Ungdiabetes Inspirasjonsfilmer for ungdom Kunnskap og motivasjon til å mestre hverdagen 1
Forord Denne sluttrapporten beskriver resultatene fra prosjektet «Inspirasjonsfilmer for ungdom». Prosjektet ble startet i januar 2017, avsluttet desember 2018 og er støttet av Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering. Prosjektet har gitt oss verdifull lærdom, og var i all hovedsak vellykket. Vi har produsert de ønskede inspirasjonsfilmene, og er i gang med markedsføringen. Utsettelser og endringer underveis har gitt oss viktig erfaring, men har også styrket kvaliteten i prosjektet. Vi takker Erik Øysæd i Digital produksjon for samarbeidet. Vi takker også doktor Lars Krogvold, mannlig frontfigur Martin Bjaadal Økter, kvinnelig frontfigur Jenny Christine Austerslått Jakobsen for stor innsats i filmene. Videre takker vi de øvrige involverte foran og bak kamera. Til sist vil vi rette en stor takk til Extrastiftelsen for å ha gitt oss støtten vi trengte, slik at vi kunne iverksette dette viktige prosjektet. Sammendrag Ungdiabetes så et behov for tilpasset informasjon, som våre unge medlemmer og annen ungdom lettere kunne få tilgang til. Derfor ønsket vi å produsere filmer med relevant informasjon for ungdom og markedsføre dem i sosiale medier og på våre nettsider. Disse filmene skulle ved hjelp av brukerrepresentanter formidle tips, råd og kunnskap om diabetes og relaterte temaer. Dette har vi holdt fast ved gjennom prosjektperioden, selv om tidsperspektivet stadig har endret seg. Målet med prosjektet var å kunne gi ungdom med diabetes kunnskap og motivasjon til å mestre sin hverdag. Filmene er utviklet i samarbeid med produksjonsselskapet Digital produksjon, drevet av Erik Øysæd. Brukermedvirkningen har vært helt sentral i prosjektet. Denne har vi sikret med representanter fra Ungdiabetes involvert gjennom hele prosessen i tillegg til en brukerundersøkelse for kartlegging av målgruppens behov. Dette var veldig viktig for best mulig å kunne treffe målgruppen, og sørge for at det er brukernes prosjekt. Målgruppen for prosjektet er ungdom med diabetes, mellom 13 og 19 år i og utenfor organisasjonen. Resultatet vi ønsket å oppnå var at ungdom skulle få tilgang til den informasjonen de ønsker og har behov for, på plattformer de benytter. Økt kvalitet på egenbehandling og bedre livskvalitet er ønskede effekter, som følge av økt kunnskap og motivasjon. 2
Innhold Forord... 2 Sammendrag... 2 Bakgrunn for prosjektet... 4 Ungdom og diabetes... 4 Målsetting for prosjektet.... 4 Målgruppe for prosjektet... 5 Gjennomføring... 5 Effektmål... 6 Resultater... 7 Veien videre... 7 Referanser... 9 3
Bakgrunn for prosjektet Ungdiabetes jobber aktivt med å bistå unge personer med diabetes hver eneste dag. I tillegg til nettartikler og medlemsblad organiseres det nasjonale og fylkesvise arrangement for forbundets medlemmer i aldersgruppen 14-30 år. Ungdiabetes så imidlertid et behov for tilpasset informasjon, som våre unge medlemmer og annen ungdom lett kunne få tilgang til. Derfor ønsket vi å produsere filmer med relevant informasjon for ungdom og markedsføre dem i sosiale medier og på våre nettsider. Disse filmsnuttene skulle ved hjelp av brukerrepresentanter formidle tips, råd og kunnskap om diabetes og relaterte temaer. Dette har vi holdt fast ved gjennom prosjektperioden, selv om tidsperspektivet stadig har endret seg. Ungdom og diabetes Ungdomstiden kan være vanskelig for mange. Den er preget av hormoner, usikkerhet og forsøk på å finne seg selv og sin plass i vennegjengen. Man kan for eksempel begynne å svette mye, få kviser, vokse veldig raskt eller få hår på rare steder. Noen ungdommer opplever enda