PALLIASJON OG DEMENS Demensdage i København 2019 Siren Eriksen Professor / forsker 1 Leve et godt liv hele livet 2 1
Diagnose Alzheimer Sykehjem Infeksjoner P A L L I A T I V F A S E Agnes Hansen, 83 år 3 P A L L I A T I V E P E R S P E K T I V E T Diagnose Alzheimer Sykehjem Infeksjoner Agnes Hansen, 83 år 4 2
Van der Steen et al. (2013) White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: A Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care. Palliative Medicine, 0(0) 1 13 5 Grunnleggende betraktninger Demens er en dødelig diagnose Det palliative perspektivet i hele demensforløpet Palliasjon har tre grunnelementer: 1) Lindring av symptomer 2) Styrke livskvalitet 3) Omsorg ved livets slutt 6 6 3
EACPs anbefalinger for palliasjon til personer med demens 1) Personsentrert omsorg, kommunikasjon og medbestemmelse 2) Planlegge behandling og pleie, inkludert forberedende samtaler 3) Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4) Vurdere prognose. Forstå når personen er døende 5) Unngå overbehandling og belastende eller nytteløs behandling 6) Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt på omsorg og livskvalitet 7) Gi psykososial og åndelig og eksistensiell støtte 8) Involvere og inkludere pårørende van der Steen et.al.(2014). White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: A Delphi study and recomondations from the European Association for Palliative Care. in Palliative Medicine. Vol.28(3) 197-209 7 8 4
Forhåndssamtalen Planlagte, systematiske samtaler om behandlingsavklaring og livets avslutning Utgangspunktet for forhåndssamtalen: Pasientens rett til informasjon om egen helsetilstand og helsehjelp og at helsehjelp kun kan gis med pasientens samtykke Forhåndssamtale skal inviteres til så tidlig i et sykdomsforløp at personen med demens kan delta, men samtalen bør gjentas https://www.med.uio.no/helsam/tjenester/kunnskap/etikk -helsetjenesten/forskning/publikasjoner/2017/veilederforhandssamtaler.html 9 Leve et godt liv hele livet 10 5
11 Kartleggingsverktøy for personer med demens Kartlegging av: Aktuelle verktøy: DEMENSUTREDNING SMERTER LIVSKVALITET DELIRIUM DEPRESJON ANGST NEVROPSYKIATRISKE SYMPTOMER KDV, OBS Demens MOBID-2, smerteskala. Fylles ut av helsepersonell. DOLOPLUS-2, observasjonsbasert smerteskala for eldre. Fylles ut av helsepersonell. QUALID, livskvalitets-skala ved langtkomment demens. Fylles ut av pårørende / helsepersonell QOL-AD, livskvalitetsskala. Fylles ut av personen med demens og/eller pårørende/helsepersonell CAM, Confusion Assessment Method. Fylles ut av helsepersonell Cornell-skala for depresjon (proxy) GDS, Geriatrisk Depresjonsskala. Selvutfylling HADS-D, Hospital Anxiety and Depression Scale-D. Selvutfylling. MADRS, Mongomery and Aasberg Depression Rating Scale (tidlig fase) RAID-N, Angst-skala, fylles ut av personen med demens og/eller pårørende/helsepersonell HADS -A, Hospital Anxiety and Depression Scale-A. Selvutfylling. NPI, Neuropsychiatric Inventory. Fylles ut av pårørende /helsepersonell. 12 6
NÅR LIVET NÆRMER SEG SLUTTEN: TIDLIGE OG SENE TEGN 13 TIDLIGE TEGN: Livet nærmer seg slutten Mange med alvorlig demens er gjerne plaget av flere symptomer i økende grad, det siste året av livet sitt. Må være oppmerksomme på disse symptomene: Mindre interesse for mat og drikke. Vekttap Mindre interesse for sine omgivelser enn tidligere Økt grad av smerter, tung pust, liggesår og aspirasjonsepisoder Infeksjoner Økt trøtthet og eventuelt sengeleie Forverret kognitiv svikt 14 7
Når tilstand og funksjonsnivå endres Demensforløpet gjør det vanskelig å vite når personen er døende Viktig å utelukke andre årsaker For å kunne konstatere at personen med demens er døende: Alle reversible årsaker vurdert, grundig medisinks undersøkelse, vurdere behov for blodprøver og andre undersøkelser Helsedirektoratet (2013) Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling Oslo: Helsedirektoratet 15 SENE TEGN: Døden nært forestående og personen er i terminal fase Er tiltagende sengeliggende og betydelig svekket Sover mye / varierende bevissthetsgrad Tar ikke til seg mat og drikke / klarer bare å svelge små slurker væske Uregelmessig respirasjon, pustepauser (Cheyne Stokes) Sirkulasjon er nedsatt med kalde og blålige ekstremiteter, kald nese Drag over ansiktet, blek rundt nese og munn Nedsatt urinproduksjon Uro / delirium Kvalme/oppkast Surkling i øvre luftveier 16 8
Pårørende Personalet, de andre pasientene og deres pårørende kan bli en del av nettverket og deres sosiale relasjoner. Når personen med demens dør mister pårørende ikke bare sin partner eller ektefelle, men en stor del av sitt sosiale nettverk Invitere til etter-samtale for å snakke om den siste tiden Mange pårørende fortsetter å jobbe som frivillige 17 Personalet Personalet blir ofte godt kjent med både personen med demens og de pårørende og kan utvikle en sterk relasjon. Bør settes av tid slik at personalet får snakket sammen og evaluert oppfølging, pleie og behandling gitt til døende pasienter 18 9
De andre beboerne Viktig å være oppmerksom på følelser og reaksjoner til de andre beboerne på avdelingen når en beboer dør. 19 TAKK FOR OPPMERKSOMHETEN! www.aldringoghelse.no/elearning siren.eriksen@aldringoghelse.no 20 10