206 Universitetsforlaget FAGARTIKKEL Denne artikkelen er fagfellevurdert Skjulte unge omsorgsgivere helsepolitiske perspektiver 1 Ellen Kat. Kallander ellen.kk@online.no Artikkelen drøfter behovet for en tydeligere norsk helsepolitisk respons overfor pårørende barn med psykisk syke foreldre. Forståelsen for at for belastende omsorgsoppgaver i forhold til barnas alder og eget behov for omsorg, representerer økt risiko for deres psykiske helse, har i liten grad resultert i nasjonal kunnskapsutvikling og kompetanseheving. Sistnevnte er nødvendig for å kunne øke forståelsen for unge omsorgsgivere og for å kunne vurdere nødvendig oppfølging etter ny helsepersonellov. Mye peker i retning av et behov for en enda tydeligere helsepolitisk respons. Internasjonal forskning viser at pårørende barn er utsatt for å få belastende omsorgsoppgaver der behandlings- og helsetjenestene blir utilgjengelig for den forelder som har behov for hjelp. Videre at barn er særlig utsatt der foreldre har udekkede behov for hjemmebaserte tjenester og tett oppfølging. Et land som skiller seg ut positivt når det gjelder kunnskapsutvikling er Storbritannia. Deres forskning bidro til endring av det britiske lovverket, utvikling av tydelig helsepolitiske strategier, rutiner og god praksis. Det nye kunnskapsperspektivet har spredd seg til flere kontinenter, og denne artikkelen argumenterer for at den britiske forskningen kan representere et viktig kunnskapsfundament i Regjeringens offentlige satsning. I 2008 foreslo Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) å endre helsepersonelloven for å styrke rettsstillingen til barn av foreldre med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade. Forslaget ble norsk lov januar 2010, hvor loven gir helsepersonell en plikt til å ivareta det behovet for informasjon og nødvendig oppfølging som mindreårige barn av pasienter med psykiske lidelser, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade kan ha som følge av foreldrenes tilstand (Ot.prp.84, 2008 2009, s.43). Loven omhandler flere grupper pårørende barn, men vil i denne artikkelen være avgrenset til barn og unge med omsorg for foreldre med langvarig eller alvorlig psykisk lidelse. Disse barna vil bli omtalt som unge omsorgsgivere. Problemområdet har vært omtalt i offentlige dokumenter, veiledere og litteratur siden midten av nittitallet (Sosial- og helsedepartementet, 1995; Smeby, 2000; Melle & Johansen, 2002; Mevik & Trymbo, 2002; Killèn, 2004; Almvik & Ytterhus, 2004; Kufås, 2005; Hjermann, 2007; Sosial- og helsedirektoratet, 2006, 2007; Helse- og omsorgsdepartementet, 2008; Helsedirektoratet og Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet, 2008; Käll-
Skjulte unge omsorgsgivere 207 TIDSSKRIFT FOR PSYKISK HELSEARBEID Vol. 7 Nr. 3 2010 smyr, 2006, 2008; Rimehaug et al., 2006; Haugeland, 2006a, 2006b; Halsa, 2008; Ot.ptp.84, 2008 2009; Helsedirektoratet, 2010a, 2010b), men har ikke ført til nevneverdig nasjonal kunnskapsutvikling. Helsetilsynets (2009a) rapport om utsatte barn og unge viser en manglende oppfølging av pårørende barn. Den påpeker at der ansatte ikke har nødvendige kunnskaper og ledelsen ikke følger opp behovet for nødvendig opplæring, kan det føre til at barn ikke får den omsorg og vern de har behov for, og at deres rettsikkerhet krenkes. At helsepersonell har forskningsbasert kunnskap om hvorfor pårørende barn får for belastende omsorgsroller, samt verktøy til å kartlegge eventuell omsorgsbelastning og omfang, er en fortutsetning for å kunne gi unge omsorgsgivere «nødvendig oppfølging» etter Helsepersonelloven 10a, første ledd (Ot.prp.84, 2008 2009, s. 43). Helsedirektoratet (2010b) understreker ovenfor pårørende barn at «Det er ikke ditt ansvar å hjelpe mor eller far å bli frisk» i brosjyren Mor, Far er syk. Helsedirektoratet (2010a) påpeker at når begrepet pårørende brukes om barn, må det ikke forstås slik at barn skal ivareta foreldrenes behov. Formålet med bestemmelsen er, i følge Helsedirektoratet, at barn skal forbli i sin rolle som barn, og ikke ta på seg voksenoppgaver når omsorgspersoner i tilstrekkelig ikke ivareta sine foreldrefunksjoner. Dette er en viktig helsepolitisk tydeliggjøring og rundskrivet er en etterlengtet