ICF- Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse Regional konferanse Helse Nord

Transkript

1 ICF- Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse Regional konferanse Helse Nord Referat fra parallellsesjon 2b: Workshop Bruk av klassifikasjonssystemet ICF i forsknings- og utviklingsarbeid Innledning ved Margreth Grotle: "ICF anvendt i forskning. Presentasjon av noen norske prosjekter samt planer for utprøving av kjernesett i Norge." Margreth Grotle er fysioterapeut, nå stipendiat ved Seksjon for Helsefag ved Universitetet i Oslo. Hun har anvendt ICF i deler av sitt dr.gradsarbeid, hvor hovedfokus har vært smerter i korsryggen, og deltar i den nasjonale referansegruppen for ICF nedsatt av Sosial- og Helsedirektoratet. Hun presenterte eksempler på ICF anvendt i forskning ved Universitetet i Oslo innenfor de tre hovedområdene: 1.Funksjonsproblemer, ressurser og målsetting hos ulike pasient/brukergrupper, 2.Helseprofesjoners fokus og 3.Innholdsanalyse av evalueringsskjemaer. Noen utfordringer ved ICF og bruken av ICF, spørsmål og kommentarer til dette: Viktig å være klar over at ICF ikke kan dekke alle behov for informasjon/dokumentasjon i rehabiliteringsprosessen, men er et system for å beskrive funksjon og funksjonssvikt. Viktig å være klar over hvilken informasjon som ikke kan eller skal klassifiseres i ICF; f.eks. hvordan det er å leve med funksjonshemming, livskvalitet, egen vurdering av helse, livstilfredshet med mer. Dette er informasjon som ikke hører hjemme i en funksjonsklassifikasjon, men som allikevel er viktig for å forstå pasienters funksjonsproblemer og ressurser. ICF er heller ikke et måle- eller evalueringsredskap, og det gjenstår mye arbeid for å finne gode løsninger på koblingen mellom ICF og måling/evaluering av funksjon og funksjonshemming ICF passer best for grove kartlegginger/sortering. En får problemer når en dykker for langt ned i detaljene. Det må alltid gjøres et fortolkningsarbeid før pasientinformasjon kan kodes i forhold til kategorier og modifikatorer i ICF, både i forhold til hvilken informasjon som er relevant for koding, og hvordan funksjon skal knyttes til koder. Det er mange funksjoner som dekkes av ICF på et overordnet nivå (kapittel- eller blokknivået), men som ikke passer inn i en underordnet kode. Viktig å ta stilling i forkant til hvilket detaljnivå som er aktuelt. Viktig også å være bevisst på at begrepsbruken i ICF kan avvike fra begrepsbruk i ulike instrumenter som brukes. f.eks. fysisk funksjon i SF36, klassifiseres som aktivitet i ICF. Her kan ICF brukes for å rydde i begreper og (på sikt) for å sammenligne funksjonsregistrering som er gjort med ulike instrumenter. Kjernesett: Det ble stilt spørsmål om dette med kjernesett. Det er så mye sagt og skrevet om viktigheten av kjernesett uten at det kommer klart fram hva de egentlig skal brukes til. Margreth svarer at disse er ment som kortversjoner av aktuelle koder til bruk ved en bestemt pasientgruppe, for å gjøre ICF håndterlig i praksis, f.eks. i forhold til definerte mål for denne pasientgruppen. Det ble nevnt eksempel på kjernesettet som er utviklet for RA. Det har 85 koder! Det er helt uhåndterlig i klinisk bruk. Prosjektet på UNN hadde 59 koder, og det var altfor mye å registrere, samtidig som en mengde viktig informasjon ikke lot seg registrere innenfor disse 1

2 kodene. Margreth påpeker at det er mye aktuell informasjon i en rehabiliteringsprosess som ikke kan eller skal knyttes til ICF, det må komme fram av annen dokumentasjon.. De kategoriene som er valgt, er mulige kategorier. Det er ikke meningen å kode alle kategorier for alle brukere. Må konsentrere oppmerksomheten om noen få områder eller aspekter og være oppmerksom på at det ikke er alt som dekkes. Dersom noen koder skal brukes i praktisk rehabiliteringsarbeid, synes hun ikke det bør overskride 5. Begrepsbruk: koding dokumentasjon Det ble hevdet at det kan virke forvirrende å bruke begrepet koding. Det kommer ikke fram hva som ligger