Prosjekt nr 2009/0497, Mestring og innsikt - informasjonsopphold. Prosjektrapport MESTRING OG INNSIKT INFORMASJONSOPPHOLD

Transkript

1 Prosjektrapport MESTRING OG INNSIKT INFORMASJONSOPPHOLD 1

2 Innhold Forord.....s. 3 Sammendrag..s. 4 Bakgrunn for prosjektet/målsetting.....s. 5 Ideèn.... s. 6 Prosjektgjennomføring.. s. 7 Resultater og resultatvurdering...s. 9 Oppsummering/Konklusjon/Videre planer.. s. 10 2

3 Forord I denne rapporten oppsummerer vi erfaringer fra prosjektet MESTRING OG INNSIKT- INFORMASJONSOPPHOLD. Disse erfaringene har overføringsverdi i forhold til tilsvarende prosjekter fra Extrastiftelsen Helse- og Rehabilitering. Prosjektet har gått ut på å lage et informasjonsopphold for PPT og skole ansatte, både for grunnskolen, ungdomsskolen, og videregående skole om diagnosen Tourettes syndrom (heretter TS), med informasjon om ulike følgetilstander. Intensjonen var å få belyst mulighetene som finnes i hverdagen for de elevene som trenger noe ekstra for å komme seg gjennom skolehverdagen, og for at de skal lykkes bedre i livet. Det er viktig at de lærer om den nødvendige tilretteleggingen i skolehverdagen for de elevene som sliter, og hvilke problemer og hindringer som finnes i hverdagen for denne gruppen. Mange elever har store sosiale problemer på grunn av sin TS, og det er svært viktig at lærerne lærer om de nødvendige tiltak som kan hjelpe denne gruppen videre i livet. Det å forstå hva Tourettes syndrom er og ufarliggjøre og allminneliggjøre det, kan være avvæpnende for å unngå mobbing, samt for å unngå at den som har TS kommer inn i en ond sirkel. Vi tror at informasjonsoppholdene i så måte kan være et viktig bidrag både til økt kunnskap og til en forståelse og en holdnings - endring i møte med eleven med TS. Prosjektet har vært gjennomført i store trekk etter oppsatt plan, men over lengre tid grunnet at vi satt igjen med resterende midler grunnet svinneinfluensa, og at vi slapp å betale for kursdeltakere som hadde meldt seg på, men som ikke kunne komme på grunn av sykdom. 3

4 Målene er nådd og prosjektet må på den måten ansees å være vellykket, samtidig som evalueringsskjemaene fra deltakerne gav gode tilbakemeldinger på gjennomføringen. Prosjektleder har vært Aud Mork Bredesen. Arbeidet har vært utført i tett samarbeid med ved Bredtvedt Kompetansesenter, Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi (heretter NK), og Torshov Kompetansesenter. Oslo og Akershus Fylkeslag av Norsk Tourette Forening (heretter NTF) har vært en del av referansegruppa for prosjektet. Ikke minst takk til Bjørgulv Høygaard som har vært en pådriver for prosjektet, samt til nestleder Susan Johansen i Oslo i Akershus Fylkeslag av NTF som har fulgt meg hele veien i dette prosjektet. En takk også til Gerd Strand fra NK, Bjarne Hansen fra NTNU, og fra Østmarka sykehus i Trondheim. Bjørgulv Høygaard, Hedda Ekstrøm, Vigdis Refsahl og Einar Landmark, alle fire fra Bredtvedt Kompetansesenter. Og Gidske Kvilhaug, Jan Arne Handorff, Rune Dahl, Karen Sømhovd, og Sylvia Meyenberg, alle fem fra Torshov kompetansesenter. Takk til dere alle for positivt engasjement, samt deres faglige bidrag underveis i konferansene. Ellers vil jeg rette en takk til min familie for deres støtte og tålmodighet for all jobbingen dere tillater med å bedrive for NTF. Sammendrag Å være elev med Tourettes syndrom (TS) kan by på en del utfordringer. Det er en tilstand som kan gi seg utslag i lett synlige atferd, men av ulik styrke, noe som gjør at omgivelsene kan reagere om de ikke vet hva TS er. 4

