Prosjektrapport. Tourette og en vrang

Transkript

1 Prosjektrapport Tourette og en vrang

2 Innhold Forord..s. 3 Sammendrag.s. 4 Bakgrunn for prosjektet/målsetting.s. 5 Ideèn... s. 6 Prosjektgjennomføring.. s. 7 Resultater og resultatvurdering...s. 9 Oppsummering/Konklusjon/Videre planer. s. 10

3 Forord I denne rapporten oppsummerer vi erfaringer fra prosjektet Tourette og en vrang. Disse erfaringene har overføringsverdi i forhold til tilsvarende prosjekter fra Helse- og Rehabilitering. Prosjektet har gått ut på å lage et visuelt og interaktivt informasjonsopplegg om Tourettes syndrom der ungdommer er målgruppen. Målet var å lage to medieprodukter; en film der vi følger Audun og Frank Otto i bandet To rette og en vrang, og en interaktiv DVD med en samling intervjuer med brukere og fagfolk som svarer på spørsmål om Tourettes syndrom. Intensjonen har vært å lage et informasjonsredskap for å bygge ned myter og spre kunnskap om Tourettes syndrom. Ved å bruke ungdommer som formidlere, et ungdommelig formspråk og samtidig la selvironi og humor få en viktig plass, tror vi at dette prosjektet har gitt et viktig bidrag til kunne jobbe med holdninger og spre kunnskap bland ungdommer om det å ha en diagnose som gjør at man blir sett på som litt annerledes. Filmen er ferdig produsert i disse dager og mottakelsen så langt er god. Det å forstå hva Tourettes syndrom er og ufarliggjøre og allminneliggjøre det, kan være avvæpnende for å unngå mobbing og at den som har Tourettes syndrom kommer inn i dårlige sirkler. Vi tror at filmen i så måte kan være et viktig bidrag både til kunnskap og holdningsendring. Prosjektet har vært gjennomført i store trekk etter oppsatt plan. Målene er nådd og prosjektet må på den måten ansees å være vellykket. Prosjektet er utført av Sveinung Wiig Andersen og hans firma Communicare. Arbeidet har vært utført i tett samarbeid med Norsk Tourette Forening og Sørlandet kompetansesenter som begge har vært en del av referansegruppa for prosjektet. Ikke minst har brukerne som bidrar prosjektet, gjort at dette er blitt et produkt med stor grad av identifikasjon. En stor takk til Audun Flaa Nielsen (29), Frank Otto Pedersen(30), Natasha Ustad (20), Lars Henrik Johansen (14) og Andrè Nordlund (30). Uten deres velvilje og innsats hadde denne filmen aldri blitt realisert. En takk også til Gidske Kvilhaug, spesialpedagog, Torshov kompetansesenter Gerd Strand, leder, Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi og Bjarne Hansen, psykolog, NTNU som har bidradd med faglig innhold. Takk også til referansegruppa bestående av Peter Arnesen, Sørlandet kompetansesenter, Aud M. Bredesen, Norsk Tourette Forening og Liv H. Wiborg, Norsk Tourette Forening.

