Sørlandet sykehus HF Medisinsk klinikk Barnesenteret Sørlandet Habiliteringsseksjonen for barn og unge (HABU) Årsrapport 2009

Transkript

1 Sørlandet sykehus HF Medisinsk klinikk Barnesenteret Sørlandet Habiliteringsseksjonen for barn og unge (HABU) Årsrapport 2009 Habiliteringsseksjonen for barn og unge (HABU) Barnesenteret Sørlandet Medisinsk klinikk Sørlandet sykehus HF Sørlandet sykehus HF Sørlandet sykehus HF HABU HABU Serviceboks 605 Serviceboks Arendal 4604 Kristiansand Tlf /Fax Tlf /Fax E-post: E-post:

2 INNHOLD FORORD SAMMENDRAG AV HABU-SEKSJONENS VIRKSOMHET I RESULTATER, AKTIVITET AKTIVITET I SEKSJONEN SPESIALISERTE AKTIVITETER FAMILIEHUSET BARNESENTERETS PASIENTHOTELL ØKONOMI KVALITET INDIVIDUELL PLAN (IP) EK-WEB - PROSEDYRER AVVIKSHÅNDTERING OG MELDEKULTUR VENTETIDER, FRISTBRUDD, PRIORITERING SMITTEVERN BEREDSKAPSARBEID EKSTERNE REVISJONER PASIENTERFARINGER/BRUKERMEDVIRKNING SAMARBEID MED FØRSTELINJETJENESTEN ANDRE KVALITETSFORBEDRENDE TILTAK PERSONAL STILLINGSOVERSIKT REKRUTTERING VIDEREUTDANNING/KOMPETANSEHEVING HMS-ARBEID SYKEFRAVÆR RETT PERSON PÅ RETT PLASS/ARBEIDSGLIDNING PERSONALUTVIKLING PROSJEKTER/KURS DELTAKELSE I OPPFØLGINGSPROGRAM FOR BARN MED CEREBRAL PARESE (CPOP) PROSJEKT ASK PROSJEKT EGENLEDELSE PROSJEKT TVERRFAGLIG OPPFØLGING AV FOR TIDLIG FØDTE BARN PROSJEKT SPE- OG SMÅBARNS PSYKISKE HELSE PROSJEKT BRUKERUNDERSØKELSE MER HELHETLIGE OG BEDRE KOORDINERTE TJENESTER I SPESIALISTHELSETJENESTEN REGIONALE OG ANDRE OPPGAVER OG SAMARBEID ANNET KLINISK ARBEID/KURSVIRKSOMHET, UNDERVISNING HOSPITERING OG VEILEDNING KURSVIRKSOMHET PUBLIKASJONER/PRESENTASJONER/FORSKNING INTERNASJONALT Artikler PUBLISHED PRESENTATIONS / PEER-REVIEWED POSTERS AND ORAL PRESENTATIONS / ABSTRACTS NASJONALT Artikler (peer-reviewed vitenskapelig artikkel) Rapporter Bokkapittel Foredrag - eksterne PÅGÅENDE FORSKNINGSPROSJEKTER Pågående doktorgradsprosjekt Andre forskningsprosjekt Internasjonalt arbeid HABU-ANSATTE I

3 TIL VÅRE SAMARBEIDSPARTNERE Forord Habiliteringsseksjonen for barn og unge (HABU) ved Sørlandet Sykehus er en del av avdeling: Barnesenteret Sørlandet. Avdelingen består av Barne-seksjonen og HABU-seksjonen. HABU har tre tjenesteenheter, HABU SSA (i Arendal), HABU SSK og Program Intensivert Habilitering (PIH). De to sistnevnte enhetene holder til ved sykehuset i Kristiansand. HABU SSK og HABU SSA skal gi barn fra Agder et godt spesialisert habiliteringstilbud. PIH har en regional funksjon og skal yte supplerende spesialisthelsetjeneste til barn, foreldre og lokale fagfolk fra helseregion Sør - Øst. HABUs oppgave er å bistå barn med sannsynlige funksjonsnedsettelser med spesialisthelsetjenester. Virksomheten omfatter diagnostikk og tverrfaglige funksjonsutredninger, samt tverrfaglig tiltaksoppfølging. Tjenestene ytes som polikliniske konsultasjoner, dag - og døgnbehandling samt ambulant bistand i barnas lokalmiljø. Utover dette har habiliteringsseksjonens fagfolk et særlig ansvar for å bistå fagfolk lokalt med råd, veiledings-, undervisnings-, kompetanse- og fagutviklingstiltak. HABUs fagfolk organiserer kurs og undervisning for barn, foreldre og lokale fagpersoner. HABUs medarbeidere leder eller deltar i flere forsknings- og utviklingsprosjekter. Noen av disse foregår i nært samarbeid med kommunale samarbeidspartnere. Tilbakemeldinger fra foreldre/pårørende til barn og unge som følges av HABU, er at de er relativt godt fornøyd med den faglige kvaliteten på tjenestene de får, men at de ønsker flere og mer omfattende habiliteringstiltak for seg og for barna. Utvikling av nye habiliteringstiltak vil være en av de største faglige - og ressursmessige utfordringene for HABU i årene fremover. HABU-enheten i Kristiansand drifter Familiehuset. Familiehuset var sykehusets første pasienthotell og ligger vegg i vegg med HABU-bygget. Brukerne av Familiehuset er barn og foreldre som er innlagt ved Barneseksjonen i Kristiansand, samt HABU og PIH. Helse- og omsorgsdepartementet ga i 2004 ut en egen strategiplan mht. Habilitering av barn. Bakgrunnen var at barnehabilitering var et fagområde som ikke hadde fått nødvendig prioritet i helseforetakene. Fra 2005 har derfor barnehabiliteringen vært nevnt som et spesielt satsningsområde i det årlige oppdragsdokumentet til RHF-ene, og fra RHF-ene videre til de enkelte helseforetak. Ledelsen ved Sørlandet sykehus har imidlertid valgt å ikke styrke HABU med noen økte ressurser i perioden fra 2005 til I 2009 la Helsedirektoratet fram en egen handlingsplan; Habilitering av barn og unge, hvor den vanskelige ressurssituasjonen til barnehabiliteringstjenestene får fornyet nasjonal oppmerksomhet. Det gjenstår å se om de sentrale helsemyndighetenes prioriteringer av barnehabilitering som nasjonale satsningsområder blir tatt til følge av lederne for vårt eget helseforetak. Denne årsrapport er laget for å gi brukerorganisasjoner og samarbeidsparter et nærmere innblikk i seksjonens allsidige drift i De som ønsker å følge med på det som skjer i HABU i løpet av året, vil få et nærmere innblikk i den faglige virksomheten, og ikke minst i kurstilbud, om de går inn på vår hjemmeside: Kristiansand Bjørn Lerdal Seksjonsleder

