Livet etter hjerneslaget

Transkript

1 Livet etter hjerneslaget - Noen fakta, verktøy, forskningsresultater og pågående forskningsprosjekter som kanskje kan gi informasjon om hvordan helsetjenesten kan bidra til å bedre kvaliteten på livet etter et hjerneslag ( og med et fokus på rehabilitering) Bent Indredavik Avdelingsoverlege/professor St Olavs Hospital/NTNU 1

2 I denne forelesningen vil presenteres - Hjerneslag alvorlig folkesykdom - Litt basal slagepidemiologi - De nasjonale retningslinjer for behandling og rehabilitering ved hjerneslag - Hvordan skal vi finne ut om retningslinjene for slagbehandling følges? Norsk hjerneslagregister- et register for å måle kvaliteten på behandling og rehabilitering ved hjerneslag - Behandlingskjeden for slagpasienter med fokus på overgang fra sykehus til kommunehelsetjenesten - Informasjon om LAST Studien -Life After STroke Oppsummering. 2

3 Hjerneslag - en stor folkesykdom Medisinsk: Ca hjerneslag pr. år 3. hyppigste dødsårsak Hyppigste årsak til alvorlig funksjonshemning Samfunnsøkonomisk: Direkte kostnader 7-8 milliarder NOK /år Et hjerneslag koster i gjennomsnitt NOK Ref: Ellekjær, Indredavik et al Stroke 1996 Fjærtoft, Indredavik Tidskrift Nor lægefor

4 Insidens av hjerneslag i framtida NB: Alder er viktigste risikofaktor for slag Basert på en studie fra Nord Trøndelag ( H Ellekjær) Scenario 2030 Reg Ellekjær, Studie I Nord Trøndelag Økning påp 50 % neste 20 år r hvis ikke forebyggelsen bedres 4

5 Ett lyspunkt: Dødelighet reduseres 2/3 reduksjon siste 40 år Int. J. Stroke August

6 OECD rapport om slagdødelighet: Rapport nov

7 . Vi er klart på topp når det gjelder hvem som har forbedret seg mest mellom 2003 og OECD: Forbedringen skyldes de mange slagenheter som finnes i Norge

8 Status og framtidsutsikter Når antall hjerneslag øker og dødelighet går ned vil det bli en dramatisk økning i antall pasienter som lever etter sitt slag En stor utfordring for: Pasienter, pårørende samfunn, helsevesen Livet etter slaget LIFE AFTER STROKE - og kvaliteten på dette livet blir viktig for svært mange Status slagbehandling i Norge Vi vet ganske mye overlevelse - der er vi gode Vi vet lite hvem vi behandler, hvordan vi behandler dem og hva som oppnås vedr funksjonsnivå og livskvalitet DET MÅ VI GJØRE NOE MED! 8.

9 Vi vet: Et godt funksjonsnivå-viktigste faktor for livslengde Cerebrovasc Dis 2008:25:

10 God funksjon ved 3 mndr er assosiert med lang levetid Selvhjulpen i ADL Kan gå uten støtte av annen person Kan ikke gå Kontinuerlig tilsynsbehov Det å være selvhjulpen og kunne gå er viktigere for lang levetid etter slag enn alle medikamenter for å forbygge nye slag En viktig oppgave. Best mulig funksjon 3 mndr etter slaget 10

11 I denne forelesningen vil presenteres - Hjerneslag alvorlig folkesykdom - Litt basal slagepidemiologi - De nasjonale retningslinjer for behandling og rehabilitering ved hjerneslag - Hvordan skal vi finne ut om retningslinjene for slagbehandling følges? Norsk hjerneslagregister- Det nasjonale kvalitetsregisteret for hjerneslag et register for å måle kvaliteten på behandling og rehabilitering ved hjerneslag - Behandlingskjeden for slagpasienter med fokus på overgang fra sykehus til kommunehelsetjenesten - Informasjon om LAST Studien -Life After STroke Oppsummering 11.

