UTKAST pr Referat fra møte 10. mai 2012

Transkript

1 RHF-enes nasjonale strategigruppe for forskning Kontakt May Britt Kjelsaas RHF-enes nasjonale strategigruppe for forskning UTKAST pr Referat fra møte 10. mai 2012 Tid: , kl. 09:30 15:00 Sted: Radisson Blu Hotel, Gardermoen Tilstede: Henrik Sandbu (leder) Helse Midt-Norge RHF Siv Mørkved Helse Midt-Norge RHF John Torgils Vaage Helse Sør-Øst RHF Erlend B. Smeland Helse Sør-Øst RHF Øystein Krüger Helse Sør-Øst RHF Jan Norum Helse Nord RHF Baard-Christian Schem Helse Vest RHF Ernst Omenaas Helse Vest RHF Maiken Engelstad Marianne van der Wel Anita Lyngstadaas Gro Jamtvedt Katrine Weisteen Bjerde Ole Wiig Signe Bang Helse- og omsorgsdepartementet Helse- og omsorgsdepartementet Helsedirektoratet Kunnskapssenteret CRIStin NIFU Forskningsrådet Sekretariat: May Britt Kjelsaas Helse Midt-Norge RHF Elin Yli Dvergsdal Helse Midt-Norge RHF Forfall: Einar Bugge Helse Nord RHF Gunnar Sivertsen NIFU Gjester: Fredrik Piro NIFU Nina Karlstrøm CRIStin Pål Bakke OUS (fra kl ) Sak nr. Sak Beslutningssak Sak/merknad: Godkjenning av innkalling og dagsorden Det ble innledningsvis gjennomført en presentasjonsrunde da det var to nye medlemmer og gjester tilstede. Det kom ingen kommentarer til selve innkallingen. Det ble meldt to saker til eventuelt: - Informasjon fra Helsedirektoratet om 22. juli og koordinering av forskning - Sak fra Helse Sør-Øst om nasjonalt publiseringsutvalg. Vedtak: RHF-enes strategigruppe godkjenner innkalling og dagsorden. Side 1 av 9

2 RHF-enes nasjonale strategigruppe for forskning Kontakt May Britt Kjelsaas Sak Beslutningssak Godkjenning av referat fra møte i RHF-gruppen Det kom følgende kommentarer til referatet. - Sak 10-12; John Torgils Vaage har sendt informasjon til RHF-gruppen om dypsekvensering, men fikk feilmelding på noen og vil derfor sende på nytt. - Sak 03-12; ECRIN styringsgruppe er oppnevnt, men arbeidet har ikke startet. - Sak 04-12; konsortiegruppe er så langt ikke oppnevnt. - Diskusjon om referatene bør legges ut på nett. RHF-gruppen vedtar en anbefaling, men kan ikke bestemme over institusjonene. Det bør imidlertid være åpenhet. Endelige versjoner av referatet kan publiseres på nett. Vedtak formuleres slik at de ikke står i strid med mandatet. Vedtak: RHF-enes strategigruppe for forskning godkjenner referatet fra møtet Sak Orientering Status for tidligere saker i RHF-gruppen 1. Orientering fra studietur til KKS (ECRIN) i Tyskland, jf. Sak og Flere av deltakerne informerte. - Det tyske forskningsrådet startet med finansiering av KKS for 15 år siden. KKS er nå selvfinansiert. En forskjell fra norske forhold er at ideer fra klinikken oversendes til KKS som ivaretar hele forskningsprosessen. - Koordinerende enhet i Köln har europeisk kontaktperson mot ECRIN sittende på samme sted, men det kjøres ikke europeiske studier der. - Industrifinansiering dominerer, liten EU-finansiering og offentlig finansiering. - Svært høy aktivitet og mange ansatte. Til nå er 1500 studier gjennomført. - KKS gjør oppdragsforskning i stor grad, og mye er medikamentforskning. - De arbeider med å samle mange små enheter. Profesjonalisering i alle ledd, både på volum og kvalitet. - Oppdragsforskning bør diskuteres på generelt grunnlag, gjerne i en strategisk dialog med LMI. LMI kan være en medspiller for samarbeid med industrien. 2. Kontaktpersoner til CRIStin for arbeid med konsortieavtaler Katrine W. Bjerde orienterte. Arbeidet har startet med et konsortiemøte 11. mai. CRIStin er avhengig av et godt samarbeid med institusjonene. Møtet 11. mai ses på som en oppstart, så får man etter møtet vurdere hvordan man går videre. Det kan være flere måter å videreføre arbeidet på; for eksempel gjennom forhandlingsmøter, i mindre utvalg eller grupper, samt å videreføre et bredt samarbeid med alle. 3. Arbeidsutvalg for RHF-enes nasjonale strategigruppe og Forskningsrådet som observatør i gruppen, tas under sak Vedtak: Konsortiearbeid og framdrift diskuteres videre på neste møte i RHF-gruppen Det tas et inititativ for å invitere LMI til et møte i RHF-gruppen for å bedre samarbeidet mellom industri og akademia. Tema kan være oppbygging av infrastruktur, begrepsbruk for kliniske studier, og balansen mellom offentlige og privat finansierte studier. Side 2 av 9

