Gradert aktivitetstilpasning hos ungdom med kronisk utmattelsessyndrom

Transkript

1 Gradert aktivitetstipasning hos ungdom med kronisk utmattesessyndrom nyttig eer unyttig? AV BERIT WIDERØE NJØLSTAD, UNNI SVEEN OG VEGARD BRUUN WYLLER Sammendrag Hensikt Hensikten med prosjektet var å undersøke erfaringer med gradert aktivitetstipasning (GAT) og aktivitetspan hos ungdommer med kronisk utmattesessyndrom/myagisk encefaopati (CFS/ME). Bakgrunn Kronisk utmattesessyndrom/myagisk encefaopati (CFS/ME) er en angvarig, ti des invaidiserende tistand som representerer et av de viktigste heseprobemene bant ungdom i Norge i dag. Fere studier viser at kognitiv atferdsterapi (Cognitive Behaviora Therapy, CBT) og gradert treningsterapi (Graded Exercise Therapy, GET) har god effekt. Enhet for kronisk utmattesessyndrom ved Kvinne- og Barnekinikken, Oso Universitetssykehus Rikshospitaet, har i fere år anbefat gradert aktivitetstipasning (GAT) for ungdom med CFS/ME. GAT er et behandings- og rehabiiteringstibud basert på en individuet tipasset aktivitetspan/ukepan, et prinsipp som også benyttes innen CBT. Det finnes imidertid ite systematisk kunnskap om dette titaket. Vi ønsket derfor å undersøke om anbefaingene om GAT be fugt, og om de be oppevd som nyttige eer unyttige. Metoder Prosjektet har bestått av to deer: a) Et spørreskjema om pasienterfaring med aktivitetspan be sendt ti 32 pasienter som også detar i en omfattende randomisert, kontroert medikamente intervensjonsstudie (NorCAPITAL). b) Et spørreskjema om behandererfaring med aktivitetspan og GAT be sendt ti cirka 120 ergoterapeuter, de feste i Oso/Akershus. I de a) be utvagte data fra NorCAPITAL sammenhodt med data fra spørreskjemaet om pasienterfaringer. Resutater Vi fikk svar fra 28 (87,5 prosent) pasienter. 22 (78,6 prosent hadde hørt om aktivitetspan, og 13 (46,4 prosent) hadde sev brukt en sik pan, men bare tre pasienter hadde brukt sik pan mer enn tre måneder. De som hadde erfaring med sik pan, anga at de verken be verre eer bedre av å føge panen, men ti tross for begrenset erfaring vie ni (69,2 prosent) anbefae den ti andre. 74 (61,6 prosent) behandere svarte, og 16 (21,6 prosent) av disse hadde erfaring med i at 66 pasienter med CFS/ME. Behanderne mente aktivitetspan var nyttig for ungdommene, og 14 (87,5 prosent) vurderte den som et nyttig redskap i arbeidet med GAT. Konkusjon Aktivitetspan bir reativt ite brukt i rehabiitering av ungdom med CFS/ME, ti tross for at et sikt titak er anbefat og utgjør en sentra de av GAT. Bant de pasientene og behandere som har erfaring med aktivitetspan, oppeves denne som nyttig; dette gjeder spesiet behandere. Pasientene oppever ikke at aktivitetspan forverrer sykdomstistanden. Nøkkeord: Gradert aktivitetstipasning, kronisk utmattesessyndrom, ergoterapi, ungdom Berit Widerøe Njø stad er spesiaergoterapeut ved Oso universitetssykehus, Rikshospi - taet, og masterstudent ved UiO, avdeing for hesefag. E-post: berit.wideroe.njostad@ous-hf.no Det foreigger ingen interessekonfikter Unni Sveen er PhD, førsteamanuensis og an satt ved Oso universitetssykehus og Høg - sko en i Oso og Akershus. Vegard Bruun Wyer er barneege og førsteamanuensis dr.med. Han arbeider som forsker og er prosjektansvarig for The Norwe gian Study of Chronic Fati gue Syndrome In Adoe scents: Pathophysioogy and Intervention Tria. 24 Ergoterapeuten 03.12

