PROSJEKTRAPPORT ( 2010 2012)

Senter for omsorgsforskning,vest PROSJEKTRAPPORT ( 2010 2012) Liverpool Care Pathway Lindrende behandling i kommunehelsetjenesten Innføring av Liverpool Care Pathway, (LCP) En kunnskapsbasert tiltaksplan for ivaretakelse av døende og deres pårørende i eget hjem eller på sykehjem. Et interkommunalt samarbeidsprosjekt i Bergen, Fjell og Kvam kommune FJELL KOMMUNE KVAM HERAD 1

Innhold 1.0 Sammendrag... 3 2.0 Bakgrunn... 3 3.0 Prosjektorganisasjon... 4 4.0 Fremdrift... 5 5.0 Metode LCP-implementering... 5 6.0 Samarbeid... 6 7.0 Resultat... 7 8.0 Erfaringer... 8 9.0 Legekontakt/oppfølging - behov for videre oppfølging... 12 10.0 LCP Dokumentasjonsform... 13 11.0 LCP i aldershjem i Bergen... 13 12.0 Pårørende/ etterlattearbeid... 14 13.0 Utarbeidelse av refleksjonsverktøy for personell... 14 14.0 Spredning av prosjektet... 14 15.0 Veien videre... 16 16.0 Sluttord... 16 17.0 Vedlegg... 16 2

1.0 Sammendrag Prosjektet har som mål å bidra til implementering av LCP i flere sykehjem og samtidig prøve LCP ut på pilotsteder i hjemmesykepleien(for første gang i Norge). Gode erfaringer fra tidligere undervisningssykehjem Løvåsen sykehjem i Bergen (brukt LCP fra 2008) ønskes gjennom prosjektet spredt ut til flere sykehjem. Ved å innføre LCP er målet å sikre bedre ivaretakelse av døende pasienter og deres pårørende, samt bedre samhandlingen rundt døende pasienter i kommunehelsetjenesten. Prosjektet er et interkommunalt samarbeid mellom 3 kommuner i Hordaland. Gjennom prosjektet er LCP innført i 38 sykehjem og har vært til utprøving i 8 soner i hjemmesykepleien, Tiltaksplanen har vært brukt i 58 % på sykehjemmene og i 35 % i hjemmesykepleien. Nærmere 2450 helsepersonell har fått undervisning i palliasjon og bruk av tiltaksplanen. Tilbakemeldinger fra helsepersonell som har brukt LCP, sier at den oppleves som et godt verktøy. Det krevers fortløpende undervisning og praktisk erfaring i å bruke LCP for å bli trygg både på ordlyden, og på dokumentasjonsformen. Det formidles at LCP bidrar til å systematisere et felles fokus både i omsorgen direkte til pasienten, men også som en klargjøring for å iverksette administrative rutiner, som fastvakt ol. Innføring av LCP har også bidratt til at pasienter har bedre smertelindring og at ansatte opplever økt trygghet i pleien og situasjoner rundt den døende pasienten Suksess faktorer i prosjektet har vært: god ledelsesforankring, god organisering, tett oppfølging og oppnevnelse av egne LCP- ansvarspersoner lokalt. Flere sykehjem enn opprinnelig planlagt, har i siste del av prosjektperioden ønsket å implementere tiltaksplanen. Prosjektleder har derfor prioritert økt aktivitet knyttet til implementering av LCP enn opprinnelig planlagt i prosjektet og på bekostning av deler av annet planlagt arbeid i 2012. Det søkes om overføring av ubrukte prosjektmidler til 2013 for videreføring av aktiviteter i oppfølging/undervisning av leger, endelig sluttføring, etterarbeid og artikkelskriving. 2.0 Bakgrunn Liverpool Care Pathway (LCP) er en internasjonalt anerkjent tiltaksplan for å kvalitetssikre omsorgen til døende og deres pårørende. Tiltaksplanen ble utarbeidet av professor John Ellershaw og hans gruppe ved University of Liverpool i 1990 årene. LCP er et verktøy for helsepersonell, til hjelp for å kunne overføre den helhetlige omsorgen som den døende og pårørende blir møtt med på et hospice/pallaitive avdelinger, til andre deler av helsetjenesten. LCP brukes i over 20 land, og skal i prosjektet utprøves i hjemmesykepleie og innføres i flere sykehjem i Bergen, Fjell og Kvam kommuner. Det er første gang i Norge at tiltaksplanen prøves ut i hjemmesykepleien. Det er et mål at både sykehus, sykehjem, fastleger og hjemmesykepleien skal være i stand til å gi god omsorg ved livets slutt. 3

