Kompetente foreldre. Veiledningsgrupper for foreldre som har barn med spesielle behov. Metodisk veileder

Transkript

1 Kompetente foreldre Veiledningsgrupper for foreldre som har barn med spesielle behov Metodisk veileder utviklet ved Senter for helsefremmende arbeid, mars 2011 Karen Therese Sulheim Haugstvedt Akershus Universitetssykehus 1

2 Akershus Universitetssykehus 2

3 INNHOLD FORORD s 4 1. BAKGRUNN s Habilitering s Deltakerne s Målsetning s Bruk av håndboken s 7 2. TEORETISK GRUNNLAG s Forståelsen av mennesket Gestalt teori s Menneskets selvforståelse, mestring og handling s Helsefremmende teorier s Læringsteorier s GRUPPESAMLINGENES INNHOLD OG RAMMER s Utviklingen av veiledningsprogrammet s Kort presentasjon av innholdet s Øvelsene s Rammene for veiledningsprogrammet s Forberedelser til gruppesamlingene s Evaluering s VEILEDERROLLEN s Faglig kompetanse Gruppeveileder jeg? s Personlig kompetanse Hva er viktig som gruppeveileder? s Hva er viktig i denne gruppeveiledningen? s ENKELTLEDDENE I SAMLINGENE s Innledning s Oppmerksomhetsøvelse s Å dele deltakerne utveksler erfaringer s Ulike kreative øvelser s Avslutning av samlingene s ERFARINGER OG KOMMENTARER TIL HVER AV SAMLINGENE Samling 1 Foreldrenes selvforståelse, presentasjon s 28 Samling 2 Foreldrenes verdier s 30 Samling 3 Foreldrenes følelser s 31 Samling 4 Foreldrenes egenskaper s 32 Samling 5 Ressurser og akseptering s 33 Samling 6 Foreldrenes situasjon et år etter start s 34 Referanser s 35 Vedlegg 1 Utdrag fra sluttrapport om prosjektet Kompetente foreldre s 39 GRUPPESAMLINGENE, del I (1 4) og del II (5 6) s 43 Akershus Universitetssykehus 3

4 FORORD Ut fra min praksis som fysioterapeut innenfor habilitering på kommunalt nivå, har jeg lang erfaring fra samarbeid med foreldre til barn med ulike former og grader av funksjonshemning. Samarbeidet har vært et sentralt grunnlag for utviklingen av dette veiledningsprogrammet. Jeg ble tidlig opptatt av foreldrenes sentrale rolle, og at forutsetningen for å kunne nå hensiktsmessige mål og høy kvalitet i habiliteringen var avhengig av deres engasjement og forståelse. Derfor var også deres overskudd og motivasjon helt avgjørende. Foreldrene er barnas største og viktigste ressurs, både for planlegging, gjennomføring og ikke minst evaluering av habiliteringsinnsatsen. Samtidig som deres mulighet til deltakelse var sentral, var også belastningen de levde med åpenbar. Deres historier om vanskelige prioriteringer sammen med sterke følelser og reaksjoner, men også om deres mulighet til å finne fram til egen styrke og glede, viste behov for tiltak også for foreldres egen del. Senter for helsefremmende arbeid ved Akerhus Universitetssykehus (Ahus), med leder Else Karin Rong Kogstad, var en viktig forutsetning for at veiledningsprogrammet kunne utvikles og gjennomføres. Respekt og tro på betydningen av det enkelte menneskets ressurser og muligheter ligger til grunn. På den ene siden har vi erfaring med at helsefremmende innsats er viktig. På den andre siden er kunnskapsutvikling på dette området avhengig av kvalitativ systematisering og analyse hvor det er utfordrende å dokumentere sentrale aspekter og deres påvirkning. Tiltaket med veiledningsgrupper til foreldre som har barn med funksjonshemning eller kronisk sykdom startet med et par dagskurs i 2005 før prosjektet Kompetente foreldre ( ). Prosjektet var et samarbeid med Handikappede barns foreldreforening (HBF), og ble finansiert av Helse og rehabilitering. Vi samarbeidet også med Barne- og ungdomsklinikken ved Ahus, med alle kommuner og bydeler som tilhører opptaksområdet for Ahus samt med flere brukerorganisasjoner. Foreløpige resultater fra prosjektet finnes i vedlegg 1. En stor takk til alle kolleger ved vårt senter og til veilederne for prosjektet, prof. Sidsel Graff- Iversen, Nasjonalt folkehelseinstitutt og Universitetet i Tromsø, prof. Ida Rashida Khan Bukholm, Ahus og UiO, samt docent Ulrika Hallberg, Vårdhøskolan i Göteborg. Det faglige grunnlaget for gruppeprogrammet er konfluent veiledningspedagogikk som bygger på Gestalt teori og menneskets selvforståelse i et eksistensialistisk, fenomenologisk perspektiv. Jeg studerte denne veiledningspedagogikken ved Høgskolen i Oslo, og på videreutdanning ved Diakonissehjemmets Høgskole, Bergen. Liv Haugli og Eldri Steen har på samme grunnlag evaluert et pedagogisk veiledningsprogram ( Livsstyrketrening ) for mennesker med kroniske smerter (doktorgradsarbeid). I samarbeid med dem og Ingunn Tveit Nafstad, fysioterapeut i deres prosjekt, utviklet jeg veiledningsmetodikk i et kortere program og for nye brukergrupper, som foreldre til barn med funksjonshemning eller kronisk sykdom. I dette arbeidet deltok foreldrerepresentantene Ingrid Bjørnstad og Hanne Fjerdingby Olsen fra Handikappede barns foreldreforening, HBF. I tillegg til Ingunn var Knut Andersen og Anne Kari Årfoss med som gruppeveiledere, senere også Mette Hareide, Erik Skjeggestad, Lisa Torgersen og Kristin Wik. En varm takk til alle for inspirerende samarbeid! Den største takken for gjennomføring, evaluering og videre utforming av veiledningstiltaket går til foreldredeltakerne i prosjektet og senere. Deres høye frammøte samt engasjement i prosessene gjennom gruppesamlingene har vært avgjørende. Foreldrene har bidratt med sine erfaringer underveis for å gjøre tiltaket så bra som mulig for nye foreldre. Deres entusiastiske evalueringer og historier om hva de tenkte, følte og gjorde annerledes etter gruppesamlingene er den viktigste inspirasjonen til å fortsette med å spre tiltaket, nå ved å gi ut denne håndboken. Takk til Helsedirektoratet som finansierte arbeidet med håndboken. Akershus Universitetssykehus 4