2 Introduksjon Kronisk utmattesessyndrom/myagisk encefaopati (CFS/ME) er en angvarig og ti des invaidiserende tistand (1-3). Sykdommen representerer et av de viktigste heseprobemene bant ungdom, og i Norge er forekomsten ansått ti cirka 600 pasienter under 18 år (3). De underiggende årsakene er for en stor de uavkarte, og det er også diskusjon om hva som er den beste formen for be - handing og rehabiitering (2;4;5). Fere studier viser imidertid at kognitiv atferdsterapi (Cognitive Behaviora Therapy, CBT) og gradert treningsterapi (Graded Exercise Therapy, GET) har god effekt på symptomer og funksjonsnivå (6;7). Disse behandingsformene anbefaes også i kunnskapsbaserte retningsinjer for håndtering av kronisk utmattesessyndrom (8). Begrepsavkaring Van Houdenhove (9) hevder at CBT og GET i kinisk praksis ofte bir brukt på en annen måte enn det bir gjort i randomiserte kontroerte forsøk. Han mener det er nødvendig å møte pasienter på en pragmatisk og feksibe måte for å kunne hjepe pasientene ti symptommestring, bedring av ivskvaitet og funksjonsevne. I itteraturen finner vi en rekke betegneser på de uike behandingsformene som foreigger. Det kan derfor være nyttig med en begrepsavkaring. 1 Kognitiv atferdsterapi (CBT): Denne behandingsformen egger ti grunn at CFS/ME er reversibe, og er hovedsakeig rettet mot faktorer som kan vedikehode fatigue (7). Mået er symptommestring, økt aktivitetsnivå og ivskvaitet. Behandingen innebærer panagt aktivitet og hvie, gradvis økning av aktiviteter, god søvnhygiene og kognitive øveser («restructuring of unhepfu beiefs and assumptions»). 2 Gradert treningsterapi (GET): GET (som også omtaes som «treningsterapi», «trening«, «fysisk aktivitet», osv.) innebærer en tipasning ti den enketes funksjon og dagsform (10). Pasienten ærer å kartegge utgangsstatus for egen fysisk kapasitet. Behandingen innebærer også forsiktig dosert økning av frekvens og intensitet av treningen. Mået er å forebygge dekondisjonering og bidra ti bedring av symptombeastning (11). 3 Adaptive Pacing Therapy (APT): Behandingsformen egger ti grunn at CFS/ME er en organisk sykdom som ikke er reversibe som føge av endringer i atferd, og som resuterer i en redusert meng - de energi (11). Pacing bir ofte anbefat av pasientorganisasjoner. Mået er optima tipasning ti sykdommen gjennom hvie, aktivitetsavpasning og energiøkonomisering. 4 Gradert aktivitetstipasning (GAT): Behandings- og rehabiiteringsprinsipp basert på en individuet tipasset aktivitetspan/ukepan som mange anbefaer for voksne pasienter med CFS/ME (12). GAT gir økt bevissthet over disponering av energi og innebærer en gradvis økning av ae aktiviteter. Mået er økt funksjonsnivå og ivskvaitet. Prinsippet er imidertid omstridt; bant annet har fere pasientorganisasjoner, både i Norge og utandet, fremhevet at aktivitet som overskrider den enkete pasients tåegrense kan forsterke symptomene og dermed ha skadeig effekt (13). Enhet for kronisk utmattesessyndrom ved Kvinne- og Barnekinikken, Oso Universitetssykehus Rikshospitaet, har i fere år anbefat gradert aktivitetstipasning for ungdom med CFS/ME (14). Svært mange har utfordringer knyttet ti dagige aktiviteter, både hjemme, på skoen og i fritiden. Mange har søvnvansker, de får ofte stort skoefravær og mister kontakt med venner. Det er også stor dagsvariasjon. Noen dager har ungdommene mye energi og kan deta på skoen og i sosiat iv. Andre dager karer de svært ite. Vi mener rutiner og forutsigbarhet er av betydning for disse ungdommene. Det innbærer bant annet å få struktur på hverdagen, gjerne med en redusert skoepan. Det gjeder å finne et basisaktivitetsnivå som kan gjennomføres sev på dårige dager. Ungdommene ska sippe å «kjenne etter» om de er i form ti å gå på skoen. Et viktig verktøy i vår anvendese av GAT er utarbeidese av en