Sluttrapport fra Extra- prosjektet 2011/1/0324

Transkript

1 Sluttrapport fra Extra- prosjektet 2011/1/0324 LIKEVERDIGE TILTAK FOR FORELDREKOMPETANSE Tilpasning og tilrettelegging av veiledningstiltak for økt mestring hos foreldre med minoritetsbakgrunn som har barn med funksjonshemning Forord Hensikten med denne rapporten er å presentere hvordan vi i prosjektet forberedte, planla og gjennomførte tiltak til foreldre med minoritetsbakgrunn som har barn med ulike funksjonsnedsettelser. I tillegg vil vi dokumentere erfaringer som foreldredeltakerne beskrev fra de ulike tiltakene og knytte noen refleksjoner og vurderinger til tiltakene og resultatene. Dette var et intervensjonsprosjekt som har gått over to år ( ). Det har vært et samarbeid mellom Akershus universitetssykehus HF (Ahus), tre bydeler og en kommune tilhørende Ahus. Prosjektet ble gjennomført ved Senter for helsefremmende arbeid. Bakgrunnen var positive erfaringer fra våre tiltak til foreldre som hadde barn med ulike funksjonshemninger. I disse tiltakene hadde et av inklusjonskriteriene vært at deltakerne behersket norsk, mens vi nå ønsket å utvikle og prøve ut likeverdige tiltak i et prosjekt til foreldre også med minoritetsbakgrunn. Prosjektet ble gjennomført i tre trinn. I trinn III prøvde vi ut ulike tiltak utformet i prosjektets første to trinn. Rekrutteringen av deltakere og gjennomføringen av tiltakene var planlagt som et samarbeid med fagpersoner ansatt i aktuelle bydeler og kommuner. Det viste seg imidlertid vanskelig å frigjøre ressurser kommunalt til dette samarbeidet, selv med eksterne midler. Vi hadde kontaktpersoner i hver bydel og i kommunen i tillegg til ved barne- og ungdomsklinikken ved Ahus (BUK). Disse engasjerte og inspirerte oss i forhold til prosjektets målsetting og tiltak. Likevel ble det vanskelig å få prøvd ut de utarbeidede tiltakene i samarbeid med de planlagte bydeler og kommuner. De tiltakene vi fikk til ga imidlertid svært gode evalueringer fra deltakerne. Dette gir oss nå grunnlag for videre innsats og utvikling av samarbeid for å oppnå lokale tiltak til prosjektets aktuelle målgruppe. Jeg vil takke deltakerne i prosjektgruppen og ulike arbeidsgrupper. Deres entusiasme og tro på at prosjektets målsetting var viktig for foreldre med minoritetsbakgrunn har vært avgjørende for den innsats og utvikling som har skjedd. Her var Erik Skjeggestad, sosionom med lang erfaring fra arbeid med minoritetsfamilier, avgjørende initiativtaker og pådriver. Aud Eva Tjønneland, barnefysioterapeut og mastergradsstudent, hadde også lang erfaring fra arbeid med foreldregruppen og skrev sin oppgave fra intervjuene i trinn I. Hennes resultater ble viktige for arbeidet med utvikling av tiltak. Engasjerte foreldrerepresentanter har vært avgjørende for prosjektets gjennomføring, og jeg vil særlig nevne Aemel Ben Said, Nasek Hatam, Tayyeba Rizwan og Marie- Claire B. Sindayigaya. I Referansegruppen deltok også Anne Haga (spesialpedagog, Alna), Jorun N Opsahl (leder for helsesøstertjenesten, Stovner), Ellen Dufseth (sosionom, BUK) og Ellen Kristvik (antropolog, forsker, Ahus). Ellers har Lisa Torgersen (barnefysioterapeut, Grorud) og Ellinor Ørnes (leder for Fysio- ergo, Lørenskog kommune) deltatt. Ulrika Hallberg (dosent, Vårdhøgskolan i Gøteborg) har vært veileder. En varm takk for viktige bidrag og innsats fra alle. Mest av alt vil jeg takke deltakerne i prosjektet. Midt i en travel og utfordrende situasjon, og i et annerledes land, satte dere av tid og engasjement til å være med på å utvikle og prøve tiltakene. Flere har også deltatt i utforming av tekster og film for å dele sine viktige erfaringer og motivere flere foreldre til å engasjere seg i sin egen situasjon, men også for barnet med funksjonsnedsettelser og for resten av familien. Som en av dere sa: Jeg innså at jeg må arbeide med meg selv, jeg må ut av depresjonen og de triste tankene og ta vare på meg selv hvis barna mine skal ha det bra; hvis vi skal kunne leve godt som en samlet familie. Det er mye helse- ressurser å vinne i arbeid for positive forandringsprosesser gjennom veiledning, også i grupper, for foreldre til barn med funksjonshemning, uansett bakgrunn. 1

2 Sammendrag Bakgrunn Ved Senter for helsefremmende arbeid, Akershus universitetssykehus HF (Ahus), hadde vi prøvd ut et pedagogisk gruppeveiledningsprogram for foreldre til barn med ulike funksjonshemninger i prosjektet Kompetente foreldre ( ), også finansiert av ExtraStiftelsen. Foreldre som får barn med funksjonsnedsettelser erfarer at livet blir varig og vesentlig endret. I tillegg til egen forvirring og sorg over en uventet og uønsket situasjon, møter foreldrene som oftest lite kunnskap og erfaring om situasjonen fra sitt nære nettverk. Innholdet i veiledningsprogrammet hadde vi utviklet og tilrettelagt for den enkelte målgruppe gjennom flere prosjekter. Foreldrene fra Kompetente foreldre (n=76) vurderte tiltaket som viktig for egne forandringsprosesser. På individuelle måter begynte de å ta bedre vare på egne ressurser og opplevde økt livskvalitet. Et inklusjonskriterium hadde vært at deltakerne måtte beherske norsk. Målsetting Vårt overordnede mål med dette prosjektet var å videreutvikle kunnskapen vi hadde om foreldres behov og mulighet for å bedre mestre sin egen situasjon, slik at vi kunne tilby likeverdige tiltak til alle foreldre som har barn med funksjonshemninger, særlig foreldre med minoritetsbakgrunn. Vi ønsket å nå så mange foreldre som mulig med ulike tiltak for nye oppdagelser og muligheter til hensiktsmessige løsninger for alle i familiene, og særlig i form av konkrete endringer. Gjennomføringen Prosjektet ble gjennomført i nært samarbeid med kontaktpersoner i kommuner og bydeler tilhørende Ahus, samt BUK ved Ahus. Utvikling og utprøving av de ulike tiltakene ble utført gjennom tre trinn: Trinn I Vi utviklet kunnskap om foreldre med minoritetsbakgrunn ut fra deres beskrivelser av sin situasjon og behov gjennom kvalitative intervjuer (19 foreldre), presentert i en mastergradsoppgave. VI samlet også erfaringer fra andres tiltak til foreldre med minoritetsbakgrunn. Trinn II På bakgrunn av resultatene fra trinn I utformet vi ulike former for tiltak. I en Tiltaksgruppe samarbeidet fagpersoner og foreldrerepresentanter fra trinn I. Gjennom fire ulike tiltak ønsket vi å kunne nå enda flere foreldre ut fra forskjellige forutsetninger og ulike muligheter for deltakelse. Trinn III Siste trinn var utprøving av tiltakene fra trinn II. Vi inviterte foreldrene fra trinn I, samt 18 nye familier til tiltak som ble tilrettelagt for dem som møtte. Prosjektleder deltok i alle tiltakene, sammen med engasjerte foreldrerepresentanter og erfarne gruppeledere. Resultater Fra trinn I Intervjuene viste at minoritetsforeldrenes erfaringer var svært like norsketniske foreldres beskrivelser, men at de manglet sosial støtte fra sine egne og har større tillit til nordmenn. Fra trinn II Vi beskrev fire tiltak med ulik grad av forpliktelse og innsats for å gi flere et tilbud. Fra trinn III De ulike tiltakene motiverte foreldrene forskjellig. For eksempel på tiltaket Åpent møtested hvor det skulle være enkelt og uforpliktende å delta på gruppesamlingene, møtte ingen foreldre. Andre lokale tiltak ble tilrettelagt etter behov og ønsker fra deltakerne. Engasjerte foreldre møtte i en mødre- og en fedregruppe og gjorde nye oppdagelser og store forandringer i livene sine. Gruppen som møttes på Ahus og hadde et forpliktende veiledningsprogram var mest stabil. Deltakerne beskrev samme resultater om egne prosesser som dem vi har fra norsk etniske foreldre. Videre planer - Fedregruppe i en bydel, vår 2015, prosjektleder i samarbeid med lokal gruppeleder - Lokalt ansatt foreldreveileder skal nå treffe nye foreldre hjemme for tilrettelegging av tiltak - Forbedre eksisterende veiledningstiltak som tilbys til foreldre med minoritetsbakgrunn - Utarbeide en brosjyre med foreldrene om erfaringer fra deres deltakelse i prosjektet - Formidle erfaringer til andre som kan ha nytte av å høre om resultatene, bl.a. artikkel 2