LCP kan brukes ved alle forventede dødsfall, ikke bare kreftpasienter. LCP er unik idet samme plan kan brukes både i sykehus, sykehjem og hjemmetjenestene, med kun ubetydelige variasjoner. Det betyr at implementering av LCP kan bidra til å innføre en felles kultur og kompetanse i omsorgen for den døende og familien på tvers av nivåene i helsetjenesten. Tiltaksplanen kan dermed bli et viktig verktøy for å kvalitetssikre både dokumentasjonen og omsorgen og til pasienten i siste livsfase. Forskning har vist effekter av LCP både i forhold til grundigere dokumentasjon, bedret symptomlindring og bedre oppfølging av pårørende. Helsepersonell har vurdert tiltaksplanen som et nyttig kvalitetsverktøy. Bakgrunn for å innføre LCP ved forventet død i sykehjem og i hjemmesykepleien, er å sikre bedre ivaretakelse av den døende og deres pårørende, samt bedre samhandlingen rundt denne pasientgruppen i kommunehelsetjenesten. 3.0 Prosjektorganisasjon Prosjektet er et interkommunalt samarbeid mellom 3 kommuner: Bergen - 265.000 innb, Fjell-22.500 innb. og Kvam - 8.500 innbyggere. I tillegg er det samarbeid med Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og Senter for omsorgsforskning, Vest. Prosjektstøtte er gitt med bakgrunn i søknad fra Bergen kommune ved Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Hordaland, gjennom tildelingsbrev fra Helsedirektoratet datert 25.06.2010, 23.06.2011 og 21.05.2012. Prosjektperiode: Start 4.11.2010 avsluttet 31.12.2012 Personalressurser: 2011: 100 % stilling 1 person 2012: 50 % stilling 1 person Prosjektleder: Sønneve Teigen (Utviklingssenter i Hordaland) Styringsgruppe: Åslaug Brænde (leder: Utviklingssenter i Hordaland- USHT) Dagny Faksvåg Haugen (leder: Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest) Arne Aksnes (kommuneoverlege: Kvam Herad) Line Barmen (pleie og omsorgssjef: Fjell kommune) Bodil Berg Kristensen (spesialrådgiver Utviklingssenter i Hordaland) Prosjektgruppe: Grethe Skorpen Iversen (sykepleier/lcp koordinator KLB og USHT) Torbjørg Åmdal (sykehjemsoverlege Bergen Kommune) Tobias Nieber (tilsynslege Fjell kommune) Ester Marie Weløy (fagsykepleier hjemmesykepleien Fyllingsdalen- Bergen kommune) Helen Sanden Skauge (fagsykepleier sykehjem Øvstunheimen- Bergen kommune) Erna Gade (pårørende/bruker representant) Det har vært avholdt 5 møter med styringsgruppen og 9 møter med prosjektgruppen. 4

4.0 Fremdrift Prosjektet er todelt: - Utprøving av LCP i hjemmesykepleien - Spredning av tidligere kunnskap ved implementering av LCP i flere sykehjem. Prosjektet hadde en noe forsinket start, da prosjektleder først kunne tiltre i stillingen fra november 2010. Arbeidet med prosjektet har siden gått som planlagt. Fra november 2010- (100 % prosjektleder stilling):bli kjent med prosjektplanen og LCP tiltaksplan. Etablere kontakt på ledelsesnivå i deltakende kommuner etater og tjenestesteder. 2011: (100 % prosjektlederstilling) 25 sykehjem av totalt 41 (Bergen 20- Kvam 4 og Fjell 1-) innførte LCP via prosjektet. 8 soner i hjemmesykepleien av totalt 16 soner (2av 10 bydeler i Bergen, begge 2 soner i Fjell og alle 4 soner i Kvam) startet opp som pilotsteder for utprøving av LCP i hjemmesykepleien. 2012 (50 % prosjektlederstilling) Pågående arbeid med LCP-implementering på flere sykehjem og prosjektavslutning for tjenestesteder som har implementert LCP. Avslutningen ble vurdert i hvert enkelt tilfelle, der prosjektleder og institusjonsledelsen var enige om at implementering og bruk av LCP fungerte så godt at det ikke lenger var behov for strukturert oppfølging. Implementeringstiden i sykehjem har variert fra 8-14 måneder. Videre implementeringskontakt /oppfølging med hjemmesykepleiesonene hår pågått fortløpende ut 2012. Implementeringstiden knyttet til prosjektet har vært: Kvam 12 mnd. Bergen 21 mnd. og Fjell 22 mnd. Videreutvikling av legekontakt, pårørendearbeid og personalivaretakelse. Det har i hele prosjektperioden vært fortløpende undervisning i palliasjon og bruk av LCP - tiltaksplan. Spredning av prosjektet har vært både i lokale, regionale og nasjonale fora. 5.0 Metode LCP-implementering Gjennomføring del 1: Orientering - ledelsesforankring Etatssjefer, pleie/omsorgssjefer og kommuneoverleger Enhetsledere i institusjon + hjemmesykepleie Orientering til leger både i møter og skriftlig Hjelp til utfylling av registreringsskjema - sendes til KLB- oppstartspakke 5

Gjennomføring del 2: Undervisning iverksetting LCP ansvars- / ressurspersoner - innføring og undervisning Undervisning annet helsepersonell Lage LCP-perm (i samarbeid med LCP ansvarlig lokalt) Iverksetting på det enkelte sted. Gjennomføring del 3: Oppfølging Tilgjengelighet fortløpende på mail/telefon Fast månedlig oppfølgingsmail Oppfølgingsmøter formelle/uformelle- loggføring (erfaring-refleksjon-undervisning) Registrering - grunnlag for evaluering Gjennomføring del 4: Prosjektavslutning på det enkelte tjenestested Avslutningsmøte med øverste ledelse, ansvarspersoner, LCP- kontakt og evt. andre på det enkelte tjenestested. Oppsummering, evaluering og veien videre. Med referat til ledelse og LCP-kontakt. 6.0 Samarbeid Det har i hele prosjektperioden vært et tett og gjensidig samarbeid med Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest (KLB). Det har vært felles aktiviteter knyttet til både undervisning og oppfølging av hospitanter fra andre kommuner. Prosjektet har også bidratt i tilrettelegging for oppstart av en pårørende-studie, på 6 sykehjem i Bergen (arr.klb) Senter for omsorgsforskning Vest(SFOV) har bidratt med rådgivning og forberedelse for grunnlag til en fagartikkel. Det har vært et godt samarbeid mellom prosjektleder og deltakende kommuner. Flertallet av de lokale LCP- kontaktene som brukerstedene har valgt, er også ressurssykepleiere som er knyttet til nettverket administrert av KLB. Dette har også vært intensjonen i prosjektet. Egen LCP-koordinator med landsfunksjon, ble tilknyttet KLB og USHT i 2012. Samarbeidet har vært tett i prosjektperioden. Koordinatorfunksjonen vil også ha betydning i videreføring av LCP- arbeidet fremover. Styringsgruppen har representanter fra alle de 3 kommunene. Samarbeidet i styringsgruppen og prosjektgruppen har fungert godt. Prosjektgruppen har medlemmer som representerer både bruker og ulike yrkesgrupper fra både sykehjem og hjemmesykepleien. 6