12 Forskningsbaserte Retningslinjer. Basert pa all tilgjengelig forskningsbasert kunnskap per 2010 Utgitt og supplert med erfaring fra 30 slageksperter

13 Forordet Vi har i dag dokumentasjon for effekt av tiltak som kan redusere de alvorlige konsekvenser av hjerneslag, noe som er viktig både for den enkelte pasient og deres pårørende, for helsetjenesten og for samfunnet. Helsedirektoratet ønsker med denne retningslinjen å vise hva som er god praksis ved behandling og rehabilitering av pasienter med hjerneslag. Anbefalingene i retningslinjen bygger på systematisk gjennomgang og kvalitetsvurdering av relevant litteratur samt arbeidsgruppenes vurderinger. Klinisk praksis som følger anbefalingene i denne retningslinjen vil bidra til at pasienter som rammes av hjerneslag får forskningsbasert behandling av god kvalitet. Dersom det velges løsninger som i vesentlig grad avviker fra anbefalingene i denne retningslinjen, bør dette derfor dokumenteres og begrunnes. Bjørn Inge Larsen Helsedirektør 13 13

14 Behandlingstilbud som bidrar til selvhjulpenhet etter slag i Norge (antall pasienter med slag som blir selvhjulpen pga helsetjenesten per år) Forskningsbasert kunnskap applisert på en norsk befolkning Ref: Hankey 2006, Warlow 2008 Langhorne 2009, Cochrane reviews Effekt: 2700 personer Akutt/tidlig behandling (1500) Sekundær forebygging (1100) Terapi-basert rehab (100)?? Andel tilbudt resp. behandling: 100 % 35% 10% 10% 80% 70 % 80% 5% Alle TIA 15% 80% 40% Lite forskning Rehabilitering er en av de viktigste faktorer i slagenhetsbehandling og Early supported 14 discharge, men effekt av rehab isolert utenfor 14slike rammer er dårlig dokumentert

15 Utfordring: Forskningsinnsats påp våre 3 store folkesykdommer varier mye Slagrehab 15 Rothwell Int Journal of Stroke mai 2007

16 Behandlingskjeden ved hjerneslag *Nasjonale retningslinjer 16

17 Hyperakutt innleggelse Slagenhets behandling Samhandling Rødt: Godt dokumentert Blått: Konsensus -lite dokumentasjon 17 Oppfølging i kommune helsetjenseten Utfordring:: lite forskning Utvikle mer kompetanse? Lite forskningsbasert kunnskap

18 I denne forelesningen vil presenteres - Hjerneslag alvorlig folkesykdom - Litt basal slagepidemiologi - De nasjonale retningslinjer for behandling og rehabilitering ved hjerneslag - Hvordan skal vi finne ut om retningslinjene for slagbehandling følges? Norsk hjerneslagregister- et register for å måle kvaliteten på behandling og rehabilitering ved hjerneslag - Behandlingskjeden for slagpasienter med fokus på overgang fra sykehus til kommunehelsetjenesten - Informasjon om LAST Studien -Life After STroke Oppsummering. 18

19 Norsk Hjerneslagregister Et Et verktøy for registrering av kvaliteten på hjerneslagbehandling i i Norge 19

20 Et av målene til kvalitetsregistre er å sikre at nasjonale retningslinjer blir brukt/fulgt April Norsk Hjerneslagregister Recommendations 20

21 Hva er et kvalitetsregister? Seleksjon: Hvem behandlet vi? I vårt tilfelle slagpasienter Tiltak Hvordan behandlet vi? Fulgte vi retningslinjene? Resultat: Hvordan gikk det? 21

22 Kort historikk Regionsykehuset i Trondheim 1993 Lokalt kvalitetsregister Helse Midt-Norge 2004: Sikre samme kvalitet i i behandlingstilbud for alle HF Hva oppnås ved de de ressurser som settes inn? Midtnorsk Slagregister Helsedepartementet 2005: Alle Alle regionale helseforetak skal skal etablere et et kvalitetsregister. Helse Midt Norge skal skal være eier av av Norsk hjerneslagregister- Pilot Pilot i i Midt-Norge fra fra

23 Et personidentifiserbart register uten samtykkekrav. Veien fram Datatilsyn HOD Helsedirektorat. Høringsinstanser Anke Høring Proposisjon Protester Storting Bioteknologi nemda 23 Lovendring 2010 Forskrift Des 2011

24 Ikke den enkleste veien 24

25 2012: Nasjonalt Hjerte-karregister Alle akutte slagpasienter i norske sykehus skal registreres- en lovpålagt oppgave Fellesregistermodell Basisregister Kvalitetsregistre NPR* Norsk hjerneslagregister DÅR** Folkeregisteret Norsk hjerteinfarktregister Norsk karkirurgisk register (NORKAR) Databehandleransvar: Folkehelseinstituttet Databehandler: St. Olavs hospital 25

