Årsrapport Habiliteringsseksjonen for barn og unge (HABU) Barnesenteret Sørlandet Medisinsk klinikk Sørlandet sykehus HF

Transkript

1 Sørlandet sykehus HF Medisinsk klinikk Barnesenteret Sørlandet Habiliteringsseksjonen for barn og unge (HABU) Årsrapport 2007 Habiliteringsseksjonen for barn og unge (HABU) Barnesenteret Sørlandet Medisinsk klinikk Sørlandet sykehus HF Sørlandet sykehus HF HABU Serviceboks Arendal Tlf /Fax E-post: Sørlandet sykehus HF HABU Serviceboks Kristiansand Tlf /Fax E-post:

2 INNHOLD FORORD SAMMENDRAG AV HABUS VIRKSOMHET I RESULTATER AKTIVITET OG ØKONOMI AKTIVITET SPESIALISERTE AKTIVITETER FAMILIEHUSET BARNESENTERETS PASIENTHOTELL ØKONOMI KVALITET INDIVIDUELL PLAN (IP) PROSEDYRER AVVIKSSYSTEMET/TQM INTERNREVISJONER/ROS-ANALYSER EKSTERNE REVISJONER BEREDSKAPSARBEID ANDRE KVALITETSFORBEDRENDE TILTAK PERSONAL STILLINGSOVERSIKT REKRUTTERING HMS-ARBEID SYKEFRAVÆR PERSONALUTVIKLING MYNDIGHETSKRAV DAGERS FRIST FOR VURDERING AV HENVISNINGER TIL HABU ANDEL HENVISNINGER MED RETT TIL HELSEHJELP FRIST FOR BEHANDLING I HABU OG BRUDD PÅ FRIST PROSJEKTER/KURS PROSJEKT ASK PROSJEKT EGENLEDELSE NETTPROSJEKT DUCHENNE-PROSJEKT POP PROSJEKTET FRA RINGPERM TIL TIMEBOK DELTAKELSE I OPPFØLGINGSPROGRAM FOR BARN MED CEREBRAL PARESE (CPOP) REGIONALE OPPGAVER OG SAMARBEIDSFORHOLD, M.M KURS PUBLIKASJONER/PRESENTASJONER/FORSKNING INTERNASJONALT Artikler Abstract Foredrag Postere NASJONALT Artikler Foredrag Postere Rapporter Annet PÅGÅENDE FORSKNINGSPROSJEKTER Pågående doktorgradsprosjekt Andre forskningsprosjekt Internasjonalt arbeid

3 Til våre samarbeidspartnere Forord Habiliteringsseksjonen for barn og unge (HABU), Barnesenteret, Sørlandet sykehus HF, har bak seg et faglig aktivt og spennende år barn og unge (under 18 år) har i løpet av 2007 mottatt en eller annen form for habiliteringstjenester fra HABU. 307 barn ble i løpet av 2007 henvist til HABU. Barne- og ungdomsbefolkningen på Agder (under 18 år) er på rundt , med (38 %) i Aust-Agder og (62 %) i Vest-Agder. I overkant av 2 % av barne- og ungdomsbefolkningen på Agder fikk et tilbud fra HABU i Fra 2004 til 2007 har antall barn som har fått et habiliteringstilbud i spesialisthelsetjenesten på Agder økt med 212 barn, dvs. en økning på 15,4 % i løpet av en 3 årsperiode. Noen barn kommer til HABU for avgrensede, tverrfaglige utredninger og en kort etterfølgende oppfølging, mens mange av barna og ungdommene HABU har kontakt med, følges opp med mer omfattende tiltak og utredninger i mer langsiktige oppfølgingsløp. Arbeidet foregår i nært samarbeid med de øvrige sykehusavdelinger, kommunale hjelpeapparat og ikke minst foreldrene. Det er et tett samarbeid mellom barneseksjonen og HABU i både Arendal og Kristiansand. Strukturerte utrednings- og oppfølgingsprogrammer knyttet til barnas diagnose eller funksjonsnedsettelse er på vei inn i hele det norske hjelpeapparatet, og barnehabiliteringsfeltet bør være blant de første tjenestene som tar i bruk denne systematiske arbeidsformen. Det vil sikre brukerne større forutsigbarhet, mulighet for å forebygge komplikasjoner og bedre kvaliteten på tjenestene. Barnehabiliteringstjenestene har mange fornøyde brukere, men vi vet også at mange brukere nettopp etterspør større forutsigbarhet i våre tiltak. Cerebral parese oppfølgingsprogram (CPOP) er eksempel på oppfølgingsprogrammer som HABU deltar i og hvor det er laget protokoller for oppfølging av grovmotorikk - og håndfunksjon, inkludert ortopedi. Barnehabilitering er en komplisert virksomhet med barnet og familien i sentrum, og mange hjelpeinstanser rundt. Det overordnede målet er å bistå barnet til egen mestring, høy livskvalitet og deltakelse i nærmiljøet og samfunnet generelt. Forskning viser at barn har best livskvalitet og lærer og utvikler seg best innen en familiekontekst som er støttende, optimistisk, mestrende og som har et lavt stress-/belastningsnivå. HABU og andre hjelpeinstanser har ikke minst en viktig oppgave i å bistå og støtte foreldrene i å redusere stress og å finne en god tilpasning og mestring av familielivet. Det regionale helseforetakt bestemte ved inngangen til 2007 at det som inntil da hadde vært Prosjekt for intensiv habilitering (PIH), skulle bli et fast, regionalt henvisningskompetansesenter. PIH tilbyr nå et ettårig, strukturert habiliteringsprogram for førskolebarn med cerebral parese og likende tilstander. PIH skal i tillegg til den kliniske virksomheten drive fagutvikling og forskning. Egenledelsesprosjektet som eget prosjekt, startet i Dette prosjektarbeidet er en videreføring innen forskning og fagutvikling, og er et av områdene som en gjennom PIH s tidligere utviklingsarbeid ble særlig oppmerksom på og satte et begynnende fokus mot. HABU har også i løpet av 2007 fått et nytt intensivt tjenestetilbud til førskolebarn med autismespekterforstyrrelser. Les mer om dette inne i årsrapporten. HABU hadde i 2007 en stor aktivitet mht. kurs, forskning, publikasjoner og foredragsvirksomhet. Aktiviteten vitner om mange engasjerte og dyktige medarbeidere. HABU drifter Barnesenterets pasienthotell i Kristiansand, Familiehuset. Familiehuset hadde i løpet av 2007 hele 3091 overnattingsdøgn. Det er en markant økning på 23 % fra 2006 hvor der var 2517 overnattingsdøgn. 3

4 Organisasjonskart HABU sept 07 Seksjonsleder Stab Seksj.overl. Adm. kons. Und. kons. Stedlig leder HABU A Stedlig leder HABU K Leder PIH RAK Reg. autismek. HABU SSA T1 Små barn T2 Ungdom T3 Autisme Kontorleder Kontor og miljø Program int. habilit. Familiehuset Pasienthotell Figur 1 Figuren viser HABU s organisasjonskart etter at Program intensivert habilitering (PIH) ble et fast regionalt henvisningskompetansesenter, samt at HABU fikk midler til en ny spesialkonsulentstilling for intensive tiltak for førskolebarn med autismespekterforstyrrelser. Denne siste stillingen inngår i et regionalt nettverk og omtales vanligvis som regional autismekonsulent (RAK). Årsrapporten for 2007 gir et innblikk i virksomheten vår. For de som ønsker å følge med på det som skjer innen den faglige virksomheten, og ikke minst i forhold til kurstilbudet, henviser vi til vår hjemmeside: Med hilsen Ida Vestrheim Anita Havn Jensen Kathinka Aslaksen Enhetsleder PIH Adm. kons. Seksjonsoverlege Marie Strøm-Olsen Stedlig leder/overlege HABU Arendal Bjørn Lerdal Seksjonsleder bjorn.lerdal@sshf.no 4

