Sluttrapport utviklingsprosjekt CFS/ME 2008/2009 Universitetssykehuset Nord-Norge, Rehabiliteringssenteret Nord- Norges Kurbad og Tromsø kommune

Transkript

1 Helsedirektoratet Divisjon spesialisthelsetjenester Avdeling sykehustjenester Att: Ingunn Løvstad Sørensen Postboks 7000, St.Olavs plass 0130 Oslo VÅR REF.: DERES REF.: Audhild Høyem 08/4110 Tromsø, 26. mars 2010 Sluttrapport utviklingsprosjekt CFS/ME 2008/2009 Universitetssykehuset Nord-Norge, Rehabiliteringssenteret Nord- Norges Kurbad og Tromsø kommune Tittel på tiltak/prosjekt Kompetanseutviklingsprosjekt CFS/ME for UNN, Rehabiliteringssenteret Nord-Norges Kurbad og Tromsø kommune. Budsjettår Midlene ble overført til 2009 etter søknad. Her klippes fra svaret fra Helsedirektoratet : Helsedirektoratet tildeler med dette på nytt kr til overnevnte prosjekt til bruk i De samme vilkår som ble gitt i tilskuddsbrevet av gjelder for Budsjettkapittel og post Statsbudsjettets kap. 728, post 21 Tittel på sluttrapport Sluttrapport utviklingsprosjekt CFS/ME 2008/2009 Universitetssykehuset Nord-Norge, Rehabiliteringssenteret Nord-Norges Kurbad og Tromsø kommune Bakgrunn, formål og målgrupper Det er vel kjent at det er lite kompetanse i fagmiljøene, og få tilbud til personer med CFS/ME spesielt i Nord-Norge. I 2008 har likevel flere aktører initiert viktige prosesser i Helseregion Nord. Nevrologisk avdeling startet i mai 2008 arbeidet med å bygge opp et diagnostiseringstilbud for pasienter med CFS/ME i UNN ved at spesialpsykolog i 20 % stilling ble ansatt for å samarbeide med nevrolog om dette. Blant annet ble det arrangert et internseminar for avdelinga i oktober Lærings- og mestringssenteret planlegger møter med ulike avdelinger i sykehuset i løpet av høsten 2008 om tilbud til pasientgruppa etter forespørsel fra brukerorganisasjonen. Barne- og ungdomsklinikken er i oppstartfasen med et tilbud til barn og unge etter modell fra Rikshospitalet. Rehabiliteringssenteret Nord-Norges Kurbad (RNNK) tar i mot enkeltpasienter og tilrettelegger individuelle tilbud for personer med CFS/ME. Tromsø kommune ved rehabiliteringskoordinator og spesielt en av fastlegene er engasjert i arbeid med flere personer med CFS/ME, både i forhold til diagnostisering, oppfølging, individuell plan og annet arbeid, og er opptatt av at kommunen bygger opp kompetanse og tilbud og etablerer samarbeid med spesialisthelsetjenenesten.

2 Prosjektet består av fire delprosjekter 1. Delprosjekt 1: Kartleggingsundersøkelse blant fastleger om forekomst av CFS/ME i Troms og Finnmark 2. Delprosjekt 2: Etablere tverrfaglig fagnettverk for ME-interesserte i Nord-Norge. 3. Delprosjekt 3: Tiltakskjede. Kompetanseoppbygging og planlegging for etablering av et tilbud til pasientgruppa innen behandling, rehabilitering, læring og mestring, samt langvarig koordinert oppfølging i primærhelsetjenesten. 4. Delprosjekt 4: Bygge opp en møteplass og et likemannstilbud for personer med CFS/ME Formålet er kompetanseoppbygging som ledd i etablering av tilbud til pasientgruppa. Målgrupper er altså både fagfolk i de tre deltakende institusjonene og brukere. Metoder for gjennomføring Spørreundersøkelse blant fastlegene i Nord-Norge, elektronisk skjema Studiebesøk/hospitering ved ulike tilbud for personer med CFS/ME Deltakelse i ulike kurs og konferanser Kartlegging og registrering av interesse for fagnettverk utsendelse av elektronisk skjema Litteratursøk Møter i brukerorganisasjon og med Lærings- og mestringssentra. Administrasjon av delprosjektene Organisering og styring Prosjektledelse ivaretas av Audhild Høyem ved Regional koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering. Det ble ikke søkt om lønnsmidler til prosjektledelse. Denne er derfor utført innenfor rammene av virksomheten i enheten. Det ble etablert ei styringsgruppe med representanter fra de tre deltakende institusjonene: Trond Brattland kommuneoverlege Tromsø kommune Christoph Schäefer/ Anne Evjen/ Jorun Støvne Pettersen Rehabiliteringsklinikken UNN Ann-Mari Hansen Rehabiliteringssenteret Nord-Norges Kurbad Bente Mortensen ME-foreninga Troms Styringsgruppa har hatt tre møter, og har i tillegg avklart saker per e-post. Prosjektet har engasjert tre fagpersoner på deltid: Signe Nome Thorvaldsen, fastlege Tromsø kommune, for å administrere hospitering/ studiebesøk og litteraturstudier, samt dokumentasjon av dette - delprosjekt 3. Cecilie Jakobsen Steiro fikk lønnsmidler fra prosjektet slik at hun kunne ta permisjon 2 mnd fra jobb for å utføre/bearbeide spørreundersøkelsen blant fastlegene i Nord-Norge som del av sitt mastergradsarbeid. Her har S.N Thorvaldsen vært en av veilederne. Nikolaus Panagiotopoulos fikk lønnsmidler for litteratursøk og rapportskriving. Brukermedvirkning: Bente Mortensen fra ME-foreninga har deltatt i styringsgruppa, har samarbeidet med Læringsog mestringssenteret om planlegging av LMS-tilbud, og deltatt i kompetanseoppbygging ved deltakelse på Lightning process-kurs. 2