3 INNHOLDSFORTEGNELSE Forord Sammendrag.. Innholdsfortegnelse.. Kap 1. Bakgrunn for prosjektet Målsetting Kap 2. Prosjektgjennomføring.. Metode Trinn I. Trinn II Trinn III Kap 3. Resultater og vurdering Kap 4. Konklusjon.. Videre planer Referanser.. Vedlegg.. s. 1 s. 2 s. 3 s. 4 s. 6 s. 7 S. 8 s. 9 s.10 s.10 s.13 s.14 s. 17 3

4 Kap 1. Bakgrunn for prosjektet Innledning Ved Senter for helsefremmende arbeid ved Akershus universitetssykehus HF (Ahus) hadde vi prøvd ut et pedagogisk gruppeveiledningsprogram for foreldre til barn med ulike funksjonshemninger eller kronisk sykdom. Vårt overordnede mål var nå å videreutvikle tiltaket ut fra den kunnskapen vi hadde fått slik at vi kunne tilby alle foreldre til barn med funksjonshemninger likeverdige tiltak. Slik kunne også foreldre med minoritetsbakgrunn få nytte av erfaringene vi hadde gjort. Gruppeveiledningsprogrammet hadde vi utviklet og evaluert i flere prosjekter, og også prosjektet i Kompetente foreldre ( ), finansiert av ExtraStiftelsen Helse og rehabilitering området forebygging (vedlegg 1). Prosjektet ble gjennomført i samarbeid med Handikappede barns foreldreforening (HBF), Barne- og ungdomsklinikken ved Ahus (BUK) og kontaktpersoner i kommuner og bydeler tilhørende Ahus. Fagpersoner fra opptaksområdet (totalt syv) fikk opplæring som gruppeveiledere. Foreldrene som deltok (n=76) vurderte tiltaket som viktig for egne forandringsprosesser der de på individuelle måter begynte å ta bedre vare på ressursene sine og opplevde økt livskvalitet. Et inklusjonskriterium i Kompetente foreldre hadde vært at deltakerne måtte beherske norsk. De få deltakerne med minoritetsbakgrunn syntes imidlertid også at de hadde stor nytte av tiltaket. Ved Ahus var det behov for å samle kunnskap om denne foreldregruppens erfaringer fra sin situasjon, samt kunnskap om erfaringer fra lignende eksisterende tilbud, før vi kunne utvikle og prøve ut mulige tilrettelegginger av ulike tiltak, hele tiden i samarbeid med representanter fra foreldregruppen. Foreldregruppen Foreldre som får barn med funksjonsnedsettelser erfarer at livet blir varig og vesentlig endret. I tillegg til egen forvirring og sorg over en uventet og uønsket situasjon, møter foreldrene som oftest lite kunnskap og erfaring om situasjonen fra sitt nære nettverk. Slike forhold kan svekke foreldrenes helse og deres evne til å mestre egen situasjon (1;2). I en ny rapport blir dette bekreftet av foreldrenes egenvurderte helse og deres høye sykefravær (3). Samtidig som foreldrene skal bearbeide sine egne reaksjoner på situasjonen og leve et vanlig voksenliv, blir de stilt overfor forventninger om omstilling og betydelig ekstra egeninnsats. Foreldrenes funksjonsevne har således stor betydning for barnets helse. Vi hadde fra før en del kunnskap om aspekter som er viktige for å takle store utfordringer og bevare god helse (4;5). Foreldrenes mestring og samarbeidsevne er avgjørende også for å fungere godt i samfunnet (6;7). Styrking av selvrespekt og egen ansvarlighet, empowerment, samt av forhold som fremmer egen helse, salutogenese, har lenge vært ansett som viktig (8;9). Når egen livssituasjon forandres, brytes mønstre som til nå er tatt for gitt og som har gitt livet mening, noe som kan tvinge fram en revurdering av situasjonen og egen selvforståelse (10;11). Krise kan forstås som en livssituasjon der tidligere erfaringer og tillærte reaksjoner ikke lenger er tilstrekkelige til å mestre den aktuelle situasjonen (12). Tilnærmet like situasjoner vil dessuten virke forskjellig på ulike individer, alt etter hvordan den enkelte selv oppfatter situasjonen (6;9). Det er imidlertid kun det den enkelte selv erkjenner og klarer å formidle, det er mulig å forandre. I tillegg til tiltak på systemnivå trenger foreldrene således en oppfølging for egen del. Det er i dag få tiltak som gir foreldrene mulighet til å bearbeide hvordan situasjonen er for deres egen del (13). Minoritetsgrupper Det er beskrevet at situasjonen med å få et barn med funksjonshemning kan oppleves sterkere for foreldre som har en minoritetsbakgrunn enn for dem som tilhører majoriteten (15). Selve livssituasjonen i en fremmed kultur er en stor omveltning som kan gi ekstra utfordringer når det 4