5 1. BAKGRUNN 1.1 Habilitering Habiliteringstjenesten er helsetjenestens tiltak for utvikling og dyktiggjøring av barn og ungdommer som har medfødte eller ervervede spesielle behov i forhold til sin motoriske, psykiske eller sosiale deltakelse i samfunnet. For å bli definert inn under denne tjenesten må barnet ha behov for tiltak fra minst to instanser ut over dem barn vanligvis har kontakt med. Habiliteringstjenesten finnes på alle nivåer innenfor helsetjenesten, tiltakene skal være tverrfaglige og ansvaret for tiltak ligger på kommunalt nivå. Habiliteringstjenesten bygger på FN s menneskerettigheter om alle individers rett til likeverdig deltakelse i fellesskapet. Innenfor helsetjenesten vil det si en vektlegging av tiltak som fremmer at hver enkelt skal kunne delta aktivt i egen hverdag og i utformingen av hensiktsmessige tiltak for egen helse og funksjon (1,2,3). Habiliteringstjenesten er organisert etter prinsippet om best mulige tiltak på lavest mulige nivå, det vil si barnets lokalmiljø. Barnas bostedskommune har ansvar for de utøvende tiltakene og integrering i lokalsamfunnet, helseforetakene skal bidra ut fra sin spesialistkunnskap. Etter Lov om spesialisthelsetjenesten har dagens helseforetak et eget ansvar for oppfølging av pasienter og deres pårørende med hensyn til å klare sin hverdag med de krav og behov situasjonen medfører (4). Opplæringsoppgaven likestilles i loven med behandling, og det er opprettet Lærings- og mestringssentre ved helseforetakene for å bidra til holdningsendring og utvikling av opplæringstilbud for forskjellige brukergrupper og deres pårørende. Alle tiltak skal utvikles i samarbeid med brukerne selv (5,6). Brukernes behov for informasjon, kunnskap og kontakt med hverandre bekreftes i litteraturen, også når det gjelder foreldre til barn med funksjonshemming (6,7). Deres erfaringer og forståelse av egen situasjon og mulighet for mestring har også blitt utforsket de siste årene (8-10). Likevel har deres opplevelse av seg selv og deres forhold til egenomsorg vært lite i sentrum. Opplæringstiltak har vært i forhold til barnets diagnose og deltakelse i tiltak overfor barnet. Ettersom innstillingen har snudd fra barnesentrert til mer familiesentrert habilitering de siste årene har samtidig forventningene til foreldrenes deltakelse blitt større, og kanskje mer belastende. Problemstillingene rundt habilitering og behandling av barn er sammensatte og individuelle. Hvilke tiltak som vil gi den enkelte best mulighet for selvstendighet og deltakelse i fellesskapet vil være forskjellig. Vår grunnholdning er at den enkelte forelder har evne til å beskrive og vurdere egen situasjon. En slik holdning er vesentlig i forhold til å virkelig møte den enkelte forelder helt åpent, noe som igjen er en forutsetning for å kunne oppdage alle mulighetene for å utforme hensiktsmessige mål, gjennomføre tiltak og mestre tilværelsen for den enkelte. Erfaring og forskning viser imidlertid at brukere ofte havner i en passiv rolle i møte med helsetjenesten, blant annet på grunn av lav selvtillit slik at de overlater ansvar og valg til fagpersoner, spesialistene (3,8). Foreldrenes beskrivelser av sin situasjon vil henge sammen med den forståelsen de har fått av situasjonen. Selvforståelsen deres vil dermed også påvirke evnen til god brukermedvirkning, som igjen er avgjørende for livskvalitet, for mestring og for barnets mulighet til utfoldelse og utvikling (8,11,12). Mange faktorer vil kunne påvirke den enkeltes forståelse av situasjonen og seg selv, som egne innlærte oppfatninger av hva funksjonshemning innebærer, hva menneskeverd er, hva sterke følelser betyr, hva det vil si å være forelder og hva behandling kan føre til. Samtidig vil forståelsen også påvirkes av de holdningene fagpersoner møter dem med. Litteraturen viser at sammen med en biomedisinsk definisjon av funksjonshemning har helsearbeidere ofte hatt en Akershus Universitetssykehus 5

6 pessimistisk forståelse og holdning til funksjonshemning. I tillegg vil foreldrene påvirkes av hvilke forventninger som finnes hos besteforeldre og andre i familien, samt hos venner, andre voksne og generelt i samfunnet. Et godt habiliteringstiltak må søke å ta vare på hele situasjonen til barnet og familien. Vi mener at tiltaket derfor bør omfatte bidrag til at foreldre kan bli mer kjent med sin selvforståelse. Det vil innebære at de får mulighet til å bearbeide ulike aspekter ved sin forståelse som kan påvirke deres vurderinger og handlinger slik at de kan oppnå bedre helse og mestring. Utfordringen er å utvikle gode tiltak ut fra kunnskap om hva som er sentrale tema og hensiktsmessig metodikk, tiltak som kan styrke foreldrene i en bearbeiding og nyorientering som situasjonen deres krever. Selve intervensjonen i veiledningsgruppene baserer seg på målsetningen i samfunnet om likeverdig integrering og deltakelse for alle, på styrking av foreldrenes egen helse og på foreldrenes oppdagelse av nye muligheter og ressurser for å mestre sin situasjon. 1.2 Deltakerne Målgruppen for veiledningsprogrammet er foreldre til barn med funksjonshemning eller kronisk sykdom. Foreldrene er en utsatt gruppe som har erfart at livet har blitt varig og vesentlig endret. Situasjonen krever en omstilling og til dels betydelig ekstra egeninnsats av foreldrene (1,3,7,12). I tillegg til et vanlig travelt voksenliv og slitsomt småbarnsliv skal de gjennomføre alle ekstra tiltak i forhold til barnets spesielle behov. Samtidig skal de leve med egne reaksjoner på å ha et barn med ekstra utfordringer. Likevel viser erfaring og forskning at foreldrene midt i smerten og strevet også beskriver håp og livskvalitet (10,11,13,14). De fleste finner en balanse midt i sorgene og gledene, et verdifullt liv også beskrevet som å gripe et paradoks (15). Likevel har foreldregruppen dårligere helse fysisk og mentalt og er mer utsatt for stress enn andre foreldre (10,12). I den senere tid har det skjedd en økt bevisstgjøring av mer familierettet habilitering, hvor foreldrenes evne til målrettet innsats og samarbeid har stor betydning, også for barnets muligheter til utfoldelse og utvikling. Også når det gjelder deltakelse i samfunnet er foreldrenes mestring og kommunikasjon avgjørende for resultatet (2,3,7). Ut fra dette perspektivet er det vesentlig å kunne tilby foreldrene en faglig oppfølging for egen del i dagens helsevesen. Det finnes en del kunnskap om viktige aspekter for å kunne takle store utfordringer og bevare god helse. Styrking av selvrespekt og tillit til eget ansvar og mestringsevne har lenge vært ansett som viktig (2,3,5,7,11). Antonovsky var opptatt av forhold som så ut til å fremme egen helse, salutogenese (9). Han beskriver en viktig global, grunnleggende holdning, Sence of coherence, om at det er en sammenheng i tilværelsen, at situasjonen har en mening og at den er håndterbar. Menneskets selvforståelse, det vil si egen oppfatning og holdning til tilværelsen og seg selv, er avgjørende for dets opplevelse av situasjonen og mulighet for mestring (8,9). Et ordtak sier: Det er viktigere hvordan en tar det enn hvordan en har det. Mennesket konstruerer sin selvforståelse i samspill med sine omgivelser og opplevelse (Sosial interaksjonisme). Dessuten er det vist at mennesket nettopp kan forandre sin selvforståelse ut fra nye situasjoner med nye erfaringer, selv om slike forandringer kan være både omfattende og smertefulle (8). Det er imidlertid lite beskrevet hvordan slike endringsprosesser skjer eller hvilke aspekter som kan fremme positive prosesser. Akershus Universitetssykehus 6