5 I vårt arbeid får vi stadig henvendelser fra skoler som ønsker veiledning om hvordan de best mulig skal imøtekomme elever med TS, med eventuelle komorbide tilstander. Foreldre tar kontakt, da de er fortvilte over hvordan deres barn har det i skolen. De melder tilbake om manglende kunnskap om TS i skolen, samt manglende veiledningskompetanse fra PPT, da innen diagnosen og tilrettelegging. Læringsstrategier, hjelpemidler, tilrettelegging og kunnskap om TS og eventuelle følgetilstander er etter vår erfaring, ikke godt nok kjent for skoleog PPT ansatte. Med dette prosjektet håper vi at vi har fått endret noe på dette, slik at det i dag er flere elever som blir sett og forstått, samt får den hjelp og tilretteleggingen som de har krav på. Det å bli sett med sine mange muligheter og ressurser, og ikke bare begrensninger er så viktig. Med dette prosjektet ønsket vi å belyse mulighetene som finnes i hverdagen for de elevene som trenger ekstra tilrettelegging/ hjelp, for å komme seg gjennom skolehverdagen, og for at de skal lykkes bedre i livet. Vi har tro og håp på at prosjektet ville bidra til i større grad å øke livskvaliteten og bedre levekårene for barn og unge med TS. Kurset anses som særdeles verdifullt, siden mange misforståelser rundt TS er rettet opp. Kursdeltakerne er tilført kompetanse som igjen fører til større forståelse for personer med TS, og ikke minst fører til at elever som har utfordringer i skolen med en udiagnostisert TS diagnose, nå kan få hjelp. Det var flere som skulle hjem å se litt ekstra på den eleven, eller ta en prat med noen foreldre, da det var noen elver som man nå forsto måtte få hjelp og utredning i forhold til TS. Mange av deltakerne innrømmet at de hadde fått seg noen a-ha opplevelser, og at kursets innhold satte fokus på mer en bare TS og komorbiditet. Evalueringene viste at kursinnholdet var så relevant for mange 5

6 andre utfordringer i skolen også. Samt at det var positivt å få møte andre yrkesgrupper slik at man kunne diskutere problemstillinger tverrfaglig, da det dessverre er svært sjelden man får mulighet til dette i hverdagen. Tilbakemeldingene som helhet var svært gode. Bakgrunn for prosjektet / målsetting Hovedsymptomene på TS er ufrivillige og ukontrollerte lyder og bevegelser. En samlebetegnelse på disse lydene og bevegelsene er tics. Det er svært mange forskjellige tics, og de varierer også i styrke og synlighet. Dårlig konsentrasjon, varierte lærevansker, atferdsproblemer, aggresjon, raserianfall og søvnvansker er også vanlig problematikk rundt Tourettes syndrom. Alt dette er nevrologisk betinget og forårsaket av ubalanser i nevrotransmittorsystemet i hjernen. Det antas at 0,5-1 % av befolkningen har TS % av de som har TS har også AD/HD. Dette innebærer blant annet oppmerksomhets- og konsentrasjonsvansker, høyt aktivitetsnivå og adferdsproblemmer. Ca % har tvangstanker og tvangshandlinger (OCD). Andre tilleggsvansker kan være angst, depresjon, lærevansker, selvskading og aggressivitet. I vårt arbeid får vi stadig henvendelser fra skoler som trenger veiledning om hvordan de skal takle hverdagen for elever med TS og eventuell komorbidiet (følgetilstander). Foreldre tar kontakt om det samme med motsatt fortegn. Vi har mange henvendelser fra fortvilte foreldre der deres barn ikke er ønsker å gå på skolen, da barnet fungerer dårlig på grunn av sin TS med eventuell komorbiditet og sosiale vansker. Vi har kjørt flere kurs med barn, ungdommer og foreldre der denne problematikken går igjen. Barna/ ungdommene føler seg ikke 6

