STRATEGIPLAN HABU

Transkript

1 Sørlandet sykehus HF Medisinsk klinikk Barnesenteret, Habiliteringsseksjonen for barn og unge (HABU) STRATEGIPLAN HABU _

2 Innhold 1. Forord Mandat Organisering Oversikt stillingsressurser Grunnlagsdata barn og unge Aktivitet Stillingsressurser sett i forhold til faglige anbefalinger Brukernes vurdering av forbedringsområder HABU s satsningsområder i strategiplanperioden Hovedutfordringer Behandling - volum Behandling - kvalitet - diagnostikk/funksjonsutredning Behandling - kvalitet oppfølging og tiltak Opplæring, veiledning, undervisning, kurs og informasjonsformidling Forsknings- og utviklingsarbeid (FOU) Nye målgrupper Samarbeid En attraktiv og spennende arbeidsplass for alle medarbeidere Infrastruktur Program Intensivert Habilitering (PIH) Brukermedvirkning Tiltak i strategiplanperioden Behandling - volum Behandling - kvalitet - diagnostikk/funksjonsutredning Behandling - kvalitet oppfølging og tiltak Forsknings- og utviklingsarbeid (FOU) Opplæring, undervisning, veiledning, kurs og informasjonsformidling Nye målgrupper Samarbeid En attraktiv og spennende arbeidsplass for alle medarbeidere Infrastruktur Program Intensivert Habilitering (PIH)

3 Vedlegg 1: Brukermedvirkning Vedlegg 2: Prinsipper for brukermedvirkning på systemnivå i Helse Sør-Øst

4 Sammendrag Ansvar, oppgaver og ressurser Skal HABU kunne ivareta det ansvar, de oppgaver og de forventninger brukere og helsemyndigheter har til tjenesten, forutsetter det at tjenesten styrkes mht stillingsressurser i den kommende strategiperioden. HABU har siden 2005 vært en av de tjenestene som har vært prioritert i de årlige oppdragsdokumentene fra Helse- og omsorgsdepartementet til Helse Sør-Øst RHF, og fra RHF et til Sørlandet sykehus, uten at det nasjonale prioriteringen av fagfeltet har gitt seg utslag i en faktisk opp-prioritering av HABU i vårt sykehusområde. Det er behov for en styrking på over 20 stillinger for å ivareta tjenestetilbudet til de tradisjonelle habiliteringsgruppene og over 10 stillinger for å ivareta et godt tilbud til barn og unge med autismespekterforstyrrelser. HABU har over flere år opplevd en økning mht henviste barn og en betydelig økning av barn og unge som får et langsiktig oppfølgingstilbud. Flere brukergrupper har de siste årene fått nye standardiserte tilbud i HABU. Det gjelder for barn med CP (CPOPoppfølgingsprogram), alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK), medikamentell antispastisitetsbehandling (botox-behandling), standardiserte oppfølgingsprogram for premature, tidlig, intensiv opplæring basert på anvendt atferdsanalyse (TIOBA), osv. Nye primær- og sekundærmålgrupper Helsemyndigheten forventer at HABU skal ta ansvar for utredning og oppfølging av nye primærmålgrupper; barn og unge med ervervede hjerneskader, og engasjere seg i sekundærmålgrupper; det gjelder barn og unge med ulike medisinske tilstander eller kronisk sykdom (hjertesykdom, kreft, osv.) som medfører betydelig funksjonsnedsettelse og behov for tverrfaglig oppfølging. Dette arbeidet må skje i nært samarbeid med Barneseksjonen. Etablering av nye, faste oppfølging og behandlingstiltak Det skal etableres flere faste LMS-, behandlings- og opplæringstilbud til barn/ungdom og deres foreldre i regi av HABU. Disse tilbudene bør være gruppebaserte og intensive, være tydelige supplement til kommunale tjenestetilbud og være kvalitetssikrede. Medarbeidere Ansatte i HABU holder i dag et høyt faglig nivå. For å ivareta dette, er det behov for at alle ansatte i HABU får gode muligheter til å delta i relevante etter- og videreutdanningstilbud. Det skal også være muligheter for å delta i FOU-aktivitet. For å sikre god kvalitet på opplæringstilbudene som skjer i regi av HABU, skal klinikere ha kompetanse i helsepedagogikk. Samarbeid Brukermedvirkning på individ/familie og systemnivå skal prege all virksomhet i HABU. HABU skal videreutvikle nære og gode samarbeidsrelasjoner til andre spesialisthelsetjenester. Samarbeidet med Barneseksjonen og ABUP, skal ha høyest prioritet. Brukere skal sikres en god overgang til Voksenhabiliteringstjenesten. Samarbeidet med kommunen skal også videreutvikles og minimum rundt 20 % av HABU s konsultasjoner bør foregå ambulant, dvs. i barna vante miljø. Alle klinikere skal bidra i HABU s veilednings, konsultasjons- og opplæringstilbud til ungdom/foreldre og kommunene. Program Intensiv habilitering (PIH) PIH skal videreutvikles som regionalt henvisningskompetansesenter for Helse Sør-Øst. 4

5 1. Forord Formålet med strategiplanen for Habiliteringsseksjonen for barn og unge (HABU), Barnesenteret, Sørlandet sykehus, er å klargjøre og prioritere de veivalg som er nødvendige for å sikre videreutviklingen av HABU i den kommende treårsperioden. Pasientenes behov skal være det førende for de prioriteringer som tas. Strategiplanen skal sikre høy faglig kvalitet, effektiv ressursutnyttelse, satsing på robuste fagmiljø, likeverdige tjenester for brukere (barn og familier) og de 30 kommunene på Agder. Faglige og administrative føringer fra Helse- og omsorgsdepartement (HOD) og Helsedirektoratet (jf. Handlingsplan for habilitering av barn og unge, 2009), og vedtak i styret for Helse Sør- Øst (datert ) ligger til grunn for de prioriteringer og valg som fremkommer i denne strategiplanen. Strategiplanen bygger videre på hovedprinsippene og prioriteringene i Barnesenterets strategiplan for inneværende strategiperiode, dvs Under utarbeidelsen av strategiplanen, har det vært avholdt et kveldsmøte med brukerorganisasjoner på Agder, hvor det ble gitt innspill på et foreløpig utkast til strategiplan. Medarbeidere i HABU har fått tilsendt foreløpige utkast til strategiplan via seksjonens faste ukesinfo og er oppfordret til å drøfte og komme med innspill til planen gjennom sine enhetsledere/teamledere. 2. Mandat 2.1 Mandat HABU har fått i oppdrag å utarbeide en strategiplan for perioden som skal inngå i Sørlandet sykehus HF sin overordnede strategiplan. Utkast til strategiplan skal være ferdig fra HABU sin side innen 1.desember Helse Sør-Øst har gitt alle helseforetak i helseregionen i oppdrag å utarbeide en områdeplan for habilitering. Områdeplanen har lengre tidsfrist mht utarbeidelse enn strategiplanen. Disse to plandokumentene må imidlertid henge sammen mht faglig innhold og hovedprioriteringer. Strategiplanen er å se på som første fase i utarbeidelsen av områdeplanen. 2.2 Historikk mht strategi: I juni 2004 ble HABU ved Sørlandet sykehus i Arendal (SSA) slått sammen med HABU ved Sørlandet sykehus i Kristiansand (SSK) til en HABU-sekssjon. Samtidig ble barneavdelingene ved SSA og SSK også slått sammen til en barneseksjon. Disse to seksjoner dannet fra 2004 en storavdeling som fikk navnet: Barnesenteret Sørlandet. Ved fusjoneringen til et Barnesenter i 2004, ble det lagt vekt på at alle samdriftsfordeler skulle utnyttes maksimalt. Det gjaldt både internt i HABU-seksjonen og i Barnesenteret som helhet. Resultatet av dette ser en i dag ved at både Barneseksjonen og HABU-seksjonen har samlet hovedfunksjoner innen administrasjon til SSK. HABU har lagt hovedansvar for undervisning/pasientopplæring i Kristansand (HABU K), mens en har valgt å legge bl.a. spise-/ernæringsteam og 24-timers EEG-registrering for hele Agder til SSA. 5