4 1 Sammendrag av HABU-seksjonens virksomhet i 2009 Det bodde rundt barn og unge under 18 år på Agder i Disse fordeler seg med (38 %) i Aust-Agder og (62 %) i Vest-Agder. Habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU) er en sentral del av det samfunnsmessige sikkerhetsnettet som skal bidra til at barn og unge med ulike funksjonsnedsettelser sikres et godt liv preget av mestring og deltakelse, på linje med barn og ungdom generelt. I løpet av 2009 var 1800 barn og unge på Agder inntatt i HABU. Det tilsvarer 2,7 % av barnebefolkningen. 435 barn ble i løpet av året henvist til et av våre tjenestetilbud i Arendal eller Kristiansand. Det har aldri vært så mange barn som verken er blitt henvist eller fulgt opp fra HABUs side som i Vi vet lite om årsakene til denne utviklingen: Er vi i HABU for lite flinke til å avslutte kontakten med barna etter utredning og tiltaksoppfølging, og/eller er kommunene i for liten grad i stand til å etablere tilfredsstillende behandlings- og opptreningstilbud for barna? God habilitering er resultatet av en felles innsats fra ulike hjelpeinstanser på kommunalt og spesialisthelsetjenestenivå. Fra HABUs side erfarer vi bl.a. at det er store forskjeller i kvalitet og omfang på det tjenestetilbudet som barn og unge med funksjonsnedsettelser mottar fra kommunene på Agder. Dette vanskeliggjør vårt arbeid rundt det enkelte barn. Konkret viser dette seg f. eks. ved at noen kommuner stiller fast med flere av sine sentrale fagpersoner på tilbakemeldingsmøter, hvor det videre oppfølgingstilbudet til barn og familie planlegges, mens andre kommuner ikke prioriterer dette. HABU gjennomførte i 2009 en stor brukerundersøkelse 1. I denne undersøkelsen ble samtlige foreldre/foresatte til barn hvor det hadde vært minst en konsultasjon i 2008 bedt om å besvare et internasjonalt anerkjent spørreskjema for vurdering av kvalitet i habiliteringsprosessen. Resultatene viser at hovedtyngden av foreldre/foresatt opplever at de og barna får tjenester av høy kvalitet fra HABU. Utfordringen ligger i at de ønsker flere og mer omfattende tjenester fra HABUs side. De ønsker større innsats i forhold til: 1. Kurs, råd og veiledning til foreldre. 2. Tiltak/behandling overfor barnet og langtidsoppfølging av barnet/ungdommen. 3. Samarbeid med lokale fagpersoner i form av råd og veiledning. Statistikken for 2009 viser økt aktivitet i HABU på de fleste tjenesteområdene. Resultatene både med hensyn til økt produktivitet og høy kvalitet er et resultat av den samlede innsatsen til sekretærtjenesten og klinikerne i HABU. HABU har vært heldige som har hatt dyktige og svært engasjerte ansatte i alle ledd i organisasjonen i Resultatene er publisert i HABU rapportserie nr 15. Slik brukerne ser det. Brukerundersøkelse ved Habiliteringsseksjonen for barn og unge (HABU), Sørlandet sykehus, Publisert Kan bestilles på

5 2 Resultater, aktivitet 2.1 Aktivitet i seksjonen Statistikken for 2009, sammenliknet med tilsvarende virksomhetstall fra tidligere år, viser at antall barn og unge som henvises og som får tjenester fra HABU øker fra år til år. Antall barn og unge som ble henvist til HABU økte f. eks. med 42 % i perioden fra 2007 til barn og unge var registrert som inntatt i HABU i Disse barna utgjør 2,7 % av barnepopulasjonen på Agder 2. Mange av disse barna følges opp i tråd med føringene i nasjonale eller internasjonale protokoller eller retningslinjer. Det innebærer at de ikke nødvendigvis får tjenester hvert år. Vi ser av tabell 1 at 1151 barn og unge (1,7 % av barnepopulasjonen) var registrert i det pasientadministrative datasystemet DIPS, med minimum en konsultasjon. Telefonhenvendelser inngår ikke i disse tallene. Dette innebærer at av HABUs 1800 inntatte barn, fikk 64 % en form for direkte oppfølging en eller flere ganger. HENVISTE BARN/ UNGDOM HABU SSA HABU SSK HABU SSHF HABU SSA HABU SSK HABU SSHF HABU SSA HABU SSK HABU SSHF Ant.henviste inkl. reinntak Ant. avviste/viderehenviste Ant. nyinntak Overført fra forrige år Sum antall inntatte barn/unge Ant. avsluttede Ant. overførte til neste år Ant. barn/unge hvor det er registert min. en aktivitet i DIPS Tabell 1: Oversikt over antall henviste, inntatte, avviste, avsluttede og overførte barn/ unge i HABU-seksjonen fordelt på SSA og SSK i årene KONSULTASJONER/ DAGOPPHOLD HABU HABU HABU HABU HABU HABU HABU HABU HABU INNLEGGELSER Refusjonsberettigede polikliniske konsultasjoner: Ikke-refusjonsberettigede polikl. konsultasjoner/ aktivitetsregistrering: SSA SSK SSHF SSA SSK SSHF SSA SSK SSHF Sum polikl. konsultasj.: Dagopphold: Innleggelser m/overnatting: Tabell 2: Oversikt over antall polikliniske konsultasjoner med og uten refusjon ved HABU i hhv. Arendal og Kristiansand i 2009 samt tallene fra Tabellen angir også innleggelser og dagopphold i perioden som fra 2008 kun foregår i Kristiansand og som hovedsakelig er knyttet til PIH. 2 Gjennomsnittlig antall barn som fikk et oppfølgingstilbud i barnehabiliteringstjenesten på landsbasis var i 2008 på 1,1 %. (Kilde: Helsedirektoratets Handlingsplan for Habilitering av barn og unge, 2009.

6 Den polikliniske aktiviteten har økt kraftig i HABU de seneste årene, jf. tabell 2. Dette er både en effekt av bedre og endrede registreringsrutiner, men først og fremst et resultat av et systematisk og langsiktig arbeid med å effektivisere driften. Fra 2007 til 2008 kan man se av tabellen at det skjedde en endring i driften, hvor man reduserte antall dagopphold (min. 5 timer) og økte den polikliniske aktiviteten. Mens det totale antall polikliniske konsultasjoner i perioden fra 2008 til 2009 økte med 3,5 %, økte antall refusjonsberettigede konsultasjoner med 10,2 %. Budsjettkravet mht. antall refusjonsberettigede polikliniske konsultasjoner var for hele HABU 2900 konsultasjoner i 2009, mens regnskapet viser at vi oppnådde HABU SSA hadde et budsjett på 1400 polikliniske konsultasjoner og oppnådde 1639, mens HABU SSK hadde et budsjettkrav på 1500 og oppnådde Årsbudsjettet mht. dagbehandlinger var 70 og oppnåelse 71. Årsbudsjettet for antall innleggelser var 60 og regnskapet viser 56. Oversikt over de ti mest brukte HRRP-prosedyrekodene HABU SSK: HABUs medarbeidere registrerer prosedyrekoder ved alle konsultasjoner. Prosedyrekodene forteller noe om hvilke tjenester brukerne har fått og hvor tjenesten har funnet sted. Vi ser av tabell 3 at rådgivning, informasjonsformidling og kartlegging av motorikk er de tjenestetilbudene som er hyppigst gitt ved HABU SSK. Kode Tekst Antall 31MY Rådgivning overfor og/eller samarbeid med en annen part vedrørende en enkelt pas MA Kartlegging av motorikk MS Informasjon og rådgivning overfor og/eller samarbeid med pårørende vedrørende en GA Systematisk observasjon i pasientens hjem, på skole, i barnehage, i fritid osv AA Kartlegging av kommunikasjonsevne og -ferdighet AA Individuell rådgivning PS Rådgivning/opplæring av pårørende i håndtering /stimulering av barn AA Samtidig tverrfaglig utredning MA Kartlegging av mellommenneskelig samspill/samhandling EA Standardisert kartlegging av intelligens og evner 117 Tabell 3 Tabellen viser oversikt over de ti mest brukte prosedyrekodene ved HABU SSK i Oversikt over de ti mest brukte HRRP-prosedyrekodene HABU SSA: Vi ser av tabell 4 at rådgivning, informasjonsformidling og kartlegging av intelligens og evner, er de tjenestetilbudene som er hyppigst gitt ved HABU SSA. Kode Tekst Antall 31MS Inform. og rådgivning overfor og/eller samarbeid med pårørende vedr. en pasient EA Standardisert kartlegging av intelligens og evner MY Rådgivning overfor og/eller samarbeid med en annen part vedrørende en enkelt pas PA Standardisert kartlegging av utviklingstrinn MA Kartlegging av motorikk AA Samtidig tverrfaglig utredning NA Kartlegging av evne til mobilitet AA2 Individuell rådgivning vedrørende aktiviteter og deltakelse PD Sosial ferdighetstrening i gruppe 96 12FA Standardisert utredning av mentale funksjoner 73 Tabell 4 Tabellen viser oversikt over de ti mest brukte prosedyrekodene ved HABU SSA i 2009.