7.0 Resultat MÅL Prosjektets målsetting var å implementere LCP i minst 13 sykehjem samt utprøving i noen soner i hjemmesykepleien. 39 sykehjem har tatt i bruk LCP ved prosjektslutt* (alle sykehjem i Fjell (2) og Kvam(4), og 33 sykehjem av 35 sykehjem i Bergen). *Det har vært 38 sykehjem i prosjektet- + Løvåsen sykehjem, hvor prosjektet har bidratt med «vedlikeholdsundervisning», men hvor LCP har vært brukt siden 2008. Positive tilbakemeldinger om LCP- erfaringer i 2011, resulterte i at Etat for alders- og sykehjem i Bergen kommune besluttet at LCP skulle implementeres i alle kommunale sykehjem i løpet av 2012. Etaten oppfordret også private sykehjem til å gjøre det samme.(kun 2 sykehjem har valgt å ikke innføre LCP i prosjektperioden. Det er totalt 39 institusjoner i Bergen kommune. Implementering av LCP i aldershjem vil bli omtalt i eget avsnitt s13) 8 pilotsoner i hjemmesykepleien har prøvd ut LCP alle soner i Fjell og Kvam kommuner, 2 av 10 i Bergen kommune. Det har i prosjektet vært fortløpende registrering av aktivitet knyttet til undervisning og bruk av LCP. Undervisning knyttet til palliasjon, implementering og bruk av LCP Prosjektet omfatter undervisning av ansatte ved 39 sykehjem og 8 hjemmesykepleiesoner. (leger, sykepleiere, helsefagarbeidere og assistenter) Det har vært avholdt 207 møter / 311 timer med etatssjefer, ledere, ressurspersoner og ansatte på de ulike tjenestesteder i deltakende kommuner. Møtene har vært informasjon, planlegging, undervisning og gjennomgang av tiltaksplanen, samt oppfølging i implementeringsfasen. Totalt 2438 helsepersonell har deltatt på informasjon /undervisning. (se vedlegg) Flere tjenestesteder har formidlet at det ikke har vært behov for å bruke ekstra ressurser under implementeringen, men at ledelsesforankringen og forståelse fra nærmeste leder har vært viktig. LCP-kontaktene har brukt ekstra tid for å tilrettelegge gode rutiner for oppbygging av LCP- permer i starten og senere følge opp selve bruken av LCP. Det har vært behov for å gi gjentatte beskjeder til personalet for å få mest mulig lik forståelse i bruk av LCP. På et sykehjem sier LCP- kontakten: «Noe av det mest positive med undervisningen og oppfølgingen i implementeringsfasen har vært at hele personellgruppen (ikke bare sykepleierne) er blitt mye mer bevisste i omsorgen for døende.» Sykehjem- Bruk av LCP i implementeringsprosessen (fra 8-14 måneder) Resultatene pr 31.12.12 viser at LCP gjennomsnittlig har vært brukt i 58% av alle registrerte dødsfall i sykehjem. (Bergen: 59%, Fjell:42%, Kvam:63%). Målet var over 50%. Bruk på det enkelte sykehjem har variert fra 0-100%. Størrelsen på sykehjemmene varierer fra 10-174 plasser. Noen få sykehjem har ikke hatt dødsfall etter oppstart av LCP, mens andre har hatt fra 2-93 dødsfall. 21 sykehjem har brukt LCP i over 50%. 7