7 forstått med sine helhetlige problemer. Elevene oppfattes ofte som sære og vanskelige, gjerne med sosiale vansker, lærervansker, internalisert atferd, samt aggresjons problematikk. De klarer ikke å følge med i undervisningen, sliter med tidsperspektivet, planlegging over tid, gruppearbeid, framføring med mer. Læringsstrategier, hjelpemidler, tilrettelegging og kunnskap er ikke godt nok kjent for PPT og ansatte i skolen. Med dette prosjektet håper vi å kunne endre noe på dette. Vi ønsker i dette prosjektet å samarbeide med Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi (NK). Vi har tidligere hatt flere samarbeidsprosjekter som har vært svært vellykket for deltagerne og for oss. NK sitter inne med lang erfaring og en enorm kompetanse innenfor målområdene for kurset vi søker prosjektmidler til. Målsettingen på informasjonskurset; -gi innsikt, informasjon og kunnskap om TS og komorbide tilstander -vise både PPT ansatte og skole ansatte muligheter, hverdagslige tiltak, trygghet, og mestringsfølelse -gi opplæring i bruk av IKT i læringsarbeidet -tilrettelegge for erfaringsutveksling mellom deltakerne -gi opplæring i læringsstrategier -gi begge gruppene opplevelser knyttet til mestring og muligheter, med fokus på samarbeid 7

8 -gi informasjon om rettigheter i forhold skole og yrkeshverdagen, og elevenes hverdag. Hjelp i fritiden individuelle rettigheter, lovfestede tilbud og helsevesenet arrangere aktiviteter med fokus på mestring, muligheter og samhold -gi informasjon og erfaringsutveksling fra brukersiden, og fra unge voksne som selv har diagnosen Undervisningen vil foregå i paralellsesjoner på dag 2, da vi ønsker at deltakerne selv skal prøve seg på ulik programvare og ikke bare få undervisning. På denne måten vil kunnskapen sette seg lette, og derav vil det være enklere å ta kunnskapen i bruk når man vender tilbake til arbeidssted. Samtlige deltakere vil få ulik programvare installert på sine egne pc-er. Opplegget vil være et kompetansehevende tilbud for alle ansatte i skolen, samt for PPT i hele landet. Idèen Etter å ha arbeidet innen dette feltet i snart 12 år, samt etter å ha kjørt kurs for foresatte, barn, ungdommer, unge voksne, samt for eldre mennesker med TS med og uten komorbide tilstander fikk jeg erfaring av at skoletiden er en tid som har vært svært vanskelig for mange. Det er dessverre fortsatt manglende kompetanse innefor helsefagfeltet, samt innefor skoleverket. Etter å ha samarbeidet om flere kurs med Gerd Strand på NK, Bjørgulv Høygaard fra Bredtvedt Kompetanse senter, samt Bjarne Hansen fra NTNU og Østmarka Sykehus, så vi at manglende kunnskap rundt eleven i norsk skole var et gjentagende problem. Dette sammen med den manglende kunnskapen innefor læringsstrategier og tilretteleggingskompetanse gjorde at jeg ønsket å lage et 8

9 prosjekt på dette, i et forsøk på å gjøre hverdagen bedre i alle fall for noen av elevene med TS i skolen. Med god støtte fra de nevnte fagpersonene fra begynnelse til slutt sammen med styret i Oslo og Akershus Fylkeslag, og ikke minst med støtte og midler fra Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering har dette prosjektet latt seg gjennomføre. Jeg er også veldig takknemlig for velviljen jeg møtte på Torshov Kompetansesenter da spesialet fra Gidske Kvilhaug, Rune Dahl og Jan Arne Handorff. Prosjektgjennomføring Arbeidet foregikk over fem faser. Den første fasen var planleggings- og forarbeidsfasen. I 2009 var det gjort mye forarbeid og planlegging av prosjektet, da dette var gjort i stor grad ved innsendelse av søknaden. Forarbeid og planlegging fortsatte fra januar 2010 da med forespørsel om samarbeid med Torshov Kompetansesenter. Vedlagt forespørsel for samarbeid, samt referat fra første møte. Referansegruppe har vært bestående av prosjektleder, nestleder i O/A Fylkeslag, samt resterende styre i fylkeslaget, Gerd Strand fra NK, Bjørgulv Høygaard fra Bredtvedt Kompetansesenter, Gidske Kvilhaug og Rune Dahl fra Torshov Kompetansesenter. Den andre fasen var planlegging og gjennomgang av foreslått program og kursgjennomføring fra prosjektleder. Program og fagpersoner til å holde foredrag ble lagt inn i programmet, og sted og tid ble bekreftet. Det ble lagt en plan for hvilke kurs som skulle kjøres for skoleansatte og hvilke som skulle kjøres for PPT ansatte. Det ble diskutert og planlagt hvilke kunnskapsnivå 9

