Skjulte Unge Omsorgsgivere

Transkript

1 Skjulte Unge Omsorgsgivere Omsorgsgivende pårørende barn og unge Del I: Barn og unge med omsorg for foreldre med langvarig eller alvorlig psykisk lidelse Del II: Tiltak for barn og unge med omsorg for foreldre med langvarig eller alvorlig psykisk lidelse Ellen Katrine Kallander 26 Juni 2009 Masteroppgave i helse- og sosialfaglig arbeid med barn og unge Avdeling for helse- og sosialfag Høgskolen i Lillehammer 1

2 Sammendrag Tema for oppgaven er barn og unges omsorg i pårørenderollen der foreldre strever med langvarig eller alvorlig psykisk lidelse. Sosial- og helsedirektoratet (Shdir), Helse- og omsorgsdepartementet (HOD), Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) erkjenner at pårørende barn og unge ofte kan være de viktigste ressurspersonene for pasienten og hjemmemiljøet, og videre at for belastende omsorgsoppgaver representerer økt risiko for barnas psykiske helse. På tross av offentlig oppmerksomhet rundt problemet mottar omsorgsgivende pårørende barn og unge i for liten grad anerkjennelse og sosial støtte for egne behov. De forblir en skjult gruppe, på bakgrunn av en rekke ulike faktorer og samfunnsskapte betingelser. Problemstilling og metode Masteroppgavens problemstilling er Barn og unge med omsorg for foreldre med langvarig eller alvorlig psykisk lidelse. Metoden er teoretisk oppgave med gjennomgang av tilgjenglig norsk og internasjonal faglitteratur og forskning. Vitenskaplig forankring for oppgaven er hermeneutikk og gjennomgang av forskning med fenomenologisk tilnærming Funn Internasjonal forskningslitteratur viser at der behandlings- og støtteapparat rundt den syke forelder står i forhold til familiens behov i det daglige, vil barn vanligvis ikke få belastende omsorgsoppgaver. Sosial- og helsedirektoratets veileder Psykisk helsearbeid for barn og unge i kommunene (2007, IS-1405) oppfordrer til økt bruk av hjemmebaserte tjenester der pårørende barn og unge får for belastende omsorgsoppgaver. En svakhet ved veilederen (IS- 1405) er at den ikke utdyper hvordan behovene skal kartlegges eller hvilke konsekvenser praktiske og emosjonelle omsorgsoppgaver kan ha for barn og unges hverdagsliv. Helsedirektoratets veileder (2008) gir tydelig signal om behovet for dialog med myndige pårørende som grunnlag for en felles forståelse for deres situasjon, men inkluderer på ingen måte behovet for dialog med omsorgsgivende pårørende barn og unge. Storbritannia etablerte tidlig egen forskningsgruppe, endret sitt lovverk, utviklet egne strategier for å fange opp og støtte skjulte unge omsorgsgiver, etablerte rutiner og god praksis. Ved å se nærmere på deres erfarings- og forskningsbaserte kunnskap, kan det åpne seg nye muligheter innenfor den offentlige satsningen vi nå ser for barn som pårørende. 2

3 Forord Arbeidet med masteroppgaven har tatt langt lengre tid enn forventet. Å skrive masteroppgave er noe en som oftest gjør alene, men uten gode hjelpere og støttespillere underveis så ville ikke denne masteroppgaven blitt fullført. Så først og fremst vil jeg takke min mann og mine barn for evig tålmodighet og samarbeidsvilje, mens jeg i lange perioder har vært opptatt i min egen lille glassboble som til tider kun har rommet masteroppgaven og all litteraturen jeg underveis samlet inn. Takk til Landsforeningen for Pårørende innen Psykiatri (LPP) som har gitt meg mye kunnskap om pårørendes hverdagsliv generelt. Jeg har selv lang erfaring som pårørende barn, ungdom, og ung voksen. Sitatet under beskriver erfaringen jeg har gjort meg: En av barndommens feller er at man ikke trenger å forstå noe for å føle det. Når forstanden er i stand til å begripe det som har skjedd, er sårene i hjertet allerede for dype. (Zafon, 2004 s.36). Underveis i masterarbeidsprosessen har jeg også hatt gleden av å ha kontakt med fagmiljøet gjennom prosjektet SMIL - Styrket Mestring i Livet ved Nasjonalt Kompetansesenter for Læring og Mestring (NK LMS), Oslo Universitetssykehus, Aker. NK LMS utvikler etter oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) et lærings- og mestringstilbud for barn med psykisk syke og/eller rusavhengige foreldre. Som brukerrepresentant for LPP har jeg sittet i SMILs prosjektgruppe fra April Underveis i prosjektet har jeg fått mange nye refleksjoner rundt dilemmaene i arbeidet med pårørende barn og unge og familien som helhet. Jeg vil takke prosjektgruppen for tålmodighet når jeg underveis i prosessen stadig har fylt opp mailboksene deres med rapporter om Skjulte Unge Omsorgsgivere og delt ut under møter. Engasjementet mitt har til tider vært intenst. Alle prosjektdeltakerne har bidratt til min høye læringskurve, og jeg vil takke så mye til Prosjektleder Siw Bratli, Delprosjektleder Ellen Østberg, Anne Usterud-Svendsen, Per Sandvik og Siv Skovli. Gode naboer med master i litteraturvitenskap og engelsk, min tidligere avdelingssjef og kjære medstudenter har også vært uvurderlige bidragsytere under skriveprosessen. Alle har de lest korrektur og kommet med språklige innspill. Tusen takk så mye for hjelpen underveis. Til sist men ikke minst, en stor takk til Professor Halvor Fauske for veiledning av masteroppgaven og tidskriftsartikkelen. Takk for all oppmuntring underveis og for troen på mulighetene. Du har bidratt til at artikkelskriving for aktuelle tidskrift har blitt en realitet. 3

4 Innholdsfortegnelse 1.1 Innledning Problemstilling s Bakgrunn for valg av tema Formål og hensikt med oppgaven Avgrensing av oppgaven Oppbygning av oppgaven Historisk tilbakeblikk - Endringen innenfor psykisk helsevern Betydningen av den historiske kontekst for behandlingstilbudet Tiltaksplan for pårørende til psykiske lidelser og Veilederen Pårørende en ressurs Utviklingen av tiltak for pårørende barn og unge med psykisk syke foreldre Spredning av tilbud om samtalegrupper for barn og unge Konklusjon Metode Når helheten er større enn summen av delene Litteratursøk Teoretiske perspektiver i studie av barn Ulike forskningstradisjoner og perspektiver på barn.. 29 Barns omsorg - patologisk avvik eller norm Hollis perspektiver og forklaringsformer Et hverdagslivsperspektiv der barndommen har en verdi i seg selv Barns livsverden Forskning med barn som sosial aktør Analyse og tolkning Konklusjon 37 Litteraturliste. 39 4