Hjemmesykepleien - Bruk av LCP i utprøvingsprosessen (21måneder) Pr 31.12.12 har det på pilotstedene har vært totalt 43 dødsfall i hjemmet. Av disse har 15 brukt LCP. Dette er 35% og under målsettingen på 50%. (Bergen:-39% Fjell:-23% Kvam:-42%). Det er registrert totalt 20 som er tatt av LCP.19 på sykehjem og 1 i hjemmesykepleien. 8.0 Erfaringer Gjennomføring Implementering av LCP har vært lik, uavhengig av om det har vært i sykehjem eller hjemmesykepleie i de ulike kommunene. I Kvam kommune, har det imidlertid vært felles undervisning med både hjemmetjenesten og sykehjemstjenesten, da samhandlingen mellom tjenestene her har vært tettere enn i de større kommunene. Implementeringsprosessen har vært ca 50/50 vår og høst 2011. Fra november 2011 hadde alle deltagende kommuner og planlagte tjenestesteder (så langt), iverksatt bruk av LCP. I 2012 har hovedfokuset vært oppfølging av brukerstedene, samt oppstart av LCP på nye tjenestesteder. Pårørendestudien (se over) medførte at 6 store sykehjem i Bergen ikke kunne starte implementering før ønsket svarprosent var nådd (siste i nov-12). Dette innebar at KLB selv tok ansvar for å implementere LCP på 4 av sykehjemmene i Bergen i slutten av prosjektåret. Metoden/gjennomføringen har vært den samme som i resten av prosjektet. Det har vært fra 3-5 sammenkomster á 1-2 timer på hvert tjenestested knyttet til at prosjektleder har orientert og undervist ansatte. I tilegg kommer oppfølgingsmøter. Samarbeid knyttet til det enkelte tjenestested har hele tiden vært godt, men i starten ble fasen mellom å ønske å bruke LCP, til det praktisk kunne iverksettes, for lang. Det ble i prosjektperioden utarbeidet metoder som bidro til en mer effektiv og bevisst bruk av tid, i form av mer styrt fremdriftsplan for det enkelte tjenestested, og tettere kontakt med lokal LCP-ansvarlig. Implementeringsmetoden og verktøyet ble også etterhvert mer allment kjent. I siste del av prosjektet fungerte implementeringen raskt og effektivt. Prosjektleder har hatt månedlig kontakt med lokal LCP ansvarlig, både med hensyn til fast rådgivning og for å motta registrering i bruk av LCP. Tilbakemeldinger sier at dette har vært med på å holde temaet i fokus og derfor vært viktig i etableringsfasen. 8

Sykehjem Erfaringene med bruk av LCP i sykehjem har vært mer eller mindre sammenfallende i de 39 sykehjemmene som har innført LCP. Tilbakemeldingene samsvarer, uavhengig av hvilken kommune sykehjemmet tilhører. Sykehjemmene i Fjell og Kvam påpeker at bruk av LCP ikke har bidratt til noe nytt, men at planen har vært et godt hjelpemiddel til å systematisere og strukturere det de allerede gjør, både med hensyn til omsorgen for pasienten og de pårørende. Også noen sykehjem i Bergen har formidlet tilsvarende. Dette kan tyde på at disse sykehjemmene har hatt god kompetanse og bevisst fokus på omsorg ved livets slutt i forkant av implementering av LCP. LCP- kontaktene formidler at det er sentralt at legetilgangen er god og at tilsynslegen er positiv til å bruke LCP. At legene kjenner planen og er positive til å bruke den, bidrar til at pleiepersonalet ikke opplever å være så alene i avgjørelser. Igangsetting av LCP har i noen tilfeller vært vanskelig på grunn av manglende tilgang på lege. Det er i prosjektet utarbeidet egen prosedyre som i flere tilfeller har vært til hjelp i slike situasjoner. Flere steder har det vært arbeidet internt med å se nødvendigheten av å være i forkant og å melde til tilsynslegen/e om å vurdere start av LCP. Dette gjør at man er ekstra oppmerksom i slutten av uken med hensyn til vurdering av oppstart med LCP, slik at alt er tilrettelagt dersom forverring i helg. I løpet av prosjektperioden har det på noen sykehjem/avdelinger vært få dødsfall. Det har enkelte steder ført til at personalet ble utrygge på når og hvordan LCP skulle iverksettes/brukes. Det var for lang tid fra undervisning ble holdt til en fikk prøve ut LCP. Det er en utfordring å implementere LCP når det er en liten institusjon og få dødsfall på avdelingene. Positivt: Personalet opplever at LCP er et godt verktøy som gjennomgående har bidratt til at de ansatte gir utrykk for trygghet i situasjoner med den døende og pårørende. Flere av sykepleierne sier at pasientene har bedre smertelindring etter innføring av LCP. LCP har bidratt til at forberedelser og samtaler med pårørende ad forventet død har startet tidligere. Det kommer flere fornøyde tilbakemeldinger fra pårørende. Noen steder er det innført rutiner knyttet til at behov for fastvakt vurderes fortløpende og tillates fra ledelsen. Det var også viktig å ha tilgang til nok opplæring og oppfølging underveis i innføringsfasen for å lære å bruke verktøyet. Egen undervisning til nattevaktene, ble fremhevet som spesielt positivt. Utfordringer: - Når starte opp med bruk av LCP? - Legen har liten stillingsprosent på sykehjemmet. - Behov for veiledning knyttet til utfylling, og de utfordringer språket i LCP- planen medfører. - Hvor skal papirversjonen ligge? - Manglende elektronisk journal. - Mangelfull utfylling av del 3 i LCP. - Sikre at opplæring og undervisning i LCP blir ivaretatt internt fremover. 9