3 RHF-enes nasjonale strategigruppe for forskning Kontakt May Britt Kjelsaas Sak Beslutningssak Arbeidsutvalg for RHF-enes nasjonale strategigruppe (RHF AU) Opprinnelig mandat og forslag til revidert mandat var vedlagt. RHF-gruppen diskuterte det framlagte forslaget, herunder sammensetning av utvalget. - Hovedpoenget er å få et utvalg som kan gjøre noe mellom møtene, på samme måte som i NSG. Mandatet åpner for telefonmøter. - Det ble diskutert om NIFU eller andre observatører skal være med, og om HFene skal representeres i tillegg til RHF-ene. - Det ble gitt konkrete innspill til teksten, bl.a. til begrepsbruk. - Arbeidsutvalgets funksjonstid må presiseres. - Møtereferater fra arbeidsutvalget bør ikke publiseres på nett. Vedtak: Det nedsettes et arbeidsutvalg for RHF-gruppen (RHF AU). RHF AU ledes fra den regionen som har ledelse og sekretariat. Utvalgets funksjonstid er 2 år og følger også sekretariatet. Man bør ikke bytte ut alle representanter i RHF AU samtidig. RHF AU begrenses til de institusjonene som er medlemmer. Observatører innkalles etter behov. Helse Sør-Øst og OUS skal ha en representant hver. Alle RHF + OUS melder inn aktuelle representanter. Revidert forslag til mandat sendes til alle medlemmer i RHF-gruppen. Sak Diskusjonssak Ressursbruk til forskning og utviklingsarbeid i helseforetakene og private, ideelle sykehus for 2011 Ole Wiig orienterte om rapportering på ressursbruk til forskning for Det ble informert om opplegget for rapportering, om resultatene, samt en vurdering. Rapporteringen forløp på lignende måte som tidligere, men med en annen tidsplan, slik at hovedtallene skulle være klare til årlig melding. Skjema ble sendt ut med rapportfrist Enkelte HF behøvde imidlertid mer tid til kvalitetssikring og siste rapport ble mottatt i NIFU 4. mai. Rapporten var derfor ikke ferdig til møtet, men det ble presentert noen hovedtall med forbehold. De foreløpige resultatene viser at driftskostnadene til forskning øker, men prosentandelen av totalkostnadene er forholdsvis stabil. Det ble påpekt at tallene bør korrigeres for lønns- og prisvekst. Det er også noen utfordringer som vedrører grunnlaget for rapporteringen. For det første svinger pensjonskostnadene betydelig fra år til år og vanskeliggjør vekstberegninger. For det andre håndteres eksternt finansiert forskning ulikt i de ulike regionene, noe som er utfordrende for sammenlignbarheten mellom regioner. Det bør foretas en gjennomgang av hvordan dette håndteres i regionene, slik at man over tid får større likhet og mer sammenlignbare tall, kanskje i regi av RHF AU. Helse Vest vil komme med notat og spørsmål til arbeidsgruppen for videreutvikling av rapportering. Det vises til presentasjonen for mer informasjon. Vedtak: Informasjonen tas til orientering. Utkast til rapport sendes ut til RHF-enes strategigruppe når den er klar. Side 3 av 9