5 Artikler Skjulte Unge Omsorgsgivere Del I: s.43 Barn og unge med omsorg for foreldre med langvarig eller alvorlig psykisk lidelse Innledning.. 43 Hvordan rammes barna? Kunnskapsstatus om norske omsorgsgivende pårørende barn og unge med langvarig eller alvorlig psykisk syke foreldre 49 Konklusjon Litteraturliste. 53 Skjulte Unge Omsorgsgivere Del II: s.56 Tiltak for barn og unge med omsorg for foreldre med langvarig eller alvorlig psykisk lidelse Innledning 56 Internasjonal kunnskapsstatus om omsorgsgivende pårørende barn og unge. 57 Konsekvenser for omsorgsgivende pårørende barn og unges hverdagsliv.. 60 Tiltak for barn og unge med belastende omsorgsoppgaver.. 63 Konklusjon 66 Litteraturliste. 68 Vedlegg I Veileder for fagfellevurderte artikler til Tidsskrift for psykisk helsearbeid

6 1.0 Innledning Begrepet Skjulte Unge Omsorgsgivere viser til omsorgsgivende pårørende barn og unge som ikke mottar anerkjennelse, støtte, eller avlastning i forbindelse med økt omsorgsansvar, der en av foreldrene strever med psykisk lidelse, rusmiddelavhengighet, alvorlig somatisk sykdom eller skade. Ved gjennomgang av norsk faglitteratur om barn og unge med psykisk syke foreldre, møtte jeg svært ofte problemstillingen barn som tar ansvar og gir omsorg. Påstanden var som regel nevnt i en bisetning, uten nærmere beskrivelser eller utdypning av fenomenet. Den første offentlige erkjennelsen av fenomenet barn og unges økte omsorgsansvar i pårørenderollen fant jeg i Sosial- og Helsedepartementets temahefte Utskrevet til mor. Pårørende til mennesker med psykisk lidelser fra Likevel har det frem til i dag vært svært beskjedent med kunnskapsutvikling på området Problemstilling Spørsmålet var om andre land hadde undersøkt fenomenet. Etter lengre tids søken etter internasjonal fag- og forskningslitteratur, fant jeg til slutt forskning direkte knyttet til min problemstilling: Barn og unge med omsorg for foreldre med langvarig eller alvorlig psykisk lidelse. Det har vært en lang prosess, å skrive to artikler om Skjulte Unge Omsorgsgivere i forbindelse med masteroppgaven. Tilgjenglig faglitteratur om fenomenet har hovedsakelig vært engelsk eller amerikansk. På tross av en relativt avgrenset problemstilling, har jeg underveis hatt gleden av å erverve meg kunnskap om omsorgsgivende pårørende barn og unge generelt. Å finne frem til internasjonal forskning om hvordan barn og unge selv opplever at belastende omsorgsoppgaver innvirker på hverdagen deres, har vært betydningsfullt for arbeidet med masteroppgaven. Funn av forskning der barn og unge er sentrale informanter om økt omsorgsbelastning i forbindelse med et familiemedlems sykdom, har på ingen måte vært en selvfølge. Det har vært en langstrakt mental og global reise som har tatt tid. Prosessen har underveis vært preget av berg-og-dal-bane konseptet, men først og fremst har den vært lærerik, meningsfull, engasjerende og inspirerende Bakgrunn for valg av tema Det er flere faktorer som har medvirket til mitt valg av tema. Den ene er min faglige erfaringsbakgrunn og den andre er erfaringen som pårørende i barndommen og voksenlivet. 6

7 Den forståelseshorisont jeg har i forbindelse med rollen som omsorgsgivende pårørende og tema generelt, påvirkes av erfaringene jeg har. Nærhet og distanse til tema og fenomenet har derfor vært viktig. Den tredje faktoren til valg av tema er den felles forståelsen som nå ses i forhold til barn som pårørende til foreldre med psykisk lidelse og/eller rusavhengighet, innenfor offentlig helsepolitikk. I forbindelse med Helse- og omsorgsdepartementets (HOD) (2008) høringsforslag om å styrke pårørende barns rettsstilling, har også pårørende barn til foreldre med alvorlig sykdom eller skade kommet på dagsordenen. HOD (2009) har i skrivende stund, lagt frem Odelstingsproposisjon nr.84 Om lov om endringar i helsepersonelloven m.m. (oppfølging av born som pårørande). Faglig erfaringsbakgrunn Gjennom mange år har jeg og min familie arbeidet som avlastningshjem for barn og unge. Som hjelpetiltak for å avlaste foreldre i sitt omsorgsansvar har barn og unge bodd hjemme hos oss i helger og ferier, på oppdrag fra Barnevernet og Hjemmebaserte tjenester, Oslo kommune. Hjelpetiltak for å avlaste barn og unge i forbindelse med belastende omsorgsansvar for psykisk syke foreldre, og ikke omvendt, har i denne forbindelse ikke vært en uttalt bestilling fra hjemmebaserte tjenester eller barnevernet. Gjennom arbeid med utsatte barn og unge har det gjort inntrykk å se hvor avhengig foreldre kan bli av sine barns omsorg for å få hverdagen til å gå rundt, i perioder med alvorlig sykdom. Det er mulig jeg har et eget pårørendeblikk for barns bidrag hjemme, når en i familien blir syk. Uansett hvilken forforståelse eller hvilket blikk jeg har i mitt arbeid er det et faktum at vestlige kultur preges av normen om at barn i hovedsak skal være mottakere av omsorg, og at barn bør ha tid til lek og samvær med jevnaldrende. Og videre, at kunnskap og ferdigheter bør læres i situasjoner hvor andre ikke er avhengig av barnets ytelser (Winton, 2003; Haugeland 2006). Haugeland (2006) hevder at dette kan være en av årsakene til manglende fokus på barn som får større omsorgsoppgaver og ansvar enn hva vi venter i finne innenfor familiens rammer. I forbindelse med praksis under bachelorstudie i sosialt arbeid, fikk jeg i denne perioden muligheten til å følge enkelte barn og unge med psykisk syke foreldre og en mor med alvorlig psykisk lidelse. Praksisperioden var i Barne- og ungdomstjenestens forebyggende avdeling, i en av Akershus kommunene. Jeg fulgte moren i møte med helse- og sosialtjenesten og kommunens psykiske helsetjenester. I møte med barnas og morens hjelpetjenester erfarte jeg hvor lite tverrfaglig og tverretatlig hjelpen til sårbare foreldre og barn kunne være. Når representanter fra barnevern, psykisk helsearbeid, PP-tjenesten, helsestasjon og skolen 7

