Autismespekterforstyrrelser. Førskolebarn med autismespekterforstyrrelser. Diagnostiske kjennetegn. Årsaker

Transkript

1 Førskolebarn med autismespekterforstyrrelser Kenneth Larsen Teamleder Psykiatrien i Vestfold HF Glenne regionale senter for autisme Autismespekterforstyrrelser Autismespekterforstyrrelser (ASD) er nå beskrevet i ICD-10 som gjennomgripende utviklingsforstyrrelser (F84) Gruppe lidelser kjennetegnet ved kvalitative avvik i sosialt samspill og kommunikasjonsmønstre, og ved et begrenset, stereotypt og repetitivt repertoar av interesser og aktiviteter. Disse kvalitative avvikene er gjennomgripende trekk i individets fungering ved alle typer situasjoner. 2 Diagnostiske kjennetegn Årsaker Det er vanlige er nå å definere det som et autismespektrum, som er kjennetegnet av varierende grad av: Begrensninger i sosial interaksjon Begrensninger i kommunikasjon Begrensede, repetitive og steroetype mønstre av atferd, interesser og aktiviteter ASD er ikke en diagnose med en årsak, men uttrykket for ulike etiologiske faktorer, og med mange ulike etiologiske forløp. ASD er en organisk determinert forstyrrelse Genetiske forhold Økt sannsynlighet hvis mor eller far har personer i familien med autisme eller lignende forstyrrelser Ikke sikkert identifisert ett enkelt gen på ett bestemt kromosom Andre forhold Peptider, enzymer, osv Avvikende EEG Dysfunskjon i hjernestammen Infeksjoner og forgiftninger 3 4 1

2 Forekomst Ulike studier finner ulike forekomst Mellom 2 10 pr 1000 Fombonne et al. (2006) 64,9 av Kjønnsfordeling 4:1 (gutter:jenter) Ingen demografiske eller geografiske forskjeller Mange får også diagnosen psysisk utviklingshemming Overhyppighet av epilepsi Forekomst 5 Hvordan er det? Stor variasjon i hvilken opplæring, tiltak og behandling som tilbys barn med autismespekterforstyrrelser. Er variasjon et gode? Er alt like bra, eller er noe bedre enn annet? Basert på barn med autismespekteret sine forutsetninger? Basert på fagpersoners kunnskaper? Basert på fagpersoners preferanser? Basert på ressurser? Basert på geografi? Basert på foreldres valg? 2

3 Intervensjoner Feltet rundt intervensjoner for personer med ASD har vært preget av mange ulike intervensjoner og store diskusjoner. Ved valg at intervensjon bør man stille seg følgende spørsmål: Er teorien bak intervensjonen logisk, sett i lys av hva man vet om autisme? Er intervensjonen individualisert og basert på en individuell kartlegging? Samler intervensjonen data som styrer videre utvikling av intervensjonen Hvilken opplæring og supervisjon trengs for å gjennomføre intervensjonen? Hva er kostnadene? Hva er eventuelle bivirkninger, eller risikoene? Hvilken forskning ligger bak, som dokumenterer effekten? Ble det benyttet god forskningsmetologi? Intervensjoner Det er utarbeidet flere ulike rapporter og anbefalinger knyttet til opplæring av personer med ASD, både oppsummering av forskning og konsensus rapporter, bl.a.; o National Institutes of Health State of the Science in Autism (1996) o National Institutes of Health (1999 og 2000) o The New York State Department of Health clinical Practice Guidlines (1999) o The National Research Council (2001) o Children s Mental Health Ontario (2003) o Foreningen Sveriges Habiliteringschefer (2004) o Eikseth (2008) o National Autism Center (2009) Valg av intervensjoner 1. Etablerte intervensjoner o Har produsert god effekt o Vil sannsynlig produsere positive langtidsresultater o Ikke noe bevis for skadelige effekter o Men, er ikke sikret å gi ønskede resultater for alle 2. Sannsynlig effektive intervensjoner o Bør vurderes når etablerte intervensjoner ikke blir funnet effektive o Bør vurderes når etablerte intervensjoner ikke blir funnet passende 3. Ikke etablerte intervensjoner bør kun velges når ytterligere forskning er gjennomført. Valg av intervensjoner Faktorer som kan bidra til valg av alternative intervensjoner: Profesjonelt skjønn: Når en korrekt impementert tidligere og ikke var effektiv og/ eller hadde skadelige bieffekter Behandlingen er kontraindisert Annen forsking indikerer andre valg Nyere forskning Verdier og preferanser Når en korrekt impementert tidligere og ikke var effektiv og hadde skadelige bieffekter Intervensjonen går i mot familiens verdier Når personen med ASD indikerer at han eller hun ikke ønsker denne intervensjonen Kapasitet Når man aldri har implementert tilsvarende intervensjon og støtte er vanskelig tilgjengelig 3

4 National Standards Project National Standards Project er basert på et initiativ fra National Autism Centere for å imøtekomme behovet for evidens baserte retningslinjer for ASD Skal kunne bistå foreldre, omsorgspersoner og tjenestytere i å foreta informerte beslutninger knyttet til opplæring, behandling og tilrettelegging for barn med ASD. Etablerte intervensjoner Antecedent intervensjoner Atferdsanalytiske intervensjoner Intensive og omfattende atferdsanalytisk opplæring for små barn Felles oppmerksomhet intervensjon Modellering Naturalistiske opplæringsstrategier Opplæring fra jevnaldrende Pivotal response treatment Dagsplaner Selv-management Story-based intervensjon Etablerte intervensjoner omtrent to tredjedeler av de etablerte intervensjonene er utviklet innen atferdsanalytisk tradisjon. Av den gjenstående tredjedelen har 75% av intervensjonene hovedsakelig hentet støtte fra atferdsanalyse, men tillegg fra andre teorier. Mindre enn 10% av de etablerte intervensjonene kommer fra et theory of mind perspektiv. (National Autism Center, 2009) 4

