UNIVERSITETET I BERGEN

UNIVERSITETET I BERGEN Hvordan ivareta helheten for personer som går mot livets avslutning på sykehjem og hjemme? Bettina Husebø, MD, ph.d, prof. Senter for alders- og sykehjemsmedisin

UNIVERSITETET I BERGEN Disposisjon Helheten i forløpet Aktuelle anbefalinger Advance Care Planning Å estimere «point of no return» Smerte og symptomer i livets slutt

UNIVERSITETET I BERGEN Arena for palliative care 900 sykehjem, 41 000 plasser 80 % personer med demens Atferdsendringer, smerte, multimorbiditet Etiske utfordringer 49% dør på sykehjem, 35% sykehus, 15% hjemme

Medikamentbruk på norske sykehjem 8.4 faste medikamenter 3.8 medikamenter v/behov 39 % får antidepressiva 41 % får 2 sentral virkende legemidler Gulla C, et al. 2016

UNIVERSITETET I BERGEN Analgetika på sykehjem 2000-2011 58% 35 40 45 50 55 60 35% 45% 54% 2000 2005 TIME TREND 2010 Sandvik et al. Age and Ageing 2016

UNIVERSITETET I BERGEN Også analgetika krever forsiktig bruk Personer med demens er ømfintlig overfor morfin/buprenorphin (Norspan plaster) Spesielt i forbindelse med antidepressiva Erdal A. Drugs Aging. 2018;35:545-558. Erdal A Clin Interv Aging. 2018;13:935-946.

Painkillers used for dementia could make symptoms worse

UNIVERSITETET I BERGEN Comorbid Dementia-Cancer Kohort studie 1825 sykehjemspasienter 5.5% både kreft og demens Mer NPS (e.g. agitasjon, søvnproblemer (p<0.001) Mer smertemedisin (p=0.05) 10 000 personer med kreft-demens i Norge Blytt K. et al. Cancer Nurse 2016.

To identify the terminal phase "Would I be surprised if my patient was to die in the next 6-12 months? Lynn J, JAMA 2001

UNIVERSITETET I BERGEN To die with dementia People diagnosed with dementia do not necessarily die from dementia but will die with it (Valley et al. 2006). Life expectancy after diagnoses is on average 4.5 years but can be as long as 10.7 years, depending of co-morbidities (Xie et al. 2008) Goodman C et al. Int J Geriatr Psychiatry 2009

UNIVERSITETET I BERGEN Nasjonal faglig retningslinje demens Lindrende behandling til personer med demens https://app.magicapp.org/app#/guideline/2273 1. Bør tilbys gjennom hele sykdomsforløpet 2. Utredning og behandling av smerter 3. Lindrende behandling til døende personer med demens

Palliative Care Advance Care Planning Kreft Anbefalinger - ACP Pasienter er lenge klare og orientert Point of no return kan estimeres Demens Ingen anbefalinger eller standard ACP flere år på forhand Pasient bør delta aktiv Point of no return? Husebo et al. BMC Ethics 2017.

Palliative Care Smerte Kreft Hyppig, delvis komplisert Egenvurdering mulig Validerte instrumenter Individuelle avansert tiltak Demens Hyppig, i hele forløpet Smerte, behandlingseffekt vanskelig å evaluere Bivirkninger Smerte kan trigger atferd Husebo et al. BMC Ethics 2017.

Palliative Care Symptomer Kreft Dyspne, kvalme, angst hyppig Egenvurdering mulig Tallrike studier om prevalens, vurdering og behandling Demens Dyspné? Kvalme? Angst? Eller atferd ved demens? Ingen kartleggingsinstrumenter Ingen behandlingsstudier Effekt vanskelig å måle Husebo et al. BMC Ethics 2017.

Forhåndssamtaler (ACP) Pårørende/ Verge Etiske avgjørelser (AD) «Imminent dying» Omsorg i livets slutt Husebo et al BMC Ethics 2017

EAPC` white paper: Optimal palliative care for people with dementia 1. Person-centred care 2. Communication and shared decision making 3. Optimal comfort and treatment of symptoms 4. Setting care goals and advance care planning 5. Continuity of care 6. Psychosocial and spiritual support 7. Education of the health-care team 8. Attention to societal and ethical issues 21 Van der Steen J et al. Pall Care 2014

UNIVERSITETET I BERGEN Imminent Dying and Change in Symptoms Prospektiv REDIC Studie: 47 sykehjem, 35 kommuner 691 personer ble fulgt i 3 år etter sykehjemsinnleggelse 25% døde i løpet av 1. året, især v/innkomst symptomer: alvorlig demens, økt hjelpebehov, oral smerte 40% ble ikke vurdert som døende Sandvik et al. JAMDA 2016

UNIVERSITETET I BERGEN Hvilke symptomer på dødsdagen? Smerte 46% Søvn 40% Angst 31% Depresjon 15% Kvalme 12% Dyspné 53% Dødsralling 19% Sandvik RK et al. JAMDA 2016

Arne E, 73 år Innlagt på palliativ avdeling pga cancer pulmonales Bruker surstoff og Morfin 10mg/s.c/4.time Våken orientert, reflektert Gift 4 barn (en sønn bor i Bergen) Ikke lenger i stand til å forlate sengen Er innforstått med å død

Telefon om aften En erfaren sykepleier ringer: «Arne hadde en god dag; det har skjedd noe akutt: Han har enorm dyspnea, mye mer enn før, hiver etter pusten; det har oppstått massiv ralling.» «Ja, han er våken og opplever å bli kvalt. Kan du komme og hva skal vi gjøre imellom?»