8 arbeider med hver sine oppgaver uten samordning, kan de ulike innstansene lett oppleves som fragmenterte (Larsen, 2006). Familiene jeg møtte mottok hjelp fra flere ulike etater. Den var likevel ikke tilstrekkelig til å få en forelders hverdag med omsorg for barn, til å gå rundt. Hjelpen fremstod som uforutsigbar, fragmentert, lite helhetlig. Hvilke behov barna hadde i forbindelse med foreldrenes psykisk lidelse var ikke et tema på de ansvarsgruppemøtene jeg var med på som observatør. I denne forbindelse ble mitt studentprosjekt De usynlige barna Barn som pårørende til psykisk lidelser (Kallander, 2005). Prosjektet ville undersøke hvordan de ulike etatene i kommunen kom barn og unge og deres psykisk syke foreldre i møte. I den forbindelse intervjuet jeg 13 ulike etater som kom i kontakt med denne gruppen barn og unge eller deres foreldre. De som deltok var både 1. og 2. linjetjenesten; Barnevernet, Kommunens psykiske helsetjeneste for voksen, Helsestasjon, Sosialkontoret, PP-tjenesten, Skolekontoret, enkelte barnehager, Familievernkontoret, Barneog ungdomspsykiatrien. Undersøkelsen viste at kun en instans hadde klare rutiner for når de vurderte foreldrenes psykiske helsetilstand som så alvorlig og bekymringsfull, i forhold til barnas behov for omsorg, at henvisning videre til barnvernet var nødvendig. Familievernkontoret var den etat som både hadde klare rutiner og den mest helhetlige familieorienterte tilnærmingen. Tilbudet kunne likevel ikke dekke for behov knyttet til hverdagskrav, som barnas behov for oppfølging av lekser og fritidsaktiviteter, matpakke på skolen, omsorg og omtanke for hvordan skoledagen hadde vært m.m. Kommunens psykiske helsetjenester hadde ingen tilbud til pasientens barn, men hadde ofte hjulpet foreldrene å søke om hjemmebaserte tjenester. Et problem var at pasientenes søknader så ofte ble avslått at kommunes psykisk helsetjenester vegret seg for å anbefale nye pasienter å søke. De var redd for at deres anbefalinger om å søke hjemmebaserte tjenester ofte skapte falske forhåpninger om mulig hjelp og avlastning. De andre etatene som kom i kontakt med denne gruppen barn, unge og deres familier henviste som regel videre til andre etater, hvis barnas problemer kom til syne i skolen eller barnehagen. Ofte ble barna henvist til PP-tjenesten, men i følge PP-tjenesten var det var lite de kunne bidra med i denne forbindelse. Barnevernet var på ingen måte en opplagt henvisningsinnstans. Barne- og ungdomspsykiatrien ga symptombehandling etter grundige behovsvurderinger. På bakgrunn av manglende felles rutiner, praksis og kontrete hjelpetiltak i kommunen ble barna og familiene ofte kasteballer i systemet. 8

9 Flere rapporter beskriver lignende erfaringer som mine (Halsa, 2008; Helsetilsynet 4/2009, 5/2009; Riksrevisjon, 2008; SINTEF Helse, 2007). Muligheten for at de fortsatt har gyldighet og kan være en realitet i langt flere kommuner rundt i landet, er tilstedeværende. Gapet mellom hva foreldrene opplever som vanskelig i omsorgen for sin barn og hva hjelpeapparatet tilbyr av hjelp på hjemmearenaen, bekreftes i Halsas (2008) doktorgradsavhandling Mamma med nerver. En studie av moderskap og barneomsorg i velferdsstaten, når mor har psykisk helseplager. Halsa påpeker nettopp de vanntette skottene og den dype kløften mellom tjenester for voksne og tjenester for barn. Dette er bakgrunnen for å se nærmere på hvilke faktorer på systemnivå som kan medvirke til at barn og unge får økt omsorg for langvarig eller alvorlig psykisk syke foreldrene og hvilke hverdagskonsekvenser omsorgsbelastningen kan ha for deres utvikling og livsutfoldelse. Barneombudets kronikk Barneombud Hjermanns kronikk i Aftenposten 30 April 2007 Barnearbeid på Norsk er også medvirkende til valget av tema Skjulte Unge Omsorgsgivere. I forbindelse med 1.mai, den internasjonale arbeiderdagen, benyttet Hjermann anledningen til å sette fokus på barnearbeid i Norge. Hjermann hevder i kronikken at tusenvis av norske barn og unge utfører ubetalt omsorgsarbeid i familien, noe som igjen ofte kan gå ut over deres skolegang. Barn og unge med foreldre eller søsken med funksjonshemning, fremmedspråklig foreldre, foreldre med rusproblemer, psykisk lidelse eller der familievold er en del av hverdagen er, i følge Hjermann, en utsatt gruppe Formålet og hensikt med oppgaven Formålet med litteraturgjennomgangen var å finne fram til ny innsikt i forbindelse med barn og unges økte omsorgsansvar i familien når en forelder strever med langvarig eller alvorlig psykisk lidelse. Hensikten er å øke forståelsen for barn og unges hjemmesituasjon som pårørende, der foreldrene ikke får dekket sine behov tilstrekkelig gjennom helsetjenestene. For det tredje, ønsket om å lære å skrive tidsskrift- eller fagartikler. Etter nitidig arbeid er forståelsen for prosessen i artikkelskriving økt vesentlig. Ideelt sett skal artikler ha et eneste poeng og bare inneholde èn problemstilling (Ringdal, 2001). Formen og prosessen har blitt opplevd som utfordrende, da det å få beskrevet et stort fagområde innenfor rammen av en artikkel har blitt opplevd som en kunst i seg selv. 9

10 1.1.4 Avgrensning av oppgaven På tross av det offentliges valg om å satse på barn og unge med foreldre med psykisk lidelse og/eller rusavhengighet under ett, har jeg valgt å avgrense temaet til barn og unge med foreldre med langvarige eller alvorlig psykiske lidelser. Avgrensningen er gjort på tross av det underveis i undersøkelsesarbeidet, ble tydelig at begge gruppene kan oppleve stor grad av stigma, tabu, skam og normen om hemmeligholdelse av problemene ovenfor omgivelsen. Det som skiller gruppene er at barn og unge kan bo sammen med alvorlig psykisk syke over lang tid, som for eksempel suicidale og/eller psykotiske foreldre. Noe som kan innebære å lære seg å mestre og forholde seg til helt ekstreme situasjoner i hjemmet. Mangler pasienten et behandlingstilbud eller sykdomsinnsikt som gjør at pasienten avviser tilbud om behandling, kan maktesløsheten være et faktum. Å forholde seg til ubehandlede psykotiske eller suicidal pasienter, beskrives som svært emosjonelt krevende. Psykisk helsevern har flyttet en pasientomsorg som tradisjonelt har vært innenfor institusjon til kommunene og inn i hjemmene (Smeby, 1996a, 1996b, 1998; Engmark m.fl. 2006; Thorn & Holte, 2006; Holte, 2006). For å se nærmere på konsekvenser av denne helsepolitiske avgjørelsen avgrenses masterstudiet til barn og unge med foreldre med langvarig eller alvorlig psykisk lidelse Oppbygning av oppgaven Masteroppgaven er skrevet i artikkelform. To artikler er skrevet med tanke på fagfellevurdering i Tidskrift for psykisk helsearbeid. En artikkel som sendes til fagfellevurdering skal ha et eget helt kort metodeavsnitt. I denne forbindelse er metodeavsnittet lagt til innledning under et mer utfyllende metodekapittel, hvor metodiske refleksjoner og valg av metode begrunnes ut i fra valgt problemstilling. Masteroppgaven har i tillegg til to artikler denne innledningen som skal sette artiklene i en mer helhetlig ramme. Innledning vil se nærmere på den historiske og kontekstuelle rammen rundt helsetjenestetilbudet innenfor psykisk helse og utviklingen av tiltak for barn og unge med foreldre med psykisk lidelse. Bakgrunnen for å trekke frem den historiske og kontekstuelle rammen er å belyse den kontekst og sammenheng barn og unge inngår i. Jeg vil underveis argumenter for at manglende kapasitet, tilgjenglighet, samhandling og kvalitetssikring i helsetjenestene kan få konsekvenser for både foreldre og barn. Innledningen har videre vanlig struktur med innledning, metode, presentasjon av teori, en kortfattet analyse/diskusjon da temaet blir mer utfyllende diskutert i artiklene og konklusjon. Artiklene er oppgavens hoveddel med drøfting av problemstillingen ved hjelp av relevant litteratur. De har en innledende ingress som presenterer tema, innledning, kunnskapsstatus, 10