7 Foreldrenes mulighet til å reflektere over sin egen situasjon og bli oppmerksom på hvilken forståelse de har av situasjonen og av seg selv, er avgjørende for å bevisst vurdere hva de vil, gjøre prioriteringer og handle målrettet. Samarbeid og kommunikasjon blir mer målrettet og tydelig når foreldrene kjenner seg selv, sine ressurser og sine behov i forhold til å kunne delta og følge opp barnet best mulig. For helsepersonell er det viktig å være åpen i møte med foreldre og søke å ta både deres optimisme og smerte på alvor uten å overfortolke det verken som aksept, psykiske reaksjoner eller fornektelse. Det vil alltid være en utfordring å søke seg fram til en optimal fellesforståelse av virkeligheten, sammen. Spesialisters forståelse av at disse foreldrene har en grusom situasjon vil for det første påvirke foreldrene syn på sin egen situasjon. For det andre blir det vanskelig å få fram balansen i situasjonen: enten kan det positive bli betonet for sterkt eller det negative. Derfor er det viktig at fagpersoner har kunnskap om denne foreldregruppens erfaringer, men først og fremst er det viktig å ha et åpent sinn for den enkelte forelder med sine ressurser, behov og muligheter. 1.3 Målsetning På denne bakgrunnen har vi utviklet og prøvd ut en pedagogisk gruppemodell, Kompetente foreldre. Vi ønsket å skape en arena der denne foreldregruppen kan få et fellesskap og veiledning som kan bidra til erfaringslæring, noe som kan gi dem mulighet til å bli mer oppmerksomme på situasjonen sin og utvikle sin selvforståelse slik at de kan få økt bevissthet og ressurser til å gjennomføre og mestre egen hverdag til beste for seg selv, barnet og familien. - Målet er at forandring gjennom læringsprosesser kan styrke den enkelte deltaker til aktiv brukermedvirkning og mestring i familien og i habiliteringssamarbeidet. - Målet er dessuten å bidra til et kunnskapsgrunnlag om foreldregruppen som kan bidra til forståelse for gode tiltak og veiledningsmetodikk som kan styrke den enkelte forelder. 1.4 Bruk av håndboken Bak dette veiledingsprogrammet og utarbeidelsen av håndboken ligger ønsket om at tiltaket for foreldre kan spres til flere helseforetak og bidra til at alle foreldre som ønsker det kan få et tilbud om støtte til å bearbeide sin situasjon. Vi ønsker derfor at mange skal kunne bruke programmet. Det er alltid vanskelig å vite hvor detaljert en metodisk veileder bør skrives. Samlingenes tema, rekkefølge og hensiktsmessige øvelser ble fra starten nøye gjennomtenkt og utarbeidet ut fra velprøvd veiledningsmetodikk i en Arbeidsgruppe med to foreldrerepresentanter og to fagpersoner (se pkt 4.2). Programmet har kontinuerlig blitt evaluert og diskutert av engasjerte gruppeveiledere (vi er nå seks gruppeledere) og foreldredeltakere (144) for å gjøre tilbudet så godt som mulig. Vi har underveis gjort mindre justeringer og presiseringer, og etter hvert har vi fått stor tillit til programmet som her presenteres. I tillegg ønsker vi også å dele noen av de erfaringene vi har gjort i forhold til gjennomføringen av programmet i ulike grupper. Samtidig som programmet gir deltakerne gode muligheter for oppmerksomhet og egne oppdagelser, er temaene overordnet nok til at det er mulig for foreldrene å være opptatt av det som er spesielt viktig og aktuelt for den enkelte. Akershus Universitetssykehus 7

8 Det er likevel viktig å være bevisst at den enkelte gruppeleder alltid vil og må sette sitt særpreg på gjennomføringen av programmet. Bakgrunnsstoffet er ment å være noen grunnleggende tanker som et utgangspunkt den enkelte gruppeleder kan ta tak i og spinne videre på, ikke som fullstendig utfyllende eller dikterende. Hver enkelt må finne ut hvordan det er naturlig å presentere innledninger og oppsummeringer av programmets ulike tema og oppgaver. Dikt og andre kunstinnslag er også ment som forslag og kan sløyfes eller byttes ut. Når jeg har valgt å skrive såpass detaljert, er det for å gi et utgangsmateriell som ivaretar innholdet og som kan gi nok grunnlag også til nye gruppeveiledere. Forhåpentlig vil mange kunne inspireres og føle seg trygge nok til å gå i gang med foreldregrupper. Det er også vanskelig å fastsette hvilke kvalifikasjoner gruppeledere bør ha. Noe videreutdanning og erfaring med veiledning og med den aktuelle foreldregruppen vil være en fordel, men engasjement og ønske om å bidra til økt egenutvikling for deltakerne er alltid det viktigste utgangpunktet for høy kvalitet. Det aller viktigste er alltid å gi deltakerne nok tid og rom! De representerer de ressursene og den kompetansen som veiledningstiltaket først og fremst skal ivareta og utvikle. Samtidig må tema og oppgaver være tydelige og hensikten klar for deltakerne, noe som gjør innledninger og presentasjoner viktige. De behøver ikke ta veldig mye tid, men de må få den plassen og tiden som trengs for å skape trygghet i gruppen, særlig under den første samlingen. Deltakerne trenger tydelighet og ro i gruppen for å våge å delta, for å åpne seg for seg selv og hverandre. Nye gruppeledere kan fort bli for kortfattede fordi det er ubehagelig å ta den plassen som trengs. Oppsummeringer bør også være korte, men igjen er det viktig å få poengene tydelige for deltakerne, særlig poengene som bygger på og sammenfatter det deltakerne har tatt opp. Her er jevnlige påminnelser til deltakerne om å gjøre egne notater i arbeidsboka helt sentralt for at deltakernes oppdagelser blir ivaretatt og kan prøves ut videre i deltakernes hverdag mellom samlingene. Akershus Universitetssykehus 8

9 2 TEORETISK GRUNNLAG Veiledningsprogrammet ble utviklet på bakgrunn av erfaringer fra habiliteringstjeneste og spesialisthelsetjeneste, samt fra foreldrenes situasjon med behov for helsefremmende innsats, som presentert i kapittel 1. Situasjonen belyses her av ulike teorier om menneskets egenskaper, selvforståelse, erfaringslæring og kommunikasjon i forhold til menneskets evne til selvrefleksjon og endringsprosesser som kan føre til økt oppmerksomhet, større bevissthet og ny handling. Teoriene er basis for veiledningsprogrammet. Det faglige grunnlaget for veiledningsmetodene er konfluent pedagogikk som bygger på Gestalt teori (Grendstad, Ginger, Brown). Innholdet er valgt ut fra fagpersoners kunnskap fra undervisning og veiledning, sammen med foreldrerepresentanters kunnskap fra sitt liv sammen med barn som har spesielle behov. 2.1 Forståelsen av mennesket Gestalt teori Innenfor Gestalt psykologi blir mennesket oppfattet som eksistensielt ved at det søker etter helhet og forståelse i tilværelsen og i eget liv (16-18). Ved at mennesket former meningsfulle sammenhenger ut fra erfaringene sine, konstruerer det sitt forståelsesgrunnlag som gjør det mulig å være bedre forberedt og takle tilværelsen. Slik søker også mennesket å forstå sine erfaringer ved å sette dem inn i sammenhengen. I det et menneske utformer sin forståelse, blir det avgjørende hvilke erfaringer og oppdagelser det gjør, og hva det anser som det viktigste i eget liv. Her oppfattes menneskets kropp, følelser og tanker som en integrert helhet, der dem enkeltes følelser og reaksjoner tas på alvor. Også menneskets åndelige dimensjon er med i denne modellen. Ifølge teoriene kan mennesket endre sin forståelse gjennom livet, bl.a. ved nye erfaringer, som for eksempel ved nye livssituasjoner. Bevissthet om eget forståelsesgrunnlag er vesentlig for menneskets evne til å erkjenne og sette ord på egne behov som henger sammen med dets oppfatning av seg selv og situasjonen (8,9,19). Egen oppdagelse og erkjennelse blir avgjørende for menneskets oppfatning av situasjonen og seg selv, og dermed også for evnen til å akseptere nye muligheter og se egne ressurser (20). 2.2 Menneskets selvforståelse, mestring og handling Det er beskrevet hvordan hjelpsøkere ofte havner i en passiv mottakerrolle med lav selvtillit og liten tiltro til egne løsninger (5,8). Det finnes imidlertid ulike modeller for å oppnå aktiv deltakelse, også kalt brukermedvirkning (1,19). For å oppnå gode tiltak kreves at foreldrene får uttrykt det de ønsker, noe som forutsetter lyttende, skapende og helende dialoger (21-23). Likevel er det ikke enighet blant fagpersoner om hvordan og i hvilken grad det er mulig for fagpersoner eller andre å bidra til brukeres, her foreldrenes, mobilisering av ressurser, empowerment (24). Fagpersoner har ofte lagt mer vekt på problemer enn på ressurser og muligheter, noe som kan øke brukerens følelse av avmakt (25-27). Samtidig er det beskrevet hvordan andres kontakt og anerkjennelse kan styrke egen oppdagelse og erkjennelse av situasjonen (17,28,29). Gruppeprogrammer har gitt deltakere mulighet til oppdagelser slik at de kan se nye løsninger (23,30). Det er vist at brukeres selvforståelse kan endres på vesentlige punkter, selv om dette kan være en smertefull prosess (8,16,31). Akershus Universitetssykehus 9