Når jeg kommer frem Arne er kontaktbar, men er ikke i stand til å snakke Massiv ralling over lungene; han opplever å bli kvalt Tachykardi, u-regelmessig Huden er fuktig, gjennomsvett, ikke feber Ingen urin i posen Konen og sønn er tilstede, de kom med en gang «Dør Arne nå? Men hva er med våre andre barn?»

Du har 2 minutter. Hva er årsaken? Hva gjør du akutt?

Hvordan gikk det med Arne? Sannsynlig akutt hjertesvikt med lungeødem Diural 40 mg s.c. Morfin 10 mg s.c., Dormicum 2 mg s.c. Massiv diurese i løpet av natten (6.5 liter) Ingen ralling neste morgen

Arnes ønsker Våken og orientert, takker for god behandling MEN: ønsker å slippe ved neste anledning! Barna klarer å komme i løpet av formiddagen Med familien tilstede dør han rolig etter tre dager

Terminal hjertesvikt m/ lungeødem 65% av pasientene dør pga. hjertesvikt: Ekstravaskulær væske i lungevev og luftveier pga. Intensiv dyspnea Diuretika Kun v/utsikt på bedring Hjelper ikke v/lavt blodtrykk og nyresvikt Surstoff Kun v/ massiv akutt hjertesvikt (e.g. hjerteinfarkt)

Morfin ved dyspnø Virker på limbiske systemet = likegyldighet Virker på respirasjonssentrum Økonomisering av respirasjons-arbeide Virker på hostereseptorer i lungen Reduserer motstanden i lille kretsløp ALLEMÅVITEDET!!!

Lungeødem eller dødsralling? Lungeødem Ekstravaskulær samling av væske i lungevev og luftveier Intensiv dyspnea Dødsralling Bevisstløs, svak Høylyd respirasjon i livets slutt pga løs obstruksjon i luftveiene

Dødsralling - Behandling Leieforandring Ikke sug! Morfin v/dyspnea Informasjon! Antikolinergika Scopolamin (Hyoscine hydrobromide) Robinul Buscopan (Hyoscine butylbromide)

Senter for alders- og sykehjemsmedisin 1. Forskning 2. Undervisning 3. Implementering av forskningsresultater 4. Nasjonalt og internasjonalt samarbeid

Foto: Jørgen Barth, UiB

Where do people wish to die Norway? 11% 74% 15%

Place of Death Japan Sweden Spain Portugal Canada France England Australia Belgium US New Zealand Netherlands Norway Hospital Nursing home Own home

UNIVERSITETET I BERGEN Hvor mange dør hjemme i Norge? 80,908 dødsfall i Norge (2012 og 2013) 15.0% (N=2,156) døde hjemme Yngre menn: Hjerte-kar, kreft 6.3% av alle hjemme-dødsfall planlagt 2.3% av alle dødsfall døde med demens Kjellstadli C, et al. BMC Pall Care. 2017

Say hallo and to your homecare nurse to you GP

UNIVERSITETET I BERGEN It`s all about people Hva er viktig for deg? Tilgjengelig kompetanse hjemme og på sykehjem Forhåndssamtaler Fastlege på hjemmebesøk (hjemme-lege for eldre) Unngå hyppige, dyre, unødige flyttinger ila siste uker/dager Sosial entreprenørskap og avlastning Smart housing + omsorgsteknologi

SEFAS gruppen Bettina S. Husebø, phd Janne Bøe, phd Oscar Tranvåg, phd Frøydis Bruvik, phd Reidun Kjome, phd Reidun Sandvik, phd Camilla Kjellstadli Stein Erik Fæø Catrine Staats Eirin Hillestad Rune Samdal Ingvild Hansen NN - IGS NN - IGS NN - HDS NN - HVL NN Rokkan TVEPS Dep Neurology, UiB Laurence Bindoff, phd Odontologi Gunhild Strand, phd Rokkan Center Egil Kjerstad, phd HVL Frode F Jacobsen, phd HDS Mala Naik, phd Bergen Municipality Nina Mevold Aldring og helse Geir Selbaek, phd Exeter University, UK Clive Ballard, phd Yale University, US Heather Allore, phd Kings College, UK Dag Aarsland, phd University of Leiden, NL Wilco P. Achterberg, phd Tohoku University, J Ryuta Kawashima, phd Metropolitan Tokyo University, J Shoji Shinkai, phd Harvard Univ., McLean, Boston Brent Forester, phd Ipsit Vahia, phd