, Sykepleierforbund undervisning 82 totalt: Lokale seminar/konferanse 5 eldredag, fylkes konferanse,sykehjem seminar oppfølging 19 2438 høyskoler,fagdager avslutning 23 deltakere sum 8 konferanser totalt: ca 2000 deltakere SUM uv.møter 168 21

Prosedyre for bruk av LCP Hjemmesykepleie 1. Diskutere ukentlig om det er sannsynlig med forventede dødsfall i nærmeste fremtid. Samtale med pasient/pårørende (ansvar? - gruppeleder- evt primær/sekundærkontakt?) Samtale med personalet og fastlegen om de siste forventede leveuker/dager (ansvar?- gruppeleder) 2. Når det er bestemt at pasienten skal dø hjemme. Skrive i journal at det planlegges hjemmedød og hvem som har deltatt i bestemmelsen (pas- pårørende, lege, hsy?) Vurdere fortløpende (Spl og lege) når LCP skal tas i bruk. Vurder ressurser rundt pas. - foreslå timeplan for pårørende? Planlegge bemanning i tiden fremover og når LCP iverksettes - behov for ekstravakt? Avklare med forvaltningsenheten. Vurdere behov for s.c- smertepumpe? 3. Iverksettelse av tiltaksplanen LCP Del 1 (s 1-3) Gjøres av lege og sykepleier Vurdere å dele ut aktuell informasjon/brosjyre til pårørende når livet går mot slutten Lege og sykepleier vurderer at kriterier er til stede for bruk av LCP -Se første side på planen. (Husk pas.data, underskrift og dato på alle ark) Lege og sykepleier vurderer og krysser av Del 1 (s.2 og 3, husk underskrift) Lege oppdaterer medikamentark og ordinerer aktuelle behovsmedisiner. (medikamentdokumentasjon følger retningslinjer som brukes før LCP - altså ingen endring) Skriv i elektronisk journal at man har startet med LCP og at videre dokumentasjon skjer på selve brukerplanen (papirversjon) Skriv også hvor planen ligger. Sørg for at det ligger ekstra ark for oppfølging i del 2(et skjema for hvert døgn nytt døgn starter etter kl 24.00,) samt ekstra ark for tiltak/oppfølging hvis målet ikke er nådd (s 7) 4. Fortløpende bruk av LCP - Del 2 (s 4-5)- nytt ark pr døgn Pleiepersonellet vurderer pasientens tilstand ut i fra sjekklisten og dokumenterer(krysser av) hvert mål ved hvert tilsyn. A) Når målet er nådd: kryss ja og gå videre til neste mål på siden. B) Når målet ikke er nådd: kryss nei Iverksette og evaluere tiltak. dokumenter på s 7, (og evt på medisinkvitteringsliste som før) Dersom nødvendige opplysninger ikke dekkes i dokumentasjonen på s 4-5 er det en egen rubrikk nederst på s5 som kan brukes v/behov. Dokumentasjon på at en sykepleier har vurdert den døende pasienten på hver vakt, vises ved å signere på s 5 (midt på arket) Revurderer sammen med lege hver 3 dag om pasienten fortsatt skal stå på LCP (skriv i Profil/elektronisk journal at det er revurdert) 5. LCP ved død og etter dødsfallet Del 3 (s 6) Ved død- fortløpende dokumenter i del 3, (kan evt ta noen dager før alt er gjennomgått - gruppeleder/avdleder bør ha ansvar for at del 3 er utfylt før tiltaksplanen scannes og arkiveres) husk evt brosjyrer til etterlatte. 6. Evaluere, registrere og arkivere (ansvar: gruppeleder eller følge eksisterende interne rutiner lokalt) a. Evaluere bruk av LCP: ok dokumentasjon og kvalitetsverktøy? Er dokumentasjonen i tiltaksplanen tilfredsstillende utfylt? b. Registrere bruk av LCP: antall total dødsfall, hvor mange har brukt LCP og hvor lang tid pr pasient.( Følg evt eksisterende rutine for registrering av dødsfall, men før på data ad LCP) c. Arkivering av LCP planen: Avd.leder eller LCP ansvarlig følger dette opp og følger gjeldende rutiner for scanning og arkivering. Utarbeidet: 03.10.11 Sønneve Teigen (prosjektleder LCP) 22