10 Mestring (coping, mastery) er beskrevet som stressmestring, men også som en todelt modell bestående av bevissthet om tilhørighet og om egen kompetanse (11; Gore). Her blir individets ressurser sett i forhold til tilværelsens krav, der individets oppfatning av forholdet er avgjørende (8). Forståelsen for mestring av livets krav slik man selv opplever de aktuelle kravene, er også i tråd med symbolsk interaksjonisme (32). Innen denne tradisjonen forstår man sosialt liv som en pågående prosess der individet stadig tolker sine omgivelser og handler på grunnlag av denne tolkningen. Gjennom sosial interaksjon får fenomener og hendelser mening og innhold for individet. Problemstillingene rundt pasienter og pårørende er sammensatte og individuelle, og respekten for den enkeltes kompetanse om eget liv er helt sentral. Brukeren vet best hvor skoen trykker, blir det sagt, men ulike forhold ser ut til å være avgjørende for brukerens muligheter til å oppdage og uttrykke hvordan situasjonen oppfattes og kan formidles av den enkelte forelder. 2.3 Helsefremmende teorier Helse kan oppfattes i et salutogenetisk perspektiv som en interaksjon mellom individets kapasitet og hverdagens krav (3). Antonovsky var opptatt av å utforske hva som kan fremme helse, i motsetning til å utforske hva som kan føre til sykdom, patologi (9). Ut fra sine studier har han definert Sence of coherense (SOC), en grunnleggende holdning å se på verden med som han fant hos mennesker som hadde mestret store påkjenninger. Han definerte tre vesentlige aspekter ved SOC: begripelighet, håndterbarhet og meningsfullhet. Neimeyer tar opp begrepet meaning-making som et viktig forhold ved menneskets evne til å komme gjennom store påkjenninger og tap i livet slik at det fremmer ny livsorientering; helse og mestring (33). Det vesentlige for bearbeiding og tilpasning er menneskets evne til å sette det som skjer inn i en oppfatning om helhet og sammenheng. Litteraturen gir analytiske beskrivelser av menneskers ulike holdninger, men vi vet foreløpig lite om mulige endringsprosesser over til en ny oppfatning og hva som eventuelt kan fremme slike prosesser. Mange utfordringer kan gi utvikling og føre til vekst i stedet for å bryte ned. Ut av erfaringer som bryter ned menneskets forståelige sammenheng, meaning-breaking, kan mennesket nå meaning-making (25;28). Mennesket kan kjenne seg sterk og mestre livet midt i en situasjon som er vanskelig og smertefull (20,24). Narratv teori tar opp verdien ved at mennesket får gjenfortelle sin historie som noe meningsskapende i det historien rekonstrueres ut fra nye forhold og ny innsikt (21). Det handler om å skape en ny helhet i tilværelsen, at den henger sammen ut fra personens aktuelle ståsted nå. Det som blir begripelig kan også gripes slik at det kanskje kan håndteres og dermed gi mestringserfaring (29). Individets oppfatning av situasjonen er ofte viktigere for egne valg enn hvordan situasjonen kan oppfattes objektivt, det vil si av de fleste (8,9). Det krever trygghet å våge den utfordringen som ligger i å være åpen for nye erfaringer og forandring (17;20). Situasjonen blir avgjørende for den skapende prosessen, en prosess i dialog (21-23). Det er her vist at egen selvforståelse er sentral for menneskets handlingskompetanse. En selverkjennelse der egen oppfatning bygger på det som er av egne følelser, verdier og reaksjoner i tillegg til en åpenhet for andres oppfatninger, blir viktig for å nå fram til hensiktsmessige mål og tiltak for barnet og familien. Akershus Universitetssykehus 10

11 2.4 Læringsteorier Selve intervensjonen i veiledningsgruppene er basert på konfluent pedagogikk som har utspring i Gestalt teori (17,18). Her oppfattes menneskets utvikling og læring som subjektive prosesser gjennom erfaring og oppdagelse, awareness (31,34,35). Erfaringene oppfattes som samtidig kroppslige, følelsesmessige og tankemessige prosesser, til forskjell fra metoder innenfor kognitiv terapi og mindfulness som ser mer isolert på menneskets tankeprosesser og mentale bevissthet, oppmerksomhet (36,37). Blant alle sanseinntrykkene som finnes i en situasjon, velger og tolker mennesket ved hjelp av sine ulike persepsjonsprosesser. Denne sorteringen og tolkninger oppfattes som sentral for at mennesket skal kunne skape seg en oversikt. Det gjør at mennesket kan skape en forståelse av situasjonen, at det kan være forberedt på lignende situasjoner og at det kan lære av egne erfaringer. Noen forhold fremstår her som mer sentrale, de blir figur eller objekt, mens andre er mindre sentrale og blir bakgrunn (17). Det skjer en utvelgelse der mennesket selektivt overser, bortforklarer eller til og med ikke legger merke til enkelte forhold (26). Mange faktorer påvirker denne personlige utvelgelsen, blant annet tidligere erfaringer, holdninger, verdier, følelser og håp. Menneskets egen erkjennelse er eneste mulige utgangspunkt for videre utvikling, også med tanke på tiltak fra andre. Utvikling må starte der personen selv er. Oppdagelse og aksept av egen erkjennelse er således vesentlig for at en utvikling videre kan være mulig (20,29). Samtidig som personen selv må akseptere sitt ståsted, så må også andre som skal kunne støtte personens utviklingsprosesser kunne godta at dette er det mulige startpunkt for personens endring og læring. All læring må nødvendigvis være erfaringslæring, påpeker Dewey, fordi alt vi opplever er erfaring (38). Bevisstheten hos veileder om læring som subjektive persepsjons- og oppdagelsesprosesser hos deltakerne, vil derfor kreve en grundig analyse for viktige valg av rammene og innholdet i læringssituasjonen, det vil si valg av hvilke forhold det er vi ønsker skal påvirke deltakernes erfaringslæring (31, 34). Her kan tilsynelatende bagateller gi helt vesentlige utslag for hvordan deltakerne opplever den arenaen vi skaper (jfr målsetningen 1.c), og ofte har fagpersoner ikke gjennomtenkt nøye nok forhold som lokalene, de andre deltakerne eller tidspunktet for samlingene. Akershus Universitetssykehus 11