aktivitetspan etter at ungdommens aktivitetsnivå er kartagt. Panen ska innehode de aktivitetene man gjør i øpet av en dag eer en uke, som å stå opp/egge seg, måtider, skoe, hvie og fritid. Etter noen uker kan man øke aktivitetsnivået, men ikke for mye av gangen. Aktivi - tetspanen kan bidra ti å bevisstgjøre egen kapasitet og være en hjep ti å panegge bruk av energi sik at man kan unngå for mange nedturer med stor grad av utmattese. En sik aktivitetspan bir også benyttet i kognitiv atferdsterapi (7). Det finnes imidertid ite systematisk kunnskap om effekten av et sikt titak, spesiet hos ungdom. I tiegg vet man ite om ungdommenes egne erfaringer. Be anbefaingene fugt, og be de i så fa oppevd som nyttige eer unyttige? Tisvarende vet man ite om okae aktørers erfaring med aktivitetspan som redskap overfor denne pasientgruppen. Kunnskap om ungdommenes egne erfaringer vi ha betydning for videreutviking av behandingstibudet ti denne pasientgruppen. Enhet for kronisk utmattesessyndrom utreder og behander årig om ag 50 barn/ungdommer med CFS/ME, og gir dessuten råd og veiedning ti andre barneavdeinger og ti uike aktører i primærhesetjenesten når det gjeder denne pasientgruppen. I tiegg er enheten ansvarig for uike typer informasjonsmaterie, amenn foredragsvirksomhet og ignende. Probemstiinger a Kartegge erfaringer med aktivitetspan/gradert aktivitetstipasning hos ungdommer (12-18 år) med CFS/ME. b Kartegge ergoterapeuters erfaringer med aktivitetspan/gradert aktivitetstipasning for unge pasienter med CFS/ME. Materiae og metoder fagig Kontekst Prosjektet har vært integrert i den øpende kiniske virksomheten ved Enhet for kronisk utmattesessyndrom, som Ergoterapeuten

3 fagig Tabe 1. Kriterier for inkusjon og ekskusjon Inkusjonskriterier Vedvarende (mer enn 3 måneder) eer stadig tibakevendende utmattese Avorig funksjonsnedsettese som føge av utmattesen, som hindrer norma skoedetagese. Ader >12 år og <18 år. Ekskusjonskriterier Vedefinert somatisk eer psykisk sykdom som kan forkare utmattesen Tabe 2. Karakteristika Anta utsendte skjemaer Anta besvarte skjemaer (prosent) Ader, gjennomsnitt (variasjonsbredde) Kvinner, anta (prosent) Anta måneder syk, gjennomsnitt (variasjonsbredde)* Fatigue Severity Scae (FSS), gjennomsnitt (variasjonsbredde)** Pasienter (87,5) 15,4 (12-17) 20 (71,4) 21,4 (4-60) 6,2 (1-7) Behandere (61,6) * To pasienter har ikke svart. Fem har svart at de har vært utmattet så enge de kan huske, og disse er uteatt her. ** FSS er et vaidert instrument for grad av utmattese, basert på 9 enketspørsmå besvart på Likertskaa 1 7 der 7 tisvarer størst muig grad av utmattese (15) årig mottar omag 50 pasienter under 18 år ti utredning/behanding, og som i tiegg driver en omfattende randomisert, kontroert medikamente intervensjonsstudie (NorCAPITAL (CinicaTrias.gov:NCT )). Ae pasienter bir grundig kartagt med hensyn ti funksjonsnivå, grad av utmattese og andre symptomer ved hjep av anerkjente instrumenter. Diagnosen CFS/ME sties i henhod ti våre tidigere utarbeidede retningsinjer (14). For dette prosjektet definerte vi også en nedre adersgrense på tov år, jamfør tabe 1. Ae pasientene får dessuten generee anbefainger om aktivitetspan som et edd i gradert aktivitetstipasning. Den videre oppføging av disse anbefaingene ivaretas enten av primærhesetjenesten eer av oka barneavdeing. Prosjektgruppen har bestått av spesiaergoterapeut Berit Widerøe Njøstad (BWN) (prosjektansvarig), ergoterapeut, førsteamanuensis dr.phios Unni Sveen (US), og overege, førsteamanuensis dr.med. Vegard Bruun Wyer (VBW). Design Prosjektet har bestått av