26 Norsk hjerneslagregister Status APRIL 2012 Harstad Harstad Tromsø Tromsø Namsos Namsos Levanger Levanger Kristiansund Kristiansund Molde Molde Ålesund Ålesund Volda Volda St. Olav St. Olav (sekretariat) (sekretariat) Orkdal Orkdal Flekkefjord Flekkefjord Arendal Arendal Kristiansand Kristiansand 26 Bærum Bærum 55 sykehus behandler akutt slag Registeret skal implementeres i løpet av ett år fra mai 2012.Dvs ca 1 per uke

27 Kvalitetsregisteret registrerer behandlingskjeden/pasientforløpet Akutt Akutt hjerneslag Slagenhet / Overføring / Oppfølging Aktivt Aktivt liv liv Baseline Risikofaktorer Pasientstatus Diagnose Tidsbruk Behandling Tidlig mobilisering Medikamenter Dødlighet Utskrivings destinasjon Liggetid Bosituasjon Reinnleggelser Rehabiliteringstiltak Sekundærforbyggende tiltak Medikamenter Funksjonsnivå Egenvurdering Et kvalitetsregister kan avdekke om vårt helsevesen gir behandling i tråd med forskningsbasert kunnskap og retningslinjer: GIR INFORMASJON OM: HVEM BEHANDLER VI? HVORDAN BEHANDLER VI? OG HVA OPPNÅS VED BEHANDLINGEN 27?

28 MRS Helseregister.no 28

29 29

30 2011: Helseregistre et prioritert område: 30

31 G U I D E L I N E S The flowchart for stroke. (The Norwegian guidelines) Q U A L I T Y R E G I S T E R 31 What should we do? What do we do? 31

33 Slagforskningsprogrammet ved St Olavs Hospital Forskningsprogram som skal prøve å gi noen svar på følgende viktige spørsmål: Hvilke behandlingstilbud bør slagpasienter få og hvordan bør det organiseres fra debut av slaget via akuttfasen og til pasienten er tilbakeført til et aktivt og meningsfylt liv? Akutt slag Akutt: Hva bør gjøres? Overføring sykehus-hjem: Hva bør gjøres? Langtids Oppfølging: Hva bør gjøres? Aktivt meningsfylt liv 33

34 Slagbehandling -Trondheimsmodellen De fleste ideer er utviklet her The Trondheim model of stroke care En forskningsbasert modell for behandling av hjerneslag utviklet ved Slagenheten St Olavs Hospital 34

35 The stroke research team- St Olavs University Hospital Trondheim Acute care of stroke Aims:- To reduce mortality - To reduce disability - To improve quality of life They have developed The stroke research program of Trondheim - To reduce cost 35

36 Slagforskningsprogrammet ved St Olavs Hospital Forskningsprogrammet skal prøve å gi noen svar på følgende viktige spørsmål: Hvilke behandlingstilbud bør slagpasienter få og hvordan bør det organiseres fra debut av slaget via akuttfasen og til pasienten er tilbakeført til et aktivt og meningsfylt liv? Akutt slag Akutt: Hva bør gjøres? Overføring sykehus-hjem: Hva bør gjøres? Langtids Oppfølging: Hva bør gjøres? Aktivt meningsfylt liv RCT SU GW 36

37 Resultat av eksperiment 1. Vi klarte å vise at: Akuttfasen - Dødelighet ved hjerneslag kan reduseres - Alvorlig funksjonshemning kan reduseres - Sykehjemsbehov kan reduseres -Kostnader ved hjerneslag kan reduseres -Langtidseffekter av akuttbehandling 37

38 Vi klarte å vise at: Resultat av eksperiment 1 Akuttfasen. Reduksjon 50% - Dødelighet ved hjerneslag kan reduseres 50% - Alvorlig funksjonshemning kan reduseres 50% - Sykehjemsbehov kan reduseres 50% -Kostnader ved hjerneslag kan reduseres NOK -Langtidseffekt av slagenhetsbehandling etter 5 og 10 år For å oppnå dette må det tilbys et systematisk behandlingsprogram av spesialopplært personale i en spesialenhet - en slagenhet En av de viktigste faktorer: Tidlig 38 mobilisering/rehabilitering

39 Effects of Stroke Unit Care (Cochrane Collaboration) STUDY Expt n/n Ctrl n/n OR Death/Dependency 39

40 Not all stroke units have a strong focus on rehab. Stroke juli

41 % of time in bed between Trondheim in bed Trondheim, Norway London, UK Lille, France Melbourne, Australia Dijon, France Kaunas, Lithuania St Petersburg, Russia Best dokumenterte behandlingsresultat 41 Ref: Stroke 2008: 39: Cerebrovasc Dis 2009:28: Cerebrovasc Dis 2009:27 supl 6 171