11 resultater og kort konklusjon. Artikkel Del I tar for seg hvordan de strukturelle rammene innenfor helsetjenestene, kan ha konsekvenser for pasientens barn. Artikkel Del II, ser nærmere på forskning, og erfaringer fra Storbritannia med omsorgsgivende pårørende barn og unge. Mulige tiltak for denne gruppen barn og unge, og hvordan for belastende omsorgsoppgaver kan forebygges, vil være det sentrale poenget for artikkelen. 1.2 Historisk tilbakeblikk Endringene innenfor psykisk helsevern I løpet av de siste 35 årene har det skjedd omfattende endringer innenfor psykisk helsevern. Nedbyggingen av psykisk helsevern fra 1973 til 1996 reduserte antall døgnbehandlingsplasser med 70 % (St.meld.nr.21/ I Thorn & Holte, 2006). Tidligere helseminister Werner Christie påpeker at nedbyggingen av de store psykiatriske institusjonene skulle gi bedre omsorg, ikke lukkede anstalter, men omsorg i samfunnet, der folk bor og har sine nærmeste (Sosial- og helsedepartetmentet, 1995). Dette har igjen ført til betydelig økt omsorgsansvar for pasientens pårørende (Smeby, 1996a, 1996b, 1998; Engmark m.fl. 2006; Thorn & Holte, 2006). Temahefte Utskrevet til mor, Pårørende til mennesker med psykiske lidelser setter ord på hvilke konsekvenser økt omsorg i hjemmet kan ha for familien som helhet: Å forholde seg til en nærstående med alvorlig psykisk lidelse, kan bety å måtte leve med uro, nattevåk, beskyldninger, voldsomme skiftninger i humør og temperament, angstanfall, stemmer og syner den lidende lever med og forholder seg til i gest og tale; vrangforestillinger og tvangsmessige handlinger. Det kan også bety å leve med en kjær person som blir stiv, sløv og umedgjørlig av medisinbruk og bivirkninger av medikamenter (Sosial- og helsedepartementet, 1995, s.15). Bakgrunnen for de økte omsorgsoppgavene i forbindelse nedbyggingen av antall institusjonsplasser, blir i denne forbindelse beskrevet på følgende måte: Utskrivning til mor skjer der mennesker med store psykiske lidelser utskrives fra institusjonen, uten at noe er gjort for å sikre forsvarlig omsorg for dem i deres hjem. Når den psykiske lidelsen gjør daglige gjøremål som husarbeid, matstell, personlig hygiene og sosial kontakt umulig å klare, blir dette en oppgave for pårørende (s.14). Opptrappingsplanene for psykisk helse ( ) kompensert så behandlingstilbudet med en betraktelig økning av poliklinisk behandling ved utbygging av Distrikt psykiatriske sentre (DPS). I den forbindelse har det skjedd en femdobling i antall polikliniske konsultasjoner. Opptrappingsplanene har også fått på plass en mer verdig og tettere oppfølging av pasienten hjemme gjennom utvikling av psykisk helsetjenester i kommunen (Tidskrift for psykisk helsearbeid, 2008). Opptrappingsplanene har styrket feltet på mange områder, og har 11

12 utvilsomt vært av betydning for mange mennesker. På en annen side viser en rekke offentlige rapporter at for mange mennesker ikke får den hjelp de trenger, når de trenger det. Av og til venter pasienter på behandling over så lang tid, at dramatiske tvangsinnleggelser blir resultat (Ørstavik, 2008). Ved tvangsinnleggelser blir pasienten relativt ofte hentet av uniformert politi. Omtrent en fjerdedel av alle innleggelser i psykisk helsevern er tvangsinnleggelser av pasienter med alvorlig psykisk lidelser (HOD, 2008). Det er lett å forstå at dette er situasjoner som er svært belastende for alle som er involvert. Å leve med langvarig eller alvorlig psykisk syke som ikke mottar tilstrekkelig med offentlig helsetjenester, kan innebære langt mer enn hva en kan forvente at barna og hva en frisk ektefelle skal kunne mestre. Hvordan kommunene bør følge opp familien som helhet og pasientens barn, inntil tilstrekkelig og adekvat behandlingstilbud er på plass, utdypes i liten grad i offentlige dokumenter. Ot.prp.nr.84 (HOD, 2009) foreslår at spesialisthelsetjenesten skal ha barneansvarlig personell, men ser ikke behov for en tilsvarende lovpålagt plikt i kommunene. Det skal fortsatt være opptil kommunen å velge hvordan de vil legge til rette for hvordan barna best mulig skal møtes. Avgjørelsen er vanskelig å forstå, da HOD (2009) nettopp viser til Helsetilsynets (5/2009) rapport om kommunale helse-, sosial- og barnevernstjenester til utsatte barn. Rapporten viser tydelig svikt i tjenestetilbudet til barn med psykisk syke og/eller rusavhengige foreldre, i mange av landets kommuner. Det er i kommunene barna lever sin hverdag med psykisk syke foreldre, og ikke på institusjon. Barn og unge kan vise seg å ha større behov for barneansvarlig personell i kommunene eller helsepersonell som kan avlaste dem for omsorgsoppgaver hjemme, enn når foreldrene med langvarig eller alvorlig psykiske lidelser er innlagt i spesialisthelsetjenestens institusjon Betydningen av den historiske konteksten for behandlingstilbudet Det som kjennetegner psykiatriske behandlingsinstitusjoner er den historiske tradisjonen med avgrenset kontakt med andre hjelpeinstanser og pårørende som familie. Den sterke grad av individfokusert tilnærming til psykisk lidelser, gjør at familien ofte kan bli stående uforstående og maktesløse i forhold til å forstå og hjelpe den syke i perioder med psykiske lidelse. Håkonsens (1996) hovedfagsoppgave ved psykologisk institutt Når psykiatriske pasienter har mindreårige barn konkluderer med at den tidligere tiders tenkning rundt det tidligere Asylet et fristed fra omgivelsene, fremdeles er gjeldende innenfor psykisk helsevern. Pasienten har i institusjonen blitt skjermet fra impulser som kunne forstyrre den terapeutiske prosessen. Diagnostikk og behandling har tradisjonelt vært rettet mot individet. Familie som ektefelle, barn og øvrig familie kan på denne måten bli avskåret fra å følge 12

