Sørlandet sykehus HF Medisinsk klinikk Barnesenteret Sørlandet Habiliteringsseksjonen for barn og unge (HABU) Årsrapport 2011

Transkript

1 Sørlandet sykehus HF Medisinsk klinikk Barnesenteret Sørlandet Habiliteringsseksjonen for barn og unge (HABU) Årsrapport 2011 Habiliteringsseksjonen for barn og unge (HABU) Barnesenteret Sørlandet Medisinsk klinikk Sørlandet sykehus HF Homborsund fyr Sørlandet sykehus HF Sørlandet sykehus HF HABU HABU Serviceboks 605 Serviceboks Arendal 4604 Kristiansand Tlf /Fax Tlf /Fax E-post: E-post:

2 INNHOLD 1. Avdelingens virksomhet i Resultater aktivitet og økonomi Aktivitet TIOBA Program intensivert habilitering (PIH)/Regionalt henvisningskompetansesenter Spesialiserte aktiviteter Familiehuset Barnesenterets pasienthotell Økonomi Kvalitet og pasientsikkerhet Individuell plan (IP) Pasientsikkerhet EK-web - prosedyrer Avvikshåndtering og meldekultur Ventetider, fristbrudd, prioritering Epikrisetid Smittevern Beredskapsarbeid Eksterne revisjoner Pasienterfaringer/brukermedvirkning Samarbeid med førstelinjetjenesten Andre kvalitetsforbedrende tiltak Samarbeid med andre spesialisthelsetjenester ved SSHF Samarbeid med andre spesialisthelsetjenester utenfor SSHF Personal Stillingsoversikt Rekruttering og turnover Videreutdanning/kompetanseheving HMS-arbeid Sykefravær Rett person på rett plass/arbeidsglidning Personalutvikling Prosjekter Deltakelse i oppfølgingsprogram for barn med cerebral parese (CPOP) Prosjekt ASK Prosjekt Egenledelse Prosjekt Modell for samhandling til barn og unge på tvers i spesialisthelsetjenesten Prosjekt Spe- og småbarns psykiske helse Prosjekt alvorlig erhvervet hjerneskade Nasjonale, regionale og lokale oppgaver og samarbeid Forskning/publikasjoner Kursvirksomhet HABUs nettside Publikasjoner/presentasjoner/forskning Internasjonalt Artikler Published presentations / peer-reviewed posters and oral presentations / abstracts Nasjonalt Foredrag og presentasjoner ved nasjonale kurs, konferanser m. m Postere Bøker og bokkapittel Forskningsprosjekter PIH II studien CP-hab studien Andre forskningsprosjekter

3 Forord Habiliteringsseksjonen for barn og unge (HABU) ved Sørlandet Sykehus er en del av avdeling: Barnesenteret Sørlandet. Avdelingen består av Barneseksjonen og HABU-seksjonen. HABU har tre tjenesteenheter, HABU-A (lokalisert til sykehuset i Arendal (SSA), HABU-K og Program Intensivert Habilitering (PIH). De to sistnevnte enhetene holder til ved sykehuset i Kristiansand (SSK). HABUs oppgave er å bistå barn med funksjonsnedsettelser med tverrfaglige spesialisthelsetjenester. Tjenestetilbudet omfatter bl.a. diagnostikk, tverrfaglige funksjonsutredninger, vurderinger av barns fysiske, sosiale, psykiske og kommunikasjonsmessige miljø, samt tverrfaglig tiltaksoppfølging. Tjenestene ytes som polikliniske konsultasjoner, dag - og døgnbehandling samt ambulant tiltak i barnas lokalmiljø. Utover dette har habiliteringsseksjonens fagfolk et særlig ansvar for å bistå fagfolk lokalt med råd, veiledings-, undervisnings-, kompetanse- og fagutviklingstiltak. HABUs fagfolk organiserer kurs og undervisning for barn, foreldre og lokale fagpersoner. PIH har en regional henvisningskompetansesenterfunksjon og skal yte supplerende spesialisthelsetjeneste til barn i førskolealderen med hjerneskader, og til foreldre og lokale fagfolk fra hele Helse Sør- Øst (HSØ). HABU-K drifter Familiehuset. Familiehuset var sykehusets første pasienthotell og ligger vegg i vegg med HABU-bygget. Brukerne av Familiehuset er barn og foreldre som er innlagt ved Barneseksjonen i Kristiansand, samt HABU-K og PIH. Figur 1 Figuren viser HABUs organisering: Seksjonen består av en enhet ved sykehuset i Arendal (HABU SSA), en enhet ved sykehuset i Kristiansand (HABU SSK) og det regionale henvisningskompetansesenteret PIH som også er geografisk plassert ved SSK. HABU SSK er inndelt i tre team: Team 1 (0-7 år), team 2 (7-18 år) og team 3 (med ansvar for barn med autismespekterforstyrrelser/asf). I tillegg er pasienthotellet: Familiehuset, organisert under HABU SSK. 3

4 1. Avdelingens virksomhet i 2011 I 2011 var det 20 år siden Habiliteringsseksjonen for barn og unge (HABU) ble opprettet og åtte år siden enhetene i Arendal og Kristiansand ble slått sammen til en seksjon i avdeling Barnesenteret Sørlandet. Barnebefolkningen på Agder var i 2011 på av disse barna og ungdommene var i 2011 i kontakt (under utredning eller oppfølging) med HABU. Det tilsvarer 3,37 % av den totale barneog ungdomsbefolkningen. Antall barn og familier som hadde kontakt med HABU har aldri vært høyere enn i Antall henvisninger til seksjonen har de siste år vært rundt 450 (tabell 1). Av det totale antall henviste barn i 2011, ble 36 % henvist til HABU SSA og 64 % til HABU SSK. Rundt 22 % av disse henvisningene ble enten avvist eller henvist videre til andre tjenesteinstanser. Den faglige virksomheten for 2011, preges av at seksjonens ledere og medarbeidere skal balansere ressursbruken mellom diagnostikk og utredning av nye barn, og oppfølging av allerede inntatte barn og unge. Seksjonen har i 2011 arbeidet målrettet for å ha mer tydelige interne retningslinjer for hvilke barn og unge som skal følges opp av både spesialisthelsetjenesten (=HABU) og det kommunale hjelpeapparatet, og hvilke barn som kan ivaretas av det kommunale hjelpeapparatet alene. Samarbeid med og overføring av oppfølgingsoppgaver til fastleger, helsestasjoner, PPT, lokale fysioterapeuter og ergoterapeuter, m.m., har vært i fokus i 2011 og kommer til å være det i årene fremover. Seksjonens kurs-, veilednings-, LMS- og øvrige opplæringsvirksomhet, har vært høy i I underkant av 1000 personer deltok i 2011 på et eller flere av våre kurs. Det er et mål å ha et relativt stort innslag av faste, forutsigbare kurs for foreldre, ungdom og samarbeidspartnere. I tillegg kommer PIHs regionale tjenestetilbud som inkluderer opplæring av foreldre og fagfolk. Seksjonens medarbeidere har i 2011 vært aktive innen prosjekt-, forskning- og/eller faglig utviklingsarbeid. Flere medarbeidere har f. eks. vært medforfattere til fagbøker, postere eller forskningsartikler som er publisert i En medarbeider disputerte til Phd-graden og en annen medarbeider fullførte mastergrad Inntatte Figur 2 Figuren viser den samlede utvikling mht. inntatte barn i HABU (Arendal og Kristiansand) for perioden Økningen er på hele 95 % i denne perioden. Dette gjelder barn som er under utredning eller oppfølging ved en av våre to lokasjoner. 4

