Familiefokus i psykiske helsetjenester. Pårørendesamarbeid og pårørendestøtte i kommuner og helseforetak. Fra visjon til virkelighet

Transkript

1 Familiefokus i psykiske helsetjenester Bente Weimand forsker og leder av forskningsgruppen «Brukeres og pårørendes erfaringer», FOU-avd. psykisk helsevern, Ahus Pårørendesamarbeid og pårørendestøtte i kommuner og helseforetak. Fra visjon til virkelighet Pårørendesamarbeid og pårørendestøtte i kommuner og helseforetak. Fra visjon til virkelighet «Familie og brukere lever sammenvevde liv, og trenger en helhetlig tilnærming. Livet som familiemedlem innebærer alltid en balansekunst, men når du er pårørende til en med alvorlig psykisk lidelse får valgene dine større konsekvenser. Hvordan kan hjelpeapparatet holde fokus på familien, og understøtte den som en enhet?» Erfaringer fra avsluttete og pågående prosjekter: Doktorgradom voksne pårørende og samarbeid med psykiske helsetjenester ACT-evaluering Pårørendes og teamenes erfaringer med samarbeid, inklsammenlikning med tidligere erfaringer Multisenterstudie om barn som pårørende (somatikk, rus, psykiatri) Levekårsstudie om Voksne pårørende til mennesker med rusmiddelproblemer Barn som har foreldre med rusmiddelproblemer Utviklingen av den nye veilederen om pårørende i helse- og omsorgstjenesten Utvikling - masterkurs og e-læringskurs om familiearbeidi psykiske helsetjenester Chat-logg studie (BARsnakk) studie av Chat-logg med barn som har foreldre med rusmiddelproblem PET-prosjekt(psykiske helsetjenester, Etikk og Tvang v/ Senter for medisinsk etikk, UiO) Barn og unges opplever når foreldre eller søsken utsettes for tvang Barneansvarliges erfaringer med å følge opp de samme barn og unge Familier med spilleavhengighet Implementering av FFP (NFR) Naltreksonstudie2 (NFR) Veileder i relevante prosjekt Hovedveileder: Bente Birkeland, UiA: Parentingwhen theotherparenthas a substanceusedisorder: Quality of Life, Health, and Measuresneeded Medveileder: Ellen Kallander, UiO: Young Carers Medveileder: BeccaAllchin, Monash: Drivere for familiefokusert praksis 1

2 Familiefokusert praksis: Hvem er pårørende? Familiene - ulike roller, belastninger og behov Hvordan møter tjenestene pårørendes behov? Muligheter («Fra visjon til virkelighet») Familiemodellen/ The Family Model Adrian Falkov Modellen viser en grunnleggende forståelse, samt en måte å strukturere kunnskap på Domene 1: Fokus på de voksnes/ foreldrenes psykiske lidelse 2

3 Domene 2: Fokus på barns psykiske helse og utvikling Domene 3: Fokus på foreldreskap og familierelasjoner Domene 4: Fokus på beskyttelses- og risikofaktorer 3

4 Domene 5: Fokus på (helse)tjenestene for voksne og barn: familiefokus Domene 6: Fokus på kultur og samfunn (systemnivå) Pilene viser at foreldres og barns psykiske helse påvirker hverandre 4

5 Pilene viser sammenheng, psykisk helse mellom voksne, barn og familierelasjoner Hvordan beskyttelses- og risikofaktorer virker inn Hvordan familiefokus eller ikke i (helse)tjenestene for voksne og barn virker inn 5

6 Systemnivå- på kultur og samfunn betydning for FFP og psykisk helse Langsiktig/ transgenerasjons/ utviklingsperspektiv Fortid Framtid Nåtid Nåtid, fortid og framtid i klinisk praksis Samle nåtidig og historisk/bakgrunnsinformasjon planlegging av tjenestene risikohåndtering behandling og forebygging av tilbakefall Fokus på styrke så vel som sårbarhet er pårørende til mennesker med alvorligpsykisklidelse i Norge (Weimand 2012) barn har foreldre med moderat til alvorlig psykisk lidelse, med alvorlig psykisk lidelse barn pr år: foreldre som behandles i psykisk helsevern (Lilleeng 2009) har foreldre med moderat til alvorlig rusmiddelproblem med klart alvorlig rusmiddelproblem (Torvik, Rognmo 2011) 6

7 Et eksempel: Forelder- med barn i skolealder Ektefelle som i lang tid har vært alvorlig suicidal, flere suicidforsøk Ingen samtale med helsepersonell Ingen hjelp med barna Utslitt, føler håpløshet Orker ikke mer Fra hans historie: Her er det fjernet et eksempel på hvordan man tenker helhetlig i somatikk mer enn i psykiske helsetjenester. Hvordan kan vi forstå denne forskjellen i oppfølging?? Somatikk Psykiatri 7