utdypning av viktige retningslinjer i et arbeid med komplekse problemstillinger og etisk utfordrende arbeidsoppgaver. På den annen side utdyper ikke Helsepersonelloven 10a eller Helsedirektoratets (2010a) rundskriv hva «nødvendig oppfølging» bør innbære for pårørende barn med for belastende omsorgsoppgaver eller for å forebygge. Denne artikkelen har til hensikt å se nærmere på behovet for en enda tydeligere helsepolitisk respons. Man vil se på hvilken forståelse som finnes internasjonalt for problemstillingen og hvilke helsepolitiske responser og tiltak for «nødvendig oppfølging» det internasjonalt er satset på. Metode For å kunne belyse de ovennevnte problemstillingene har forfatteren gjort systematiske søk på anerkjente databaser, og i tillegg funnet frem til referanser i annen sentral litteratur fra feltet. Databaser med fulltekstartikler ble valgt ut; Akademic Search Premier, Swet- Wise og ProQuest. Barn og unge som gir betydelig og regelmessig omsorg for foreldre med psykisk lidelse, rusavhengighet, langvarig eller alvorlig somatisk sykdom benevnes i internasjonal forskningslitteratur som Young Carers, men også benevnelser som Young Caregivers, Young Caring og Parentification blir brukt. En ulempe med BIBSYS er at databasen ikke støtter frasesøk (to ord sammen), og søker kun på enkeltord som kombineres. Søk på begrepet Young Carers ga mange irrelevante treff, og i presentasjonen av søket er derfor kun de to relevante treffene oppført. Resultatet av de andre søkebegrepene er ikke blitt silt ut. Tabell 1 viser at funnene i de norske databasene er svært begrenset, mens tabell 2 viser et langt større omfang av internasjonale artikler, empiriske undersøkelser og kartlegninger i de internasjonale databasene. Søket er utført i perioden oktober 2008 til våren 2009.
208 Kallander Tabell 1 Søkeord: Database: BIBSYS Ask Norart ForskDok Idunn Google Scholar Google «Young Carers» 2 0 0 0 1 880 2 780 000 «Omsorgsgivende barn» 0 0 0 0 0 0 «Barn som omsorgsgivere» 6 2 2 21 1 158 «Pårørende barn» 544 0 14 0 14 404 «Barn som pårørende» 544 2 14 8 17 7970 «Parentifisering» 3 3 0 0 11 164 Tabell 2 Søkeord: Database: Akademic Search Premier ProQuest SwetWise Google Scholar Google «Young Carers» 75 42 11 1 880 2 780 000 «Young Caregivers» 7 5 0 336 7 190 «Children as Caregivers» 41 2 3 260 6 250 «Young Caring» 4 0 0 231 17 400 «Parentification» 27 22 3 1480 13 300 Det er gjort et utvalg av tidligere forskning, undersøkelser og oversiktsartikler i forhold til det omfang som kommer frem i tabellene. Inkluderingskriteriene i utvelgelsesprosessen var: forskning bygget på perspektivet barn som sosial aktør, en forskningstradisjon der barn ses som sentrale informanter om deres livsverden forskningsstudier med pårørende barn med for belastende omsorgsoppgaver der foreldre strever med psykisk lidelse nyere forskning utført i løpet av det siste tiåret Da det ikke forelå funn av norsk forskning med pårørende barn med belastende omsorgsoppaver i de norske databasene, har inkluderingsriteriet her vært artikler/ undersøkelser der omsorgsbelastning er et av funnene. Det norske utvalget består av to kronikker, to oversiktsartikler, en doktorgradsavhandling og fire undersøkelser (Smeby, 2000; Almvik & Ytterhus, 2004; Källsmyr 2006; 2008; Haugeland, 2006a; Melle & Johansen, 2002; Rimehaug, Børstad, Helmersberg & Wold, 2006; Hjermann, 2007; Halsa 2008). Det internasjonale utvalget består av to undersøkelser der funn viser at barn med psykisk
Skjulte unge omsorgsgivere 209 TIDSSKRIFT FOR PSYKISK HELSEARBEID Vol. 7 Nr. 3 2010 syke foreldre ofte tar på seg for belastende omsorgsoppgaver, to oversiktsartikler og ti undersøkelser hvor problemstillingen er unge omsorgsgivere/young carers (Cleaver, Unell & Aldgate, 1999; Solantus-Simulas, Punamäki & Beardslee, 2002; Dearden & Becker, 2002; Dearden & Becker, 2004; Aldridge & Becker, 2003; Winton; 2003; Aldridge & Sharpe, 2007; Bolas, Wersch & Flynn, 2007; Warren, 2007; Clarkson, Frank, Lucantoni & Fox, 2008; Roberts, Bernard, Misca & Head, 2008; Grant, Repper, & Nolan, 2008; Becker, 2007; Becker & Becker, 2008). Det er i tillegg blitt gjort en gjennomgang av offentlige rapporter, veiledere, andre relevante artikler