5 gjelder å definere seg selv og bearbeide egen forståelse. Man kan oppleve lite støtte når omgivelsene har en annen forståelse enn en selv. Det kan her handle både om referanserammer for forståelse av helse og funksjonshemning som av foreldrerollens ansvar og verdier, men også om forståelse av egne følelser og tro (16). Foreldre til barn med funksjonshemning forteller at det er krevende å forstå hvilke tjenester som finnes og hvordan en skal benytte dem (13). Sørheim (15) peker på at for foreldre med minoritetsbakgrunn vil utfordringene med å orientere seg i systemet bli forsterket, også gjennom språkproblemer og kulturelle ulikheter. Fordi de ikke kjenner velferdsstatens tjenester og profesjoner, krever det mer å ta kontakt og kommunisere med det norske hjelpeapparatet. En annen kulturbakgrunn vil gi annerledes forventninger, noe som påvirker oppfatningen av det som formidles. Også reaksjoner i foreldrenes egne nettverk på det å få barn med funksjonshemning kan påvirke deres forståelse i negativ retning (15;16). Likeverdig habilitering Vår helsetjeneste bygger på FN s menneskeverd og menneskets rettigheter. Målet er en likestilt integrering og deltakelse i fellesskapet, der brukeren skal medvirke ved utforming av egne tiltak (4;7;10). Det er en uttalt helsepolitisk målsetting at helse- og omsorgstjenestene skal være likeverdige med hensyn til tilgjengelighet, bruk og resultat. Disse viktige målene er nedfelt i ulike lover og forskrifter, som bl.a. Kommunehelsetjenesteloven, Forskrift om habilitering og rehabilitering, Pasientrettighetsloven og Likestillingsloven. Likeverdig tjenesteyting betyr å sikre like god tilgang til de tjenestene som finnes (17). Etter Lov om spesialisthelsetjeneste har Ahus et lovpålagt ansvar for opplæring av pasienter og deres pårørende med hensyn til å klare hverdagen i en endret helsesituasjon, et ansvar likestilt med behandlingsansvar (18). Det er viktig at spesialistkunnskap når den som eier problemet, noe som krever samhandling mellom Ahus og tilhørende primærhelsetjeneste. Det finnes likevel få tilbud i dag for å styrke disse foreldrene for sin egen del. Primærhelsetjenesten har ofte lite kontakt med foreldrene og dermed lite kompetanse på deres helse. Det har også vært problematisk å samle nok deltakere til grupper selv i større kommuner. Tilbud i spesialisthelsetjenesten gjør det mulig å nå flere og dermed danne mer homogene grupper. Kommunale gruppeveiledere i Kompetente foreldre ville først ha grupper i egne kommuner, men endret synspunkt til å velge Ahus som arena for gruppesamlingene. En viktig side ved utvikling av tiltak er dermed å nå minoritetsbefolkningen som ved Ahus utgjør om lag en sjettedel av vårt opptaksområde fra De fleste innvandrerne i disse kommunene og bydelene har ikke vestlig bakgrunn (i følge definisjon fra Statistisk Sentralbyrå). Pasienter med innvandrerbakgrunn er også økende, spesielt i hovedstaden. De har mange barn og mange har diagnoser som er nye for vårt helsevesen. Utfordringene er store og det er viktig å være godt forberedt slik at vi kan møte hver enkelt åpent og lyttende. Selv om foreldre med minoritetsbakgrunn utgjør en heterogen gruppe har de noen felles ekstra utfordringer. Å sikre dem likeverdige helsetjenester handler om å sikre at de er kjent med og forstår strukturer og organisering av tilbud, samt at de tar del i de helsetilbud som finnes, nyttiggjør seg tilbudet og involveres i det (17). Teoretisk forankring Veiledningsprogrammet i Kompetente foreldre er basert på konfluent pedagogikk som har utspring i Gestaltpsykologi, og på samfunnets ønske om foreldregruppens myndiggjøring og brukermedvirkning, samt på målsettingen om å styrke foreldrenes helse i et salutogenetisk perspektiv. Innenfor Gestaltpsykologi blir mennesket oppfattet som eksistensielt: det søker etter helhet, forståelse og mening i eget liv (19). Menneskets kropp, følelser og tanker oppfattes som integrerte 5

6 og likeverdige, slik at følelser og kroppslige reaksjoner tas på alvor, sammen med menneskets åndelige dimensjon. Ifølge teoriene kan mennesket endre sin selvforståelse bl.a. ut fra egne erfaringer og oppdagelser (20;21). Det å oppdage er her avgjørende for læring og utvikling, og for det å kunne se nye muligheter (7;10;22). Vi har tatt utgangspunkt i ulike modeller for ansvarlig deltakelse, som empowerment og brukermedvirkning (4;8;23). Her er lyttende dialog (24;25) og anerkjennelse viktig for egen erkjennelse (26;27). I et salutogenetisk perspektiv oppfattes helse som en interaksjon mellom individets kapasitet og hverdagens krav (7). Antonovsky definerer Sense of coherence hos mennesker som mestret store påkjenninger ut fra tre aspekter: begripelighet, håndterbarhet og meningsfullhet (9). Erfaringer fra hva vi har gjort tidligere Veiledningsprogrammet i Kompetente foreldre tok utgangspunkt i en dokumentert modell (28;29). Modellen ble utviklet og tilrettelagt i en arbeidsgruppe med to foreldrerepresentanter til barn med ulike funksjonshemninger og to fagpersoner. Foreldrenes erfaringer var viktige for valg av tema, og ulike metoder ble prøvd i forhold til å kunne bidra til foreldrenes oppdagelser rundt hvert tema (20;22). Kompetente foreldre skiller seg fra andre foreldreveiledningsprogram først og fremst ved å være et tiltak for foreldrenes egen del. Gruppeledernes rolle er først og fremst å være veiledere ved å skape trygghet, men også ved å utfordre foreldrene slik at de kan oppdage og erkjenne mer av egne og hverandres forståelse, følelser og reaksjoner. I prosjektet hadde vi stor pågang, og totalt deltok 76 foreldre (41% var fedre). Tilbakemeldingene på programmets innhold var svært positive. På en skala fra 0 til 10 der 10 var mest fornøyd, ble gjennomsnittsverdien 8,6 hos deltakerne. Resultatene fra fokusgruppeintervjuer med deltakerne er publisert i internasjonalt tidsskrift (29) og som del av min doktorgrad (2012: From helplessness between either or to confidence in both and. Experiences of self- understanding among people living with long- lasting health problems - ISBN ). I 2009 fikk vi midler fra Helsedirektoratet til å skrive en Metodisk veileder om programmet (vedlegg 2). Kompetente foreldre er utviklet ved offentlige midler, og veiledningsprogrammet og kunnskapen blir formidlet fritt til aktuelle interessenter. De få foreldrene med minoritetsbakgrunn som var med i Kompetente foreldre var også svært fornøyde. Samtidig uttrykte de at det å ha en minoritetsbakgrunn gjorde at de trengte noe mer tid og flere tema i forhold til det å leve i en annen kultur (15). Berg vektlegger det å fortelle sin historie som ledd i å skape en ny helhet og sammenheng i sin tilværelse, gjennom skapende dialog (25). Etiske vurderinger Regional komité for medisinsk forskningsetikk (REK) ble søkt om tillatelse til prosjektet, men vi fikk til svar at det var ikke nødvendig med slik godkjenning da vi ikke skulle samle personlige helsedata om deltakerne. Deres etiske retningslinjene ble likevel fulgt gjennom hele prosjektet i forhold til informasjon, samtykke og konfidensialitet. Alle deltakerne har undertegnet Samtykkeerklæring for intervju, hvor de ble informert om at intervjuene ville være anonyme, også i forhold til dem som hadde invitert dem til å delta i prosjektet. Vi la vekt på at deltakelse hele tiden var frivillig og at hver enkelt skulle være trygg i forhold til å kunne trekke seg når som helst fra prosjektet uten at det ville få noen konsekvenser for deres videre kontakt eller oppfølging, verken lokalt eller ved Ahus. Alle deltakere ga samtykke til at vi kunne ta kontakt med dem igjen, i forhold til å svare på eventuelle nye spørsmål som dukket, men også med tanke på å delta i arbeidet med å utvikle aktuelle tiltak ut fra resultatene av intervjuene. 6