6 Konsulentfunksjonen for Tidlig og intensiv opplæring basert på anvendt atferdsanalyse (TIOBA) skal drive ambulant oppfølging av aktuelle barn på hele Agder og stillingen er lokalisert til HABU SSK. I videreutviklingen av HABU, vil det etableres nye, spissede tjenestetilbud. Noen tjenestetilbud vil det være aktuelt å etablere ved begge lokasjoner, mens andre tilbud vil bli lokalisert til kun et tjenestested. Momenter som påvirker fremtidige lokasjonsvalg: Brukernes reiseavstand/tilgjengelighet Fagpersoners reiseavstand v/ambulant Er tjenestetilbudet et engangs- eller et fleregangstilbud for den enkelte Fagpersoners kompetanse og interesse Muligheten for å oppnå robusthet i tilbudet Lokaler, utstyr, og lignende Behov for støttefunksjoner Helse Sør-Øst har i egen styresak ( ) vedtatt føringer for videreutvikling av habiliteringstjenestene: Habilitering et prioritert stasningsområde 1. Fagområdet habilitering er et prioritert satsningsområde for Helse Sør-Øst i tråd med Nasjonal strategi for habilitering og rehabilitering som sier at habiliterings- og rehabiliteringsarbeidet skal bidra til å bedre og bevare funksjonsnivå, hjelp til å endre helseskadelig livsstil, bidra til at eldre kan klare seg lengst mulig selv og bidra til at flest mulig kan være aktive deltagere i dagligliv, arbeidsliv og samfunnsliv. 2. Det skal som en del av sykehusområdenes områdeplan utarbeides en plan for både habiliteringstjenestens primærmålgrupper og målgrupper med behov for supplerende tjenester fra habiliteringstjenesten. Arbeidet med planen skal rapporteres i Årlig melding Følgende skal legges til grunn for videreutviklingen av habiliteringsfeltet i det enkelte sykehusområde: i) Implementere Helse Sør-Øst sine 13 prinsipper for brukermedvirkning på systemnivå som en integrert del av utvikling av habiliteringstilbudene. (se vedlegg) j) Videreutvikle Individuell plan som arbeidsform og verktøy for å sikre pasient og pårørendes medvirkning. k) Styrke opplæringen av pasient og pårørende både i kliniske avdelinger og på 6

7 lærings- og mestringsenhetene og bidra til at likemannsarbeidet inngår som tilbud i habiliteringen. l) Ambulante tjenester skal være det førende behandlingstilbud innen lokalbaserte tjenester i habilitering. m) I behandlingstilbudet skal det være et integrert samarbeid med kommunene i opptaksområdet og brukerorganisasjoner gjennom likemannsarbeidet. n) Sykehusområdet skal ha minst én tverrfaglig habiliteringspoliklinikk. o) Sørge for å kunne tilby et tilstrekkelig habiliteringstilbud til barn og unge der intensive behandlingstilbud av barn med hjerneskade er et av behandlingstilbudene. p) Barnehabiliteringstjenestene skal ha ansvar for pasientene fra 0-18 år. Det etableres faste rutiner for samarbeid mellom barne- og voksenhabiliteringen i aldersspennet år. q) Tjenestetilbudet til og samarbeidet rundt barn og unge med funksjonsnedsettelser og/eller kroniske sykdommer videreutvikles i et nært samarbeid mellom barneavdelingene, BUP og HABU på pasient- og systemnivå, r) Voksenhabilitering styrkes gjennom videreutvikling av samarbeidet med psykisk helsevern og behandling av aldersrelaterte sykdommer hos psykisk utviklingshemmede med helhetlig og koordinert opplevelse for brukeren som mål. s) Sikre at habilitering og pasientopplæring gjennom innsatsområdet inngår i beskrivelsen av behandlingslinjer og pasientforløp i helseforetakene, både ved medfødte og tidlig ervervede sykdommer og funksjonsnedsettelser. t) Etablere/videreutvikle koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering for sitt opptaksområde i samsvar med forskriftskrav og i tett samarbeid med kommunene i opptaksområdet, også gjennom å benytte samarbeidsutvalgene. 4. Styret tar til etterretning at det vil arbeides videre med tiltak for å øke kompetansen, forsknings- og utviklingsaktiviteter og sikre god kvalitet og pasientsikkerheten samt likeverdig tjenester habiliteringstjenester i regionen. 3. Organisering HABU har en tjenesteenhet i Arendal (HABU-A), en tjenesteenhet i Kristiansand (HABU-K), et regionalt henvisningskompetansesenter: Program Intensivert Habilitering (PIH) og en fagstilling i Kristiansand for TIOBA-tiltak for førskolebarn på Agder med autismespekterforstyrrelser (ASD). I tillegg drifter HABU-K et eget pasienthotell: Familiehuset. Familiehuset var det første pasienthotellet ved Sørlandet sykehus og har årlig rundt 3000 overnattingsdøgn. Seksjonen har egne ledere for HABU-A og PIH, mens seksjonsleder både har en seksjonsovergripende funksjon og ansvar som enhetsleder for HABU-K. HABU-K er inndelt i 7

8 tre kliniske team: Småbarnsteam, Ungdomsteam og Autismeteam, med hver sin teamleder. I tillegg kommer en kontor/sekretær-enhet, som ledes av administrativ enhetsleder. Organisasjonskartet fremgår av Fig 1 HABU-A følger opp barn fra Aust-Agder-kommunene, mens HABU-K følger opp barn og ungdom fra Vest-Agder-kommunene. Familiene kan velge fritt hvilket tjenestested de skal få sine tjenester fra men det viser seg at det er få familier som krysser fylkesgrensen. Om dette vil forbli slik i de kommende år, vet vi ikke. Seksjonsleder Stab Seksj.overl. Adm. kons. Und. kons. Stedlig leder HABU A Stedlig leder HABU K Leder PIH RAK Regional autismek. HABU SSA T1 Små barn T2 Ungdom T3 Autisme Kontorleder Kontor, miljø, renhold Program int. habilit. Familiehuset Pasienthotell Figur 1 HABU-seksjonens organisasjonskart med enhetene HABU K, HABU A og Program intensivert habilitering (PIH). Regional autismekonsulent (RAK) er en spesialkonsulentstilling der fagkonsulenten yter intensive tiltak for førskolebarn med autismespekterforstyrrelser. Stillingen inngår i et regionalt nettverk og konsulenten skal yte tjenester til barn fra begge Agder-fylkene. Seksjonsleder og stedlig leder HABU K er en og samme person. Administrasjonskonsulent (se stab) er administrativ enhetsleder og leder for kontor, miljø og Familiehuset HABU K 4. Oversikt stillingsressurser Seksjonsleder HABU og stedlig leder HABU SSK psykologspesialist Bjørn Lerdal Stedlig leder HABU SSA overlege Marie Strøm-Olsen Seksjonsoverlege Kathinka Aslaksen Enhetsleder PIH/can san Ida E. Vestrheim Adm. enhetsleder Anita Havn Jensen 8