7 Ambulant habilitering HABU har en omfattende konsultasjonsvirksomhet ute i kommunene, i det som er barna og ungdommenes vante miljø. Tabell 5 viser at seksjon HABU har hatt 1478 polikliniske ambulante konsultasjoner. Kvaliteten på disse registreringene kan være noe usikker. Av totalt 6812 konsultasjoner (jamfør tabell 1), ser vi at rundt 22 % (1478) har foregått utenfor sykehusene. Vi ser også at HABU SSK har en betydelig større andel av sine konsultasjoner som ambulant virksomhet (31 %), sammenliknet med HABU SSA (8 %). Tjenestested/tjenestetilbud HABU SSK HABU SSA HABU Ambulant oppfølging/tjeneste Ambulant utredning SUM Tabell 5 Tabellen viser registrering av polikliniske konsultasjoner som ambulant virksomhet (utenfor sykehuset). Program intensivert habilitering (PIH)/ Regionalt henvisningskompetansesenter HSØ Ressurser PIH PIH fikk i 2009 et økt tilskudd på kr 1 mill. via oppdragsdokumentet fra Helse Sør-Øst RHF til SSHF. Denne tildelingen gjorde det mulig å øke antall stillingshjemler knyttet til programmet fra 4,5 til 6,2 stillinger. Stillingsøkningen ble gjennomført ved at psykologhjemmelen ble økt med 20 % til full stilling. Det ble utlyst 1/1 stilling for fagkonsulent som ble besatt av ergoterapeut (fra sept -09) og mot slutten av året ble det utlyst 50 % stilling som sekretær. Sistnevnte tiltrer primo En stor utfordring er at PIHs tjenestetilbud skal passes inn med HABU SSKs øvrige drift. Ressursene mht. behov for rom til trening, kartlegging og samtaler er maksimalt utnyttet i PIH-ukene. Aktivitet PIH PIH er et regionalt henvisningskompetansesenter for førskolebarn med funksjonsnedsettelser i Helse Sør-Øst. PIH skal drifte grupper der barn og familier gis et intensivert habiliteringstilbud, stå for forskning og fagutvikling i feltet og bidra til implementering, undervisning og videreformidling av den ervervede kompetanse. Programmet er multimodalt. Det opprinnelige PIH-programmet strekker seg for hver gruppe over ett år med inntil fire gruppesamlinger over 1-2 uker. Det ble i 2009 forsiktig startet opp utprøving av modeller med kortere og/ eller færre samlinger. En videreutvikling av disse modeller muliggjør økning av antall grupper som gis tilbud. I 2009 har det vært gitt tilbud til fire ulike grupper med totalt 18 barn og familier. Tre av gruppene avsluttet sine program i løpet av året. Det var ikke frafall i noen grupper etter oppstart. PIH har i 2009 for første gang også fått henvist og gitt tilbud til familier også fra Oppland fylke. Det fremgår av tabell 6 og 7 at det i 2009 ikke ble registrerbar økning i drift mht. antall grupper eller deltakere totalt sett. Tabell 6 viser at gruppe M har svært få deltakere. Det var gitt signaler om at flere ville bli henvist, noe som ikke skjedde. Denne tilbakemelding kom så sent at vi valgte å gi familiene et endret tilbud i en minigruppe. Gruppe: Vest- Agder Aust- Agder Buskerud Vestfold Telemark Oppland Antall barn K L M Komm. gr I 6 6 Sum: 8 (5) 2 (2) 4(8) 2(2) -1 2 (0) 18 (18) Tabell 6 Tabellen angir den fylkesvise fordeling av deltakerne i PIH i Tall i parentes i sum-raden angir tall fra Bokstavangivelse i venstre kolonne viser gruppenes navn og kolonnen til høyre antall deltakere i hver gruppe.

8 Gruppe: Antall samlinger Antall Antall Antall dager/uker i løpet av året barn foreldre på HABU K /2 L /6 M /2 Komm.gr I /2 Sum: 10 (10) /12 (73/14) Tabell 7 Tabellen angir antall gruppesamlinger i løpet av året, antall barn og foreldre vi har hatt oppfølgende kontakt med. Antall dager/uker gruppene har vært samlet på HABU. I parentes tilsvarende tall fra 2008 Gruppe: Ant. lokale fagfolk som har deltatt på samlinger Ant. møter gjennomført lokalt Ant.fagpersoner som har overnattet på HABU K 12 4 L M Komm.gr I 6 Sum: 44 (37) 28(22) 9 Tabell 8 Tabellen angir tall knyttet til lokale fagfolk. Her fremgår antall lokale fagfolk som har deltatt ved samlinger, antall møter som ble gjennomført lokalt (ambulant), og antall fagfolk som har overnattet i HABU. Tall i parentes angir tilsvarende tall fra Tidlig og intensiv opplæring basert på anvendt atferdsanalyse (TIOBA) Tidlig og intensiv opplæring basert på anvendt atferdsanalyse (TIOBA), er en modell for opplæring som tilbys alle barn som får en diagnose innenfor autismespekteret før fylte 5 år. Den intensive opplæringen foregår i barnets hjemkommune, men med tett veiledning fra fagperson fra HABU. Veiledningen skjer i samarbeid med Glenne Autismesenter i Vestfold. I Aust-Agder får tre barn veiledning etter denne modellen, mens tilsvarende tall fra Vest-Agder viser at seks barn får veiledning etter TIPO-modellen. I 2009 var det tre barn i Vest-Agder som startet opp med TIOBA, og to barn i Aust-Agder. Ingen saker ble avsluttet i HABU har en medarbeider som er øremerket veiledningsbistand til kommunene etter TIPO-modellen. Forekomsten av barn med autismespekterforstyrrelser (prevalens på 0,6-0,7 %) tilsier at det burde deltatt betydelig flere barn med TIOBA-tilbud. HABU erfarer imidlertid at mange helsestasjoner og/eller PPT er, er sene med å henvise barn med mistanke om autismespekterforstyrrelser (ASD) for diagnostikk og utredning. Dette gjør at mange barn med ASD går glipp av det intensive opptreningstilbudet som foregår i regi av TIOBA. 2.2 Spesialiserte aktiviteter Genetikk Genetiker overlege dr. med. Arvid Heiberg fra Oslo universitetssykehus, Seksjon for klinisk genetikk, gjennomførte i 2009 genetikkdag i Arendal og hadde kontakt med fem familier. Ortopediklinikker Der er ulike system for ortopedikontroller og ortoped-oppfølging ved våre to lokasjoner. I HABU SSA ble det gjennomført to kontroller med overlege dr. med. Svein Svenningsen ved Ortopedisk avd., SSA. Tilstede er også fagfolk utenfra som ortopediingeniør, representant fra Hjelpemiddelsentralen og lokale pasientansvarlige fysioterapeuter/ergoterapeuter. HABU SSK får overlege fra Rikshospitalet to ganger årlig. Da vurderes primært barn/unge fra Vest- Agder for ortopedisk kirurgi, og det gjennomføres kontroller etter ortopediske inngrep. Prof. dr. med. Terje Terjesen fra Rikshospitalet gjennomførte i 2009 to ortopedikontroller i HABU SSK av ca. 30 barn/unge.