4 Sammendrag Å være ung med Tourettes syndrom kan by på noen utfordringer. Det er en tilstand som gir seg utslag i lett synlige atferd som ofte gjør at omgivelsene reagerer, om de ikke vet hva Tourettes syndrom er. Når en stadig kommer med ufrivillige lyder, har en rekke tvangshandlinger en må gjøre og i tillegg kan være urolig og ukonsentrerte, så får en gjerne en del ufrivillig oppmerksomhet. Erfaring viser at informasjon, åpenhet og møter med mennesker som har disse utfordringene bygger ned fordommer og misforståelser. Særlig i ungdomsalder kan mange oppleve misforståelser, manglende aksept og å bli sett rart på. Det er også svært viktig å fokusere på mestrings- og mulighetsperspektivet at Tourettes syndrom går fint an å leve med. Det kan til og med være en ressurs i en del sammenhenger. Prosjektet har vært å produsere et audiovisuelt informasjonsopplegg om Tourettes syndrom, bestående av en roadmovie og en interaktiv DVD rettet mot ungdom. I roadmovien på 20 minutter, møter vi Audun og Frank Otto som har kjent hverandre siden barndommen. De har begge Tourettes syndrom. De er begge glade gutter med musikk som den store lidenskapen. Guttene har fått med seg en trommeslager uten Tourettes syndrom og startet bandet To rette og en vrang. Vi følger vi dem på skoleturnè i Nord-Norge. Det blir en reise med humor, alvor, en del tics og mye selvironi. I tillegg til Audun og Frank Otto, møter vi også Andrè (34), Natasha (19) og Lars Henrik (11) som svarer på spørsmål, som ungdommer flest lurer på når det gjelder Tourettes syndrom. De har alle Tourettes syndrom. I den interaktiv DVD kan en klikke deg fram mellom ulike spørsmål og høre svar fra ungdommene, samt fra tre ulike fagpersoner. Dette stoffet utgjør 55 minutter fordelt på 26 ulike spørsmål om Tourettes syndrom. Totalt sett er dette blitt et audiovisuelt og interaktivt informasjonsopplegg som vi tror vil fungere overfor ungdommer. Det kan brukes i ungdomsskoleklasser, i lag, foreninger men også være nyttig for foreldre, lærere og fagfolk. Målsetningen med prosjektet har vært at det skal være et tiltak for å bygge ned myter, spre informasjon og på den måten skape en lettere hverdag for unge med Tourettes syndrom. Vi tror prosjektet vil bidra til å øke livskvaliteten og bedre levekårene for unge med Tourettes syndrom.

5 Bakgrunn for prosjektet / målsetting Tourettes syndrom er en arvelig, nevrobiologisk tilstand som består av gjentatte, ufrivillige bevegelser og ukontrollerbare vokale lyder som kalles tics. Av og til kan de vokale lydene bestå av upassende ord eller setninger. Det antas at opptil 1,5 % av befolkningen har Tourettes syndrom. Minst 50 % av de som har TS har også AD/HD. Dette innebærer blant annet oppmerksomhets- og konsentrasjonsvansker, høyt aktivitetsnivå og adferdsproblem. Ca 40 % har tvangstanker og tvangshandlinger (OCD). Andre tilleggsvansker kan være aggressivitet, angst, depresjon, selvskadende atferd og lærevansker. Det å forstå hva Tourettes syndrom er og ufarliggjøre og allminneliggjøre det, kan være avvæpnende for å unngå mobbing og at den som har Tourettes syndrom kommer inn i dårlige sirkler. Det å se nærmere på de hverdagsforestillinger og myter som finnes i forhold til denne tilstanden, og supplere dette bildet, er utgangspunktet for dette prosjektet. Det å gi et møte med noen som lever med det, vise hvordan de håndtere livet sitt og peke på at en kan være en ressurs på mange andre områder om en har noen utfordringer på noen. Målet med prosjektet har vært å lage et redskap som kan bidra til å bygge ned myter, spre informasjon og på den måten skape en lettere hverdag for unge med Tourettes syndrom. Prosjektet skal på den måten bidra til å øke livskvaliteten og bedre levekårene for unge med Tourettes syndrom. Ved at elever, lærere og fagpersoner i skoleverk og helsevesen får økt kjennskap til hvordan unge med Tourettes syndrom har det og hvem de er, vil det kunne øke kunnskap og forståelse for hva det innebærer å leve med diagnosen. På den måten vil prosjektet kunne gi en direkte helsegevinst som et forebyggende informasjonsredskap. Valg av et visuelt medium har i så måte vært viktig for å nå målet både om økt kunnskap og økt forståelse. Møter med mennesker som har et avslappet, selvironisk og ærlig forhold til diagnosen har gitt produktet en nødvendig nærhet som er viktig for å kunne skape identifikasjon og økt forståelse. Opplegget er tenkt brukt som et verktøy inn i ungdomsskoler og videregående skole der elever og lærere er målgruppen. Også unge som selv har Tourettes syndrom vil være i målgruppen. Gjennom å møte andre med samme utfordringer og høre deres historie og erfaringer og ikke minst oppleve at de kan få til noe og være en ressurs, vil opplegget kunne styrke selvbilde og troen på seg selv. Også overfor nettverk, familie, venner, kan et slikt redskap bidra til å spre kunnskap og forståelse for diagnosen. Opplegget vil også være en nyttig ressurs for fagfolk i skoleverk og helsevesen.

