Prosjekt nr 2009/1/0160, EN BOK OM TS + Prosjektrapport EN BOK OM TS +

Transkript

1 Prosjektrapport EN BOK OM TS + 1

2 Innhold Forord.....s. 3 Sammendrag..s. 4 Bakgrunn for prosjektet/målsetting.....s. 5 Ideèn.... s. 6 Prosjektgjennomføring.. s. 7 Resultater og resultatvurdering...s. 9 Oppsummering/Konklusjon/Videre planer.. s. 10 2

3 Forord I denne rapporten oppsummeres det erfaringer fra prosjektet EN bok om TS +. Disse erfaringene har overføringsverdi i forhold til tilsvarende prosjekter fra Extrastiftelsen Helse- og Rehabilitering. Prosjektet har gått ut på å produsere en praktisk, motiverende og oversiktlig bruksbok for ungdom (ca. 10 år og oppover) med Tourettes syndrom (TS). Ideen er at ungdom, og de som forholder seg til ungdommer i fritiden, hjemme eller på skolen, skal finne en ikke altfor omfattende bok som spesifikt retter seg mot deres behov for kunnskap. I dette samarbeidet har prosjektleder vært så heldig å få arbeide sammen med forfatteren Lisbeth Iglum Rønhovde. Hennes faglige bakgrunn er embetseksamen i spesialpedagogikk (cand.paed.spec.) fra universitetet i Oslo, og en lang yrkeserfaring i grunnskolen og de nå nedlagte, statlige spesialskolene. Liseth Iglum Rønhovde har arbeidet i flere år som spesialpedagogisk 1.konsulent ved Torshov spesialpedagogiske kompetansesenter i teamet for bl.a. AD/HD og Tourettes syndrom. Hun arbeider nå som pedagogisk-psykologisk rådgiver i PPT (pedagogisk-psykologisk tjeneste) for grunnskolen og har der ansvaret for flere elever med diagnosen TS. Lisbeth Iglum Rønhovde har skrevet fagboken Kan de ikke bare ta seg sammen. En bok om barn og unge med AD/HD og Tourettes syndrom, ISBN Den utkom første gang på adnotam/gyldedal i 1997, og ble skrevet om og utvidet med ca. 100 sider i 2004, da den utkom under samme tittel på Gyldendal Akademisk. 3

4 Fagboken Kan de ikke bare ta seg sammen er svært populær i ulike fagmiljøer, og blant foresatte. Derfor er Lisbeth Iglum Rønhovde blitt invitert til å holde utallige kurs og forelesninger landet rundt. Dette har gitt henne en unik mulighet til å snakke med folk som er opptatt av, jobber med, eller lever med AD/HD- og TS-problematikken. Ved å lytte til deres historier og drøfte temaet, har hun fått mange innspill på hvordan folk tenker, hva de er opptatt av, og hva de strever med. Både fagfolk og foresatte etterlyser faglitteratur for barn/ungdom, slik at disse kan få innsikt i egen, søskens eller klassekamerats AD/HD- eller TS-problematikk. På denne bakgrunnen kom barnebøkene om Sirius i stand (Den første boken om Sirius, (rev.utg. 2006, ISBN , Sirius i farta (2001), ISBN og Sirius i barnehagen (2006), ISBN ). Lisbeth Iglum Rønhovde har opprettet forlaget InfolitenBOK ( ) hvor hun har utgitt Boken om Sirius (reviderte utgave) og Sirius i barnehagen. Der har hun også kjøpt tilbake rettigheter og restopplag på Sirius i farta. I 2008 ga Lisbeth Iglum Rønhovde ut ungdomsboken Ti tanker i hue og ingen på papiret, ISBN , som er en gjennomillustrert håndbok for ungdom om AD/HD og ledsagende vansker. Den ble kjøpt inn av Norsk Kulturråd til alle landets bibliotek. Det var en tilsvarende bok vi ønsket at Lisbeth Iglum Rønhovde skulle lage om Tourettes syndrom, og den utgis på hennes forlag. Prosjektleder har vært Aud Mork Bredesen. Arbeidet har vært utført i tett samarbeid mellom forfatter og prosjektleder. 4