5 1 Sammendrag av HABUs virksomhet i 2007 HABU s ansvarsområde er å bistå barn med sannsynlige funksjonsnedsettelser med spesialisthelsetjenester. Virksomheten omfatter diagnostikk og tverrfaglige funksjonsutredninger av barn med funksjonsnedsettelse, samt tverrfaglig tiltaksoppfølging. Tjenestene ytes som poliklinikk, dagsopphold, innleggelse og ambulant bistand i barnas vante miljø. Habiliteringsseksjonens fagfolk har også et særlig ansvar for å bistå fagfolk lokalt med kompetanse- og fagutvikling. HABU har en tjenesteenhet i Arendal (SSA) og en i Kristiansand (SSK). Sammen skal disse to tjenesteenhetene gi barn på Agder et godt spesialisert habiliteringstilbud. Selv om det er fritt sykehusvalg, velger de fleste foreldre tjenestested for sine barn ut fra fylkestilhørighet. Unntaket er noen barn i grensekommunene til Vest-Agder, som av praktiske grunner velger HABU s tjenesteenhet i Kristiansand. PIH enheten, lokalisert i Kristiansand, har en regional funksjon og skal yte supplerende spesialisthelsetjeneste til barn fra hele helseregion Sør-øst. Selv om HABU s ansatte gir et omfattende og godt tjenestetilbud til mange barn og foreldre, er vi opptatt av å videreutvikle kvaliteten på tjenesteytingen. Det er bakgrunnen for at vi drifter flere prosjekter og forskningstiltak hvor det satses systematisk på utvikling av kvalitet i tilbudet. 2 Resultater aktivitet og økonomi 2.1 Aktivitet Resultat Resultat HABU SSK HABU SSA Antall henviste Antall henviste inkl. reinntak inkl. reinntak Antall Antall avviste/videreh. avviste/videreh. Antall reinntak Antall reinntak Antall nyinntak Antall nyinntak Overført fra Overført fra forrige år forrige år Sum antall Sum antall barn med tilbud barn med tilbud Antall avsluttede Antall avsluttede Antall overførte Antall overførte til neste år til neste år Venteliste ved Venteliste ved årets slutt årets slutt Tabell 1 Tabellen gir en oversikt over en del av de mest sentrale virksomhetstallene for Pga. overgang fra Habildata til Dips i 2006, kunne vi ikke fremskaffe de ønskede aktivitetsdata for HABU SSA for Dette medfører at det ikke er mulig å se eventuelle aktivitetsendringer fra 2006 til 2007 for denne enheten. Pga. omlegging til ny versjon i DIPS ved rapportskriving har vi usikre tall, spesielt ved avsluttede saker Reultat HABU SSK Resultat HABU SSA Polikliniske Polikliniske konsultasjoner konsultasjoner Dagsopphold Dagsopphold Innleggelse Innleggelse m/overnatting m/overnatting Tabell 2 Tabellen gir en oversikt over en del av aktivitetsutviklingen i HABU fra 2004 og frem til Vi ser at der har vært en jevn aktivitetsøkning i HABU over flere år. Tallene for polikliniske konsultasjoner gjelder kun refusjonsberettigede legekonsultasjoner. Dagsopphold er opphold som tilfredsstiller kravene for bruk av diagnosekoden Z I aktivitetstallene for 2007 har vi skilt mellom ordinære dagsopphold og innleggelser. PIH står for hovedtyngden av innleggelser. 5

6 Aktivitet HABU SSA Aktivitetsoversikten for HABU SSA viser en økning av antall henviste barn i 2007 i forhold til 2006 fra 121 til 143, dvs. en økning på ca. 18 %. Vi vet ikke hva som er bakgrunnen for at fastlegene/kommunene har økt antall henvisninger til spesialisthelsetjenesten. Antall polikliniske konsultasjoner har hatt en økning fra 433 i 2006 til 480 i Antall dagsopphold i 2007 har hatt en nedgang i forhold til HABU SSA dekker en barne- og ungdomsbefolkning på rundt (x < 18 år) og hadde 616 barn inntatt i Det innebærer at HABU SSA i 2007 ga et tilbud til rundt 2,32 % av den totale barnebefolkningen. Tidligere uoffisielle landstall for barnehabiliteringstjenesten fra 2006, viste en gjennomsnittlig dekningsgrad på 1,12 % på landsbasis. HABU SSA er sannsynlig den barnehabiliteringstjenesten i Norge som gir et tjenestetilbud til flest barn innen sitt naturlige dekningsområde. Aktivitet HABU SSK Antall henvisninger til tjenesteenheten i Kristiansand har holdt seg jevnt de siste årene. Fra 2006 til 2007 har vi imidlertid hatt en nedgang fra 189 henvisninger til 164. Rundt 15 % av henvisningene blir avslått. Dette er i stor grad henvisninger hvor forarbeidet i kommunene er for dårlig. Polikliniske konsultasjoner har økt betraktelig fra 2006 til Vi hadde 221 konsultasjoner i 2006 og 524 i 2007 som er en økning på 303 konsultasjoner. Økningen utgjør 137 %. Dagsopphold og heldøgn har steget jevnt de siste årene, med kun en liten nedgang i HABU SSK dekker en barne- og ungdomsbefolkning på rundt (x < 18 år) og hadde i barn som fikk et tjenestetilbud i Det innebærer at HABU SSK hadde en dekningsgrad på 1,74 % av den totale barnebefolkningen. Aktivitet PIH Program intensivert habilitering (PIH) ble i 2007 organisert som en egen tjenesteenhet i HABUseksjonen. Dette hadde sammenheng med at PIH i januar 2007 gikk fra å være et prosjekt initiert og i stor grad finansiert fra Sosial- og Helsedirektoratet ( ), til å bli et regionalt henvisningskompetansesenter. Senteret ble opprettet av Helse Sør og har en flerdelt funksjon. PIH skal drifte grupper der et tverrfaglig team gir et intensivert habiliteringstilbud til førskolebarn med hjerneskade, f. eks. CP. Tilbudet er til barn og familier fra helse Sør-Øst. Dette 3. linjetjenestetilbudet skal supplere ordinær habiliteringsoppfølging i spesialisthelsetjenesten. PIH skal i tillegg stå for forskning og fagutvikling i feltet gjennom å bidra til implementering, med undervisning og videreformidling av den ervervede kompetanse. Programmet strekker seg over ett år for hver gruppe og er multimodalt. Innholdet rettes mot barnet direkte og mot barnets miljø, dvs. foreldre og lokale fagfolk. I løpet av året er barn og foreldre samlet til fire gruppesamlinger i Kristiansand. Samlingene varer en til to uker, totalt seks uker. I periodene mellom samlingene har fagfolkene i PIH kontakt med foreldre og lokale fagfolk som samarbeider om oppfølgingen lokalt. Gruppene kan ha inntil syv barn, fire familier pr. gruppe kan gis tilbud om overnatting i Familiehuset. I 2007 har det vært inntatt fire grupper. Det har til sammen vært 15 barn med foreldre som har deltatt i programmet i løpet av Gruppesamlingene har til sammen vart i 13 uker. Gruppe Vest-Agder Aust-Agder Buskerud Vestfold Telemark Antall barn F G 1 (2) 2 3 H 3 (4) 3 I 1 2 (3) 1 4 Sum: 6 (4) 1 (5) 4(2) (1) 4(6) 15 (18) Tabell 3 angir den geografiske fordeling av deltakerne i Tall i parentes i tabellen illustrerer at 3 familier trakk seg fra Deltakelse etter at gruppene var igangsatt. Tall i parentes i sum-raden angir tall fra