9 Tabell 1 Oversikt over stillingsressurser slik disse fremgikk av årsrapporten for Professor dr.med.jon Skranes bidrar med i en 10 % barnelegestilling ved HABU-A og forskningsveiledning i HABU generelt. Psykologspesialist Gro Løhaugen har pt permisjon for å gjennomføre sitt doktergradsprosjekt. Øvrige stillinger Antall normerte Øvrige stillinger Antall normerte HABU SSK årsverk pr HABU SSA årsverk pr Overlege 1 Overlege 1 (+0,1) Sekretærer 2,7 Psykologer 2 (+1) Psykologer/psykologspes. 3 Spesialpedagog 2 Spesialfysioterapeuter (1)+1,8 Spesialfysioterapeut 1 Spesialergoterapeuter 2 Spesialergoterapeut 1 Spesialpedagoger 2 Sosionom 1 Logopeder 1,8 Autismekonsulent 1 Sosionomer 2 Sekretær 2 Spesialsykepleier 1 Vernepleier 1 Miljøarbeider 0,5 Renholder 0,72 Totalt med ledelsen: 24,42 Totalt med ledelsen: 12,0 (+1,1) Regional henvisningskompetansesenter Program intensivert habilitering (PIH) Antall normerte årsverk pr Autismekonsulent TIOBA/intensivtilbud for hele Agder Antall normerte årsverk pr Enhetsleder/ can san. 1 Vernepleier 1 Spesialpedagog 1 Spesialfysioterapeut 1 Spesialergoterapeut 1 Sekretær 1 Miljøarbeider 0,3 Psykolog 1,0 Ubesatt 0,2 PIH totalt m/leder 6,5 Totalt 1 HABU-K ble som en del av Nordavindsprosjektet (nedbemanningsprosjekt på hele sykehuset) redusert med 1,5 stillinger i HABU-A ble fra 2006 tilført en fast 100%-sekretærstilling. HABU-A fikk fra 2006 godkjenning for å ansette en psykolog fast i stillingen til doktergradsstipendiaten. Det medfører at HABU-A vil få økt sin stillingsressurs med en psykologstilling fra medio 2011, når permisjonstiden for stipendiaten avsluttes. HABU-K fikk 9

10 i 2008 overført 0,72%-renholder fra Husøkonomavdelingen. Renholdsressursen dekker renhold av bygg og Familiehus (pasienhotell). I sammenheng med Nordavindprosjektet, ble det fra prosjektets side vurdert at HABU-K bruker rundt en 100%-stillingsressurs (sekretær/adm.kons./miljøarb.) til drift av Familiehuset/pasienthotellet. PIH er etablert med direkte tilskudd fra Helse Sør-Øst i sammenheng med at man har sett nødvendigheten av å bygge opp intensive opptreningstilbud til barn med medfødte hjerneskader. PIH er et regionalt henvisingskompetansesenter og skal stå for et klinisk tilbud til barn og familier fra hele Helse Sør-Øst regionen, forskning og fagutvikling og veiledning/opplæring. Det forventes at ansatte har spesialistkompetanse og bred klinisk erfaring. Autismekonsulentstillingen med spesialoppgaver i forhold til intensiv trening/opplæring (TIOBA) av barn med autismespekterforstyrrelser, ble opprettet i Dette skjedde som en del av omorganiseringen av det nasjonale autismetilbudet, hvor helseregionene ble tilført et større ansvar for denne målgruppen og økonomiske ressurser tilført hvert helseforetak. 5. Grunnlagsdata barn og unge Pr bodde totalt barn og unge i aldersgruppen 0-18 år i Agderfylkene. Av dem bodde 41543, dvs. 62 % i Vest Agder og som utgjør de resterende 38 % i Aust Agder. Se tabell 2. Det er stor variasjon med hensyn til antall barn/unge i de 30 Agder kommunene. Antall barn og unge pr kommune varierer fra de minste kommunene med rundt 230 (Bykle) og 250 (Åseral), til de større kommunene med (Kristiansand) og 9353 (Arendal). Der er 13 kommuner (nesten halvparten av kommunene) som har under 850 barn/unge og 7 kommuner har mellom i den aktuelle aldersgruppen. 10 kommuner har over 2200 barn og unge. Av dem er det kun en som har over (Kristiansand). Ikke alle kommuner har egne fagpersoner innen alle de ønskelige profesjonsområdene med relevans for habilitering av barn og unge. For HABU medfører dette økt behov for veiledning og oppfølging av miljøet rundt barnet for å få optimale vilkår for barnets utvikling. Der er ikke tabeller som angir antall barn med funksjonshemming pr kommune og heller ikke hvorledes de største diagnosegrupper opptrer fordelt verken pr fylke eller kommune. HABU følger opp barn i alle Agders 30 kommuner, men antall barn som får et tilbud, varierer stort mellom kommunene: I Aust-Agder hadde i 2008 f. eks. 3,0 % av barnepopulasjonen i Åmli (høyest) og 0,7 % av barnepopulasjonen i Valle (lavest), kontakt med HABU. Tilsvarende tall for Vest-Agder viser 2,1 % for Hægebostad og 0,2 % for Sirdal. For Arendal og Kristiansand var tallene 1,8 og 1,2 %. 10

11 Tabell 2 Tabellen viser antall barn og unge i aldersgruppen 0-18 i Aust- og Vest-Agder. SSB Fylke I alt 0-5 år 6-12 år år år Aust-Agder (37,8 %) Vest-Agder (62,2 %) Agder (100 %) Ut fra tabellene kan en beregne ca reiseavstand mellom familiers (barn/unges) bosted / kommunene og tjenestetilbudet (HABU). Dette kan være en av flere sentrale faktorer det kan være aktuelt å vurdere ved lokalisering av delfunksjoner HABU skal stå for. Dette gjelder spesielt dersom familiene må forventes å skulle oppsøke dem relativt hyppig eller fagpersoner fra seksjonen i stor grad må yte dem ambulant. Det er beregnet at ca 75 % av Vest-Agderbarna og 84 % av Aust-Agder-barna bor under 1 times reisevei (med bil) fra HABU-K. Tilsvarende beregnes det at 95 % av Aust-Agder-barna og 64 % av Vest-Agder-barna bor inntil 1 time unna HABU-A. 6. Aktivitet Aktivitetene i HABU har på alle områder økt fra år til år. Antall barn som henvises har f. eks. økt fra 320 barn/unge i 2004 til 435 barn i Dette er en økning på 36 %. Se figur Henviste Figur 2 Figuren viser veksten mht antall henviste til HABU i perioden fra 2004, hvor det ble henvist 320 barn i 2004, og frem til 2009, hvor det ble henvist 435 barn. Prognosen for 2010 tilsier at HABU vil få henvist rundt 425 barn/unge. 11