to deer. a Et spørreskjema om pasienterfaring med aktivitetspan (1) be utviket av BWN og vurdert av en referansegruppe på fire personer: En ungdom som sev har brukt aktivitetspan og gradert aktivitetstipasning, to ergoterapeuter som har erfaring med å bruke aktivitetspan i arbeidet med ungdommene, samt en fysioterapeut med god kjennskap ti mågruppen. Skjemaet be revidert på bakgrunn av tibakemedingene fra referansegruppen og deretter sendt ti pasienter med CFS/ME som også detar i NorCAPITAL (vedegg 1). Spørreskjemaene be sendt ut per post fortøpende fra ti og er bitt returnert i frankert svarkonvoutt. Enkete supperende data be innhentet fra NorCAPITAL-databasen. b Et spørreskjema om behandererfaring med aktivitetspan og GAT (2) be utviket av BWN og vurdert av en erfaren koega. Etter revisjoner be skjemaet sendt per e-post ti cirka 120 ergoterapeuter (med arbeidsfet barn og ungdom), fertaet med tihod i Oso/Akershus (vedegg 2). Spørreskjemaene be returnert per post/e-post. Det be purret én gang. Anayse Kvantitative data er bitt bearbeidet i regneark (MS Exce, versjon 2003) og presenteres som gjennomsnitt og variasjonsbredde. Ettersom anta detakere er avt, har vi ikke utført formee statistiske tester. Etikk Detagese i prosjektet NorCAPITAL er basert på prinsippet om informert samtykke. For ungdom under 16 år er det innhentet samtykke fra begge foredre/foresatte. Det er gitt muntig og skriftig informasjon ti detagerne om at de når som hest kan trekke seg fra prosjektet. 26 Ergoterapeuten 03.12

4 fagig Tabe 3. Erfaringer med aktivitetspan Hørt om aktivitetspan, anta (prosent) Brukt/fugt opp med aktivitetspan, anta (prosent) Behandererfaring med aktivitetspan, anta (prosent)kvinner, anta (prosent) Fordeing av pasienter pr ergoterapeut, gjennomsnitt (variasjonsbredde) Mer enn tre måneders erfaring med aktivitetspan, anta (prosent**) Pasienter 22 (78,6) 13 (46,4) 3 (23,1) Behandere 66* 16 (21,6) 4,1 (1-22) 45 (68) * Pasienter i behandergruppen. Det er ikke reevant å angi prosentta her ** Av de som hadde brukt aktivitetspan Tabe 4. Hodninger ti aktivitetspan. Gjennomsnitt (variasjonsbredde) Pasienter (n = 13) Behandere(n = 66)* Lett eer vanskeig å føge en aktivitetspan Unyttig eer nyttig å føge en aktivitetspan Bitt bedre ved å bruke aktivitetspan Bitt verre ved å bruke aktivitetspan Nytteverdi av aktivitetspan som arbeidsredskap 4,5 (1-7) 3,7 (1-7) 2,8 (1-7) 3,1 (1-7) 4,8 (1-7) 5,4 (1-7) 6,5 (1-7) Svarene er angitt på en Likertskaa (1-7) *Pasienter i behandergruppen Prosjektet er godkjent av Regiona etisk komité (REK) og Personvernombudet. Kvantitative data Resutater Vi fikk svar fra 28 (87,5 prosent) pasienter og 74 (61,6 prosent) behandere (tabe 2). De 28 pasientene som besvarte skjemaet, hadde en ang sykehistorie (gjennomsnittig 21,4 måneder) og en høy Fatigue Severity Score (gjennomsnitt 6,2). 13 (46,4 prosent) av pasientene hadde erfaring med aktivitetspan; bare tre hadde brukt sik pan i mer enn tre måneder (tabe 3). Det var ingen forskje i Fatigue Severity Score hos pasienter som hadde kort eer ang erfaring med aktivitetspan. Ti sammenikning hadde 16 (21,6 prosent) behandere erfaring med aktivitetspan hos i at 66 pasienter med CFS/ME; av disse 66 var det 45 som hadde brukt sik pan i mer enn tre måneder. Både pasienter og behandere anga at aktivitetspan kunne være moderat vanskeig å føge (tabe 4). Behand - ergruppen vurderte det som nyttig for pasientene å føge en sik pan, og de anså aktivitetspan som et svært nyttig arbeidsredskap for sin egen de. Pasientene skåret avt både på spørsmået om de var bitt bedre ved å