9 Gang-/ortoseklinikk HABU SSK gir tilbud om spesialisert vurdering av gangfunksjon for barn/unge med spesifikke behov for vurdering/oppfølging/ortopediske hjelpemidler. Fysioterapeuter i HABU SSK gjennomfører klinikkdagene i samarbeid med ortopediingeniører. Det ble gjennomført fire gang-/ortoseklinikker i 2009 med inntil åtte barn på hver klinikkdag. I tillegg vurderte fysioterapeut og ortopediingeniør enkelte barn utenom disse klinikkdagene enten ved HABU SSK, ortopediingeniørens verksted eller lokalt. Botoxklinikker Botox-klinikken er et fast tilbud for barn på Agder. Behandling med Botox gis i flest tilfeller til barn med CP, men behandlingen gis også til barn med MMC, og i enkelte tilfeller til barn med habituell tågang. Ved HABU SSA er det gitt behandlinger med Botox til rundt 20/25 barn i Botox-klinikker avholdes på HABU i Kristiansand fire ganger per år. I 2009 er det behandlet rundt 15 barn med Botox i Kristiansand. Spise- og ernæringsteamet Spise- og ernæringsteamet vurderer og følger opp barn som har mer omfattende spise- og ernæringsvansker. Oppfølgingen skjer i lokalene til Barneseksjonen i Arendal, i samarbeid med HABU SSA. Rundt 30 barn fikk et oppfølgingstilbud av spiseteamet i Rundt 65 % av disse barna er henvist fra HABU SSK. Munnteamet Munnteamet er et samarbeid mellom Sentraltannklinikken og HABU SSK og har foregått over mange år. Hensikten med munnteamet er å bedre tilbudet og koordineringen rundt barn med større munnrelaterte vansker. Munnteamet består av tannlege Ole Røinaas og tannpleier Anne Vasland fra Sentraltannklinikken, og spesialpedagog Ragnhild Aulin fra HABU SSK. I 2009 hadde munnteamet fire klinikkdager hvor 18 barn og unge ble vurdert. Duchenne-gruppe Seks barn og unge har minst to tverrfaglige kontroller årlig ved HABU SSA. Her deltar også tre barn fra Telemark. Oppfølgingen skjer etter skandinavisk protokoll. Gruppen krever en betydelig innsats fra HABU SSA side. Den ene kontrollen gjennomføres med innleggelse i Barneseksjonen SSA, den andre poliklinisk ved HABU SSA. Det arrangeres også nettverkssamlinger for barna. MMC-oppfølging Det ble i i 2009 gjennomført en egen dagsoppfølging for syv barn med MMC og deres foreldre i regi av HABU SSK. Dagen ble gjennomført i nært samarbeid med en bruker som selv har MMC. Muskelklinikk Det ble i 2009 gjennomført en muskelklinikkdag ved HABU SSK. Her ble fem barn vurdert i samarbeid med dr. med./overlege Magnhild Rasmussen og fysioterapeut Inger Lund Pettersen fra Rikshospitalet, Kompetansesenter for muskelsykdommer. Oppfølgningstilbud i HABU til for tidlig fødte barn Barn med fødselsvekt under gram og/eller gestasjonsalder under 28 uker, samt barn i risikogrupper, har det siste året fått oppfølging i HABU. Dette foregår både i Arendal og Kristiansand. Barna følges opp etter en egen prosedyre. Prosedyren bygger på Helsedirektoratets "Faglige retningslinjer for oppfølging av for tidlig fødte barn". I Kristiansand har vi 1-2 klinikkdager i måneden, og det deltar rundt fem barn på hver klinikkdag. Ritalindager HABU SSA gjennomfører ca. fem årlige Ritalindager og ca. 25 barn får Ritalinoppfølging i enheten. Gruppetilbud med fokus mot informasjons- og kunnskapsformidling Gruppesamlinger er ledd i habiliteringstilbudene der målet er å gi deltakerne mulighet til å treffe andre i samme situasjon, utveksle erfaringer, informasjon og dele felles opplevelser.

10 Ungdomssamlinger HABU SSK Det har vært gjennomført fire ungdomssamlinger i løpet av 2009 i Kristiansand. Rundt 80 ungdommer har deltatt på disse. Temaene våren 2009 var vennskap hvor ca. 15 ungdommer deltok, fritidsaktivitet vennskap hvor ca. 25 ungdommer deltok. Høsten 2009 var temaene selvstendiggjøring hvor ca. 15 ungdommer deltok, samt ny samling mot slutten av året med tema "rettigheter" (inkludert overnatting). Totalt deltok 26 ungdommer. 20 av disse overnattet. Foreldresamlinger til barn med spesifikke språkvansker Samlingene har i flere år vært lagt til ettermiddag/kveldstid på HABU SSK og gjennomført et par ganger i året. I 2009 ble det bare gjennomført en samling. Programmet inneholder undervisning ved intern fagperson om et faglig tema. I tillegg vektlegges sosialt fellesskap der foreldrene får mulighet til å treffe hverandre. Kontaktperson Arne Greibesland. Jentegruppen HABU SSA Jentegruppa har ca.10 samlinger pr år og er for tenåringsjenter med ulike diagnoser. Det deltok seks jenter i denne gruppa i Gruppen fungerer som et sosialt treningsopplegg. Nye jenter kommer inn når andre går ut ved fylte 18 år. Barn med Downs syndrom Både HABU SSA og HABU SSK har egne tilbud til barn med Downs syndrom. Barna får tverrfaglige vurderinger og egne gruppetilbud som gjelder både for barn og foreldre. HABU SSA hadde i 2009 fire gruppesamlinger for 14 barn. HABU SSK hadde tre samlinger for rundt 20 barn. Nettverkssamling autismespekterforstyrrelser/asberger syndrom Tilbud i regi av autismeteamet i HABU SSK for lærere og assistenter i skolene i Vest-Agder som arbeider med elever med Asberger syndrom. Det har vært to slike samlinger i Det har vært rundt 20 deltakere på hver samling. Det er 45 som er registret i nettverket. 2.3 Familiehuset Barnesenterets pasienthotell Familiehuset er et pasienthotell som driftes av HABU SSK. Her kan familier/foresatte bo mens barnet er innlagt i Barneseksjonen eller ved HABU SSK. Familiehuset ligger i forlengelsen av HABU-bygget. Familiehuset består av to leiligheter og fire hotellrom. Alle de seks enhetene har egne kjøkkenløsninger og dusj/toalett. Ute er der et eget fint lekeområde for barna. Botilbudet er gratis for familiene. Barnesenterets Familiehus hadde i løpet av 2009 totalt 2711 overnattingsdøgn. Fleksibilitet er et stikkord for driften av Familiehuset: Foreldre og pårørende til barn på Nyfødtposten og Barneposten kan bo der, barn og foreldre innlagte for observasjons-/utredningsopphold benytter det, og familier kan bo i leilighetskomplekset når barn får intensive habiliterings- eller treningstilbud. Familiehuset benyttes også når ungdomsgrupper er samlet i HABU til kursing eller behandlingsopphold. HABU har resepsjonsfunksjonen og hovedansvaret for driften. Dersom de innlagte har behov for lege eller annet medisinsk tilsyn kontaktes vakthavende lege i Barneseksjonen. Som det fremgår av Tabell 9 er hovedtyngden av brukerne, pårørende til pasienter på Nyfødtpost, deretter kommer brukere fra HABU. Det har vært en nedgang i antall overnattingsdøgn fra Barnepost, men som Figur 1 viser, så varierer det totale antall overnattingsdøgn fra år til år. Familiehuset overnattingsdøgn Totalt antall overnattingsdøgn: Antall overnattingsdøgn Nyfødtposten: Antall overnattingsdøgn HABU: Antall overnattingsdøgn Barnepost Antall overnattingsdøgn andre: Gj.snittlig antall overnattingsdøgn pr. måned: Antall brukere: Tabell 9 Tabellen viser fordelingen mellom de ulike seksjonene/postene mht.overnattingsdøgn i Familiehuset de siste tre årene.