en utfordring på toppen av dette, nemlig diabetes. Diabetes er en alvorlig sykdom som skyldes mangel på insulin, og for mange også nedsatt insulinvirkning. Sykdommen er individuell, og arter seg ulikt fra person til person. Ved diabetes type 1 slutter bukspyttkjertelen å produsere det livsviktige hormonet insulin, og personer med diabetes må tilføre insulin selv ved injeksjoner. Det er denne typen diabetes som er mest vanlig blant barn og unge (Diabetesforbundet 2015). I dag er det ca. 28 000 personer i Norge som har diabetes type 1. Og veldig mange får diagnosen i barne- og ungdomsårene (Folkehelserapporten. 2014). Ungdomstiden kan være ekstra vanskelig når man har diabetes, men er også veldig viktig. Dersom blodsukkeret svinger mye over tid når man er ung, kan dette føre til komplikasjoner når man blir eldre. Derfor bør ungdom med diabetes holde sitt langtidsblodsukker, såkalt HbA1c, stabilt og ideelt sett rundt 7.0%. For å forsøke å oppnå en ideell HbA1c må man beregne insulinbehovet i forhold til maten man spiser. Beregning av insulinbehov kan være utfordrende, og du må ikke bare ta hensyn til hva du spiser, men også faktorer som stress, fysisk aktivitet ol. Alle gjøremål må vurderes med tanke på sykdommen. Studier viser at kun 11% av 14-17 åringer oppnår en HbA1c på 7.5%, og bare 7% av 18-25 åringer oppnår en HbA1c på 7.0% (Carlsen et al. 2016). Denne statistikken viste etter vårt syn at ungdom trenger hjelp og støtte til å oppnå sine behandlingsmål. I tillegg er vår erfaring at ungdom i puberteten kan fornekte sin sykdom og «slurve» med behandlingen. Dermed kan terskelen for å oppsøke informasjon og kunnskap være høy for mange. For å nå ut til ungdom må man nå dem på plattformer de benytter med informasjon som er tilpasset dem. Med vårt prosjekt ønsket vi å lage lettfattelig og lett tilgjengelig informasjon, i håp om at ungdom både lettere vil oppsøke tilbudet, og videre benytte seg av det. Målsetting for prosjektet. Hovedmål: Gi ungdom med diabetes kunnskap og motivasjon til å mestre sin hverdag. Delmål: Gi ungdom konkret og tilpasset informasjon om diabetes og de medfølgende utfordringer Gjøre ungdom med diabetes oppmerksomme på at flere er i deres situasjon, og at de ikke er alene Gi ungdom mulighet for mestring 4
Målgruppe for prosjektet Ungdom mellom 13 og 19 år, med diabetes, over hele landet. I dag vet vi at det er registrert 1465 personer i målgruppa per 2017 (Barnediabetesregisterets årsrapport 2017). Vi kan anta at antallet er høyere, da registreringen er frivillig for helsepersonell og de over 19 år i liten grad registreres i barnediabetesregisteret. Gjennomføring Det ble opprettet en prosjektgruppe bestående av representanter fra Ungdiabetes nasjonale styre, filmprodusenten og fagpersoner på media, i tillegg til prosjektleder. Gruppa benyttet første del av prosjektperioden til å kartlegge ønsker blant målgruppen, og legge en plan for innhold i filmene. Kartleggingen ble gjennomført som en spørreundersøkelse formidlet i sosiale medier, ved hjelp av undersøkelsesverktøyet Netigate. Her ble respondentene spurt om i hvilken form de ønsket informasjon og hvilke temaer de var interessert i. I tillegg spurte vi hvem de ønsket skulle presentere informasjonen. 102 personer svarte på og 96 fullførte undersøkelsen, noe vi anså som et middels tilfredsstillende grunnlag for en beslutning om Våre erfaringer og tilbakemeldinger fra egne medlemmer ga oss et trygt grunnlag for en søknad til Extra Helse om å lage film. Vi valgte allikevel å stille spørsmål om form, for å styrke dette grunnlaget. Her viser resultatene at et overveldende flertall ønsket informasjon i form av film. Dette gjorde oss trygge på at vi var på rett spor. Da vi søkte om midler til dette prosjektet planla vi å ta kontakt med kjendiser som kunne gi oss litt blest og øke interessen for filmene. Resultatet fra undersøkelsen viser imidlertid at få i vår målgruppe ønsket å se en kjendis formidle informasjonen. De aller fleste ønsker en person på sin egen alder. Vi valgte derfor å innhente to frontfigurer som falt inn under målgruppa, i tillegg til en lege, som kunne fronte filmene. Personene som skulle intervjues ble også valgt ut fra målgruppa. 5