12 HABU hadde i 2009 oppfølging av 1800 eller 2,7 % av barnebefolkningen. Se figur 3. Det totale antall barn som sto inntatt i seksjonen, økte fra 2004 til 2009 med hele 44 %. Dette skjer i en periode hvor HABU ikke har fått nye stillinger. Det mest bekymringsfulle, er at det ikke ser ut til at antall inntatte barn flater ut, men bare øker fra år til år HABU Figur 3 Figuren viser utviklingen mht antall inntatte barn i HABU fra 2004 til Økningen er på 547 barn eller 44 % fra HABU har en mangesidig virksomhet. Den kliniske aktiviteten omfatter diagnostikk, funksjons- og miljøvurderinger, og oppfølgende tiltak. Mange tiltak foregår ambulant. I tillegg kommer en omfattende opplærings og undervisningsvirksomhet, samt forsknings- og utviklingsprosjekter. Tabell 3 gir et innblikk i aktivitetstall registrert i seksjonen i Det fremgår av tabell 3 at HABU-A og HABU-K begge har høy aktivitet, noe som gjenspeiles i antall konsultasjoner. Imidlertid ser vi at de to enhetene har noe forskjellig drift. Eksempel på dette er at HABU-A relativt sett har flere inntatte barn og flere refusjonsberettigede konsultasjoner enn HABU-K. HABU-K på sin side har flere ambulante konsultasjoner enn HABU-A, større kursvirksomhet, flere større eksternt finansierte prosjekter og flere eksterne foredrag/undervisningsoppdrag. Forskjellene i drift mellom HABU-A og HABU-K skyldes delvis noe ulike tradisjoner før fusjonen i 2004, fagfolks bakgrunn, interesse og fordypningsområder, forskjeller i kommunale ressurser knyttet til barn med behov for habilitering, men den er også knyttet opp 12

13 mot den ønskete funksjonsfordeling. Funksjonsfordeling forutsetter at HABU-K skal ta seg av fellesoppgaver knyttet til administrasjon, samt kurs- og undervisningstilbud til brukerne og kommunalt ansatte på hele Agder. Tabell 3 Tabellen gir en oversikt over ulike aktiviteter og tiltak i HABU i Oversikt over total aktivitet og aktivitet ved enhetene HABU A og HABU K. Polikliniske konsultasjoner med og uten refusjon, ambulant tjenestetilbud, dagsopphold og innleggelser er registreringer hentet fra Dips. De øvrige tall er registreringer gjort i seksjonen gjengitt i årsrapport for Konsultasjonstype/ aktivitet 2009 HABU-A HABU-K (PIH) HABU Ref.pol.kl. kons (3035/2008) Ikke-ref.pol.kl.kons (3549/2008) Sum 2848 (41,8%) 3964 (58,2%) 6812 (100 %) (+288 fra 2008) Dagsopphold (PIH) Ikke aktuelt Innleggelser (PIH) Ikke aktuelt Ambulant utredning og oppfølging 241 (16%) 1237 (84%) 1478 (100%) (22% av alle kons) Overnattingsdøgn Familiehuset Ikke aktuelt Større fagutviklingsprosjekter m/ekstern finansiering (1,5-2 mill) Kursvirksomhet 6 m/125 deltakere 14 m/462 deltakere 20 m/587 deltakere Foredrag og undervisningsoppdrag Helse og omsorgsdepartementet (HOD) har anslått at rundt 2 2,5 % av barne- og ungdomsbefolkningen har behov for habiliteringstjenester på spesialisthelsetjenestenivå. Som vi ser av tabell 3, følger HABU-A opp 3,6 % av barnebefolkningen i Aust-Agder, mens HABU-K følger opp 2,2 % av barnebefolkningen i Vest-Agder. Landsgjennomsnittet ligger på 1,1 %. Det er ulike forhold som kan forklare at HABU-A har mer enn tre ganger så mange inntatte barn som landsgjennomsnitt og HABU-K dobbelt så mange. Forskjeller i registreringsrutiner, men også arbeidsmåter, er sannsynligvis en del av forklaringen. HABU Agder følger også opp barn (for eksempel de for tidlig fødte), som i andre sykehusområder får sitt oppfølgingstilbud i regi av barneavdelingene. I dag bruker HABU samlet sett rundt 0,7- stillingsressrus på årsbasis til oppfølging av de for tidlig fødte barna. Både HABU-A og HABU-K har i mange år vært inkluderende og effektive tjenester, og man har i stor grad lyttet til foreldrenes ønsker om kontinuitet i kontakten med spesialisthelsetjenesten og gitt dem muligheten for å la barna stå inntatt over mange år. Dette 13

14 har gitt foreldrene muligheten til å ta kontakt når det har oppstått nye behov, uten at man på nytt har måtte gå veien om fastlege og kommunalt hjelpeapparat. Videre ser en at mange av kommunene i Aust Agder er svært små, noen av kommunene på Agder ligger på landstoppen når det gjelder antall unge uføretrygdede og at flere kommuner mangler fagpersoner i stillinger som er rettet mot habilitering av barn. Dette kan være noe av bakgrunnen for at det er flere barn på Agder enn i landet for øvrig som er i behov av oppfølging fra spesialisthelsetjeneste. Det er imidlertid flere dilemma knyttet til det høye antall inntatte brukere og det er grunn til å spørre seg om dette bare representerer en god praksis. Faren er til stede for at man passiviserer fastleger og kommunalt hjelpeapparat, at man skaper uklare ansvarsforhold mellom kommuner og spesialisthelsetjenesten, at det er de foreldrene som står på for sine barn som får hjelp og ikke de barna som har de største og mest definerte behov for spesialisert habiliteringsmessig oppfølging. Spesialisthelsetjenesten skal primært utrede og følge opp de barna som har de mest sammensatte og kompliserte funksjonsnedsettelsene. Det bør være tankevekkende i den interne prioriteringsdiskusjonen, at HABU samlet sett skulle ha redusert med 1069 barn og bare sitte igjen med 731 barn (2008-tall) dersom vi skulle fulgt trenden fra gjennomsnittsnivået mht inntatte barn fra landets øvrige HABU er. Tabell 4 Tabellen angir antall inntatte barn i seksjonen for 2009, antall inntatte i prosent av barnepopulasjonen og hvor mange barn som skulle vært inntatt dersom man hadde samme antall inntatte som gjennomsnittet av HABU er i HSØ. I parentes fremgår hvor mange barn som skulle være skrevet ut dersom tjenesten skulle ligge på gjennomsnitt. Enhet Barnebefolkning Inntatte 2009 (% barnepopulasjonen) Landsgj.sn. og gj.s. HSØ 1,1% tilsvarer HABU-A (38 %) 898 (3,6%) 277 (reduksjon 621) HABU-K (62%) 902 (2,2%) 453 (red. 449) HABU (100%) 1800 (2,7%) 731(red. 1069) 7. Stillingsressurser sett i forhold til faglige anbefalinger Strategiplanen fra HOD i 2004 slo fast at barnehabiliteringstjenestene var underdimensjonert, den faglige kvaliteten burde styrkes, tjenesten burde øke bredden i tjenestetilbudet og tjenesten måtte bistå nye brukergrupper med habiliteringsbehov. Videre er det i flere sammenhenger påpekt at: Det er behov for å styrke kapasiteten i habiliteringstjenestene for barn og unge ved de ulike helseforetakene slik at de har riktig kapasitet i forhold til brukernes tjenestebehov. Dette må skje i form av tilførsel av nye stillinger og økonomiske ressurser. Dette vil være et nødvendig tiltak for å forbedre den 14