5 2. Resultater aktivitet og økonomi 2.1 Aktivitet Virksomhetsstatistikken for 2011, og tilsvarende virksomhetstall fra tidligere år, indikerer at antall barn som årlig henvises til HABU ligger i underkant av 450. I den sammenheng anses 2010 som et unntak med betydelig økning i antall henviste (Tab 1). Antall henviste barn som ble avvist eller videresendt til andre instanser har tidligere ligget relativt lavt (f. eks. på 15 % i 2004 for hele HABU), men hadde i 2011 økt til 22 %. Vi ser at 33 % av barna som ble henvist til HABU-A ble avvist eller videresendt til annen instans, mens tilsvarende tall for Kristiansand var 15 %. Det relativt sett store antall barn og unge som avvises/viderehenvises i 2011, må sees i sammenheng med at svært mange barn henvises og at HABU allerede har et svært stort antall barn under oppfølging. Landsgjennomsnittet for inntatte barn i HABUer, var i 2008 på 1,1 % av barnebefolkningen. HABU SSHF ligger i 2011 på 3,37 %, dvs. tre ganger så høyt som landsgjennomsnittet for noen år tilbake. En god del av de barna som avvises, erfarer vi er barn hvor fastleger, PPT og det øvrige kommunale hjelpeapparatet ikke har utført de utredningsoppgavene som naturlig ligger til det kommunale tjenestenivået. Tabell 1 Oversikt over antall henviste, inntatte, avviste, avsluttede og overførte barn/unge HENVISTE BARN/ UNGDOM HABU SSA HABU SSK HABU SSHF HABU SSA HABU SSK HABU SSHF HABU SSA HABU SSK HABU SSHF Antall henviste inkl reinntak Antall avviste /viderehenviste Antall nyinntak Overført fra forrige år Sum antall inntatte barn/unge Antall avsluttede Antall overførte til neste år Vi ser av tabell 1 at det årlig er færre barn som får avsluttet sin kontakt med HABU enn det antall som blir nyinntatte og slik har situasjonen vært i mange år (Fig 2). Det ligger en stor utfordring intern i HABU i forhold til å prioritere ressursinnsatsen til de barna og familiene som vil ha størst utbytte av innsatsen, og avslutte oppfølgingen av de barna/familiene hvor det forventede utbytte er relativt lite. Rundt 70 % av de inntatte barna vil i løpet av året ha mottatt en form for klinisk aktivitet fra HABU. Det vil si at det i løpet av 2011 har vært kliniske aktiviteter i forhold til i underkant av 1600 barn og unge på Agder. For de øvrige barna, er det snakk om lengre perioder mellom nye utredninger eller oppfølgingstiltak, og det har i forhold til dem ikke vært registrert klinisk tjenestetilbud fra HABU dette året. Det totale antall konsultasjoner registrert i HABU, har vært relativt stabilt de siste årene og variert mellom rundt 6800 og 6500 (jf tabell 2). I en situasjon med relativt stabilt antall totalkonsultasjoner, men en samtidig økning i antall inntatte barn, må vi regne med at en god del inntatte barn får færre tjenester fra HABU enn tidligere. Den faglige utfordringen i årene fremover, vil være å klare å oppprioritere seksjonens tjenestetilbud mht. omfang og innhold for å sikre at vi når de barna og foreldrene som vil ha størst nytte av de tjenestene HABU yter. Noen ressurser bør kunne frigjøres ved å overføre større deler av oppfølgingsarbeidet av barn/familier til fastleger, helsestasjoner, PPT og øvrig lokalt hjelpeapparat. Relativt sett har HABU-A et betydelig antall flere refusjonsberettigede konsultasjoner enn HABU-K, sett i forhold til totalantallet av konsultasjoner. Hovedårsakene til dette, er bl.a. både god 5

6 kodepraksis og at HABU-A oftere enn HABU-K har lege og minimum tre medarbeidere med i teamet rundt det enkelte barn, noe som er forutsetninger for å få refusjon. Tabell 2 Oversikt over antall polikliniske konsultasjoner med og uten refusjon ved HABU i hhv. Arendal og Kristiansand i 2011 samt i 2009 og 2010, rapport i DIPS D Tabellen inkluderer også oversikt over innleggelser og dagopphold i perioden. Som det fremgår foregår disse i Kristiansand og er hovedsakelig knyttet til PIH s drift KONSULTASJONER/ DAGOPPHOLD/ HABU HABU HABU HABU HABU HABU HABU HABU HABU INNLEGGELSER SSA SSK SSHF SSA SSK SSHF SSA SSK SSHF Refusjonsberettigede polikliniske konsultasjoner: Ikkerefusjonsberettigede polikl. konsultasjoner/ aktivitetsregistrering: Sum polikl. konsultasj.: Dagopphold: Innleggelser m/overnatting: Fordelingen av antall konsultasjoner (se tabell 3) illustrerer hvordan HABUs ressursbruk er fordelt mellom barn/familier fra de 30 kommunene på Agder i Vi ser av tabellen at de største brukerkommunene er Kristiansand, Arendal, Grimstad og Mandal. Dette er også de største kommunene mht. befolkningsmengde. Tabell 3 gir også mulighet for å se den prosentvise fordelingen av HABUs ressursinnsats mellom de forskjellige kommunene på Agder, opp mot den prosentvise fordelingen av barnebefolkningen i hver enkelt kommune i forhold til den totale barnebefolkningen på Agder (=67168 pr ). Statistikken viser generelt at det brukes noe mer ressurser rettet mot kommunene i Aust-Agder (43 %) enn Vest-Agder (57 %), sett i forhold til befolkningsmengden (38/62). Ellers viser statistikken at det er stor variasjon mellom småkommunene mht. ressursbruk fra HABU og faktiske befolkningsmengde. Av de fire største storkommunene på Agder: Kristiansand, Arendal, Grimstad og Mandal, ser vi at HABUs ressursbruk til barn i Kristiansand ligger lavere enn det befolkningsmengden skulle tilsi, mens det for Arendal, Grimstad og Mandal ligger over den barnepopulasjonen skulle tilsi. Barn fra Agder og andre fylker som får TIOBA oppfølging (kap 2.2), eller som deltar i PIH (kap 2.3), og der dette registreres som polikliniske spesialisthelsetjenestetilbud, får disse registrert ved HABU SSK. 6