3 Resultatvurdering i forhold til mål Delprosjekt 1: Kartleggingsundersøkelse fastleger v/fysioterapeut/mastergradsstudent Cecilie Jakobsen Steiro. Spørreundersøkelsen ble utformet i fellesskap mellom prosjektet, mastergradsstudent Cecilie Jakobsen Steiro og hennes veiledere. Spørreskjema ble sendt alle de 480 fastlegene i Nord-Norge som er registrert hos NAV. Det var en utfordring å finne epostadressene, så det ble tatt kontakt gjennom praksiskonsulentene, foretatt søk i Medlex og ringt til legekontorene for å få flest mulig med. Måtte spe på med papirutsendelser for å nå alle til slutt. Etter tre purringer på de elektroniske skjemaene, var det kommet inn 149 svar, en svarprosent på 31. Veilederne sier det er som forventet når det gjelder frivillige elektroniske spørreundersøkelser. 61 % av legene som svarer oppgir å ha ME-pasienter på sine lister. Finner 267 pasienter med CFS/ME i materialet totalt. To leger skiller seg ut med hhv 17 og 19 pasienter med diagnosen. Totalt sett er forekomsten her litt lavere enn estimatet fra SH-dir Fordeling kvinner og menn stemmer med litteraturen. Presentasjon av data, analyse og diskusjon finnes i den vedlagte mastergradsoppgaven. Det er viktig og nyttig informasjon som kommer fram. Interessante sammenhenger mellom ulike svar blir drøftet i oppgaven. Dessverre kan vi grunnet lav svarprosent ikke generalisere resultatene til å gjelde målpopulasjonen alle fastleger i Nord-Norge, og man kan heller ikke beregne forekomst av CFS/ME basert på data fra denne undersøkelsen. Delprosjekt 2: Fagnettverk Audhild Høyem Det ble sendt ut e-post med forespørsel om å melde interesse for deltakelse i fagnettverk for CFS/ME i de tre deltakende institusjonene. Det kom inn 12 svar i det elektroniske påmeldingsskjemaet: Alle var fra UNN: 4 leger, 6 terapeuter, 2 sykepleiere. Disse hadde bred og variert erfaring fra jobb, familie og/eller egen sykdom. Fastlegene ble også i undersøkelsen (delprosjekt 1) spurt om de var interessert i fagnettverk. Tre svarte ja, og er også blitt lagt til på lista. De som meldte seg til fagnettverket har fått tilsendt kontaktinformasjon slik at de skal kjenne til, og kan ta kontakt med hverandre ved behov. Disse ressurspersonene blir trukket inn i planlegging av regional konferanse om CFS/ME i I tillegg er det også aktuelt å trekke dem inn i planlegging og utvikling av tilbud til ME-pasienter i regionen. Regional koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering og leder ved Rehabiliteringsklinikken følger opp. Vi søkte midler til etablering av et elektronisk fagnettverk på kompetansemidlene som ble utlyst frahelsedirektoratet i 2009, men fikk ikke dette prosjektet innvilget. Det vurderes å etablere et regionalt fagnettverk gjennom å søke midler til drift fra Helse Nord RHF som utlyser midler til fagnettverk to ganger i året. Delprosjekt 3: Studiebesøk, litteratursøk, hospitering. Signe Nome Thorvaldsen Til sammen elleve personer har vært på studiebesøk/hospiteringsopphold. Stedene som har vært besøkt er; ME-senteret Ullevål, Sølvskottberget rehabiliteringssenter, Frihamnsenteret, og Sykehuset Innlandet. I tillegg har seks personer hospitert på Lightning-process kurs. Delprosjektet har gitt nyttig informasjon, faglig inspirasjon og et godt kontaktnett i sentrale fagmiljøer som gir tilbud til personer med CFS/ME. Dette kommer godt med i arbeidet med regional konferanse i 2010, og i oppbygging av tilbud i de deltakende institusjonene. To personer har vært på aktuelle kurs/konferanser. Det har vært utført et omfattende litteratursøk ved lege på Rehabiliteringssenteret Nord-Norges Kurbad. Viser for øvrig til vedlagt rapport fra delprosjekt 3 fra S.N.Thorvaldsen, samt foreløpig powerpointpresentasjon av litteratursøk. 3