4 RHF-enes nasjonale strategigruppe for forskning Kontakt May Britt Kjelsaas Sak Diskusjonssak Orientering fra CRIStin om NVI-rapportering av 2011-publikasjoner for helsesektor, om Open Access og om konsortiearbeid. Det vises til sak for informasjon om konsortiearbeid. Nina Karlstrøm fra CRIStin orienterte om status for Open Access (OA). Prosjektet som hun arbeider med skal på sikt bl.a. øke andelen av åpent tilgjengelige fagfellevurderte artikler i institusjonelle arkiv. RHF-gruppen diskuterte deretter publisering i gull OA (publisering i et OA-tidsskrift, se presentasjonen) kontra publisering i tradisjonelle tidsskrifter. - Open Access-tidsskrifter ikke alltid indeksert (citation index). - Forespørsel om CRIStin kan lage oversikt over open access artikler fra helseforetakene. Det er mulig, men det vil ta noe tid. - Kvalitet på tidsskrift er et viktig kriterium ved valg av tidsskrift. - Heller ikke OA er gratis, det må alltid betales for noe. Deretter ble det informert om resultatene fra årets rapportering i CRIStin. I CRIStin er det forfatterandeler som beregnes, ikke institusjonsandeler. Det er kun unike publikasjoner som telles, så sampublikasjoner telles kun en gang. Data hentes fra flere kanaler (kun ISI-data). - Erfaringene fra årets rapportering tilsier at det er lurt av institusjonene å kontrollere publikasjonene jevnt gjennom året, for å ta unna deler av kontrollarbeidet tidligere. CRIStin vurderer å sette tidligere frist for godkjenning av sampublikasjoner. - Behovet for manuell tilleggsregistrering er nytt for helsesektor og utføres i varierende grad. - Det er behov for bedre løsninger mellom NSD og CRIStin; kanalene må komme inn i CRIStin så snart de er godkjent. Presentasjonene sendes ut til medlemmene i RHF-gruppen, og det vises til disse for utfyllende informasjon. Vedtak: RHF-enes strategigruppe anser informasjonen om Open Access som et første innblikk i temaet. Informasjon om årets rapportering i CRIStin tas til etterretning. RHF-gruppen vil på sikt diskutere hvilke oversikter man ønsker til neste år. Sak beslutningssak RHF-enes fellesrapport regionale forskningsmidler, ressursbruk og resultater basert på erapport Henrik Sandbu innledet til diskusjon med å stille spørsmål om det skal utarbeides slik rapport og hva den i så fall skal inneholde. Det kom en rekke innspill: - HOD ønsker helhetlig informasjon og sammenstilling av aktivitet og resultater på forskning og gjerne også innovasjon som kan benyttes for å synliggjøre aktivitet og resultater av forsknings- og innovasjonsarbeidet i RHFene, da dagens indikatorsett ikke gir et godt nok bilde av hva som faktisk kommer ut av innsatsen på forskning i helseforetakene som virkemiddel for å nå de overordnede helsepolitiske målene. Side 4 av 9

5 RHF-enes nasjonale strategigruppe for forskning Kontakt May Britt Kjelsaas - Det er derfor behov for informasjon ut over årlig melding fra hver region. Synliggjøring av forskningsaktivitet på ulike fagområder gjennom bl.a. HRCS vil kunne være en viktig del av rapporten. - Det er ønskelig med både overordnede tall og for gode enkelteksempler, som synliggjør bruken av både de øremerkede og andre midler som allokeres til forskning i helseforetakene. - Helse Sør-Øst synes fellesrapporten er utfordrende da det har vist seg at noen av nettverkene rapporterer veldig mange artikler, bl.a. fordi doktorgrader inkorporeres i store prosjekter. Man har funnet at de samme artiklene rapporteres i flere prosjekter, og sammenstillingene blir derfor ikke riktige. - Både CRIStin og NIFU kan bidra til å skaffe informasjon, avhengig av hvilken type informasjon man har behov for. CRIStin kan benyttes systematisk for oversikt over publikasjoner, mens NIFU kan lage oversikter bl.a. over siteringer fordelt på fagområder og helseforetak, samt ressursmålingen. - Det ble uttrykt forståelse for behovet for å samle og synliggjøre forskningsinformasjon, og interessen for å kombinere erapport med NIFU og CRIStin. - Det kom innspill også til hvordan man kunne profesjonalisere kommunikasjon om forskning med samfunnsaktører og beslutningstakere. Eksempler var synliggjøring av månedens forsker, for å vise at satsningen på forskning i helsetjenesten har en effekt. Forskningsrådet har god erfaring med bruk av journalister til synliggjøring. - Det ble foreslått å nedsette en arbeidsgruppe, som eventuelt kan se på forskningsindikatorene samtidig, hvor