5 Lisbeth Iglum Rønhovde vil sende søknad til Norsk Kulturråd, og vi vil sende søknad til leser søker bok, da dette er et kvalitetsstempel å få på boken, da det vil si at boken er tilrettelagt for alle typer lesere. En bok som er universielt utformet. Sammendrag Boken, Tål mine tics, takk! er bok nummer to i en serie lettleste og motiverende faktabøker for ungdom. I prosjektet har vi samarbeidet med ungdommer og unge voksne for innspill til boken, historier og meninger til boken, samt for tilbakemeldinger på et nesten ferdig produkt. Vi har fulgt gruppen over lang tid, og vi er veldig takknemlige som har fått lov til å dele livserfaringer, humor og historier. Det er viktig at brukerne skal kjenne seg igjen i boken, og ikke føle seg alene. Måten boken er skrevet på viser til en forfatter med dybde og innsikt i diagnosen TS, men også hvordan man skal forfatte et produkt til målgruppen - ungdommer med TS. Lisbeth Iglum Rønhovde har skrevet en bok som på boklanseringen fikk en utrolig mottakelse. Vet du om en med TS, eller har en i din omgangskrets? Ja, da må du ha denne boken! var tilbakemeldingene fra ungdommene på boklanseringen. Er det noe ungdommene savner i hverdagen så er det forståelse og respekt. De føler seg misforstått, ikke respektert, sykeliggjort, og savner gode, og ofte enkle tilrettelegginger og tiltak, samt forståelse. Denne boken kan være til god hjelp for de nevnte utfordringene, den gir kunnskap og forståelse, samt den viser at du ikke er alene. De som arbeider med målgruppen vil også få god hjelp, forståelse og informasjon om hvordan de kan møte ungdommene på en bedre måte. Elever med Tourettes syndrom med følgetilstander/ komorbiditet, forteller om en ofte krevende hverdag. Elevene sliter i skolesituasjonen pga at de ikke får den forståelse, tilretteleggingen og tiltak som de trenger for å få skoleglede, livsglede, rett og slett en god hverdag på lik linje med det alle elever i den norske skole skal ha etter opplæringsloven. Vi 5

6 håper at denne boken gjør Tourettes syndrom mer kjent, på en enkel og forstålig måte, samt viser vei hvordan man kan skaffe seg ytterligere hjelp og informasjon. Bakgrunn for prosjektet / målsetting Hovedsymptomene på TS er ufrivillige og ukontrollerte lyder og bevegelser. En samlebetegnelse på disse lydene og bevegelsene er tics. Det er svært mange forskjellige tics, og de varierer også i styrke og synlighet. Dårlig konsentrasjon, varierte lærevansker, atferdsproblemer, aggresjon, raserianfall og søvnvansker er også vanlig problematikk rundt Tourettes syndrom. Alt dette er nevrologisk betinget og forårsaket av ubalanser i nevrotransmittorsystemet i hjernen. Det antas at 0,5-1 % av befolkningen har TS % av de som har TS har også AD/HD. Dette innebærer blant annet oppmerksomhets- og konsentrasjonsvansker, høyt aktivitetsnivå og adferdsproblemmer. Ca % har tvangstanker og tvangshandlinger (OCD). Andre tilleggsvansker kan være angst, depresjon, lærevansker, selvskading og aggressivitet. I vårt arbeid får vi stadig henvendelser fra skoler som trenger veiledning om hvordan de skal takle hverdagen for elever med TS og eventuell komorbiditet (følgetilstander). Foreldre tar kontakt om det samme med motsatt fortegn. Vi har mange henvendelser fra fortvilte foreldre der deres barn ikke er ønsker å gå på skolen, da barnet fungerer dårlig på grunn av sin TS med eventuell komorbiditet og sosiale vansker. Vi har kjørt flere kurs med barn, ungdommer og foreldre der denne problematikken går igjen. Barna/ ungdommene føler seg ikke forstått med sine helhetlige problemer. Elevene oppfattes ofte som sære og vanskelige, gjerne med sosiale vansker, lærervansker, internalisert atferd, samt 6

