Barn som omsorgsgivere Young carers

Transkript

1 Barn som omsorgsgivere Young carers Personlig perspektiv i møte med internasjonale erfaringer og forskning Ellen Katrine Kallander FOU Avd psykisk helsevern Stipendiat, Master i helse-og sosialfalig arbeid med barn og unge, Sosionom 23 January

2 Et personlig perspektiv en reise påleting etter kunnskap Ungdom som pårørende til psykisk sykdom Ung voksen pårørende til somatisk sykdom Pårørende gjennom 25 år Arbeid med barn som pårørende 1997 Sosialt arbeid - Helsepersonell og kommunens møte med barn som pårørende Master i helse-og sosialfaglig arbeid med barn og unge -Young Carers - Skjulte unge omsorgsgivere helsepolitiske perspektiver Tidskrift for psykisk helsearbeid Vol.7(3), 2010 Stipendiat -Doktorgradsarbeid - Children and adolescent of patients with severe illness or substance abuse: Caregiving, Health-related quality of life, Perceived needs and Service received 23 January

3 Young Carers -en forskningstradisjon basert på barn og unges eget perspektiv 23 January

4 Young Carers definisjon: Young carers are children and young persons under 18 who provide, or intend to provide care, assistance or support to another family member. They carry out, often on a regular basis, significant or substantial caring tasks and assume a level of responsibility which would usually be associated with an adult. The person receiving care is often a parent but can be sibling, grandparent or other relative who is disabled, has some chronic illness, mental health problem or other condition connected with a need for care, support or supervision (Becker, 2000, s. 378).

5 Hva har Young Carers forskning gitt av kunnskap? Hvorfor gir barn og unge som pårørende omsorg? Hvem er de? Hvem har de omsorg for? Hva gjør de? Hvilke konsekvenser har omsorgen? Hvordan kan negative konsekvenser forebygges? 23 January

6 Hvorfor gir barn og unge som pårørende omsorg? Forskning i Storbritannia, Australia og USA viser at barn og unges omsorgsoppgaver som pårørende har bakgrunn i to faktorer som henger sammen: 1.Barn og unge er en del av en familie med ansvar og plikter 2.Manglende adekvate og tilgjengelige helse-og omsorgstjenester (Cass et al, 2009) 23 January

7 Hvorfor gir barn og unge som pårørende omsorg? Barn og unge er særlig utsatt der foreldrene har udekkede behov for hjemmebaserte tjenester Utsatt der: Helsepersonell ikke kan respondere på foreldrenes behov såfort som nødvendig eller gi såfleksibel hjelp som de trenger Helsepersonellet i kommunen ofte blir endret eller tilbudet tilbaketrukket (Adridge & Becker, 2003) 23 January

8 Hvem er de? Gjennomsnittsalderen 12 år 56 % jenter og 44 % gutter 56 % levde i aleneforelder familier Hvem har de omsorg for? 50 % foreldre med somatiske lidelser 30 % foreldre med psykiske lidelser 52 % av forelderen som mottok omsorg var mødre 31 % var søsken 14 % fedre og 3 % besteforeldre 23 January 2012 (Dearden & Becker, 2004) 8

9 Hva gjør de? UK Report : Barn og unges omsorgsoppgaver: Husarbeid 65 % 68 % Sykepleier 61 % 48 % Emosjonell 25 % 82 % Intimpleie 23 % 18 % For søsken 11 % 11 % Annet 10 % 7 % 23 January (Dearden & Becker, 1995, 1997, 2004)

10 Positive konsekvenser av omsorgen Økt kunnskap Forståelse Økt ansvarsfølelse Modenhet Økt omsorgskompetanse Økt nærhet til foreldrene Bedret foreldre-barn relasjon Følelsen av kontroll over situasjonen MEN, omsorgen har sin pris. hvis de ikke får nødvendig emosjonell støtte og avlastning (Aldridge & Becker, 2003; Becker & Becker, 2008) 23 January

11 Negative konsekvenser Redusert deltagelse og prestasjon i skolen Helseproblemer og manglende trivsel Taushet og Hemmeligheter Emosjonelle problemer Begrensede muligheter for fritidsaktiviteter og andre sosiale aktiviteter Manglende forståelse fra venner og vennskap med begrensninger Følelsen av ekskludering eller en som er utenfor Frykten for profesjonelle intervensjoner Vanskelige overgang fra ungdom til voksen Svak tilknytning til arbeidsmarkedet Begrensede muligheter, horisont og ambisjoner for fremtiden (Aldridge & Becker, 2003) 23 January