også CRISTIN og NIFU er med. Vedtak: Arbeidsutvalget for RHF-gruppen tar fatt i denne saken. RHF AU vurderer innspillene fra møtet og kommer med forslag til hvordan arbeidet bør tas videre, i samarbeid med HOD, NIFU, CRIStin, og erapport-arbeidsgruppen. Sak Beslutningssak Beregning av forskningspoeng for To saker som må avklares før beregningen kan lages. HOD har anbefalt at NIFU tar opp følgende tema med strategigruppen: - Inkludering av enkelte artikler fra 2010 i målingen for Drøfting av kriteriene for fordeling av forskningspoeng Fredrik Piro fra NIFU innledet om begge problemstillinger i henhold til sakspapirene. Inkludering av for sent indekserte artikler fra 2010 ble diskutert, og flere av medlemmene i strategigruppen mente at man skulle forholde seg til kalenderår. Det kan gi utslag for enkelte mindre HF, men det ikke ønskelig med en etterrapportering. Dette er et engangsproblem knyttet til overgangen til CRIStin. NIFU viste foreløpig oversikt over avlagte doktorgrader i Oversikten sendes til HOD, som informerer strategigruppen når oversiktene er godkjent. Drøfting av kriteriene for fordeling av forskningspoeng ble diskutert med utgangspunkt i et eksempel der både Helse Bergen og Helse Møre og Romsdal var involvert i en doktorgrad, og hvor foretakene var uenige i om poengene for graden skulle deles. Det kom flere synspunkter på dette. Side 5 av 9

6 RHF-enes nasjonale strategigruppe for forskning Kontakt May Britt Kjelsaas - Diskusjonen er ønsket fordi det kan ha betydning for framtidig samarbeid, og fordi det er koblet til de økonomiske insentivene. - Hva skal man legge i begrepene utført ved og finansiert av. - Slike saker har betydning for det minste helseforetaket. Alt over 50 % vil medføre at den med størst bidrag får full uttelling. Kanskje vil det være mer hensiktsmessig med en firedeling enn med en 50/50 fordeling. - Man må forholde seg til dagens regelverk i denne saken. Man må også se på det intellektuelle bidraget, ikke bare på finansiering. - Midler er også knyttet til publisering, til artiklene som inngår. Vedtak: RHF-enes strategigruppe anbefaler at det ikke foretas endringer i beregningen for Det innebærer at et mindre antall publikasjoner utgitt i 2010 ikke ble inkludert i beregningsgrunnlaget for vitenskapelige publikasjoner registrert i Det vil bli lagt inn en merknad i Statsbudsjettet om dette, med henvisning til at det er et resultat av overgangen til Cristin. RHF-enes strategigruppe anbefaler at eksisterende retningslinjer for forskningspoeng bør følges i den framlagte saken, men at retningslinjene revideres. NIFU lager et nytt forslag til retningslinjer hvor det legges opp til en firedeling. Det bør også lages samarbeidsavtaler mellom institusjonene. Sak Diskusjonssak Felles oppgaver i Oppdragsdokument 2012 fra HOD til RHF-ene, jfr. sak I forrige møte ble det vedtatt at status for alle felles oppgaver skal legges fram. 1. Etablere felles database for kliniske intervensjonsstudier; utvidelse av SPREK (Helse Sør-Øst) Øystein Krüger orienterte. Arbeidet er i gang, men har ikke kommet langt enda. E-vita og CRIStin er også med. Man kan ikke lage endringer i SPREK som endrer REKenes prosedyrer. Status nå er at CRIStin tar kontakt med REK Nord, som har ansvar for SPREK-portalen, og deretter med E-vita. Som en del av dette kan man havne i en kontrakts- og anbudssituasjon. Oppdraget ses i sammenheng med oppgaven om forskningsadministrativt system. 2. Utvikle forslag til felles forskningsadministrativt system for alle typer forskningsprosjekter; parallell til CRIStin (Helse Sør-Øst) Øystein Krüger orienterte. CRIStin har ikke ledige ressurser til å starte dette arbeidet, og det er ønskelig med en avklaring på i hvor stor grad CRIStin skal inn. Arbeidet har dels en kostnadsside og dels en utviklingsside, siden det skal utvikles et grensesnitt. Arbeidet skal utføres innenfor helseforetakets tildelte ramme. 3. Gjennomgå dagens indikatorer for forskningsaktivitet i helseforetakene; arbeidsgruppe oppnevnt i 2011 (Helse Sør-Øst) Øystein Krüger orienterte. Man har nå et annet utgangspunkt for arbeidet på grunn av at CRIStin er rede tidligere enn man trodde. Arbeidet har ikke kommet langt enda. Man vurderer om en siteringsanalyse kan være aktuell å gjennomføre, og NIFU skal også være en bidragsyter til arbeidet. Side 6 av 9