7 aggresjons problematikk. De klarer ikke å følge med i undervisningen, sliter med tidsperspektivet, planlegging over tid, gruppearbeid, framføring med mer. I dette prosjektet ønsker vi å sette fokus på en praktisk, motiverende og oversiktlig bruksbok for ungdom (ca. 10 år og oppover) med Tourettes syndrom (TS). Ideen er at ungdom, og de som forholder seg til ungdommer i fritiden, hjemme eller på skolen, skal finne en ikke altfor omfattende bok som spesifikt retter seg mot deres behov for kunnskap. En bok om ungdom er viktig fordi den kan nå direkte ut til ungdommer som strever med å forstå seg selv og sine vansker. Den kan bli et møtepunkt mellom ungdommen og de som forholder seg til han eller henne hjemme, på skolen, i fritidssektoren m.v. Boken var planlagt i samme format som Ti tanker i hue. Den var tenkt på ca. 100 sider og skal, som sagt, være en liten og håndterlige bruksbok. (Boken ble på 98 sider). Det er stort behov for lett tilgjengelig litteratur for og om denne gruppen, og jeg har møtt mange ungdommer som strever og som trenger kunnskap om sine egne vansker. Dette er selvsagt et omfattende prosjekt, da det krever mye arbeid å skrive enkelt og kortfattet om store og kompliserte tema. Det vil bl.a. kreve at Lisbeth Iglum Rønhovde reduserer sin lønnete stilling i PPT med %, antakelig i en periode på ca. et år. Det er også et kostbart prosjekt pga. kostnader både til illustratør og til trykking av en gjennomillustrert bok. Tentativ tittel: Tål mine tics, takk! Evt. undertittel: En håndbok om Tourettes syndrom for barn og ungdom. 7

8 Bokens innhold: Jeg tror det er TS. Hva gjør jeg? Hvordan er det egentlig å ha Tourettes syndrom? Et problem kommer sjelden alene. Vansker man ofte ser sammen med TS. Livsstil og hva kan du som er ung gjøre selv. Hvordan skape positiv forandring i sitt eget liv? Medisiner. Boken kommer til å følge oppbygningen av Ti tanker i hue og ingen på papiret. Det vil bli presentert en rekke case som i ungdommers egne ord belyser hvordan de tenker og hva de lurer på osv. Min tanke er at Tål mine tics, takk blir bok nummer to i en serie lettleste og motiverende faktabøker for ungdom. I prosjektet vil vi samarbeide med ungdommer og unge voksne for produksjon av boken. Det er viktig at vi får innspill for gruppen som boken skal nås. Prosjektleder har fulgt disse over lang tid, og gruppen har mye å tilby ved å dele livserfaringer, humor og historier. Dette er viktig for at brukerne skal kjenne seg igjen, og ikke føle seg alene. De som arbeider med ungdommer vil også få god hjelp, forståelse og informasjon om hvordan de kan møte ungdommene på en bedre måte. Er det noe ungdommene savner i hverdagen så er det forståelse og respekt. De føler seg misforstått, ikke respektert, sykeliggjort, og savner gode, og ofte enkle tilrettelegginger og tiltak, samt forståelse. Denne boken kan være til god hjelp for de nevnte utfordringene. 8

9 Elever med Tourettes syndrom med følgetilstander/ komorbiditet er komplekse saker, og elevene sliter i skolesituasjonen pga at de ikke får den forståelse, tilretteleggingen og tiltak som de trenger for å få skoleglede, livsglede, rett og slett en god hverdag på lik linje med det alle elever i den norske skole skal ha etter opplæringsloven. Prosjektleder har sammen med forfatter satt seg godt inn i behovet, oversiktene, og tiltakene, informasjonen og oppbyggingen av boken det søkes midler til. Målsetting for boken: Vi ønsker å lage et informasjonsverktøy, en bok, for ungdommer og pårørende. Et støtteverktøy som kan være til hjelp og støtte i en utfordrende hverdag. Et informasjonsverktøy som skal selges. En bok først og fremst for ungdommer. Her vil ungdommene, gutt som jente, se at de ikke er alene. Få en forståelse for egen situasjon, informasjon, historier og vanlig stilte spørsmål. Få en forklaring skrevet for seg på hva diagnosen TS går ut på, følgetilstandene/ komorbiditet, tiltak, forklaring på de uttrykk de møter i hverdagen rundt diagnosen, muligheter, medisiner, tips for hverdagen, og forklaring og forståelse på alt det rare som de sier, og føler. Det vanskelige sosiale livet er en gjenganger, og det er viktig at dette blir belyst. Mange ønsker at ingen skal vite at de har diagnosen, alt skal holdes skjult. Da er det klart at hverdagen blir veldig vanskelig. Vi vet hvor viktig det er at barn og unge får informasjon om egen diagnose og følgetilstander/ komorbidiet. Muligheter, og tiltak. Denne gruppen vil ha diagnosen hele livet, og da er det meget viktig at de selv tar ansvar for egen 9