og faglitteratur som kan gi økt forståelse for unge omsorgsgivere både i et nasjonalt og britisk helseperspektiv, samt unge omsorgsgivere i et mer globalt perspektiv. Resultater Funnene vil bli presentert i to bolker først norsk forskning og så internasjonal. De norske undersøkelsene der barn ses som sentrale informanter om sin pårørendehverdag er få, men de gir likevel en verdifull innsikt i hvordan norske barn opplever sin hverdag sett i forhold til britiske unge omsorgsgivere. Norske undersøkelser Gjennomgående trekk i de norske undersøkelsene er at barna opplever å få omsorgsoppgaver som tidvis kan være tunge å bære. Videre at de ofte er overlatt til seg selv i å lære å mestre utfordrende hjemmesituasjoner da støtte, veiledning og avlastning fra foreldrenes hjelpeapparat er mangelvare. I Smebys (2000) undersøkelse fortalte barna at periodene med forverring av lidelsen og periodene før det kuliminerte med tvangsinnleggelse var verst. Flere beskrev hvordan de prøvde å hjelpe ved å lytte og trøste i timevis, bli med på tvangsforstillinger og være minst mulig problematiske selv. I Almvik og Ytterhus (2004) undersøkelse utpekte to mestringsstrategier seg; Uavhengig av de unges forforståelse for situasjonen, prøvde barna å unngå de ubehagelige situasjonene, ved ikke å være hjemme eller oppsøke venner. Den andre strategien var aktive forsøk på å endre den vanskelige situasjonen gjennom for eksempel å ta hensyn til mors ønsker, være hjemme og passe på mor, være mors fortrolige, støtte og hjelp ved angstfall, megle i konflikter eller gjøre husarbeidet (Almvik & Ytterhus, 2004; Smeby, 2000). Den ene strategien utelukket ikke den andre. Källsmyrs (2008) undersøkelse viste at de blir slitne av ansvaret, at omsorgsoppgavene kan oppleves som en byrde og at de opplever å få for mye ansvar. Barna forteller at de bekymrer seg mye, for eksempel om foreldrene tar medisinene sine eller om hvordan det går hjemme. Videre at dette gjør det vanskelig å følge med i timene og konsentrere seg på skolen. Källsmyr (2006) er opptatt av barns brukermedvirkning og hennes første undersøkelse viste at barna mente at god støtte og hjelp når foreldre strever med psykisk lidelse var; «hjelp hjemme for å få hverdagen til å fungere og for å slippe å ta på seg alt for mange voksenoppgaver» (s. 10). I tillegg til hjelp hjemme, informasjon og veiledning i forhold til foreldrenes sykdom, ønsket barna i Källsmyrs (2006, 2008) undersøkelser samtalegrupper, helsesøstre og sosiallærere med særlig kompetanse om barnas problemer, bedre informasjon mellom skole og hjem, at læreren informeres om hjemmesituasjon, og at det offentlige burde ta mer ansvar for fritiden deres. Både Melle & Johansens (2002) og Rimehaug et al. (2006) fremhever at barna tidlig får voksenansvar i familien. Omsorgsbelast-
210 Kallander ning viser seg å være mer utbredt enn det risikovurdering tradisjonelt vært opptatt av, om barna utvikler samme type sykdom eller problemer som foreldrene har. Haugelands (2006a) oversiktsartikkel var den eneste norske undersøkelsen som rettet seg spesifikt mot barns omsorg. Artikkelen setter fokus på at omsorgsbelastningen kan ha både positive og negative konsekvenser. Noe som samsvarer godt med forskningsfunn basert på både kvalitativ og kvantitativ forskning med britiske unge omsorgsgivere. Internasjonale undersøkelser og forskning Storbritannia startet først opp forskning med pårørende barn med somatisk syke foreldre tidlig på nitti tallet, men det siste tiåret har oppmerksomheten rundt barn med psykisk syke forelder økt. Problemstillingen viser seg i Storbritannia å være hyppigst i familier med psykisk lidelse, hvor omfanget representerer ca. en tredjedel av de unge omsorgsgiverne, mens andelen med rusavhengige foreldre og andre sykdomsgrupper er lavere (Roberts et al., 2008; Becker & Becker, 2008). Benevnelsen Young Carers omfavner flere grupper pårørende barn som får for belastende omsorgoppgaver og defineres: Children and young persons under 18 who provide or intend to provide care, assistance or support to another family member. They carry out, often on a regular basis, significant or substantial caring tasks and assume a level of responsibility which would usually