Sluttrapport Forebygging, prosjektnr. 2016/FB80263 Veien videre for VMH Kompetanseheving for ressurspersoner i foreningen Voksne med medfødt hjertefeil 1
Forord Fagkonferansen «Veien videre for VMH» ble arrangert helgen 21.-23. april 2017. Det ble en helg med tett program, mye opplæring og ny kunnskap ble formidlet. Prosjektet har vært gjennomført og ledet av daglig leder Anne Giertsen i Voksne med medfødt hjertefeil. Prosjektet skulle egentlig vært gjennomført i 2016, men ble etter søknad til ExtraStiftelsen utsatt med ett år. Takk til Extrastiftelsen for muligheten til å gjennomføre prosjektet. Sammendrag For å motivere og inspirere tillitsvalgte og ressurspersoner, ønsket vi å invitere til en kunnskapsrik helg høsten 2016 (som ble utsatt til våren 2017). Slike seminarer som «Veien videre for VMH» er helt nødvendige for å øke engasjement og skape samhold i en liten og ny organisasjon. Å heve kompetansen om hvordan en frivillig organisasjon fungerer, å styrke forståelse av likepersonarbeidet samt å få noe kunnskap på ulike felt som berører våre medlemmer, er i høyeste grad nødvendig. Seminaret må sies å innfri alle forventninger vi beskrev i prosjektsøknaden. Vi fikk til en helg fylt med ny kunnskap, motivasjon og økt samhold. Det var deltagere fra alle regionstyrene fordelt over hele landet. Vi fikk gode foredragsholdere, både fra det medisinske miljøet på Haukeland universitetssykehus, to fagpersoner fra Frivillighet Norge, en jurist fra FFO og en ernæringsfysiolog. I tillegg en ungdom som gjennom sin historie med å både være gjennom en alvorlig ulykke som barn samt å være en av de overlevende fra Utøya, kunne fortelle mye om å stå i tøffe livshendelser men samtidig finne kraft og styrke til å finne det positive i livet. Med etikkdiskusjoner, gruppemøter i regionene, informasjon om likepersonarbeid og ikke minst en oppdatering om egen organisasjon, fikk vi utnyttet helgen til fulle hva gjelder innhold og variasjon av tema. Etter denne samlingen, og hele det siste året, har vi sett et økt engasjement og mer kontakt mellom styret, tillitsvalgte og medlemmer i foreningen. Vi tror at denne samlingen har vært med på å skape den entusiasmen og det samholdet vi trenger for å bli en solid organisasjon, og det er flere temaer og saker vi ønsker å jobbe videre med fremover. Kap.1. Bakgrunn for prosjektet / Målsetting For å motivere og inspirere tillitsvalgte og ressurspersoner, ønsket vi å invitere til en kunnskapsrik helg høsten 2016 (som ble utsatt til våren 2017). Vårt tidligere prosjekt gjennom Extrastiftelsen «Vekst, Mot og Hard jobbing», 2015/FB14062, ble gjennomført våren 2015. Dette seminaret ga oss svar på behovet for økt kunnskap om organisasjonsarbeid og fagkunnskap. I en ny organisasjon som VMH er kriteriene for å lykkes med å engasjere medlemmene og de tillitsvalgte nettopp dette; engasjement skaper engasjement; aktivitet skaper aktivitet. 2
Kap. 2. Prosjektgjennomføring / Metode Invitasjon til konferansen ble sendt ut tidlig på våren, og programmet ble lagt. Vi ønsket å fylle helgen med mest mulig innhold, og det ble satt opp et hektisk program: Fredag 21. april 18.00: Velkommen 18.05: GUCH på Haukeland - i dag og i morgen v/gottfried Greve, Seksjonsleder lege Haukeland universitetssjukehus 19.00 Slutt for dagen 20.30 Middag Lørdag 22. april 09.00 Organisasjonsutvikling og organisasjonsopplæring 10.30 Etikk hvilken nytte kan vi i VMH ha av etiske retningslinjer? 