12 3. GRUPPESAMLINGENES INNHOLD OG RAMMER I det faglige grunnlaget for veiledningsmetodikken presentert under kap 2, er essensen konfluent pedagogikk som bygger på Gestalt teori (17,31,34). Innholdet er valgt ut fra min fagkunnskap utviklet gjennom habiliteringsarbeid, undervisning, veiledning og tidligere prosjekt, i tverrfaglig samarbeid med gode kolleger og foreldrerepresentanters kunnskap fra sitt liv med barn som har spesielle behov. De praktiske rammene for veiledningsprogrammet skal gi nok rom for nyttige oppdagelses- og endringsprosesser for deltakerne. Samtidig må programmet være så lite ressurskrevende som mulig, først og fremst av hensyn til foreldrerepresentantenes overbelastning, men også av hensyn til helsetjenestens ressursbruk. 3.1 Utviklingen av veiledningsprogrammet Innhold og metodikk i vårt veiledningsprogram er utviklet fra konfluent veiledningspedagogikk (31,34,35,39). Et viktig utgangspunkt var et opplæringsprogram som Liv Haugli og Eldri Steen prøvde ut for pasienter med kronisk smerte (30,40,41), med basis i videreutdanning innen veiledning ved Diakonissehjemmets Høgskole i Bergen. Vi har utviklet programmet gjennom andre prosjekter (42), og hentet materiale fra coach-teori, salutogenesen og Victor Frankl (9,43). I samarbeid med gode fagpersoner, foreldrerepresentanter og gruppedeltakere har vi søkt å utvikle programmet for å imøtekomme de aktuelle behovene til den aktuelle foreldregruppen. Arbeidsgruppen Innholdet i programmet ble utviklet i en arbeidsgruppe med to representanter fra foreldregruppen tilknyttet Handikappede barns foreldreforening (HBF) og to fagpersoner, (Ingunn Tveit Nafstad og prosjektleder). Arbeidsgruppen utformet og bearbeidet tema for hver gruppesamling. På bakgrunn av tidligere erfaringer valgte vi å definere et overordnet tema for hver av samlingene. Tidligere veiledningserfaring ble bestemmende for rekkefølgen av gruppesamlingenes tema. Målsetningen med temaene ble tydelig utformet. Fagpersonene valgte metoder og utformet øvelser i forhold til samlingenes tema og målsetning. Metodene og øvelsene ble til slutt prøvd ut og justert sammen med foreldrerepresentantene. Innholdet er videre finjustert og forbedret noe gjennom erfaringer underveis i de gruppene vi har hatt (siden våren 2006). Det har ført til enkelte tilpasninger sammen med varierte erfaringer som jeg også har ønsket å dele med andre som vil være med å gi foreldre dette tilbudet. 3.2 Kort presentasjon av innholdet Innholdet i samlingene handler om deltakernes oppdagelse av Hvordan ser min situasjon ut, og hvordan er det å være meg? Dette blir belyst gjennom overordnete tema på hver samling, som deltakernes egne erfaringer, verdier, følelser, egenskaper og ressurser. Veiledningen vektlegger dermed tema som sjelden blir tatt opp i vanlig Habiliteringsarbeid og som er vanskelige å sette ord på, for eksempel egne følelser og hva som gir mening. Her står menneskers sårbarhet og ensomhet ut fra en uventet og uønsket situasjon i skarp kontrast til vår tids ideal om å være sterk, uavhengig og dyktig. Akershus Universitetssykehus 12

13 Programmet bygger på trygghet, anerkjennelse og kontakt gjennom veiledning som fremmer den enkeltes oppmerksomhet både på egne tanker, følelser og kroppsreaksjoner. Gruppefellesskapet, ulike øvelser og veiledningsprosessen motiverer foreldrene til deltakelse og oppmerksomhet gjennom å kjenne etter og sette ord på sin egen forståelse, erfaringer og opplevelse. Foreldrene arbeider en del med oppgavene individuelt, men også to og to, i mindre grupper eller hele gruppen sammen. Deltakerne har egen arbeidsbok for individuelt arbeid og gjør notater om sine erfaringer og oppdagelser underveis. Gjennom alle prosessene i programmet står respekt og likeverdig dialog sentralt. Gruppeprosessen mellom deltakerne er en vesentlig del av intervensjonen hvor foreldrene ut fra en spesiell erfaring skaper et eget fellesskap med forutsetning for å oppleve tilhørighet, anerkjennelse og åpenhet for nye muligheter og mestring. Øvelser og veiledningsmetoder skal bidra til deltakernes tilstedeværelse, til nye erfaringer og eventuelt oppdagelser. Åpenhet for egne oppdagelser vil føre til andre konsekvenser enn tidligere forståelse, som igjen gir nye muligheter ut fra den enkelte deltakers aktuelle tilværelse. Veiledningsdialogen er preget av aksepterende lytting og refleksive, åpne spørsmål hvor deltakernes muligheter og ressurser står i sentrum. Samtidig blir deltakerne utfordret til å utdype og eventuelt utvikle sin forståelse for konkrete endringer, både i forhold til egen bevissthet, prioriteringer og handlinger. Noen av oppgavene er mer kreative og kroppslige med hensikt å åpne nye muligheter for oppdagelser og erkjennelse. Eksempler kan være oppmerksomhetsøvelser, kroppslige bevegelser, pusteteknikker, bruk av form og farger samt dikt, musikk og bilder, egen loggskriving og andre skriveoppgaver, samt muntlig å sette ord på. På bakgrunn av erfaringer fra gruppesamlingen formulerer hver deltaker et antatt oppnåelig mål som prøves ut i egen hverdag til neste gruppesamling (såkalt hjemmelekse ). Hoved-tema for gruppesamlingene Temaene er delt i to deler som gjennomføres hvert sitt halvår. Del I: 1. Presentasjon av meg og situasjonen hvordan er det å være meg? 2. Verdier hva er viktig for meg, hva ønsker jeg å ivareta og hva trenger jeg da? 3. Mine følelser glede og det motsatte av glede; hva preger meg og hva gjør jeg? 4. Mine sterke og svake sider hvilke egenskaper og ressurser har jeg? Del II: 5. Ressurser og aksept nye muligheter for meg selv og familien min? 6. Kontakt og kommunikasjon hvordan ser veien framover ut? 3.3 Øvelsene De ulike øvelsene og oppgavene er hjelpemidler som skal bidra til å få deltakerne oppmerksomme og konsentrerte her og nå på egne erfaringer og oppdagelser. Noen går igjen ved hver samling, mens andre er valgt og utformet i forhold til de ulike temaene. Samme øvelse vil påvirke foreldrene i en gruppe forskjellig ut fra deres ulike situasjoner, erfaringer, forståelser og følelser. De vil også påvirke samme forelder forskjellig fra gang til gang ut fra at den enkelte har det annerledes, er opptatt av ulike ting eller har utviklet seg ved at de er i en stadig prosess. Det som skjer, skjer dermed på litt forskjellige måter, noe det er nyttig å få foreldrene til å dele med hverandre. Akershus Universitetssykehus 13