be associated with an adult. The person receiving care is often a parent but can be sibling, grandparent or other relative who is disabled, has some chronic illness, mental health problem or condition connected with a need for care, support or supervision (Becker, 2000, s, 378). Aldridge og Becker (2003) hevder at barns omsorg for foreldre med psykisk lidelse ikke nødvendigvis fører til parentifisering, da det er forskjell på å bli «forelder til sin forelder» (rollebytte) og det å ta på seg foreldre-liknende roller. Deres undersøkelse viste at foreldrene i stor grad opprettholdt sin foreldremyndighet og omsorgsrolle, da barna kjente igjen periodene hvor foreldre ikke greide å oppfylle sin foreldrerolle så godt og effektivt som de ønsket på grunn av svingninger i den psykiske helsen. Solantus-Simulas et al. (2002, s. 283) viste at over 66 % av barna prøvde å hjelpe, støtte og oppmuntre når foreldrene var deprimert. Dette viser seg også i de norske undersøkelsene (Smeby, 2000; Melle & Johansen, 2002; Almvik og Ytterhus, 2004; Rimehaug et al., 2006; Källsmyr, 2006, 2008). Hvorfor får pårørende barn for belastende omsorgsoppgaver? Forståelse for hvorfor pårørende barn kan for får belastende omsorgsoppgaver vil prege hva en tenker er viktige tiltak for å kunne forebygge eller avlaste. En viktig presisering i denne sammenheng er at; ikke alle pårørende barn går inn i omsorgsrollen. Forskning viser at pårørende barn er utsatt for å få belastende omsorgsoppgaver der behandlings- og helsetjenestene blir utilgjengelig for den forelder som har behov for hjelp og der foreldre ikke får den støtte de har behov for i foreldrerollen (Warren, 2008; Clarkson et al, 2008; Becker, 2007; Aldridge & Becker, 2003; Winton, 2003; Chase, 1999; Cleaver et al., 1999). Den psykiske lidelsens omfang eller alvorlighet og de helsetjenester foreldrene mottar i den forbindelse har innvirk-
Skjulte unge omsorgsgivere 211 TIDSSKRIFT FOR PSYKISK HELSEARBEID Vol. 7 Nr. 3 2010 ning på i hvor stor grad barna blir omsorgsgivere (Aldridge & Becker, 2003). Særlig utsatt er pårørende barn der foreldrene har udekkede behov for hjemmebaserte tjenester og tett oppfølging (Becker, 2007). Aldridge & Beckers (2003) undersøkelse viste at selv der foreldre mottok både uformell og offentlige hjelp og støtte, kunne de bli tungt avhengig av barnas umiddelbare praktiske og emosjonelle omsorg. Dette kan også være situasjonen i Norge. Bakgrunnen for foreldrenes avhengighet av barna på tross av ulike hjelpetiltak, viste seg i Storbritannia å ha sammenheng med følgende forhold: Helsepersonell responderte ikke på forelderens behov så fort som nødvendig eller gav så fleksibel hjelp som foreldrene trengte. Helsepersonellet i kommunene ble ofte endret eller tilbudet tilbaketrukket. Øvrig familie eller venner bodde ofte ikke nære nok til å kunne gi umiddelbar og fleksibel assistanse ved behov. Vennskap var sjeldent etablert med nære naboer på grunn av foreldrenes tendens til å ville skjule eller skjerme sin lidelse ovenfor andre beboere i lokalsamfunnet. Umiddelbar familie og venner kunne av og til ha manglende forståelse og bedømmelse av konsekvensene av psykisk sykdom. Få hjelpeinstanser eller andre rundt den syke forelder enn barna kunne tilby fleksibel hjelp i hjemmet, emosjonell støtte og ha tilstrekkelig innsikt i den psykiske lidelsens natur. Når foreldrene var skilt eller alene med ansvar for barna, var deres muligheter for hjelp til husarbeid og emosjonell støtte i enda større grad begrenset. Selv når foreldrene levde sammen viste det seg at barn ga forskjellig og mer effektiv assistanse og omsorg, enn ektefellen. Mødrene i denne undersøkelsen var avhengig av barna på grunn av at ektefellen ofte var i arbeid og hadde lange arbeidsdager, ikke forstod sykdommen eller ikke ville snakke om ektefellens psykiske lidelse (Aldridge & Becker, 2003). Andre medvirkende faktorer er; sykdommens omfang og alvorlighet, at barna bor sammen med den syke forelder eller med syk aleneforelder, barnas kjærlighet og tilknytning til forelderen, barn og unge uten søsken, jenter er mer utsatt enn gutter, eldre barn kan utføre mer omsorgarbeid, lav inntekt, mangel på valg og andre alternativer (Dearden & Becker, 2002; Becker, 2007). Det er med andre ord mange ulike faktorer medvirkende til at barn og unge får for belastende omsorgsoppgaver, i hvilken grad, og hvordan de mestrer oppgaven. Kort oppsummert; problemstillingen er kompleks. Konsekvenser positive og negative «Å ta ansvar og gi omsorg» er en mestringsstrategi som har både positive og negative konsekvenser. Barnas omsorg kan på den ene siden fremme opplevelsen av å ha verdi, gi økt kunnskap, forståelse, omsorgskompetanse, ansvarsfølelse, styrke foreldre-barn relasjon, følelsen av å være inkludert og øke følelsen av kontroll over situasjonen (Aldridge & Becker, 2003; Winton, 2003; Haugeland, 2006a; Becker & Becker, 2008). På den andre siden påpeker Clarkson et al. (2008) at de positive konsekvensene barna melder om, ikke kan veie opp for mulig tap av utdanning, utvikling, livskvalitet og sosiale muligheter. Britisk forskning viser at unge omsorgsgivere som ikke får tilstrekkelig med emosjonell- og praktisk støtte er utsatt for konsekvenser som: Begrensede muligheter for sosialt nettverk og for utvikling av vennskap
212 Kallander Færre muligheter for å ta del i fritidsaktiviteter og andre aktiviteter Manglende forståelse fra venner rundt barnas situasjon og hverdag som omsorgsgivere Skoleproblemer Helseproblemer Emosjonelle problemer Stigma «by association», spesielt ved psykiske lidelse eller rusproblemer hos forelderen Frykt for profesjonelle intervensjoner som kan føre til familieseparasjon Taushet og hemmeligholdende atferd på grunn av frykten for allmenn fiendtlighet eller straffende profesjonelle responser Vanskelig for vellykket transaksjon fra barndom til voksen Begrenset horisont og ambisjoner for fremtiden Fattigdom og sosial eksklusjon Dette er konsekvenser som høyst sannsynligvis også rammer norske unge omsorgsgivere og som fortjener en langt tydeligere helsepolitisk respons for å forebygge at de blir fanget i en omsorgsrolle. Diskusjon Norske myndigheter sammenligner seg ofte med andre nordiske land, og i et nordisk perspektiv skiller ikke Norge seg nevneverdig ut. I Storbritannia finner vi imidlertid en langt tydeligere helsepolitisk respons. Deres helsepolitiske respons er bygget på forskning gjennom 20 år, noe som har gitt Storbritannia et solid fundament for et kunnskapsperspektiv. Forskningen har vært svært viktig for den økte oppmerksomheten og endring av Storbritannias lovverk, politikk og yrkespraksis. I følge Becker (2007) ligger Australia bare noen få år etter Storbritannia i utvikling av kunnskap, gode rutiner, praksis og tiltak, mens USA ligger ca. 10 år bak. Kunnskapsperspektivet har spredd seg og refereres til i både amerikansk, australsk og canadisk litteratur, men er ikke utbredt i de nordiske landene. Det er oppsiktsvekkende at den britiske forskningen i så liten grad har blitt referert til i norske offentlig dokumenter, veiledere og litteratur. Fellestrekket mellom den britiske og norske forståelsen er i dag forståelsen for at alle grupper pårørende barn og unge kan ha behov for nødvendig oppfølging. Det som skiller den norske helsepolitiske responsen fra den britiske, er den britiske regjeringens tydelighet i forhold til hvilken av de offentlige helsetjenestene som har ansvar for oppfølging og forebygging av problemstillingen unge omsorgsgivere. Selv om Helsedirektoratet (2010a, 2010b) presiserer at pårørende barn ikke skal ivareta foreldrenes behov, men skal forbli i sin rolle og ikke ta på seg voksenoppgaver, fremstår det likevel uklart om det er helsepersonell i spesialisthelsetjenesten eller kommunen som har hovedansvaret for å følge opp unge omsorgsgivere og for å forebygge. Den britiske regjeringen legger ansvaret til den lokale helsetjenesten. De har ansvar for at pårørende barns utdanning, utvikling og livskvalitet ikke blir berørt av for belastende omsorgsoppgaver, og skal bidra til at barn får den støtte og hjelp de har behov for og sørge for at de ikke blir fanget i rollen som omsorgsgiver (Directgov, 2010). Som et resultat av nasjonale kartlegginger har britiske helsepolitiske strategier, tiltak og rettigheter blitt utformet parallelt med kunnskapsutvikling (HM Goverment, 1995, 1999, 2000, 2001, 2008; Department of Health, 1999).