i det, om en snakker om kategori- og eller modifikatorkoder. Dokumentasjon er bedre, det ligger da også i begrepet at det skjer en fortolkning, et valg av hva som velges ut for dokumentasjon. Observerbar funksjon - egenopplevd helsetilstand Det har ofte vært sagt at i ICF er det observerbar funksjon som skal skåres. Noe kan observeres, andre ting (f.eks. i forhold til deltakelse) må en få vite gjennom å spørre pasienten, eller teste på annen måte. Skåring med bruk av modifikatorkoder i ICF ser veldig objektivt ut. Viktig å ha med seg at vurderingene er gjort på bakgrunn av observasjoner i mange situasjoner, og at disse ikke vil være direkte sammenlignbare. Kan også tenke seg en kombinasjon av pasient- og terapeutvurdert funksjonsangivelse. Viktig at det kommer fram om det er det ene eller andre. Og avgjøres i forhold til hva dataene skal brukes til. Vil kunne være diskrepans mellom pasientens og terapeutens vurdering, og også mellom ulike terapeuters vurdering så lenge en ikke har kriterier. Vær obs på dette ved sammenligning. Synliggjør fortolkningene så langt mulig. Spørsmål og diskusjon for work-shop Følgende spørsmål/temaer var satt opp på forhånd som aktuelle å diskutere. Punktene under er ordnet etter disse. 1. Hva ser Sosial- og helsedirektoratet og den nasjonale referansegruppa av behov for forsknings- og utviklingsarbeid knyttet til å ta ICF i bruk for ulike formål i Norge? Hva tenker deltakerne? 2. Hvilke rammebetingelser legges det opp til fra sentralt hold når det gjelder forskning og utvikling? Finnes det midler som kan søkes, tanker om samarbeid, nettverk, 3. Deltakerne informerer hverandre som planlagte eller igangsatte prosjekter som de kjenner til. (Ta med informasjon, navn og adresse til kontaktpersoner hvis du har.) 4. Ide-dugnad: Diskutere ideer og stimulere til nye prosjekter. Etablere samarbeid og nettverk. Hva ser deltakerne for seg av spennende og interessante innfallsvinkler til forskning og utvikling? 2

3 1.Behov for forsknings- og utviklingsarbeid i ICF i Norge SHdirs behov og ønsker i forhold til forsknings- og utviklingsarbeid: - En søke- og læringssituasjon vil gjøre ICF kjent, må diskutere hvordan dette skal gjøres videre etter hvert. Vi har få svar enda. - Behov for arbeid på flere områder: begrepsapparatet og bruk av kodeverket er like viktige områder. - Begrepsavklaringer utprøving i praktisk arbeid (jf f eks UNNs forsøk). - SH-dir vil bidra til å legge forholdene til rette for utprøvinger i praksisfeltet. - Må aktivisere forskningsmiljøene og sette disse sammen med fagmiljø. Må la de tusen blomster blomstre men også behov for å angi retninger (stimulere noen fag/forskningsmiljø). SHdir kan ikke si hvor det er viktig å jobbe videre, dette må fagmiljøene selv vurdere også. - Faglige avdelinger i SHdir må knyttes tettere opp til det som gjøres i IT- avd. - Den nasjonale referansegruppe for utviklingen av ICF har tilknyttet seg mange av de som jobber med dette på forskningssiden. - Viktig å samordne miljøer, slik at ikke alle som skal bruke ICF starter på nytt. - Økonomi: har ikke så mye til rådighet men vil argumentere for at kode/klassifiseringsarbeidet må prioriteres. - SHdirs rolle bør muligens styrkes. - Ønsker å knytte arbeidet mer opp mot RHFene og universitetsmiljøene. Får midler fra Helsedepartementet f eks til ICF konferansene.behov for arbeid knyttet til bruk av begrepsapparatet i praksis Oppsummering: Har ikke så klare svar på hvordan SHdir skal jobbe videre, må vurdere sammen med referansegruppen. Fagmiljøene selv må si mye om dette. Ønsker å få i gang utprøvingsprosjekter f.eks kjernesett. Men fagmiljøene må selv initiere viktige tema. Spørsmål og innspill fra andre deltakere: Bruk av ICF i samarbeidet over etatsgrenser; innfallsvinkel i samarbeidet om individuell plan? Kan ICF brukes i overføring av informasjon mellom spesialisthelsetjenesten og kommunalt nivå? Asbjørn Haugsbø nevner behovet for utprøving i forhold til elektronisk pasientjournal og utvikling av