13 prosessen fra syk til frisk. Forståelse for hva rehabilitering av en psykisk lidelse innebærer og hva som må til av reduksjon av stress, for å korte ned rehabiliteringsfasen, kan ofte utebli. Uten god informasjon om foreldrenes behov for rehabilitering etter utskrivelse fra en akuttpsykiatrisk avdeling, kan rehabiliteringsfasen for mange barn og unge innebære smertelige knuste forventinger og tap av håp om at deres foreldre skal bli friske. Noe av det som nettopp skiller dagens behandlingstilbud, fra tidligere tiders psykisk helsevern er nedkorting av behandlingstiden i institusjon og økningen av poliklinisk behandling. Der tidligere tiders behandlingstilbud kunne strekke seg over år, til den dagen pasienten var rede til å ta del i samfunnet igjen, blir pasienten nå utskrevet når de er ferdig behandlet ut fra spesialisthelsetjenestens ståsted. Dette er ikke alltid like forenelig med hva hverdagen og samfunnet krever av en mor eller far med daglig omsorgansvar for barn. Helt kort kan vi definere daglig omsorgsansvar som ivaretakelse av barn og unges biologiske, fysiske og psykiske behov. Med utgangspunkt i Nygrens (2002) tredelte omsorgsbegrep deles foreldrenes ansvar inn i ulike omsorgsområder behovsomsorg, utviklingsomsorg og oppdragelsesomsorg. Omsorgsområdene går over i hverandre, men helt kort kan vi si at målet for daglig behovsomsorg er å bidra til at barnets vesentlig behov blir tilfredsstilt ved hensiktsmessige tidspunkter. Med ulike former for behovstilfredsstillelse viser Nygren til barns behov for kompetanse med overlevelsesverdi, kontroll over vesentlige livsvilkår og samhørighet. Utviklingsomsorg innebærer omsorgspersonens aktive bidrag til barnets sosialekognitive-, motoriske-, psykososiale-, helse- og fysiske utvikling, slik at barnet utvikler forutsetninger for selv å kunne realisere muligheten til å leve et meningsfylt liv. Oppdragelsesomsorg innebærer formidling av verdier og normer, slik at barnet selv klarer å tilfredsstille sosialt aksepterte behov og bidra til at barnet på en sosialt akseptert måte klarer å integrere sin egen utvikling og handlig på en sosialt akseptert måte. Behovet for hjelp i hverdagen kan ofte føles som stort hos foreldre som strever med psykisk lidelse (Kufås, mfl., 2001; Halsa, 2008). Dermed kan spriket, mellom det foreldrene har behov for, for å kunne mestre en hverdag med omsorg for barn og det tilbudet de faktisk mottar ute i kommunene, bli stort. Korte innleggelser på grunn av knapphet på behandlingsplasser kan, i følge Kufås, mfl., (2001) ramme barn og unge uheldig. SINTEFs tall viser ca barn og unge til enhver tid har foreldre som er til behandling innen for psykisk helsevern (HOD, 2008). Det går alt for lang tid fra alvorlig psykisk sykdom oppstår og til den det gjelder får kvalifisert hjelp i spesialisthelsetjenesten (Norsk Psykiatrisk 13

14 Forening, 2007). Varigheten av ubehandlede psykoser kan i flere tilfeller være opptil flere år. Psykiatriforeningen påpeker at det i dag er alt for vanskelig å få hjelp når man trenger det og at henvisningsrutinene er tungvinte og terskelen høy. Dette er faktorer som kan ramme pårørende barn og unge hardt. Ved knapphet på behandlingsplasser anbefaler Kufås, m.fl. (2001) en prioriteringsdebatt der pasienten er forelder. Anbefalingen er nå innfridd i Helsedirektoratets (12/2008) Prioriteringsveileder. Psykisk helsevern for voksne på bakgrunn av at barn indirekte har nytte av omsorgspersonenes bedrede helse. Der forelderen er uten mulighet for avlastning, skal denne gruppen pasienter prioriteres. Igjen ser vi fokus på prioritering av forelderens behov for avlastning i omsorgen for barn og ikke tildeling av behandlingstilbud ut i fra barns behov for omsorg og avlastning i forbindelse med omsorg for psykisk syke foreldre. Norsk psykiatrisk forening (2007) oppsumerer behandlingstilbudet slik: ressursmangel i form av mangel på fagfolk, knappe økonomiske rammer, ventelister, travle akuttavdelinger, delvis dårlig tilgjenglighet og høy terskel for å få hjelp. For mange med psykiske lidelser får hjelp for sent, og mange skrives ut for tidlig. Behandlingsresultatene blir dårligere enn nødvendig, med mer lidelse og noen ganger kronisk sykdom som resultat. Tid er kanskje den mest kostbare av alle ressurser i norsk psykiatri i dag. Behandlingsmetoder som påvirker psykologiske og miljømessige forhold, psykoterapi, familiearbeid, tiltak rettet mot livsmiljø og arbeidssituasjon blir salderingsposter i et samfunn som krever mer og mer, enn kortvarig og billig behandling. Psykiatriforening konkluderer med at det snakkes lite om at resultatet av en helsepolitikk med flere kortvarige innleggelser og kortvarige polikliniske behandlingsserier kan være lite effektiv, på lang sikt. Oppsummeringen fra psykiatriforeningen viser at det psykiske helsetjenestetilbudet til voksne i liten grad har hatt fokus på at foreldre har behov for en så effektiv behandling som mulig, for å kunne ivareta sitt forelder- og daglige omsorgsansvar best mulig (jamfør, s.10). Smeby (1996a, 1996b, 1998) har forsket på familiesamspillet når et familiemedlem er psykotisk. Denne forskningen viser at familien har gått fra å være besøkende på en institusjon til å være hovedansvarlig for familiemedlemmer med langvarige psykotiske tilstander. Barn og unges omsorgsoppgaver og merbelastninger kan dermed ha økt. Der pårørende barn og unge først blir identifisert, forblir de stort sett ignorert (Smeby, 1996b). Hvilke hverdagskonsekvenser det kan få for barna å bo sammen med, og ha omsorg for alvorlig psykiske foreldre, i perioder hvor forelderen er psykotisk eller suicidale belyses i liten grad i norsk faglitteratur. Killèn 14