7 Målsetting Vårt overordnede mål med dette prosjektet var å utnytte og videreføre de elementene som hadde vist seg å være nyttige i veiledningsgrupper for foreldre til barn med ulike funksjonshemninger slik at det kunne bli et mer likeverdig tiltak for alle foreldre. Her ville det være nødvendig å vurdere nøye ulike måter å rekruttere deltakere, samt vurdere språklige og kulturelle utfordringer. For å nå dette målet ville vi styrke erfaringsgrunnlaget for veiledning særlig av foreldregruppen med minoritetsbakgrunn som har barn med funksjonshemninger. Delmål ble å - belyse sentrale aspekter ved foreldrenes erfaringer og selvforståelse - utforske deres forhold til det å oppdage og erkjenne egen situasjon, og hva som eventuelt kan bidra til at de ut fra eget perspektiv kan se nye muligheter og samarbeide med fagpersoner for å utvikle gode habiliteringstiltak for barna og familien - utvikle kunnskap om deltakernes erfaringer etter veiledning og de endringsprosessene de eventuelt beskriver gjennom tiltaket - beskrive og presentere metodikken så den kan brukes av andre Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode Den praktiske gjennomføringen av prosjektet har foregått i tre trinn slik det ble beskrevet i prosjektplanen. Erfaringene fra ett trinn har influert på utformingen av det neste trinnet. Kvalitative metoder Prosjektets oppbygging ligner prosessene i aksjonsforskning (30). Her er det de erfaringene som blir gjort underveis som blir avgjørende for de neste stegene i prosjektet. Vi har gjort notater ( memos ) fra alle trinn i prosjektet. Dessuten har arbeidet i arbeidsgrupper så vel som i Referansegruppen vært gjennomført med metoder for å få fram deltakernes egne refleksjoner, oppdagelser og erkjennelse underveis. Dette for å kunne utvikle og synliggjøre det deltakerne har ønsket og villet i prosjektet. For datainnsamling, analyser og resultater fra deltakernes erfaringer har vi valgt en induktiv kvalitativ metode, Grounded Theory (GT, 31). Metoden er velegnet for økt forståelse på felt der det finnes lite teori fra før, og hvor det sentrale er deltakernes beskrivelser av erfaringer og sosiale prosesser, som det å være forelder. Senere versjoner av metoden beskriver forskerens tolkende rolle i forhold til data (32). Vi oppfatter de kvalitative intervjuene som skapende prosesser der alle parter er deltakende subjekter som bidrar til en felles utforskning (33). Vi har respekt for at både intervjuets innhold og ulike forhold ved situasjonen påvirker den skapende prosessen. Trinn I Foreldres erfaringer og behov ut fra egen situasjon Som bakgrunn for å utvikle likeverdige tiltak ønsket vi å samle kunnskap om foreldrenes erfaringer og refleksjoner rundt sin egen situasjon. Kontakt med aktuelle bydeler og kommuner, og BUK Først opprettet vi kontakt med de bydeler og en kommune som skulle delta i prosjektet av dem som hører inn under Ahus. VI arrangerte møter med sentrale representanter og fikk en kontaktperson i hver bydel/ kommune. Målet for møtene var å informere om prosjektet og knytte det til tiltak som bydeler/kommune drev fra før. Dessuten ønsket vi innspill fra de ansatte angående deres rolle i prosjektet, samt å forberede rekruttering av deltakere til intervju. Her ble vi møtt med stor entusiasme da kontaktene våre bekreftet at prosjektet dekket et vanskelig arbeidsfelt og håpet at det kunne bidra til etterlengtet kunnskap i tillegg til nye, viktige tiltak. 7

8 Vi presenterte prosjektet også for Barne- og ungdomsavdelingen (BUK) ved AHUS på et av deres ledermøter. Særlig var ansatte ved Seksjon for habilitering interesserte i fortsatt kontakt, blant annet for å se om tiltak i prosjektet kan knyttes til tiltak som de selv arbeider med og ønsker å utvikle. Rekruttering Etter kontaktmøtene ble deltakere rekruttert til prosjektet gjennom at ansatte i de aktuelle bydeler og kommuner, i tillegg til ansatte ved BUK, inviterte aktuelle foreldre som de hadde kontakt med. Vi ønsket et bredt informasjonsgrunnlag fra ulike foreldre, både når det gjaldt deres bakgrunn, barnets funksjonshemming, erfaring fra samarbeid med hjelpeapparatet, i tillegg til språk og erfaringer med integrering. Foreldrene som ønsket å delta ble kontaktet pr telefon av prosjektleder. Individuelle intervjuer Vi gjennomførte kvalitative intervjuer med 19 informanter i 14 familier. Intervjuene foregikk i kjente lokaler, nesten alle hjemme hos foreldrene, og varte ca 1,5 time. Vi var to- tre intervjuere, hvorav en mastergradsstudent med lang erfaring som habiliteringsfysioterapeut i minoritetsfamilier. Prosjektleder deltok på alle intervjuene. Sentrale tema var Hvordan er det å være deg som forelder?, Hva har vært særlig utfordrende? og Hva har vært til hjelp? Intervjuene ble tatt opp på bånd og transkribert. Analyse av data skjedde delvis etter hvert intervju i tråd med forskningsmetoden Grounded theory. Intervjuerne oppsummerte sammen inntrykkene fra hvert intervju, og prosjektleder skrev et kort sammendrag i tillegg til refleksjonsnotater i forhold til aktuelle tema og problemstillinger som kom opp i hvert av intervjuene. Samtidig ble nesten alle intervjuene skrevet ut og tekstene analysert (vedlegg 3). Ingen av intervjuerne hadde noen relasjon til informantene de intervjuet. Innholdet i intervjuene fra trinn I ble systematisert og sammenfattet ved hjelp av analysen i GT ved at utskrevne intervjuer først ble lest i sin helhet for å få et inntrykk av innholdet. Deretter ble intervjuene lest bit for bit i en åpen koding hvor avsnitt med samme meningsinnhold ble samlet i mer overgripende kategorier. Sammenhenger mellom de ulike kategoriene søktes, og i den selektive kodingen ble de ulike kategoriene fullført. Under hele analyseprosessen skrev vi ned ideer og teoretiske refleksjoner. Prosjektmedarbeidernes deltakelse som veiledere og intervjuere i tillegg til mastergradsstudenten oppfattet vi som en forutsetning for de prosessene vi ønsket, samtidig som det var en stor utfordring å kunne bevisstgjøre og klargjøre egen forforståelse og påvirkning. Andres erfaringer På dette trinnet samlet vi også erfaringer fra andre foreldreprogram, fra ressurssentre og fra utvalgte personer som hadde erfaring fra arbeid med minoritetsfamilier. for eksempel ved helsestasjoner (som International Child Development Program, ICDP) og opplæringstiltak ved Lærings- og mestringssenteret (LMS) på OUS (Ullevål), samt foreldresamlinger på Frambu. Vi ønsket å få mer innsikt i hvordan ulike forhold kunne virke åpnende eller utfordrende, samt å kunne se nye tiltak i lys av tidligere tilbud til foreldre. Til nå har vi samlet noe erfaring fra eksisterende tiltak, men svært få av dem var for foreldrenes egen del. Delvis var de foreldretiltak for barnets del, delvis var det generell veiledning, delvis hadde de manglende kompetanse om funksjonshemming (som programmet i ICDP utviklet nettopp med hensyn til den aktuelle foreldregruppen). Trinn II Utforming av ulike tiltak for likeverdige tilbud Arbeidsgruppe for beskrivelse av ulike tiltak Høsten 2012 analyserte vi intervjuene fra trinn I om hva foreldre hadde sagt om sin situasjon, og vi beskrev de ulike behovene som kom fram. I en Tiltaksgruppe med representanter fra foreldregruppen og fagpersoner, utformet vi forslag til fire ulike tiltak for å kunne møte behovene vi hadde funnet ut fra tidligere erfaringer med grupper samt ut fra analysen av data. 8