7 RHF-enes nasjonale strategigruppe for forskning Kontakt May Britt Kjelsaas 4. Utvikle forslag til revidert instruks for samarbeid med universiteter og høgskoler; HOD skal spesifisere oppdraget (Helse Vest) Saken ble diskutert under sak , orienteringer fra HOD. 5. Etablere systemer for kvalitetssikring av grunnlagsdata for måling av ressursbruk til forskning; rapporten fra ressursgruppen ligger til grunn Pål Bakke var invitert til møtet, og orienterte om videre arbeid, kvalitetssikring, samt om de grunnlagsdata som finnes. I grunnlagsdataene er det flere punkter som må vurderes, bl.a. personers tilknytning til FoU, til kostnadssted, og til driftsmidler. Det må også avklares hva som er forskningskostnaden. I forhold til kvalitetssikring vurderer gruppen å kombinere flere systemer, som CRIStin og personaloversikter. Det finnes randsoneproblematikk; hva med ansatte i forskningsselskaper, eller i universitetene, og hvordan klassifiserer man IT-kostnader; kostnader ved uthenting av pasientdata, ved bruk av biobanker, m.v. Helse Vest vil spille inn et notat til gruppen. Presentasjonen sendes til medlemmene i strategigruppen. 6. Etablere ny felles database for innovasjonsindikatorer; mulig videreføring av indikatorgruppen sammen med CRIStin (Helse Sør-Øst) Øystein Krüger orienterte. Helse Sør-Øst har etablert kontakt med CRIStin for å få inn innovasjonsindikatorer også der. Men man har utfordringer knyttet til oppbygging av infrastruktur til innovasjon. CRIStin har behov for å gå nærmere inn i problematikken for å finne ut hvordan dette kan løses på en hensiktsmessig måte. Det viser seg at rapportering av innovasjonstiltak ikke alltid skjer av seg selv. Det kan ha sammenheng med at det er så mange ulike former for innovasjon; alt fra innkjøp til forskningsdrevet innovasjon. Det henger også sammen med ønsket om en felles innovasjonsindikator. Sak Orienteringer Bruk av kvalitetsregistre til forskning Ernst Omenaas orienterte om bruken av kvalitetsregistre til forskning og viste til oversikt over forskningsprosjekter som benytter data fra kvalitetsregistre. Det finnes 19 registre, men de er så langt benyttet i relativt liten grad. Det er grunn til å forvente at bruken vil øke på sikt. Kanskje kan det gjennom rapportering også finnes gråsoner, i forhold til bruk av data fra andre registre. Det er usikkert om det finnes andre systemer enn erapport som kan gi oversikt over publikasjoner basert på kvalitetsregistre. Det er muligheter for å registrere dette i forskningskatalogen i CRIStin, men det må i så fall gjøres av hver enkelt. I Helse Vest har man erfart at bruk av kvalitetsregistre til forskning også utløser en annen problematikk, siden bruk ut over selve registreringen krever samtykke. Det vurderes om det settes opp som en egen sak i et senere møte. Vedtak: Informasjonen tas til orientering. En oppsummert epost fra Ernst Omenaas sendes ut til medlemmene i strategigruppen. Side 7 av 9