15 (2000, 2004) er en av dem som viser til internasjonal forskning og som utfyllende beskriver ulike konsekvenser for barna. Fokus på barns egen opplevelse av hverdagslivet med foreldre som strever med langvarig eller alvorlig psykisk lidelse, har vært fraværende i norsk forskning. Dermed blir denne gruppen barn og unges oppvekst- og levevilkår usynliggjort når nasjonale helsepolitiske føringer innenfor de psykiske helsetjenestene blir avgjort. Klare helsepolitiske strategier som inkluderer den omsorgsrolle pasientens barn kan ta på seg på lik linje med myndige pårørende, slik vi kan se i Storbritannia (HM Goverment, 1995, 1999, 2000, 2001, 2008; Department of Health, 1999) har forløplig vært fraværende innenfor norsk helsepolitikk Tiltaksplan for pårørende til psykiske lidelser og Veilederen Pårørende en ressurs Etter et ettertrykkelig press fra Landsforeningen for pårørende innen psykiatri (LPP) i samarbeid med flere andre frivillige organisasjoner kom Sosial- og helsedirektoratet (IS- 1349) med Tiltaksplanen for pårørende til mennesker med psykiske lidelser i Her påpekes de pårørendes behov for støtte- og avlastningstiltak for egen del. I denne sammenheng omtales barns pårørenderolle som den ansvarsbevisste voksen som ikke forteller om egne problemer, men som tar rollen som støtteperson og hjelper. Det påpekes at det mangler rutiner for å følge barn opp og at det ikke er gode nok rutiner for samarbeid mellom tjenestenivåene. Tiltaksplanen viser til Regjeringens strategiplan for barn og unges psykiske helse (2003) sammen om psykiske helse., tiltak nr. 41 veiledende retningslinjer for hjelp til barn av foreldre med psykisk sykdom eller rusavhengighet implementeres og evalueres. Utgivelsen av veiledende retningslinjer blir også beskrevet i Sosial og helsedirektoratets rundskriv (IS-5/2006) Oppfølging av barn til psykisk syke og /eller rusavhengige foreldre. Retningslinjene skulle utarbeides av Sosial- og Helsedirektoratet i samarbeid med Barne- og familiedepartementet. Ferdigstillelsen var først satt til 2004, med utsatt tidsfrist til Fortsatt er ikke veilederen ferdigstilt. I fjor kom Helsedirektoratets (2008, IS-1512) veileder Pårørende en ressurs. Veileder om samarbeid med pårørende innen psykisk helsetjenester. Det overraskende med denne veilederen er at perspektivet om barns pårørenderolle som støtteperson og hjelper, den ansvarsbevisste voksen, her faller helt ut. Etter at fenomenet gjennom tiår har vært en del av forståelsen og kunnskapsbilde innenfor en rekke offentlige dokumenter, tas nå denne problemstillingen ut. 15

16 1.2.3 Utviklingen av tiltak for pårørende barn og unge med psykisk syke foreldre Sosial- og helsedepartementets (1995) temahefte beskriver barns omsorgsrolle slik: Pårørende som er barn av foreldre med psykiske lidelser, vil ofte måtte fungere som voksne og være de som går imellom den som har lidelsen og omgivelsene. I alt for ung alder blir de ansvarlige for en annen person og de hverdagskrav som møter voksne. Slik blir barndommen tatt fra dem (s.15). Christie påpeker videre at Det er likevel ikke gjort på en dag å fjerne fordommer, svikt i kunnskap og bygge opp et lokalt tilbud som fullt ut møter behovene (s.4). Christie kan ha rett i pasientenes behov for omsorg der de bor og har sine nærmeste, og at det tar tid å bygge opp et lokalt tilbud som fullt ut møter behovene. Problemet er at konsekvensen av fordommer, svikt i kunnskap og lokale tilbud som ikke dekker de faktiske behov, kan være at barn og unge blir de som betaler prisen. Barneombud Hjermann (2007) går som tidligere nevnt så langt som å definere det offentliges manglende oppfølging av foreldrenes behov, som Barnearbeid på norsk. Støtte i sitt syn får han fra den britiske forskeren Saul Becker (2007). Beckers forskning og flere andre internasjonale forskere på feltet (Clarkson et al. 2008; Aldridge & Sharp, 2007; Winton, 2003; Chase, 1999) viser at barn og unge tar ansvar og gir omsorg der det offentlige svikter. Bakgrunnen for å definere omsorgen for barnearbeid, selv om den er ubetalt, er at omsorgsbelastningen ofte er så stor at den går på bekostning av barnas skolearbeid og skoleprestasjoner. Sannsynligheten for at norske barn og unge også vil ta ansvar og gi omsorg inntil spesialisthelsetjeneste og de kommunale helsetjenestene har en kompetanse, kapasitet og tilgjengelighet som dekker behovene er tilstedeværende. Offentlig er det bekymring for den store andel ungdom som faller ut av den videregående skolen. De som faller ut er ikke nødvendigvis pårørende, men det er bekymringsfullt når enkelte grupper ikke gjennomfører og får svak tilknytning til arbeidsmarkedet. I løpet av 1990 tallet har flere ulike aktører lagt ned en formidabel innsats for å implementere barnperspektiv i voksenpsykiatrien (Svendsen, 1996, Hestmann mf.l., 1996, Ytterhus og Almvik, 1999, I Lilletvedt, 2000; Kufås m.fl. 2001). Organisasjonen Voksen for Barn utviklet på oppdrag fra Statens helsetilsyn et opplæringsprogram for kommunene om barns behov og tverrfaglig samarbeid når mor eller far er syk. Opplæringsprogrammet startet opp høsten 1998 (Kufås m.fl. 2001). Gjennom Opptrappingsplanen for psykisk helse (St.meld. 25, ), i planperiodens siste del, ble barn og unge en prioritert gruppe. Helsedepartementet varsler i 2002 at det skal utarbeides en særskilt strategi for satsning på barn og unges psykisk helse. Resultat ble Regjeringens strategiplan for barn og unges psykiske helse (2003), (jamfør s.12). 16