6 Idèen Tourettes syndrom er en spesiell diagnose som gir seg svært synlig utslag. I arbeidet rettet mot skoler og unge var det behov for et informasjonsverktøy der humor og møter med mennesker var virkemidler Idèen var å lage et visuelt informasjonsopplegg bestående av to deler: En uhøytidlig roadmovie på 20 min. som skal trigge opp temaet overfor målgruppen. Den andre delen; en interaktiv ressurs-dvd der en finner mer dybde-informasjon. I roadmovien er humor og selvironi sentrale virkemidler. Audun Flaa Nilsen fra Kristiansand har Tourettes syndrom. Han er også musiker og har sitt eget bandprosjekt som de kaller To rette og en vrang. Bandet består av Audun og kompisen som begge har Tourette syndrom + en trommis som ikke har Tourettes syndrom. De fikk godkjent et opplegg fra Utdanningsdirektoratet med en turnè rundt på skoler med sitt show der de spiller, tuller og informerer om Tourettes syndrom. Idèen har vært å følge denne gjengen med kamera på turnè, være tilstede både før, under og etter deres show, få reaksjoner og kommentarer. Roadmovien kan brukes som en litt uhøytidlig og morsom tilnærming til temaet der denne gjengen med utpreget selvironi avvæpner og på den måten bygger ned barrierer. Denne vil sette ansikt og nærhet til temaet. Vi møter noen som har Tourettes syndrom, og som samtidig informerer ved bruk av musikk, selvironi og humor. Ressursperspektivet er også viktig de får til noe. I tillegg var idèen å lage en interaktiv ressurs-dvd. Denne ble strukturert ut i fra de mest sentrale spørsmål folk stiller til personer med Tourettes syndrom. Svarene er fra fagfolk og ulike ungdommer som har Tourettes syndrom. Denne interaktive ressurs- DVD`en vil kunne fungere supplerende til roadmovien, og vil på en oversiktig måte kunne gi innblikk i helt sentrale temaer knyttet til Tourettes syndrom. Formen på denne er også tilpasset en ungdommelig målgruppe. Det jobbes med å avklare mulighetene for å kunne bruke deler av stoffet på Norsk Tourette Forening sine nettsider.