14 Temaene er overordnete livstema, et metaperspektiv Innenfor hvert tema vil deltakerne og de ulike gruppene kunne ta opp og være opptatte av ulike saker, følelser eller relasjoner i livet, som samliv, søsken, barnehage og skole, håp, dårlig samvittighet, egne venner, avlastning osv. Det individuelle perspektivet: hensikten med de åpne temaene er å gi den enkelte muligheten til selv å oppdage hva det er som er aktuelt og hva de ønsker å gå videre inn i akkurat nå. Samtidig er det viktig å bevare gruppeperspektivet: det vil si å vurdere det den enkelte oppdager og tar opp i forhold til den verdien dette har for de andre deltakerne. Her har gruppelederne et ansvar for hva gruppen, men også den enkelte, har nytte av å fordype seg i, hvordan og hvor lenge. Dette kan være vanskelige avgjørelser som må gjøres i øyeblikket, og hvor det er godt å være to gruppeveiledere. De to kan eventuelt dele ansvaret slik at den ene først og fremst ivaretar dialogen med den enkelte, mens den andre har oppmerksomheten rettet mot hvordan gruppen har det underveis. Øvelsene gir oppdagelser Hos den enkelte deltaker forsterkes opplevelsen eller bevisstheten om hvordan det er å være meg her og nå under gruppesamlingen. Øvelsene er redskaper som deltakerne eventuelt kan ta med seg videre i livet for å kjenne etter hvordan det er å være dem. Hvilke verdier er aktuelle, hvilke følelser fyller meg og hvilke egenskaper er nyttige i en ny situasjon til en ny tid? Øvelsene gir forskjellige forslag og eksempler på hvordan det går an å stoppe opp, være bevisst og gjøre nye oppdagelser også etter gruppeopplegget. Øvelsene er forskjellige Forskjellene på øvelsene gir deltakerne eksempler på flere mulige innfallsvinkler til egne oppdagelser, og de gir ulike muligheter til oppdagelse. Noen av øvelsene vil være mer nyttige for enkelte av deltakerne, noen vil passe bedre for andre. For eksempel vil noen bruke arbeidsboka mye, også til å skrive hjemme, mens andre ikke vil se så mye i den. Noen vil ha stor glede av oppmerksomhetsøvelsen og kanskje bruke den også som avspenning og avkobling hjemme i godstolen eller på arbeid. Andre igjen vil ha stor nytte av å spørre seg selv oftere: Hva er egentlig viktig for meg nå?, mens atter andre kan utfordre sine mange ønsketanker med hva det egentlig er de faktisk vil. Det viktige er at deltakerne selv blir kjent med hva som er aktuelt og hjelpsomt for dem, og at de utfordrer seg selv til å øve på å bruke de nye redskapene slik at de kan bli til nytte i hverdagen deres videre, også etter veiledningsprogrammet. 3.4 Rammene for veiledningsprogrammet Ut fra kjennskap til foreldregruppens hverdagssituasjon er det en viktig målsetning at ethvert tiltak skal kreve minst mulig ekstra tid og praktisk tilrettelegging for deltakerne. Samtidig innebærer målsetningen om økt egenomsorg og mestring at tiltaket skal gi deltakerne nok påfyll som går over tid slik at endringsprosesser kunne være mulig. Programmet består av to deler hvorav første del har fire samlinger. De strekker seg over ca tre måneder, med 2-4 uker mellom hver samling. I tillegg til disse første samlingene inviteres deltakerne til en andre del neste halvår; et oppfølgingstiltak med to samlinger. Tilbudet gir deltakerne mulighet til en lengre prosess. Det kan være vanskelig å sette av så mange samlinger for noen, men nesten alle foreldrene har likevel valgt denne oppfølgende delen. Akershus Universitetssykehus 14

15 Det ideelle hadde vært å fortsette å ha en gruppesamling hvert halvår, sier de fleste foreldrene. Hver samling varer fem timer (kl ) som inkluderer lunsj. Varigheten gir deltakerne ro og avstand fra den vanlige hverdagen. Det gir også mulighet til fordypning i de temaene som blir tatt opp i samlingene. I tillegg åpner det for avslappende samvær mellom foreldrene under lunsjpause og pauser ellers. Her kan de utveksle andre erfaringer, råd og tips enn under veiledningsøvelsene. Veiledningssamlingene er lagt til dagtid slik at familiene kan følge sine ordinære dagsrutiner som ikke krever ekstra tilrettelegging og barnepass. Vi har prøvd å invitere til grupper på kveldstid, men ingen foreldre meldte seg på. Det har vist seg å være ideelt med 8-10 deltakere i hver gruppe sammen med to veiledere. For sammensetningen av gruppene har det å finne felles passende tidspunkter ofte blitt det viktigste utvalgskriteriet. I tillegg er det nyttig at barnas alder ikke varierer for mye, eller i alle fall at alle deltakere treffer noen andre i gruppen som har barn med tilsvarende alder som det egne barnet. Programmet er først og fremst tilrettelagt for foreldre til barn i alderen 1 8 år. Det kan også passe for andre foreldre, men erfaring viser at foreldre til ungdommer ofte forventer at veiledning er tiltak som skal bidra til at de selv skal kunne bedre sin samhandling med egen ungdom. Ved gruppesammensetning har ikke barnets ulike diagnoser eller funksjonsgrad spilt noen rolle. Tvert imot har flere deltakere understreket at det blir mindre slitsomme sammenligninger når barna er så forskjellige. Dessuten er det viktig å åpne tiltaket for foreldre til barn som ikke har noen diagnose. Veiledningsprogrammet er knyttet til spesialisthelsetjenesten av flere grunner. - For det første gir Lover og retningslinjer for spesialisthelsetjenesten økonomiske fordeler. Ordningen med Opplæringspenger gjør at deltakernes arbeidsgivere får dekket tapt arbeidsinnsats. Gruppeveilederne kan også bruke NAV s takster for gruppetiltak, som gir deltakerne en lav egenandel. - For det andre gir en plassering i spesialisthelsetjenesten økt mulighet for å kunne tilby foreldrene et kontinuerlig tiltak der det også kan dannes relativt hensiktsmessige grupper for foreldrene når de trenger det. På kommunalt nivå vil det være for få deltakere til å holde et aktivt og tilrettelagt tiltak i gang. - For det tredje gir en sentral plassering den anonymiteten som foreldre uttaler at de kan trenge for å føle seg fri nok til å kunne ta opp vanskelige tanker, følelser og reaksjoner som virkelig plager dem, skremmer dem og som de også skammer seg over. Gruppelederne ble etter hvert overbeviste om at mye av det som kom fram av foreldreerfaringer i prosjektet ikke hadde blitt tatt opp i lokale, kommunale veiledningsgrupper sammen med gruppeledere eller andre deltakere som tilhørte hverdagen utenfor gruppen. Denne muligheten for å åpne seg er et viktig aspekt for målsetningen med veiledningen. 3.5 Forberedelser til gruppesamlingene Før veiledningsgruppene kan starte kreves både noe administrativ, praktisk og også mental forberedelse. Det avgjørende er å få gjort tiltaket kjent. Selv om behovet er stort for et tiltak for foreldrenes egen del, så er det utfordrende å nå ut med informasjon om nye tiltak. Invitasjon hvordan nå aktuelle deltakere til foreldregruppene Det første steget er å oppnå kontakt og samarbeid med de instanser som arbeider med og kjenner til de foreldrene vi ønsker å nå med gruppetilbudet. Mine samarbeidspartnere har vært Akershus Universitetssykehus 15