15 faglige kvaliteten i tjenestene, øke bredden i tjenestetilbudet og skape likeverdige tjenestetilbud på landsbasis. Det er særlig behov for å øke den ambulante innsatsen i form av veilednings- og konsultasjonsbistand til det kommunale hjelpeapparatet. (Handlingsplanen, 2009). HABU, Sørlandet sykehus, er frem til i dag ikke gitt nye stillingshjemler til vanlig habiliteringsvirksomhet etter nedbemanningen ved Nordavindsprosjektet (2004). Dette er et paradoks idet HABU har blitt fremhevet som en tjeneste som skulle prioriteres i nesten samtlige oppdragsdokumenter fra Helse Sør-Øst RHF i perioden. En styrking av antall fagstillinger i tjenestene er helt nødvendig for å kunne møte barnas og familienes behov for spesialiserte habiliteringstjenester. I Rapport fra arbeidsgruppe habilitering, Helse Sør (2004 s.17) er det foreslåtte normtall 1 fagstilling pr barn og unge (eksklusive barn og unge med autisme/asperger). Dersom en ser på oversikten i tabell 6 ser en at det i 2009 ble beregnet til rundt 23,3 nye kliniske stillinger for HABU s vedkommende. Tabellen viser ellers til sammenligning at også de øvrige tjenester i regionen er i behov av tilsvarende oppbygging. Tabell 5 Oversikt over fagstillinger pr. barnepopulasjon i tjenestene i Helse Sør-Øst. Videre fremgår det hvor mange årsverk som anbefales i sykehusområdene med utgangspunkt i 1 årsverk pr.1260 barn og unge og styrkingsbehovet ved hver enhet. Sørlandet Sykehusområdet Telemark/ Vestfold Vestre Viken Oslo Akershus Østfold Sykehuset Innlandet Samlet/ HSØ Barnepopulasjon i Sykehusområdene Anbefaling om fagstillinger pr. barnepopulasjon Status fagstillinger i HABU HSØ stillinger 70 stillinger 78 stillinger 79 stillinge r 92 stillinger 48 stillinge r 63 stillinger 475 stillinger 29,7* 22,1 23,4 23,3** 89,0* 26** 23,7* 20** 18,7** ,3 26,5 54,7 HABU i Helse SØ stillinger stillinger stillinger må styrkes *inkl. ansvar for autisme,** inkl. delansvar for autisme 66 stillinger 24,3 stillinge r 24,3 stillinger Det midlertidige fagrådet for habilitering i Helse Sør-øst RHF, utarbeidet i 2009 faglige anbefalinger mht stillingsnormer (fagstillinger pr antall barn) som fremgår av tabell 5 og stillinger 15

16 Tabell 6 Tabellen viser stillingsbehov knyttet til arbeid i HABU i forhold til de såkalt tradisjonelle habiliteringsgruppene, supplert med stillingsbehovet øremerket for arbeid spesielt med barn med autismespekterforstyrrelser. HABU SSHF Målgruppe Tradisjonelle barnehabiliteringsgrupper Barn og unge med autismespekterforstyrrelser Behov i befolkningen Anbefalt stillingsnorm 2-2,5 % 1 fagstilling pr 1260 barn/unge, dvs 52 stillinger 0,6-0,7% 1 fagstilling pr 4000 barn, dvs. 17,5 stilling Disponible stillinger ,5 Sum 34.5 Stillingsmangler i henhold til anbefalt norm I arbeidet med Regional strategiplan for Helse Sør-Øst i 2009, gjennomførte man en sammenlikning av barnehabiliteringstjenestene i HSØ. Her så en bl.a. på antall fagressurser fordelt på den barnepopulasjonen man aldersmessig har ansvar for. Se tabell 5 og 7. Av tabellene kan bla a bemerkes at ikke alle tjenester har målgruppe 0-18 år. Det er forskjeller mht om en har ansvar for barn unge med autisme/asperger i sykehusområdet, andelen av barnepopulasjonen som er inntatte (får tjenester) er ulikt, og det er forskjeller mht bemanning pr barnepopulasjon. Tabell 7 Volum på HABU i Helse Sør-Øst basert på 2008-tall. Regionale intensive programmer inngår i det totale tallmaterialet fra Sørlandet og Oslo. For Sørlandet inngår også stillingsressurser til drift av et pasienthotell (Familiehuset) med årlig ca 3000/3500 overnattingsdøgn i Kristiansand. Sykehusområdet Telemark/Vestfol d Vestre Viken Sykehuset Innlandet Samlet/ HSØ Sørlandet * Telema rk Vestfold Busker ud Oslo* Akersh us Østfol d Hedmar k Oppla nd Barnebefolkning i fylkene (0-18 år) Ansvar for autisme Ja Nei Nei Delvis Ja Delvis Ja Delvis Delvis Alder Andel av barnepopulasjonen som får tjenester fra 2,3 0,8 1,1 1,2 1,4 0,7 1,3 1,0 1,0 1,2 HABU Stillinger totalt 37,4* 26,15 25,45 26,3 97,4* 29,6 27,6 22,94 21,45 309,49 Fagstillinger totalt 29,7* 22,15 23,45 23,3 89,0* 26 23,7 20,04 18,7 276,04 Bemanning pr. 1/2238 1/1646 1/2201 1/2454 1/1289 1/5064 1/2538 1/1968 1/2108 1/2166 barnepopulasjon *I Oslo inngår fagstillinger til Program Intensivt trenings- og Habiliteringstilbud for barn i regionen (PITH) og i tallene fra Sørlandet sykehus inngår stillinger knyttet til Program Intensiv Habilitering (PIH) til barn i regionen. 16