10 diagnose. Det er bra at foreldrene innehar god informasjon, men barnet, ungdommen må selv også inneha denne informasjonen. På denne måten kan vi unngå at mange Unge Voksne faller ut av systemet da det selv skal ta ansvar fra de er 18 år og oppover. Forståelsen og helhetlig informasjon rundt diagnosen er veldig viktig i ungdommen. Mestring av diagnosen, hvordan takle utfordringene, tiltak og muligheter vil det bli lagt stor vekt på i boken. Flotte illustrasjoner med nydelige farger vil sette sitt eget preg på boken. I dette prosjektet ønsker vi å sette fokus på en praktisk, motiverende og oversiktlig bruksbok for ungdom (ca. 10 år og oppover) med Tourettes syndrom (TS). Ideen er at ungdom og de som forholder seg til ungdommer i fritiden, hjemme eller på skolen skal finne en ikke altfor omfattende bok som spesifikt retter seg mot deres behov for kunnskap. Målgruppen for boken er: Boken vil bli skrevet direkte til ungdommene. Den vil også være en bok for ungdommenes pårørende, og et verktøy for de som arbeider med dem. Med en bok skrevet direkte for ungdommene, vil den også være til god nytte for de som omgås dem i hverdagen på ulike nivåer. Her vil vi legge vekt på diagnosen og komorbiditet, medisiner, hvordan skolehverdagen er, fritiden, hverdagen med TS og alt som følger med, hvordan det sosiale fungerer, aggresjon, familieforhold, samarbeidet, livsmestring med mer. 10

11 PPT ansatte, spesialpedagoger i skolene både på grunnskolenivå, ungdomsskole, og videregående skole, leger, psykologer, barnevern etc. vil ha også ha god nytte av boken. Dette vil også være et godt verktøy for lærere, assistenter, spesialpedagoger og foreldre. Med denne boken ønsker vi å gjøre noe med de erfaringene vi til nå har fått med at ungdommene ikke selv har god nok oversikt og kunnskap om egen diagnose. Og dette er etter at de har vært i BUP-systemet i flere år. Mange ungdommer vil ikke erkjenne at de har Tourettes syndrom, da de er redde for å bli stengt ute, mobbet etc., noe som gjør hverdagen veldig krevende for dem. Med denne boken håper vi at vi gir dem den nødvendige kunnskapen skrevet rett til målgruppen, på en måte som gjør den inntresant, og ufarliggjør det å stå frem med en TS diagnose. Idèen Prosjektleder var i sin tid ( ) ansvarlig for planlegging, gjennomføring og produksjon av Norsk Tourette Forening sitt informasjonsmatriell sammen med fagrådet i Norsk Tourette Forening (NTF). Som prosjektleder og eier av produktet sammen med fagrådet i NTF, følte vi mangel med ett hefte under produksjonen, og dette var et hefte for ungdommer, på lik linje med det vi laget for unge voksne med TS. Midlene og tiden strakk dessverre ikke til ut over de 8 informasjonsbrosjyrene og de tre folderne vi produserte gjennom prosjektet med støtte fra Helse og Rehabilitering. Jeg er takknemlig for det fokuset Lisbeth Iglum Rønhovde har satt på TS gjennom sine ulike bøker. Dette har vært til stor hjelp for mange, men det har 11

12 også gjort TS mere kjent gjennom tidene, selv om vi fortsatt har langt igjen i å gjøre TS kjent i samfunnet. Boken Ti tanker i hue og ingen på papiret er en flott bok, og jeg ønsket meg veldig en lignende bok om TS. Lisbeth I Rønhovde er et flott menneske med et brennende engasjement, og ikke minst er hun et utrolig arbeidsjern. Sist og ikke minst er hun et menneske som brenner for mennesker med TS. Og jeg fikk det som jeg hadde ønsket meg; Lisbeth I Rønhovde sa ja til å skrive en bok, om TS. Og denne boken, er denne flotte boken med navnet Tål mine Tics, takk! Kjære Lisbeth, Tusen takk! Prosjektgjennomføring For målgruppene vil bokprosjektet være med på å se muligheter, kunnskap, informasjon, løsninger, forslag, gi mestringsfølelse, øke forståelse for målgruppen, og trygghet, og ikke minst gi støtte i en vanskelig hverdag. Her vil man se at man ikke er alene. Overgangene er noe som vi ser er ekstra krevende for vår gruppe, dette har kommet frem i kartleggingsundersøkelser, og under forskning. Mange elever går lei, sliter på skolen, sliter med selvmordstanker, selvskading, adferdsvansker, lærervansker, rus, problemer hjemme, aggresjon og sosialt denne perioden i livet. Ved at man har en bok, med tanker, historier, muligheter, tiltak, og der man ser at flere har det på samme måten, vil det i følge ungdommene prosjektleder har 12