Hjemmesykepleien Erfaringene viser at pilotstedene som har deltatt i prosjektet fra hjemmesykepleien, har få forventede dødsfall hjemme pr.år. Det er ingen kartlagt årsak til dette. En av målsettingene med implementering av LCP var å unngå institusjonsinnleggelser de siste levedager. Prosjektet kan ikke dokumentere at bruk av LCP har bidratt hverken til færre sykehusinnleggelser, eller til flere som dør hjemme. I oppfølgingssamtaler har det også kommet frem at det er avgjørende hvor trygg personalet er for at hjemmedød kan planlegges og LCP iverksettes. Tett samarbeid med fastlegen er her en viktig forutsetning. I noen situasjoner har det vært et utfordrende sykdomsforløp, hvor det har vært vurdert at sykepleier mer eller mindre har måttet vært til stede hele tiden. Det blir rapportert at hjemmedød hadde vært mulig fordi de rette personer har vært på jobb. Det har her vært god kompetanse innen palliasjon i gruppene, og godt samarbeid med tilgjengelig lege. En viktig faktor var også at det i forkant hadde vært en tydelig avklaring med ledelsen i sonen i forhold til ressursbruk, samt forståelse fra det utearbeidende team for at sykepleier har måttet prioritere den døende pasienten. Hjemmesykepleien melder likevel at det er behov for mer erfaring og oppfølging eksternt, knyttet til å få forankret implementering i bruk av LCP. Hjemmesykepleien rapporterer at flere brukere var tiltenkt bruk av LCP, men at de ble innlagt institusjon, av ulike grunner: vanskelig med nok oppfølging i hjemmet fra lege, uventet akutt forverring, utrygge pårørende og at pasient/ pårørende ikke var innforstått med forventet snarlig død. Hjemmesykepleien formidler også at det er en utfordring å holde fokus på å bruke LCP når det er lenge mellom hvert dødsfall. FELLES ERFARINGER I HJEMMESYKEPLEIEN: Ledelsesforankring og møtevirksomhet knyttet til prosjektstart ble tilbakemeldt som «nok og godt». Det var helt avgjørende at LCP var godt ledelsesforankret og at det var et «eierforhold» til pilotprosjektet for å klare å starte opp bruk av LCP. Det påpekes at pårørendes kunnskap og ønsker, sammen med tilgang på lege er helt avgjørende for å få til en bevisst og god planlegging av muligheter for hjemmedød Der er en utfordring at mange fastleger er ukjent både med pasienten og LCP. Dette gir også utfordringer knyttet til at hjemmesykepleien i flere tilfeller både vil og kan få det til å bruke LCP, men pårørende og legetilgang begrenser muligheten. Personalet må våge å samtale om hva en tenker ad hjemmedød både med pasient og pårørende i en tidligere fase. En ser at det er behov for å planlegge de siste timer og dager så tidlig som mulig når en vet at det går mot slutten. Hjemmesykepleien påpeker at LCP- planen er et godt hjelpemiddel når en kan være til stede hos pasienten mer eller mindre hele tiden, men at den gir utfordringer ad kommunikasjon og rapportering mellom vaktskiftene; hvor skal LCP i papirversjon ligge-hos pasienten eller på kontoret? Når LCP ikke er lagt inn som elektronisk journal, er det ofte frustrasjon knyttet til at rapportering og oppdaterte opplysninger om pasienten er vanskelig å innhente for personell ved vaktskifter. Noen steder har man «stille rapport», og en møter ikke alltid kollegaene i vaktskiftet. Dette kan skape utrygghet hos den som skal gå til pasienten neste gang. 10

Bergen: Personalet i gruppene kunne tenkt seg mer undervisning fortløpende. Personalet formidler at undervisningen bør være obligatorisk, og at alle grupper i en sone burde starte samtidig med bruk av LCP. Det har som resultat av prosjektet, blitt utarbeidet gode systemer for å forberede og klargjøre tidlig hvem som kan være aktuell for å dø hjemme og evt. LCP kan tas i bruk. Fjell: Begrunnelser for at LCP ikke har blitt tatt i bruk mer, er bl.a at pasienter har fastlege i annen kommune, tilgang på legeoppfølging var usikker, pårørende og pasient var ikke klar for å planlegge den siste tiden og hvor en ville være, og noen døde uventet fort. Kvam: Felles hjemmesykepleie og institusjon Personalet formidler at utprøving av tiltaksplanen i praksis er en forutsetning for å opparbeide kjennskap til verktøyet. Erfaringene diskuteres i personalmøter og har gitt rom for refleksjon på flere tema rundt den døende(f.eks økt fokus på det åndelige aspekt og på pårørende) Alle er enige om at LCP er en god sjekkliste og et godt verktøy for å dokumentere det vi gjør. Hjemmesykepleien formidler spesielt at LCP har vært til stor hjelp. Avdelinger oftere opplever dødsfall, mener at LCP ikke har «gitt dem noe nytt»: fokusområdene som LCP dekker, var man oppmerksom på også før prosjektstart. Dette kan tolkes som en bekreftelse på at man på forhånd hadde tilfredsstillende kompetanse og god omsorg i pleie av den døende. Bruk av LCP kan i disse avdelingene likevel bidra til å sikre at alle momenter i omsorgen ivaretas og fortløpende blir skriftlig dokumentert. Noen soner i Kvam har vakthavende personale som forholder seg samtidig både til pasienter på institusjon og i hjemmet. Personalet forflytter seg, og det er vanskelig ikke å ha en felles sone for all informasjon for ansvarsvakten. Sykepleierne formidlet at god rapportering kan bli en utfordring når det ikke er rom for direkte rapportering mellom pleierne. Iverksetting av LCP har i følge sykepleierne til tider vært vanskelig. Noen leger venter for lenge med å ta stilling til om LCP er aktuelt. Leger sier at det er vanskelig å holde kontrollen på dokumentasjonen og ønsker at det i tillegg til LCP også skal rapporteres i EPJ. Dette innebærer dobbeltføring for pleiepersonalet. Oppsummering, Bruk av LCP bidrar ikke alene til å gi den trygghet som er nødvendig for å kunne planlegge en god hjemmedød. Erfaringer i prosjektet tilsier at det er behov for å arbeide videre med å klargjøre i god tid før pasienten er døende hvem som til enhver tid har det medisinske hovedansvaret og hvem som følger opp pasienten hjemme. Et godt samarbeid mellom fastlege, evt. sykehusog hjemmesykepleien er sentralt. Hjemmesykepleien formidler at dersom de og pårørende føler seg trygge på at legen er tilgjengelig så kan det i flere tilfeller planlegges hjemmedød der pasienten ønsker det. Det er antatt at hver fastlege vil ha 1-2 pas hvert år hvor dette er aktuelt. 11