Vi gikk inn for å skape en avslappet atmosfære, og ufarliggjøre temaene. Legen Lars Krogvold valgte vi med omhu, for å få en avslappet og enkel tilnærming til ekspertuttalelsene. Han er en av landets fremste barnediabetesleger. De to frontfigurene ble også valgt med tanke på å appellere til målgruppen og skape en autentisk situasjon. Resultatene viser her at temaene føling, alkohol, sex, psykisk helse, overta ansvar fra foreldrene, reise og førerkort var de temaene folk ønsket å vite mer om. Prosjektgruppas vurdering var at selv om alkohol var det flest ønsket informasjon om, er det et utfordrende tema å ta tak i for målgruppen 13-19, da de fleste er mindreårige. Dette ga oss noen etiske utfordringer som gjorde at vi valgte ikke å lage egen film om det, men heller ta det med i artikler i bladet og på nett. Vel vitende om at gruppa ønsker informasjon i form av film er dette noe vi ønsker å ta tak i på et senere tidspunkt. Temaene vi til slutt planla å lage film om var føling, overta ansvar fra foreldrene, førerkort, psykisk helse og sex. Da produksjonen var i gang fant man imidlertid ut av praktiske årsaker, og av hensyn til frontfigurene at også temaet «sex» ble for vanskelig å adressere i form av film. Vi valgte derfor heller temaet «trening». Innspill til manus og instruksjon om overordnet vinkling ble gitt fra prosjektgruppa til produsenten. Produksjonen ble gjennomført av firmaet Digital produksjon. Det oppsto utfordringer underveis med å koordinere de involverte «skuespillerne», i tillegg til utfordringer hos produsenten som vi ikke kjenner til. Dette gjorde at vi måtte utsette prosjektslutt med ett år. Videre førte det til at valgte å overføre markedsføringen i sosiale medier til organisasjonens drift, etter formell prosjektslutt. Når sluttrapporten leveres i mars 2019 er kun første film publisert i sosiale medier, mens alle filmene ligger tilgjengelige på våre nettsider. Evalueringen av prosjektet er gjennomført i et møte med prosjektgruppa, i tillegg til en representant fra Ungdiabetes nasjonalt. Referatet fra dette gir oss viktig informasjon i liknende prosjekter senere. Effektmål Den publiserte filmen omhandler temaet «førerkort» og er sett 4 300 ganger bare på Facebook (Tall fra 27.2.19). Den er også publisert på Instagram, men i en form som ikke lar seg måle. Vi tolker antall 6
visninger som et tegn på at vi har truffet på tema og form. Sett i lys av at det er registrert 1465 personer i målgruppa i Norge, har vi truffet veldig bredt. Dette synes vi er en god start, og vi er veldig klare for å publisere de neste filmene. Effektmål 1: Gi ungdom konkret og tilpasset informasjon om diabetes og de medfølgende utfordringer Dette opplever vi å ha oppnådd på en god måte. Vi har funnet en form og valgt temaer som har vist seg å treffe målgruppen. Effektmål 2: Gjøre ungdom med diabetes oppmerksomme på at flere er i deres situasjon, og at de ikke er alene Dette er vanskelig å måle helt konkret. Visningstallene for vår første film er imidlertid en indikator på at mange har sett filmen, og har tilgang på informasjon om andre som har sett den (gjennom likes). Vi