7 Gruppe Antall samlinger i løpet av året Antall dager gruppen har vært samlet på HABU Totalt antall dager i HABU (Dagsopphold) Antall møter gjennomført lokalt (Ambulant) Antall lokale fagfolk som har deltatt under samlinger Sum antall personer (foreldre, barn og fagfolk) Ca antall samhandlingsmøter i HABU mellom lokale og PIH fagfolk 1 F G H I Sum: Tabell 4 angir antall dager barn, foreldre og fagpersoner har vært til gruppesamlinger og/eller møter, antall møter som er gjennomført lokalt (ambulant virksomhet) og det totale antall personer en har hatt kontakt med. Aktivitet og tjenestetilbud - TIOBA Det ble våren 2007 opprettet en spesialkonsulentstilling ved HABU som er øremerket til å arbeide pasientrettet etter metodikken Tidlig intensiv opplæring basert på anvendt atferdsanalyse (TIOBA). Stillingen er knyttet til et fagnettverk der også helseforetakene i Vestfold, Buskerud og Telemark inngår. Glenne Regionalt senter for autisme i Vestfold er ansvarlig for å koordinere nettverket. Hensikten er å styrke tilbudet til barn med autismespekterforstyrrelser i førskolealder, ettersom disse barna profitterer spesielt godt på tidlig, intensiv innsats. Det er i løpet av oppstartsåret 2007 gitt informasjon om det nye tilbudet til alle PPT-kontorer og barnehager i Agder. Videre har foreldre til barn med diagnostiserte autismespekterforstyrrelse i førskolealder, fått informasjon og tilbud om deltagelse i TIOBA. Spesialkonsulentstillingen er organisatorisk plassert ved HABU SSK, men har ansvar for å følge opp barn i alle de 30 kommunene på Agder. HABU fikk i 2007 henvist totalt 11 barn i førskolealder med mistanke om autismespekterforstyrrelse. 5 førskolebarn fikk diagnoser i autismespekteret, 7 barn fikk tilbud om TIOBA og foreldrene til 4 barn takket nei. Det er nå tre barn i Agder som mottar veiledning etter TIOBA-metodikken. Det er forventet at antall barn som får TIOBA vil øke ettersom tilbudet blir bedre kjent. 2.2 Spesialiserte aktiviteter Ungdomskurs Ungdomskursene er fellessamlinger for ungdom i alderen år og går vanligvis over to dager med muligheter for overnatting. Det arrangeres fire kurs i året og tilbudet gjelder ungdom fra hele Agder. Kursene har vært svært populære og mange ungdommer deltar på flere samlinger. Det er satt en maksgrense på at 30 ungdommer kan delta på hvert kurs. Av disse kan opptil 20 av ungdommene overnatte. Under samlingene arbeides det med selvstendiggjøring, videreutvikling av sosiale ferdigheter, personlig hygiene, og lignende. Ved overnatting brukes Familiehuset og deler av HABU-bygget i Kristiansand. Det legges stor vekt på ungdommenes meddeltakelse og egne aktiviteter under samlingene. Totalt har over 50 forskjellige ungdommer deltatt på samlingene i Kontaktperson for tiltaket er Siri Nilssen (siri.nilssen@sshf.no). Botoxklinikken Botoxklinikken er et fast tilbud for barn på Agder. Tilbudet gis til barn med Cerebral parese primært for å dempe spastisitet i muskulatur i underekstremiteter (overekstremiteter vurderes på Rikshospitalet). Klinikkdagene som gjennomføres fem ganger pr. år var opprinnelig lagt til HABU SSA, men ble fra 2007 av praktiske årsaker delt mellom HABU SSA og SSK. 24 barn fikk Botox-behandling ved SSA og 18 barn fikk Botox-behandling ved SSK i I tillegg kommer møter og samtaler med andre fagfolk som har hospitert under samlingene 7

8 Nevromuskulær klinikk I samarbeid med overlege Magnhild Rasmussen og fysioterapeut Inger Lund Pettersen, Rikshospitalet, er det gjennomført en lokal klinikkoppfølging av fem barn med nevromuskulære sykdommer. Genetikk Genetiker, overlege dr. med. Arvid Heiberg fra Rikshospitalets genetiske institutt, har også i 2007 gitt genetisk veiledning til rundt 10 foreldrepar, samt bidratt med klinisk vurdering av barn og unge på Agder. Seksjonen tilføres mye fagkunnskap på slike dager og familier på Agder får et unikt spesialisert, veiledningstilbud utført lokalt. Ortopedikontroller Der er ulike system for ortopedikontroller og ortoped-oppfølging ved HABU i Arendal og Kristiansand. HABU SSK har siden oppstart hatt overlege fra Rikshospitalet tilstede to-tre ganger årlig, der vedkommende har vurdert barn/unge fra Vest-Agder for ortopedisk kirurgi, evt. kontrollert barn/unge etter at ortopediske inngrep er foretatt. Prof. dr. med. Terje Terjesen fra Rikshospitalet gjennomførte i 2007 to ortopedikontroller i HABU SSK og totalt rundt 30 barn/unge ble vurdert/kontrollert. Ortopediansvarlig fysioterapeut Solveig Olsen har et koordinerende ansvar for gjennomføringen av dette tilbudet. I HABU SSA gjennomførte overlege dr. med. Svein Svenningsen ved Ortopedisk avd. SSA, fire kontroller med seks-åtte barn pr. kontroll. Ortopediansvarlig fysioterapeut Cato Sundberg har et koordinerende ansvar for gjennomføringen. Gang-/ortoseklinikk HABU SSK gir tilbud om spesialisert vurdering av gangfunksjon for barn/unge med spesifikke behov for vurdering/oppfølging. Fysioterapeuter i HABU SSK gjennomfører klinikkdagene i samarbeid med ortopediingeniører ved Ortopediservice. Det er gjennomført seks gang-/ortoseklinikker i 2007 med inntil åtte barn på hver klinikk. Munnteamet Munnteamet er et samarbeid mellom Sentraltannklinikken og HABU SSK og har foregått over mange år. Hensikten med munnteamet er å bedre tilbudet og koordineringen rundt barn med større munnrelaterte vansker. Munnteamet består av tannlege Ole Røirås, tannpleier Anne Vasland fra Sentraltannklinikken, samt logoped Heidi Vartdal og spesialpedagog Ragnhild Aulin fra HABU SSK. I 2007 hadde munnteamet tre klinikkdager hvor 17 barn og unge ble vurdert. Spise- og ernæringsteamet Spise- og ernæringsteamet vurderer og følger opp barn som har mer omfattende spise- og ernæringsvansker. Teamet er et samarbeidsprosjekt som involverer flere enheter innen Barnesenteret og består av overlege Unni Mette S. Køpp, Barneseksjonen SSK, klinisk ernæringsfysiolog Elisabeth Hillesund og spesialpedagog Ragnhild Aulin, HABU SSK. Det ble gjennomført klinikkdager en gang per måned med gjennomsnittlig to pasienter per gang. I løpet av ett år sees ofte samme barn to-tre ganger. Spise- og ernæringsteamet har lagt stor vekt på foreldresamarbeid og samarbeid med lokale helsestasjoner og barnehager. Det er også spise- og ernæringsteam i Arendal, hvor spesialpedagog Kristin Hodne representerer HABU i samarbeidet med barneseksjonen SSA. 8