Skjulte unge omsorgsgivere 213 TIDSSKRIFT FOR PSYKISK HELSEARBEID Vol. 7 Nr. 3 2010 En av de mest sentrale britiske forskerne påpeker at unge omsorgsgivere har mye til felles uansett hvor de bor og hvor utviklet de nasjonale velferdssystemene er (Becker, 2007). Unge omsorgsgivere har vært en skjult gruppe i alle land, men alle har behov for å bli anerkjent, identifisert, vurdert og støttet som en særegen gruppe «sårbare barn». I følge Becker (2007) ser det ut til at jo mer landspesifikk forskningen rundt unge omsorgsgiver er, jo større sannsynlighet er det for at politikken og det lovlige rammeverk er på plass. Videre hevder Becker at politikere i denne forbindelse ser ut til å foretrekke egen forskningsbase i sine politiske avgjørelser og utformingen av velferdstiltak, selv om forskning fra andre land viser samme eller lignende resultater. Mangel på et nasjonalt kunnskapsfundament blir tydelig i Sosial- og helsedirektoratets veileder (2007) Psykisk helsearbeid for barn og unge i Kommunene. Det er positivt at veilederen oppfordrer til økt bruk av hjemmebaserte tjenester, men denne oppfordringen kan på den andre siden være svært vanskelig for kommunene å følge opp, når plikten til å ha barneansvarlig helsepersonell er lagt til spesialisthelsetjenesten og veilederen ikke gir noen retningslinjer i arbeidet, eller er med på å øke kompetansen til det helsepersonell som skal vurdere når omsorgsoppgaver blir for belastende. En vurdering som er vanskelig nok i seg selv, da omsorgsarbeidet som oftest foregår i det skjulte (Becker, 2007). Veilederen viser ikke til kartleggingsverktøy som kan gi helsepersonell økt kunnskap i vurderingen av behovet for «nødvendig oppfølging». Den redegjør heller ikke for medvirkende faktorer til økt omsorgsbelastning eller viser til mulige konsekvenser for barnas utdanning, utvikling og trivsel på lik linje med den britiske regjeringen. Barn vil hjelpe sine foreldre og ofte på bekostning av egne behov, uavhengig av budskapet i Helsedirektoratets (2010b) informasjonsbrosjyre. Det er deres mestrings- og overlevelsesstrategi. Da det rapporteres om mangler og svikt i det psykiske helsearbeidet i kommunene og innenfor psykisk helsevern (Norges forskningsråd, 2009; Helsetilsynet, 2007, 2009b, 2010; Riksrevisjonen, 2008; Grut, 2007) er det viktig å merke seg at også mange norske pårørende barn er utsatt for, for belastende omsorgoppgaver. Den uformelle omsorgen de britiske unge omsorgsgiverne gir er, i følge Bolas et al. (2007) en ressurs for kommunehelsetjenesten. Den skotske regjering utførte i 2004 en survey som viste at Skottland har ca. 100 000 unge omsorgsgivere (The Princess Royal Trust for Carers, 2009). Da Skottland er et land vi befolkningsmessig kan sammenligne oss med, viser det seg at barneombud Hjermann (2007) påstand om at Norge har tusenvis av barn og unge som utfører ubetalt omsorgsarbeid i familien, sannsynligvis kan være korrekt. Hjermann argumenterer for at vi har barnearbeid i Norge da barns omsorgsarbeid ofte går ut over skole, leksearbeid og fritid. Konklusjon Barns uformelle omsorgsarbeid er ikke anerkjent som barnearbeid, men forskning viser at belastende omsorgoppgaver ofte går bekostningen av barnas utdanning, utvikling og livskvalitet. Det vil være viktig at også den norske regjeringen er tydelig i sin helsepolitiske respons ovenfor helsetjenestene, i forhold til at pårørende barn er utsatt for å få for belastende omsorgsoppgaver der behandlings- og helsetjenestene blir utilgjengelig for den forelder som har behov for hjelp, og at barna er særlig utsatt der foreldre har udek-
214 Kallander kede behov for hjemmebaserte tjenester og tett oppfølging. Helsedirektoratets tydeliggjøring av at barn ikke skal ivareta foreldrenes behov er et viktig signal i arbeidet med barn som pårørende, men det forblir utydelig hvilken offentlig instans som har hovedansvaret for å forebygge. Uavhengig av hvor den norske regjeringen tenker ansvaret bør ligge, bør graden av eventuell omsorgsbelastning kartlegges så unge omsorgsgiverne kan få nødvendig oppfølging etter ny helsepersonellov 10a. Legger vi brukermedvirkning til grunn for vurderingen bør helsepolitikere og helsepersonell merke seg at norske pårørende barn ønsker seg hjelp hjemme for å få hverdagen til å fungere og for å slippe å ta på seg alt for mange voksenoppgaver. De ønsker seg også et langt bredere spekter av forebyggende tiltak, på lik linje med de britiske, australske og amerikanske unge omsorgsgiverne. Note 1 Artikkelen er skrevet på bakgrunn av en masteroppgave i Helse- og sosialfaglig arbeid med barn og unge. Litteratur Aldridge, J., & Becker, S. (2003). Children caring for parents with mental illness: Perspectives of young carers, parents and professionals. Bristol: The Policy Press. Aldridge, J., & Sharpe, D. (2007). Pictures of young caring. Leicester: Loughborough University. Almvik, A., & Ytterhus, B. (2004). Ualminnelig alminnelighet barn og unges hverdagsliv når mor har psykiske vansker. (Rapportserie