9.0 Legekontakt/oppfølging - behov for videre oppfølging Å finne en legekontakt i forbindelse med registrering for bruk av LCP i hjemmesykepleiesonene var en utfordring i startfasen. (Fastlegen har oppfølgingsansvar for den enkelte pasient). På sykehjemmene gikk registreringen uten problemer da det er tilsynslegen som er ansvarlig for bruk av LCP på det enkelte sykehjem. Ved opparbeidelse av god kontakt mellom prosjektgruppen, kommuneoverlegene, helsevernetaten og legevakten i Bergen, har LCP- registrering i hjemmesykepleien blitt løst ved at kommuneoverlegene i Fjell og Bergen står for registreringen, mens det i Kvam kommune ble overlegen for sykehjemslegene. Tilgang på lege ved oppstart og videre oppfølging i bruken av LCP, har vært, og er fortsatt en utfordring når LCP skal iverksettes og følges opp. Dette gjelder både på sykehjem og i hjemmesykepleien. Det viser seg at det er et behov for fortløpende informasjon og undervisning til legene knyttet til bruk av LCP. Det er en positiv prosess som nå er startet, men det vil være behov for fortløpende aktivitet for å få tiltaksplanen forankret hos flest mulig leger. Informasjon: I januar 2011, ble det utarbeidet informasjon om LCP og selve prosjektet. Dette ble presentert i lokale meldingsblader til fastleger og sykehjemsleger. Eget informasjonsskriv tilsendt legekontorer og distribuert elektronisk til hver enkelt sykehjemslege og fastlege i Bergen. I Fjell og Kvam ble denne informasjonen sendt til Kommuneoverlegene for videre distribuering. Tilgang til muntlig presentasjon på ett legekontor. Sommeren 2012 hadde flertallet av sykehjemmene i Bergen tatt i bruk LCP. For å opprettholde informasjonsaktiviteten og sikre at vikarleger i sommerferien var kjent med LCP, ble det i samarbeid med KLB og LCP koordinator, utarbeidet et generelt informasjonsskriv med aktuelle linker til nettsider. Dette ble sendt ut som e-post via Bergen legevakt til alle fastleger og sykehjemsleger i Bergen. Undervisning: Leger fra prosjektgruppen og KLB har hatt undervisningsinnlegg knyttet til LCP i ulike legefora. I tillegg har prosjektleder hatt orientering og undervisning om LCP på hvert av de 39 sykehjemmene som har deltatt i prosjektet. Det er kun få sykehjem hvor tilsynslegen ikke har deltatt i den lokale, tverrfaglige LCP - undervisningen. Med få unntak har alle legene vist positivt engasjement og interesse for å bruke tiltaksplanen. Det har i 2012 vært planlagt å arrangere et LCP- seminar for fastleger og sykehjemsleger i samarbeid med KLB. Planleggingen er i gang, men det er først mulig å kunne gjennomføre seminaret i 2013. En erfarer nå etter 2 års prosjektperiode, med stor økning av implementering av LCP både lokalt, regionalt og nasjonalt, at kjennskapen til LCP er betydelig bedret. Det er gitt tilbakemelding om at leger som har hatt erfaring med LCP, har etterspurt tiltaksplanen på tjenestesteder hvor LCP enda ikke har vært tatt i bruk. I oppfølgingsmøtene forteller sykepleierne som hovedregel at det er en utfordring å få tilstrekkelig kontakt med lege for iverksetting og medisinsk oppfølging ved ønsket oppstart av LCP til den enkelte pasient. Prosjektet avdekker et behov for en mer omfattende og strukturert opplæring og oppfølging av legefunksjonen knyttet til døende pasienter generelt og LCP spesielt. Særlig gjelder dette tilgjengelighet fra fastleger i tilrettelegging for forventet og ønsket hjemmedød. 12