9 2.3 Familiehuset Barnesenterets pasienthotell Familiehuset fungerer som pasienthotell for familier/foresatte. Her kan de bo mens barnet er innlagt i Barneseksjonen eller HABU SSK. Familiehuset ligger i forlengelsen av HABU-bygget. Familiehuset består av to leiligheter og fire hotellrom. Alle de seks enhetene har egne kjøkkenløsninger og dusj/toalett. Ute er der et eget fint lekeområde for barna. Botilbudet er gratis for familiene. Barnesenterets Familiehus hadde i løpet av 2007 hele 3091 overnattingsdøgn. Det er en markant økning fra 2006 hvor der var 2517 overnattingsdøgn. Målsetningen med Familiehuset er å legge forholdene best mulig til rette for nærhet og kontakt mellom barn og foreldre under sykehusopphold, og gi et godt botilbud til familier som er inne til lengre opphold på HABU eller i Barneseksjonen. Fleksibilitet er et stikkord for driftingen av Familiehuset: Foreldre og pårørende til barn på Nyfødtposten kan bo her, barn kan være her til observasjons-/utredningsopphold sammen med sine foreldre, familier kan bo i leilighetskomplekset mens de har sine barn med funksjonsnedsettelser inne til intensive opptreningsopphold, osv. Familiehuset benyttes også til overnatting når ungdomsgrupper er samlet i HABU til kursing eller behandlingsopphold. HABU har resepsjonsfunksjonen og hovedansvaret for driften. Dersom de innlagte har behov for lege eller annet medisinsk tilsyn kontaktes vakthavende lege på Barneseksjonen. Høsten 2007 ble det innført elektronisk booking av rom via Outlook. Vi tror at denne tilgjengeligheten ved selv å kunne bestille rom vil kunne være med på å øke bruken ytterligere. Noen sentrale aktivitetstall for Familiehuset i 2007: Totalt antall overnattingsdøgn: Antall overnattingsdøgn Nyfødtposten: Antall overnattingsdøgn HABU: 490 Antall overnattingsdøgn Barneseksj: 350 Antall overnattingsdøgn andre: 133 Gj.snittlig antall overnattingsdøgn pr. måned: 418 Antall brukere: 539 Familiehuset - overnattingsdøgn i årene Døgn År Figur 2 Figur 2 gir en 7-års oversikt over utviklingen mht antall overnattingsdøgn i pasienthotellet/familiehuset. De fleste som bruker pasienthotellet er foreldre til barn som er innlagt på Nyfødtposten eller Barneposten, men HABU bruker i økende grad pasienthotellet til overnattingstilbud ved kurs for ungdommer, for familier som har lang reiseavstand og for barn/familier som følger PIH- programmet. Vi har hatt en økning på 574 overnattingsdøgn i 2007 ift. 2006, men har ennå kapasitet til å øke bruken ytterligere. 9

10 Ant. overnattingsdøgn Barnepost Ant. overnattingsdøgn Nyfødtpost Ant. overnattingsdøgn HABU Ant. overnattingsdøgn annet Figur 3 Figur 3 gir en oversikt over antall overnattingsdøgn i Familiehuset fordelt etter seksjon/post og etter årets 12 mnd. Tabellen viser at foreldre til barn innlagt på Nyfødtposten, SSK, er storforbrukerne av Familiehuset. Deretter kommer foreldre og pårørende til barn på Barneposten, SSK. Vi ser av figuren at HABU har en relativt fast bruk av Familiehuset, men at antall overnattingsdøgn for familier varierer fra måned til måned. 2.4 Økonomi Driftsregnskapet for 2007 viser et samlet forbruk for HABU-seksjonen på kr for Totale ISF-inntekter viser kr og polikliniske inntekter viser kr Det samlede budsjettet for HABU og Program for intensivert habilitering var i 2007 på kr Kvalitet 3.1 Individuell plan (IP) Av HABU s totalt 1373 barn og unge, hadde 221 (16 %) ferdig utarbeidet individuell plan (IP) og 104 barn (7,6 %) hadde IP under utarbeidelse. I tillegg hadde 40 barn (2, 9 %) fått tilbud om IP, men foreldrene/ungdommene har takket foreløpig nei til at det skulle utarbeides en slik plan. Tabell 5 angir nøkkeltall knyttet til IP-arbeid i 2007 samt antall barn med plan i perioden 2004 til HABU SSK % HABU SSA % Sum antall barn Sum antall barn med tilbud med tilbud ) Har rett til IP, 26 3,6 1) Har rett til IP, 24 3,7 ikke igangsatt ikke igangsatt 2) Har IP under 52 7,2 2) Har IP under 52 8,1 utarbeidelse utarbeide 3) IP ferdigstilt ) IP ferdigstilt 77 12,1 4) Pas. har rett til, 19 2,6 4) Pas. har rett til, 21 3,2 takket nei takket nei 5) IP ønskes, 1 0,1 5) IP ønskes, 16 2,5 koordinator ikke opprettet koordinator ikke opprettet Tabell 5 Tabellen viser at av 616 barn med tilbud ved HABU SSA, har 77 (12,1 %) en ferdig utarbeidet og signert individuell plan i Tilsvarende ser en at av de 757 barn og unge som har tilbud ved SSK er det 144 (20 %) som har en ferdig utarbeidet og signert individuell plan.i tillegg til å angi hvor mange som har ferdig plan 3) viser den for 2007 ytterligere fire kategorier angående planarbeid 1) har rett til IP, ikke igangsatt, 2) har IP under utarbeidelse, 4) pasienten har rett til, men har takket nei, 5) IP ønskes, koordinator ikke opprettet. 10

11 HABU utarbeidet i 2006 klare prosedyrer for hvordan medarbeiderne skulle initiere og arbeide med individuell plan. Tabellen viser en gradvis økning i antall barn som har ferdig utarbeide planer. Som det fremgår har både antall barn med tilbud og antall barn med individuell plan har aldri vært høyere enn i Prosedyrer Seksjon HABU utarbeidet felles prosedyre for "Vurdering av henvisninger" vår -07. I tillegg er skjema for vernerunde og HMS-handlingsplan for begge lokasjoner lagt ut i EKweb. 3.3 Avvikssystemet/TQM Innmeldte avvik følges løpende opp og det er arbeidet i forhold til å få en mer bevisst meldekultur. Seksjonen har ennå et arbeid å gjøre både i forhold til å få en god meldekultur og en effektiv håndtering av avviksmeldinger. HABU s ledergruppen har funksjon som kvalitetsutvalg. 3.4 Internrevisjoner/ROS-analyser Det har ikke vært gjennomført internrevisjoner av HABU s virksomhet i Eksterne revisjoner Sosial- og helsedirektoratet gjennomførte i 2007 en begrenset og anonymisert journalgjennomgang knyttet til problemstillingen om journaldokumentasjonen av dagsopphold gruppert til DRG 462B oppfylte kravene til bruk av rehabiliteringskode som beskrevet i Informasjonshefte Innsatsstyrt finansiering Journalgjennomgangen ble foretatt på landsbasis. Gjennomgangen var i HABU begrenset til PIH Det ble gitt følgende merknad etter gjennomgangen: Stort opplegg. Men de aktuelle dagene gjaldt gruppesamlinger av barn og foreldre uten individuell tilpasning. HABUledelsen tar til etterretning at vi ikke har beskrevet tydelig nok i journalene, den individuelle treningen og tilretteleggingen som faktisk foregår for barna og foreldrene under treningssamlingene i PIH. 3.6 Beredskapsarbeid Det er ikke fortatt arbeid knyttet til beredsskapssituasjonen i Andre kvalitetsforbedrende tiltak POP-prosjektet Fra Ringperm til timebok har vært et kvalitetsforbedringstiltak som er gjennomført i Dette tiltaket er beskrevet mer utførlig under kapitlet om prosjekter. 11