10 foredragene skulle ligge på. Aktivitessamling for kursdeltakerne ble endelig fastsatt etter innhentet tilbud. Samtlige kurssteder ble kontrollert på forhånd før endelig kontraktskrivelse. Det ble sendt ut informasjon til alle av NTF`s medlemmer som orientering om kommende invitasjon til alle landets skoler og PPT ansatte. Dette for at de skulle følge opp aktuelle personer for sitt barn. Det ble så sendt ut invitasjoner til alle landets skoler og PPT kontorer. Invitasjonen ble også lagt ut på NTF`s hjemmeside, og trykt i medlemsbladet 2- rette. Påmeldingen ble i første del håndtert av Karin Sømhovd på Torshov Kompetansesenter i samarbeid med prosjektleder og nestleder i fylkeslaget. I andre fase ble dette ivaretatt av nestleder Susan Johansen, i samarbeid med prosjektleder. Den tredje fasen ble det fordelt plasser og plassbekreftelse, samt informasjon om hotell og endelig program ble sendt ut. Torshov Kompetansesenter var rimelig overrasket over den enorme responsen vi fikk fra skole og PPT ansatte som ringte oss ned for å være siker på å få en plass, da vi hadde satt førstemann til mølla, men endelig påmeldingsfrist. Etter to uker hadde vi deltakere til å kjøre tre ganger så mange kurs som vi hadde midler til Den fjerde fasen var gjennomføring av todagerskurs på Haraldvangen, da kurs for skoleansatte x 2, og for PPT ansatte x 1. Kursprogrammet ligger vedlagt for begge gruppene. Se vedlegg oversikt. Det ble gitt ut kunnskapstester i forkant av seminaret, og etter at kurset var gjennomført. Denne metodikken var for å synliggjøre kunskapsforbedring, samt øke interessen og mestring for temaet TS. En metode som med hell kan overføres til våre barn i skolen. Samtlige deltakere fikk kursbevis. 10

11 Den femte fasen var søknad på å få overføre midler til 2010 med søknad til Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering, da vi satt igjen med midler. Grunnen til at vi satt igjen med midler var at jeg hadde tegnet kontrakt der jeg kun skulle betale for antall oppmøtte og overnattede både på kurs og konferransedelene, men også på aktivitetsdelen. På grunn av svineinnfluensaen ble forfallet større en forventet, til tross for at vi toppet kurset med antall plasser da erfaringer er at det alltid er noen som ikke melder ifra at de ikke tar den tildelte plassen sin. Vi fikk positivt svar på vår søknad om å benytte de resterende midlene i ny konferanse i 2010, da med samme tilbud. Denne konferansen ble gjennomført etter samme modell, og påmeldingene strømmet inn på samme måte. Nå var det ikke bare nye deltakere som ringte og sendte mail, men også deltakere fra foregående kurs som måtte forsikre seg om at dette ikke var oppfølgingskurs for da måtte de med! Dette var en hyggelig tilbakemelding å få, men fortvilelsen var også stor da vi hadde deltakere nok til 4 kurs og ikke 1. Prosjektleder var da i kontakt med Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering om jeg fikk forsøke å skaffe ytterligere tilskudd å benytte sammen med resterende midler, noe jeg fikk positiv respons på umiddelbart. Etter henvendelser til direktorat da både innenfor Kunnskap-, samt innenfor Sosial og Helse- Direktorat, Regionalt fagmiljø for autisme, AD/HD, Tourettes syndrom og Narkolepsi i alle fire regioner, samt henvendelse til Helse Sør Øst. Det gikk mye tid i telefonen og på mail, men jubelen var stor da vi fikk ,- ekstra i midler fra Helse Sør Øst. Alt dette skjedde innefor tre dager, og det var derfor svært gledelig å kunne hente inn mange navn fra vår lange venteliste og tildele de en plass. 11