9 Tiltakenes mål var fortsatt å bidra til økt bevissthet og nye erfaringer hos ulike grupper deltakere, noe som tidligere deltakere understreket at ga dem nye oppdagelser og åpnet for flere muligheter til hensiktsmessige tiltak, både for foreldre, barn, søsken og hele familien. Vi ønsket særlig å se på konkrete konsekvenser i form av endringer i hverdagen. Vi ønsket å beskrive ulike tiltak som kunne gi mulighet til å nå flere ulike foreldre. De fire tiltakene som ble beskrevet var 1. Åpen møteplass Hensikten var å tilby et lavterskel - tilbud for å oppnå sosial kontakt, noe foreldrerepresentantene sterkt ønsket. Her hadde vi en samling hver uke til et bestemt tidspunkt, der ulike tema ville bli tatt opp. Foreldrene kunne velge å møte på de samlingene som passet for dem, uten påmelding. Vi hadde ett tilbud på formiddagen for foreldre som var hjemme og ett på ettermiddagen for foreldre i arbeid. Her kunne deltakerne møte andre foreldre med lignende erfaringer og eventuelt skape egne nettverk. Samlingene varte to timer, med enkel servering av noe mat og drikke i begynnelsen, og med samtale og refleksjon rundt sentrale tema i ca 1 time. Temaene skulle presenteres i dialog- form, helst slik at tolk blir unødvendig. En foreldre- representant med minoritetsbakgrunn ledet samlingene sammen med prosjektleder. 2. Kontakt med medforelder Dette var et tiltak der foreldre som ønsket å treffe andre i samme situasjon kunne få en kontaktperson som ut fra egen foreldreerfaring kan åpne for trygghet og anerkjennelse, støtte og også noe utfordring en kontakt for fortrolighet og tillit. Tiltaket skulle innebære et avgrenset antall treff med tre møter på ca 2 timer, hjemme eller der foreldrene selv ønsket det. Målet var å bygge relasjon og åpne for dialog, og at tiltaket etter hvert kunne føre til at foreldrene ville delta i andre nettverk og være med i de andre tiltakene. Erfarne foreldre ble her medarbeidere i prosjektet. 3. Samtaletiltak i ulike typer smågrupper Et eksempel var tenkt å være grupper i familien. Målet var at foreldre skulle få en mulighet til å oppdage mer om hvordan de opplevde situasjonen sin og hvordan det var å være dem, i gruppe med nærpersoner som de selv skulle velge. Tiltaket var tenkt som initiativ til trygg kontakt og tillit til å kunne erfare at det er viktig å dele med andre. Dessuten skulle smågruppene kunne gi deltakerne en erfaring med at nye oppdagelser kan gi ny forståelse og gode forandringer. 4. Veiledningsgruppe på Ahus Her skulle gruppen gjennomføre samme program som i veiledningsgruppene fra Kompetente foreldre. Vi ville danne grupper med representanter fra ulike etniske grupper, også eventuelt med etnisk norske deltakere. Trinn III Gjennomføring og utprøving av de ulike tiltakene Informasjon, invitasjon og Innledende samtaler Siste trinn (i 2013) var å prøve ut de ulike tiltakene i samarbeid med ansatte i de aktuelle bydeler/kommuner. I tillegg til de 14 familiene vi allerede hadde truffet I trinn I, rekrutterte vi 18 nye familier. På bakgrunn av erfaringene fra trinn I om den viktige kontakten vi hadde oppnådd ved å treffe deltakerne hjemme, avtalte vi også nå et hjemmemøte med foreldrene for å presentere oss selv og de ulike tiltakene, og dessuten sammen reflektere over hva de enkelte foreldrene eventuelt kunne ønske å delta i. Alle fikk informasjon og invitasjon til alle de forskjellige tiltakene. Hensikten var å kunne møte foreldrene i trygge omgivelser, gjerne hjemme hos dem, for å skape kontakt og tillit til samarbeid, og en begynnende avklaring av situasjonen, foreldrenes forståelse og behov. I tillegg sendte vi ut informasjonsfoldere om tiltakene til alle aktuelle tjenestesteder som vi allerede hadde hatt kontakt med gjennom informasjon og rekrutteringsarbeidet, og vi hang opp plakater, 9

10 f.eks. på helsestasjoner og bibliotek hvor vi visste at mange foreldre gikk. I et par barnehager fikk alle barna lapp med hjem om tiltakene, noe som rekrutterte flere av deltakerne. Foreldrerepresentanter Vi hadde stor hjelp underveis av tett samarbeid med flere representanter fra foreldregruppen. Det var foreldre fra trinn I som hadde reflektert mye rundt sin egen situasjon før prosjektet, men som også gjennom trinn I hadde gjort nye oppdagelser og erfaringer som også resulterte i bedre handlinger. Nå hadde de prøvd ut ny forståelse og handling i praksis som ga mer overskudd og sammenheng i situasjonen deres. De kunne se sin egen situasjon i et større perspektiv, og de var særskilt engasjerte for at flere foreldre måtte få treffe hverandre, få bekreftelse og trygghet - og samtidig også bli utfordret til egen utvikling ved helsefremmende prosesser. De fire foreldretiltakene som ble gjennomført De fire ulike formene for tiltak ble tilrettelagt og tilpasset de behov og ønsker som kom fram under invitasjoner og innledende samtaler, særlig fra de deltakerne som møtte - så langt det var mulig. Dette gjaldt for eksempel tidspunkt for samlingene og hvor ofte vi skulle møtes, men også gruppesammensetningen. Vi ønsket å gjennomføre ulike former for tiltak både for enkeltindivider, familier og ulike former for grupper. For å lære av foreldredeltakernes erfaringer hadde vi åpen dialog underveis om deres opplevelser, refleksjoner og vurderinger, både individuelt og i gruppene Åpen møteplass Dette tilbudet hadde mange både fagpersoner og foreldre stor tro på som et første steg i kontakten med foreldredeltakere. Det ble satset stort på å spre informasjon om tiltaket. Vi startet opp på to ulike tidspunkter i to bydeler, og tre samlinger ble gjennomført hvert sted. Samlingene ble ledet av prosjektleder og en engasjert foreldrerepresentant. Da det ikke møtte noen deltakere ble tilbudet stoppet. Vi fikk dermed ikke egentlig prøvd ut dette tiltaket i prosjektet Kontakt med med- forelder På grunn av manglende muligheter og interesse under de innledende samtalene med de aktuelle foreldrene, ble ikke dette tilbudet utprøvd Samtaletiltak i ulike typer smågrupper Ut fra ønsker fra deltakerne under innledende samtaler, ble dette tiltaket utformet som to mindre grupper (3-6 deltakere), den ene med mødre og den andre med fedre. De to gruppene møttes på lokale møteplasser, begge over to timer på ettermiddags- / kveldstid. Totalt hadde vi seks samlinger med 3-4 ukers mellomrom slik at deltakerne fikk tid til egen refleksjon og gjennomføring av eventuelle forandringer mellom samlingene. Fremmøtet var variabelt, men de som møtte hver gang var likevel svært fornøyde Veiledningsgrupper Flere foreldre, både i intervjuene (trinn I) og i de Innledende samtalene (trinn III) var positive og kunne tenke seg å delta i slike grupper som vi hadde gjennomført i prosjektet Kompetente foreldre. Vi startet derfor en slik gruppe ved Ahus. Gruppens samlinger gikk over fire timer på formiddagen, totalt hadde vi seks samlinger. Det ble seks mødre som kom, også en etnisk norsk mor. Her var fremmøtet mer stabilt, og mødrene deltok svært aktivt Høsten 2013 ble tiltakene avsluttet og resultatene beskrevet og drøftet. Kap 3. Prosjektets resultater og erfaringer mulig ny kunnskap I prosjektet har trinn II bygget på resultater fra trinn I, og trinn III tilsvarende på trinn II. De resultatene det har vært mest snakk om, er ulike typer erfaringskunnskap, og derfor har vi også brukt ulik kvalitativ forskningsmetodikk for å utvikle kunnskap fra tiltakene i prosjektet (kap.2). 10