42 Mobilisering ut av seng innen 24 timer for alle slagpasienter 42

43 Focus on: Early mobilisation within 24 hours Task oriented training The Trondheim model 43 of stroke care

44 Social interaction Visual stimulation 44

45 Ref Nature Reviews Neuroscience 2006 Stimulering og stimulerende omgivelser påvirker hjernen. 45

46 Hjerneaktivering ca 5 dager etter slaget hos pasienter som har blitt behandlet med tidlig mobilisering og intens trening i vår slagenhet (Askim et al, 2008) Tidlig mobilsering synes å medføre økt og positiv omorganisering i hjernen 46

47 Slagforskningsprogrammet ved St Olavs Hospital Forskningsprogrammet skal prøve å gi noen svar på følgende viktige spørsmål: Hvilke behandlingstilbud bør slagpasienter få og hvordan bør det organiseres fra debut av slaget via akuttfasen og til pasienten er tilbakeført til et aktivt og meningsfylt liv? Akutt slag Akutt: Hva bør gjøres? Overføring sykehus-hjem: Hva bør gjøres? Langtids Oppfølging: Hva bør gjøres? Aktivt meningsfylt liv RCT SU GW RCT SU+ESD SU+Standard care 47

48 Studiedesign Tidlig støttet utskrivning - samhandling Vanlig slagenhets behandling Slagenheten Institusjonsrehab. Primærhelsetjeneste rhelsetjeneste Vanlig Slagenhets behandling + Samhandling Slagenheten Tidlig støttet ttet utskrivning Koordinert av ambulerende team Primærhelsetjeneste rhelsetjeneste Mer hjemmerehab. 48

49 49

50 Eksperiment 2 Overgangsfasen Akutt sykehus- hjem Vi klarte å vise at samhandling omkring slagpasienter kunne: - Redusere alvorlig funksjonshemning 30 % - Redusere - kostnader ved hjerneslag NOK. For å oppnå dette må det tilbys et systematisk samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten Viktigste faktorer: Koordinering av et ambulerende team, mer trening hjemme - oppgaveorientert trening 50 Samhandling- slagenhet-kommunehelsetjeneste

51 Modified Rankin Scale - 1 Year N=320 % % 45% 45 44% 45 55% ESUS n=160 OSUS n= (p = 0,044) 10 0 Independency Dependency /Death (RS < 2) (RS > 3) NNT =9 Tidlig støttet utskrivning- samhandling er like effektivt som trombolyse 51

52 Trondheim -slag-samhandling Aktivt liv!! Ambulant team Koordinering (Kompetanse til PHT) Videre oppfølging I kommunehelsetjenesten Poliklinikk etter 1-2 mndr Oppfølging i samarbeid med kommunens helse og omsorgstjeneste Rehab hjemme hvis mulig- ev dagtilbud Hjemmebesøk/ lage planer (3-7dager etter innkomst) Velge ut aktuelle pasienter timer Samle informasjon Innleggelse i slagenheten Utskriving. Pas, Familie, team + kommune Team møtem te- Planlegging av utskrivning 52 PHS: primær helsetjenesten

53 Slagforskningsprogrammet ved St Olavs Hospital Forskningsprogrammet skal prøve å gi noen svar på følgende viktige spørsmål: Hvilke behandlingstilbud bør slagpasienter få og hvordan bør det organiseres fra debut av slaget via akuttfasen og til pasienten er tilbakeført til et aktivt og meningsfylt liv? Akutt slag Akutt: Hva bør gjøres? Overføring sykehus-hjem: Hva bør gjøres? Langtids Oppfølging: Hva bør gjøres? Aktivt meningsfylt liv RCT SU GW RCT SU+ESD SU+Standard care RCT LAST oppfølging STANDARD oppfølging 53

54 54

55 Hovedformål Å undersøke effekten av et langtidsoppfølgingsprogram for pasienter som har gjennomgått et akutt hjerneslag 55

56 LAST studien Life After STroke LAST_ randomisert studie langtidsoppfølging av slagpasienter for å opprettholde god helse og funksjon over tid 3 mnd etter slaget X 18 mndr intervensjon-oppfølging 18 mndr standard oppfølging E V A L U E R I N G LAST: En stor og krevende utfordring som få har våget å prøve seg på. Men pasienter fortjener, og helevesen og samfunn trenger at noen våger å gjennomføre vitenskapelige studier av høy kvalitet når det gjelder langtids oppfølging ved hjerneslag Og vi trenger kommuner og helsepersonell i kommuner som ønsker å delta i forskning 56 Støttet av Norges forskningsråd og Helse Midt -Norge, NTNU og St Olavs Hospital