8 RHF-enes nasjonale strategigruppe for forskning Kontakt May Britt Kjelsaas Sak Orientering Orienteringer fra HOD Maiken Engelstad orienterte innledningsvis om departementets gjennomgang av årlig melding og for rapportering av forskningsproduksjon. Sakene ble diskutert, og det ble gitt innspill til HOD i møtet. Deretter ble det orientert mer i dybden på enkelte saker. 1. Vedrørende revidering av instruks for samarbeid med universiteter og høgskoler; spesifisering av oppdrag i oppdragsdokumentet for 2012 (Helse Vest) Maiken Engelstad orienterte om arbeidet med endring av instruksen. Utkast med endringsforslag ble lagt fram og diskutert. Endringene inkluderer blant annet en tydeliggjøring av instruksens formål, og en åpning for etablering av separate SO-er for hhv. utdanning og forskning, som et alternativ til dagens organisering med regionale samarbeidsorgan med hhv. universitetene og høyskolene. Som angitt i oppdragsbeskrivelsen vil HOD legge noen føringer for oppdraget, og har derfor foretatt en intern gjennomgang av instruksen. Innspill ble gitt i møtet. En spesifikasjon av oppdraget sendes RHFene. 2. Rapportering på indikatorer i årlig melding Maiken Engelstad orienterte. Saken omhandler rapportering på indikatorer i årlig melding. Ved gjennomgang av rapporteringen for forskning og innovasjon viste det seg at det til dels fremkom ulike tall fra hhv. de regionale helseforetakene og fra virkemiddelapparatet, og at det kan være et behov for en rikere beskrivelse av måloppnåelse. Det tilsier et behov for å se nærmere på systemene for kvalitetssikring av tallene i forkant av innrapporteringen. Disse forholdene bør tas med inn i vurderingen av indikatorer for forskning og innovasjon, jf. oppdragsdokumentet for Krav til kvalitet og pasientsikkerhet og ikke-etablert behandling Maiken Engelstad orienterte, og det vises til hennes presentasjon som ligger under sak på for mer informasjon. HOD er opptatt av kvalitet og pasientsikkerhet og arbeider mye med dette, spesielt hvordan krav til kvalitet og pasientsikkerhet ved utvikling og bruk av metoder med usikker dokumentasjon av effekt og sikkerhet. Sak diskusjonssak Eventuelt 1. Sak fra Helse Sør-Øst om nasjonalt publiseringsutvalg Saken ble innmeldt av John Torgils Vaage. Han er oppnevnt av RHF-gruppen til dette og har nå vært på møter i begge publiseringsutvalgene (nasjonalt publiseringsutvalg, og publiseringsutvalg for medisin), som observatør. Erfaringen er at det er nyttig å være tilstede, men samtidig er det ønskelig med en tydeligere forankring av helsesiden i publiseringsutvalgene. Vaage orienterte om vedtak om at artikler av typen «epub ahead of print» også skal rapporteres. Disse må registreres manuelt i CRIStin. Bakgrunnen for vedtaket var at det er viktig at publisering belønnes så tidlig som mulig. Publiseringsutvalgene diskuterte også useriøse publiseringskanaler. Man kan vurdere en formell prosess mot publiseringsutvalgene dersom det er behov for en tyngre forankring av helsesiden, som skal være på lik linje med UH-sektor. Side 8 av 9

9 RHF-enes nasjonale strategigruppe for forskning Kontakt May Britt Kjelsaas 2. Informasjon fra Helsedirektoratet om 22. juli og koordinering av forskning Anita Lyngstadaas orienterte om status for koordinering av forskning. Det er sekretariatet for de forskningsetiske komiteene som har det praktiske ansvaret. Mandatet er godkjent av HOD. Det skal ansettes en forskningskoordinator, se utlysning på Koordineringsfunksjonen skal ivareta hensynet til de berørte ved å redusere den samlede forskningsbelastningen som de berørte utsettes for. Ordningen er finansiert av HOD og fokus er på det helsemessige. Side 9 av 9

10 RHF-enes nasjonale strategigruppe for forskning MANDAT RHFenes nasjonale strategigruppe for forskning Mandat og organisering Forskning, innovasjon og utviklingsarbeid er et viktig grunnlag for utviklingen av innhold og kvalitet i helsetjenesten til beste for pasientene. Formål De regionale helseforetakenes (RHF-enes) nasjonale strategigruppe for forskning er et rådgivende organ og kontaktforum for RHF-ene og Helse- og omsorgsdepartementet. Formålet er diskusjon og felles forståelse av overordnede og strategiske forskningsspørsmål. Mandat RHF-enes strategigruppe for forskning er rådgivende for