for sosialt arbeid og helsevitenskap 50/04). Trondheim: NTNU. Becker, S. (2000). Young Carers. I M. Davies, The Blackwell encyclopaedia of social work (p. 378). Oxford: Blackwell. Becker, S. (2007). Global perspectives on children s unpaid caregiving in the family: research and policy on «young carers» in the UK, Australia, the USA and Sub-Saharan Africa. Global Social Policy, 7(1), 23. Becker, S., & Becker, F. (2008). Services needs and delivery following the onset of caring amongst children and young adults: evidenced based review. Nottingham: The University of Nottingham. Bolas, H., Wersch, A., & Flynn, D. (2007). The wellbeing of young people who care for a dependent relative: An interpretative phenomenological analysis. Psychology and Health, 22(7), 829 850. Chase, N. D. (1999). Burdened children, theory, research, and treatment of parentification. Thousand Oaks: Sage Publication. Christensen, P., & James, A. (2008). Research with children: perspectives and practices. New York: Routledge. Clarkson J., Frank, J., Lucantoni, L., & Fox, A. (2008). Emotional support for young carers. (Report prepared for the Royal College of Psychiatrists by The Children s Society Young Carers Initiative and The Princess Royal Trust for Carers). Hentet 22. september, 2008 fra http://www.rcpsych.ac.uk/mentalhealthinformation/youngpeople/youngcarerswhattheyneed.aspx Cleaver, H., Unell, I., & Aldgate, J. (1999). Children s needs parenting capacity. The impact of parental mental illness, problem alcohol and drug use, and domestic violence on children s development. London: TSO. Dearden C., & Becker S. (2002). Carers UK: Young carers and education. London: Carers UK. Dearden, C., & Becker S. (2004). Young carers in the UK: The 2004 report. London: Carers UK. Department of Health (1999). Young carers: Something to talk about. London: Department of Health. DirectGov (2010). Caring for someone. Young Carers. If you are a young carer aged under 18 there is support available. Your local council can help with your wellbeing and support you on your role as a carer. Hentet 1. mai 2010 [Internett] http://www.direct.gov.uk/en/ CaringForSomeone/CaringAndSupportServices/ DG_4000194 Early, L., Cushway, D., & Cassidy, T. (2006). Perceived stress in young carers: Development of a measure. Journal of Child and Family Studies, 15(2), 169 180. Grant, G., Repper, J., & Nolan, M. (2008). Young people supporting parents with mental health problems: Experiences of assessment and support. Health and Social Care in the Community, 16(3), 271 281. Grut, L. (2007). Tverrfaglig samhandling i psykisk helsearbeid. (SINTEF Rapport A1207). Oslo: SINTEF helse. Halsa, A. (2008). «Mamma med nerver». En studie av moderskap og barneomsorg i velferdsstaten, når mor har psykiske helseplager. Dr. polit.avhandling. NTNU, Institutt for sosiologi og statsvitenskap,trondheim. Haugeland, B. S. M. (2006). Barn som omsorgsgivere: Adaptiv versus destruktiv parentifisering. Tidsskrift for Norsk Psykologforening, 43(3), 211 220. Haugeland, B. S. M. (2006, 14. mars). Hvor mye ansvar tåler barn? Hentet 5. august 2008. Aftenposten. http://www.aftenposten.no/nyheter/iriks/ article1247841.ece Helse- og omsorgsdepartementet (2008). Forslag til endring av Helsepersonelloven mv. for å styrke rettsstillingen til barn av foreldre med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk syk-
Skjulte unge omsorgsgivere 215 TIDSSKRIFT FOR PSYKISK HELSEARBEID Vol. 7 Nr. 3 2010 dom eller skade. (Høringsnotat). Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet. Helsedirektoratet og Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (2008). De usynlige barna, Barn av psykisk syke og rusmiddelavhengige foreldre. Oslo: Helsedirektoratet og Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet. Helsedirektoratet (2010). Barn som pårørende, Mor Far er syk. (Rundskriv IS-5/2010). Oslo: Helsedirektoratet. Helsedirektoratet (2010). Mor Far er syk. (Brosjyre IS-1811). Oslo: Helsedirektoratet. Helsetilsynet (2007). Tjenestetilbudet til personer med psykiske lidelser. (Rapport 8/2007). Oslo: Helsetilsynet. Helsetilsynet (2009). DPS: Landsdekkende tjenester, men varierende kvalitet? Oppsummering av første halvdel av landsomfattende tilsyn 2008-09 med spesialisthelsetjenester ved distriktspsykiatriske sentre. (Rapport 4/2009). Oslo: Helsetilsynet. Helsetilsynet (2009). Utsatte barn og unge behov for bedre samarbeid. Oppsummering av landsomfattende tilsyn i 2008 med kommunale helse-, sosial- og barnevernstjenester til utsatte barn. (Rapport 5/ 2009). Oslo: Helsetilsynet. Helsetilsynet (2010). Oppsummering av landsomfattende tilsyn i 2008 og 2009 med spesialisthelsetenester ved distriktspsykiatriske senter. Distriktspsykiatriske tenester likverdige tilbod? (3/2010). Oslo: Helsetilsynet. Hjermann, R. (2007, 30. april). Barnearbeid på norsk. (Kronikk). Aftenposten, s. 4. HM Government (1995). Carers (recognition and services) London: Department of Health. HM Government (1999). Caring