7 Tabell 3 Oversikt over HABUs totale antall polikliniske konsultasjoner i 2011 fordelt etter kommuner. ved SSK ved SSA Sum HABU Prosentvis fordeling av konsultasjoner etter barnets bosteds kommune - i forhold til det totale antall konsultasjoner i HABU Prosentvis fordeling av barnebefolkningen i kommunen, i forhold til totale barnepopulasjon på Agder pr Kommuner Arendal Birkenes ,85 1,88 Bygland ,43 0,36 Bykle ,25 0,33 Evje og Hornnes ,63 Froland ,69 2,0 Gjerstad ,75 O,82 Grimstad ,47 7,7 Iveland ,62 0,48 Lillesand ,06 3,47 Risør ,93 2,08 Tvedestrand ,9 Valle ,4 0,42 Vegårshei ,73 0,73 Åmli ,96 0,61 Sum Aust- Agder ,24 38 % Audnedal ,87 0,66 Farsund ,66 3,37 Flekkefjord ,75 3,06 Hægebostad ,11 0,62 Kristiansand ,48 28,7 Kvinesdal ,84 2,07 Lindesnes ,13 1,68 Lyngdal ,98 3,12 Mandal ,49 5,4 Marnadal ,46 0,84 Sirdal 5 5 0,08 0,63 Sogndalen ,98 2,35 Søgne ,33 4,2 Vennesla ,59 4,95 Åseral ,26 0,38 Sum Vest- Agder Andre fylker ,26 - Sum alle fylker % - 7

8 Alle kommunene på Agder henviste barn og unge til HABU i Tabell 4 viser hvilken kommune henvisningene kommer fra og hvilke av HABUs to tjenestesteder som har mottatt henvisningen. Det er fritt sykehusvalg og familier på Agder kan selv velge hvilket tjenestested; Arendal eller Kristiansand, de vil motta tjenester fra. Tabellen viser at mange familier i Setesdal- kommunene (Bykle, Valle, Bygland og Evje og Hornnes) og kommunene i den vestre delen av Aust-Agder (Iveland, Birkenes og Lillesand), ikke forholder seg til fylkesgrensen, når de skal velge tjenestested. Kommunefordeling henviste barn per lokasjon 2011 Tabell 4 Tabellen viser hvilken kommune henvisningene til HABU kom fra i 2011 og hvordan henvisningene fordelte seg på HABUs to lokasjoner. Kommuner: HABU SSK HABU SSA Sum: % Arendal ,6 Audnedal ,4 Birkenes ,6 Bygland ,7 Bykle ,4 Eigersund ,2 Evje og Hornnes ,7 Farsund ,3 Flekkefjord ,1 Froland ,1 Gjerstad ,9 Grimstad ,4 Iveland ,2 Kragerø ,2 Kristiansand ,3 Kvinesdal ,2 Lillesand ,2 Lindesnes ,5 Lyngdal ,9 Mandal ,8 Marnardal ,9 Risør ,4 Sirdal ,4 Songdalen ,8 Søgne Tvedestrand ,7 Valle ,9 Vegårshei ,6 Vennesla ,4 Åmli ,2 Åseral ,4 Andre ,2 Sum:

9 HABU er opptatt av tidligst mulig å få kontakt med og starte utredningen av barn med sannsynlige, alvorlige funksjonsnedsettelser. Figur 3 viser aldersfordelingen til alle barna som ble henvist i Av figuren fremgår at av alle de 437 henviste, var 12 % i alderen under ett år og 27 % i aldersspennet fra 0-3 år. Vi ser ellers at det er en topp i antall henvisninger rundt skolestart og rundt start ungdomsskole/ tenåringsalderen. Aldersfordeling henviste barn Antall Antall Figur 3 Figuren viser aldersfordelingen av barn og unge som ble henvist til HABU i Det er en fellesforståelse innen barnehabiliteringsfeltet, at gutter er mer sårbare for nevrologiske skader enn jenter. Dette illustres også i kjønnsfordelingen av barn som henvises til HABU. Figur 4 viser hvordan alle henviste barn i 2011 fordeler seg etter kjønn. Figuren viser at i 2011 var 66 % av alle henviste gutter og 34 % jenter. Kjønn på henviste barn Henvisninger Jenter Gutter Figur 4 Figuren viser fordelingen av jenter og gutter av de barna som ble henvist til HABU i Klinikerne i HABU registrerer nasjonalt definerte prosedyrekoder ved alle polikliniske konsultasjoner og innleggelser. Prosedyrekodene angir aktiviteter og tiltak pasienten/brukerne og/eller familien har mottatt alene eller sammen med andre. Vi ser av tabell 5 og 6 at informasjon og rådgivning overfor og/eller samarbeid med pårørende eller annen part vedrørende en enkelt pasient, er den enkeltaktiviteten som er registrert hyppigst av klinikerne både i Kristiansand og Arendal. Videre finner en at det er seks prosedyrekoder som går igjen blant de 10 mest brukte både i Arendal og Kristiansand. Det fremgår at begge enheter angir at de hyppig gjennomfører samtidig tverrfaglig utredning samt at strukturert kartlegging av mobilitet, motorikk og av utviklingstrinn er undersøkelser som ofte utføres. Individuell rådgivning er ved begge enheter også angitt som en av de 10 hyppigste mest brukte koder. 9

10 Tabell 5 Tabellen gir en oversikt over de 10 mest brukte prosedyrekodene av klinikerne ved HABU Arendal. Kode Tekst Antall WPBM00 Informasjon og rådgivning overfor og/eller samarbeid med pårørende eller annen part vedrørende en enkelt pasient 1053 ZWWA40 Prosedyre rettet mot foreldre/pårørende 478 WMAA00 Samtidig tverrfaglig utredning 331 WMCN00 Strukturert kartlegging av evne til mobilitet 242 WMCM00 Strukturert kartlegging av motorikk 241 WMBP00 Strukturert kartlegging av utviklingstrinn 232 WPAA00 Individuell rådgivning 223 WMBE00 Strukturert kartlegging av intelligens og evner 221 WNGA00 Trening av kognitive funksjoner 193 WMFG00 Kartlegging av behov for hjelpetiltak 127 Det er noen prosedyrekoder på oversiktene i tabell 5 og 6 som tilsynelatende viser forskjeller i aktivitet og tjenestetilbud i Arendal og Kristiansand. Vi ser at HABU Arendal yter i større grad (angir blant de 10 hyppigste) trening av kognitive funksjoner (tabell 5), mens HABU Kristiansand (tabell 6) har aktiviteten vurdering av ernæringsstatus IKA blant sine 10 hyppigste. På en total oversikt fremgår det at disse aktiviteter også er kodet ved det andre tjenestested, men i betydelig mindre omfang. Tabell 6 Tabellen gir en oversikt over de 10 mest brukte prosedyrekodene av klinikerne ved HABU Kristiansand. Kode Tekst Antall Informasjon og rådgivning overfor og/eller samarbeid med pårørende eller annen part vedrørende en enkelt pasient 1351 WPBM00 WMCM00 Strukturert kartlegging av motorikk 815 WPAA00 Individuell rådgivning 544 WMDM00 Kartlegging av mellommenneskelig samspill / samhandling 461 WJFX99 Vurdering av ernæringsstatus IKA 450 WPBN00 Tverrfaglig tilbakemeldingsmøte med familie og pårørende 255 WMAA00 Samtidig tverrfaglig utredning 212 WMCN00 Strukturert kartlegging av evne til mobilitet 200 WMBP00 Strukturert kartlegging av utviklingstrinn 196 WMDA00 Strukturert kartlegging av kommunikasjonsevne og -ferdighet 140 Ambulant habilitering Forskrift om habilitering og rehabilitering forutsetter at habiliteringstjenestene skal ha en tydelig ambulant profil på tjenestetilbudet. Dette har bl.a. sitt utgangspunkt i at helsemyndighetene er opptatt av at råd og veiledning rundt det enkelte barn, skal ta utgangspunkt i barnets faktiske livssituasjon og det mulighetsrom som finnes her. HABU har en omfattende konsultasjonsvirksomhet ute i kommunene. Det handler om veiledning og rådgivning til kommunalt personell i barnehager og skole i forhold til stimulerings- og behandlingstiltak. Og det handler om vurdering og rådgivning mht. tilrettelegginger av det sosiale-, psykologiske-, kommunikasjonsmessige-, og fysiske miljøet som barna befinner seg i til daglig. Tabell 7 viser at HABU samlet sett har hatt 2023 polikliniske ambulante konsultasjoner i Av totalt rundt 6580 konsultasjoner har altså rundt 31 % foregått utenfor sykehusene. HABU-K har en svært stor andel av sine totalkonsultasjoner som ambulant virksomhet; 38 %. HABU-A hadde i % av det totale antall konsultasjoner som ambulante. Vi ser ellers at det er en betydelig økning i ambulante konsultasjoner i HABU-A har mer enn doblet sine ambulante konsultasjoner i 2011, både om en sammenligner med 2010 eller