7 Prosjektgjennomføring Arbeidet foregikk over fire faser. Den første fasen var planleggings- og forarbeidsfasen. I 2009 var det gjort mye forarbeid og planlegging av roadmoviedelen av prosjektet. Forarbeid og planlegging fortsatte fra januar 2010 med bl.a. innhenting av fagstoff, vurdering av vinklinger m.v. til tilleggsstoffet. Det ble nedsatt en referansegruppe bestående av Peter Arnesen, Sørlandet kompetansesenter, Aud M. Bredesen, Norsk Tourette Forening og Liv H. Wiborg, Norsk Tourette Forening. På de første møtene ble rammer og intensjoner med prosjektet nærmere klarlagt ut i fra den utarbeidede prosjektbeskrivelsen. Det ble utarbeidet manusskisser både når det gjaldt roadmovien og den interaktive DVD`en. Disse ble gjennomgått og gitt tilbakemeldinger på både i møte og via mail og telefonsamtaler med deltakerne i referansegruppa. Det ble videre jobbet med ulike forslag til personer med Tourettes syndrom som kunne bidra i den interaktive DVD`en. Det ble også drøftet premisser for hvilke case som kunne være aktuelle (kjønn, alder, bosted, kommunikative ferdigheter osv.) Etter samtaler med aktuelle personer endte valget på Natasha Ustad (20), Lars Henrik Johansen (14) og Andrè Nordlund (30). Disse representerte i tillegg til Audun og Frank Otto som vi møter i roadmovien, en fin bredde på brukersiden. Det ble også en drøfting i referansegruppen om hvilke fagpersoner som skulle delta. Det endte på følgende fagpersoner: Gidsk Kvilhaug, spesialpedagog, Torshov kompetansesenter, Gerd Strand, leder, Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi og Bjarne Hansen, psykolog, NTNU. Det ble gjennomført forhåndsamtaler med alle intervjuobjektene og opptaksplaner ble utarbeidet. Det ble også utarbeidet og innhentet godkjenninger fra brukerne som skulle bidra. Den andre fasen var opptak. De første opptakene ble gjort høsten 09 og de siste opptakene i september Opptakene på bandturnèen var krevende med høyt tempo og lange dager. Likevel var det givende dager med tre gutter med mye humør og humor. Mye av stemningen på turnèen har vi forhåpentligvis klart å videreformidle i bilder og situasjoner. Det ble etter turnèen planlagt og gjennomført masterintervju med de to bandmedlemmene med Tourette. Dette ble lange intervjuer der de kommer inn på mange sider av det å leve med diagnosen. Intervjuene med de andre tre brukerne og fagpersonene gikk også etter planen. Spørsmål var gjennomarbeidet og forhåndssamtaler foretatt. Intervjuene ble gjort i deres hjemmelige omgivelser for å gi dem den riktige kontekst. Den tredje fasen var logging, redigering og sammensetting av interaktiv DVD. Dette foregikk mellom januar og oktober Totalt ble det nærmere 25 timer med opptak som skulle gjennomgås. Deretter sorteres og digitaliseres stoffet inn i

8 redigeringsutstyret. Dette ble gjort parallelt med opptak, planlegging av opptak og skriving av manus- og redigeringsskisser. Manusskisse for roadmovien ble i all hovedsak fulgt som planlagt og arbeidskopi av roadmovien ble vist for referansegruppa i månedsskiftet mai/juni. Referansegruppen responderte positivt på helheten og hadde noen momenter til justering. Det ble deretter foretatt justeringer. De involverte ble invitert til gjennomsyn av filmen og var godt fornøyd med produktet. Den ble deretter klargjort for mastring. Redigering, logging av stoffet til den interaktive DVD`en foregikk parallelt med opptak utover høsten. I november fikk referansegruppa sett første arbeidskopi av tilleggsstoffet. Dette utgjorde om lag 55 minutter fordelt på 26 temaer/spørsmål. Det ble bare foretatt mindre endringer fra den lagde manusskissen. Referansegruppen var positiv til hovedinnholdet i den interaktive DVD`en, men det ble noen diskusjoner på enkelte deltemaer. Her var det ulike faglige syn på hva som burde være med og ikke og vi gikk noen runder før referansegruppen stod samlet om en versjon av materialet. I tillegg ble det gjort noen justeringer og endringer på andre momenter. Arbeidsmengden i denne fasen var vesentlig større en antatt. Det skyldes i hovedsak at arbeidet med redigering og strukturering av interaktiv DVD ble mer arbeidskrevende en antatt. Det ble etter hvert ferdig en arbeidskopi av den interaktive DVD`en. Denne ble sendt alle involverte. Disse ble fulgt opp telefonisk i forhold til å gi sine tilbakemeldinger. Den fjerde fasen var mastring, kopier, design av cover, lansering og etterarbeid. Det ble foretatt en del finpussing og justering både på roadmovie og den interaktive DVD`en og de ble så mastret. Disse ble sendt til kopiering i desember Det ble bestilt 500 kopier levert i dobbelt DVD-cover. Parallelt ble cover til DVD utformet av byrå. Det ble tatt noen runder med referansegruppen og involverte når det gjaldt tekst og utforming før vi landet på innhold og design som alle var fornøyd med. Det var førpremiere på filmen under ungdomssamling med Norsk Tourette Forening på Gardermoen 12. november. Mottakelsen var god og det ble diskusjon om bruk og innhold. Det jobbes i skrivende stund med et eget presseopplegg rundt lansering av filmen i januar Det legges opp til å forsøke å få lokal og nasjonal dekning og oppmerksomhet omkring både prosjektet og temaet. Gjennomgående har intensjonene vært fulgt og produktet er blitt i tråd med planene. Helse og Rehabilitering ble informert før prosjektstart om endring av hvem som gjennomfører prosjektet - at Sveinung Wiig Andersen har permisjon fra Sørlandet kompetansesenter, men gjennomfører prosjektet gjennom sitt firma Communicare. Også budsjetter har vært holdt og går i balanse.