11 Døgn Familiehuset - overnattingsdøgn År Figur 1 Figuren viser utviklingen i antall overnattingsdøgn fra 2001 (1) til 2009 (9) i Familiehuset Ant. overnattingsdøgn Barnepost Ant. overnattingsdøgn Nyfødtpost Ant. overnattingsdøgn HABU Ant. overnattingsdøgn annet Figur 2 Figuren viser fordelingen av overnattingsdøgn i Familiehuset fordelt på seksjon/poster og pr måned i Figur 2 gir en oversikt over fordelingen av overnattingsdøgn i Familiehuset etter seksjon/post og per måned i Vi ser av figuren at Nyfødtposten er storbrukeren av Familiehuset, men at det er store variasjoner fra måned til måned. Barneposten bruker Familiehuset mye i fellesferien (juli). 2.4 Økonomi Driftsregnskapet for 2009 viser et samlet forbruk for HABU-seksjonen på kr ,-. Seksjonens budsjett totalt i 2009 var på kr Vi hadde altså et overskudd på kr Overskuddet fremkommer bl.a. grunnet mindreforbruk på lønn grunnet vakante stillinger deler av året, samt en økning i polikliniske inntekter, samt ubrukte prosjektmidler (som vi søker overført til nytt driftsår 2010). Totale ISF-inntekter (innsatsstyrt finansiering) inkludert ISF-poliklinikk var kr som er en inntektsøkning på kr sammenlignet med driftsår 2008.

12 3 Kvalitet 3.1 Individuell plan (IP) God habilitering kjennetegnes av høy forutsigbarhet og god koordinering, sett fra foreldrenes og barnas ståsted. Arbeidet med individuell plan (IP) er et viktig verktøy for å sikre dette. HABU utarbeidet i 2006 klare prosedyrer for hvordan medarbeiderne skulle initiere og arbeide med individuell plan, og dette er et arbeid som vi har fortsatt med i årene etter dette. Tabell 8 viser at antall IP som er ferdigstilt i 2009 er mer en fordoblet for HABU SSKs del sett i forhold til 2008-tallene. HABU SSA har hatt en jevn økning fra 13,9 % i 2008 til 15,5 % i 2009 i antall ferdigstilte IP. HABU SSK % -09 % HABU SSA % -09 % Sum antall barn med tilbud Sum antall barn med tilbud ) Har rett til IP, ,7 65 7,2 1) Har rett til IP, ,9 27 2,7 ikke igangsatt ikke igangsatt 2) Har IP under , ,8 2) Har IP under ,8 80 8,9 utarbeidelse utarbeidelse 3) IP ferdigstilt , ,3 3) IP ferdigstilt , ,7 4) Pas. har rett til, ,1 42 4,7 4) Pas. har rett til, ,9 30 3,3 takket nei takket nei 5) IP ønskes, ,3 5) IP ønskes, ,9 17 1,9 koordinator ikke opprettet koordinator ikke opprettet Tabell 10 Totalt antall barn inntatte i HABU i 2007, 2008 og 2009 som har rett til, valgt å få og har individuell plan. Tallene for 2008 og 2009 er også omregnet i prosent i forhold til totalt antall inntatte barn. 3.2 EK-web - prosedyrer Regelverket vedr. innsatsstyrt finansiering (ISF) i somatisk spesialistshelsetjeneste er blitt endret. Dette omfatter ISF-ordningen knyttet til finansiering av bl.a. grupperettet pasientopplæring og poliklinisk (re)habilitering. I denne sammenheng har vi foretatt revisjon av eksisterende prosedyrer, og vi har også måttet lage noen nye med tanke på bruk av prosedyrekodeverket, og i forhold til det generelle kvalitetsarbeidet i seksjonen. 3.3 Avvikshåndtering og meldekultur Det er registrert 20 avviksmeldinger i TQM i 2009 relatert til HABU. Dette er en økning på 10 fra Alle meldingene er knyttet til HABU SSK. De fleste meldingene er knyttet til feil med tekniske eller bygningsmessige forhold. 3.4 Ventetider, fristbrudd, prioritering HABU har ikke hatt alvorlige fristbrudd i forhold til de barna som har fått rett til prioritert helsehjelp og en definert behandlingsfrist ved inntak. 3.5 Smittevern Familiehuset fikk i løpet av 2009 en oppgradering av kjøkkenløsningene. Med unntak av ett kjøkken, har kjøkkenene nå fått oppvaskmaskiner installert. Det er i tillegg satt opp mange spritdispensere i selve HABU-bygget som et hygieneforbedrende tiltak. 3.6 Beredskapsarbeid Seksjonsoverlege og seksjonsleder er oppnevnt som innkallingspersoner i forbindelse med SSHFs beredskapsarbeid. Det er ikke foretatt noen tiltak i 2009.

13 3.7 Eksterne revisjoner Det er ikke foretatt eksterne revisjoner i HABU i Pasienterfaringer/brukermedvirkning Ledelsen i Barnesenteret/HABU hadde høsten 2009 en kveldssamling med brukerorganisasjonene. Her ble det blant annet drøftet brukernes behov for nye tjenestetilbud og samarbeidsutfordringer på tvers av avdelinger i sykehuset. HABU gjennomførte i tillegg en meget omfattende brukerundersøkelse i Se egen rapport som ligger på Brukermedvirkning, hvor brukerne deltar i planleggingen, gjennomføringen og evalueringen av utredninger og tiltak, skal for øvrig være standarden i forhold til alle barn og unge som følges av HABU. 3.9 Samarbeid med førstelinjetjenesten Det er avholdt en del møter mellom HABU og enkelte kommunale tjenester (helsestasjonene, fysioterapeutene og PPT), hvor samarbeidsutfordringer er drøftet. Seksjonsoverlege Kathinka Aslaksen startet i 2009 et samarbeidsprosjekt med utvalgte kommuner. Hensikten er å øke kompetansen i kommunene i forhold til vurdering av risikobarn. Prosjektet er finansiert av Helsedialog. HABU har barn under utredning og tiltak fra alle de 30 kommunene på Agder, og det foregår et omfattende samarbeid mellom HABU og kommunene i disse sakene Andre kvalitetsforbedrende tiltak HABU har gjennomført interne fagdager for alle ansatte hvor blant annet resultatene fra brukerundersøkelsen er drøftet. Brukerundersøkelsen avdekker at HABU har en forbedringsutfordring i forhold til hvordan informasjon etter utredningene formidles til barn og familier. Dette arbeides det også videre med i 2010.

14 4 Personal 4.1 Stillingsoversikt Seksjonsledelse HABU: Seksjonsleder HABU og stedlig leder HABU SSK psykologspesialist Bjørn Lerdal Stedlig leder HABUSSA overlege Marie Strøm-Olsen Seksjonsoverlege Kathinka Aslaksen Enhetsleder PIH/ can san Ida E. Vestrheim Adm. enhetsleder Anita Havn Jensen Kontorleder HABU SSA Aslaug H. Loftesnes Seksjonsleder hadde permisjon for å arbeide i Helsedirektoratet første halvår av I denne perioden var Ida E. Vestrheim konstituert i seksjonslederfunksjonen og Randi Damgård i funksjonen som stedlig leder HABU SSK. Øvrige stillinger HABU SSK Antall normerte årsverk pr Øvrige stillinger HABU SSA Antall normerte årsverk pr Overlege 1 Overlege 1 Sekretærer 2,7 Psykologer 2 Psykologer/psykologspes. 3 Spesialpedagog 2 Spesialfysioterapeuter (1)+1,8 Spesialfysioterapeut 1 Spesialergoterapeuter 2 Spesialergoterapeut 1 Spesialpedagoger 2 Sosionom 1 Logopeder 1,8 Autismekonsulent 1 Sosionomer 2 Sekretær 1 Spesialsykepleier 1 Vernepleier 1 Miljøarbeider 0,5 Renholder 0,72 Totalt med ledelsen: 24,42 Totalt med ledelsen: 12,0 Regional funksjon Program intensivert habilitering (PIH) Antall normerte årsverk pr Regional autismekonsulent Antall normerte årsverk pr Enhetsleder/ can san. 1 Vernepleier 1 Spesialpedagog 1 Spesialfysioterapeut 1 Spesialergoterapeut 1 Sekretær 0,5 Miljøarbeider 0,2 Psykolog 1,0 PIH totalt m/leder 5,7 Totalt 1 Professor dr.med.jon Skranes har i 2009 gitt kliniske tjenester (10 % stilling Arendal) og deltatt i forskningssamarbeid (10 % stilling) i HABU. Han er til daglig ansatt ved NTNU i Trondheim. Psykologspesialist Gro Løhaugen hadde i 2009 permisjon for å gjennomføre doktergradsprosjektet sitt. Ass.lege har vært innleid som vikar for seksjonsleder/ubesatt fast stilling som overlege i Arendal. 4.2 Rekruttering HABU SSA har rekruttert ny sekretær etter at den forrige sluttet etter oppnådd aldersgrense, men har manglet barnelege i fast stilling i hele HABU SSK har i denne perioden supplert HABU SSA med legetjenester etter et fast opplegg. Det er blitt tatt inn vikarer for medarbeidere som er i fødselspermisjon, utdanningspermisjoner og vikarer for langtidssykemeldte medarbeidere.