11 Tabell 7 Tabellen gir en oversikt over klinikernes registrering av hvor konsultasjonene har funnet sted. Vi ser av tabellen at det er en klar økning i ambulant innsats fra 2010 til Tjenestested/ tjenestetilbud: SUM ambulant oppfølging/tjeneste/ utredning HABU HABU HABU HABU HABU HABU HABU HABU HABU SSA SSK SSHF SSA SSK SSHF SSA SSK SSHF TIOBA Tidlig intensiv opplæring basert på anvendt atferdsanalyse (TIOBA) på Agder Tidlig intensiv opplæring basert på anvendt atferdsanalyse, er en modell for opplæring som tilbys barn som får en diagnose innenfor autismespekteret (ASD) før fylte 5 år. I 2011 var det til sammen 15 barn som fikk TIOBA-oppfølging fra HABU. Av disse var 8 barn fra Vest-Agder og 7 barn fra Aust-Agder. Et barn fra Aust- Agder avsluttet sin TIOBA-oppfølging i desember 2011, mens tre nye barn allerede har fått avtale om oppstart i løpet januar Et barn i Vest- Agder har utsatt oppstart av TIOBA-oppfølging til høsten 2012, i stedet for oppstart som anbefalt fra HABU i januar TIOBA er en evidensbasert metode, med gode dokumenterte resultater mht. barnas ferdighetsutvikling. Opplæringstilbudet foregår i barnehagene og ev. hjemme, og omfanget av opplæring bør ligge på minimum 25 timer i uka. HABU bidrar med utviklingsvurderinger av barna og hyppig veiledning til teamet rundt barnet. Vi anbefaler at barnet får denne form for opplæring i minimum 2 år. Veiledningen skjer i samarbeid med Glenne Regionalt senter for autisme i Vestfold. Vi ønsker en sterk involvering av foreldrene og oppfordrer dem til å delta på veiledning. HABU tilbyr også veiledning til foreldrene i form av PRT- kurs (Pivotal respons therapy). Kurset går over 6 uker, hvor fire foreldrepar treffest en dag i uka sammen med to veiledere fra HABU. Hver samling har eget tema som det undervises i, hvor foreldre blir utfordret til å implementere det de har lært hjemme den kommende uka. PRT tar utgangspunkt i barnas interesseområder og motivasjon. I 2011 deltok fire foreldrepar på PRT kurs, hvorav ett foreldrepar var fra Aust-Agder, de øvrige fra Vest-Agder. Det ble i 2011 arrangert ett kurs i hvordan å starte opp med TIOBA. Her deltok ansatte i barnehager og foreldre til barn som skulle starte opp med TIOBA. Det ble også arrangert en temakveld på HABU i Kristiansand, hvor personale fra barnehager og foresatte til barn som mottar TIOBA-oppfølging deltok. HABU benyttet ved årsslutt 1,4 årsverk knyttet opp til TIOBA-oppfølging, men har kun en stillingshjemmel øremerket veiledningsbistand til kommunene i Aust- og Vest- Agder etter TIOBA-modellen. 2.3 Program intensivert habilitering (PIH)/Regionalt henvisningskompetansesenter Aktivitet PIH Grupper PIHs tjenestetilbud er et familiesentrert, multimodalt tverrfaglig habiliteringsprogram der førskolebarn og foreldre gis et individuelt tilrettelagt oppfølgingstilbud. Programdeltakelsen varer ett år og skal supplere øvrig habiliteringsoppfølging i spesialisthelsetjenesten. I behandlingstilbudet kombineres trening og stimulering av barnet med veiledning og opplæring til foreldre og lokale fagfolk. Det er fokus på å få til en god samhandling mellom personene rundt barnet. Tilbud om 11