12 4 Personal 4.1 Stillingsoversikt Seksjonsledelse HABU: Seksjonsleder/psykologspesialist Bjørn Lerdal Seksjonsoverlege Kathinka Aslaksen Enhetsleder PIH/can san Ida E. Vestrheim Adm. konsulent Anita Havn Jensen Stedlig leder/overlege Marie Strøm-Olsen Kontorleder Aslaug H. Loftesnes Øvrige stillinger HABU SSK Antall normerte årsverk pr Øvrige stillinger HABU SSA Antall normerte årsverk pr Overlege 1 Overlege 1 Sekretærer 2,7 Psykologer 2 Psykologer 4 Spes.ped. 2 Fysioterapeuter 2,8 Fysioterapeut 1 Ergoterapeuter 2 Ergoterapeut 1 Pedagoger 2 Sosionom 1 Logopeder 1,8 Autismekonsulent 1 Sosionom 2 Sekretær 1 Vernepleier 1 Miljøarbeider 0,7 Totalt med ledelsen: 22,9 Totalt med ledelsen: 12,0 Program intensivert habilitering (PIH) Antall normerte årsverk pr Enhetsleder/fysiot. 1 Spesialpedagog 1 Fysioterapeut 1 Sekretær 0,5 Miljøarbeider 0,2 Psykolog 0,8 PIH totalt m/leder 4,5 HABU har i tillegg hatt noen ansatte som har vært tilknyttet seksjonen på timebasis. Barnelege dr. med. Jon Skranes har både bistått med kliniske tjenester og deltatt i forskningssamarbeid med ansatte i HABU i Han er til daglig ansatt i et professorstipendiat ved NTNU i Trondheim. Fra gikk overlege Skranes over i en fast deltidsstilling i HABU. Noe som kliniker knyttet til HABU SSA og noe som forsker knyttet til PIH SSK. Spesialpedagog Asbjørn Øie vikarierte høsten 2007 i 4 måneder for overlege Marie Strøm-Olsen som enhetsleder av HABU SSA. Strøm-Olsen avviklet i denne perioden studiepermisjon. Spesialfysioterapeut Randi Damgård vikarierte i 3 måneder (våren 2007) for seksjonsleder Bjørn Lerdal. Lerdal hadde i denne perioden forskningspermisjon finansiert av Forskningsenheten på Sørlandet sykehus HF. Seksjonsleder Bjørn Lerdal vikarierte høsten 2007 i 3 måneder for overlege Kåre Danielsen som avdelingsleder for Barnesenteret. 4.2 Rekruttering Med unntak av rekruttering av nye barnelege til HABU i Arendal, har HABU ikke hatt store vansker med å rekruttere nye medarbeidere. Sykehusets lønnsnivå har imidlertid vært en rekrutteringsbremse og det er ikke å forvente at man i årene fremover vil kunne rekruttere dyktige 12

13 medarbeidere fra det kommunale hjelpeapparatet, fra undervisningssektoren, og lignende, uten å kunne tilby konkurransedyktig lønn. 4.3 HMS-arbeid Det har vært gjennomført vernerundt og oppfølging av avvik som kom frem under vernerunden ved HABU SSK. Avvikene er lukket, med unntak av støyreduserende tiltak i biblioteket. Arbeidet med å finne gode støydempende tiltak fortsetter i samarbeid med Teknisk avdeling SSK. Verneombud og enhetsleder HABU SSA har gått vernerunde og ikke funnet noen avvik. 4.4 Sykefravær Sykefraværet for HABU samlet sett var i 2007 på 8,30 %, mens det i 2006 var 4,95 %. Økningen i sykefraværet skyldes blant annet 3 gravide medarbeidere ved HABU/SSK som har hatt en del fravært knyttet til graviditeten, samt 2 andre langtidssykemeldte medarbeidere. Seksjonen har tilrettelagt arbeidssituasjonen for disse. 4.5 Personalutvikling HABU s medarbeidere har i løpet av 2007 deltatt på en lang rekke nasjonale og internasjonale kurs og konferanser. En medarbeider startet opp på videreutdanning i barnefysioterapi i regi av Høyskolen i Oslo, og en medarbeider startet på videreutdanning i Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) i regi av Høyskolen i Vestfold. Overlege M. Strøm Olsen har gjennomført 3 måneders studiepermisjon og hospitert ved relevante institusjoner som arbeider med barn i Bergen og Trondheim. Fire medarbeidere deltok på Autismekonferansen i Skive i Danmark. Flere medarbeidere deltok på European Academy of Childhood Disability s 19 th Annual Meeting of EACD i Groningen, Nederland, juni, 2007, og på Habiliteringskonferansen i Stavanger. Noen ansatte har også deltatt på videokonferanser. Noen ansatte deltok på Barnesenterets fagdag med temaet Kreft hos barn. Det ble også arrangert en felles fagdag med internopplæring for alle HABU-ansatte. Seksjonsoverlegen har i 2007 hatt en 25 % deltidsstilling ved Barneklinikken, Haukeland Universitetssykehus, Bergen, for faglig oppdatering. Psykolog Gro Christine Christensen Løhaugen har 3 års doktorgradspermisjon fra sin psykologstilling ved HABU SSA og fortsetter med sin forskning ved NTNU, Medisinsk fakultet, Trondheim. I årene fremover vil det satses sterkere på felles HABU-dager. Fagdagene vil både ha fellestema som angår alle klinikerne, men også mer spissede og profesjonsrettede tema. I tillegg er det ønskelig at sykehuset får bedre videokonferanseutstyr, slik at ansatte kan følge fagkonferanser uten å måtte reise til selve undervisningsstedet. Det er et savn at man innen barnehabiliteringsfeltet ikke har samme videreutdanningsmuligheter som det man har innen det spesialiserte tjenesteapparatet for barn og unges psykiske helse. 13

14 5 Myndighetskrav dagers frist for vurdering av henvisninger til HABU HABU har ikke hatt fristbrudd for vurdering av henvisninger innen 30 virkedager. 5.2 Andel henvisninger med rett til helsehjelp HABU SSA har i 2007 mottatt 143 nye henvisninger. Av disse ble det vurdert at 105 barn hadde rett til helsehjelp (75 %). HABU SSK har motatt 164 henvisninger og av disse ble det vurdert at 98 barn hadde rett til helsehjelp (60 %). 5.3 Frist for behandling i HABU og brudd på frist HABU hadde i 2007 ingen brudd på frist for behandling, men vi har hatt noen pasientbestemte utsettelser. 6 Prosjekter/kurs 6.1 Prosjekt ASK HABU-SSA fikk høsten 2006 midler (kr ) fra Helse og Rehabilitering til å ansette en fagperson i 40 % stilling for å gjennomføre et ettårig prosjekt som har som mål å tilrettelegge for at barn og ungdom i Aust-Agder som har store kommunikasjonsvansker kan få bedre muligheter til å kommunisere med sine omgivelser. I løpet av 2007 har vi kommet godt i gang med prosjektet. Spes. ergoterapeut Gro Solveig Kateraas (gro.solveig.kateraas@sshf.no), som har spesialkompetanse på Alternativ og Supplerende Kommunikasjon (ASK), har etablert et godt samarbeid med barnehagen og skolen til de to barna som er invitert til å være med. Vi ønsker via arbeid med disse barna å finne frem til prosedyrer for samarbeid som er praktisk gjennomførbare og som kan ha overføringsverdi til andre saker/kommuner. Vi bruker og planlegger flere innfallsvinkler for å finne effektive metoder for tverretatlig og tverrfaglig samarbeid, samtidig som vi ønsker å informere om ASK. Spesialergoterapuet Grethe Pettersen er prosjektleder. grethe.pettersen@sshf.no 6.2 Prosjekt Egenledelse HABU søkte i februar 2007 om kr (kr x 3 år) til et treårig utviklingsprosjekt innenfor habiliteringsarbeid med barn med funksjonsnedsettelser og eksekutive (eller egenledelses) funksjonsvansker. Sosial og helsedirektoratet tildelte i juni 2007 kr til prosjektet. HABU bidrar i form av overheadkostnader og drift av prosjektleder- og prosjektmedarbeiderstilling. Pedagogisk støtteenhet for barnehager, Kristiansand kommune, bidrar inn i prosjektet med en 20 % fagutviklingsstilling. Prosjekt Egenledelse har som hovedmål å øke oppmerksomheten mot skjulte funksjonshemninger og kunnskapen knyttet til eksekutive funksjonsvansker. Man ønsker videre å utvikle tiltak for styrking av eksekutive funksjoner blant barn i førskolealder, gjennom et samarbeid med Kristiansand kommune og Hellemyr barnehage. Eksekutive funksjoner er et sentralt tema innen nevropsykologisk forskning og utvikling i dag. Med dette prosjektet ønsker vi å bringe denne faglige interessen og entusiasmen inn i et klinisk rettet miljø ved en kompetanseavdeling for barn med funksjonsnedsettelser i en barnehage. Utgangspunktet for at det ble rettet fokus mot dette området i HABU var ikke minst erfaringer fra møte med barn og foreldre i PIH-prosjektet. Dette resulterte i fordypning i feltet og inspirasjon og faglig bakgrunn er hentet fra tidligere arbeid ved egen institusjon, litteraturgjennomgang, kontakt med internasjonale fagmiljø og studiebesøk ved barnehager i USA som driver en praksis rettet mot styrking av barns eksekutive funksjoner. 14