9 Resultater og resultatvurdering Prosjektet ble gjennomført etter oppsatte planer og mål. Arbeidet har vært svært spennende og givende og samarbeidet med involverte både bidragsytere og personer i referansegruppa har fungert godt. Vi opplever at prosjektet har vært vellykket og produktet er blitt i tråd med mål og forventninger. Det har ikke vært nevneverdige avvik i framdrift og planer og det har heller ikke oppstått uforutsette ting av betydning underveis i prosessen. Det har vært spennende innspill og diskusjoner i referansegruppa og de involverte har også bidratt med gode innspill. Produktet er i disse dager ferdigstilt og det er enda for tidlig å kunne si noe kvalitativt om effekten av prosjektet. Ut i fra responsen og meldinger om behov, tror vi likevel å kunne ha belegg for å kunne si at produktet vil være et viktig bidrag for å bygge ned myter, spre informasjon og på den måten bidra til å øke livskvaliteten og bedre levekårene for unge med Tourettes syndrom. I tilbakemeldingene så langt går det igjen at det er positivt at det brukes selvironi og humor av de som bidrar. Likedan trekkes det fram som positivt at filmen og materialet velger å fokusere på ungdommer som mestrer livssituasjonen. Dette bidrar til å gi håp og se muligheter for ungdom med Tourettes syndrom som ser den. Overfor vanlige ungdommer som ser den, bidrar det til å skape et bilde av at ungdommer med Tourettes syndrom også er vanlige ungdommer som har talenter og som får til ting. Samtidig går tilbakemeldingene på at opplegget balanserer også ved å ikke skjule de utfordrende sidene ved å leve med Tourettes syndrom. Prosjektets styrke er at vi tar del i reelle historier og konkrete erfaringer. Tourettes syndrom blir ikke noe rart og fjernt, men det handler om vanlige ungdommer. Dette satt sammen med fagkunnskap, gir en viktig blanding av erfart og faglig kunnskap.

10 Oppsummering / Konklusjon / Videre planer Norsk Tourette Forening har med dette prosjektet fått et redskap som kan bidra til kunnskap og bevisstgjøring omkring det å være ung og ha Tourettes syndrom overfor andre ungdommer. Gjennom en roadmovie og en interaktiv DVD kan ungdommer se og klikke seg til kunnskap og økt forståelse for hva det vil si og leve med denne tilstanden. Filmen gir et innblikk i hvordan fem ungdommer med Tourettes syndrom opplever virkeligheten. Det å kunne ta del i deres erfaringer, følge dem og se at de får til noe, bidrar til å rive ned noen barrierer og myter og sette fokus på ressursperspektivet. Dette er ungdommer som får til noe, som har humor men som også har sine utfordringer. Bruken av selvironi og humor kan virke avvæpner og på den måten bygger ned barrierer. De faglige bidragene setter erfaringene inn i en faglig kontekst og bidrar til også å øke kunnskapen. Møter med unge menneskers erfaringer gir denne typen informasjon en nærhet som er viktig for å kunne gi innsikt og skape forståelse. Vedlegg To stk doble DVD`er ettersendes Kreditering Kreditering av Helse og Rehabilitering er gjort både på DVD-filmens omslag og i filmens rulletekst.