17 8. Brukernes vurdering av forbedringsområder HABU gjennomførte i 2008 en større brukerundersøkelse. Resultatene er publisert i rapporten: Slik brukerne ser det (Lied og Lerdal, 2009). Resultatene fra brukerundersøkelsen viser at HABU Sørlandet sykehus HF ligger høyt mht brukertilfredshet når vi sammenlikner oss med andre HABU er i Norge og i Skandinavia som har gjort tilsvarende brukerundersøkelser: Rundt 10 % av brukerne opplever imidlertid ikke tilfredsstillende kvalitet på tilbudet til sitt barn og/eller til seg selv som foreldre. Brukernes ble i brukerundersøkelsen også bedt om å prioritere hva de anså som de viktigste forbedringsområder til HABU. Tabell 8 viser rangeringen som ble satt opp etter prioriteringene til forbedringsområder fra de brukerne som var mest misfornøyde med HABU (venstre kolonne), samt prioriteringen til samtlige brukere som var med i undersøkelsen (høyre kolonne). Vi ser at tiltak /behandling for barnet og råd veiledning til foreldre kommer meget høyt hos alle som har besvart undersøkelsen, men spesielt høyt hos de som tilhørte gruppen av de minst fornøyde foreldrene. Tabell 8 Resultater fra HABU brukerundersøkelse i 2009 angående brukernes prioritering av forbedringsområder innen HABU. Rangeringen er satt opp etter prioriteringene til de brukerne som har vært mest misfornøyde med HABU. Høyre kolonne viser prioriteringen til samtlige brukere som har vært med i undersøkelsen. Rangering misfornøyde Forbedringsområder Prosent Hele populasjonen 1 Tiltak/behandling overfor barnet 62,7 3 2 Råd/veiledning til foreldre 54,2 2 3 Samarbeid og ivaretakelse av foreldre 52,5 9 4 Skriftlig informasjon og korrespondanse 50, Tilbakemeldingsmøter 49,2 8 6 Langtidsoppfølging av barnet/ungdommen 47,5 4 7 Råd/veiledning til lokale fagpersoner 47,5 7 8 Samarbeid med lokale fagpersoner 42,4 5 9 Arbeid med individuell plan 42, Utredningsarbeidet 42, Kurstilbud foreldre 40, Ventetid fra inntak til oppstart av utredning 40, Muntlig informasjon 40,

18 14 Rapporter / epikriser 37, Kurstilbud barn/ungdom 35, Intensiv trening 32, Faglig kvalitet 32, Hjelpemidler 30, Bistand til å takle til utfordrende atferd 30, Gruppesamlinger for barn/ungdom 27, Brukermedvirkning som involverer foreldre 27, Koordinering av tjenester 25, Brukermedvirkning som involverer barn/ungdom 23, Ambulante tjenester (tjenester ytes lokalt) 18, Tidligstimulering 18, Internettside 15, Annet 5,1 26 Antall svart på forbedringsområder i gruppen misfornøyde 59 Brukerundersøkelsen viser at brukerne jevnt over er godt fornøyd med den faglige kvaliteten på de tjenestene de får, men at de ønsker større innsats fra HABU i forhold til tiltak/behandling av barna, bedre kursing/veiledning/støtte av foreldrene og mer samarbeid med andre som er involvert rundt det enkelte barn. 9. HABU s satsningsområder i strategiplanperioden 9.1 Hovedutfordringer HABU s hovedutfordringer må sees på bakgrunn av hvordan seksjonen skal kunne ivareta de 4 lovpålagte hovedoppgavene: Behandling, veiledning, undervisning og forskning Behandling - volum Antall barn som utredes og følges opp av HABU har økt jevnt over flere år, uten at seksjonen har fått tildelt nye ressurser. Det medfører vanskelige prioriteringer mellom barn/familier med 18

19 behov for habiliteringsbistand, det medfører en stor arbeidsbelastning på seksjonens medarbeidere og det medfører begrensede muligheter for kompetansehevende og FOU-tiltak, undervisning og veiledning. En del foreldre opplever at barna deres får behov for rask spesialisthjelp. Det kan være barn som f.eks. er i en tidlig fase i utvikling av atferdsproblemer/selvskading/m.m. Manglende kapasitet i HABU gjør at det ofte vil ta tid før HABU kan engasjere seg i tiltak for disse barna. Den nye prioriteringsveilederen som trådte i kraft høsten 2010 kan også vise seg å bidra til økt press på ansatte om hurtig oppstart i arbeid med utredning av barn. Tilstrekkelige og godt kvalifiserte sekretærressurser er en forutsetning for pasientkoordineringen, resepsjonsfunksjoner, skrivetjenesten/pasientdokumentasjon og som støtte ved FOU-arbeid. Sekretærtjenesten i Kristiansand skal i tillegg til det ordinære sekretærarbeidet også stå for all drift av Familiehuset (pasienthotellet har ca. 3000/3500 overnattingsdøgn i året). Det er i dag for få sekretærressurser ved HABU-K Behandling - kvalitet - diagnostikk/funksjonsutredning Den medisinskteknologiske og habiliteringsmessige utviklingen har gjort at det i dag er bedre muligheter for diagnostikk og utredning av barn med funksjonsnedsettelser enn noen gang tidligere. I habiliteringssammenheng har en i liten grad behov for tradisjonelt medisinsk teknisk utstyr, men en har behov for tilegnelse av ny kunnskap hos ansatte og å kunne ta i bruk nye kartleggingsredskap og tester. Denne utviklingen preger alle fagprofesjonene som arbeider i HABU og er positiv for brukerne, men utfordrende for tjenesten. Det er behov for innkjøp av nye tester og utredningsverktøy, og det er behov for opplæring av personalet i bruk av disse redskapene. Flere av utredningene vil også ta lengre tid og kreve større personalressurser, og formidlingen av resultat og konsekvensen for tiltak vil kunne bidra til økt behov for ambulant tjenestetilbud for opplæring av lokale fagfolk. Utredninger og tiltaksutforming forutsetter i tillegg til god diagnostikk og funksjonsutredninger, også en vurdering av barnets psykiske, sosiale og fysiske miljø. Gode habiliteringstiltak inneholder vanligvis ulike former for miljømessige tilrettelegginger i barnets vante miljø eller bruk av hjelpemidler for å kompensere for miljømessige utfordringer. Dette er en av hovedgrunnene til at det forventes at HABU skal arbeide ambulant. Medisinsk genetikk og andre spissede undersøkelser vil oftere og oftere være en del av utredningen. Dette krever økt samarbeid med genetikere og andre sentrale fagfolk ved OUS og flere kostbare analyser. Brukerundersøkelsen viser at foreldre opplever høy kvalitet i den utredningen barna får i HABU. Det er positivt, men dette må sikres videre i årene som kommer. Gode muligheter for 19