11.15 Positiv endring v/simen Almås Alt handler om hvordan vi ser på utfordringene samt mulighetene vi står overfor. Med Simens livshistorie som grunnlag, vil du igjennom dette foredraget kunne sette livet ditt i perspektiv. Alt fra hvordan du tenker, hvordan du takler ulike utfordringer til det å ta vare på de gode stundene og LEVE 13.00 Lunsj 14.00 Rettigheter v/atle Larsen, juridisk rådgiver på Rettighetssenteret til FFO. 15.30 Pause 16.00 Politisk påvirkning v/guri Idsø Viken, politisk seniorrådgiver i Frivillighet Norge 17.00 Møteaktivitet: Møter i regionene, møte i valgkomite, kontrollkomite etc. 18.00 Slutt for dagen 20.30 Middag Søndag 23. april 10.00 Ernæring og kosthold v/åshild Lode, klinisk ernæringsfysiolog Åshild har tidligere jobbet i Foreningen for hjertesyke barn, på sykehuset Skien med ungdom, og er nå ansatt på Lovisenberg Diakonale Sykehus. 11.30 Å koordinere og motivere frivillige v/siriann Bekeng, Organisasjonsrådg. Frivillighet Norge 13.00 Lunsj 14.00 Likepersoner erfaringer 15.00 Oppsummering/avslutning Vi startet fredag ettermiddag med et interessant innlegg av seksjonsleder på Haukeland universitetssykehus, lege Gottfried Greve. Han fortalte om oppfølgingen av GUCH-pasienter på Haukeland, både før og i dag. Men aller først hadde han laget en Kahoot-undersøkelse (alle bruker sin egen mobiltelefon for å avgi stemme) for å kartlegge hva deltagerne i salen kunne om oppfølging, behov for kontroll og kontaktinformasjon, og hvilke erfaringer de selv har gjort seg. En fin start på helgen med et stort engasjement. Lørdag formiddag ble det gitt en oppdatering og grundig informasjon om VMH og hva vi jobber med av ulike prosjekter. Vi fikk også høre litt om et par prosjekter som er på trappene 3
sammen med Foreningen for hjertesyke barn, og vi hadde nok en Kahoot-undersøkelse om styrearbeid. Her var det mye usikkerhet rundt roller og ansvar, og derfor var det viktig å bruke tid på å gå gjennom teamet nøye. Deretter fortsatt formiddagen med etikk-diskusjoner; det ble på sist landsmøte vedtatt at VMH skal utarbeide forslag til egne etiske retningslinjer for organisasjonene. Vi gikk gjennom hvilke områder det kan være hensiktsmessig å ha med i retningslinjene, og vi hadde gruppearbeid med enkelte etiske dilemmaer som utgangspunkt for diskusjoner. Simen Almås holdt deretter foredraget «Positiv endring». Med sin sterke historie og sine livserfaringer, til tross for sin svært unge alder, gjorde han et dypt inntrykk på alle. Simen snakket mye om å finne lyspunkter i både positive og negative hendelser, viktigheten av å velge å fokusere på de gode minnene, og være tilstede her og nå. Bruke støttespillere og hold fast på mulighetene. Absolutt til inspirasjon og mange gode råd det er verdt å ta med seg videre. Etter lunsj fortsatte vi med Atle Larsen som er jurist i LHL og tilknyttet Rettighetssenteret til FFO. Her gikk vi rett inn på konkrete saker som kan berøre mange av våre medlemmer; nye regler for førerkort, om rett til helsehjelp og retten til ny vurdering, og vi fikk høre mer om at det åpnes opp for fritt valg av rehabiliteringssted; hvilket kan gjøre det enklere for mange å søke om opphold på Feiring-klinikken som er ønsket av mange med medfødt hjertefeil. Spørsmålene var mange, og her kunne vi med fordel ha satt av mye mer tid dette var relevant for alle. Dagen var fortsatt ikke over, og neste kvinne ut var Guri Idsø Viken, politisk seniorrådgiver