12 deltakelse i grupper gis til førskolebarn med CP eller lignende hjerneskade bosatt i Helse Sør-Øst. Gruppene samles totalt i seks uker fordelt på tre eller fire samlinger. I 2011 var det til nye grupper for mange søkere. PIH klarte å innpasse en ekstra gruppe. I tillegg ble barn satt på venteliste og må vente inntil ett år før de kan delta i gruppe der de fyller kriteriene. I 2011 var det 26 (24 i 2010) barn og foreldre som deltok i grupper (tab 9). Tre grupper fullførte sine program i 2011 og 16 barn/foreldre ble tatt inn til deltakelse i nye grupper. Antall lokale fagfolk som har deltatt ved samlinger i PIH har igjen økt. Opplæring og veiledning av dem representerer en viktig og omfattende arbeidsoppgave i PIH. I 2011 var der 121 fagfolk til stede under samlinger til veiledning og drøfting av tiltak for barna (tabell 10). Økningen var knapt 20 % om en sammenligner med 2010 og en tredobling sammenliknet med 2009, da det var 44 til stede. I tillegg har PIH også samarbeid via telefon med fagfolk som ikke deltar under samlinger. Det er meget positivt at lokale fagfolk får anledning og benytter sjansen til å delta ved samlingene. PIH anser at prioritering av dette arbeidet er viktig, og i tråd med samhandlingsreformenes intensjoner om samarbeid og helhetlig tilbud fra helsetjenesten. PIH er stadig under revisjon og årlig oppsummeres nye erfaringer. Oversikten (tabell 10) viser at det har vært en reduksjon i antall møter som er gjennomført ambulant. Dette skyldes både at det var mulig å slå sammen oppstartmøter for flere deltakere (samme fylke) og at PIH har sluttet å legge opp til møter lokalt ved avslutning av PIH-deltakelsen. Det gjennomføres innledningsvis hjembesøk/ observasjon av barnet i lokalmiljøet for alle PIH-deltakere. I 2011 gjorde vi noen unntak mht. inntak av barn til PIH. Det ene var å ta inn barn hjemmehørende i annen region enn Helse Sør-Øst, det andre var å ta inn barn i aldersgruppen skolestartere. Begge deler er mulig innen PIH-konseptet, men gir endrede utfordringer ved tilrettelegging av individuelle tiltak, og bidrar til økt ulikhet i gruppene. Oslo- og Akershus- sykehusområder har fortsatt ikke henvist barn til PIH (tab 8). Årsaken kan være at de har dekket sitt behov for tilbud om intensiverte tiltak. Forskning, programutvikling og fagutvikling (se også kap. 8) PIH-ansatte arbeider med ulike arbeidsoppgaver som alle bidrar til videreutvikling av fagfeltet og tjenestetilbudet. Datainnsamling til studien PIH II er i siste fase og oppsummering av funn er påbegynt. Enhetsleder Ida E. Vestrheim har deltatt i en forskningsgruppe nasjonalt som etter initiativ fra Helsedirektoratet har utformet design for en forløpstudie knyttet til barn med CP. I 2011 har PIH-ansatte forfattet et kapittel publisert i boka Læring og Mestring. Kapittelet omhandler foreldrearbeid i PIH. Videre har PIH-ansatte vært hovedforfattere av boken Egenledelse i lek og læring. Artikkel med resultat fra PIH I studien; Parental effects from participation in an intensified multimodal program of habilitation for children with cerebral palsy ble publisert i PIH ble presentert via postere; Program Intensivert Habilitering PIH, ved to nasjonale konferanser; Seminar for barnefysioterapeuter; Kristiansand mars 2011, og Jubileumskonferanse Habilitering, Tromsø sept og Program Intensivert Habilitering (PIH) Klinisk arbeid og forskning hånd i hånd, presentert ved Forskning innenfor barnehabilitering, nasjonal konferanse. Enhetsleder PIH la frem PIH-konseptet for ansatte ved Østerlide habiliteringssenter nov PIH samlet våren 2011 fagpersoner fra de øvrige tjenester i Helse Sør-Øst til 2-dagers erfaringsutvekslings- og drøftingsmøte. Enhetsleder PIH har veiledet fysioterapeuter i oppgaveskriving ved fordypningstudiet Barnefysioterapi ved HIOA. Ressurser PIH PIH har 6,5 stillingshjemler fordelt på seks ulike yrkesgrupper. I 2011 har staben av fast ansatte vært stabil og igjen bidratt i HABUs øvrige drift. Flere PIH-ansatte har hatt lengre 12

13 fravær/permisjoner knyttet til spesialisering (psykolog), studier (master) samt barselpermisjon. Enheten har fått kompensert deler av dette fraværet med meget kvalifiserte vikarer. Utstyr / lokaler: Det er en logistikkutfordring å innpasse PIHs behandlingstilbud i HABU-Ks øvrige drift. Det påvirker fleksibiliteten og kvaliteten både for HABU-K og PIH. PIHs personellressurser benyttes også i HABUs drift, og er maksimalt utnyttet. Mulighet for utvidelse av PIH-tilbudet er begrenset av personalressurs- og lokalitetshensyn. Tabell 8 Tabellen angir den fylkesvise fordeling av deltakerne i PIH i Tall i parentes i sum-raden angir tall fra Bokstavangivelse i venstre kolonne viser gruppenes navn og kolonnen til høyre antall deltakere i hver gruppe. Vest- Gruppe: Agder Aust- Agder Buskerud Vestfold Telemark Oppland Østfold Vår Helse Vest RHF Antall barn 5 O P Q R Sum: 10 (9) 4(3) 2 (1) 3 (5) 1(1) 1(0) 4 (5) 1 26 (24) Tabell 9 Tabellen angir antall gruppesamlinger i løpet av året, antall barn og foreldre vi har hatt oppfølgende kontakt med. Antall dager/uker gruppene har vært samlet på HABU. I parentes tilsvarende tall fra Antall Gruppe: samlinger Antall Antall Antall dager/uker i løpet av året Barn Foreldre/foresatte på HABU Vår /1 O /2 P /6 Q /4 R /4 Sum: 11(11) 26 (24) 50 (47) 85/17 (73/16) Tabell 10 Tabellen angir tall knyttet til lokale fagfolk. Her fremgår antall lokale fagfolk som har deltatt ved samlinger, antall møter som ble gjennomført lokalt (ambulant), og antall fagfolk som har overnattet i HABU. Tall i parentes angir tilsvarende tall fra Gruppe: Ant. lokale fagfolk som har deltatt på samlinger Ant. møter gjennomført lokalt O 18-8 Ant. fagpersoner som har overnattet på HABU P Q R Sum: 121 (103) 10 (22) 19 (22) 13

14 2.4 Spesialiserte aktiviteter Genetikk Genetiker og overlege Asbjørg Stray Pedersen, Seksjon for klinisk genetikk ved Oslo Universitetssykehus (OUS), bistod HABU med fire konsultasjonsdager. Dette ble gjennomført med en konsultasjonsdag på hvert sted i hhv juni og nov. Hun gjorde kliniske vurderinger og ga genetisk veiledning i samarbeid med barnelegene. Ortopediklinikker HABU-K har to ganger årlig overlege i ortopedi fra OUS til stede som gjennomfører polikliniske vurderinger av barn og unge. Dette er primært barn/unge fra Vest-Agder som vurderes for ortopedisk kirurgi, eller som får kontroller etter ortopediske inngrep. Her er også lokale fagfolk som fysioterapeut og ortopediingeniør til stede. Prof. dr. med. Terje Terjesen fra Rikshospitalet gjennomførte i 2011 to ortopedikontroller (april og oktober) med til sammen ca 30 barn. Ved HABU-A ble det gjennomført en dag med klinikk hvor fem barn ble vurdert av overlege dr. med. Svein Svenningsen ved Ortopedisk avdeling, SSA. Tilstede var også fagfolk utenfra som ortopediingeniør, representant fra Hjelpemiddelsentralen og lokale fysioterapeuter/ergoterapeuter. Botoxklinikker I Arendal arrangeres fire Botox-dager i året og i tillegg behandles enkelpasienter med Botox utenom disse dagene. Det innkalles mellom 3-6 barn pr. dag, alt etter rapportert behov. På Botoxdagen stiller barnenevrolog, fysioterapeut, ergoterapeut og sykepleier (fra Barnepoliklinikken). I 2011 hadde vi rundt 35 Botoxbehandlinger. Botoxbehandlingen blir gitt i lokalene på HABU. I Kristiansand har det vært tre Botox-dager dette året. Barna får behandling i legg, lår og lyskemuskulatur, samt i arm. Det er ulike kriterier for ønske om å sette Botoxinjeksjoner, men det vanligste er spastisk muskulatur som ønskes strekt. Barn med CP, habituelle tågjengere og andre syndromer har i 2011 fått injeksjoner med godt resultat. Munnteamet Munnteamet på HABU-K har et samarbeid med Sentraltannklinikken i Kristiansand. Teamet består av tannlege Dror Yaacov, tannpleier Anne Vasland og spesialpedagog Ragnhild Aulin. Barn og unge som blir satt opp til time i munnteamet blir henvist fra fagfolk i HABU. Målet er å gjøre en vurdering av forholdene i munnen som gjelder tenner, bitt, tunge, gane og munnmotoriske funksjoner. I 2011 har det vært to klinikkdager med til sammen ni barn. Duchenne-gruppe HABU-A Duchenne-gruppen består av seks gutter med Duchenne og en gutt med Becker muskeldystrofi, som er innlagt i tre dager på våren og to dager på høsten. På våren utføres det meste av medisinske kontroller, blant annet: EKG, Ekko, blodprøver, spirometri, vekt, høyde, blodtrykk og røntgen av rygg etc. I tillegg gjennomføres det undersøkelse av hvert barn av barnenevrolog, fysioterapeut og ergoterapeut. Hvert barn testes på styrke og bevegelighet, samt de fleste på hurtighet og utholdenhet. Barna henvises eksternt i etterkant til bentetthetsmålinger. Barna testes kognitivt av psykolog/spesialpedagog. Under innleggelsen på høsten utføres EKG, blodprøver, vekt, høyde, blodtrykk og spirometri. Dette i tillegg til undersøkelse av barnenevrolog, fysioterapeut og ergoterapeut, samt at de testes kognitivt ved behov av psykolog/spesialpedagog. På kveldstid blir det holdt en sosial samling, med noe godt å spise for barna, foresatte og søsken. Det blir også undervist i aktuelle tema rundt sykdommen. Personer som arbeider med disse barna lokalt (skole, barnehage og lokale fagpersoner fra førstelinjen), blir invitert til en tre timers undervisningsdag i aktuelle tema rundt sykdommen. Forelesere er: Barnenevrolog, fysioterapeut, ergoterapeut og spesialpedagog, som alle tar for seg ulike tema og fokusområder. 14