13 vært i kontakt med, hjelpe dem og de vil øyne håp. Godt å se at andre har det på samme måte. Ved at eleven mestrer skolehverdagen bedre med skikkelig hjelpemidler og verktøy, til bedre vil elevene få det med seg selv. Dessverre er det alt for liten kunnskap i skolen både innenfor diagnosen TS, og skoletiltak. Ut ifra kartlegginger vi har hatt og spørreundersøkelser er det kommet frem at utfordringene er mange, for både ungdommene og for de pårørende i helsevesenet, i skolen og spesielt utfordrende er det i overgangene. Dette gjelder både på helse siden, dvs. overgangene fra BUP til DPS, og fra barneskole til ungdomsskole, til videregående osv. Mange ungdommer har gått med følelsen om at de har vært alene i denne situasjonen i alle år. Med denne boken vil leserne kunne få større innsikt i sin egen situasjon, og dermed lettere akseptere hva som skjer med dem. De vil også kunne få et realistisk bilde av sin egen hverdag med tanke på hva de må gjøre selv, og hva de kan få hjelp til av andre. Prosjektet har blitt gjennomført i Prosjektleder, forfatter og samarbeidspartner har jobbet godt sammen i dette prosjektet. Det har vært godt samarbeid med ungdommer, deres foresatte og unge voksne underveis i arbeidet. Vi har hatt mye telefonkontakt, det har vært veldig mange mailer, samt mange møter med medlemmer av NTF. Dette arbeidet har vært viktig for prosjektet, men jeg vil også si at kontakten også har vist seg positiv for brukerne. Kontakten underveis har gjort at flere nå i etterkant har fortalt hvor mye det hadde å si at det var bruk for deres meninger, og hvor godt det var å bli sett, og ikke minst føle seg nyttig i et så viktig prosjekt. 13

14 Prosjektet har vært diskutert nå gjennom 2 år, så det er et godt planlagt prosjekt. Som nevnt kjenner forfatteren av boken godt målgruppen, har klinisk kompetanse og lang erfaring. Prosjektgruppen ved siden av forfatter og prosjektleder har bestått av Ungdommer og unge voksne, sammen med EB Rådgivning som har tatt en stor del av kontakten, innsamling av informasjon, gjennomgåing av informasjon og utvelgelse, samt ikke minst det å taushetsbelegge informasjonen før den ble videresendt til forfatter. Korrektur av materiell kom som arbeidsoppgave ved siden av. På første møtet mellom prosjektleder og forfatter ble det fastsatt kontrakt og fremdriftsplan, samt at oppgavene ble gjennomgått. Fra første stund har samarbeidet fungert meget godt, og det har vært utrolig fint og læringsrikt for prosjektleder å arbeide sammen med forfatteren i dette prosjektet. Etter at kontrakt var skrevet, planene som helhet planlagt og definert, samt midler fordelt etter budsjett, var det gjennomgang av forfatterens forslag og plan for prosjektet. Forfatter og prosjektleder har underveis arbeidet tett rundt produksjon og utkast til en bok, med oppfølging av prosjektleder og representanter fra målgruppen. Det har vært samarbeidsmøter underveis, og det har vært møter også med illustratør. På det siste felles møtet ble skissen for forside tegnet. Det ble sendt søknad til leser søker bok, noe som ble innvilget, og denne støtten ble tildelt i helhet etter budsjett til illustratør. Illustratør kostnader, og honorar var ikke med under budsjettet og søknad til Extrastiftelsen Helse og 14