15 4.3 Videreutdanning/kompetanseheving Ved HABU SSA har Cato Sundberg blitt godkjent som spesialist i klinisk ortopedisk fysioterapi (OMI). Psykolog Gro Christine Christensen Løhaugen har doktorgradspermisjon fra sin psykologstilling ved HABU SSA og fortsetter med sin forskning ved NTNU, Medisinsk fakultet, Trondheim. Overlege Marie Strøm-Olsen, psykolog Gro Jacobsen, HABU SSA samt overlege Gertraud Leitner HABU SSK, har alle avviklet studiepermisjon i Seksjonsoverlege har hatt en 25 % deltidsstilling ved Barneklinikken, Haukeland Universitetssykehus, Bergen, for faglig oppdatering. Ingunn Skaiå, HABU SSK, ble i 2009 godkjent spesialist i barnefysioterapi. En av medarbeiderne startet høsten 2009 på mastergradsstudiet i sykepleievitenskap i regi av Universitetet i Agder (UIA). Tre av psykologene holder på med spesialisering (en innen habilitering og to innen nevropsykologi). Vernepleier/førstekonsulent Øyvind Lied har gjennomført del 1 av kurset Bedre læring for barn, unge og voksne med Autismespekterforstyrrelser (15 studiepoeng) ved NTNU i Throndheim. 4.4 HMS-arbeid Det har vært gjennomført vernerunde i begge enhetene, og oppfølging av avvik som kom frem under vernerundene. Avvikene er lukket. Det er også gjennomført praktisk kurs i HL-redning i Kristiansand. 4.5 Sykefravær Sykefraværet for HABU samlet sett var i 2009 på 8,4 % mot 6,45 % i Seksjonen har tilrettelagt arbeidssituasjonen for de langtidssykemeldte og har arbeidet med forebygging og tilrettelegging for å unngå sykemeldte arbeidstakere. 4.6 Rett person på rett plass/arbeidsglidning Rett person på rett plass omfatter riktig oppgavefordeling mellom alle yrkesgrupper i SSHF. For HABU SSKs del omfatter dette bruk av sekretærressurser som pasientkoordinatorer. Pasientkoordinatorer avlaster klinikere i ventelistearbeidet, setter pasienter opp til time, kaller inn pasienter til poliklinikk og koordinerer bruk av møterom, undersøkelsesrom, bruk av Familiehuset etc., og koordinerer ellers mange oppgaver mellom klinikere og pasient. 4.7 Personalutvikling Det er avholdt to felles fagdager i Habiliteringsseksjonen, der alle ansatte har kunnet delta. Også i årene fremover vil det satses på HABU-dager for ansatte i seksjonen. I løpet av 2009 er det gjennomført utstrakt kurs- og fagutvikling ved HABU SSA. Alle medarbeiderne var i 2009 i Irland på internt fagkurs. HABU SSKs medarbeidere har i løpet av 2009 deltatt på noen nasjonale og noen internasjonale kurs og konferanser. Medarbeidere i PIH har deltatt i utviklingarbeid; enhetsleder i en nasjonal forskergruppe som arbeider med utvikling av et design for en oppfølgingstudie av barn med CP, og spesialpedagog og psykolog er sentrale i Prosjekt Egenledelse.

16 5 Prosjekter/kurs 5.1 Deltakelse i oppfølgingsprogram for barn med cerebral parese (CPOP) HABU har mottatt økonomisk støtte fra Helse Sør-Øst til å øke fagkompetansen og delta på regionale samlinger knyttet til CPOP. Medarbeidere fra begge HABUs tjenestesteder har deltatt i cerebral parese oppfølgingsprogrammet. HABU anser at dette vil være det faste oppfølgingsprogrammet for alle barn med cerebral parese i årene fremover. HABU SSA hadde i barn som ble fulgt opp etter retningslinjene i CPOP, tilsvarende tall for HABU SSK var Prosjekt ASK Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) er et viktig tiltak for å forbedre livskvaliteten til mange barn med funksjonsnedsettelser. HABU har med begge tjenestesteder deltatt i ASK-prosjektet som ledes fra Vestfold. Hovedmålene for dette prosjektet er tidlig identifikasjon av barn med cerebral parese, med behov for ASK-utredninger, samt modeller for oppfølgende tiltak. Kontaktpersoner er Gro Solveig Katerås (HABU SSA) og Arne Greibesland / Heidi Vartdal (HABU SSK). 5.3 Prosjekt Egenledelse Prosjekt Egenledelse har som hovedmål å øke oppmerksomheten mot skjulte funksjonshemninger og kunnskap knyttet til eksekutive funksjonsvansker, samt utvikle tiltak for styrking av eksekutive funksjoner blant barn i førskolealderen. Prosjektet gjennomføres i samarbeid mellom HABU og Pedagogisk støtteenhet for barnehagene i Kristiansand kommune. Prosjektet utarbeider egen årsrapport og ledes av psykolog Kristian Sørensen (kristian.sorensen@sshf.no) 5.4 Prosjekt Tverrfaglig oppfølging av for tidlig fødte barn En gruppe med utgangspunkt i Barneseksjonen, Barnesenteret SSHF, men ledet av spesialsykepleier Reidun Tyssen Johnsen ved HABU SSK, ble i 2008 tildelt midler fra Prosjekt optimale pasientforløp (POP) til prosjekt nr 7: Tverrfaglig oppfølging av for tidlig fødte barn. Hensikten med prosjektet var å utvikle et oppfølgingstilbud av for tidlig fødte barn og større barn med tilleggsrisiki i Agder, i tråd med Sosial- og Helsedirektoratets "Faglige retningslinjer for oppfølging av for tidlig fødte barn". Retningslinjene kom i august Prosjektet ble avsluttet i 2009 og prosedyrene implementert i den daglige driften. Kontaktperson: Reidun Tyssen Johnsen (reidun.tyssen.johnsen@sshf.no) 5.5 Prosjekt Spe- og småbarns psykiske helse HABU, ved seksjonsoverlege Kathinka Aslaksen, ble høsten 2008 tildelt midler fra "Helsedialog" til prosjekt Spe- og småbarns psykiske helse. Tidlig hjelp/støttetiltak gir langsiktig helsegevinst og et av målene for prosjektet er samarbeid mellom spesialisthelsetjeneste og kommunehelsetjeneste v/ helsestasjon. Arbeidet skulle primært rettes mot tre helsestasjoner i Vest-Agder; Vennesla, Mandal og Forsterket helsestasjon i Kristiansand. Målsetningen er å igangsette tidlig og målrettet innsats for barn/familier med risiko for uheldig/avvikende utviklingsforløp samt fange opp tidlig nevropsykologiske avvik generelt. Kontaktperson: Kathinka Aslaksen (kathinka.aslaksen@sshf.no). Dette prosjektet har også foregått i Prosjekt Brukerundersøkelse HABU ble i 2008 tildelt kr fra Helsedirektoratet til gjennomføring av en brukerundersøkelse i Aust- og Vest- Agder. Selve arbeidet med innhenting av svar på undersøkelsen ble forskjøvet til