de administrerende direktørene i de fire RHF-ene og for Helse- og omsorgsdepartementet som eier. RHF-enes strategigruppe for forskning: Skal ha et flerårig perspektiv. Skal gi råd om overordnede målsetninger for forskning, utviklingsarbeid og innovasjon i spesialisthelsetjenesten. Skal bidra til løpende informasjons- og erfaringsutveksling mellom RHF-ene og departementet. Skal vurdere på hvilke områder RHF-ene bør iverksette felles tiltak. Skal gi råd om områder der en felles samordning av RHF-ene er naturlig og hensiktsmessig overfor universitets- og høyskolesektoren, Norges forskningsråd, og andre relevante aktører for å understøtte oppgavene som inngår i mandatet. Skal gi råd og bidra til enhetlig praksis for måling og rapportering av ressursbruk til forskning og utvikling, og av forskningsproduksjon. Kan etablere arbeidsgrupper ved behov. Sammensetning RHF-enes strategigruppe for forsking består av følgende medlemmer: - 2 representanter fra Helse Vest RHF - 2 representanter fra Helse Nord RHF - 2 representanter fra Helse Midt-Norge RHF - 3 representanter fra Helse Sør-Øst RHF - 2 observatører fra Helse- og omsorgsdepartementet - 1 observatør fra Kunnskapssenteret - 1 observatør fra Helsedirektoratet - 1 observatør fra NIFU - 1 observatør fra CRIStin - 1 observatør fra Forskningsrådet - Leder av strategigruppen, utpekt av RHF-et som innehar sekretariatsfunksjonen (se nedenfor) Alle institusjoner oppnevner et tilsvarende antall vararepresentanter. Det bør tilstrebes en god kontinuitet i representasjon.

11 RHF-enes nasjonale strategigruppe for forskning MANDAT Sekretariat og ledelse Ledelse og sekretariatsfunksjon roterer hvert andre år mellom de fire RHFene. Leder for strategigruppen utpekes av RHFet som innehar sekretariatsfunksjonen. Det tilstrebes konsensus i rådene fra strategigruppen. Dersom det er uenighet i gruppen skal dette tydeliggjøres. Saker til strategigruppen kan meldes inn av leder eller alle øvrige medlemmer. Forslagstiller forbereder saken(e) og RHFene selv har ansvar for å følge opp saker som er drøftet i strategigruppen, der det er relevant. Sekretariatet deltar i strategigruppens møter og arbeidsutvalgets møter og sender ut innkallinger med sakspapirer senest 1 uke før møtetidspunkt, og referater fortrinnsvis innen 1 uke etter møtet. Mandat, møteplan, innkallinger, referater og sakspapirer gjøres offentlig tilgjengelig på en internettside (med unntak av dokumenter vedrørende saker unntatt offentlig tilgjengelighet). RHFenes strategigruppe for forskning har 3-4 møter i året. Møteutgifter dekkes av RHFet som har sekretariatsfunksjonen. Reiseutgifter i forbindelse med møtene i strategigruppen og eventuelle arbeidsgrupper dekkes av de representerte aktørene. Arbeidsutvalg (RHF AU) Et arbeidsutvalg skal arbeide med strategiske saker for å gi styrke i RHF-ene i forskningsspørsmål. Arbeidsutvalget prioriterer, forbereder og fremmer saker for RHFgruppen. Arbeidsutvalget har 5 representanter med vara, som utpekes av institusjonen, blant sine representanter i strategigruppen. Arbeidsutvalget har følgende sammensetning: - 1 representant fra Helse Nord - 1 representant fra Helse Vest - 1 representant fra Helse Sør-Øst - 1 representant fra Helse Midt-Norge - 1 representant fra Oslo Universitetssykehus RHF AU ledes fra den regionen som har ledelse og sekretariat for strategigruppen. Funksjonstiden er 2 år og følger sekretariatet, men alle medlemmer byttes ikke ut samtidig. Ved forfall i RHF AU møter vararepresentant. Det tilstrebes konsensus i anbefalingene som fattes i arbeidsutvalget. Arbeidsutvalgets leder avgjør saker ved uenighet hva som skal fremkomme i saksfremlegget. Arbeidsutvalget møter 4-5 g pr år, avhengig av saksmengden. Institusjonene dekker reiseutgifter for sine representanter. Øvrige møteutgiftter dekkes i sammenheng med sekretariatsfunksjonen.