5 Sannsynlig effektive intervesjoner Alternativ og støttende kommunikasjon Kognitiv atferdsterapi Developmental Relationship-based Tratment (DIR) Trening Eksponering Imitasjonsbasert interaksjon Opplæring i initiativ Språktrening (produksjon) Språktreing (produksjon og forståelse) Massasje/berøringsterapi Multi-component Musikk terapi Instruksjoner fra jevnaldrende PECS Reduktive Skripts Tegn instruksjon Sosial kommunikasjons intervensjoner Sosiel ferdighetstrening Strukturert opplæring Teknologi basert behandling Theory of mindt trening Ikke etablerte intervensjoner Akademiske intervensjoner Auditorisk integrasjons trening Fasilitert kommunikasjon Sensorisk integrasjonstrening Diett - Gluten og kasein Tidlig og intensiv opplæring basert på anvendt atferdsanalyse TIOBA står for; Tidlig og Intensiv Opplæring Basert på Anvendt Atferdsanalyse. Forskning viser at metoden er effektiv i forhold til førskolebarn med autisme ved at den gir forbedringer på deres totale funksjonsnivå, forutsatt at opplæringen er intensiv og levert av kompetent personale (Eikeseth 2009). komponenter som er avgjørende for behandlingens effektivitet Opplæringen bør starte så tidlig som mulig Intensiteten timer pr uke Opplæringen må ta for seg alle barnets opplæringsområder Metoden er basert på anvendt atferdsanalyse Det personen lærer skal være anvendelig for personen selv og personens miljø. Det er personens atferd man er opptatt av. Det vil si; hva personen faktisk gjør. En analyse som avdekker funksjonelle relasjoner mellom atferd og miljø. Opplæringsteknikker som er nøyaktig beskrevet. Et begrepsapparat som er tydelig slik at misforståelser unngås. Effekt av opplæringen står i rimelig forhold til innsats. At opplæringen gir varige effekter og overføring av læring til andre områder. Involvering av foreldre 5

6 Faktorer som må være på plass Personal I tilstrekkelig antall timer Med interesse for opplæringsformen Med tilstrekkelig tid til forberedelse, dataregistrering Kompetanse Tilgang på eksterne veiledere med høy kompetanse Tilgang på litteratur Nærpersoner Aktiv involvering av foresatte, og andre nærpersoenr Dokumentasjon evaluering Effektive systemer for datainnsamling Hyppige evalueringer Fysiske rammer Rom og avdeling Materiell forsterkere Studier Lovaas, O.I. (1987). Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55, 3-9. Eksperiment gruppe n = 19 Kontroll gruppe N = timer i to år eller mer 47% normal intelektuell og akademisk fungering 42% stor progresjon men ikke innen normalvariasjonen 11% liten progresjon Mot 2% i kontrollgruppen som oppnådde normal intelektuell fungering. Psykiatrien i Vestfold HF, Glenne - regionalt senter for autisme Andre studier McEachin, J. J., Smith, T., & Lovaas, O. I. (1993). Long-term outcome for children with autism who received early intensive behavioral treatment. American Journal on Mental Retardation, 97 (4), Eikeseth, Svein, Smith, Tristram, & Eldevik, Erik Jahr Sigmund. (2002). Intensive Behavioral Treatment at School for 4- to 7-Year-Old Children with Autism. Behavior Modification, 26, Howard, Jane S., Sparkman, Coleen R., Cohen, Howard G., Green, Gina, & Stanislaw, Harold. (2005). A Comparison of Intensive Behavior Analytic and Eclectic Treatments for Young Children with Autism. Research in Developmental Disabilities, 26 (4), Sallows, Glen O. & Graupner, Tamlynn D. (2005). Intensive Behavioral Treatment for Children with Autism: Four-Year Outcome and Predictors. American Journal on Mental Retardation, 110 (6), Cohen, Howard, Amerine-Dickens, Mila, Smith, Tristram. (2006). Early Intensive Behavioral Treatment: Replication of the UCLA Model in a Community Setting. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, 27 (2), Kostnadseffektivitet og TIOBA Jacobson, Mulic og Green publiserte i 1998 en studie av konstnadseffektivitet Fant en differanse på om lag 1 million kroner årlig Norske tall fra Caspersen 2003 tilsier en netto nåverdi av i overkant av 14 millioner kroner av TIOBA sammenligned med konvensjonell spesialpedagogikk (2009 kroner 15,5 mill) Effektiviteten av en intervensjon må alltid ta høyde for bedring i livskvalitet for personer med autisme, pårørende, lokalsamfunn i tillegg til økonomiske forhold. 6

7 Reklame Glenne regionale senter for autisme fyller 30 år i 2010 Jubileumskonferanse juni 2010 i Tønsberg o Synnve Schjølberg o Camilla Stoltenberg o Svein Eikeseth o Sissel Berge Helverschou o Eric Fombonne o James Partington o Lynn & Robert Koegel /jubileumskonferanse 7