12 Gjennomgående har intensjonene vært fulgt og produktet er blitt i tråd med planene. Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering har underveis blitt informert om endringer ved søknad, og prosjektleder er takknemlig for den velvillige støtten jeg har fått underveis i prosjektet av Jan Melby. Resultater og resultatvurdering Prosjektet ble gjennomført etter oppsatte planer og mål. Arbeidet har vært svært spennende og givende og samarbeidet med involverte både bidragsytere og personer i referansegruppa har fungert godt. Vi opplever at prosjektet har vært vellykket og produktet er blitt i tråd med mål og forventninger. Det har ikke vært nevneverdige avvik i framdrift og planer og det har heller ikke oppstått uforutsette ting av betydning underveis i prosessen. Det har vært spennende innspill og diskusjoner i referansegruppa og de involverte har også bidratt med gode innspill. Ut i fra responsen og meldinger om behov, tror vi likevel å kunne ha belegg for å kunne si at kursene har vært et viktig bidrag for å øke kunnskapen om TS i skolen og innenfor PPT. Det er viktig å bygge ned myter, spre informasjon og på den måten bidra til å øke livskvaliteten og bedre levekårene for unge med TS. Den samfunnsmessige verdien ligger i å skape mestring for elevene og, skape en bedre arbeidsdag for seg selv og for kollegaene. Med riktig informasjon og opplæring til målgruppen vil elevene med TS og eventuelle følgetilstander, få en helt annen hverdag. Elevene vil kunne søke hjelp på skolen, der kompetansen 12

13 burde ligge, og dermed spare både seg selv, sine nærmeste og institusjoner for mye tid/ ressurser. Ved å gi målgruppen for prosjektet innsikt i mulighetene, gi trygghet innen IKT, læringsstrategier, informasjon om diagnosen og tiltakene, vil elevene kunne få et bedre liv. Oppsummering / Konklusjon / Videre planer Når deltakerne ankom kurset, fikk de utlevert en kursmappe med brosjyrer, kompendier og et spørreskjema det samme skjemaet ble utlevert ved kursslutt. Skjemaet tok for seg forhold rundt det å ha Tourettes syndrom (TS), og komorbiditet, og på hvilken måte dette påvirket skolehverdagen og dagen ellers. Eksempler på spørsmål: - Har barn med TS nedsatt søvnkvalitet pga tics, og ticser de i søvne? - Kan jenter ha TS, og er banning et av kriteriene for å få diagnosen? - Bør elever med TS få tilrettelagt undervisning/skolehverdag? - Gir fysisk aktivitet/stress utslag på tics/adferd? Resultatet av undersøkelsen avdekket grunnleggende hull i kunnskapen før kurset, men den viste også at kursdeltakerne hadde lært mye i løpet av kurset. Etter gjennomføring av test 2 ved avslutning av kurset, gikk vi sammen gjennom spørreskjemaet. Mange av deltakerne innrømmet at de hadde fått seg noen a-ha opplevelser, og at kursets innhold satte fokus på mer en bare TS og komorbiditet. Innholdet var så relevant for mange andre utfordringer i skolen også, men samtidig var det flere som skulle hjem å se litt ekstra på den eleven, eller ta en prat med noen foreldre for det var noen elver som måtte på utredning i forhold til TS. Kurset anses derfor som særdeles verdifullt, siden mange misforståelser rundt TS er rettet opp, og kursdeltakerne er tilført kompetanse som igjen fører til større forståelse for personer med TS, og ikke 13