16 - Habiliterings-seksjonen ved eget helseforetak (Akershus Universitetssykehus, Ahus) - Kontaktpersoner i kommuner/ bydeler tilhørende helseforetaket. De sørger for å sende informasjon/ påminnelser ut til de instansene som er aktuelle i hver kommune/ bydel - Foreldreorganisasjoner (Handikapede barns foreldreforening, HBF, men også organisasjoner som er diagnoserettet) - Lokal presse har vært nyttig. Jeg har laget plakater, invitasjonsfoldere og informasjonsskriv som sendes til alle disse instansene i god tid før informasjonsmøtene. Det er viktig å presisere at det foreldrene inviteres til kun er informasjonsmøtet. Først etter møtet bestemmer foreldrene om de ønsker å delta i veiledningsgrupper. Deltakelse krever i tillegg henvisning fra lege. Etter at foreldrene er ferdige med gruppeveiledningsprogrammet, sendes en bekreftelse på at foreldrene har deltatt til henvisende lege. I lengden kan det kanskje utvikles noen fastere rutiner for dette samarbeidet slik at Lærings- og mestrings-sentret, Habiliteringsseksjonen og kommunene i samarbeid har en plan og oversikt over når og hvem som kan og har deltatt i en veiledningsgruppe. Informasjonsmøte: forberedelse og motivasjon, forventning Foreldre som ønsker å delta i veiledningsgruppe blir inviterte til et informasjonsmøte som holdes i begynnelsen av hvert halvår. Det er uforpliktende for andre instanser å invitere foreldre til et møte. Den viktigste hensikten med møtet er å presentere og forberede foreldrene på hva tiltaket med veiledningsgrupper er. På den måten ønsker vi å skape en så realistisk forventning som mulig hos deltakerne. Når foreldrene er godt forberedt slik at forventningene deres harmonerer med det tilbudet de får, betyr det at gruppene blir mer stabile fordi få slutter eller blir frustrerte underveis. Det betyr også at ikke verdifull tid i gruppesamlingene går med til misnøye eller overraskelser. Trygghet og stabilitet er viktige forutsetninger for gode gruppeprosesser. Det er derfor viktig at informasjonen blir tydelig og realistisk framstilt, uten å prøve å friste foreldre til å delta, men også uten å være overdrevet selvkritisk. Foreldre har korrigert utsagn fra informasjonsmøtet som nesten skremte dem bort. Noen sentrale punkter til informasjonsmøtets innhold - Påpeke at hensikten med et eget tiltak for foreldrene er å styrke deres egen mulighet til å bli bevisst egen kompetanse og bidra til videre personlig utvikling - Belyse at det å se nærmere på seg selv kan være ulystbetonet og krevende, men samtidig er det også det nødvendige utgangspunkt for egen videre utvikling og for å oppdage nye løsninger og ressurser - Presentere veiledningens bakgrunn og innhold, samt noe om metodene, og hvordan de gir rom for at deltakerne får ta opp det som er aktuelt for dem - Understreke at stabilitet er viktig for alle grupper slik at frammøte må prioriteres høyt dersom en velger å delta, og samtidig at alle vet hvordan uforutsette ting kan skje - Vi vet at foreldre som kommer til gruppene har mye ressurser og vil mye. Noe av det viktigste de kommer til oppdage er alt det de selv allerede har funnet ut fungerer og gode strategier som de nå kanskje kan utnytte enda mer bevisst - Minne om at det er den enkeltes egne oppdagelser og utvikling for seg selv som er målet, ingen skal analysere eller evaluere utenom de selv Akershus Universitetssykehus 16

17 - Det skal alltid være frivillig hva den enkelte deltaker ønsker å være med på i samlingene. Samtidig vil mye av gruppens innhold bestå av det foreldrene er villige til å gi hverandre, det de vil dele med hverandre av gleder, sorger og erfaringer - Forberede at noen av øvelsene kanskje vil virke uvante og fremmede; og samtidig at tidligere deltakere anbefaler dem - Bringe videre fra tidligere deltakere hvordan de anbefaler at begge foreldre deltar Møtet avslutter med at foreldrene melder seg på til veiledningsgrupper. Forberedelser til hver samling Den viktigste forberedelsen er å innstille seg selv og sine egne forventninger som gruppeleder på den oppgaven en står overfor gjennom gruppesamlingen: - Hvem er jeg akkurat nå hvordan ser min situasjon ut og hvordan har jeg det selv? - Hva er samlingens tema og hensikt? - Hvem er deltakerne som kommer hva vet jeg som jeg ønsker å ta vare på/ ta hensyn til? Deltakerne skal ha hver sin arbeidsbok som de skaffer selv til 1. samling. Ta med ekstra penner og papir, noen glemmer alltid Det er en del materiale å huske selv til hver samling, som plansjer, innledninger, dikt, musikk, bilder, fargestifter, blablokk for oppsummeringer, lommetørkler, evalueringsskjemaer o.a. Samlingene varer ganske lenge og det kan være godt å ha et fruktfat stående. Avtal med gruppen hvordan dere kan gjennomføre dette sammen 3.6 Evaluering Det er verdifullt å samle erfaringer fra veiledningsprogrammet, både fra foreldredeltakerne og fra gruppelederne. Evaluering er foreslått gjennom muntlig tilbakemelding i slutten av hver samling og ved lengre evalueringer i de siste samlingene (det vil si 4. og 6. samling). I tillegg har vi brukt et skriftlig evalueringsskjema ved 4. og 6. samling. Hensikten for deltakerne er - å tydeliggjøre hva som har vært viktig for den enkelte i samlingene - å bevisstgjøre deres egen utvikling og forandringsprosesser over tid - å oppdage hva det er som gir egen ressursmobilisering og økt mestringsopplevelse Slik blir evalueringene nye oppdagelser i seg selv. Oppsummeringer og evalueringer gjør det tydeligere for dem hvordan situasjonen er, samt hvilke forandringer de har erfart og ønsker. Også for gruppelederne er evaluering en sentral del av programmet. Slik kan de - få avklart om de har oppfattet hvordan den enkelte erfarte samlingen og oppgavene - få overraskende oppdagelser som har kastet nytt perspektiv på hva som har skjedd - få nye ideer og ulike innspill til opplegget som gir nyttige justeringer - få gjort endringer for den aktuelle gruppen eller for det framtidige veiledningsprogrammet. Eksempler på justeringer kan være større vektlegging av et tema som søsken eller sorg i en gruppe, eller litt annerledes rekkefølge av oppgavene under en samling. Akershus Universitetssykehus 17

18 4. VEILEDERROLLEN I GRUPPENE 4.1 Faglig kompetanse Gruppeveileder jeg? I programmet tok vi utgangspunkt i ulike modeller for aktiv deltakelse, oppdagelse, empowerment og mestring (kap 2). For å oppnå dette kreves åpen, lyttende holdning og dialog mellom fagperson og deltaker, men også mellom deltakerne. Det er en stor oppgave å ta på seg å være gruppeveileder, og det er vanskelig å definere klart hvilke kvalifikasjoner som må kreves av gruppeledere i dette veiledningsprogrammet. Vi har gjennomført et opplæringsprogram for nye gruppeledere. Da inviterte vi fagpersoner fra spesialisthelsetjenestens tilhørende kommuner/bydeler. De måtte ha minst tre-årig høgskoleutdanning og erfaring fra foreldresamarbeid, helst innenfor habilitering. Vi ønsket også at deltakerne skulle ha noe erfaring med veiledning, og de fleste av dem som meldte seg på hadde videreutdanning innenfor veiledningspedagogikk. Veilederopplæringen besto av 20 timers teoretisk og praktisk innføring i rollen som gruppeveileder. For det første ble deltakerne kjent med veiledningsprogrammets samlinger og fikk prøve programmets tema og øvelser på seg selv. For det andre fikk de gjennomgang av veiledningsteori og praktisk trening på veiledningspedagogikkens ulike metoder og teknikker sammen med hverandre. For det tredje inneholdt samlingene også ulike øvelser for utvikling av gruppeledernes personlige kompetanse som veiledere og bevisstgjøring av veilederrollen. Fagpersonene følte seg imidlertid ikke kompetente til oppgaven som medveileder i en gruppe etter denne opplæringen. Hospitering i en foreldregruppe ga dem den nødvendige tilliten til innholdet i programmet, men også tiltroen til foreldredeltakerne. Gjennom hospiteringen erfarte fagpersonene at deres største utfordring var å gå fra å være behandler og spesialist som vet svarene og skal ordne opp, til å være veileder som skal bidra til å åpne for at foreldredeltakerne selv kan oppdage egne ressurser og muligheter. De beskrev utfordringene ved å stole på foreldrenes kompetanse og ikke alene sin egen. Det var ikke lett å overlate ansvaret til foreldrene uten å ha kontrollen selv. I forhold til foreldredeltakernes reaksjoner på å oppdage sin egen virkelighet, stolte vi på at hvis det skulle oppstå behov for mer spesialistkompetanse, så ville vi kunne henvende oss til de instanser i helsevesenet som finnes for å ta imot slike problemstillinger. Vi har ikke erfart noen slike behov så langt. 4.2 Personlig kompetanse Hva er viktig som gruppeveileder? Kompetanse som gruppeveileder innebærer at du vet hvem du selv er og kjenner deg selv slik at du kan våge å være deg selv. I møte med andre er det grunnleggende at gruppeleder er kjent med seg selv, for å skape kontakt er det avgjørende å kunne være til stede. Det vil si: - at jeg har opplevd og anerkjent egne følelser slik at de ikke må holdes skjult, men heller ikke så lett overrumpler meg selv i uforutsette situasjoner - at jeg har reflektert over egne oppfatninger og verdier slik at de ikke plutselig eller ubevisst preger mine utsagn og reaksjoner - at jeg har stoppet opp ved og erkjent egne reaksjoner samt tidligere erfaringer og hvilken betydning de har hatt for meg selv og den jeg er blitt - at jeg er bevisst min egen pågående livsprosess der mange forhold bidrar til at jeg har det forskjellig og utvikler meg videre til noe annet enn den jeg engang var Akershus Universitetssykehus 18