12 Kort oppsummert: Negative konsekvenser for: Trivsel Utvikling av fysisk og psykisk helse Utdanning 23 January

13 Spørsmålet er: Hvordan skal barn og ungdom kunne fåforbli i sin rolle og ikke ta påseg voksenoppgaver når omsorgspersoner ikke i tilstrekkelig grad kan ivareta sine foreldrefunksjoner grunnet redusert helsetilstand og omsorgskapasitet? 23 January

14 Hvem har ansvar for pasientomsorgen? Familien? Staten? Frivillige? Markedet? Helsedirektoratets (2010) budskap til barn som pårørende: Det er ikke ditt ansvar åhjelpe mor eller far åbli frisk Hvem har ansvaret for omsorgen? Hvilken instans tar ansvaret? Utfordring ingen har totalansvaret I følge Becker (2011): Grensen mellom hvem som har ansvaret er utydelig Ingen konsensus om hvor familiens ansvar ender og statens begynner 23 January

15 Hvem har ansvaret for oppfølging av barn som pårørende -tjenester for voksne eller barn? Forskning viser at når barn og unge har behov for oppfølging i forbindelse med foreldrenes helsetilstand, er det ikke uvanlig at det er uklart hvilken instans som har ansvaret for å følge opp og ivareta behovene (Olsen & Tvers, 2004; Social services Inspectorate report, A Jigsaw of Services, 2000) Department of Health (2003): Barns omsorgsbehov på grunn av kronisk eller alvorlig sykdom hos foreldrene skal behandles av helse-og omsorgstjenester for voksne, og generelt adresseres til de kommunale tjenestene. 23 January

16 Satsing i Storbritannia (og Australia) 23 January

17 Formålet med britisk samhandling om barn som pårørende er å forebygge at barn og unge tar på seg for belastende omsorgsoppgaver og at familien blir en sak for barnevernet gjennom satsning implementering av en bredde av ulike forebyggende tiltak og samhandlingsmodeller 23 January

18 Brukermedvirkning påsystemnivå De siste 11 årene har den engelske regjeringen invitert Barn som pårørende til årlige sommerfestivaler for å sikre deres brukerstemmer på systemnivå Festivalene er finansiert av regjeringen og legger grunnlag for regjeringens helsepolitiske strategier for barn som pårørenende Festivalene tar på pulsen om regjeringens arbeid er vellykket og hvilke områder som følges videre opp gjennom lovendringer, bevilgninger og helsepolitiske strategier som Carers at the heart of 21st-century families and communities. (Department of Health, 1999, 2008) 23 January

19 Brukermedvirkning på systemnivå Den Skotske regjeringen bevilger årlig til Young Carers festivals (brukermedvirkning) Skottlands helsepolitske strategi Getting it right for Young Carers. The Young Carers Strategy for Scotland: bygger på: 1. Skotske barn og unges stemmer i forbindelse med Young Carers Festival i Barnekonvensjonen artikkel 2, 3, 6 og 12. Strategien anerkjenner barn og unge som pårørende spesielle behov -avlastning for ågi de muligheten til først og fremst være barn -ingen helse- eller omsorgstjeneste bør være avhengig av barn eller ungdoms bidrag Egen implementeringsgruppe i regjering Målgruppe: helsepersonell, fastleger og lærere Getting It Right For Young Carers The Young Carers Strategy for Scotland: (Scottish Government, 2010)

20 Brukermedvirkning på gruppenivå Barn som pårørende blir anerkjent pågruppenivå av den britiske og australske regjeringenpålik linje med voksne pårørende, men forstås som en særlig sårbar gruppe med særlige behov for støtte for egen del 23 January

21 Brukermedvirkning på gruppenivå Barn som pårørende får støtte for egen del til åmestre omsorgen for sine foreldre eller andre familiemedlemmer gjennom egne pårørendesentre Young Carers Projects i Storbritannia og Australia. Det er 50 pårørendesentre tilgjengelig for barn og unge i Skottland, 350 totalt i Storbritannia 23 January

22 Brukermedvirkning påindividnivå Young Carers Projects Pårørendesenterne sikrer både brukermedvirkning på gruppe og individnivå. Sentrene sikrer barn og unges stemmer i de lokale politiske arbeide i kommunene og sentrenes tilbud er basert på barn og unges egen stemmer Sentrene tilbyr emosjonell og praktisk støtte, avlastning, aktiviteter, individuelle samtaler, gruppetiltak og ferietilbud. 23 January