11 Erfaringer fra trinn I Fra de individuelle intervjuene i trinn I kom det fram mange interessante resultater angående foreldrenes situasjon og opplevde behov. Kunnskap om foreldrenes erfaringer er dokumentert i en mastergradsoppgave (vedlegg 3). Kategoriene ble Å legge egne reaksjoner på is, Å forstå hva funksjonshemming innebærer, Å håndtere den praktiske hverdagen og Å forholde seg til et hjelpeapparat, som ledet til kjernekategorien: Å møte en helt ny verden. De mest overraskende resultatene var foreldrenes mangel på nettverk og sosial støtte fra sin egen gruppe. De stolte heller ikke på dem slik de stolte på norske fagpersoner og deres taushetsplikt. Flere ville heller snakket med en norsk fagperson (også psykolog eller prest) enn en imam. De fikk lite praktisk hjelp fra sine nærmeste. De ville heller være sammen med norske deltakere enn med noen fra sin egen gruppe. Informantene beskrev sin sosio- økonomiske situasjon som langt mer sårbar enn det norske etniske deltakere har beskrevet, som forhold til egen arbeidssituasjon, boligsituasjon og mulighet for sosial støtte. Ellers hadde deltakerne forbausende like fortellinger og beskrivelser til foreldrene som har deltatt i prosjektet Kompetente foreldre. Til forskjell fra de strukturerte tiltakene og deltakernes sårbarhet i forhold til å kunne delta på tiltak til spesielle tidspunkter, så det ut til at de samme tema og forhold ellers preget deres opplevelse av sin egen situasjon. Vi var bevisst at deltakerne i våre intervjuer antagelig er et spesielt utvalg som hadde sagt seg villige til å treffe oss og bli med på et intervju. Kun i en familie trengte vi å bruke tolk. Ellers kunne enten mor eller far snakke norsk, og begge forsto norsk godt nok til at vi kunne gjennomføre intervjuene uten tolk. Samtidig ble enkelte opptak vanskelige å forstå pga. gebrokken uttale fra deltakerne. Vi var imidlertid minst to intervjuere ved hvert intervju som kunne rekonstruere hva foreldrene uttrykte. Erfaringer fra trinn II Ved utviklingen av ulike typer tiltak i denne arbeidsgruppen, var målet å kunne nå ulike foreldre med forskjellige typer tiltak. Foreldrerepresentantene bekreftet inntrykket vi satt med fra intervjuene i trinn I, mens flere fagpersoner i gruppen ble overrasket over de samme forholdene som hadde overrasket oss. Særlig deltakernes tillit til norske fagpersoner ble tankevekkende for mange, men også deres behov for samtidig å bygge en relasjon som når vi kom hjem til dem for å få kontakt. Dette er kunnskap som det er viktig å ta med for å gjøre tiltak likeverdige overfor minoritetsbefolkning og andre sårbare grupper. Det ble tydelig i utviklingen av tiltakene hvor presset bydeler/kommune var når det gjaldt å bidra med kompetente ressurser til et nytt felt som dette arbeidet med tiltak til foreldre for egen del. Det fantes en del tiltak til foreldre, men det meste gjaldt generelle tiltak til alle, og tiltakenes mål var å øke deltakernes foreldrekompetanse. Selv med prosjektmidler ble det umulig å frikjøpe ressurser i lokalmiljøene, selv om det er her ansvaret for utøvende tiltak ligger. Det er nødvendig å se nærmere på videreføring av prosjekter med gode resultater for å motvirke forståelig motstand som vi møtte i bydeler/kommune mot utprøving av tiltak som antagelig likevel ikke kan fortsette. Erfaringer fra trinn III Vi har hatt mange refleksjoner og lange dialoger rundt de ulike erfaringene fra gjennomføringen av ulike typer tiltak. Viktige stikkord har blitt: Hvordan nå ut med informasjon og invitasjon, hva påvirker mulighet for frammøte, familienes sårbarhet sosioøkonomisk, samt deltakernes ønske om å delta sammen med etnisk norske foreldre. De fleste av forholdene var vi oppmerksomme på før vi startet, men vi ble likevel overrasket over erfaringene vi gjorde, særlig det manglende frammøtet i tiltak 1, engasjementet i tiltak 3 og fellesskapet på tvers av kulturelle ulikheter i tiltak Åpen møteplass - Til tross for stor innsats i forkant og flere forsøk på å gjennomføre samlinger møtte det ingen foreldre til denne typen tiltak, verken på formiddagsgruppen eller på ettermiddagen. En foreldrerepresentant som var med hadde til og med invitert et par venninner, og 11

12 hun skjønte like lite som oss andre hvorfor ingen møtte. Det manglende frammøtet har vi diskutert mye, og vi mener at det kanskje handler mest om at det tar tid å gjøre nye tilbud kjent, særlig for å nå deltakerne som ønsker såkalt lavterskel - tilbud. Målsettingen var å ha en lav terskel ved åpne grupper hvor deltakerne kunne møte uten forpliktende avtale. Det er ønskelig å se om mer ressurser til slike tiltak lokalt kan bidra til at vi kan annonsere tilbudet bedre, noe vi mener er nødvendig og mulig. Kjente lokale ledere til tiltakene kan nok også skape nødvendig trygghet og interesse Kontakt med med- forelder Dette tiltaket ble ikke prøvd ut, men vi ønsker å ta kontakt med brukerorganisasjoner for å diskutere tiltaket videre. På sikt kan det vurderes om representanter fra brukerorganisasjoner kan være med å følge opp og utvikle denne type tiltak videre. Prosjektet tar i første omgang kontakt med de organisasjonene som vi har naturlig kontakt med; Handikappede Barns Foreldreforening og Autist- foreningen Samtaletiltak i ulike typer smågrupper Deltakerne fra mødre- og fedre- gruppene fortalte om sine viktige refleksjoner, oppdagelser og ikke minst om hvilke forandringer de hadde gjort i livene sine. De var overrasket og engasjerte når de møtte opp. Vi ønsker å prøve ut dette tiltaket i videre oppfølging for å gi flere foreldre muligheten til nye oppdagelser og erfaringer videre også eventuelt som par. Her kan vi også prøve bruk av tolk om det blir nødvendig Veiledningsgruppe ved Ahus Det var dette tiltaket som likevel vakte mest engasjement blant deltakerne. Her erfarte mødrene at selv om de var helt ulike, så hadde de stort utbytte av å være sammen. De lyttet til hverandre, bekreftet hverandres erfaringer, følelser av glede og utfordringer, samt ulike praktiske løsninger. Dessuten ble de opptatte av programmets ulike temaer og oppgaver, i tillegg til det å møte hverandre. Ulikt frammøte Dette ble den tydeligste forskjellen mellom de fire ulike typene tiltak. Resultatet fra første tiltak kom opp til tross for at foreldrerepresentanter som deltok hadde stor tiltro til behovet for tiltak med lav terskel og hadde invitert venninner. Vi ventet imidlertid forgjeves på at noen skulle komme, og måtte spise maten vår alene. En erfaren helsesøster bekreftet våre erfaringer fra tidligere prosjekter: desto enklere det skulle være å delta, desto vanskeligere var det å få deltakere til å møte opp. Kanskje gir åpenhet og fleksibilitet også en høyere grad av utrygghet, og usikkerhet kan føre til mindre motivasjon når en skal møte til noe en ikke vet helt hva det er. Omvendt hadde tidligere prosjekter med høy grad av spesialkunnskap og konkrete tiltak gitt større grad av tro på en effekt som førte til flere deltakere. Refleksjonene bekreftes av vårt prosjekt. Kanskje vil relasjonsbygging eller ledere som er kjente og trygge være viktige faktorer her, også for å få invitert en annen gruppe av foreldre med minoritetsbakgrunn som vi kanskje ikke kom i kontakt med. Flere av dem vi inviterte eller som kom til de andre tiltakene uttrykte om tiltaket med åpne grupper : Jeg har ikke tid eller mulighet til å prioritere tiltak som jeg ikke vet helt hva vil gi meg Erfaringer fra dem som deltok Ved alle tiltakene ble de som deltok svært entusiastiske over å få bli med i gruppe, og de ble også overrasket og tankefulle over resultatet av samlingene. De beskrev hvordan tema og også konkrete oppgaver hadde ført til nye oppdagelser og refleksjon rundt deres egen situasjon. Sitatene fra foreldrene her er svært lik de vi tidligere har publisert fra Kompetente foreldre. Akkurat som fra intervjuene i trinn I, kan vi heller ikke fra evalueringene i trinn III finne utsagn som ikke også etnisk norske har uttrykt før. Heller ikke har etnisk norske foreldre tatt opp tema som ikke ble nevnt i dette prosjektet. Forskjellene ser igjen ut til å bli utvisket i grupper der alle respekterer hverandre og er trygge. Her møtes foreldre åpent og deler sin felles sårbarhet og glede. Vi hadde også med en norsk etnisk mor i gruppen ved Ahus. Det var likevel noen forskjeller mellom mødre- og fedregruppene. Samtidig meldte det seg så få til 12