15 Spise- ernæringsteam ved Barneseksjonen SSA Barneavdelingen i Arendal har, som del av den interne funksjonsfordelingen innen Barnesenteret, et eget spise- og ernæringsteam. Dette mottar henvisninger av barn med spise-/ernæringsvansker fra hele Agder. HABU-A deltar i spiseteamet med 20 % spesialpedagog, fire dager i uka, en uke pr. måned. I stor grad er barna i spiseteamet også i HABU, enten i Arendal eller Kristiansand. Dermed prøver vi å holde god kontakt med saksansvarlige i HABU og underretter om arbeidet som utføres i spiseteam. Dette har vist seg å være et svært nyttig samarbeid, som foresatte har sagt de setter stor pris på. Muskelklinikk Det ble i 2011 gjennomført muskelklinikkdager, ved HABU-K i november og ved HABU -A i juni måned. Her ble barn vurdert i samarbeid med barnenevrolog Magnhild Rasmussen og fysioterapeut fra Rikshospitalet. Til sammen ble 12 barn vurdert. Oppfølgningstilbud ved HABU til for tidlig fødte barn og andre nyfødte med økt risiko for utviklingsavvik Oppfølgingsprogrammet Tverrfaglig oppfølging 0-5 år startet opp ved HABU september Det tverrfaglige teamet består av barnelege, fysioterapeut, spesialpedagog og spesialsykepleier. Andre fagpersoner kontaktes ved behov. Dette er et tilbud til barn med fødselsvekt 1000 gram og/eller gestasjonsalder 28.uke, samt barn i risikogrupper. Det henvises et økende antall barn som har vært eksponert for rus i svangerskapet og/eller har mor med kjent rusmisbruk tett opptil svangerskapet. Dette er barn som trenger regelmessig oppfølging av ulike fagpersoner og har i tillegg behov for etablering av ansvarsgruppe. For øvrig vises til Nasjonale retningslinjer for gravide i Legemiddelassistert rehabilitering (LAR) og oppfølging av familiene frem til barnet når skolealder fra Helsedirektoratet (mai 2011), som anmoder spesialisthelsetjenesten om systematisk tverrfaglig oppfølging av disse barna. Ved årsskiftet 2011/2012 er 66 barn i Kristiansand inntatt i oppfølgingsprogrammet. Ved årsskifte 2010/2011 var 41 barn inntatt i Kristiansand, det vil si at årlig henvises ca. 25 nye barn. Det har i løpet av 2011 vært utført Tverrfaglig oppfølging 0-5 år en til to ganger pr. måned, med unntak av juli. Barna kalles inn regelmessig basert på Helsedirektoratets Faglige retningslinjer for oppfølging av for tidlig fødte barn. I Arendal er det totalt innskrevet 22 barn i oppfølgingsprogrammet. Fire av disse barna er tatt inn ved 6 mnd. alder, og tilses ved 1-, 3-, og 5-års alder etter Helsedirektoratets retningslinjer. Foreldre og barn møter også her en tverrfaglig gruppe som består av barnelege, fysioterapeut og spesialpedagog. Etter hver konsultasjon føres et ASQ-skjema hvor en følger barnets utvikling både motorisk, kognitivt og sosialt. Kartleggingen føres i samtale med foreldrene. Tverrfaglig oppfølging av disse barna er et viktig tiltak for tidligst mulig å avdekke utviklingsavvik slik at spesielle tiltak iverksettes, samtidig gis det råd og støtte til foreldre som har behov for dette. Dette kliniske arbeidet krever ekstra ressurser fra seksjonens side. Det gjelder både på sekretærog pasientkoodinatorsiden og vedrørende kliniske ressurser. Samlet sett bruker HABU i dag i underkant av en stillingsressurs på oppfølgingsprogrammet. Ungdomssamlinger HABU SSK HABU har fra høsten 1996 gitt tilbud om kurs for ungdom i alderen år. Målsettingen er at ungdom med ulike funksjonsnedsettelser skal kunne møte andre unge i samme livssituasjon til kurs og erfaringsutveksling. Dette er et tilbud for begge Agder-fylkene. I 2011 har vi arrangert fire samlinger. To samlinger med tema kropp, identitet og seksualitet og to samlinger med tema fysisk aktivitet. To samlinger har vært dagskurs og to av samlingene har vært 2-dagers kurs med overnatting i Familiehuset. Målet med kursene er å gi ungdom med funksjonsnedsettelser muligheter for erfaringsutveksling seg imellom, gi dem en arena for å knytte bekjentskap, samt gi undervisning om utvalgte relevante tema. 15