12 RHF-enes nasjonale strategigruppe for forskning MANDAT Historikk Det daværende Helsedepartementet og de administrerende direktørene i RHFene besluttet i møte 9. april 2003 etableringen av forskning som et nytt strategisk satsingsområde i RHFene, og at det derfor skulle etableres en felles strategigruppe for forskning mellom RHFene. Tidligere Helse Sør RHF ble tillagt ansvaret for å lede arbeidet. Etter sammenslåingen overtok Helse Sør-Øst RHF sekretariatsfunksjonen og ledelse fra 2007 til Helse Nord RHFhar innehatt disse funksjonene fra Fra og med høsten 2011 er ledelse og sekretariatsfunksjon ivaretatt av Helse Midt-Norge RHF. Mandat vedtatt 18.februar 2010, revidert 10. mai 2012.

13 B-lymfocytt deplesjon med det monoklonale anti-cd20 antistoffet Rituximab som intervensjon ved kronisk utmattelsessyndrom/ myalgisk encephalopati (ME). Ny dobbelt-blind, placebokontrollert nasjonal multisenter studie bakgrunn og planlegging. Olav Mella og Øystein Fluge, Kreftavdelingen, Haukeland universitetssykehus Orientering til RHFenes nasjonale strategigruppe forskning, Gardermoen 22. august 2012 Bakgrunn Kronisk utmattelsessyndrom/ Myalgisk Encephalopati (ME, heretter betegnet ME) karakteriseres av patologisk utmattelse og sykdomsfølelse etter anstrengelser, kognitive symptomer som konsentrasjonsvansker og hukommelsesproblemer, overfølsomhet for ulike sensoriske stimuli, smerter oftest fra muskulatur, ledd og nytilkommen hodepine, søvnforstyrrelser og en rekke symptomer fra det autonome nervesystem. ME rammer minst 0.2% [1], og må skilles fra mer generelle utmattelsestilstander som kan ramme flere prosent av befolkningen. Pasienter med alvorlig ME har en betydelig redusert livskvalitet. Det er store sosioøkonomiske kostnader for samfunnet. I USA er disse estimert til 20 milliarder dollar i året. De seinere år er det publisert en rekke funn som støtter immundysregulering [2,3], det er avvik ved proteomanalyser av spinalvæske [4], redusert cerebral blodgjennomstrømning [5] og EEG forandringer [6]. En ny case-control studie fra National Cancer Institute i USA, som undersøkte mer enn 1 million eldre med kreft og friske eldre, fant en prevalens av ME 0.5% i begge gruppene. Det var en høysignifikant overhyppighet av B-celle lymfekreft blant eldre ME pasienter sammenholdt med eldre uten ME diagnose. I tillegg var det signifikant assosiasjon mellom ME og leddgikt, samt mellom ME og Sjøgrens sykdom, som begge er autoimmune sykdommer der B-celle deplesjon har vist klinisk effekt [7]. Årsaken til ME er ukjent, og det eksisterer ingen standard akseptert behandling. Mangel på anvendelige biomarkører fører til at diagnosen stort sett må baseres på pasientens egen opplevelse av sykdommen. Ved Kreftavdelingen, Haukeland Universitetssykehus, ble det observert en pasient som etter 7 års sykehistorie med stabil og invalidiserende ME fikk Hodgkin lymfom. Hun fikk residiv av lymfekreft etter primærbehandlingen, og etter flere cellegiftregimer inklusiv høydosebehandling med autolog stamcellestøtte har hun nå vært residivfri fra lymfom siste 5 år. Ved ett av cellegiftregimene hun mottok (MIME) opplevde hun en betydelig bedring av samtlige ME relaterte symptomer, fra 6-7 uker etter oppstart av kjemoterapi og med varighet over påfølgende 5 mnd før gradvis tilbakefall av ME symptomene. Ved de andre cellegiftregimene hun mottok merket hun ingen slik endring av ME symptomene. MIME regimet inneholder Methotrexat i relativt lav dosering, og vi spekulerte om en relativ B-celle deplesjon slik det kan sees etter lavdosert ukentlig Methotrexat ved behandling av for eksempel rheumatoid artritt, kunne være årsak til symptomforbedringen. 1