Hjemmesykepleien har flere ganger formidlet at de er klar, men at legen ikke er tilstrekkelig tilgjengelig for å kunne gjøre både pasient, pårørende og hjemmesykepleien trygge på den medisiniske oppfølgingen. I de tilfeller hvor LCP har vært brukt i hjemmet, har tilbakemeldinger vært at tiltaksplanen er et godt verktøy og legene har hatt et godt samarbeid med hjemmesykepleien. Ved å gi et tilbud om strukturert oppfølging til brukerstedene, får prosjektleder signal om at personalet både i sykehjem og hjemmesykepleien har behov for råd og veiledning om hvordan de kan bruke LCP på riktig måte. 10.0 LCP Dokumentasjonsform Papirversjon og mål om elektronisk versjon: LCP blir i dag brukt i papirversjon, uavhengig om det er på sykehjem, hjemmesykepleien eller sykehus. Det er i implementeringsprosessen kommet frem ønske om og behov for en elektronisk LCPversjon. Prosjektet har hatt kontakt med brukere av 4 ulike elektroniske pasientjournaler (EPJ). LCP prøves nå ut i et av systemene(gbd) og er i prosess for å tilpasses flere EPJsystemer. Det er det nasjonale LCP-senter (KLB i helseregion Vest) som samarbeider med aktuelle systemansvarlige og som til slutt godkjenner den elektroniske versjonen. Tilbakemeldinger under oppfølgingen har vist at språket i selve tiltaksplanen har vært noe uklart og derfor på flere brukersteder har skapt usikkerhet i starten i forhold til dokumentasjonen. Dette begrunnes først og fremst i at den norske oversettelsen fra engelsk ikke er optimal for mange ute i tjenesten. Det er derfor i prosjektet utarbeidet en enkel prosedyre på hvordan man både skal bruke planen og hvordan man best mulig skal dokumentere i den. Alle som har tatt prosedyren i bruk, melder at den er en god hjelp når LCP brukes. 11.0 LCP i aldershjem i Bergen Ved prosjektstart ble det gitt informasjon om LCP til alle institusjonsledere i Bergen (32 sykehjem 3 alders- og sykehjem og 5 aldershjem). Aldershjemmene ønsket å bruke LCP. Det ble i mai 2012 holdt et eget møte med ledelsen i aldershjemmene. Det kom frem en del momenter knyttet til faglige utfordringer ved bruk av LCP: Det dør få pasienter på aldershjemmene. Når beboerne blir tiltakende pleietrengende blir de ofte overflyttet til sykehjem. Det er relativt lav dekning av sykepleiere som skal kunne håndtere medisiner og evt. medisinsk utstyr knyttet til bruk av LCP. De fleste aldershjemmene har i dag hverken nødvendig fagpersonell eller utstyr og medisiner tilgjengelig for å ta i bruk LCP. Det foreligger ingen samarbeidsavtaler hvorvidt hjemmesykepleien kan tilkalles som bakvakt i aldershjemmene. Det skal da være vedtak, som innebærer lengre behandlingstid enn LCP er tenkt brukt. Det er kun 2 av 10 soner i hjemmesykepleien som har kjennskap til og er pilot for utprøving av LCP. Hjemmesykepleien kan ikke være bakvakt for aldershjem så lenge LCP ikke er implementert i aktuell sone. 13

Videre vurdering: LCP kan ikke implementeres i aldershjemmene før en har klarere avtaler med kommunen om hvordan få tilgang til nok fag-kompetanse ved forventet dødsfall. Det har betydning hvorvidt det bestemmes om alle bydeler i hjemmesykepleien også skal implementere LCP. Det vil være en prioriteringssak for aldershjemmets ledelse knyttet til innleie av fagkompetanse når en har døende pasienter på aldershjemmet. Noen aldershjem prioriterer å bruke institusjonssjefen (sykepleier) som bakvakt for å unngå å flytte beboer den siste tiden. I aldershjem lokalisert til egne sykehjem hvor LCP brukes, har ledelsen også valgt å bruke LCP på aldershjemmet. Ved forventet dødsfall blir sykepleier tilkalt fra sykehjemsavdelingen. 12.0 Pårørende/ etterlattearbeid Ved samtaler med personalet i etterkant av et dødsfall, viser det seg at rutiner for del 3 i LCPplanen (hvilke prosedyrer og planer tjenestestedet har for å følge opp pårørende og etterlatte), mange steder er mangelfulle. Ivaretakelse av pårørende og etterlatte er vektlagt som en viktig del av en god palliativ omsorg. Dette temaet blir det diskutert og reflektert rundt på avslutningsmøtene i prosjektet, men ingen direkte konkrete tiltak er skriftlig utarbeidet inneværende prosjekt. Her er det imidlertid et potensiale til forbedringer i fremtiden. I forbindelse med innføring av LCP i sykehjem, pågår det som tidligere nevnt, en studie ved 6 av sykehjemmene i Bergen kommune. I denne studien vil en evaluere effekten av LCP i sykehjem ved å innhente pårørendes erfaringer fra dødsfall før og etter innføring av LCP. Målet er å se om bruk av LCP gjør at de pårørende opplever bedre kvalitet på omsorgen ved livets slutt. Studien ledes av Kompetansesenter i lindrande behandling HelseregionVest (Nasjonalt LCP- senter). 13.0 Utarbeidelse av refleksjonsverktøy for personell Å arbeide med døende mennesker innebærer for de fleste et behov for ivaretakelse og mulighet for refleksjon individuelt eller sammen med kollegaer. LCP-koordinator har i samarbeid med prosjektet utarbeidet et refleksjonsverktøy for personalet som ble distribuert ut til alle LCP brukersteder sommer 2012. 14.0 Spredning av prosjektet Lokal, nasjonal og regional spredning av kunnskap og erfaringer i 2011/12: Medieoppslag om prosjektet og intervju fra flere sykehjem knyttet til implementering av LCP i Bergen kommune, er presentert i lokale aviser og fagblad. Prosjektet har vært godt dekket på lokale og nasjonale nettsider. (Bergen kommune, Utviklingssenteret i Hordaland og Utviklingssenterets nasjonale nettside) 14