20 faglig oppdatering og kompetanseheving vil være en forutsetning for å beholde et godt faglig nivå Behandling - kvalitet oppfølging og tiltak Hensikten med god diagnostikk og gode funksjonsutredninger, er å ha et godt grunnlag for gode og effektive tiltak. Gode habiliteringstiltak er multimodale: De omhandler bl.a. tilpasning og tilrettelegging av miljømessige forhold (sosiale, psykologiske og fysiske), vurdering og utprøving av hjelpemidler, mer behandlings- eller treningsrettede tiltak for barnet og råd og bistand til familien. Slike tjenester ytes oftest best lokalt og en må se for seg økt ambulant virksomhet. HABU skal ikke være en utredningstjeneste, men en tjeneste som kombinerer utredning med nødvendige spesialiserte tiltak for å bistå barnet/ungdommen og familien i å møte de utfordringer de stilles ovenfor. Tiltak skal planlegges i et livsløpsperspektiv, hvor det legges spesiell vekt på å sikre barna og ungdommene gode overganger mellom de ulike livsfasene. Det har i løpet av de siste årene kommet en rekke nye tiltak, behandlings- og standardiserte oppfølgingstilbud til barn med funksjonsnedsettelser. Cerebral parese oppfølgingsprogram (Cpop) er et standardisert oppfølgingsprogram for barn med cerebral parese. Hensikten er å forebygge de kjente komplikasjonene ved CP (kontrakturer og feilstillinger i ledd, samt hofteluksasjoner). Der er anbefalte retningslinjer for oppfølging av personer med muskelsykdommer. Det bør utvikles slike standarder også for personer med andre diagnosegrupper, dette for å sikre best practice. Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) er tiltak som skal bistå ved utviklingen av alle former for kommunikasjon som støtte eller erstatning for tale. Mange barn som tidligere ikke kunne utvikle noen form for funksjonell kommunikasjon, kan nå via ASK få bistand til å kommunisere. For barnas og familienes livskvalitet, er kommunikasjon helt essensielt, men ASK krever omfattende utredninger og meget ressurskrevende oppfølgende tiltak. Tidlig intensiv opplæring basert på anvendt atferdsanalyse (TIOBA). TIOBA rettet mot barn i førskolealderen med autismespekterforstyrrelser (ASD) gjør at ferdighetslæringen skyter fart, øker deres praktiske ferdigheter og forebygger atferdsvansker. Det har også kommet en rekke databaserte opptreningsprogram, hvor formålet er å styrke barnas arbeidsminne og oppmerksomhetsfunksjon. Det er all grunn til å tro at flere foreldre vil etterlyse intensive opplæringsprogrammer som TIOBA, intensive utgaver av ASK, opplæringsprogrammer basert på IKT og liknende. 20

21 9.1.4 Opplæring, veiledning, undervisning, kurs og informasjonsformidling Mange foreldre ønsker mer omfattende og bedre opplæring i forhold til hvordan de best mulig skal kunne stimulere barnet sitt. Jfr brukerundersøkelsen og mestre de utfordringene som ligger i å omstille seg etter at man har ått et barn med funksjonsnedsettelse. Foreldrene ønsker sannsynligvis spissede opplæringstilbud som har klar relevans til de funksjonsvanskene deres barn har. Ungdom med funksjonsnedsettelser har behov for mer omfattende LMS-tiltak i regi av HABU enn det de får i dag. Agder ligger på landstoppen i antall unge uføre, med 3,2 prosent av befolkningen mellom 18 til 35 år i Aust-Agder, og 2,7 prosent i Vest-Agder. Mange av disse unge voksne har hatt kontakt med HABU. Forebyggingen av unødvendig uføretrygding og uhelse, må begynne tidlig i barne- og ungdomsalderen. HABU har ansvar for opplæring og veiledning av fagfolk i kommunene, personer i barnas nærmiljø. Når en vet at der er 30 ulike kommuner innen sykehusområdet tilsier det svært ulike behov for opplæring. Kvaliteten på kurs i regi av HABU skal være høy, kursenes form og innhold skal basere seg på nyere dokumentert kunnskap og det bør tilstrebes at kursene kan vise til dokumentert effekt. Fagpersoner i enhetene skal bidra til opplæring av studenter. Til tross for stort arbeidspress må det være rom for veiledning av grupper/enkeltpersoner og arbeidsplassen være åpen for dette. Alle ansatte må påta seg slike oppgaver og det være rom for utdanning i helsepedagogikk/veiledningspedagogikk for å sikre kvalitet også på denne arbeidsoppgaven. Brukerne ønsker bedre og mer omfattende informasjon fra HABU. Det gjelder både i forhold til barna deres (info om diagnose, etiologi, funksjonsvansker, miljøutfordringer og tiltak), men også informasjon av mer generell karakter (brukerorganisasjoner, rettigheter, hvordan en utredning i HABU foregår, osv.) Forsknings- og utviklingsarbeid (FOU) Forsknings og utvikling (FOU-aktivitet) er de viktigste driverne i forhold til å sikre høy kvalitet i diagnostikken, funksjonsutredningen og behandlingen innen habiliteringsfeltet. FOU forutsetter interesse og kompetanse hos de fagpersonene som involveres i dette, og langsiktige og forutsigbare rammevilkår Nye målgrupper Barn og unge med ervervede hjerneskader har i dag ikke et fullgodt tilbud fra spesialisthelsetjenesten på Agder. 21

22 Helse Sør-Øst (jf styrevedtak) forventer at målgrupper, som alvorlig kronisk syke barn med behov for habiliteringsinnsats, skal få supplerende tjenester fra HABU. Dette er barn med funksjonsnedsettelse basert på f. eks. alvorlig, medfødt hjertesykdom, barn som har hatt kreft og gjennomgått omfattende medisinsk behandling og som etterpå sliter med konsentrasjonsog oppmerksomhetsvansker, atferdsproblemer, osv. Dette er barn og ungdom som kan ha behov for utrednings- og oppfølgingstiltak i HABU, som et supplement til oppfølgingen i barneavdelingene Samarbeid Som resten av sykehuset, har HABU interne samarbeidsutfordringer mellom våre to tjenestelokasjoner. Utnyttelse av fellesressurser, ansattes fagkompetanse, intern henvisning av pasienter for spissede deltjenester, kurs og opplæring for brukerne, FOU-samarbeid, prosedyrearbeid, skrivetjenesten, internopplæring på tvers av enheter, osv., kan bli bedre. HABU må også arbeide systematisk for å få til et ennå bedre samarbeid rundt enkeltpasienter og på systemnivå internt i Barnesenteret, med ABUP, Klinikk for rehabilitering/voksenhabiliteringstjenesten og andre relevante samarbeidsinstanser på spesialisthelsetjenestenivå. Agder består av 30 kommuner. HABU skal være en støtte til kommunene på det mer overordnede systemplan, i forhold til kompetanseheving av kommunalt personell og i forhold til de kliniske tiltakene rundt det enkelte barn. Kommunene har i dag svært ulikt folketall, de har ulik tilgjengelighet på den nødvendige barnefaglige kompetansen, de har små og lite robuste fagmiljø, de har i mange kommuner rekrutteringsproblemer og de har i svært ulik grad politisk og administrativt prioritert de tiltak og tjenester som trengs for å gi barn med funksjonsnedsettelser et godt tilbud. Alle disse forholdene øker presset på HABU s tjenester. Det er derfor behov for omfattende ambulante tjenester fra HABU i alle kommunene på Agder. Det er ressurskrevende for HABU å drive ambulant virksomhet. I dag er i gjennomsnitt noe over 20 % av alle HABU s konsultasjoner ambulante. HABU har i begrenset grad arbeidet systemrettet mot kommunene. Det er behov for et mer omfattende, systematisk og langsiktig samarbeid med kommunene rundt tilbudet til barn. Behovet for dette samarbeidet vil akselrere når samhandlingsreformen skal implementeres En attraktiv og spennende arbeidsplass for alle medarbeidere Skal HABU i fremtiden være en arbeidsplass som rekrutterer og beholder dyktige fagpersoner, må seksjonen kunne tilby medarbeidere konkurransedyktige lønnsforhold, gode muligheter for kurs- og kompetansehevende tiltak og en arbeidsbelastning som er akseptabel. HABU-enhetene må ha fagpersonell med klinisk kompetanse på spesialistnivå. For en del faggrupper er dette allerede sikret ved rekruttering (barneleger og psykologspesialister), men for de 3 årige helsefagutdanninger (minst 5-6 ulike faggrupper) har det så langt ikke vært tilsvarende kliniske utdanningsløp. HSØ vurderer nå å opprette en regional ressursenhet 22