15 Prosjektets oppstartsår har vært Det viktigste arbeidet har vært konsentrert rundt å implementere tenkningen fra en liten prosjektgruppe til et større arbeidsmiljø både faglig og organisatorisk. Ved årets slutt står vi nå i en god og trygg posisjon til å utvikle prosjektet videre sammen med en interessert og entusiastisk gruppe ansatte. I løpet av 2007 har vi i tillegg etablert en solid prosjektorganisasjon, med styringsgruppe, prosjektgruppe og tiltaksgruppe. Videre har man foretatt litteraturgjennomgang, hatt kontakt med eksterne forskningsmiljø og hatt undervisning/ samarbeid med ansatte i barnehagen der prosjektets intervensjon skal implementeres. Prosjektleder er psykolog Kristian Sørensen (kristian.sorensen@sshf.no). 6.3 Nettprosjekt Våren 2004 lanserte HABU sitt eget nettsted: Nettstedet var i oppstarten en tradisjonell informasjonsside, men har gradvis blitt utviklet til også å inneholde en passordsikret medlemsdel for foreldre og fagpersoner som deltar i Program Intensivert Habilitering. Medlemsdelen gir muligheter for utveksling av informasjon (sensitiv) rundt det enkelte barn. Utviklingsarbeidet har delvis vært finansiert eksternt og for 2007 ble det gitt et tilskudd fra Helse Sør RHF, tilvarende en halv stilling. For 2007 har arbeidet hovedsakelig vært fokusert på å videreutvikle og bedre innhold og funksjonalitet, både på åpen og lukket del, samt å gjøre nettsiden mer kjent. Senhøstes 2006 ble det etablert en lukket diskusjonsgruppe for ungdommer og en svartjeneste, og begge disse nye tilbudene har fungert etter intensjonen, selv om vi skulle ønske at flere brukte disse tjenestene. Antall besøkende på den åpne delen varierer. I 2007 hadde nettstedet et gjennomsnittlig antall treff på 31 pr. dag (totalt treff) med oktober måned med 43 treff pr. dag i snitt. Brukere er hovedsakelig fra Norge (56 %), men også med mange besøkende fra de nordiske landene og USA. På den lukka medlemsdelen har mellom 30 og 40 foreldre og fagpersoner tilgang, men her finnes ikke muligheter for å hente ut statistikk. Det har vært en utfordring å få medlemmene til aktivt å bruke dette tilbudet. Nettsiden ble presentert på en stor europeisk fagkonferanse (EACD) i Nederland i juni og to rapporter ble ferdigstilt i 2007: 1) Utvikling og implementering av et interaktivt nettsted for brukere og fagpersoner HABU rapportserie nr ) Evaluering av nettstedet HABU rapportserie nr. 9. Prosjektleder: Øyvind Lied (oyvind.lied@sshf.no). 6.4 Duchenne-prosjekt HABU SSA har fått støtte fra Erik Allums Legat for Duchenne muskeldystrofi. Midlene går til fem gutter med Duchenne muskeldystrofi (DMD) og deres familier. De følges opp medisinsk, det tas motorisk utviklingsstatus to ganger i året og kognitive utredninger hvert andre år. Ved endringer i medisinske forhold, følges de opp hver måned. I tillegg samles barna og deres familier på HABU SSA ca fem til ti ganger i året, for sosial og faglig oppdatering. Oppfølgingen skjer etter skandinavisk protokoll. Som en del av dette prosjektet ble det i 2007 gjennomført en reise for guttene til Eurodisney i Frankrike. Kontaktperson Cato Sundberg (cato.sundberg@sshf.no). 6.5 POP prosjektet Fra Ringperm til Timebok HABU ble i 2007 tildelt kr til et POP-prosjekt for å utvikle et elektronisk bookingsystem for ulike støtteressurser. I forbindelse med all type tverrfaglig klinisk virksomhet i HABU SSK benyttes ulike typer støtteressurser, dvs. ulike type tester, utstyr og rom, herunder rom/leilighet i pasienthotellet. Disse støtteressursene ble booket fra en ringperm som lå i HABU s resepsjon. Vi ønsket å få et mer praktisk og anvendelig verktøy for planlegging av utredningsarbeidet, herunder gi de ansatte enklere tilgang på booking av støtteressurser direkte fra egen pc. Det ble inngått et samarbeid med IKT/Sykehuspartner for bistand i utviklingsarbeidet. Kalenderfunksjonen i Outlook ble valgt, og aktuelle støtteressurser ble definert og innarbeidet ut fra våre behov. HABU SSK har gjennom POP-prosjektet fått et bedre system for booking av støtteressurser. En egen brukerundersøkelse ble gjennomført før og etter innføring av nytt system og denne viste en markant forbedring ift. målekriteriene oversiktelighet, brukervennlighet, tidsbruk og tilgjengelighet. Prosjektet ble presentert på POP-konferansen med innlegg og poster. 15