bruke aktivitetspan, og på spørsmået om de var bitt verre. Ni (69,2 prosent) av ungdommene i prosjektgruppen vi anbefae aktivitetspan ti andre ungdommer med CFS/ME, mens bare én (7,7 prosent) vie ikke anbefae den ti andre. Pasientens kunnskap om aktivitetspan kom fra mange forskjeige kider (tabe 5). Hos et ferta av pasientene var det bitt foretatt endringer av den opprinneige aktivitetspanen (tabe 6). Fritekstkommentarer fra pasientgruppen Ungdommene be også bedt om å skrive med egne ord hva de syntes om aktivitetspan. Representative utsagn var: Bra som verktøy ti å forstå egen bruk av energi (hva krever mest energi: trening, konsentrasjon, sosiat iv?) Vanskeig å føge opp, men nyttig verktøy for å få bedre innsikt i eget sykdomsbide. Vedig bra i starten for å finne ut hva jeg kunne kare og hvor mye pause jeg trengte. Det har vært ettere å avsutte en aktivitet når det står hvor enge den ska vare. Da er det mindre sannsynig at jeg bir så dårig dagen etter. Det har hjupet meg ti å stå på beina. Gir bedre kontro, og det er ettere å komme seg opp og ikke bare igge hee dagen. En ur ting for å gjøre dagen ettere! Panen er fin å ha på gode dager, itt fin på dårige dager. Men ganske irriterende er den ikeve. Det er greit å ha en oversikt over hva man ska gjøre i hverdagen, sev om det ikke er så mye, og om man ikke får gjort at. Min aktivitetspan er mer paner for ting som ska gjøres på en uke og ikke fra time ti time. Ergoterapeuten

5 fagig Tabe 5. Informasjon om aktivitetspan og hjep ti utforming Lege Ergoterapeut Fysioterapeut Foredre Hesesøster Andre Karte sev Informert om aktivitetspan Hjep ti å age aktivitetspan * ** 1*** *Catosenteret, BUP, foredre + psykoog ** Catosenteret, Catosenteret + fysioterapeut + foredre ***Karte sev + hjep fra foredre Tabe 6. Endret/justert aktivitetspan. Anta (prosent) Ja, fere aktiviteter 1 (7,7) Ja, færre aktiviteter 5 (38,5) Nei 3 (23,1) Annet (skriv med egne ord) 4 (30,8)* * Omfatter tiatese ti å «surve» med panen, justeringer på både mengde og tid, samt justering med både fere og færre aktiviteter Kan være bra for noen. Det er som en medisin for å komme tibake ti det samme ivet som jeg evde før eer ti et bedre iv. Fritekstkommentarer fra behandergruppen Ergoterapeutene be også spurt om å gjengi med egne ord hva de synes om aktivitetspan og om GAT. De aer feste oppevde aktivitetspan som nyttig og bevisstgjørende for ungdommene i forhod ti å få oversikt over dagige gjøremå samt hjep ti å prioritere aktiviteter og bruk av energi. Panen gir god muighet ti å registrere fremgang og tibakefa. Én rapporterte at panen ikke egner seg for dårige pasienter. Nedenfor føger representative utsagn om aktivitetspan: Gir tydeig oversikt over dagen og aktuee gjøremå. Kan fjerne stress. Gir avkaring av forventninger meom ungdom og foredre. Bevisstgjør bruk av energi og prioritering av aktiviteter. Må fungere som et arbeidsredskap og ikke oppeves som tvang å føge den. Godt og nyttig verktøy, men vanskeig uten erfaring. Gir muighet for sevinnsikt og kontro. Fungerer godt med fees forståese av aktivitetspan. Meningsfut å fokusere på praktisk hverdag i stedet for diffuse symptomer. Krever god oppføging i starten og tåmodighet. Vanskeig å motivere bruker og famiie ti å fye ut. Vanskeig å føge i ferier. Viktig å avkare aktivitetspanens formå eers kan den virke itt bana og unødvendig. Bra, men bør ikke være for detajert kan oppeves som stress. Videre gjengis representative utsagn om GAT: Trygg måte å jobbe på. Krever godt samarbeid med ungdommen og foredrene. At går bra ti ungdommen er bitt «stabi» og bitt