57 Hypoteser Primær hypotese Et langtidsoppfølgingsprogram etter slag fører til bedre motorisk funksjon enn standard oppfølging 18 måneder etter inklusjon Sekundære hypoteser Et langtidsoppfølgingsprogram etter slag fører til bedre ADL funksjon bedre balanse og gangfunksjon bedre livskvalitet mindre tretthet (fatigue) færre nye tilfeller av hjerte- og karsykdom redusert totalt forbruk av helsetjenester 57

58 Studiedesign - LAST Akutt behandling i slagenhet St. Olavs Hospital og Bærum sykehus. Poliklinikk 2,5-4 måneder etter slaget: Screening for inklusjon Inklusjon (n=390) Baseline tester Randomisering Intervensjonsgruppe (n=195) Kontrollgruppe (n=195) Månedlig oppfølging av en fysioterapeut i 18 måneder Standard behandling i 18 måneder Primært endepunkt: Motorisk funksjon 18 måneder etter inklusjon Primært endepunkt: Motorisk funksjon 18 måneder etter inklusjon 58

59 Vurdere effekten på: Motorisk funksjon Motor Assessment Scale ADL funksjonsnivå Barthel Index (BI) Modified Rankin Scale (mrs) Balanse Bergs Balanseskala Timed Up and Go Ganghastighet Utholdenhet 6 minutters gangtest (6MWT) Fatique Helserelatert livskvalitet Stroke Impact Scale (SIS) EQ-5D-5L Kognitiv funksjon Montreal Cognitive Assessment (MoCA) Minimental Status Examination Helseøkonomi 59

60 Funksjonsutvikling over tid? Funksjonsnivå??? 0 3 mnd 12 mnd 5 år 60 tid

62 Ref : Kvakkel 2009, Langhorne 2009, 2011 Hva er effektiv slagrehabilitering? Det er en helhetlig sømls mløs s behandlingskjede som i alle faser tilbyr Oppgave orientert trening/rehabilitering En slagpasient blir god til det han/hun trener på Overføringsverdi fra en aktivitet til en annen er liten Context: Hjem og samfunn er en bedre kontekst enn sykehus og gir som oftest mer effektiv rehabilitering 62

63 The stroke service -Trondheim 2012 (unselected stroke patients admittet to our stroke unit ) Akutt slag Ø hj 50 % < 3 timer Stroke unit 1-3 weeks Average 9 days days 64% 20% Home with ESD 2/3 Inpatient Rehab.clinic Active life at at home Death 6 % 10 % Nursing home 63 Mobile team

64 Oppsummering Antall pasienter som skal leve sitt liv etter gjennomgått hjerneslag vil øke dramatisk Norsk hjerneslagbehandling er ut fra de data vi har meget god Vi mangler en del informasjon som kan gi oss bedre grunnlag for å vurdere kvaliteten Hvis de nasjonale retningslinjer følges så vil det bidra til god kvalitet Norsk hjerneslagregister har som formål å finne ut om de nasjonale retningslinjer følges og er det viktigste verktøy for å vurdere kvaliteten på slagbehandling i Norge En helhetlig behandlingskjede med akutt behandling i slagenhet, tidlig støttet utskrivning i samarbeid med kommunehelsetjenesten er dokumentert å være effektivt Når det gjelder hvordan langtidsoppfølging av slagpasienter i kommunene bør legge opp er det lite kunnskap og stort behov for forskning Rehabilitering i kommunal regi inkludert forskning bør derfor høyprioriteres Kommunehelsetjenesten vil bli den viktigste arena for slagrehabilitering i de neste årene Prosjektet LIFE AFTER STROKE kan forhåpentligvis gi noen svar på hvordan vi skal følge opp slagpasienter i kommunene 64

65 Hvis han tilbys effektiv forskningsbasert behandling/rehabilitering -Dvs en behandlingskjede med: Akutt behandling i slagenhet for å redusere skaden og med tidlig mobilisering/rehab for å redusere komplikasjoner /bedre funksjon Tidlig støttet utskrivning i samhandling slagenhet/kommune med tilbud om mest mulig rehabilitering og stimulering mens pasienten bor hjemme. Han ønsker å leve et aktivt meningsfyllt liv Langtidsoppfølging tilpasset hans eventuelle behov og gjennomført av kompetent personale i kommunene som deltar i forskning og fagutvikling VIL HAN LETTERE NÅ SITT MÅL OG 65 FA ET GODT LIFE AFTER STROKE