17 første halvår av Høsten 2009 ble brukt til statistiske analyser og til å utarbeide rapport etter undersøkelsen. Kontaktperson vernepleier Øyvind Lied 5.7 Mer helhetlige og bedre koordinerte tjenester i spesialisthelsetjenesten Barnesenteret (Barneseksjonen og HABU) og Avdeling for barn og unges psykiske helse (ABUP) fikk i 2009 innvilget støtte fra Helsedirektoratet til et prosjekt, hvor målsetningen er å utvikle mer helhetlige og bedre koordinerte tjenester for barn og unge. Målsetningen med prosjektet er å bedre den praktiske samhandlingen rundt barn og unge som trenger tjenester fra flere av spesialisttjenestene, samt øke samhandlingen på systemnivå mellom de tre tjenesteenhetene ble brukt til forarbeid for selve prosjektet som er planlagt gjennomført i Kontaktperson i HABU er undervisningskonsulent Randi Damgård (randi.damgård@sshf.no). 5.8 Regionale og andre oppgaver og samarbeid Regionale funksjoner PIH har, som nevnt flere steder i årsrapporten, regional henvisningskompetansesenterfunksjon. Nordisk barnelegegruppe, seksuelle overgrep (SO) og barnemishandling (BM) Problematikk omkring seksuelle overgrep (SO) og arbeid i forhold til rutiner i håndtering av barnemishandlingssaker (BM). Seksjonsoverlege Kathinka Aslaksen er oppnevnt til å delta i nordisk barnelegegruppe som har som mål å etablere etterutdannelse for barneleger i undersøkelse og generell håndtering av SO- og BM-saker. Seksjonsoverlegens arbeid med denne type saker tar i gjennomsnitt 1-2 timer pr uke. Arbeidet består for uten møte med barna i form av klinisk arbeid, dokumentasjon, telefoner, fremleggelse i retten, undervisning av assistentleger og barneleger, utforming av prosedyrer med mer. Deltakelse forum for barnehabilitering i Helse Sør-Øst Enhetsleder Ida E. Vestrheim deltok som fungerende seksjonsleder i dette forumet i vårsemesteret i 2009, mens Bjørn Lerdal deltok i høstsemesteret. Arbeidsutvalget for ledere i barnehabiliteringstjenestene i Norge Enhetsleder Ida E. Vestrheim ble høsten 2009 valgt inn i Arbeidsutvalget som representant fra Helse Sør-Øst. Samarbeidsprosjektet Riktigere prioritering i spesialisthelsetjenesten Psykologspesialist Bernt Tunold har deltatt i utarbeidelse av en prioriteringsveileder etter oppdrag fra Helsedirektoratet. Arbeidsutvalget (AU) for Merkantilt råd/leder av Merkantilt råd, SSHF, Kristiansand Adm. enhetsleder Anita Havn Jensen ble i 2008 oppnevnt som leder av Merkantilt råd SSHF, Kristiansand, og representerer Medisinsk klinikk i Arbeidsutvalget. Tilsynslegeordning Det er etablert en ordning med at overlege fra HABU har fast tilsynslegefunksjon til barn og unge ved Lillebølgen, Kristiansands kommunes avlastningsenhet for barn og unge med omfattende funksjonsnedsettelser. Tilsynsordningen skaper god legetjeneste for barna/ungdommene som har oppfølging både på HABU og Lillebølgen, og gir en rasjonell bruk av legeressurser samtidig, samt god kontinuitet for pasienten og pårørende. Fagråd Seksjonsleder Bjørn Lerdal ble våren 2009 oppnevnt som leder av Fagråd for habilitering i Helse Sør-Øst. Fagrådet la høsten 2009 frem et omfattende forslag til Strategiplan for habiliteringsvirksomheten i Helse Sør-Øst. Rapporten ligger på

18 6 Annet klinisk arbeid/kursvirksomhet, undervisning 6.1 Hospitering og veiledning HABUs undervisningskonsulent Randi Damgård har ansvar for å utvikle ressursbasetjenestene og bistår gjerne brukere og samarbeidspartnere til å utvikle nye opplæringstiltak. Undervisningskonsulenten arbeider sammen med lokalt og regionalt lærings- og mestringssenter (LMS) for videreutvikling av opplæringstilbud der det er aktuelt. HABU SSK hadde sosionomstudent i et halvt skoleår i Enhetsleder PIH har veiledet to studenter fra videreutdanning i Barnefysioterapi ved HIO i forbindelse med deres avsluttende oppgave. 6.2 Kursvirksomhet 2009 HABU arrangerer ulike kurs og samlinger for brukere, foresatte og lokale fagfolk. I 2009 har vi registrert ca. 580 deltakere på kurs, hvor av ca. 300 har vært brukere eller nærpersoner. Kursene varierer i størrelse fra i underkant av 10 deltakere til mer enn hundre deltakere. Enkelte kurs er arrangert i samarbeid med andre instanser og det nedlegges et godt og viktig arbeid for å bidra til å synliggjøre ulike instansers nære og gode samarbeid, også gjennom kurstilbudet. HABUs faste kurs for foreldre (Rettighetskurs) har vært gjennomført i tråd med intensjonen; en gang i Arendal og en gang i Kristiansand med god deltakelse og aktivitet fra deltakerne. HABUs faste kurs Hva med oss har dessverre blitt avlyst pga. manglende påmelding. HABUs åpne kurs annonseres i dagspressen, informasjon gis også via vår hjemmeside hvor også påmelding kan foretas. Fagfolk fra enheten har også bidratt som foredragsholdere ved ulike opplæringstilbud arrangert av Universitetet i Agder, Fylkesmannen, Hjelpemiddelsentralen/NAV, Rikshospitalet, andre 2. linjetjenester og ulike instanser i kommunene. Videre har ansatte bidratt med foredrag på kurs og konferanser i inn- og utland. Lokale HABU-kurs rettet mot brukere og Forelesere HABU/eksterne Ant. fagpersoner Kurs i Karlstad-modellen Sørlandet Kompetansesenter v/alene Temte. 35 Spesialpedagog Kristin Hodne Undervisning om Düchenne muskelsykdom Fysioterapispesialist Cato Sundberg 40 Rettighetskurs Representanter fra kommune, fylkeskommune, NAV og 42 brukerrepresentasjon. Sosionom Åse Beate Lindland Foreldreveiledningskurs 3 ganger Overl. Marie Strøm-Olsen og sosionom Åse B. Lindland 8 Ungdomskurs 4 stk Spes.ped. Siri Nilssen, sosionom Anita Amundsen og 80 spesialfysioterapeut Randi Damgård Kurs om Asperger for foreldre Psykolog Ruth Smeland Thue og vernepleier Øyvind Lied 27 Innføringskurs Cerebral Parese Ortoptist Pamela Friede, brukerrepresentant Reidar Dahlmann, 38 overl. Gertraud Leitner, spes.fys. Siri Johnsen, seksjonsl.bjørn Lerdal, spes.ped. Mette Modahl og psykolog Kristian Sørensen Når barnet ikke snakker hva gjør vi? Habiliteringstjenesten i Vestfold v. vernepleier Annikken Rød 114 Veien til en Alternativ og Supplerende Kommunikasjonsløsning og spesialpedagog Karin Bakke Thorsen. Kurs arrangert i samarbeid med NAV/hjelpemiddelsentral, PPT-Krisitansand og Statlig pedagogisk støttesystem. Foreldresamling barn med språkvansker Logoped Arne Greibesland og sosion. Anita Amundsen 4 Kurs om Asperger for foreldre Psykolog Ruth Smeland Thue og vernepl. Øyvind Lied 28 Rettighetskurs Representanter fra fylkesmannen, NAV, 25 Hjelpemiddelsentralen, kommune og brukerrepr. Sosion. Anita Amundsen og undervisningsk. Randi Damgård Kurs om Autisme Glenne regionale senter for autisme v. Kenneth Larsen og Gro 66 Båsland. Vernepleiere Edel Lauritsen. Samling for foreldre og barn med Sosionom Ann Svendsen, spes.ped. Ragnhild Aulin, spes. fys. 48 Down syndrom Kristin Sættem Grundetjern Samling for foreldre og barn med tuberøs Sosionom Ann Svendsen, spes. ped Ragnhild Aulin, spes.fys. 14