17 Desember 2004 får Aamodt og Aamodt (2005) ved R-BUP i oppdrag av Barne- og familiedepartementet å kartlegge og utarbeide en rapport om tilbudet til barn og unge med foreldre rammet av psykisk lidelse. Bakgrunnen for oppdraget var Barne- og familiedepartementets kjennskap til at mange foreldre slet med til dels alvorlige psykiske problemer uten at barna fikk den oppfølging, støtte og hjelp som de hadde behov for (Aamodt & Aamodt, 2005). Oppdraget gikk ut på å foreta en landsomfattende kartlegging, av hjelpen til barn med foreldre med psykiske lidelser. Kartleggingen bekreftet det Departementet la til grunn for oppdraget. På tross av stor innsats fra ildsjeler, organisasjoner og enkelte fagmiljøer, var resultatet nedslående. Det var et stort sprik mellom kunnskap en har om; betydningen av foreldrenes psykisk sykdom, og det manglende ansvar hjelpeapparatet viste for pasientens barn. Til tross for omfattende forskning om betydningen av et utvidet klientbegrep som innebefatter pasientens barn, øvrig familie og nettverk viste det seg at rutinene og praksis innenfor psykisk helsevern var individorientert fremfor familieorientert, og at nettverkstenkningen var enda fjernere (Aamodt & Aamodt, 2005, s.3). Kartleggingen viste at tjenestene inneholdt en tenkning som lå langt fra hva en vet har betydning for familier hvor en er psykisk syk. Helse- og sosialdirektoratet (IS-5/2006) fulgte opp med rundskrivet Om oppfølging av barn til psykisk syke og/eller rusavhengige foreldre. Ut i fra Aamodt og Aamodts rapport beskrev Sosial- og helsedirektoratets (2006) rundskriv tilbudet som tilfeldig og uforutsigbart da det finnes ikke felles retningslinjer for verken og å kartlegge målgruppen, avdekke behov eller tilby adekvate tiltak. Direktoratet anbefalte at aktuelle tjenester etablerer rutiner /prosedyrer som tar sikte på å fange opp om aktuelle tjenestemotagere har barn, hvordan barnas situasjon er, samt sikre at nødvendig oppfølging er igangsatt eller tar initiativ til at det igangsettes. Sosial- og helsedirektoratets veileder Psykisk helsearbeid for barn og unge i kommunene kom i Mars 2007 (IS-1405). I følge Shdir (2007, s.3) var målet med veilederen å øke kunnskapen om barn og unges psykiske helse, noe som inntil nylig har hatt begrenset oppmerksomhet i de kommunale tjenestene. Det vises til forskning om barn med psykisk syke foreldre og deres økte risiko for å utvikle kognitive, emosjonelle og atferdsmessige forstyrrelser. Videre, at barn med psykisk syke foreldre og/eller rusmiddelmisbruk ofte tar på seg omsorgsoppgaver som er for belastende i forhold til deres alder og behov for omsorg. Det påpekes videre at belastende omsorgsoppgaver kan medføre økt risiko for barnas psykiske 17

18 helse, og at familien kan få praktisk bistand gjennom kommunenes hjemmebaserte tjenester og støttekontakt til barna. Det samme året melder Helsetilsynet (8/2007) i rapporten Tjenestetilbudet til personer med psykisk lidelser at kommunene har svært få gode svar på hvordan de sørger for at disse barna blir fanget opp og hvordan de samhandler for å ta hånd om dem. Videre, at de fleste institusjoner i psykisk helsevern fortsatt ikke har noe tilbud til barn og pårørende. Det offentlige satser i 2007 på barn som pårørende ved å bevilge økonomisk støtte til utvikling av tiltak på ulike nivåer. Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) (2008, s.15) i samarbeid med Barne- og likestillingsdepartementet, iverksatte dette året en satsning ved å fordele 15 mill kroner på flere tiltak for barn av psykisk syke og rusmiddelavhengige foreldre, som et ledd i myndighetenes Handlingsplan mot fattigdom. Formålet med satsningen var å hjelpe barna tidligere, styrke veiledning og kompetansehevningen i tjenestene, gi langsiktig oppfølging av barna, øke forskningsaktiviteten, spre erfaring og stimulere frivillige organisasjoner til tiltak. Organisasjonen Voksne for Barn fikk i denne forbindelse støtte til utvikling av informasjonsmateriell, hvor resultatet ble Håndbok for ungdom med psykisk syke foreldre og informasjonshefte for barn når mamma eller pappa ruser seg. Nasjonalt kompetansenettverk for forebygging og behandling av problemer hos barn av psykisk syke og rusmiddelavhengige foreldre ble opprettet av HOD ( Oppgaven til nettverket er å samle inn, systematisere og formidle kunnskap og erfaringer fra Norge og andre land. Nasjonalt kompetansesenter for mestring og læring (NK LMS) utvikler som nevnt på oppdrag fra HOD, et mestring og læringstilbud. Videre skal NK LMS stimulere og støtte de lokale LMS sentrene ved de ulike helseforetakene, i utvikling og gjennomføring av mestrings- og læringstilbudet. 1 Barne-, ungdoms- og familieetaten (Bufetat) satser langsiktig på barn av foreldre med psykiske vansker og/eller foreldre med rusavhengighet i modellkommuner, gjennom regionale nettverksmøter. Barne- og likestillingsdepartementet har opprettet en stilling i hver av de fem regionale fagteamene til Bufetat og en overordnet lederstilling i Bufdir. Disse skal bistå 26 av landets kommuner med utvikling av tiltak på individ-, gruppe- og nettverksnivå, bistå med implementering av kartleggingsverktøy til bruk i det kommunale tjenesteapparatet. 1 I oppdragsdokumentet 2007 er å lese at barn som har foreldre med psykisk sykdom eller rusmiddelavhengighet ( ) skal få oppfølging og tilpasset opplæring (Oppdrags.2007). 18

19 Som tidligere nevnt foreligger nå i skrivende stund Odelstingsproposisjonen nr.84 Om lov endringar i helsepersonelloven m.m (oppfølging av born som pårørende). Bakgrunnen for endringsforslaget ligger i Soria Moria-erklæringens kapittel 10 Regjeringen vil sørge for at barn med psykisk syke foreldre og rusmiddelavhengige foreldre får oppfølging og hjelp (HOD, s.4, 2008). Ved forankring i lovverket skal det innføres en lovpålagt plikt for helsepersonell, til å identifisere og følge barn som pårørende innenfor helseforetakene Spredningen av tilbud om samtalegrupper for barn og unge I samtalegrupper er det barns opplevelse av sin livsverden som er i fokus (Lilletvedt, 2000). Behovet for samtalegrupper forankres faglig ut i fra resiliensperspektivet, der kompetansestyrkende tiltak ses som viktig for å fremme resiliens. 2 Fokus for samtalegrupper er å øke barn og unges forståelse, noe som ofte forankres ut i fra Antonovskys (1979) salutogene perspektiv. Salutogenese forklarer god helse tross risiko. Å forstå situasjonen er i følge Antonovskys teori om Sense of coherence 3 (opplevelse av sammenheng) en viktig forutsetning for å finne gode mestringsstrategier. På en annen side, både Antonovsky (1979) og resiliensforskningen påpeker at det å forstå situasjonen ikke er tilstrekkelig (Halsa, 2008). For å mestre må man også ha ressurser til å møte belastningen med, som for eksempel sosial støtte. Samtalegruppetilbud ble sent på 1990 tallet utviklet av tre ulike aktører, Blakstad sykehus, Organisasjonene Voksen for Barn og Landsforeningen for Pårørende innen Psykiatri (Lilletvedt, 2000). De siste årene har samtalegrupper som BAPP-modellen (Barn av foreldre med rus- eller psykiske problemer) kommet barn og unge i Nord-Trøndelag tilgode (Rimehaug m.fl. 2006). I dag utvikler NK LMS et nytt samtalegruppetilbud på oppdrag fra HOD (Jamfør s.3 og 18). Siden 2001 har 157 barn mellom syv og atten år fått hjelp gjennom samtalegruppetilbudet Blakstad sykehus (Stokke, m.fl., 2009). Har de andre samtaletilbudene lignede tall å vise til, får kun et lite fåtall av de barn og unge som lever med psykisk syke og de barn (Tall fra SINTEF Helse) som til en hver tid har en av sine foreldre innlagt i psykisk helsevern, tilbud om samtalegruppe. For de få utvalgte, er tilbudet relativt kortvarig. De fleste barn og unge må ofte mestre en hverdag med langvarig eller alvorlig psykisk syke forelder helt på egenhånd, uten noen form for støtte fra de offentlige hjelpetjenestene. 2 Resiliens betyr god psykososial fungering hos barn til tross for opplevelsen av risiko (Borge, 2003, s. 13, 35). 3 (Sense of Coherences definers: A global orientation that express the extent to which one has a pervasive, enduring though dynamic, felling of confidence the one`s internal and external environments are predictable and that there is a high probability that things will work out as well as can reasonably be expected (Antonovsky 1979 I: Bengel et al, 1999, s. 26). 19