16 Foreldresamlinger til barn med spesifikke språkvansker I 2011 ble det arrangert to samlinger for foreldre som har barn/ungdom med spesifikk språkvanske/diagnose - Impressiv språkforstyrrelse. Hovedhensikten med samlingene er at foreldre skal få være i en setting der det er en felles forståelse av hva spesifikk språkvanske er, samt mulighet for spørsmål og erfaringsutveksling, tips til tilrettelegging i barnehage og skolesituasjonen, fritid med mer. Epilepsiklinikk En dag pr. halvår i Arendal og Kristiansand gjøres det kliniske vurderinger av barn med komplisert epilepsi i samarbeid med overlege Anette Ramm-Pettersen og overlege Anne Sofie Erikson fra Spesialsykehuset for epilepsi/oslo Universitetssykehus. Til sammen var det ca. 30 pasientkonsultasjoner. Tilsyn Lillebølgen (boenhet for barn med alvorlige og sammensatte funksjonsnedsettelser) Tilsynsaktiviteten på det kommunale avlastningshjemmet Lillebølgen har vært gjennomført med visitt annen hver uke tilsvarende ca. 3-4 timer. Dette har inkludert gjennomgang av aktuelle problemstillinger ang. brukere og råd til pleiepersonalet, aktuell justering av medisiner og dokumentasjon. Ved behov er barna undersøkt klinisk, ofte i sammenheng med infeksjoner, spesielt luftveisproblematikk, sår, PEG, urinveier, hudproblemer og obstipasjonsproblematikk. Det har vært tverrfaglig samarbeid med involverte ergoterapeuter, fysioterapeuter og spesialpedagoger. Ved behov er det gjennomført samtaler med foreldre direkte eller pr. telefon. Videre har en deltatt i møteaktivitet, spesielt relatert til behandling som gjennomføres på Lillebølgen samt deltatt i noen ansvarsgruppemøter. Det er gjennomført årlig gjennomgang av hovedkortene revurdering av diagnosene og andre viktige medisinske opplysninger, - dette er tidskrevende (minimum 5-6 timer). Det er gjennomført informasjon og veiledning ang. smittetilfeller samt vaksiner (f. eks. influensavaksiner) og dosering. I 2011 var det ingen smitteepidemier som tilskrives godt forbyggende arbeid ved pleiepersonalet. 2.5 Familiehuset Barnesenterets pasienthotell Familiehuset er et pasienthotell som driftes av HABU-K. Her kan familier/foresatte bo mens barnet er innlagt i Barneseksjonen eller ved HABU-K. Familiehuset ligger i forlengelsen av HABU-bygget. Familiehuset består av to leiligheter og fire hotellrom. Alle de seks enhetene har egne kjøkkenløsninger og dusj/toalett. Ute er der et eget fint lekeområde for barna. Botilbudet er gratis for familiene. HABU har resepsjonsfunksjonen og hovedansvaret for driften. Dersom de innlagte har behov for lege eller annet medisinsk tilsyn kontaktes vakthavende lege i Barneseksjonen. Familiehus hadde i løpet av 2011 totalt 2000 overnattingsdøgn. Det er en betydelig reduksjon fra tidligere år. Som det fremgår av tabell 11 er hovedtyngden av brukerne, pårørende til pasienter på Nyfødtpost, deretter kommer brukere fra HABU. Tabell 11 viser fordelingen mellom de ulike seksjonene/postene mht. overnattingsdøgn i Familiehuset de siste fire årene. Familiehuset overnattingsdøgn Totalt antall overnattingsdøgn: Antall overnattingsdøgn Nyfødtposten: Antall overnattingsdøgn HABU: Antall overnattingsdøgn Barnepost Antall overnattingsdøgn andre: Gjennomsnittlig antall overnattingsdøgn pr. mnd: Antall brukere:

17 Overnattingsdøgn Familiehuset Figur 5 Figuren viser utviklingen med hensyn til antall overnattingsdøgn fra oppstarten i 2001 til 2011 i Familiehuset. 2.6 Økonomi Driftsregnskapet for 2011 viser et samlet forbruk for HABU-seksjonen på kr ,-. Seksjonens budsjett totalt i 2011 var på kr ,-. Vi hadde et merforbruk på kr ,-. Merforbruket fremkommer grunnet redusert budsjett i forhold til 2010 (budsjett 2010 var på kr ,-), og at alle stillinger har vært besatt, også bruk av vikarer for langtidssykemeldte. 17

18 3. Kvalitet og pasientsikkerhet 3.1 Individuell plan (IP) Individuell plan (IP) er et viktig verktøy for å sikre god koordinering, et helhetlig tjenestetilbud og forutsigbarhet i tjenesteytingen. Tabell 12 er ment å gi en oversikt over utviklingen mht. HABUs involvering i utarbeidelsen av individuelle planer for det enkelte barn. Det har kommet frem at det er mangler ved ajourføring av denne statistikken i DIPS i Dette er i etterkant tatt opp i seksjonen, og viktigheten av at en følger opp denne registrering vil bli presisert i bearbeidelsen av prosedyren rapport etter utredning som ferdigstilles Tabell 12 Totalt antall barn inntatte i HABU i 2010 og 2011 som har rett til, valgt å få og har individuell plan. De oppgitte tallene for 2011 er omregnet i prosent i forhold til totalt antall inntatte barn. HABU SSK 2010 % 2011 % HABU SSA 2010 % 2011 % Sum antall barn m/ tilbud 1) Har rett til IP, ikke igangsatt Sum antall barn m/tilbud 70 6, ,38 1) Har rett til IP, ikke igangsatt 2) Har IP under utarbeidelse , ,3 8 3) IP ferdigstilt , ,1 0 4) Pas. har rett til, takket nei 5) IP ønskes, koordinator ikke opprettet 44 3,8 51 4,11 4) Pas. har rett til, takket nei 3 0,2 3 0,2 5) IP ønskes, koordinator ikke opprettet , ,2 2) Har IP under utarbeidelse 82 8, ,36 3) IP ferdigstilt , , , , , , Pasientsikkerhet Helsedirektoratets prioriteringsveileder (2010) for Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten følges ved vurdering av alle ny- og rehenviste barn. Helsedirektoratets Faglige retningslinjer for oppfølging av for tidlig fødte barn (2007) følges ved oppfølging av barn som tilfredsstiller kriteriene. HABU har i 2011 deltatt i CPOP og bidratt med data til Cerebral pareseregister i Norge (CPRN). Alle ansatte i HABU fikk opplæring i pasientsikkerhetskampanjen som var utarbeidet av Helse Sør- Øst RHF i løpet av EK-web - prosedyrer I 2011 har seksjonen arbeidet med samkjøring og rydding i EK web-prosedyrer hvor målet har vært flere fellesprosedyrer i seksjonen; uavhengig av lokalisasjon. Det har bl.a. ført til utarbeidelse av Prioriteringsveileder for oppfølging og avslutning av inntatte barn i HABU, revisjon og oppdatering av prosedyrer rundt registreringsarbeid og håndtering av henvisninger i DIPS (pasientadministrativt datasystem). 18