16 Prosjektmedlemmer: Tove Mette Gulbrandsen, Øyvind Lied, Bernt Tunold og Randi Damgård. Kontaktperson ift. prosjektet: Øyvind Lied 6.6 Deltakelse i oppfølgingsprogram for barn med cerebral parese (CPOP) CPOP-prosjektet gjennomføres i regi av Barnenevrologisk seksjon (BNS), Rikshospitalet, men i samarbeid med de lokale barnehabiliteringstjenestene. Programmet er et systematisk oppfølgingsprogram knyttet til både grov- og finmotorikk for barn med Cerebral parese født etter Fra Vest-Agder deltar 17 barn, mens det er 6 barn fra Aust-Agder som deltar i programmet. Det er sendt rapporter og røntgenbilder til Rikshospitalet på alle. Barna som har takket ja til å bli med følges to ganger i året på HABU, hvor manualene utfylles og sendes inn. BNS sender skriftlig tilbakemelding, som videreformidles til foreldre og 1. linjetjenesten ved eventuelle tiltak og anmerkninger. Foreldre har på vegne av ett barn fra hver av fylkene takket nei til å delta i prosjektet. HABU fikk 2 x kr til kurs og reisestøtte. Ergoterapeuter, fysioterapeuter og barneleger har deltatt på regionale samlinger i regi av BNS. 6.7 Regionale oppgaver og samarbeidsforhold, m.m. PIH har, som nevnt flere steder i årsrapporten, en regional henvisningskompetansesenterfunksjon. Seksjonsleder Bjørn Lerdal er av Helse Sør RHF oppnevnt som representant i styringsgruppen for CPOP-prosjektet ved Barnenevrologisk seksjon (BNS) ved Rikshospitalet. Seksjonsleder har fortsatt som koordinator for regionalt lederforum i Helse Sør, hvor alle lederne for barnehabiliteringstjenestene er representert. Etter sammenslåingen av Helse Sør med Helse Øst, ble det på høstparten tatt initiativ til et felles ledernettverk med utgangspunkt i barnehabiliteringstjenestene. De første fellessamlingene ble gjennomført i Seksjonsleder har vært oppnevnt som representant fra Sørlendet sykehus HF i faggruppe (fagråd) for Habilitering i Helse Sør. Spesialpedagog Mette Modahl har deltatt i referansegruppen knyttet til utarbeidelse av Referanseprogram for cerebral parese i regi av Habiliteringssenteret i Vestfold. Seksjonsleder Bjørn Lerdal og overlege Jon Skranes ble forespurt og takket ja til å være medarbeidere i prosjektgruppen under Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenester knyttet til prosjekt Barnehabilitering (281). Prosjektgruppen arbeider med å foreta en faglig uavhengig gjennomgang av de ulike metodene som benyttes ved habilitering av barn med hjerneskade. Oppdraget ble gitt til Kunnskapssenteret i januar 2007 fra SHdir og rapport forventes ferdig i løpet av våren Les mer på om dette prosjektet. 6.8 Kurs HABU skal i tillegg til å yte kliniske tjenester, drive pasientopplæring og være en ressursbase for ansatte i kommunene. HABU avholder flere åpne kurs som annonseres i dagspressen og på og lukkede kurs for definerte pasientgrupper. HABU samarbeider med lokalt Lærings- og mestringssenter (LMS) og brukerorganisasjoner i utviklingen av kurstilbud. Barnesenteret har i 2007 vært i oppstartingsfasen av et eget LMS-team på tvers av alle enhetene i Barnesenteret og i samarbeid med lokalt LMS. HABU s undervisningskonsulent har vært leder av dette tverrgående teamet. Spesialergoterapeut Anita Borge har vært HABU s undervisningskonsulent i HABU s medarbeidere har vært svært aktive som kurs- og foredragsholdere i Det vært avholdt kurs på Agder for rundt 1000 pårørende og fagpersoner i forhold til forskjellige habiliteringstema, seksjonens ansatte har vært forelesere på Universitetet i Agder (UIA) og har i tillegg bidratt med foredrag på kurs og konferanser i inn- og utland. Oversikt over HABU-ansattes foredrag på større nasjonale- og internasjonale konferanser, m.m. finner man under pkt 7 i årsrapporten. 16

17 Lokale HABU-kurs rettet mot brukere og fagpersoner Basiskurs CP Foreleser HABU Dr. Kathinka Aslaksen, fysiot. Solveig Olsen, dr. Marie Strøm-Olsen, fysiot. Kristin S. Grundetjern Antall ASK: Språkmiljøets betydning for barns utvikling. 81 Erfaringer som prosjektleder (POP høsten -06) Fysiot. Solveig Olsen 50 Impressive språkforstyrrelser Logopedene Heidi Vartdal, Arne Greibesland 40 ASK: Flersidede kommunikasjonsbøker, innføring i prinsipper for oppbygging av dynamiske og pragmatiske kommunikasjonsbøker. Tanker om hvordan barn med språkvansker blir Psykol. Bernt Tunold, logop. Arne 5 misoppfattet Greibesland Rettigheter Sosionom Ann Svendsen 34 Egenledelse Psykol. Kristian Sørensen 35 PECS- et billedkommunikasjonssystem Vernepl. Edel Lauritsen 50 Informasjonskurs: Asperger syndrom Vernepl. Øyvind Lied 25 Epilepsi Sykepl. Reidunn T. Johnsen 37 Epilepsi Sykepl. Reidunn T. Johnsen 19 Epilepsi Sykepl. Reidunn T. Johnsen,dr. Gertraud Leitner, spes.ped. Asbjørn Øye Forflytningskurs for foresatte Ergoterapeuter Anita Borge, Britt Guri 12 Brøske Ansikt og munnstimulering Spes.ped. Ragnhild Aulin 20 Spise- og ernæringsvansker Spes.ped. Ragnhild Aulin 20 Veiledning:CP+motorisk usikre barn. Fysiot.Cato Sundberg 7 "Autisme fra A - Å" Dr. Marie Strøm-Olsen, spes. ped. Asbjørn Øie 33 Rettigheter for personer med utviklingshemming. Sosion. Åse Beate Lindland 50 Erfaringer som prosjektleder (POP) Fysiot. Solveig Olsen 50 Impressive språkforstyrrelser Logop. Arne Greibesland 40 Fysioterapimøte. Muskelsyke, ortopedi-lidelser, Fysiot. Cato Sundberg hjelpemidler. 11 Forskning innen Duchenne/muskelsyke. Fysiot. Cato Sundberg 25 Duchenne-gruppe Fysiot. Cato Sundberg 17 Duchenne-gruppe Fysiot. Cato Sundberg 18 Pubertetskurs Fysiot. Cato Sundberg 10 Pubertetskurs Fysiot. Cato Sundberg 10 Pubertetskurs Fysiot. Cato Sundberg 10 SUM deltakere 987 Foredrag/undervisning Foreleser HABU Antall Plexus brachialis skader Fysiot. Ingunn Skaiå 20 Årsmøte i Norsk Angel mann forening m/fokus på søsken Sosionomene Ann Svendsen, Grethe Kristiansen 62 Mestringsfokus/strategier Sosion. Ann Svendsen, Grethe Kristiansen, ergot. Anita Borge 48 Lokal oppfølgingsmodell av premature barn på Agder Sykepl. Reidunn Tyssen Johnsen 140 Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser Vernepleier Øyvind Lied 45 (Re)hab. studiet UiA Psykologspes. Bjørn Lerdal, fysiot. Ida Vestrheim 15 PIH, Idèmodell for intensiv habilitering i Norge v/sørlandet sykehus Prosjektleder/fysiot. Ida E. Vestrheim 120 SUM deltakere

18 Gruppetilbud med fokus mot informasjons- og kunnskapsformidling: Gruppesamlinger er ledd i habiliteringstilbudene der målet er å gi deltakerne mulighet til å treffe andre i samme situasjon, utveksle erfaringer, informasjon og dele felles opplevelser. Vi kan blant flere tilbud nevne: Ungdomssamlinger gjennomføres fire ganger i året. Ungdommene møter andre i samme livssituasjon, får opplæring i ulike temaer som handler om det å være ungdom og fokus er å øke ungdommenes selvstendighet slik at de er mest mulig rustet til voksenlivet. Over 50 ungdomer deltok på kurs i Downs samlinger for foresatte som nylig har fått en baby med diagnosen Down syndrom. Seks barn med foreldre har deltatt. Foreldresamlinger til barn med spesifikke språkvansker. Samlingene har vært lagt til ettermiddag/kveldstid på HABU et par ganger i året. Programmet består av en faglig undervisningsbit fra en ekstern eller intern fagperson, samt sosialt fellesskap der foreldrene får mulighet til å treffe hverandre. Faste kurs HABU har nå halvårlige, faste kurs. Hva med oss? og årlig Rettighetskurs for foresatte. Hospitering og veiledning HABU har tatt i mot student fra videreutdanningen Psykososialt arbeid med barn og unge fra UIA og hatt punktpraksis for ulike studentgrupper. Et sentralt virkemiddel for å videreformidle erfaringer i PIH, er ved hospitering. I 2007 har vi hatt besøk av noen grupper fagfolk som har fulgt programmet i treningssalen og diskutert innhold og opplegg med PIH-ansatte. I PIH s intensiverte program er systematisk oppbygging av kunnskap hos deltakerne formidlet gjennom ulike former for undervisning et sentralt element. 18