har også sett flere like og dele filmen, eller tagge venner i kommentarfeltet. Dette vitner om et felleskap og en mulighet for å oppdage og kontakte andre i samme situasjon. Effektmål 3: Gi ungdom mulighet for mestring Igjen et mål som er vanskelig å måle. Vi opplever allikevel å ha gitt ungdom denne muligheten gjennom våre filmer. Kunnskapen de tilegner seg er etter vår mening et viktig bidrag til deres mestring av hverdagen med diabetes. Resultater Resultatet av prosjektet er 6 filmer om ulike temaer, formidlet av og til ungdom. Disse er lagt opp med en introduksjon av en frontfigur hvor vedkommende forteller litt om hva filmen handler om. Deretter gjennomføres et intervju med en person som lever med diabetes. Et av segmentene er vår lege Lars Krogvold som gir faglig informasjon om temaet. Filmene avsluttes med frontfigurens tips til ungdom med diabetes. Filmene ligger tilgjengelig på Diabetesforbundets nettsider (www.diabetes.no/ung). De markedsføres en og en i våre kanaler på sosiale medier. Videre kan det bli aktuelt å benytte dem i kurssituasjoner, som et læringsverktøy. Filmene har av årsaker som ligger hos produsenten fått en litt annen form enn opprinnelig planlagt. Folkeopplysningen som var tenkt er ikke til stede i like stor grad, og filmene er mer rettet mot ungdom med diabetes enn mot pårørende, venner og andre interesserte. Vi velger derfor å fokusere på våre kanaler og våre målgrupper, heller enn å markedsføre eksternt med for eksempel betalte Facebook-annonser. De økonomiske midlene er således omdisponert, og går med til å dekke deler av ekstrakostnaden i forbindelse med utvidelsen av prosjektperioden. En tilleggseffekt av prosjektet er at vi har resultater fra en undersøkelse som gir oss verdifull kunnskap om målgruppens ønsker. Dette kan vi bruke når vi utvikler program til våre kurs, lager filmer og artikler til nettsider eller bladet og velger temaer for våre kampanjer. I løpet av våren 2019 vil vi markedsføre en og en film i sosiale medier, i sammenheng med interne og internasjonale merkedager. Filmene vil også relanseres ved anledning i lang tid fremover. Veien videre Ungdiabetes vil jobbe for å holde disse filmene varme i årene fremover. Men film er ferskvare, og disse bør suppleres med flere filmer og andre tilbud etter hvert. Vår erfaring fra dette prosjektet er at det er viktig å ha tett oppfølging med eksterne aktører under produksjon av film el. Resultatet viser 7
tydelig at vi har gitt produsenten stor, og kanskje for stor frihet i utformingen av filmene. Dette vil vi ha mye større fokus på i liknende prosjekter senere. Vi har også lært at man kan gjøre mye selv. Derfor vil vi forsøke å supplere disse filmene ved å ta i bruk våre egne ressurser, og dyktige tillitsvalgte. En kombinasjon av profesjonelt arbeid og innsats fra frivillige tror vi vil gi oss et variert og interessant tilbud til våre målgrupper. Dette prosjektet har vært viktig, og gitt oss en grunnstamme i et arbeid som vil utvikle seg i raskt tempo de neste årene. 8
Referanser http://diabetes.no/om-diabetes/diabetes-type-1/barn/ (Diabetesforbundet. 2015) https://www.fhi.no/nettpub/hin/helse-og-sykdom/diabetes-i-norge---folkehelserappor/#vel-4- prosent-av-befolkningen-har-diagnosen-diabetes (Folkehelseinstituttet, Folkehelserapporten. 2014). Carlsen S, Skrivarhaug T, Thue G, Cooper JG, Gøransson L, Løvaas K, Sandberg S. Glycemic control and complications in patients with type 1 diabetes a registry-based longitudinal study of adolescents and young adults. (2015) Oslo universitetssykehus. Barnediabetesregisteret. 2017 Diabetesforbundets nettsider. Ungdiabetes Inspirasjonsfilmer for ungdom. 2019. 9