15 Rehabilitering. Derfor er dette adskilt, men likevel ville jeg forklare. Dette ble håndtert helhetlig av forfatter. Prosjektleder var kun i kontakt med Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering, der det ble orientert om dette over telefon, og godkjent. Etter at boken ble skrevet og gjennomarbeidet, godkjent av brukerne og målgruppen, samt satt sammen med illustratør etter gjennomgang av skisser ble boken trykket av forlaget InfolitenBOK ( Forlaget er eiet av Lisbeth Iglum Rønhovde. Boken ble så videre kjøpt inn til NTF`s sentrale kontor, der den har blitt lagt ut for salg. Når boken var ferdig ble det sendt ut invitasjon til alle medlemmer, våre kontakter, samt annonsert om at vår bok var ferdig og klar til lansering. Boklanseringen ble arrangert på Litterraturhuset med ca 120 i salen, (se vedlegg) der også noen var journalister. Lisbeth I Rønhovde Bloggeren sofsen Sofie Frøysaa 15

16 Yvonne Oberster og Ole Vegard M Bredesen. 2 unge med TS forteller hvor viktig det er at det ble gitt ut en bok som dette. Prosjektleder har gjennom medlemsbladet 2-rette orientert våre medlemmer om bokprosjektet i 2009, og i På seminarer, i direktorat, og i arbeidet rundt omkring i landet gjennom Regionalt fagmiljø har prosjektleder omtalt boken, så den var allerede kjent før den kom ut. Og etterspørselen har vært god. Prosjektleder har vært i kontakt med Barn og ungdomspsykiatrien, PPT og psykiatriske helsetjenesten i noen kommuner, og det er gledelig å høre at flere institusjoner nå har gått til innkjøp av boken til sine ansatte, samt for å vise/anbefale til sine pasienter. Jeg har også vært på reise med boken på ulike faglige nivåer, samt direktorat og departement for å gjøre boken så godt kjent som mulig. Den har et viktig budskap som vi må få ut til flest mulig. Prosjektleder vil i løpet av kort tid sende ut informasjon på ny til alle skoler, PPT, BUP, Habilitering og barneklinikker. Her vil det være bilde og informasjon om boken, sammen med markedsføring av vår nye film, også støttet av midler fra Extrastiftelsen Helse og rehabilitering. Prosjektleder var også arrangør av et bokslipparrangement på Clarion Hotell Oslo Airport i tiden Her arrangerte vi et seminar for unge 16

17 voksne, ungdommer og foresatte. Forfatter var på besøk og hilse på deltakerne, og holdt innlegg både for foresatte samt for ungdommer og unge - voksne. Tema for seminaret: Hvordan takle og mestre hverdagen. Dele erfaringer med andre i samme situasjon. Bli kjent med den nye boken for ungdommer; Tål mine TICS, takk! skrevet av Liseth Iglum Rønhovde, en bok alle ungdommene og unge voksne vil få i gave denne helgen. Det vil bli et seminar med noe foredrag, men med størst fokus på gruppearbeid og samtaler, samt litt aktiviteter. Vi vil i løpet av helgen få besøk av forfatter Lisbeth Iglum Rønhovde og filmprodusent Sveinung Wig Andersen. Et lite utdrag fra referatet fra helgen sier hvor viktig boken og den nye filmen, og samlingen rundt de nye produktene våre var: Vi fikk også besøk av forfatter Lisbeth Iglum Rønhovde og hennes mann Terje Rønhovde på lørdag. De holdt innlegg og foredrag både for ungdommer og unge voksne (gruppe 1.) og for voksne (gruppe 2.). Både bok og film ble meget godt tatt imot både fra ungdommene og de unge voksne, og fra foresatte. Dette informasjonsarbeidet er viktig, og materiellet fikk meget rosende omtale Da vi var i ferd med å avslutte seminaret, la jeg merke til noen våte øyne hos foreldrene. Jeg tror de syntes det var tøft å reise hjem? Noen vil nok få noen reaksjoner når hverdagen kommer på nytt, for den er kanskje en helt annen enn hva helgen har vært Foreldrene var så motiverte til å ta tak i mange ting, men er samtidig utrolig slitne etter en lang helg. Da er det lett å gå på en smell, så det er viktig å bruke tid. 17