19 7 Publikasjoner/presentasjoner/forskning 7.1 Internasjonalt Artikler J Skranes, KI Evensen, GC Løhaugen, M Martinussen, S Kulseng, G Myhr, T Vik, AM Brubakk. Abnormal cerebral MRI findings and neuroimpairments in very low birth weight (VLBW) adolescents. Eur J Paediatr Neurol Oct 12; [Epub ahead of print] PMID: [PubMed - as supplied by publisher]. J Skranes, TR Vangberg, S Kulseng, MS Indredavik, KI Evensen, M Martinussen, AM Dale, O Haraldseth, AM Brubakk. Clinical Findings and White Matter Abnormalities seen on Diffusion Tensor Imaging in Adolescents with Very Low Birth Weight. Brain 2007; 130: E R Hillesund, J Skranes, KU Trygg, T Bøhmer. Micronutrient status in children with cerebral palsy. Acta Paediatr 2007; 96(8): GL Andersen, LM Irgens, I Haagaas, J Skranes, AE Meberg, T Vik. Cerebral palsy in Norway: Prevalence, subtypes and severity. Eur J Pediatr Neurol Jan 15; [Epub ahead of print]. CM Aanondsen, ALH van der Meer, AM Brubakk, KAI Evensen, JS Skranes, G Myhr, FR van der Weel. Differentiating prospective control information for catching in at-risk and control adolescents. Dev Med Child Neurol 2007; 49: Abstract Skranes J, Bathen TF, Løhaugen GC, Axelson D, Brubakk AM. The relationship between cerebral metabolites from MRS and clinical parametres in adolecents with low birth weight. Acta Paeditrica 2007; 96 Suppl 456: Løhaugen, Gro Christine Christensen; Skranes, Jon; Brubakk, Ann-Mari. Attention/executive and memory functions in moderate term small-for-gestational-age children as young adults. Dev Med Child Neurol 2007; 49 Suppl 110: Løhaugen, Gro Christine Christensen, Brubakk, Ann-Mari; Skranes, Jon. Cognitive and neuropsychological functioning in young adults born preterm with very low birth weight (VLBW). Acta Paediatrica 2007;96 Suppl 456: Lerdal, Bjørn, Vestrheim Ida, Skranes Jon. Parental effects from participation in an intensified multimodal program of habilitation for CP children Developmental Medicine and Child Neurology 2007;49 Suppl 110: Foredrag Lerdal B, Vestrheim I, Skranes J. Parental effects from participation in an intensified multimodal program of habilitation for CP children. [Vitenskapelig foredrag]. European Academy of Childhood Disability s 19 th Annual Meeting of EACD, Groningen, Nederland, 2007, juni. Løhaugen GC, Skranes JS, Brubakk AM. Attention/executive and memory functions in moderate term SGA as young adults. [Vitenskapelig foredrag]. European Academy of Childhood Disability s 19 th Annual Meeting of EACD,Groningen, Nederland, 2007, juni. Evensen, Karianne; Lindqvist, Susanne; Indredavik, Marit; Skranes, Jon; Brubakk, Ann-Mari; Vik, Torstein. Do impairments in visual functions influence motor skills in low birth weight adolescents? [Vitenskapelig foredrag] Oral presentation by Skranes at the PAS-meeting in Toronto, Canada, May Skranes J, Vik T, Andersen G. Best practice for clinicians / Intervention effectiveness. [Vitenskapelig foredrag] SCPE meeting, Tønsberg, 2007, September. 19

20 7.1.4 Postere Lied, Øyvind; Vestrheim, Ida; Skranes, Jon; Modahl, Mette; Johnsen, Siri; Lerdal, Bjørn. - an interactive website, development and evaluation [Poster] European Academy of Childhood Disability s 19 th Annual Meeting of EACD, Groningen, Nederland juni, Vestrheim, Ida; Skranes, Jon; Modahl, Mette; Johnsen, Siri; Lied, Øyvind; Gabrielsen, Vigdis; Lerdal, Bjørn. The Development of a Norwegian Program of Intensified Habilitation (PIH). [Poster] European Academy of Childhood Disability s 19 th Annual Meeting of EACD, Groningen, Nederland juni, Skranes, Jon; Vestrheim, Ida; Modahl, Mette; Johnsen, Siri; Pettersen, Grete; Myklebust, Gerd; Lied, Øyvind; Lerdal, Bjørn. Evaluation of a Norwegian Program of Intensive Habilitation (PIH) for CP children [Poster] European Academy of Childhood Disability s 19 th Annual Meeting of EACD, Groningen, Nederland juni, Løhaugen, Gro Christine Christensen; Skranes, Jon; Brubakk, Ann-Mari. Are moderate term SGA adults at risk for later problems with attention/ executive and memory functions [Poster]. Pediatric academic society, Toronto, Canada, May Skranes, Jon; Bathen, Tone Frost; Løhaugen, Gro Christine Christensen; Axelson, David E.; Brubakk, Ann-Mari. Cerebral metabolites from MRS relate to clinical parameters in adolescents with low birth weight. [Poster]. Pediatric academic society, Toronto, Canada, May Widerøe, Marius; Brekken, C; Pedersen, TB; Kavelaars, A, Skranes, Jon; van Bel, F; A-M Brubakk. Does MEMRI detect apoptosis in the rat neonatal hypoxic-ischemic (HI) stroke model? [Poster] Pediatric Academic Society, Toronto, Canada, May Indredavik, Marit; Vik, Torstein; Evensen, Karianne; Skranes, Jon; Brubakk, Ann-Mari. Perinatal morbidity and psychiatric symptoms in low birth weight adolescents. [Poster] ESCAP XIII International Congress in Florence, Italy, August, Skranes, Jon, Bathen, Tone Frost; Løhaugen, Gro Christine Christensen, Axelson, David E.; Brubakk, Ann-Mari. The relationship between cerebral metabolites from MRS and clinical parameters in adolescents with low birth weight. [Poster]. 48th Annual Meeting of the European Society for Paediatric Research; , Praha. Løhaugen, Gro Christine Christensen, Brubakk, Ann-Mari; Skranes, Jon. Cognitive and neuropsychological functioning in young adults born preterm with very low birth weight (VLBW). [Poster]. 48th Annual Meeting of the European Society for Paediatric Research; , Praha. Lindqvist, Susanne; Evensen, Karianne; Indredavik, Marit; Skranes, Jon; Brubakk, Ann-Mari; Vik; Torstein. How important are visual functions in motor problems of low birth weight adolescents? [Poster] Joint Congress of SOE (Societas Ophtalmologica Europæa) / AAO (American Academy of Ophthalmology), Vienna, Austria, Nasjonalt Artikler Sørensen K, Østvik A.R, Lintvedt O.K., Gammon D, Wang C. E. Forebygging av psykisk helse blant studenter ved hjelp av et lavterskeltilbud på Internett. Tidsskrift for norsk psykologforening, 3. (2007). Hodne K, Sundberg C. "Den gode reisen" i Muskelnytt nr Sundberg C, Hodne K. "Den gode reisen" i Barnestafetten nr årgang. Vestrheim I. Et regionalt henvisningskompetansesenter i Helse Sør. Fra Prosjekt for Intensiv Habilitering til Program Intensivert Habilitering Barnestafetten vår årgang. 20