14 minst fører til at elver som har utfordringer i skolen med en udiagnostisert TS diagnose noen steder i landet får hjelp. 366 deltakere fikk gleden av å delta på dette kunnskapsløftet. I tillegg til å undersøke deltakernes faglige utbytte fra nevnte spørreskjema, evaluerte også deltakerne gjennomføringen av kurset i etterkant. Deltakerne trakk spesielt frem at kurset var preget av dyktige forelesere med god faglig innsikt, som evnet å formidle sine kunnskaper på en positiv måte. I tillegg ble det trukket frem som positivt at temaene som ble gjennomgått hadde stor relevans til de utfordringene som deltakerne møter i hverdagen. Foredragene om OCD, TS, AD/HD og IKT ble trukket frem som særdeles verdifulle og nyttige i så måte. Fellesaktivitet, og programmets gjennomføring/ styring fra a til å fikk meget gode skussmål fra deltakerne. Til tross for et hektisk program var konklusjonen av evalueringen at til tross for et aktivt og hektisk program ville ikke deltakerne vært noe av programmet foruten. Det ble opprettet en egen hjemmeside for kursdeltakerne, med veiledningstjeneste for IKT innholdet slik at de som synes at dette var vanskelig hadde mulighet for å få raskt hjelp på denne siden når de kom hjem for å prøve selv. Samtlige foredragsholdere la opp til at deltakerne som hadde spørsmål når de kom hjem skulle ta direkte kontakt med dem, ingen skulle sitte å lure på noe i etterkant når de kom hjem og spørsmålene seg på. Prosjektleder hadde laget en utfordring til samtlige deltakere på kursene; hva skal til for at TS og komorbiditet skal bli husket i en travel skolehverdag? Dette både for ansatte i skolen og PPT ansatte. Prosjektleder tok opp forslaget om en enkel veileder på en stiv a-4 side som kunne henge over pulten, på matrommet osv. Dette blir nå en realitet. Denne skal arbeides med av en fokus gruppe på 15 personer på Soria Moria den 8. Desember 2009 i samarbeid med 14

15 Regionalt fagmiljø for ADHD, Tourettes syndrom og Narkolepsi (RF). Ansvarlige er koordinator Michael B Lensing fra RF og Aud Bredesen fra NTF. RF dekker utgiftene. I dette fokusgruppemiljøet blir det to grupper. En med pedagoger, en gruppe med leger og en med psykologer. Resultatet ble to foldere som i disse dager sendes ut til alle skolene og PPT kontorene i Helse Sør Øst. Dermed er videreføringen av prosjekt 2008/0497 Mestring og Innsikt allerede i gang. Vedlegg- oversikt 1. Brev fra Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering- økt deltakerantall 2. Brev fra Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering- Gjennomføring av ekstra kurs 3. Torshov- og Bredtvedt Kompetansesenter- Søknad for samarbeid 4. Referat fra møte- Bredtvedt Kompetansesenter 5. Informasjonsbrev til alle medlemmer om kommende invitasjon til skoler og PPT kontorer 6. Referat fra møte Bredtvedt 7. Referat fra møte Bredtvedt 8. Invitasjon skoleansatte 9. Invitasjon PPT 10. Påmeldingsskjema 11. Plassbekreftelse 12. Avslag på plass 13. Informasjon i forkant av seminaret - program, innstalasjoner 14. Kunnskapstest i forkant av kurset, og i etterkant av kurset 15. Evalueringsskjema 16. Deltakerbevis 17. Spørreskjema ved kursets start 18. Rapport etter gjennomføring av de tre første kursene 19. Tildeling Helse Sør Øst 20. Sluttrapport i helhet 15

16 Kreditering Kreditering av Helse og Rehabilitering er gjort på samtlige dokumenter som har vært sendt eller levert ut. Er det noen spørsmål, så bare ta kontakt med undertegnede, Prosjektleder Aud M Bredesen E-post: aud.m.bredesen@c2i.net Telefon nr