18 Noen av ungdommene fikk hårene til å reise seg på kroppen min da de ønsket å si noen ord i mikrofonen - og noe som dette ble sagt Jeg vil takke lederne fordi de har sett meg, og forstått meg, og det har vært så godt å få lov til å ticse sammen med de som har det samme som meg Det var helt tydelig at de hadde hatt en god helg, og det gjør godt for oss. Det var kanskje derfor det ble noen våte øyne hos foreldrene og hos oss lederne Dette seminaret har nok en gang gitt oss en bekreftelse på hvorfor vi er så ivrige på å kjøre slike kurs/seminarer. Det gjør godt, fordi vi ser at det er nyttig og et absolutt behov. Vi gleder oss allerede til neste gang vi kan holde et slikt seminar. En stor hilsen og takk til alle ungdommer og unge voksne m/foreldre, samt alle ledere og de som var innom for å bidra med bok og film slipp og annen nyttig informasjon. En ekstra takk til forfatter og filmprodusent. Den stående applausen til dere sa mer enn mange flotte ord.. Resultater og resultatvurdering Tilbakemeldingene på boken sier mye om hvor viktig dette prosjektet er: Dette er en fantastisk bok i baklommeformat som er skrevet til å forstå (sitat fra jente i målgruppen) med flotte illustrasjoner tegnet av kunstneren Andre som sier mer enn mange ord og som forandrer seg etter dagsformen min (sitat fra gutt i ungdomsalderen). Sitatene i boken, post it lappene, og skrifttypen gjør at jeg henger med fra begynnelse til slutt (gutt 13 år). En annen gutt gav følgende tilbakemelding: Jeg har lest den tre ganger og den gav meg ulike tanker/ting hver gang, en god bok! Til slutt tilbakemelding fra Gutt på 20 år dette er en bok alle ungdommer med diagnosen TS burde få, samt alle som får diagnosen. 18

19 Prosjektet ble gjennomført etter oppsatte planer og mål. Arbeidet har vært svært spennende og givende. Samarbeidet med forfatter, samarbeidspartner, samt brukere har fungert meget bra. Vi opplever at prosjektet har vært vellykket og at produktet har blitt til i tråd med plan, mål og forventninger. Det har ikke vært nevneverdige avvik i framdrift og planer, og det har heller ikke oppstått uforutsette ting av betydning underveis i prosessen. Det har vært spennende innspill og mange valg å ta underveis i prosessen, da det ikke til tider har vært like enkelt å velge ut det viktigste materiellet, da det er så mye mere man alltid ønsker å ha med av informasjon enn det sideantallet tilsier. Men forfatter har kunnskap og innsikt, og er et dyktig menneske så sluttproduktet ble helt topp som ungdommene på boklanseringen sa. Ut i fra responsen og tilbakemeldinger, mener vi at vi har belegg for å kunne si at prosjektet har nådd sine mål, og er et vellykket prosjekt. Det er viktig å bygge ned myter, spre informasjon og på den måten bidra til å øke livskvaliteten og bedre levekårene for unge med TS. Og vi mener at vi her, har et produkt som kan være til hjelp i så måte. Oppsummering / Konklusjon / Videre planer Norsk Tourette Forening vil ha boken til salgs i sin nettbutikk. Prosjektleder har sendt ut informasjon i 2 omganger til NTF`s medlemmer om at denne boken, som våre medlemmer har fått følge i sin prosess gjennom vårt medlemsblad 2- Rette, nå er ferdig. Endelig har vi en bok laget direkte til ungdommer med TS og deres omgivelser! 19

20 Det er viktig for ungdommene å få en bok skrevet direkte til seg, og at det endelig kommer ut informasjon om diagnosen TS i bokform med bilder, glade farger og ett design som ungdommer selv har blitt med på å forme. Dette vil også være et viktig verktøy for mange fagpersoner og pårørende. Med denne informasjonen vil de også få større forståelse og innsikt, og boken vil dermed komme mange tilgode og ikke bare for vår målgruppe, ungdommene. Boken vil bli brukt som informasjonsmateriell for ungdommene, og til deres nærpersoner. En støtte i hverdagen som tar opp den nødvendige kunnskapen på en enkel og oversiktlig måte. Vi håper at klinikkene for fremtiden vil vise til at det finnes en bok skrevet for, og til ungdommer med diagnosen TS, men også en bok til deres omgivelser. Tusen takk for støtten! Takk for at dere gjorde dette mulig. Vedlegg- oversikt 1. Sluttrapport 2. Boken - for og bakside 3. Boken - Kolofon 4. Boklansering, invitasjon 5. Boklanseringen bilder, og kort referat 6. Referat fra møte den mellom prosjektleder og forfatter Kreditering Kreditering av Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering er på bokens bakside. Er det noen spørsmål, så bare ta kontakt med undertegnede, Prosjektleder Aud M Bredesen E-post: aud.m.bredesen@c2i.net Telefon nr