23 (RHABU) for barnehabiliteringstjenestene med et særlig ansvar for etter- og videreutdanning HABU-personell. Det er i dag en ressursmessig og økonomisk utfordring å legge tilstrekkelig til rette for etter- og videreutdanning i seksjonen. På sikt vil det være naturlig å kreve mastergrad ved ansettelse i faste kliniske stillinger i HABU. Gode opplæringsmuligheter er en forutsetning for en positiv lærings- og endringskultur i seksjonen. Sekretærene i HABU må både få spennende og varierte arbeidsoppgaver og kurs/opplæring i å løse disse Infrastruktur Infrastruktur omhandler alle former for praktiske hjelpemidler og bygningsmessige forhold som har betydning for den faglige og administrative driften av seksjonen. Det er i dag infrastruktur utfordringer knyttet til manglende oppgradering av pc ene, manglende muligheter for å utnytte en felles skrivetjeneste på tvers av lokasjoner, tungvindte prosedyrer for klinikerne mht aktivitetsregistrering i dips, mangel på kontorer og utredningsrom, manglende muligheter for videokonferanser mellom HABU-lokasjonene, HABU-Arendal har behov for flere kontorplasser og etter hvert flere rom hvor det kan gjennomføres utredninger/behandlingstiltak. HABU-bygget og Familiehuset i Kristiansand er vel 10 år. Det er behov for mye oppussingsarbeid utvendig bl.a. fordi murpuss faller av. Innendørs er det kamp om rom. PIHenhetens drift oppleves f. eks. å begrense spesielt fysioterapeuters mulighet for utredning idet salen er i bruk hele uker. Psykologer og logopeder er i behov for rom for utredning av barn, alle er i behov for rom til samtaler med barn, foreldre og lokale fagfolk. PIH er i behov av rom for mer skjermete tilbud for barn i enkelte grupper Program Intensivert Habilitering (PIH) Program intensivert habilitering skal gi tjenester til barn i førskolealderen fra hele Helse Sør- Øst. Enheten skal i tillegg drive forskning og fagutvikling. De ansatte forutsettes å ha spesialist- og forskningskompetanse. En utfordring er å legge til rette for en drift som muliggjør både at ansatte kan videreutvikle nødvendig kompetanse, legger til rette for at en kan utføre det tiltenkte forsknings- og fagutviklingsarbeid parallelt med det at der er flere grupper av barn, foreldre og lokale fagfolk i gang med sitt PIH tilbud. I PIHs arbeid er samarbeid både med fagfolk i barnas habiliteringstjenester og deres lokal fagfolk et viktig element. Barna kan komme fra alle kommuner i regionen. For å få til samarbeidet, som ikke minst inkluderer veiledning og kompetanseoverføring til lokale fagfolk, er det nødvendig å være i dialog med dem. Dette medfører reisevirksomhet både for 23

24 fagfolk fra PIH og de aktuelle lokale fagfolk. Det vil være ønskelig å kunne ta i bruk bl.a videokonferanseutstyr som hjelpemiddel i dette samarbeidet Brukermedvirkning Brukermedvirkning skal prege all virksomhet på individ/familie og systemplan i HABU. Faktorer som dyktiggjøring og partnerskap, god generell og spesifikk informasjonsformidling, godt koordinerte og helhetlige tjenester, og respektfull og støttende omsorg, er forhold som brukerne skal erfare i samarbeidet med HABU s medarbeidere. Mange familiene som HABU har kontakt med opplever seg i en vanskelig livssituasjon, med vanskelige valg og høy sårbarhet. Alle familier som har kontakt med HABU skal oppleve at de får bistand til best mulig mestring, at de får saklige og gode råd når de ønsker det, og respekt for de avgjørelser de tar for sitt barn. Motsetninger mellom foreldre og medarbeidere i HABU, skal takles konstruktivt og profesjonelt. Familieperspektivet skal være sentralt i HABU s arbeid. Kontakten bruker-til-bruker (likemannsarbeid), er sentral i mange brukeres mestring. 24

25 9.2 Tiltak i strategiplanperioden Behandling - volum Etter de faglig anbefalte stillingsnormene er det behov for å styrke HABU med rundt 23 fagstillinger, samt sekretærressurser i forhold til å ivareta de vanlige målgruppene for barnehabiliteringstjenestene. Det er i tillegg behov for å styrke tjenestetilbudet i forhold til å ivareta barn og unge med autismespekterforstyrrelser (ASD) med rundt 12,5 stillinger, samt sekretærressurser. HABU har vært et av de høyest prioritert fagområdene i nesten alle oppdragsdokumenter fra HOD og HSØ fra HOD lanserte strategiplanen for Habilitering av barn i På tross av dette har ledelsen ved Sørlandet sykehus ennå ikke tilført HABU nye ressurser. Dersom ikke HABU tilføres nye ressurser og får muligheter til å ansette nye medarbeidere, er det all grunn til å forvente at spriket mellom brukernes forventning til tjenesten og det de faktisk vil få, kommer til å øke med årene. Dette stiller ledere og ansatte i HABU ovenfor store prioriteringsutfordringer. For mange barn med funksjonsnedsettelser vil denne situasjonen sannsynlig medføre lengre ventetider, at de blir skrevet ut tidligere enn i dag og/eller at de får et betraktelig redusert tjenestetilbud Behandling - kvalitet - diagnostikk/funksjonsutredning Utredninger i HABU skal holde et høyt nivå når det gjelder diagnostikk, funksjonsutredninger og miljøvurderinger. Gode habiliteringsutredninger forutsetter kartlegging og vurderinger av barnets vante miljø. Dette er samtidig en ressurskrevende arbeidsform. Det er viktig at medarbeidere og ledere ser nødvendigheten og betydningen av å arbeide ambulant, selv om dette ressursmessig er en krevende arbeidsform. Høy kvalitet på diagnostikk og utredningstilbudet i HABU, forutsetter at ansatte kan delta på oppdateringskurs og at nye tester og utredningsverktøy kan kjøpes inn løpende Behandling - kvalitet oppfølging og tiltak En av de største utfordringene HABU står ovenfor i årene fremover, er å balansere prioriteringen mellom diagnostikk/utredning og gode, målrettede oppfølgende behandling/tiltak. Habiliteringstiltak skal være et supplement til de kommunale tiltakene. Vanligvis vil det kreves at de forutsetter en spesiell kompetanse for å gjennomføre tiltaket, at tiltaket forventes gjennomført med en spesiell intensitet eller at tiltaket krever en spesiell infrastruktur eller teknologi eller kombinasjoner av disse faktorene. 25