Prosedyre for bruk av LCP Sykehjem 5. Diskutere ukentlig om det er sannsynlig med forventede dødsfall i nærmeste fremtid. Samtale med pasienten/pårørende(ansvar? - avd/gruppeleder- lege) Samtale med personalet og tilsynslegen om de siste forventede leveuker/dager (ansvar? - avd/gruppeleder) Hvis tilsynslege ikke er tilgjengelig: Skrive i forkant eget legenotat/journal om plan i å bruke LCP dersom pas blir dårligere (til hjelp for vikar/sykehjemslegevakten) 6. Når pasienten nærmer seg de siste levedager/timer. Vurdere fortløpende (Spl og lege) når LCP skal tas i bruk. Vurder ressurser rundt pas. - foreslå timeplan for pårørende? Planlegge evt bemanning i tiden fremover og når LCP iverksettes- behov for ekstravakt? Vurdere behov for s.c smertepumpe? 7. Iverksettelse av tiltaksplanen LCP Del 1 (s 1-3) Gjøres av Lege og sykepleier Vurdere å dele ut aktuell informasjon/brosjyre til pårørende: når livet går mot slutten Lege og sykepleier vurderer at kriterier er til stede for bruk av LCP -Se første side på planen. (Husk pas.data, underskrift og dato på alle ark) Lege og sykepleier vurderer og krysser av Del 1 (s.2 og 3, husk underskrift) Lege oppdaterer medikamentark og ordinerer aktuelle behovsmedisiner. (medikamentdokumentasjon følger retningslinjer som brukes før LCP - altså ingen endring) Skriv i elektronisk journal at man har startet med LCP og at videre dokumentasjon skjer på selve brukerplanen (papirversjon). Skriv også hvor planen ligger. Sørg for at det ligger ekstra ark for oppfølging i del 2(et skjema for hvert døgn nytt døgn starter etter kl 24.00,) samt ekstra ark for tiltak/oppfølging hvis målet ikke er nådd (s 7) 8. Bruk av LCP -Del 2( s 4-5)- nytt ark pr døgn Pleiepersonellet vurderer pasientens tilstand ut i fra sjekklisten og dokumenterer(krysser av) hvert mål ved tilsyn. Tilsyn bør være så ofte som mulig men minimum hver 4 time. Dersom behov for tiltak mellom klokkeslettene på planen skrives dette på s 7 (se pkt B under) A) Når målet er nådd: kryss ja og gå videre til neste mål på siden. B) Når målet ikke er nådd: kryss nei Iverksette og evaluere tiltak. dokumenter på s 7, (og evt på medisinkvitteringsliste som før) Dersom nødvendige opplysninger ikke dekkes i dokumentasjonen på s 4-5 er det en egen rubrikk nederst på s5 som kan brukes v/behov. Dokumentasjon på at en sykepleier har vurdert den døende pasienten på hver vakt, vises ved å signere på s 5 (midt på arket) Vurderer sammen med lege hver 3 dag om pasienten fortsatt skal stå på LCP (skriv i Profil/elektronisk journal at det er vurdert) 5. LCP ved død og etter dødsfallet Del 3 ( s 6) Ved død - fortløpende dokumentere i del 3,(kan evt ta noen dager før alt er gjennomgått - gruppeleder/avdleder bør ha ansvar for at del 3 er utfylt før tiltaksplanen scannes og arkiveres). Husk evt brosjyrer til etterlatte 6. Evaluere, registrere og arkivere (ansvar: avd.leder eller følge eksisterende interne rutiner lokalt) a. Evaluere bruk av LCP: ok dokumentasjon og kvalitetsverktøy? Er dokumentasjonen i tiltaksplanen tilfredsstillende utfylt? b. Registrere bruk av LCP: antall total dødsfall, hvor mange har brukt LCP og hvor lang tid pr pasient.( Følg evt eksisterende rutine for registrering av dødsfall, men før på data ad LCP) c. Arkivering av LCP planen: Avd.leder eller LCP ansvarlig følger dette opp og følger rutiner for scanning og arkivering. Utarbeidet: 03.10.11 Sønneve Teigen (prosjektleder LCP) 23