19 sclerose eller nevrofibromatose Munnteam (4 ganger) Kristin Sættem Grundetjern Spes. ped. Ragnhild Aulin, tannlege Ole Røinaas og tannpleier Anne Vasland 18 Foredrag/undervisning: Foreleser HABU: Undervisning om pleiepenger og stønader fra Sosionom Åse Beate Lindland folketrygden 3 undervisninger om Føtalt Alkohol Overlege Marie Strøm-Olsen Syndrom/Føtal Alkohol Effekt Undervisning om habilitering, fysisk og psykisk Fysioterapispesialist Cato Sundberg funksjonshemming Foredrag om Cerebral Parese Fysioterapispesialist Cato Sundberg Foredrag om DAMP/ADD/ADHD og påvirkning Fysioterapispesialist Cato Sundberg på motorikk Presentasjon av Prosjekt Egenledelse for Psykolog Kristian Sørensen Nasjonalt kompetansenettverk for sped- og småbarns psykiske helse Presentasjon av Prosjekt Egenledelse for Psykolog Kristian Sørensen studenter i Tverrfaglig videreutdanning i rehabilitering v. Universitetet i Agder Presentasjon av handlingsplan Habilitering av Seksjonsleder Bjørn Lerdal barn og unge og familiesentrert habilitering. Mastergradstudiet på Høyskolen i Oslo Presentasjon av Regional strategi for habilitering Seksjonsleder Bjørn Lerdal Helse Sør-Øst i direktørgruppa i HSØ og i styret for HSØ RHF. Div. undervisningsoppdrag/foredrag for Seksjonsoverlege Kathinka Aslaksen primærleger, helsesøstre, barnehager i Vennesla, Mandal og Arendal med tema tidlig intervensjon på barn med utviklingsavvik, samt foredrag m/samme tema på Barnenevrologisk møte på Kongsvold. Foredrag på pediatrisk vårmøte m/tema føtalt Seksjonsoverlege Kathinka Aslaksen alkoholsyndrom. Kasuistikkpresentasjon på syndrommøte på Seksjonsoverlege Kathinka Aslaksen Rikshospitalet av pas. med mulig utviklingssyndrom. Deltakelse i nordisk nettverk som den norske Seksjonsoverlege Kathinka Aslaksen representant vedr. barnemishandling/seksuelle overgrep Foredrag, kurs for barneleger under spesialisering m/tema håndtering av barnemishandlinssaker. Lilllehammer HABU-repr. Innlandet Enhetsleder PIH Ida E. Vestrheim, 15 Hedmark/Oppland informasjon om PIH - samarbeidsformer spes.ped. Mette Modahl O)slo HABU-repr. AHUS/Oppland Enhetsleder PIH Ida E. Vestrheim, 10 informasjon om PIH - samarbeidsformer spes.ped. Mette Modahl Fredrikstad HABU-repr. Østfold informasjon Enhetsleder PIH Ida E. Vestrheim, 20 om PIH - samarbeidsformer spes.ped. Mette Modahl Foredrag for studenter rehabiliteringsstudiet Enhetsleder PIH Ida E. Vestrheim, 15 UIA info. Om PIH m.m. Foredrag for HABU-ansatte om ASK 2 ggr. Spesialpedagog Mette Modahl 50 Foredrag for barnefysioterapeuter i Vest-Agder Spesialfysioterapeut Siri Johnsen 15 vedr. GMFCS Foredrag for gjester fra og med Sørlandet kompetansesenter vedr. HABU og PIH på engelsk Spesialfysioterapeut Siri Johnsen 7

20 7 Publikasjoner/presentasjoner/forskning 7.1 Internasjonalt Artikler Publications (peer-reviewed scientific articles and letters) Jon Skranes Publication list for 2009: JON SKRANES, MD, PhD Publications (peer-reviewed scientific articles and letters): 8 1. Do visual impairments affect risk of motor problems in preterm and term low birth weight adolescents? KAI Evensen, S Lindqvist, MS Indredavik, J Skranes, A-M Brubakk, T Vik. Eur J Paediatr Neurol 13(1):47-56 (2009). 2. Brain white matter abnormalities and executive function in very low birth weight adolescents? J Skranes, GC Løhaugen, M Martinussen, M Indredavik, AM Dale, O Haraldseth, TR Vangberg, AM Brubakk. NeuroReport 20(3): (2009). 3. Manganese-enhanced magnetic resonance imaging of hypoxic-ischemic brain injury in the neonatal rat. M Wideroe, Ø Olsen, TB Pedersen, PE Goa, A Kavelaars, C Heijnen, F Groenendal, J Skranes, A-M Brubakk, C Brekken. Neuroimage 45(3): (2009). 4. Bullying among Adolescents with Very Low Birth Weight. AS Grindvik, JS Hodøl, T Vik, K-A I Evensen, J Skranes, A-M Brubakk, M S Indredavik. Acta Paediatr 98 (6): (2009). 5. Combining clinical assessment scores and in vivo MR spectroscopy neurometabolites in very low birth weight adolescents. TF Bathen, GC Løhaugen, A-M Brubakk, IS Gribbestad, DE Axelson, J Skranes. Artif Intell Med 47 (2): (2009). 6. Predictive value of early motor evaluation in preterm very low birth weight and term small for gestational age children. Kari Anne I. Evensen, Jon Skranes, Ann-Mari Brubakk, Torstein Vik. Early Hum Dev 85(8): (2009). 7. Is breech presentation a risk factor for cerebral palsy? A Norwegian national birth cohort study. GL Andersen, LM Irgens, JS Skranes, K Salvesen, A Meberg, T Vik. Dev Med Child Neurol 51 (11): (2009). 8. Segmental brain volumes, cognitive and perceptual correlates in 15-year old adolescents with low birth weight. M Martinussen, D Flanders, B Fischl, E Busa, G Løhaugen, J Skranes, T Vangberg et al. J Pediatr 155 (6): (2009). Published presentations / peer-reviewed posters and oral presentations / abstracts at international meetings/conferences: Follow up of VLBW children into young adulthood. GC Løhaugen, J Skranes. Scientific meeting oral presentation by Løhaugen, Queens Medical Center, University of Hawaii, Honolulu, HI, Febr Translational research: MR imaging used to gain new knowledge of perinatal brain injury: from a newborn animal model to young adults with very low birth weight (VLBW). Scientific meeting oral presentation, Queens Medical Center, University of Hawaii, Honolulu, HI, Febr Is breech presentation a risk factor for cerebral palsy? G Andersen, L Irgens, J Skranes, K Salvesen, A Meberg, T Vik. Dev Med Child Neurol 51; Suppl 2: 18 (2009); Oral presentation at the 3rd International Cerebral Palsy Conference in Sydney, Australia, Febr Abnormal brain connectivity in very low birth weight (VLBW) CP adolescents at 14 and 19 years of age. J Skranes, G Løhaugen, L Eikenes, A Håberg, M Martinussen, T Vangberg, AM Brubakk. Dev Med Child Neurol 2009; 51; Suppl 2: 53. Oral presentation by Skranes at the 3rd International Cerebral Palsy Conference in Sydney, Australia, Febr Attention/executive, learning and memory functions in young adults with cerebral palsy (CP) born premature with very low birth weight. G Løhaugen, AM Brubakk, J Skranes. Dev Med