19 3.4 Avvikshåndtering og meldekultur HABUs kvalitetsråd gjennomfører sine møter i forlengelse av HABUs seksjonsråd. Det har vært fire møter i Ledelse av kvalitetsrådet ble fra 2011 delegert enhetsleder i PIH som også møter med observasjonsstatus i Barneseksjonens kvalitetsråd. Det er i løpet av året meldt fire saker i TQM hvorav tre er lukket ved årsskiftet. Alle sakene ble meldt fra HABU-K eller PIH. To av sakene ble kategorisert til klinisk pasientvirksomhet, en HMS og beredskap og den siste driftsrelatert. Sakene er vurdert og behandlet av mottaker og presentert og i noen grad drøftet i kvalitetsråd. Der det var naturlig er sakene tatt opp i aktuelle fora i enhetene og/eller har resultert i påminning om og forbedring av prosedyrer. Antallet saker meldt i TQM har avtatt de siste år (2009: 20 saker, 2010: 9 saker). Ansatte i HABU har gitt trykk for stor usikkerhet mht. hva de skal melde og det er planlagt ny presentasjon og gjennomgang av meldesystemet ved fagdag i seksjonen vår Ventetider, fristbrudd, prioritering Status for ventetider pr. fagområde: Barnesenterets fagområde som inkluderer pediatri og fysikalsk medisin og rehabilitering viser en gjennomsnittlig ventetid i Kristiansand på 79 dager, mens Arendal har 42. Det er en del usikkerhet rundt HABU-tallene, men rapportene viser ca. gjennomsnittlig ventetid i HABU-Arendal på 48 dager, mens Kristiansand har 56. Vi opplever at ventetid i perioder har vært høyt for enkelte, dette grunnet kapasitetsproblemer/flaskehals som manglende lege-, logoped-, og psykolog-ressurs i HABU-K. Direkte booking pasienter: Tallmaterialet i DIPS (rapp. D-9778) tar utgangspunkt i mottatte henvisninger og viser antall pasienter som er gitt melding om time innen 7 dager etter at henvisningene er vurdert. HABU har nok et større antall direkte booking av pasienter enn det tallene viser, da henvisningene kan være vurdert og gitt time direkte, men seinere enn kriteriet på 7 dager. Fra 2012 gis timeavtale direkte sammen med bekreftelse på alle mottatte henvisninger. Etter kriterier på 7 dager viser direkte booking av pasienter (timeavtale sammen med bekreftelse på mottatt henvisning): Av 104 henvisninger har HABU-A gitt time direkte til 22 pasienter. Av 239 henvisninger HABU-K gitt time direkte til 83 pasienter. Fristbrudd 2011: HABU-K har hatt reelle fristbrudd i 2011 grunnet manglende lege-, logoped-, og psykologressurs grunnet sykefravær og tiden imellom logoped som sluttet til ny var ansatt. 3.6 Epikrisetid I etterkant av dag- /døgninnleggelsene i PIH er det en utfordring å ferdigstille epikriser innen fristen. Bakgrunnen er bl.a. at de tverrfaglig utformede fagrapportene til hvert enkelt barn, som oppleves svært nyttige for samarbeidet rundt barnet lokalt, tar tid å samordne og ferdigstille. Det er meget ønskelig at epikrise og fagrapporter sendes ut parallelt etter oppholdet. Det arbeides med effektivisering av prosessen. Epikriser sendes foreldre, henvisere og fastlege. Fagrapportene sendes i tillegg aktuelle fagpersoner etter avtale med foreldrene. PIH, som regionalt henvisingskompetansesenter, kan kun i et fåtall av sakene sende dette ut elektronisk. 3.7 Smittevern Vi har hele tiden fokus på forebygging vedr. MRSA-smitte, og har gjort avtale med Barnepoliklinikk SSK ved bruk av eget rom når vi ved HABU-K har barn/familier som har MRSA-smitte. Nevnte rom foretas det så fullstendig smittevask etter bruk. 3.8 Beredskapsarbeid Det foretas årlig brannvernundervisning og praktiske øvelser i førstehjelp, men ikke noe annen form for beredskapsarbeid. Seksjonsleder står på SSHFs beredskapsliste. 19

20 3.9 Eksterne revisjoner Det har ikke vært foretatt noen eksterne revisjoner av HABUs virksomhet i Pasienterfaringer/brukermedvirkning Brukermedvirkning skal prege alt faglig arbeid rundt det enkelte barn. Barnas og foreldrenes ønsker og behov for tjenester, skal prege tjenesteytingen i HABU fra A til Å. Det har i 2011 ikke vært avholdt egne møter mellom HABU og brukerorganisasjonene. Brukerorganisasjonene har imidlertid vært representert i samarbeidsprosjektet ABUP/Barneseksjonen/HABU og brukerrepresentant deltok også i forberedelsen og gjennomføringen av HABUs jubileumskonferanse. PIH har det som fast rutine og evaluere alle gruppeopphold med foreldre og å benytte tilbakemeldingene i videreutvikling av tilbudet generelt og spesielt. Seksjonsleder holdt også et innlegg i sykehusets Brukerutvalg, med tittelen: Utfordringer i HABU generelt, og utfordringer til barn med autismespekterforstyrrelser (ASF) mer spesielt. (mai, 2011) og deltok i drøftingen med brukerutvalgets medlemmer i forlengelse av innlegget Samarbeid med førstelinjetjenesten Samarbeidet med førstelinjetjenesten har i 2011 i hovedsak vært knyttet til enkeltsaker, og har i mindre grad fokusert på mer overordnet samarbeid. Ved HABU-Ks områdehabilitering i Lister-/Flekkefjords-regionen, er det avholdt samarbeidsmøter med lokalt hjelpeapparat. HABU-A har hatt samarbeidsmøter med ledelsen i Arendal kommune med ansvar for institusjoner for barn. Hensikten var både generell og gjensidig oppdatering av tjenestetilbudene og individuell drøfting av tilbud og vurdering av behov hos barna som bor i institusjonene. Av PIH s tabell 10 fremgår oversikt over samarbeid med lokale fagfolk i enkeltsaker. I forbindelse med innføring av samhandlingsreformen og avtalene SSHF skal inngå med kommunene knyttet til ulike områder, har HABU og de øvrige spesialisthelsetjenesteenheter for barn og unge bedt om at det må inngås fellesavtaler der alle aktuelle tjenestetilbud til barn og unge inngår: Dette for å sikre et helhetlig system for tjenester til gruppen Andre kvalitetsforbedrende tiltak I 2011 har vi laget nye informasjonsbrosjyrer til brukere og samarbeidspartnere. I brosjyrene fremgår det hva som er HABUs ansvarsområde, tjenestespekter, informasjon om arbeidsform og henvisningsmuligheter. Brosjyrene sendes til alle familier ved nyinntak og ligger også på seksjonens hjemmeside. Samarbeidsprosjektet mellom ABUP, Barneseksjonen og HABU har vært det viktigste enkeltprosjektet for å bedre kvaliteten på samhandlingen internt i sykehuset. Målsetningen er å få til sømløs og mer forutsigbar samhandling for pasienter som trenger tjenester fra flere av avdelingene ved sykehuset Samarbeid med andre spesialisthelsetjenester ved SSHF HABU har faste samarbeidsmøter med ABUP og det er faste samarbeidsmøter med Voksenhabiliteringstjenesten (HAVO) både i Arendal og Kristiansand. I samarbeidsmøtene mellom HABU og HAVO, drøftes aktuelle ungdom som kan ha behov for et oppfølgingstilbud i HAVO. Seksjonsoverlege Kathinka Aslaksen har tatt initiativ til faste nevroforumsmøter for leger i Barnesenteret med interesse for nevrologi. Intensjonen er to møter i halvåret (2-3 timer) med fokus på faglige temaer, samarbeid og kompetanseheving. Det er i tillegg opprettet ulike faste møtefora mellom HABU, ABUP og Barneseksjonen for å bedre samarbeidet Samarbeid med andre spesialisthelsetjenester utenfor SSHF PIH samarbeider i alle inntatte saker med representanter fra Barnehabiliteringstjenestene i barnas fylker/ sykehusområder. 20