bedre. Deretter stagnasjon. Ryddig system. Invoverer bruker og terapeut på god måte. Virker over tid. Bra å vite gir uthodenhet i kontakt med ungdommen. Bra redskap for ergoterapiintervensjon. Gir muighet for gode samtaer og evaueringer underveis. Viktig ved samarbeid med for eksempe skoe. Kan være nyttig, men forutsetter motivasjon ti samarbeid. Gir økt bevissthet og kontro over egen hverdag. Må føges nøye (av terapeut) for at det ikke bir ny stressfaktor for hva man ikke karer å gjøre. Ta utgangspunkt i ungdommens nivå. Ikke bi for ivrig på gode dager fører ti tibakefa. Gi ungdommen ansvar for å vege aktiviteter (også de yngste veger bort tv for å eke med venner og søsken). Erfaring gir tro på nytteverdi og trygghet på formiding av prinsippet. Diskusjon De viktigste resutatene i denne undersøkesen er: Aktivitetspan bir reativt ite brukt i rehabiitering av ungdom med CFS/ME, ti tross for at et sikt titak er anbefat og utgjør en sentra de av GAT. Bant de pasientene og behanderne som har erfaring med aktivitetspan, oppeves denne som nyttig; dette gjeder spesiet behandere. Pasientene oppever ikke at aktivitetspan forverrer sykdomstistanden. 28 Ergoterapeuten 03.12

6 I fagmijøet bir aktivitetspan anbefat som et nyttig verktøy for å bevisstgjøre ungdommene i prioritering og vag av aktiviteter/dagige gjøremå. Det argumenteres for at den gir muighet for en mårettet og gradvis økning av aktivitetsnivået for å oppnå bedre funksjon og ivskvaitet hos ungdommer med CFS/ME. Ti tross for disse anbefaingene var det i pasientgruppen bare 21 (75 prosent) som hadde hørt om aktivitetspan; av disse var det bare 13 pasienter som sev hadde brukt aktivitetspan, og kun tre som hadde brukt sik pan mer enn tre måneder. Dette misforhodet meom anbefainger og faktisk bruk understreker behovet for ytterigere informasjon ti og veiedning av det okae behandingsapparatet. En forkaring på at aktivitetspan brukes i begrenset grad, kunne være at den bare anses nyttig for pasienter med et reativt godt funksjonsnivå. Våre resutater gir ikke hodepunkter for en sik fortokning. Pasientene hadde generet høy fatigue-skår, og det var ingen forskje i skår meom de som hadde kort erfaring og ang erfaring med aktivitetspan. Pasientene som hadde erfaring med aktivitetspan, skåret avt på spørsmå om de var bitt bedre av et sikt behandingstitak. Likeve anså mange aktivitetspan som nyttig. Dette samsvarer med behandernes oppfatning; disse anså også aktivitetspan som nyttig for ungdommene og som et godt arbe«nyttig verktøy», «bevisstgjøring» og «gir kontro», noe som indikerer en fees oppfatning om betydning av aktivitetspan. Pasientene som hadde erfaring med aktivitetspan, skåret også avt på spørsmå om de var bitt verre av behandingstitaket. Dette står i kontrast ti hva som enkete ganger er bitt hevdet av pasientforeninger. I svarene fra både pasienter og behandere går det fram at det var vanskeig for ungdommene å føge en aktivitetspan. Det pekes også på nødvendigheten av å være tåmodig og ikke gi opp. Kun én av detagerne i pasientgruppen hadde mer enn tov måneders erfaring med aktivitetspan. Denne ungdommen hadde også god nytte av den og syntes den var ett å føge. Dette kan være et uttrykk for at det kreves tåmodighet og en viss erfaring før man får tak på metoden. Ti tross for begrenset erfaring med aktivitetspan, vie ni (69,2 prosent) detagere i pasientgruppen anbefae en sik pan ti andre. Ae ungdommene i pasientgruppen hadde fått informasjon om aktivitetspan av andre, de aer feste fra be - handere i hesetjenesten. De aer feste hadde også fått hjep av behanderne ti