13 fedregruppen, og deltakerne var så forskjellige at vi ikke opplevde et egentlig fellesskap der. Et par fedre fortalte om betydelige forandringer, men det ble vanskelig for oss å vurdere denne gruppen. Resultater i forhold til oppsatte mål Det var viktig å få mer kunnskap om foreldrenes manglende sosiale støtte fra venner og slektninger, samt deres store glede over å være i Norge og deres tillit til norske fagarbeidere. På grunn av at det kreves mer for dem å komme til tiltak i deres sårbare situasjon rent økonomisk og arbeidsmessig, vil det være viktig å vurdere hjemmebesøk og uforpliktende møter i større grad. Samtidig tilsier vår erfaring at det ikke nødvendigvis er en stor jobb å bygge trygge relasjoner, og at det ikke kreves representanter fra deres egen gruppe, slik det ofte hevdes. Vi erfarte at mange fort var åpne for refleksjon og nye oppdagelser både rundt egen forståelse og handling. Vi har ikke kunnet videreføre tiltakene i bydeler/ kommune fordi det ikke fantes lokale ressurser som kunne verken delta i prosjektet eller gå inn i slike tiltak videre. Samtidig har vi opparbeidet kontakter som er entusiastiske, og som vi søker å forankre resultatene våre til. Vi vil også prøve ut å lede et gruppetiltak sammen våren 2015, etter at ansatte deltok på gruppelederopplæring og hospitering i gruppe (høst 2014). Økonomiske resultater Kommunene hadde svært få ressurser de kunne avse for å sette dem inn i foreldrearbeidet. Av de tiltakene som finnes, går det meste til arbeid for barnets utvikling. Det samme perspektivet har spesialisthelsetjenesten innenfor RHABU er det vanskelig å nå fram med resultater som styrker tiltak med ansvar for foreldrenes egen del. Hvilken nytte hadde prosjektet - for prosjektgruppen Vi lærte noen sentrale ting som vi delvis har dokumentert i mastergradsoppgaven, men også som vi ønsker å presentere i en artikkel til fagpersoner i Norge. Flere prosjektmedarbeidere beskriver at de i dag arbeider annerledes overfor foreldregruppen ut fra de resultatene de har sett, og nye tiltak skal gjennomføres i 2015, også med utgangspunkt i erfaringene om relasjonsbygning, men også like problemstillinger blant minoritetsgrupper som blant norsk etniske i tilsvarende utfordrende situasjon. - for søkerorganisasjonen viktig å kunne mer om at grupper med minoritetsbakgrunn både ønsker kontakt og har de samme problemstillingene som norsk- etniske foreldre uttrykker og beskriver! Det bør bli enklere å invitere, og samtidig tenke at det er flere norsk- etniske som er i samme situasjon med at det er vanskeligere å ta den første kontakten når en er sårbar med et barn med funksjonsnedsettelser. Handikappede barns foreldreforening (HBF) sin avdeling i Akershus viser nå stor aktivitet på grunn av mange motiverte foreldre som har deltatt i Kompetente foreldre. - for målgruppen Flere fra gruppen ble svært engasjerte i prosjektet og for å nå andre foreldre i deres egen situasjon. De har deltatt i filmer som skal brukes overfor andre foreldre, og vi arbeider nå med å dele deres erfaringer i en brosjyre. - for andre Fagpersnoer utover prosjektgruppen har fått høre om og vist interesse for resultatene og har forandret egen forståelse av samhandling med foreldre med minoritetsbakgrunn. Vi håper at vi fortsatt skal få spredd resultater fra vårt prosjekt på ulike måter slik at kunnskapen fra prosjektet kan påvirke mange miljøer og nå både foreldre og fagpersoner utenfor vårt område. 13

14 Kap 4. Konklusjon Prosjektet har fått fram mye nyttig kunnskap om foreldre og familier med minoritetsbakgrunn som har barn med funksjonshemninger, både gjennom intervjuer, innledende samtaler før tiltak og i prosjektets arbeidsgrupper i tillegg til gjennom deltakelse i prosjektets ulike tiltak. Her har vi prøvd ut ulike muligheter for kommunikasjon i ulike grupper, tema og aktiviteter, for en sårbar foreldregruppe som fagpersoner hadde mye usikkerhet overfor. Flere representanter fra deltakerne blant foreldrene har blitt engasjerte, reflekterte og motiverte til fortsatt innsats for seg selv, men også for å nå flere andre foreldre. Ikke minst har vi fått viktige kontakter også blant de ansatte lokalt, som gjennom kunnskap fra prosjektet nå arbeider og tenker noe annerledes enn tidligere. Prosjektet har stort sett fulgt det planlagte tidsskjemaet og budsjettet som ble presentert i prosjektskissen. Det mest positive har vært den gode mottakelsen prosjektet har fått i kontakt med aktuelle bydeler og kommuner, og deres engasjement i å fortsette arbeidet, også i samarbeid med deltakere i prosjektet. Vi er i gang med flere konkrete arbeidsoppgaver (gruppeveiledning, film, brosjyre, gruppeprogram) ut fra kunnskap og erfaringer fra prosjektet. Formidling Resultatene vil bli presentert og tilgjengelig for fagpersoner, både i sluttrapporten og som fagartikkel i aktuelt fagtidsskrift. Faglig formidling vil også knyttes til prosjektmedarbeidernes undervisning ved ulike høgskoler. En mastergradsoppgave presenterer resultatene fra trinn I. Vi ønsker i tillegg å gjøre resultatene kjent og tilgjengelig for ansatte i habiliteringstjenester og annet helse- og omsorgspersonell som arbeider med habilitering. Vår helsefremmende avdeling, Ahus, vil fortsatt ha kontakt med lokal presse, i tillegg til interesserte tidsskrifter. Videre planer - hvordan resultatene vil bli fulgt opp Høsten 2013 ble tiltakene avsluttet og resultatene beskrevet og drøftet. På grunn av mindre deltakelse fra ansatte lokalt enn planlagt som følge av mangel på mulige ressurser i bydeler/ kommuner, ble sluttrapporten utsatt. Vi fortsatte kontakten gjennom 2014, noe som har resultert i viktige dialoger, refleksjoner og kunnskapsdeling, særlig i et par av bydelene. Her følger vi nå opp med videre samarbeid også i opplæring av gruppeledere og veiledning sammen av foreldregruppe. - Fedregruppe i en bydel, vår 2015, der prosjektleder skal lede gruppen i samarbeid med lokal gruppeleder, som har deltatt i vår gruppeleder- opplæring - Lokalt ansatt foreldreveileder skal nå treffe nye foreldre hjemme for tilrettelegging av tiltak til foreldre som har barn med funksjonsnedsettelser - Se på eksisterende veiledningstiltak som tilbys alle foreldre med minoritetsbakgrunn - Utarbeide en brosjyre med foreldrene om erfaringer fra deres deltakelse i prosjektet - Formidle erfaringer til andre som kan ha nytte av å høre om resultatene - Arbeide videre med en artikkel angående foreldrenes behov og erfaringer i prosjektet Vi har stor tillit til at likeverdige veiledningstiltak vil bli videreført. Ansvarsområdet er tydelig både i Lover og strategiske planer, men hvordan ansvarsfordeling og organisering skal skje slik at ressurser gjør arbeidet mulig på lokalt plan, er fortsatt en utfordring. I tillegg til nært samarbeid med Habiliteringsseksjonen og resten av BUK ved Ahus, vil vi fortsette samarbeidet med kontaktpersoner i bydelene/ kommunen, samt med gruppeveilederne som vi har gitt opplæring. Vi har også godt etablert kontakt med Handikappede barns foreldreforening (HBF) og CP- foreningen, både angående kontakt med foreldre og gjennomføring av aktuelle temakvelder. En viktig forutsetning for videreføring er økonomisk dekning over noe mer tid, og at utgiftene til gruppetiltak i all hovedsak kan dekkes av midler gjennom ordinære NAV- takster (for poliklinisk virksomhet og Opplæringspenger for foreldrene). Det er mye helse- ressurser å vinne i arbeid for positive forandringsprosesser i veiledningsgrupper for foreldre til barn med funksjonshemning, uansett bakgrunn. 14