4 Delprosjekt 4: Møteplass brukere og mestringstilbud Tone Nøren. Tone Nøren fra Lærings- og mestringssenteret (LMS) på UNN hospiterte på sykehuset Innlandet og MEsenteret Ullevål i mars Rapporten fra studiebesøk inngår i rapporten fra delprosjekt 3. ME-foreningen har hatt flere møter på Lærings- og mestringssenteret, og i den forbindelse har det vært uformelle samtaler mellom LMS og leder av foreningen i Troms; Bente Mortensen. I tillegg har Tone Nøren vært til stede på ett medlemsmøte. Temaene på møtet var: Hvordan går man fram for å bygge opp et lærings- og mestringstilbud, brukermedvirkning og status i CFS/ME-prosjektet. Brukerne er utålmodige og har et sterkt ønske om iverksettelse av et LMS- tilbud. Oppstart av LMS-tilbud: LMS er avventende i forhold til klarsignal fra Rehabiliteringsklinikken. I tillegg har LMS kapasitetsproblemer i forhold til bemanning og lokaler. Dette sees det på i klinikken. Planen per mars 2010 er oppstart høst Planer for videreføring, formidling av erfaringer og evaluering Erfaringsformidling Sluttrapporten og delrapportene gjøres tilgjengelig for de institusjonene som har deltatt i utviklingsprosjektet, og brukerorganisasjonen. Videreføring Arbeidet med etablering av et tilbud til pasienter med CFS/ME i UNN er i startgropa. Rehabiliteringsklinikken har fått dette oppdraget fra sykehusledelsen. Ei ressursgruppe med representanter fra flere klinikker er under etablering og ledes av klinikkledelsen ved Rehabiliteringsklinikken. UNN søkte i samarbeid med Universitetet i Tromsø om videreføring i 2009 med følgende 5 delprosjekter: 1. Arrangere regional konferanse for fagfolk i primærhelsetjenesten, spesialisthelsetjenesten, brukere og pårørende. 2. Kompetanseoppbygging som forberedelse til etablering av tiltakskjede for pasientgruppa i UNN 3. Utvikle informasjonsmateriell for nettsider samt brosjyre om CFS/ME og tilbud i Nord-Norge og aktuelle tilbud nasjonalt. 4. Bygge opp et regionalt fagnettverk, med elektronisk møteplass, langsgående forelesningsserier m.m. 5. Utprøving av behandling, i samarbeid med Institutt for Psykologi, Universitetet i Tromsø Vi fikk innvilget delprosjekt 1 regional konferanse. Planleggingsarbeidet er i gang. Vi bygger på kompetanse og ressurspersoner fra prosjektet i 2008/2009, og har etablert en programkomité med representanter fra UNN, Universitetet og kommunen. Innspill innhentes fra fagmiljøer og brukerorganisasjonen. Konferansen blir på Universitetet i Tromsø En del forelesninger vil også bli videofilmet og streamet slik at de kan legges ut på nett og dermed gjøres tilgjengelige for brukere, pårørende og fagfolk som ikke har mulighet for å delta på konferansen. Slik vil også CFS/ME-rammede kunne få tilgang til denne kunnskapen sjøl om de av helsemessige årsaker ikke klarer å delta på en konferanse. Evaluering Det er ikke lagt opp til evaluering ut over at styringsgruppa har vurdert resultatet. Styringsgruppa uttrykte på siste møte i november 2009 at de var svært fornøyd med arbeidet, og imponert over hva en har fått ut av de Resultatet beskrives som nyttig og viktig kompetanse i arbeidet for å bygge opp et tilbud til personer med CFS/ME i Nord-Norge. Vennlig hilsen Audhild Høyem Prosjektleder, Regional koordinerende enhet for Habilitering og Rehabilitering 4

5 Vedlegg til prosjektrapporten Delprosjekt 1 Mastergradsoppgave Cecilie Jakobsen Steiro Delprosjekt 3 Delrapport studiebesøk, hospiteringer, kursdeltakelse v. Signe Nome Thorvaldsen. Foreløpig powerpoint-presentasjon fra litteratursøk v. Nikolaus Panagiotopoulos. Økonomi Økonomiutskrift for prosjektet. Det kan ettersendes mer detaljert regnskap dersom dette er ønskelig. Kopi av sluttrapport og delrapporter Toralf Hasvold, Senterleder Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin UNN Jorun Støvne Pettersen, klinikksjef Rehabiliteringsklinikken UNN Trond Brattland, kommuneoverlege Tromsø kommune Ann-Mari Hansen, fysioterapeut Rehabiliteringssenteret Nord-Norges Kurbad Bente Mortensen, leder ME-foreninga i Troms 5