8 Helsepersonells oppfatninger om å støtte pårørende (psykiske helsetjenester) Vårt ansvar er først og fremst pasienten Konteksten Deltakerne Relasjonene Bente M. Weimand, forsker (phd.), fou-avdelingen, psykisk helsevern, Ahus Vårt ansvar er først og fremst pasienten Et grunnleggende premiss Utvikle og vedlikeholde en tillitsfull allianse med pasienten; lange tradisjoner (eks. Peplau 1952, Lego 1980, Hummelvoll 1996, Barker 1999, 2001 ) Alliansen er grunnstenen for et terapeutisk samspill Alliansen har skjøre forhold, personalet må sette pasienten først Konteksten man jobber innenfor Individualistisk: pasient/ terapeut Samtykke og taushetsplikt (Manglende) rutiner, ressurser Utdanning: manglende eller utilstrekkelig fokus på familie/ pårørende 8

9 Fra rekrutteringer i psykisk helsevern/ Barn som pårørende-studien Begrunnelsen vi ofte fikk høre, var bekymring for at det var belastende for pasienter å snakke om hvordan barn påvirkes av forelderens sykdom. HVORDAN PÅVIRKER DET BARNA? SKAL JEG SI NOE TIL BARNA? OG HVA? Kan vi forstå familiemedlemmene isolert? barn/ søsken forelder eller barn som er syk forelder som er frisk Sammenvevde liv foreldre eller barn som er syk barn/ søsken forelder som er frisk 9

10 Familiehelse: barns helse og utvikling, foreldres helse Hva vet vi om familier og pårørende innen psykisk helse og rus? Entydig forskning om pårørende innen psykisk helse og rus Voksne pårørende negativ innvirkning på helse og livskvalitet, arbeidsliv og økonomi sosial støtte er beskyttende faktor (men mangler overskudd) ekskluderes ofte av helsepersonell helsepersonell finner det vanskelig å inkludere pårørende Barn som pårørende negativ innvirkning på livskvalitet, skolesituasjon og sosialt liv unge omsorgsgivere ofte usynlige ensomhet og utenforskap helsepersonell finner det vanskelig å spørre (om) barn 10

11 Hva bør vi være særlig oppmerksomme på Alle foreldrene: godt utdannet relativt god livskvalitet normale boligforhold (unntatt foreldrene med ruslidelse) De andre foreldrene/ voksne tilknyttet ruslidelse høyest psykisk symptombelastning relativt høy andel lovbrudd, innsatt i fengsel Foreldre med psykisk sykdom høyest psykisk symptombelastning mindre familiesamhold/ sosial støtte Foreldre med ruslidelse lav inntekt usikre boforhold, flyttet mest flest tilleggslidelser og lengst sykdomserfaring 60 % problematisk bruk av rusmidler høy andel lovbrudd, innsatt i fengsel 60 % enslige mindre familiesamhold/ sosial støtte høyest psykisk symptombelastning Menneskelig nær faglig sterk Hva forteller foreldrene? Begge foreldre: Behov for samtaler om sykdom og symptomer, støtte og avlastning Behov for hjelp til å snakke med barn om sykdom og framtid Ensomhet og isolasjon Foreldre som er syke: Sorg og skam over ikke å strekke til/ være en belastning for de nærmeste Økonomiske vansker på grunn av sykdom kan være en tilleggsbelastning Annen forelder/ voksen: Maktesløshet og usikkerhet om framtiden Vanskelig å håndtere krav fra arbeidsgivere, den som er syk og familiens barn Kan ha store påkjenninger selv om en ikke lever sammen med den som er syk Menneskelig nær faglig sterk 11

12 Nærmere om beskyttelses- og risikofaktorer for familiehelse I hvilken grad opplevde foreldre i psykiatri med barn over 8 år reduserte kapasitet som følge av sykdom? (multisenterstudien) %: redusert kapasitet til praktisk arbeid hjemme %:redusert kapasitet til å følge opp barna (Ruud et al 2015) Menneskelig nær faglig sterk Barn som pårørendes fem hovedutfordringer (phd-stipendiat Ellen K. Kallander) Å se deres syke forelder lide, forelders manglende kapasitet og tapet av sosiale aktiviteter sammen Åhjelpe den syke og i stor grad måtte klare seg selv Forelders skiftende humør Forelders innleggelser og manglende tilstedeværelse Å selv måtte håndtere egne følelser. 12

13 Hva med «den andre forelderen» den voksne pårørende? Belastninger Mange har dårlig helse Negativ sammenheng mellom byrde og helse (Weimand 2012) Familiesamhold og sosial støtte Mest familiesamhold i familie med somatisk sykdom Mest sosial støtte hos foreldre med somatisk sykdom (Ruud et al 2015) Menneskelig nær faglig sterk Familiemodellen/ The Family Model Adrian Falkov Modellen viser en grunnleggende forståelse, samt en måte å strukturere kunnskap på 13