å utforme panen. Kun ved to tifeer var det foredrene som hjap ti. Dette er i tråd med våre anbefainger; at aktører i det okae hjepeapparat ska gi råd og innspi i oppføgingen av ungdommene sik at foredrene ikke ska sitte med dette ansvaret aene. Fere ergoterapeuter har fugt opp mer enn fem ungdommer. Deres erfaring med aktivitetspan som et edd i GAT over tid kan forkare hvorfor et stort ferta anser aktivitetspan som nyttig for ungdommene. En sik erfaring gir kunnskap om anvendese og trygghet på å formide dette ti pasienter, foredre og andre invoverte samarbeidspartnere. Dette gjenspeies også av fritekstkommentarene. fagig Fere systematiske studier har dokumentert gradert aktivitetstrening, aktivitetsavpasning eer gradvis økning av aktiviteter for pasienter med CFS/ME (5;12;16-18). Det egges vekt på at pasienten finner et basisnivå med baanse meom aktivitet og hvie, og deretter gradvis øker med fere aktiviteter, både av fysisk og menta karakter. Én studie viser nødvendigheten av å redusere aktivitetsnivået for de som er reativt aktive og stimuere ti mer aktivitet for de mer passive (5). I vår spørreundersøkese var det fere som erfarte at aktivitetspanen måtte justeres enten med færre eer fere aktiviteter. Individue tipasning og nøye oppføging er med andre ord nødvendig for å sikre at panen bir et godt redskap for å bedre funksjonsnivået. Fere studier anbefaer en individuet tipasset aktivitetspan («individua management pan», «activity schedue») som også inngår som et edd i CBT (19;20). Berge og Dehi (21) gir oss eksempe på anvendese av aktivitetspan i kognitiv terapi ved CFS/ME, og den anses som et viktig redskap for symptommestring. Panen ska innehode ae gjøremå, inkudert hvie, og ska føges uansett dagsform. Én pasients erfaring med aktivitetspan bir gjengitt, og denne pasienten oppevde panen som et svært nyttig verktøy for å få nødvendig struktur på hverdagen og gjenvinne kontro over sykdommen. Synspunktene om aktivitetspan i artikkeen samsvarer med uttaeser i vår spørreundersøkese, både i pasient- og behandergruppen. Begrensninger Erfaringer med aktivitetspan som et edd i GAT er hentet fra pasienter og behandere. De to gruppene er uike på fere måter, noe som må tas i betraktning ved toking av funn. 1 Det er stor forskje på anta ungdommer i pasientgruppen (13) og behandergruppen (66). 2 I pasientgruppen hadde ni personer (69,2 prosent) brukt aktivitetspan mindre enn tre måneder. Dette er kort tid for å etabere/innarbeide nye vaner, noe som vi påvirke hodningene. 3 I pasientgruppen hadde kun én person (7,7 prosent) brukt aktivitetspan mer enn tov måneder, mot 18 (27,3 prosent) av ungdommene i behandergruppen. 4 Det må også presiseres at det i behandergruppen er ergoterapeutenes vurderinger for den enkete ungdom som fremkommer. Konkusjon Aktivitetspan bir reativt ite brukt i rehabiitering av ungdom med CFS/ME, ti tross for at et sikt titak er anbefat og utgjør en sentra de av GAT. Bant de pasientene og behandere som har erfaring med aktivitetspan, oppeves denne som nyttig; dette gjeder spesiet behandere. Pasientene oppever ikke at aktivitetspan forverrer sykdomstistanden; det var ingen sammenheng meom grad av utmattese og erfaring med aktivitetspan, noe som indikerer at aktivitetspan også kan benyttes av de med høy symptombeastning. Behanderne påpekte betydningen av å være tåmodig og at erfaring gir tro på nytteverdi. Resutatene som har fremkommet i prosjektet, gir nyttig informasjon om aktivitetspan og GAT. Det må arbei- Ergoterapeuten