about carers: A national strategy for carers. London: Department of Health. HM Government (2000). Carers and disabled children act 2000. London: Department of Health. HM Government (2001). Building a strategy for children and young people. London: Department of Health. HM Government (2008). Carers at the heart of 21st century families and communities: A caring system on your side, a life of your own. London: Department of Health. Källsmyr, K. (2006). Når mamma eller pappa er psykisk syk. 14 barn og unge i alderen 10 18 år om hva de mener ville være god støtte og hjelp når mamma eller pappa er psykisk syk. Oslo: Organisasjonen Voksne for barn. Källsmyr, K. (2008). Skriv for livet. Når mamma eller pappa er psykisk syk/ruser seg Tekster fra og for barn og unge. Oslo: Organisasjonen Voksne for barn. Killén, K. (2004). Sveket. Omsorgssvikt er alles ansvar. Oslo: Kommuneforlaget. Kufås, E. (2005). Det er tausheten som tynger, En kvalitativ studie av hvordan barns liv kan påvirkes av foreldrenes psykiske lidelse. Hovedfagsoppgave i sosialt arbeid ved Høgskolen i Oslo i samarbeid med NTNU. NTNU, Trondheim. Melle, I., & Johansen, R. (2002). De usynlige barna når mor eller far har schizofreni. Tidsskrift for Den norske lægeforening, 122(23), 2299 2302. Mevik, K., & Trymbo, B. E. (2002). Når foreldre er psykisk syke. Oslo: Universitetsforlaget. Norges forskningsråd (2009). Evaluering av opptrappingsplanen for psykisk helse (2001 2009). Oslo: Norges forskningsråd. Ot.prp.nr.84. (2008 2009). Om lov om endringar i helsepersonelloven m.m. (oppfølging av born som pårørande). Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet. Riksrevisjonen (2008). Riksrevisjonens undersøking av spesialisthelsetenesta sitt tilbod til vaksne med psykiske problemer. (Dokument nr. 3:5 (2008 2009)). Oslo: Riksrevisjonen. Rimehaug, T., Børstad, J. M., Helmersberg, I., & Wold, J. E. (2006). De «usynlige» barna. Tidsskrift for Den norske lægeforening, 126(11), 1493 1494. Roberts, D., Bernard, M., Misca, G., & Head, E. (2008). SCIE Research briefing 24: Experiences of children and young people caring for a parent with a mental health problem. London: Social Care Institute for Excellence. Smeby, N. A. (2000). Samtale med barn/ungdom når mor eller far er innlagt i psykiatriske akuttavdeling. Dialog, 2(1), 5. Solantaus-Simula T., Punamäki, R., & Beardslee, W. (2002). Children s responses to low parental mood. 1: Balancing between active empathy, overinvolvement, indifference and avoidance. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 41(3), 278 286. Sosial- og helsedepartementet (1995). Utskrevet til mor, Pårørende til mennesker med psykiske lidelser. (Temahefte 2, I-0834/2 B) Oslo: Sosial- og helsedepartementet. Sosial- og helsedirektoratet (2006). Tiltaksplan for pårørende til mennesker med psykiske lidelser. (Rapport IS-1349 ). Oslo: Sosial- og helsedirektoratet. Sosial- og helsedirektoratet (2007). Psykisk helsearbeid for barn og unge i kommunene. (Veileder IS-1405). Oslo: Sosial- og helsedirektoratet. The Princess Royal Trust for Carers (2009). Report reveals «patchwork» of services for Scotland s young carers. Hentet 27. oktober, 2010 fra http://www.carers.org/ news/report-reveals-patchwork-of-services-forscotlands-young-carers, 4759,NW.html Warren, J. (2007). Young carers: Conventional or exaggerated levels of involvement in domestic and caring tasks? Children & Society, 21(2), 134 146. Winton, C. A. (2003). Children as caregivers. Parental & parentified children. Boston: Pearson Education.
216 Kallander Summary Ellen Kat. Kallander Hidden Young Carers Health Political Perspectives This article discusses the need for a more distinct health policy response related to children of parents with mental health problems. Greater understanding of the fact that children and youth often take on a too extensive and inappropriate burden of care, which may represent a risk to their own mental health, has only to a small degree resulted in the national development of knowledge and competence. Such a development is necessary to achieve an the understanding of young carers and to calculate the followup necessary according to the new law for health personnel. Many facts point towards the need for a more distinct health policy response. International research shows that children s care-giving is the result of a inadequate health and social care provision, such as home-based care for people with care and supervision needs. There is also a lack of recognition and support available to meet the needs of ill or disabled parents. One country which distinguishes itself positively regarding the development of knowledge research groups is the UK. Their research contributed to changing UK law, health politics strategies, policies and good practice. These new perspectives on relevant knowledge have spread to other continents. This article argues that the British research represents a significant knowledge base also for Government policies in Norway.