pasientregistre. Det er ikke bare i forhold til ICF det trengs utviklingsarbeid, det trengs også standardisering i forhold til bruk av måleinstrumenter på rehabiliteringsområdet. Et eksempel er FIM som brukes av noen, men der det ikke finnes en offisiell norsk oversettelse eller opplæring i forhold til skåring, slik at resultater kan sammenlignes. Viktig oppgave å identifisere gode instrumenter, og knytte disse til de ulike komponentene/domenene i ICF. Han foreslår også prosjekter knyttet til Individuell plan som er et satsingsområde, og angitt som et kvalitetsmål i heseforetakets styringsdokument. Audny Anke foreslår to hovedområder i forhold til ICF i forskning: 1. Få relatert kartleggingsskjemaer som er i bruk til ICF. Og sørge for å finne instrumenter som dekker det ICF ikke dekker når en skal registrere og sammenligne. 2. Når det gjelder effektmål er ICF veldig uferdig! Forutsetter en gullstandard for angivelse av funksjonssavvik. Utprøving av kjernesett skal bidra her. 3

4 Det ble diskutert validering. Viktig å vurdere de måleinstrumentene en har tenkt å bruke i forhold til de pasienter og formål en selv skal bruke det på, ikke ta det for gitt at dette er OK, sjøl om de er validert tidligere for andre formål. Noen mener det blir for mye fokus på klassifikasjon, kode og kjernesett? Hvor blir det av prosjekter som er knyttet til bruk av ICF som rammeverk og begrepsapparat? F eks er det behov for systematikk og en viss grad av standardisering i overføring av individuell pasientinformasjon over etatene, begrepsbruk og utvikling av redskaper i forhold til oppfølging av pasienter/brukere (rehab.plan, IP m.m.) kan ICF brukes til noe av dette? Diskusjon: Det er behov for begge deler, men utvikling knyttet til begrepsapparatet er kanskje mer kjent, derfor kanskje mer behov for utvikling av koding nå? Behov for kritisk utvikling av kjernesett, så ikke pasientjournalen oversvømmes av variabler. Behov for å jobbe enten helt overordnet eller veldig detaljert. Arbeidet med kjernesett og identifisering av gode effektmål er like mye et arbeid for praksis som arbeid med å utvikle bruk av begrepsapparatet. Betydningen innen forskning er selvsagt også viktig. Problemet er vel mye knyttet til hvorvidt hvor mye en synes det skal være standardisering av hverdagen. 2. Rammebetingelser for forskning og utviklingsarbeid Det er fagmiljøene som må gjøre jobben. SH-dir ønsker å bli informert om prosjekter som dettes i gang. Det er ikke avsatt egne ressurser til prosjekter knyttet til ICF, det må gå gjennom vanlige kanaler for forsknings- og utviklingsprosjekter. Margreth Grotle framhever betydningen av en nasjonal instans som kan veilede i forhold til utprøving og bruk av ICF. Dette behovet er meldt inn fra referansegruppa til SH-dir. Det er mange misforståelser i forhold til hva ICF faktisk kan og skal brukes til og ikke minst hva det ikke kan brukes til. Dette støttes! Noen som har prøvd ut ICF på ulike måter har sterkt savnet en slik instans å rådføre seg med. En slik instans kan også formidle kontakt mellom miljøer som jobber eller planlegger å jobbe med noe av det samme. Samarbeid i Norden: Haugsbø informerer om at det er ansatt en nordisk ICF-koordinator ved WHOs collaborating centre i Uppsala. 3. Planlagte og igangsatte prosjekter Prof. Erik Bautz Holter i gang med planlegging av utprøving av kjernesett med utgangspunkt i Ullevål universitetssykehus, AFMR. Margreth Grotle og Sykehuset Østfold i Fredrikstad er også knyttet til dette, og det jobbes nå med prosjektsøknaden. Dr.Stucki ved Universitetet i München er primus motor for arbeidet med kjernesett. Det er nå utviklet kjernesett for 12 diagnoser. Anbefaler å lese Journal of Rehabilitation Medicine; Volume 36, Supplement 44/August 2004 som presenterer mye av dette arbeidet. Diskusjon om en skal gå inn som deltaker i prosjektet i München og levere data til databasen der, noe som vil styre utprøvingen sterkt. Eller alternativt prøve ut kjernesettene på vår egen måte i Norge