15 Referanser (1) Epel ES. Psychological and metabolic stress: a recipe for accelerated cellular aging? Hormones (Athens ) 2009 Jan;8(1):7-22. (2) Groholt EK, Nordhagen R, Heiberg A. Sense of coherence for parents of disabled children. Tidsskr Nor Laegeforen 2007;127(4): (3) Wendelborg C, Tøssebro J. Helsestatus til foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne. En sammenstilling av data fra HUNT- 2 og Forløpsdatabasen FD- trygd. NTNU Samfunnsforskning AS; (4) Sosial og helsedepartementet. Ansvar og meistring: mot ein heilskapleg rehabiliteringspolitikk. 21( ) ed. [Oslo]: Departementet; (5) Vifladt EH. Helsepedagogikk: samhandling om læring og mestring. Oslo: Nasjonalt kompetansesenter for lmring og mestring ved kronisk sykdom; (6) Nygård R. Aktør eller brikke?: om menneskers selvforståelse. [Oslo]: Ad Notam Gyldendal; (7) Lie I. Rehabilitering og habilitering: prinsipper og praktisk organisering. Oslo: Ad notam Gyldendal; (8) Askheim OP. Fra normalisering til empowerment: ideologier og praksis i arbeid med funksjonshemmede. Oslo: Gyldendal akademisk; (9) Antonovsky A. Unraveling the mystery of health: how people manage stress and stay well. San Francisco: Jossey- Bass; (10) Groholt B, Sommerschild H, Gjærum B. Mestring som mulighet i møte med barn, ungdom og foreldre. [Oslo]: Tano Aschehoug; (11) Neimeyer RAe. Meaning reconstruction and the experience of loss. Washington, DC: American Psychological Association; (12) Cullberg J. Mennesker i krise og utvikling: en psykoanalytisk og sosialpsykiatrisk studie. Oslo: Aschehoug; (13) Hvinden K, ed. Informasjon og mestring for familier som har barn med funksjonshemming: et 2- årig utviklingsprosjekt. Oslo: Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring ved kronisk sykdom, Aker universitetssykehus HF; (14) Kåver A. Å leve et liv, ikke vinne en krig: om akseptering. Oslo: Gyldendal akademisk; (15) Sørheim TA. Innvandrere med funksjonshemmede barn i møte med tjenesteapparatet. Oslo: Gyldendal akademisk; (16) Hanssen I. Helsearbeid i et flerkulturelt samfunn. Oslo: Gyldendal akademisk; (17) Bang K, Ramin- Osmundsen M. Plattform for Ahus arbeid med likeverd og mangfold. LIkeverdige helsetjenester. Akershus universitetssykehus HF:

16 (18) Sosial og helsedepartementet. Om lov om spesialisthelsetjenesten m m. nr 10 ( ) ed. Oslo: Departementet; (19) Ginger S. Gestalt therapy: the art of contact. Paris: Marabout- EPG; (20) Grendstad NM. Å lære er å oppdage: prinsipper og praktiske arbeidsmåter i (21) Tveiten S. Veiledning: mer enn ord-. Bergen: Fagbokforl.; (22) Haugstvedt KT, Graff- Iversen S, Haugli L. Kan sykmeldte endre selvforståelse slik at arbeidsevnen øker? Tidsskr Nor Laegeforen 2004 Nov 18;124(22): (23) Sorensen M, Graff- Iversen S, Haugstvedt KT, Enger- Karlsen T, Narum IG, Nybo A. Empowerment i helsefremmende arbeid. Tidsskr Nor Laegeforen 2002 Oct 10;122(24): (24) Leenderts TA. Person og profesjon: om menneskesyn og livsverdier i offentlig omsorg. Oslo: Universitetsforl.; (25) Berg E. Det skapende mellomrommet: i møtet mellom pasient og lege. Oslo: Gyldendal akademisk; (26) Malterud K, Hollnagel H. From risk factors to health resources. From theory to medical practice. Nord Med 1997;112(8): (27) Schibbye ALL. The role of "recognition" in the resolution of a specific interpersonal dilemma. Journal of Phenomenological Psychology 1993;24(2): (28) Haugli L, Steen E, Laerum E, Finset A, Nygaard R. Agency orientation and chronic musculoskeletal pain: effects of a group learning program based on the personal construct theory. Clin J Pain 2000 Dec;16(4): (29) Haugstvedt KTS, Graff- Iversen S, Bukholm IRK, Haugli L, Hallberg U. Processes of enhanced self- understanding during a counselling programme for parents of children with disabilities. Scand J Caring Sci 2013;27: (30) Aagaard Nielsen K, Svensson L. Action research and interactive research: beyond practice and theory. Maastricht: Shaker Publishing; (29) (31) Corbin JM, Strauss AL. Basics of qualitative research: techniques and procedures for developing grounded theory. Thousand Oaks, Calif.: Sage; (32) Charmaz K. Constructing grounded theory: a practical guide through qualitative analysis. London: Sage; (33) Kvale S. Inter Views: an introduction to qualitative research interviewing. London: Sage;

17 Vedlegg - disse kan tilsendes ved henvendelse til prosjektleder Vedlegg 1: Haugstvedt KTS Sluttrapport fra prosjekt Kompetente foreldre. Veiledningsgrupper for foreldre som har barn med spesielle behov, Vedlegg 2: Haugstvedt KTS Metodisk veileder: Kompetente foreldre. Veiledningsgrupper for foreldre som har barn med spesielle behov. Vedlegg 3: Tjønneland AE Å møte en helt ny verden. Minoritetsforeldres opplevelser av å ha et barn med nedsatt funksjonsevne. Mastergradsoppgave 17