Flere kommuner både i Hordaland og andre deler av landet har tatt kontakt for å få kunnskap om de erfaringer som er gjort så langt i prosjektet og for å få hjelp til å starte opp implementering av LCP på eget brukersted. Kommuner som har fått råd og veiledning er: Oppland, Gjerdrum, Oslo, Ålesund, Nordfjord, Bindal, Sandefjord, Fredrikstad, Klepp. Kommuner i Hordaland: Stord, Fusa, Os, Granvin, Kvinnherad, Osterøy, Vaksdal og Askøy. Det er også gitt individuell bistand til sykepleier i videreutdanning-oppgaveskriving: Bruk av LCP i sykehjem. Poster om LCP-prosjektet Det har i prosjektperioden blitt utarbeidet 2 postere- en fra oppstart og en oppdatert sommeren 2012. Posterne har blitt presentert på: - Landskonferansen for faggruppen kreftsykepleiere: Trondheim 06.-08.10 2011 - Fylkesmannen og Utviklingssenter i Hordaland «-Erfaringskonferanse»: Bergen 18.11.11 - Landskonferanse for sykepleiere: Faggruppe Geriatri og Demens: Trondheim15.-16.03.12 - Fylkesmannen i Hordaland omsorgskonferanse «spreiing av kunnskap» Voss 07.-08.05.12-9.sykepleierkongressen «Sykepleie for fremtiden Erfaring gjennom 100 år» Oslo25-26.09.12 - Eldredagen: Bergen 01.10.12 Muntlig presentasjon om LCP prosjektet - Erfaringsseminar: Prosjekttilskudd fra Helsedirektoratet: KLB Helseregion Vest. Des.-2010 - Betanien Diakonale Høyskole: Studenter i tverrfaglig videreutdanning i Eldreomsorg - Nettverk for ressurssykepleiere i kreftomsorg og lindrende behandling i Helse Bergen foretaksområde 09.11.11 - Fylkesmannen og Utviklingssenter i Hordaland «- Erfaringskonferanse»: Bergen 18.11.11 - Erfaringsseminar: Prosjekt-tilskudd fra Helsedirektoratet: KLB Helseregion Vest des.-2011 - Landskonferanse for sykepleiere: Faggruppe Geriatri og Demens: Trondheim15.-16.03.12-12.landskonferanse om utfordringer ved livets slutt: «Å bygge broer» Oslo 19.-21.09.2012 -«Vi inspirerer hverandre» dagsseminar for alle sykehjem i Bergen.16.10.12 Deltakelse i nasjonale og internasjonale LCP- forum: o Nasjonal LCP- gruppe som hadde første møte i tilknytning til Landskonferanse om utfordringer ved livets slutt i Oslo sept.-12. Prosjektleder og leder for USHT i Hordaland er medlemmer av den tverrfaglige gruppen med medlemmer både fra spesialist- og kommunehelsetjenesten. o 3 representanter fra USHT deltok på den internasjonale LCP- konferansen i London Desember 2011. o Prosjektleder var i mars 2011 på et 2 ukers hospiteringsopphold ad LCP i Sverige: StockholmsSjukhem / ASIH-avanserad sjukvård i hemmet, og Palliativt team i Dalarna) 15

15.0 Veien videre Erfaringene i bruk av LCP har ført til: Fjell kommune -kommunehelsetjenesten i fortsetter å bruke LCP videre. Bergen kommune har implementert LCP i sykehjemmene og fått det inn i det elektroniske styringsverktøyet for institusjoner. Etat for hjemmesykepleie vil arbeide videre med hvordan en best skal kunne ha en felles system for å implementere LCP i alle 10 hjemmesykepleiesoner. Inntil videre er det derfor ingen av sonene som bruker LCP. Kvam kommune fortsetter med LCP på alle tjenestesteder også etter prosjektslutt. En total evaluering og gjennomgang vil gjøres på øverste beslutningsnivå i avdeling for pleie og omsorg i løpet av våren 2013. Når pasienten ikke er på sykehus og det er klargjort at det er fastlegen/tilsynslegen som har det medisinske ansvar for pasienten, er Sunniva senter for lindrende behandling ved Haraldsplass Diakonale Sykehus, tilgjengelig for helsepersonell i kommunehelsetjenesten for å gi råd og veiledning knyttet til lindrende behandling og bruk av LCP. Utviklingssenteret i Hordaland og LCP-koordinator vil også fremover være viktige kontaktinstanser for rådgivning både til dem som i dag bruker LCP og nye brukersteder. 16.0 Sluttord Tilbakemeldinger både fra hjemmesykepleien og sykehjemmene er at det er vanskelig å vurdere når det er rett tidspunkt for å starte opp med LCP. Men når planen først er i bruk, formidler personalet at de opplever LCP som et godt, strukturert og systematisert verktøy både for planlegging av nødvendige tiltak og sikring av dokumentasjonen i omsorgen til den døende. Den store utfordringen i hjemmesykepleien er først og fremst å få planlagt og organisert en god og trygg livs-avslutning i hjemmet. Uansett hvordan den palliative omsorgen i hjemmesykepleien organiseres videre i fremtiden, er den erfaring og faglige kompetanse som personalet nå har tilegnet seg i pilotprosjektet om LCP, nyttig i videre arbeid med omsorg ved livets slutt. 17.0 Vedlegg Prosjektplan Aktivitetsplan Forkortelser: LCP= Liverpool Care Pathway KLB= Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest SFOV= Senter for omsorgsforskning Vest USHT= Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Hordaland EPJ= Elektronisk Pasient Journal 16