14 Implikasjoner for praksis 1) Barn bidrar med omsorgsoppgaver som hører hjemme i helse- og omsorgstjenesten Barna ønsker: o Hjelp hjemme til å ta vare på sin syke forelder (somatikk 68 %, psykiatri 66 % og rus 67 %) o Hjelp hjemme til husarbeid (psykiatri 28 %, rus 23 %, somatikk 18 %) 2) Foreldre underrapporterer barns behov for hjelp og oppfølging o Psykiske vansker o Livskvalitet o Omsorgsoppgaver i hjemmet og familien 3) Helsepersonell undervurderer barnas behov for hjelp og avlastning i hjemmet, og overvurderer tjenestene foreldre og barn faktisk mottar 4) Skal en avdekke barn som pårørendes behov må en snakke med barn og unge på deres arena Hva med oppfølging fra helsetjenestene? Helsetjenestene følger bare delvis opp loven om informasjon og hjelp til barn og familier Tjenestene må kvalitetssikre oppfølging av loven (Ruud et al. 2015) Menneskelig nær faglig sterk Forts Pårørendes egne behov for å kunne stå i situasjonen, blir ikke kartlagt eller sett i tilstrekkelig grad av helsetjenestene Til tross for at mange pårørende kan og ønsker å være en ressurs for den som er syk og for helsetjenestene, føler mange seg ekskludert av helsetjenestene 14

15 Fra rapport om pårørende og ACT-team i Norge (Weimand, Israel, Ruud, 2014) Weimand 2014 Muligheter («fra visjon til virkelighet») Menneskelig nær faglig sterk Pårørendeveilederen beskriver god praksis i pårørendearbeidet Hjelpemiddel for tjenestene Målestokk som Fylkesmannen kan bruke ved tilsyn Kilde til bruk i opplæring i og utvikling av helse-og omsorgstjenesten Et meget viktig bidrag for ivaretakelse av pårørende! Menneskelig nær faglig sterk

16 Imidlertid «Silotenkning tjenestene samarbeider ikke godt nok» Menneskelig nær faglig sterk Hvilke familier - barn fanges ikke opp? Menneskelig nær faglig sterk Studie av Chat logg med barn og ungdom som er pårørende Når barn lever med foreldre som har rusmiddelproblemer Elin Kufås, Ida Billehaug, Anne Faugli og Bente Weimand 48 16

17 Med tillatelse fra Trollfilm og Anita Killi: Elin Kufås, Ida Billehaug, Anne Faugli og Bente Weimand 49 Når lyset knapt slipper inn Elin Kufås, Ida Billehaug, Anne Faugli og Bente Weimand 50 Fengsel Elin Kufås, Ida Billehaug, Anne Faugli og Bente Weimand 51 17

18 Overlatt Elin Kufås, Ida Billehaug, Anne Faugli og Bente Weimand 52 Krenkelser Elin Kufås, Ida Billehaug, Anne Faugli og Bente Weimand 53 Overlevelse Elin Kufås, Ida Billehaug, Anne Faugli og Bente Weimand 54 18

19 Barn som har foreldre som ruser seg kan være vanskelig å få øye på De trenger kontakt med trygge voksne De trenger å bli sett for det de får til og det de strever med Det finnes steder hvor de kan ta kontakt for å få råd og hjelp Elin Kufås, Ida Billehaug, Anne Faugli og Bente Weimand 55 Familiemodellen/ The Family Model Adrian Falkov Modellen viser en grunnleggende forståelse, samt en måte å strukturere kunnskap på 19

20 Takk for oppmerksomheten! - bente.weimand@ahus.no Menneskelig nær faglig sterk Rammer og føringer for pårørende(sam)arbeid Helse-og omsorgstjenesteloven Spesialisthelsetjenesteloven Psykisk helsevernloven Pasient-og brukerrettighetsloven Helsepersonelloven FNs konvensjon om barnets rettigheter Barneloven Barnevernloven Meld. St.29 ( ) Morgendagens omsorg Meld. St. 16 ( ) Nasjonal helse-og omsorgsplan Meld. St.. 25 ( ) Mestring, muligheter og mening. Framtidas omsorgsutfordringer Meld. St. 34 ( ) Folkehelsemeldingen. God helse felles ansvar Meld. St. 30 ( ) Se meg! En helhetlig rusmiddelpolitikk. Alkohol narkotika doping Meld. St. 47 ( ) Samhandlingsreformen. Rett behandling- på rett sted til rett tid NOU 2011:11 Innovasjon i omsorg NOU 2011:17 Når sant skal sies om pårørendeomsorg. Fra usynlig til verdsatt og inkludert. Sammen om mestring. Veileder i lokalt psykisk helsearbeid og rusarbeid for voksne (IS 2076) Spesialisthelsetjenesteloven 3-7a om funksjonen som barneansvarlig personell Formålet med disse lovene er å forebygge problemer hos utsatte barn ved å sikre dem hjelp, hjelpe foreldre og barn til å mestre situasjonen Helsepersonelloven 10a om barn som pårørende Hvem: Helsepersonell i spesialisthelsetjenesten, kommunehelsetjenesten og private helsetjenester Når: Pasienter med barn under 18 år hvor pasientene har: psykisk sykdom, er rusmiddelavhengig eller har alvorlig somatisk sykdom eller skade. Det skal være lav terskel for å kartlegge hvilke behov barnet har for oppfølging og informasjon 20