i Frivillighet Norge. Temaet var politisk påvirkning et område som vi som organisasjon kanskje kan minst om. Nå fikk vi litt mer innblikk i hvordan vi kan gå frem med en sak vi ønsker å sette fokus på. Guri forklarte hvorfor det er viktig å være tydelig ovenfor politikerne, være godt forberedt, ha et kort og tydelig budskap, utarbeide korte dokumenter med en tydelig oppsummering. Bruk gjerne konkrete historier eller eksempler som belyser problemstillingen. Og forslag til løsning er alltid aktuelt! En nyttig gjennomgang var dette og vi fikk med oss en klar oppfordring til å møte politikerne når vi har saker vi ønsker å få frem. Etter regionmøter helt til slutt på ettermiddagen var det godt med en god pause før middagen ble servert på hotellet. Søndag startet vi formiddagen med et foredrag om kosthold og ernæring ved Åshild Lode som er klinisk ernæringsfysiolog. Åshild har tidligere jobbet i Foreningen for hjertesyke barn og kjenner vår målgruppe svært godt. Vi gikk gjennom de viktigste næringsgruppene, og hvorfor det er viktig å balansere kostholdet mellom karbohydrater, fett, proteiner og andre mineraler. Mange har en mening om hva som er sunt, og det er vanskelig å vite hva eller hvem man skal høre på. Konklusjonen er vel «Det finnes ikke usunn mat, bare usunne mengder». Deretter fulgte Siriann Bekeng, organisasjonsrådgiver i Frivillighet Norge, som snakket om å koordinere og motivere frivillige. Frivilligheten er i utvikling og mange er mer ute etter hva de kan bidra med, samtidig som de får noe igjen. Vi må bli flinkere til å spørre medlemmer direkte hva de kan bidra med og hvordan vi ønsker at de skal engasjere seg. Vi må vise frem aktivitetene, og følge tett opp de som melder seg som frivillige. Brukerundersøkelser blant medlemmer er viktige, spesielt de sist nyinnmeldte; hvilke forventninger til organisasjonen har de? 4
Før avslutningen av en innholdsrik helg var siste post på programmet et innlegg om likepersonarbeid i organisasjonen. Vi fikk høre litt om hvordan Foreningen for hjertesyke barn skolerer og organiserer sitt likepersonarbeid, og Fredrik Bjørgo, leder i Region Vest, fortalte om de lokale aktivitetene som arrangeres for VMHs medlemmer der. Noen gruppeoppgaver ble det også tid til, hvor ulike utfordringer var skissert. Det passet fint å runde av helgen med det aller viktigste arbeidet vi skal gjøre i en forening som vår. Vårt inntrykk er at utbytte for deltagerne var stort, her var det påfyll av flere slag og ny kunnskap innen mange områder for mange. Det viser også flere av tilbakemeldingene vi har fått i evaluering i ettertid. Kap. 3. Resultater og resultatvurdering Vi ønsket å søke støtte til dette prosjektet for å styrke foreningen for fremtiden, oppsummere litt over hvor langt vi var kommet siden oppstarten i 2010 og se fremover. Vi ønsker at alle tillitsvalgte og andre ressurspersoner i VMH skal få en bredere forståelse av hva det vil si å ha takket ja til å ha et verv i en frivillig organisasjon. Hvilket ansvar har man i et styre og hvordan er rollefordelingen. Hva innebærer det å være en likeperson for andre, og hva innebærer det å delta på en fagkonferanse. Likheter og ulikheter i det å være frivillig i en organisasjon, i forhold til jobb i arbeidslivet ellers. Vi ønsker å øke kunnskapen om medfødt hjertefeil, ulike diagnoser og behandlingsmåter. Vi ønsker at våre ressurspersoner skal bli gode forbilder for våre medlemmer, og trygge