Aktuelle kjernesett: Korsrygg, slag, revmatologi. Ønsker å knytte til seg flere miljøer rundt i landet.. Flere kan bli med hvis de ønsker, men det gir selvsagt større koordineringsbehov. Hvordan gjøre dette i praksis for den enkelte pasient, når det er f eks 85 koder i et kjernesett, er ikke avklart. Kan gjøre dette på en mer rasjonell måte, gjennom begrenset utvalg. Hvis deltakelse i WHO prosjekt, må en gjøre hele kodingen. Vil søke til SHdir når prosjektet er utferdiget, blant annet når det gjelder hvilke samarbeidspartnere som blir med. Målet for prosjektet: å komme ned på praktisk nivå. Et poeng: sammenligning med andre anerkjente instrumenter/spørreskjema. Viktig at vi 4

5 deltar i fra Norden i internasjonale studier for å kunne påvirke resultatene. Er i innledningsfasen for å vurdere deltakelse fra UNN/øvrige avdelinger i Helse Nord. Audhild Høyem skal i sitt mastergradsarbeid ved Avdeling for sykepleie og Helsefag ved universitetet i Tromsø jobbe med ICF som rammeverk i tverrfaglig rehabiliteringsarbeid. Et foreløpig tema er å se på i hvilken grad fritekstinformasjon i den tverrfaglige pasientdokumentasjonen kan la seg knytte til strukturen i klassifikasjonssystemet ICF, og evt på hvilket detaljeringsnivå klassifikasjonen vil kunne fungere som en slik struktur? Hvilken type informasjon vil evt falle utenfor? På hvilket detaljnivå og med hvilken bruksmåte kan en slik struktur fungere uten å bli et hinder for helhetlig og sammenhengende informasjon tilpasset den enkelte pasient sin situasjon. Diakonhjemmet sykehus ved NRRK: Nasjonalt Revmatologisk Rehabiliterings- og Kompetansesenter har planlagt et prosjekt for utprøving av kjernesettet for RA som igangsettes høsten Anvendbarhet av ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) ved revmatoid artritt. Studien ønsker å teste et coreset av ICF hos pasienter med revmatoid artritt (RA) i praksis og teste om dette er et anvendelig redskap i klinikk og eller i forskning i forhold til pasienter med RA. Prosjektet er initiert fra Universitetet i München, og skal utføres i samarbeid med Universitetet i Maastricht, og Universitetet i Wien. Core-Set for RA-pasienter er utarbeidet på grunnlag av best practice men det er ikke enda utført noe testing i forhold til reliabilitet, validitet, eller sensitivitet. Prosjektleder er dr. med Till Uhlig (Informasjonen er klippet fra prosjektbeskrivelsen) 4. Ideer til framtidige prosjekter, samarbeid m.m. Margreth Grotle framhever betydningen av at en det må velges noen gode evaluerings- og kartleggingsredskaper som knyttes til ICF-domenene, og at disse må brukes av alle dersom det skal bli mulig å sammenligne resultater. Det ble også vist til tidligere beslutninger fra miljøet i Nord (2002), der en ønsket å gå sammen om å undersøke om/hvordan ICF kunne brukes som rammeverk/begrepsapparat / informasjonsstruktur i den elektroniske pasientjournalen. Dette er ytterligere aktualisert etter at alle sykehusene i Helse Nord nå bruker samme pasientjournalsystem. Det er tatt et intitativ fra UNN til leverandøren av journalsystemet, og Audhild Høyem sitt planlagte mastergradsarbeid er også tenkt å være en del av dette. Kvalitetsregistre og kjernesett er ikke så mye utviklet i Norge som i andre land. For eksempel knytte sammen rundt nasjonale registre. Hjerneslag et eksempel - har hatt lav status. Nordland fylkeskommune registrerte inn/utparametre for å jobbe med kvalitetssikring av behandlingen av pasienter i Nordland i Bygge på dette arbeidet? Avslutningsvis kom det fram at en ønsket et samarbeid innen det miljøet i fysikalsk medisin og rehabilitering i Helse Nord om felles dokumentasjon i form av funksjons- og effektmål slik at en kan sammenligne. Audny Anke ønsker at rehabiliteringsmiljøene på Universitetssykehusene kobles i forhold til bruk av kjernesett, og opprettelse av kvalitetsregistre. Prosjekter betyr kompetanseheving. Vi i miljøene i Helse Nord er innstilt på å samarbeide både regionalt, nasjonalt og internasjonalt! 5