19 Utfordringene for gruppeveilederne er først og fremst de mange vanskelige observasjoner, vurderinger og avgjørelser som må gjøres i øyeblikket, i hvert øyeblikk. Det kan være en god avtale at den gruppeveilederen som er i dialog med en deltaker har sin oppmerksomhet mot den enkelte, mens den andre gruppeveilederne retter oppmerksomheten på de andre i gruppen, hvordan de har det og om det ser ut til at de er engasjerte i det som foregår. De viktigste forberedelsene du kan gjøre er - å utvikle din personlige kompetanse som veileder gjennom opplæring og praksis, også ved selv å bli veiledet - å være fornøyd og trygg på at du er god nok så du ikke blir for opptatt av deg selv - å ha kunnskap om habiliteringstjenesten og også om foreldregruppen De viktigste oppgavene som veileder er - å være til stede i det som skjer, både med deltakerne, med deg selv og den andre veilederen - å være åpen for alle muligheter både av tanker, følelser og reaksjoner i situasjonen og i livet - å skille mellom det som du observerer og egne tolkninger Målet er at gruppeleder skal ha kompetanse til å møte foreldrene og skape kontakt med dem der foreldrene er. Det betyr at foreldrene og deres situasjon får være i sentrum uten at gruppeleders egne reaksjoner eller erfaringer bringes inn på en måte som overtar oppmerksomheten eller blir styrende i gruppen. Foreldrene må erfare at i denne kontakten er det virkelig ingenting det ikke går an å ta opp og snakke om selv det som kan være utrolig smertefullt eller helt uakseptabelt. Det er skrevet mye om personlig kompetanse og hvordan den enkelte kan utvikle denne kompetansen hos seg selv (26,35). Her skal vi bare peke på et par sentrale forhold for veiledningsmetodikken: Evne til å skape trygghet krever at du kan være deg selv og hvile i at du vil mestre godt nok det som skjer i gruppen. Nesten ingenting er enten rett eller galt svært lite er farlig. Evne til å lytte. Gruppeveileder må søke å få tak i hva det er foreldrene selv ønsker å formidle og hvordan dette er for foreldrene selv. Det vil blant annet si å stille utdypende spørsmål, men også å tåle enhver historie og ulike reaksjoner hos deltakerne uten å evaluere eller korrigere det som presenteres. Det gjelder også å kunne lytte til en enkelt, og samtidig være oppmerksom på alle de andre i gruppen. Evne til å anerkjenne. Anerkjennelse er en sentral forutsetning for åpenhet og mulighet for videre utvikling hos foreldrene. Foreldregruppen skal være et møtested der alle kan komme med seg selv og sitt uten å kjenne at noe ikke passer eller ikke blir tatt imot (28). Mennesker er svært følsomme på hva det er mulig å ta opp i ulike settinger ut fra hva som blir tatt på alvor, blir forstått eller er gjenkjennelig (23,27). Evne til å utfordre. Personlig kompetanse er ikke bare nødvendig for å skape åpenhet og trygghet, men også for å kunne utfordre til videre refleksjon og erkjennelse i alle ulike standpunkter og situasjoner som foreldrene tar opp. Det er viktig å gi foreldrene mulighet til å tenke etter eller å kjenne etter en gang til i forhold til hva de sier, eller alle sine valg og handlinger, ikke bare det som gruppeleder ikke forstår eller er uenig i. Gode spørsmål kan for eksempel være Kan du si litt mer om det du nevnte? Hva betyr dette egentlig for deg? Hvordan er det egentlig for deg å gjøre dette? Hvordan vurderer du de ulike konsekvensene? Hva kunne du endret eller gjort på en annen måte? Akershus Universitetssykehus 19

20 Evne til å samarbeide. For å kunne støtte hverandre er det viktig at de to gruppelederne er trygge på hverandre. Bare de som er trygge kan avbryte og komme med innspill i et fritt samspill som fører til godt samarbeid for gruppens beste. Igjen er det viktig at deltakerne og gruppeprosessen får stå i fokus, ikke veiledernes person og dyktighet. 4.3 Hva er viktig i denne gruppeveiledningen? Kontakt - gruppe I konfluent pedagogikk sees prosesser som oppdagelse, erkjennelse og forandring hos den enkelte i sammenheng med prosessene som skjer i kontakten mellom dem som deltar. Det er viktig å være bevisst betydningen av at kontakten gjennomgår mange faser, fra å opprette kontakt holde på kontakten eventuelle kontaktbrudd og til slutt en avslutning av kontakten. Kontakt mellom mennesker kan preges av mange ulike forhold, som alle rammeforhold. Her er også kroppsspråket er en vesentlig del, som blikk, egen posisjon i rommet og ulike bevegelser. Fokusskifte Det vil si en veksling i hva oppmerksomheten rettes mot, som et skifte fra egne tanker til følelser og til kroppsreaksjoner. Det kan også være som et skifte mellom ulike tider som fortid nåtid framtid. Slike perspektivskifter bidrar ofte til nye eller utdypende oppdagelser for den som veiledes og i forhold til det temaet som omtales. Oppmerksomhetsskifte er også beskrevet under bruk av kreative metoder Grunnleggende spørsmål Utdypende spørsmål er viktige forutsetninger for å få tak i deltakernes stemme, deres egne ord for sine erfaringer, opplevelser og vurderinger. Eksempler på slike spørsmål kan være - Hvordan har du det nå? Hva tenker du? Hvordan har kroppen din det? - Hvordan er det å si dette? - Hvordan var det å være deg da dere fikk barnets diagnose? - Hva ønsker du nå? Hva trenger du nå? Bevissthet trakten I prosessen med å oppdage mer, er det avgjørende å øke foreldrenes bevissthet rundt det aktuelle temaet eller forholdet som de tar opp. Trakten er et bilde på det å gå fra det mer generelle nivået hvor forholdet omtales, mot det mer og mer spesifikke og spesielle som det handler om for den enkelte. Både ulike oppgaver og øvelser samt utdypende veiledningsspørsmål kan bidra til denne spissingen av temaet, det vil si en økt bevisstgjøring av hva som egentlig er gjelder for en selv og hva som er viktig. Det å finne ulike ord, høre andres ord og sette egne ord på, skrive dem ned og høre seg selv si ordene høyt er eksempler på det å gå dypere ned i trakten. Kreative metoder er et annet hjelpemiddel til å få tak i det egentlige innholdet, det spesielle for den enkelte. Konsekvenser Dette er det sentrale mestringsperspektivet i forhold til ansvarlighet og grunnleggende for valg av egne holdninger og handlinger. Det er viktig å bli bevisst hva som kan være den konkrete, aktive oppfølgingen av egne oppdagelser. Når du har oppdaget dette: hva vil du gjøre med det? Det er også bevisstgjørende i forhold til bruk av egne ressurser, og fremmer oppdagelsen av nye muligheter. Akershus Universitetssykehus 20