og stabile tillitsvalgte for VMH. Vi vil at VMH skal bli en bærekraftig og solid organisasjon som bli i stand til å ivareta en stadig større potensiell medlemsmasse; som den raskest voksende pasientgruppen i Norge. Slike seminarer som «Veien videre for VMH» er helt nødvendige for å øke engasjement og skape samhold i en liten og ny organisasjon. Å heve kompetansen om hvordan en frivillig organisasjon fungerer, å styrke forståelse av likepersonarbeidet samt å få noe kunnskap på ulike felt som berører våre medlemmer, er i høyeste grad nødvendig. Tildelte midler var kr. 180.000,- Totalt kom prosjektet på kr. 175.658,- Ubrukte midler: kr. 4342,- (Med forbehold; regnskapet er ikke ferdig revidert pt.) Fra evalueringsskjemaene: Som ny i foreningen visste jeg ikke helt hva jeg skulle forvente. Jeg har bare positivt å si om valg av tema og gjennomføringen fra organisasjonens side. Som ny er også mottakelse viktig, heller ikke her har jeg noe å klage på. Jeg har vært medlem av, og tillitsvalgt, i andre organisasjoner og VMH viste med dette seminaret at de er en profesjonell organisasjon, med fokus på medlemmenes behov. 5
Jeg som er ny, er mektig imponert over alt arbeidet som blir utført. Flott gjennomført program. All ros til de som har planlagt og fått gjennomført denne helgen. Koordinering av foredragsholdere må ha vært litt av en jobb. Dette var tross alt en helg hvor mange har andre aktiviteter de skal delta i Kap. 4. Oppsummering / Konklusjon / Videre planer Seminaret må sies å innfri alle forventninger vi beskrev i prosjektsøknaden. Vi fikk til en helg fylt med ny kunnskap, motivasjon og økt samhold. Det var deltagere fra alle regionstyrene fordelt over hele landet. Vi fikk gode foredragsholdere, både fra det medisinske miljøet på Haukeland universitetssykehus, to fagpersoner fra Frivillighet Norge, en jurist fra FFO og en ernæringsfysiolog. I tillegg en ungdom som gjennom sin historie med å både være gjennom en alvorlig ulykke som barn samt å være en av de overlevende fra Utøya, kunne fortelle mye om å stå i tøffe livshendelser men samtidig finne kraft og styrke til å finne det positive i livet. Med etikkdiskusjoner, gruppemøter i regionene, informasjon om likepersonarbeid og ikke minst en oppdatering om egen organisasjon, fikk vi utnyttet helgen til fulle hva gjelder innhold og variasjon av tema. For noen ble det nesten litt mye innhold å forholde seg til, noe som igjen viser det utømmelige behovet for mer opplæring og informasjon for en forholdsvis ny organisasjon. I løpet av en slik helg er det viktig å utnytte tiden og muligheten, men vi ser samtidig at det er behov for tid til oppsummering og refleksjon under og etter de ulike temaene. Etter denne samlingen, og hele det siste året, har vi sett et økt engasjement og mer kontakt mellom styret, tillitsvalgte og medlemmer i foreningen. Vi tror at denne samlingen har vært med på å skape den entusiasmen og det samholdet vi trenger for å bli en solid organisasjon, og det er flere temaer og saker vi ønsker å jobbe videre med fremover. Blant annet informasjon om juridiske rettigheter; her kunne vi minst brukt det dobbelte av den avsatte tiden. Mange hender i været med spørsmål etter foredraget, og mye som var helt ukjent informasjon som ble formidlet. Dette skal vi i foreningen blant annet jobbe mere med; her er det mye som kan og bør formidles ut til vår medlemsmasse. Oslo, 14. februar 2018 Anne Giertsen Prosjektleder 6