23 Brukermedvirkning påindividnivå I følge engelsk lov har alle pårørende, uavhengig av alder, rett til at deres synspunkter blir hørt i forbindelse med avgjørelser om helse- og omsorgstjenester for en disable person og rett til støtte for egen del for å fremme helse og forebygge sykdom Carers (Recognition & Services) Act 1995 Forplikter tjenester for voksne å sikre at barn og unge ikke blir overlatt med urimelige omsorgsoppgaver. Lokale myndigheter må sikre at støtteapparate rundt den syke fungerer for å forebygge at barn ikke må ta på seg for belastende omsorgsoppgaver Carers (Equal Opportunities) Act 2004 Pålegger lokale myndigheter å informere pårørende om deres rett til vurdering av egne behov og tjenester, for å ivareta samme muligheter til helse, arbeid, fritid og ferie, som andre ikke-pårørende (Clements, 2011) 23 January

24 Barnekonvensjonen er grunnlaget for britisk brukemedvirkning, lov og satsning for barn som pårørende Artikkel 2 Ingen diskriminering staten skal sørge for at ingen diskrimineres Art 3 BarnsBeste Ved alle handlinger som berør barn, skal barns beste være et grunnleggende hensyn Art 6 Rett til liv Staten plikter så langt som mulig å sørge for at barn overlever og får utvikle seg Art 12 Å få si sin mening og bli hørt Barnet har rett til å si sin mening i alt som vedrører det og barnets meninger skal tillegges vekt

25 Nasjonalt fokus på Barn og unge som pårørende - unge omsorgsgiver 23 January

26 Offentlig erkjennelse siden 1995: 1995 Sosial- og helsedepartementet Utskrevet til mor Temahefte 2 Pårørende som er barn av foreldre med psykiske lidelser, vil ofte måtte fungere som voksne og være de som går imellom den som har lidelsen og omgivelsene. I alt for ung alder blir de ansvarlige for en annen person og de hverdagskrav som møter voksen. Slik blir barndommen tatt fra dem (Helseminister Werner Christie) 2006 Sosial- og helsedirektoratet Tiltaksplan for pårørende til mennesker med psykiske lidelser IS1349 Om barn som pårørende: den ansvarsbevisste voksne som ikke forteller om egne problemer, men som tar rollen som støtteperson og hjelper Sosial- og helsedirektoratet Veileder for Psykisk helsearbeid for barn og unge i kommunene Barn med psykisk syke foreldre og/rusmiddelmisbruk tar ofte på seg omsorgsoppgaver som er for belastende i forhold til deres og behov for omsorg. Belastende omsorgs oppgaver kan medføre økt risiko for barnas psykiske helse. Det oppfordres til åøkt bruk av praktisk bistand gjennom kommunenes hjemmebaserte tjenester og støttekontakt til barna. 23 January

27 Offentlig erkjennelse siden 1995: 2008 Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet De usynlige barna, Barn av psykisk syke og rusmiddelavhengige foreldre. Utfordringer når barn tar rollen som voksen i familien 2008 Helse- og omsorgsdepartementets høringsnotat Forslag til endring av helsepersonelloven mv. for åstyrke rettstillingen til barn av foreldre med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade Ot.prp.84 ( ) Lov om endringar i helsepersonelloven m.m. Pårørende, barn av psykisk syke vil oftest være de viktigste ressurspersonene for pasientene og hjemmemiljøet eller være blant dem som pasienten har mest med å gjøre. Men pårørende, barn av psykisk syke og rusmiddelavhengige vil også over tid ha behov for veiledning og hjelp gjennom et familiemedlems sykdomsforløp. 23 January