20 1.2.5 Konklusjon Poenget med historisk tilbakeblikk, redegjørelsen for den historiske kontekst, utvikling av tiltak for pårørende generelt og barn som pårørende spesielt, er å tydeliggjøre samfunnsbetingelsene og den sammenheng barna inngår i. Det vil si en oppmerksomhet på betydningen av de makrososiale oppvekstforhold. Som vi ser har det ofte blitt skrevet om barn som tar ansvar og gir omsorg i pårørenderollen uten at det har ført til nevneverdig utvikling av kartleggingsverktøy og klare helsepolitiske strategier. Helsepolitiske strategier med fokus på å forebygge belastende omsorgsoppgaver vil kunne bedre psykososiale og makrososiale oppvekstvilkår. Tiltak utviklet på bakgrunn av barn og unges brukerstemmer, kan komplimentere tiltak som samtalegrupper. Forskning med voksne pårørende, Tiltaksplanen for pårørende til mennesker med psykisk lidelse (Shdir, 2006, IS-1349) og Helsedirektoratets veileder (2008) viser at samtalegrupper på ingen måte er et universaltiltak for belastninger i pårørenderollen. Det er heller ingen umiddelbar god grunn for å undervurdere barn og unges omsorgbelastninger, kontra myndige pårørende. Det er behov for en mer helhetlig satsning på både individ, gruppe og overordnet nivå. Samtalegrupper kan øke barnas forståelse og kompetanse, men kan på ingen måte avlaste barn og unge i deres belastende omsorgsoppgaver for foreldre med langvarig eller alvorlig psykisk lidelse. Helsedirektoratets veileder (Hdir, 2008) gir klare retningslinjer i arbeidet med omsorgsgivende pårørende voksne, men den inkluderer på ingen måte omsorgsgivende pårørende barn og unge. Satsningen i dag ligger hovedsaklig på et overordnet nivå. Omsorgsgivende pårørende barn og unge må foreløpig nøye seg med informasjonsmateriell, og håpet om at spredningen av samtalegruppetilbud muliggjør at et tilbud snart er tilgjenglig der de bor. Sosial- og helsedirektoratets oppfordring om økt bruk av hjemmebaserte tjenester kan muligens være for vagt formulert til at dette blir prioritert ute i kommunebudsjettene. 1.3 Metode Det er blitt gjort en systematisk undersøkelse med gjennomgang av oversiktsartikler og forskning basert på empiriske undersøkelser. Det viktigste inkluderingskriteriet for litteraturgjennomgangen har vært forskning bygget på perspektivet barn som sosial aktør, en forskningstradisjon der barn ses som sentrale informanter om egen livsverden (James & James, 2008; Christensen & James 2008), men også annen litteratur som kan være med på å kaste lys over fenomenet. Aktørperspektivet legger vekt på hvordan barn bidrar til sin egen utvikling. Innenfor denne forskningstradisjonen ses barn og unge som aktivt handlende og 20

21 kompetente aktører som forsøker å mestre sine omgivelser. Barn er subjekter i forskningen i stedet for objekter, det vil at forskning utføres med barn, i stedet for på barn. Fokuset rettes mot barns individuelle forskjeller, samtidig som en trekker inn hvordan de kontekstuelle betingelsene skaper ulike forutsetninger for utvikling av ulike egenskaper (Klefbeck & Ogden, 2003). Det første steget i prosessen var å få oversikt over kunnskapsstatusen. En rekke hovedfagsoppgaver om barn som pårørende til foreldre med psykisk lidelse har blitt arbeidet frem gjennom årene. Det foreligger noe norsk faglitteratur, men relativt lite. Det er mulig frivillige organisasjoner innenfor rusfeltet gjennom tiden kan ha vært viktigere bidragsytere i kunnskaps- og tiltaksutviklingen for barn i familier med rusproblemer, enn hva frivillige organisasjoner innenfor psykisk helse har bidratt med ovenfor pårørende barn med psykisk syke foreldre. Gjennomgangen av norsk faglitteratur, hovedfagsoppgaver, doktorgradsavhandlinger og offentlige dokumenter har vært sentral for å få en oversikt. Likevel ga gjennomgangen begrenset med innsikt i forhold til problemstillingen. Ved gjennomgang av hovedfagsoppgaver var det Jangås (2005) hovedfagsoppgave Barns rett til å bli sett og hørt. Barns berettelser om sine opplevelser når mor eller far har en psykisk lidelse, som umiddelbart fanget min oppmerksomhet. Det som først og fremst gjorde oppgaven relevant for meg var hennes valg av intervju med barn og unge, fremfor retrospektiv undersøkelse. En begrensning ved retrospektiv undersøkelser er at vi lett glemmer barndomsopplevelser og at våre opplevelser farges av senere erfaringer (Levin, 1994 I:Kufås 2005, s.10). Barndomserfaringer 10 til 50 år tilbake i tid er ikke nødvendigvis relevant kunnskap med overføringsverdi til dagens barn og unge, da samfunnet og hjelpetjenestene stadig er i forandring. En retrospektiv hovedfagsstudie jeg likevel festet meg var Kufås (2005) Det er tausheten som tynger. En kvalitativ studie av hvordan barns liv kan påvirkes av foreldrenes psykisk lidelse. En annen Hovedfagsoppgave jeg har gjennomgått er Liv Orviks Å overleve der mor og far er alvorlig sinnslidende. Retrospektiv studie med fokus på svekket omsorg, relasjonstap og mestring. Her er stemmene til åtte voksne respondenter som har vokst opp med foreldre med schizofreni og som var over antatt alder for utvikling av schizofreni. Kufås respondenter består av seks unge voksne kvinner og en mann. Kriteriet for å inkludere Kufås hovedfagsoppgave i denne masterstudien og ikke Orviks, var at erfaringene til Kufås respondenter hadde erfaringer som ikke lå fullt så langt tilbake i tid, som Orviks. 21