7 fagig des videre for å impementere disse erfaringene i kinisk praksis samt formide erfaringene ti andre aktører i primær- og spesiaisthesetjenesten som arbeider med denne pasientgruppen. q Forfatterne vi takke: Ungdommene som har bidratt med egne erfaringer med aktivitetspan Ergoterapeutene som har kommet med nyttige innspi om aktivitetspan og gradert aktivitetstipasning ved oppføging av ungdommene Norsk Ergoterapeutforbund og Hesedirektoratet som har bidratt med mider og gjort det muig å gjennomføre prosjektet Litteratur 1 Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe MC, Dobbins JG, Komaroff A. The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. Ann Intern Med 1994;121(12): Prins JB, van der Meer JW, Beijenberg G. Chronic fatigue syndrome. Lancet 2006;367(9507): Wyer VB. The chronic fatigue syndrome: an update. Acta Neuro Scand 2007;115: Knoop H, Stuemeijer M, de Jong LWAM, Fiseier TJW, Beijenberg G. Efficacy of cognitive behaviora therapy for adoescents with chronic fatigue syndrome: ong-term foow-up of a randomized, controed tria. Pediatrics 2008;121(3):e Stuemeijer M, de Jong LW, Fiseier TJ, Hoogved SW, Beijenberg G. Cognitive behaviour therapy for adoescents with chronic fatigue syndrome: randomised controed tria. BMJ 2005 Jan 1;330(7481):14. 6 Edmonds M, McGuire H, Price J. Exercise therapy for chronic fatigue syndrome. Cochrane Database Syst Rev 2004;3. 7 Rimes KA, Chader T. Treatments for chronic fatigue syndrome. Occup Med 2005;55(1): Baker R, Shaw EJ. Diagnosis and management of chronic fatigue syndrome or myagic encephaomyeitis (or encephaopathy): summary of NICE guidance. BMJ: British Medica Journa 2007;335(7617): Van HB, Luyten P. Treatment of chronic fatigue syndrome: how to find a 'new equiibrium'? Patient Educ Couns 2009 Nov;77(2): Larun L, Materud K. Treningsbehanding ved kronisk utmattesessyndrom. Tidsskr Nor Legeforen 2011;131: Cark LV, White PD. The roe of deconditioning and therapeutic exercise in chronic fatigue syndrome (CFS). Journa of menta heath 2005;14(3): Deae A, Chader T, Marks I, Wessey S. Cognitive behavior therapy for chronic fatigue syndrome: a randomized controed tria. Am J Psychiatry 1997;154(3): Nijs J, Van Oosterwijck J, Meeus M. Myagic encephaomyetitis/chronic fatigue syndrome: Rehabiitation through activity management, stress management and exercise therapy. Internationa Encycopedia of Rehabiitation Wyer VB. Kronisk Utmatteessyndrom hos barn og ungdommer. Myagisk encefaopati (CFS/ME). Heath Med 2008Avaiabe from: URL: ne- %20og%20barnekinikken/Utmattessyndrom%20barn%20og %20ungdom.pdf 15 Krupp LB, LaRocca NG, Muir-Nash J, Steinberg AD. The fatigue severity scae: appication to patients with mutipe scerosis and systemic upus erythematosus. Arch Neuro 1989;46(10): Viner R, Gregorowski A, Wine C, Baden M, Fisher D, Mier M, et a. Outpatient rehabiitative treatment of chronic fatigue syndrome (CFS/ME). Arch Dis Chid 2004;89(7): Prins JB, van der Meer JW, Beijenberg G. Chronic fatigue syndrome. The Lancet 2006 Jan 28;367(9507): Wearden AJ, Dowrick C, Chew-Graham C, Benta RP, Morriss RK, Peters S, et a. Nurse ed, home based sef hep treatment for patients in primary care with chronic fatigue syndrome: randomised controed tria. BMJ: British Medica Journa 2010; Anbu AT, Ceary AG. Chronic fatigue syndrome/myagic encephaopathy in chidren. Paediatrics and Chid Heath 2009;19(2): Eena Garrada M, Chader T. Practitioner Review: Chronic fatigue syndrome in chidhood. Journa of Chid Psychoogy and Psychiatry 2005;46(11): Berge T, Dehi L. Kognitiv terapi ved kronisk utmattesessyndrom/me. Tidsskrift for Norsk psykoogforening 2009;46(9): Ergoterapeuten 03.12