28 Barnearbeid pånorsk Kronikk av Barneombud Hjermann i Aftenposten I denne kronikken setter barneombud Reidar Hjermann fokus på usynlig barnearbeid. I morgen er det den internasjonale arbeiderdagen. Jeg vil benytte denne anledningen til åsette fokus pådet ulønnede omsorgsarbeidet som utføres av tusenvis av norske barn, barn som gjør en innsats i hjemmet som truer deres sosiale, fysiske og psykiske utvikling. Når vi snakker om barnearbeid, tenker vi først og fremst påteppevevere, gateselgere, hushjelper og sexslaver i den tredje verden. Barnearbeid defineres oftest som lønnet arbeid utført av barn, når dette arbeidet går påbekostning av barnas skolegang, helse og utvikling. I følge FN finnes det over to hundre millioner barn i verden jobber under uverdige og til dels farlige vilkår for at deres fattige familier skal overleve. I Norge har vi ikke denne gruppen barnearbeidere. Våre "barnearbeidere" utøver omsorgs-og hjelpeoppgaver fordi deres voksne omsorgspersoner ikke strekker til. Barn som omsorgsarbeidere Foreldreansvaret pålegger foreldre åta vare påbarnet -ikke barnet til åta vare påforeldrene. Likevel oppstår det store rolleforskyvninger i en del familier, når barn strekker seg for langt for åivareta voksne som ikke klarer seg selv. Vi vet ikke hvor mange barn som gjør en jobb som omsorgsarbeidere, men vi vet at de er der og vi vet at de er mange. Barn er kompetente og barn skal hjelpe til i hjemmet. Noen barn gjør imidlertid mer enn det som bør forventes av dem, de tar ansvar fordi foreldrene ikke gjør det. Noen av disse lever i ekstreme livssituasjoner, med familievold, der foreldrene har rusproblemer, psykiatriske lidelser eller de har en livssituasjon som setter dem ute av stand til åfylle foreldrerollen. I mange av disse familiene måbarna gjøre en innsats for at hverdagen i det hele tatt skal henge sammen. Det finnes ogsåmindre dramatiske familieliv som gir barna omsorgsoppgaver ut over hva en bør kunne forvente i Norge. I mange familier påtar barnet seg oppgaver fordi de opplever at det måtil for åopprettholde balanse og harmoni i familien. Noen barn får store omsorgsoppgaver overfor foreldre eller søsken med funksjonshemminger. Andre barn undertrykker spontanitet og utforskertrangen i seg selv for åunngåat mor og far skal krangle. Av og til, når barn har foreldre som ikke bor sammen, kan barnet aktivt sette sine egne interesser til side og drive seg selv til åbesøke en forelder det helst ikke vil besøke. Dette fordi barnet er redd for at mor eller far skal ruse seg eller kanskje til og med begåselvmord hvis de ikke får besøk.

29 Helsedirektoratets Rundskriv (IS-5/2010) Barn som pårørende Når begrepet pårørende brukes om barn, må det ikke forstås slik at barna skal ivareta foreldrenes behov. Formålet med bestemmelsen er at barna skal forbli i sin rolle som barn, og at de ikke skal påta seg voksenoppgaver når omsorgspersoner ikke i tilstrekkelig grad kan ivareta sine foreldrefunksjoner. 23 January

30 FAFO rapporten Barn og unge i kreftrammede Hovedfunn : familier barn og unge i familier med kreftrammede foreldre tar stort ansvar for familiens situasjon, som omsorg for foreldre og søsken, og i noen tilfeller økonomisk ansvar Konklusjonen - barn og unge som pårørende blir undervurdert (Gustavsen, Grønningsæter, Fløtten, Nielsen, Syse og Torp, 2008). 23 January

31 Hva mener barn og unge i alderen 10 til 18 år om hva som ville være god støtte og hjelp når mamma eller pappa er psykisk syk? Hjelpen man trenger: Alle mener at det er viktig åfå ulike typer for hjelp for å ha det bra. (Källsmyr, 2006) 23 January

32 Tre konkrete ekspempler på god hjelp (Källsmyr, 2006) 23 January

33 Sosial- og helsedirektoratets veileder (2007, IS/1405) Psykisk helsearbeid for barn og unge i kommunene. Barn av foreldre som i kortere eller lengre perioder ikke er i stand til åivareta barnas behov for oppfølging, kan oppleve dette som svært belastende. Barn av foreldre med psykisk lidelser og/eller rusmiddelmisbruk ofte tar på seg omsorgsoppgaver som er for belastende i forhold til deres alder og behov for omsorg. Dette kan medføre økt risiko for barnas psykisk helse. Familien kan gjennom kommunens hjemmebaserte tjenester få praktisk bistand i hjemmet, (s.40). 23 January

34 Åforebygge at barn og unge som pårørende får eller tar på seg belastende omsorgsoppgaver krever MOT TIL Å SE EVNE TIL Å HANDEL Takk for oppmerksomheten 23 January